Visszajelzések a Tüdőér Egylet betegeitől (2008-2013) Nagyon szépen köszönöm mindenkinek, hogy ismét lehetővé tette, hogy találkozhassam betegtársaimmal. Jó volt találkozni azokkal a sorstársakkal (bár a nevüket általában nem tudom), akiket az elmúlt év rendezvényein megismertem. Tiszta szívemből mondom, úgy megyek közéjük, mint a családtagjaim közé! Nagyon jó érzés! Sajnos, valószínű, hogy a jövőben is így lesz, túl kell tenni magam azon, hogy van olyan sorstársam, akivel már nem találkozhatom, nem láthatom, csak a fényképen nézhetem. Ez most tudatosult bennem igazán, a szívemben élnek tovább, mint a szeretteim. Ez fájó érzés! Igen, mintha a családomhoz tartoztak volna. Igen, örülni kell a mának, és azoknak, akikkel még remélhetőleg sokszor fogunk találkozni, hisz abban biztos vagyok, hogy mindent meg fogtok tenni azért, hogy a hangunkat hallassuk. Köszönöm szépen az utazási költség térítését is, amellyel lehetővé tettétek, hogy most unokatestvérem találkozhatott Velünk, s vihette tovább az Egyesület jó hírét. Gondolatban sok-sok szeretettel ölelek mindenkit! Nyílt levél dr. Karlócai Kristóf főorvos úrról, ki nekem gyógyításával élhetőbb életet adott, s én cserébe csak dicséretet adhatok! Mikor évekkel ezelőtt pár méter, s néhány lépcsőfok megtétele is gondot okozott, úgy hozta a sors, hogy Főorvos urat megismerhettem, s Ő elhitte valóban beteg vagyok. Arról, hogy milyen betegség a pulmonális hypertónia, semmit sem tudtam. Ma már Neki köszönhetően e betegség (szó) jelentésének tudora vagyok. Életviteli tanácsokat adott. Aprólékos, kitartó vizsgálatokkal állította fel a diagnózisomat, és nem csak azt, hanem engem is! Minden kontrollvizsgálat (konzílium) alkalmával, ha belépek az igen szűkre szabott, zsúfolt vizsgálóhelyiségbe, asztalától felállva nyújtja felém kezét, s üdvözöl, kérdi, hogy vagyok? Ennyi kiemelt figyelem láttán - miközben mosolyog - várja válaszom. Én, ha nehéznek is érzem a mellkasom, s fáradt vagyok, nem tudok mást mondani, mint jól vagyok. Erre az Ő válasza, hogy helyes! S már ülök is le mellé, közel a székre. Tulajdonképpen tényleg jobban is vagyok. Azt az energiát, amit minden alkalommal Tőle kapok, nem lehet egyetemen tanítani, s látni rajta, hogy belülről ragyog, ha én jól vagyok. Betegtársaimmal való találkozásokkor, amit a Tüdőér Egylet rendezvényein belül teszünk, tapasztalatainkat megosztva, mindig szóba kerül Karlócai főorvos úr fáradhatatlan gyógyító ereje. Soha nem éreztem, hogy bármi gonddal küzdene.
Van, hogy másik gyógyító telepen van vizsgálatom, Ő jön érdeklődni utánam, s olyan, mintha mindig friss, kipihent lenne, csak én lennék az egyetlen gyógyításra váró betege. S tudom, ha velem beszél, más beteg nem is létezik csak én. Ezzel az emberi tulajdonsággal, lelkiismeretességgel, életem során (57. éves vagyok) még nem találkoztam. Ezt még halmozottan felülírja, hogy Ő orvos, s kezében van sokunk sorsa! Teljesen olyan érzésem van, mintha közeli családtagom lenne, feltétel nélkül megbízok benne. Mikor a Tüdőér Egyesületben találkozunk, átszellemül, mikor az összetartásról, egymás segítéséről beszél. Fáradhatatlanul működik együtt az Egyesület elnökével, Eszterrel, s mint elnök-helyettes, vele karöltve épít ki új kapcsolatokat, hogy nekünk könnyebb, jobb legyen, támogatott gyógyszereink köre bővüljön. Az a mondat, hogy együtt, egymás segítéséért úgy érzem belőle fakad. Én és betegtársaim kivételes helyzetben vagyunk, hisz Karlócai dr. nem csak hivatástudatát, gyógyítómunkáját, hanem teljes gyógyító lényét is átadja nekünk. Betegtársaim nevében is kívánok minden embernek egy ilyen szakmai felkészültséggel, fáradtságot nem ismerő, magas empátiakészséggel rendelkező ORVOS-t, a Főorvos úrnak mindezért köszönetet! Kedves Betegtársak, Tisztelt Címzettek! Szombaton (november 17-én) megrendezésre kerülő Betegtalálkozó kapcsán szólítom meg Önöket! Először is szeretnék köszöntet mondani Csabuda Eszternek, aki energiát nem kímélve egy kellemes légkört teremtett mindannyiunk számára, akik a rendezvényen ott voltunk. A szponzoroktól sikerült megteremtenie azt az anyagi fedezetet, hogy sütemény és üdítő italok mellett hallgathattuk végig az előadásokat, majd egy kötetlen beszélgetés mellett ebédelhettünk meg. Az előadások szakmai tartalmából informálódhattunk, hogy a ritka betegségünk mindannyiunk esetében más és más terápiát igényel. Minden szakorvos figyelembe vette, hogy laikusok is ülnek az előadásukon, így érthetően, magyarázva adták elő a sok-sok információt adó témájukat. Fontos felismernünk, és tudnunk, hogy az Egyesület működéséhez segítséget kell nyújtanunk Eszternek, nem viheti a vállán egyedül ezt a sok időt igénybe vevő feladatot! Az Ausztriából érkező Gerry Fischer előadásában előre mutatott, fontos minden betegnek segítenie abban, hogy ez a kórisme minél előbb felismerésre kerüljön, a már diagnosztizált betegek pedig tudjanak egymásról, segítsék egymást, adják át a fontos információkat. Ma technika lehetővé teszi, a honlapokról otthonainkba minél előbb eljusson az információ. Ezúton ismét gratulálok Rózsikának, aki hatalmas életérzéssel és önfegyelemmel viselte a transzplantáció velejáróit, nagyon jó egészséget kívánok számára a többi Betegtársam nevében is!
Magam 66 éves nyugdíjas, gyermek ortopéd sebész orvos vagyok, és 2 éve tudottan PAHbeteg. Örülök, hogy köreikben megértő betegtársakra és orvosokra találok. Az a kérésem, ha nem terhelem ezzel, hogy számomra a rendezvényeikről értesítést küldjenek. Ha ez teljesül, megköszönöm. Kívánok Önnek jó egészséget, sok türelmet és kitartást gyönyörű munkájához. Amit csak teljes odaadásból és önfeláldozásból lehet végezni. Még egyszer szeretném megköszönni a segítségét, hálás vagyok mindazért, amit tett értem. Tudtam beszélni a főorvos úrral, és sikerült időpontot egyeztetni, így most már csak annyi dolgom van, hogy türelemmel kivárom az időt, és hiszek, bízom, ahogy tettem, eddig is. Sajnos, nagy szomorúsággal töltött el, amit Ön is említett, hogy 5 hónap telt el a diagnózis óta, és csak most sikerült a megfelelő helyre jutnom, mégpedig magánúton, ha én ezt tudom, már korábban léptem volna. Örömmel jelentkezem ismét, talán nem veszi zokon levelemet. Karlócai főorvos úr fogadott október 29-én, és november 12-én végre befekvésre jelentkezem a Szent János Kórházba, ahol ahogy említette többféle kivizsgálásra van szükség még. Nagyon várom már a gyógyszert, ami segít az állapotomon, mert meg kell hagynom, nagyon lassan, és egyre nehezebben telt az idő. Úgy örülök, hogy Önnel találkoztam, még ha csak írásban is, sok erőt adott a története, miszerint Ön is a lassú felépülés mellett ugyan, de igenis jobban lett! Sajnos ott tartok, hogy a sok vízhajtó teljesen levette a kilóimat, és rendkívül gyenge vagyok, napközben többször kell lepihennem, ami egy nő számára ugyebár elviselhetetlen. Sajnos, mivel csak most kezdődik a teljes kivizsgálás, a november 17-i találkozón nem tudok részt venni, bármennyire is szerettem volna. Szeretném megkérdezni, ha már a találkozóra nem tudok elmenni, hogy tudnék hozzánk hasonló helyzetben lévő betegekkel kapcsolatba lépni, akikkel megoszthatnám a gondolataimat, és szívesen társalognának ebben a témában. Bátorkodtam újra kapcsolatba lépni Önnel, hiszen sok minden megváltozott az életemben is a betegség diagnosztizálásával, főleg lélekben. Szeretném Önnek elújságolni, hogy a vizsgálatok sikeresen lezajlottak, és ezek után a gyógyszert is engedéllyel megkaptam. Mondhatom, már két nap után érezhető hatása volt, amire a kedves Főorvos Úr azzal érvelt, hogy pszichésen is hozzájárul a beteg a gyógyszer hatásához Az Ön üdvözletét továbbította, éppen a nagy katéterezési vizsgálaton voltam, mikor felkeresett, nagyon köszönöm, hogy gondolt rám. Sajnos a hazaérkezésemet követően a megyei kórház "vendéglátását" volt szerencsém élvezni, tüdőgyulladást kaptam, ezért is csak most tudok Önnek írni. A komoly betegség ellenére örülök, ha egy ilyen közösségnek lehetek a tagja, és bár elég messze költöztünk Budapestről, ha tudok esetleg valamiben segíteni, nagyon szívesen teszem.
A betegtalálkozó után a Főorvos Úr bent járt a kórházban, kérdeztem, hogy sikerült a találkozó, ő pozitívan mesélt róla. Így látta Eszter is, jól sikerült? Az első vizsgálatra várva, a váróban beszédbe elegyedtem egy hölggyel, aki 4 éves gyógyszeres kezelés után nagyon dicsérte Karlócai főorvos urat, és Önt is említette. Már készült a találkozóra, mély benyomást tett rám a hölgy, igyekezett vigasztalni, itt jó kezekben leszek, és segíteni fognak... Így is lett! Nagyon hálás vagyok Önnek, Eszter, és még egyszer köszönök minden segítséget, ami által eljutottam a gyógyulás útjára. Remélem, mielőbb rendeződik az egészségem annyira, hogy én is visszatérhetek a munkámba... Nagyon szeretem a szakmámat, és nem célom pusztán a rokkantsági ellátásra pályázni. Reméljük a legjobbakat! Ha az ember jobban belegondol, valahol talán érthető, hiszen ha jobban vagyunk, nem szeretünk a betegséggel foglalkozni, habzsoljuk az életet, csináljuk, amit szeretünk, élvezzük a mindennapokat, "megváltjuk" a világot. De mondjuk, amikor én is magam alatt voltam, egy jó szó egy "sorstárstól", vagy egy a problémának megfelelő tanács nagyon jó lett volna... Nehéz kérdés ez! A munkájához további sok sikert, kitartást kívánok! Nagyon köszönöm, hogy meghallgatott. Figyelmetlenség áldozata lettem, tüdőembóliát kaptam. Mint később kiderült, a pontos diagnózis pulmonális hypertónia. Figyelve ápolóim magatartását, kiolvashattam, hogy gondok vannak. Amire a dolgok kikristályosodtak, döbbentem rá, veszélyben az életem, kis híján majdnem elmentem. A magas szintű konzultáció és a kivizsgálások eredményeként kapott gyógykezelés segített talpra állni. Elkeserítőek voltak a napjaim mindaddig, amíg a Semmelweis Egyetem Klinikájára, dr. Karlócai Kristóf főorvos úrhoz nem kerültem. Itt bizakodóvá váltam, ami fél gyógyulást jelentett. Mint beteg, meghívót kaptam a Tüdőér Egylet előadására, melyet a Stefánia Palotában tartottak. Neves előadóktól, orvosoktól színvonalas előadást hallhattunk. Az egylet nagyszámú beteget kovácsolt össze, mindenki saját betegségének taglalásával emelkedett a hangulat. Itt döbbentem rá, milyen sokan szenvednek légzési nehézségben. Hangulatos beszélgetések folytak, sokan egymást ismerve ismerősként köszöntötték. Felvételemet kezdeményeztem az egyletbe, gondolva, többen többet tehetünk egymásért. 5 ével ezelőtt kezdődött minden, 2007 júniusában. Két hétig köhögtem, de főleg akkor, mikor egy kicsit megterheltem a szervezetemet. Két hét után úgy voltam, utána kell járnom a dolgoknak, hogy mi történik velem. Elmentem a körzeti orvoshoz, beutalókat kértem. Egyik vizsgálat a másikat követte, és nem találtak semmit. Pszichiátriára is elküldtek, azt hitték, hogy ott van a baj. Természetesen ott sem találtak semmit. Egyre jobban romlott az állapotom, kezdtem rosszabbul lenni, nem bírtam a lépcsőzést, nem bírtam emelni, cipelni, ugyanúgy köhögtem, belilult a szám, kapkodtam a levegőért, kezdtem vizesedni. Nagyon nehéz volt már több métert is megtennem. Ha nem figyeltem oda, hogy mennyit mozgok, és mit csinálok, akkor jöttek a rosszullétek. Na, az borzasztó volt, de valahol egy kis szerencse a szerencsétlenségben, úgy jöttek a rosszullétek, hogy éreztem, el fogok ájulni, és abban a minutumban összecsuklottam. Teljes eszméletvesztés, felakadtak a szemeim és elkezdtem
kapkodni a levegő után. Sajnos elég gyakran előfordult ez velem. Volt, amikor jöttek haza a gyerekek az iskolából, és a földön találtak. Úgy döntöttem, felkeresek egy magánklinikát, és ott is mindenemet kivizsgáltattam. Itt mondták, hogy nagy baj van. A Bajcsy kórházba vittek be, mert oda tartozunk. Mindenféle vizsgálaton vettem részt, közben kaptam kezeléseket, kezdtem jobban érezni magam. Igen ám, valaki megsejtette, hogy nagyjából mi lehet a problémám, és közölték velem, hogy átküldenek a Semmelweis egyetemre egy specialistához, aki tud nekem segíteni. Mentővel vittek át 11 nap után a másik kórházba. Megérkeztem, kijelölték a helyem és rögtön jött a betegszállító, hogy visznek vizsgálatokra. Egy hét alatt a Doktor úr úgy rendben szedett, mintha mi sem történt volna. Bekéretett az irodájába, és nagyon precízen elmesélte, hogy mi a bajom, milyen teendőim vannak, megkaptam a zárójelentést és a gyógyszerlistát, és a betegségemnek a nevét is a tudomásomra hozta. A neve: pulmonalis hypertonia. Én meg most elárulom, ki az, akinek az életemet köszönhetem: DR. KARLÓCAI KRISTÓF főorvos úr Köszönöm! A főorvos úr elmesélte, hogy ezt a betegséget nem lehet gyógyítani, csak szinten lehet tartani a gyógyszerekkel. Én akkor is annyira optimista voltam, hogy azt mondtam neki, hogy én leszek az első beteg, aki meggyógyul ebből a betegségből. Nem vettem komolyan, amit a főorvos úr mondott. Azt is megjegyezte, a végkimenetele a tüdőtranszplantáció. Itt ismét arra gondoltam, mikor már hetvenéves leszek, akkor már mindegy lesz. De sajnos elég hamar eljött az a pillanat, hogy fel kellett kerülnöm a transzplantációs listára, utána meg a sürgősre, mert nagyon romlott az állapotom. Állandóan vizesedtem, háromféle vízhajtót kaptam és még az sem volt elég. Minden víz a hasamba ment, ami úgy nézett ki, mintha várandós lettem volna. Az állapotom romlása mellett kiírtak egy oxigénpalackot, napi 14 órát kellet volna használnom. Ez sem volt elég, a főorvos úr megszerzett nekem egy olyan készüléket, mint egy kis walkie-talkie, és abban volt egy adagoló, ami nyomta be a szervezetbe az értágítót, hasfalba kellet a végét beszúrni. Sajnos csak két hétig bírtam a készüléket, utána vissza kellett adnom, amit nagyon szégyelltem. A főorvos úr olyan kedves és segítőkész volt, szerzett egy másik gépet, amit a nyaki ütőérbe kell bekötni. 24 órán keresztül abban kellett fürdenem, aludnom és mindent abban kellett csinálni. Egy kis tarisznyába beletettem a gépet, és rajtam volt éjjel-nappal. 6 hónapot hordtam. Közben még kétszer le kellett csapolniuk, mert vizesedtem, az első alkalommal 4 l és 7,5 dl-t, a második alkalommal 3 l és 8 dl-t csapoltak le. A két alkalom között egy hónap telt el, és újra bevizesedtem. 2012-ben Bécsben elvégezték a tüdőtranszplantációt, majd egy idő után hazaengedtek Budapestre, a Semmelweis Egyetem Tüdőklinikájára. Ott már vártak, a kintiek értesítették őket. Még egy hetet töltöttem a klinikán, majd haza engedtek. Most már 6 hónapos leszek, október 20-án. Elmondhatom, két hónapja nagyon jól érzem magam. Mindennap hálát adok a gyógyulásomért. Nagyon boldog vagyok, minden rendben van. Aki nem ismer, az nem is látja rajtam, hogy ez a kicsi, törékeny asszony mi mindenen van túl. A barátaim, az ismerőseim és mindazok a személyek, akik tudták rólam, hogy mi lesz velem, azoknak meg szeretném köszönni, hogy segítettek, ki így, ki úgy. Egy gondolattal, egy szóval, egy imádsággal és még folytathatnám. Még egyszer köszönöm!
Két évvel korábban egy fővárosi intézményben hasi műtétet hajtottak végre rajtam. Egy het után otthonomba kerültem, tünetmentesen. Két nap múlva, a hajnali órákban hasi fájdalmaim keletkeztek - elviselhetetlenek. Visszamentem az intézetbe, ahol ismét megműtöttek, mondván, bele kell nézni a hasüregbe. Semminemű vizsgálatot nem végeztek, megműtöttek. Mindkét alkalommal 0.6 méter vékonybelet távolítottak el. A műtét másnapján intenzív talpra állítás volt a rendelkezés. Ekkor derült ki, képtelen voltam 4-5 lépésnyit megtenni. Végső soron az első műtét után otthonomban nem láttak el véralvadásgátlóval. Összesen 75 napot voltam a korházban, ennek nagyobb részét figyelőben, majd harmadszor is meg akartak műteni. Végleges távozásom után, rövid távú gyaloglás után elfogyott a levegő, a lépcsőn felfele haladva. Már az első kar (két kar egy emelet) után meg kellett pihennem, szédültem és rosszul lettem. Mindez addig tartott, amíg eljutottam a Semmelweis Egyetem Pulmonológia Klinika ambulanciájára (1125. Budapest, Diósárok u. 1/c), Karlócai doktorhoz, akinek köszönhetően megállapítást nyert a trombóembóliás pulmonális hypertónia. Főorvos úrral megbeszélve, a vizsgálatok abban az irányba haladnak, amennyiben műtéti beavatkozásra lenne szükség, a bécsi intézetben hajtanák végre. A háttérben működött a rendelő és a bécsi intézet között az egyeztetés. A főorvos úr azzal állt elő, hogy a műtétemet vállalják. A műtétet követően február 15-én mentővel szállítottak vissza a budapesti klinikára, utókezelés céljából. Megérkezve az utókezelést Karlócai doktor és Csósza Györgyi doktornő végezte, a terhelési próbákkal világossá vált, a műtét eredményes volt. Minden közreműködőnek hálás köszönet! 1998 óta tüdőasztmával kezeltek Tatabányán, valamint többször volt szívtáji problémám, angina pektoriszom. Megállapították azt is, hogy nagyobb a szívem és magas a pulzusszámom. Úgy fogalmaztak, sportszívem van, jobban dolgozik, mint kellene. 2010 elejétől már nagyon hamar kifáradtam. Kardiológiai intenzíven kezeltek, megállapították szívultrahanggal, hogy valószínű, tüdőfibrózisom van, amit a CT igazolt. Nem vett át a Tüdőgondozó Intézet további gyógyításra. Már ott tartottam, hogy 100 méter megtétele is nagy fáradtságot okozott, úgy éreztem, elájulok. Ekkor megkerestem teljesen ismeretlenül a Korányi Intézetet, úgy okoskodtam, ha ez országos intézet, akkor kell, hogy fogadjanak. Ott egy kardiológus fogadott, és ő feltételezte a vizsgálatok után, hogy pulmonális hypertóniám van, ő adta meg a Karlócai doktor elérhetőségét. Megjegyzem: a körzeti orvosom, a felülvizsgáló orvosom csodálkozott, hogy hogyan találták meg a helyes diagnózist. Karlócai doktor magas szakmai tudású, a betegeire rendkívül odafigyelő, alapos orvos, aki a társbetegségeket is figyelembe veszi a gyógyításnál. A szívkatéterezésre mindig mosolyogva gondolok, ahogy átjött az intézetbe, és hozta a belégzőport, ahogy látszólag játszva oldotta a feszültséget bennem, s várta hogyan hat a szer. S örült velem, az eredménynek. 2006-2007-ban a Budai Irgalmasrendi Kórházban kezeltek, de anyagilag nem tudták vállalni a kezelésemet, ezért küldtek át a Gottsegen György kórházba, Karlócai Kristóf főorvoshoz. 2007 áprilisában kezdődött meg a gyógyszeres kezelésem, ami lehetővé tette a viszonylag
normális életvitelemet. Újra tudtam menni, folyamatosan beszélni, megszűnt a kegyetlen fulladásom. Azóta Ő a kezelőorvosom. Megnyugtató, hogy egy olyan orvos Ő, aki a szakterületén kiemelkedő tudással és tekintéllyel rendelkezik. Jó humorú, ember központú, lelkiismeretes. Az ő közreműködésével alakult meg a Tüdőér Egylet, ahol az elnökhelyettesi posztot látja el, szakmai tanácsokkal és szakmai kapcsolatokkal segíti az Egyesület munkáját. Családjától veszi el azt az időt, amikor az Egyesület rendezvényeit szervezi Eszterrel, maximalista módon. Emberségével és humorával mindig segít, ha mélypontra kerülünk, mert problémák merülnek fel. Szerencsés embernek érzem magam, hogy hozzá kerültem, mert tudom, jó helyen vagyok, és mindig segíteni fog, amíg csak lehetséges. Mi a GOKI-ról kikerülve ismertük meg a doktor urat. Mint specialistát kerestük fel, és kértünk tőle segítséget Anett betegségének gyógyításához. Nem találok megfelelő jelzőket a doktor úrra, mert annyira jó ember és jó szakorvos. Ilyen orvossal még nem találkoztam. Segítőkész, kedves, lelkiismeretes, pontos, precíz, együttérző, figyelmes, őszinte, bármikor elérhető, betegcentrikus, emberséges, humoros, de még lehetne sorolni a jó tulajdonságokat. Nekem a legjobban az tetszett a doktor úrban, hogy bármikor elérhető volt telefonon, amikor bajban voltunk. Mindig segített és tanácsot adott. Többször is visszahívott bennünket telefonon, és aggódott Anett állapota miatt. Hihetetlen, hogy van ilyen lelkiismeretes orvos manapság. Sajnos immunológusom a diagnózis felállítása után nem irányított a főorvos úrhoz, ezért amikor már rosszabbodott az állapotom, magánnyomozásba kezdtem, és saját kutatásaim következménye lett az, hogy a mai napon már jó kezekben vagyok, és a megfelelő kezelést kapok. Az interneten találtam rá a Tüdőér Egyletre, ahol mélyebb olvasás után láttam, hogy a főorvos úr az elnökhelyettes. Csabuda Eszter segítségével végül sikerült időpontot egyeztetnem. Rövid ideje ismerem [Karlócai doktort], de a bent fekvés során, és a vizsgálatok alkalmával rendkívül nyugodt, higgadt, és kiegyensúlyozott embert, illetve precíz, alapos, körültekintő és nagy szakmai tudással rendelkező orvost ismertem meg személyében. A legutóbbi kontrollon olyan örömmel fogadott, látszott a szemein a közös munkánk gyümölcse, vagyis, hogy jobban vagyok, s talán kicsit jobban is néztem ki az utolsó találkozásunk óta. Aztán a hosszas beszélgetést követően feltettem a felmerült kérdéseimet, amire szívesen és részletesen válaszolt, éreztem, hogy nem akar 5 perc után kidobni, ahogy azt tapasztaltam máshol, hanem teljes odafigyeléssel a páciensre koncentrál. Aztán elköszönéskor említettem, hogy láttuk a tévében egy interjú során, amire az ő válasza ez volt: Jobb műsort nem találtak? Ezen olyan jót mosolyogtunk a párommal, viszont a riport nagyon érdekes volt, hiszen egy tüdő transzplantációs hölgyet mutattak be. A PAH-betegség nehezen diagnosztizálható, ha megvan a diagnózis, akkor kizárólag a szakorvos az, aki folyamatos kontroll mellett figyeli a páciens állapotának változásait. Dr
Karlócai Kristóf kardiológus szakorvos egyik szaktekintélye ennek a betegségnek. Ma hazánkban 495 beteg kap gyógyszeres kezelést, van orvosi felügyelet alatt. Mégis minden beteg a maga útját járja, ugyanis két egyforma lefolyású betegállapot nincsen. Mindannyian más-más tünetekkel, és más-más állapotban vagyunk. A Főorvos Úr minden betegét egyedi módon kezeli, mindannyian a betegség előre haladott állapotának alakulása szerint éljük meg a társuló tüneteket, következményeket. Nagy segítség e ritka betegség megélésében, hogy a Tüdőér Betegegyesület tagjaként nem érezzük magunkat egyedül. A Sorstársak egymástól informálódnak és merítenek erőt a nehéz napok megélése során, tudunk egymásról és segítjük egymást. A Főorvos Úr, a rengeteg ambuláns betegellátás mellett, folyamatosan cikkeket publikál, hogy minél szélesebb körben váljék időben felismerhetővé e ritka betegség. Az időben való kezelés megnyújtja az életünket. A Tüdőér Egyesület alelnökeként, időt és energiát nem sajnálva szervezi a rendszeres betegtalálkozókat, ahol közérthetően magyarázza el a hozzátartozóinknak és a betegtársaknak a betegség anatómiai hátterét, az előrehaladott állapot következményeit. Mindannyian hálásak vagyunk, hogy olyan orvos-beteg kapcsolatot tart fent velünk, mely során egyénre szabottan viseli gondunkat, türelemmel és érthetően válaszol a kérdéseinkre. A terhelés során fellépő nehézlégzés kiváltó okait a SOTE Tüdőklinika, majd az Ér- és Szívsebészeti Klinika vizsgálta, minden leletem negatív lett. Ők irányítottak a doktor úrhoz. Türelmes, nyugodt ember, a gyógyító cél közös: a beteg állapotának jobbá tétele, és ehhez a betegét partnernek tekinti. A legmaradandóbb, ahogy közölte a diagnózist. Emberien, tárgyilagosan, de részvéttel. Ott omlottam össze a szeme láttára Kétségbeesetten feltett kérdéseimre őszintén válaszolt, ezzel segítette, hogy a megváltozott életemet elfogadjam, és megtegyek mindent azért, hogy minél tovább tudjak önmagamhoz méltó életet élni. Kb. 2006-2007 nyarán egy tüdőgyulladás után éreztem az állandó levegőhiányt, azt gondoltam, hogy a tüdőgyulladásból maradt vissza valami. A kiskunfélegyházi kórház kardiológusához fordultam, aki ultrahangos vizsgálattal megállapította, a szívem egyik kamrája duplája a másiknak. Szerencsém volt, mert egyből a kisvérköri magas vérnyomásra gyanakodott. Ismerte Karlócai doktort, aki akkor még a Kardiológiai Intézetben dolgozott, és beutalt hozzá. Energikus, kutatói szinten felkészült, körültekintő, a betege minden megjegyzését, panaszát komolyan veszi, betegei érdekeit képviseli, az egyletben való aktivitása is nagyon szimpatikus. Személyes történetként a következőt tudom említeni: A diagnózis után röviddel több barátommal terveztem egy ejtőernyős tandemugrást. Szerencsére megkérdeztem erről a főorvos urat, aki szerencsére határozottan megtiltotta. Utólag belegondolva a szabadesés okozta hirtelen légnyomás-változásra teljes joggal.
Pitvari septum defectussal születtem, amit csak egy kis szívzörejnek mondtak mindig az orvosok. Akkoriban még nem volt szívultrahang. Közel 40 éves koromig nem okozott problémát. Mikor már a pulmonális nyomásom emelkedett volt, akkor rendszeres kardiológiai kezelést kaptam, illetve kontrollra jártam. A kardiológus, akihez jártam, nem ismerte ezt a betegséget. Több mint 5 év után kerültem klinikára, ahol már csak menteni próbálták, amit lehet. Egy szívsebész professzor teamje megműtött, de akkorra már kialakult az Eisenmenger-szindróma. Mivel további kezelésre volt szükségem (akkor még a Szegedi kardiológia nem funkcionált gondozási központként) beajánlottak Karlócai professzor úrhoz, aki épp akkor kezdett a SOTE Pulmológiai Klinikán dolgozni. Befektetett, kivizsgált. Pár hónap múlva elkezdtük a gyógyszeres terápiát, ami azóta is segít élhetően élni. Milyen orvos és milyen ember a professzor úr? Erre én nem tudok objektív választ adni. Nagyon elfogult vagyok vele szemben. Ami biztos: minden kérdésemre őszintén, érthetően válaszol, bármekkora butaság is, amit kérdezek. Tudja, hogy megnyugtat, ha mindent tudok. Az ő kezelései mellé nem kell pszichológus, hisz ő maga a két lábon járó nyugalom, legalábbis velünk szemben (gondolom máskor is). Háromhavonta, amikor megyek kontrollra, tudom, hogy jó helyre megyek. Annyira lelkiismeretesek (Hannával és Csósza doktornővel együtt), hogy tudom, mindent megtesznek azért, hogy nekem ezzel a betegséggel könnyebb legyen együtt élnem, és ezt sokáig tehessem. Minden találkozásunkkor tud meglepő lenni. Mindig mindenre emlékszik. Nem orvosi dolgokra gondolok, hanem magánéleti, családi, dolgokra. Az elején, ha felhívtam telefonon, a nevem mellé mindig mondtam a betegségem állapotát, épp csak a kódokat nem. Egyszer megkérdezte, hogy miért. Azt válaszoltam, hogy tudja, hogy melyik betegével beszél. Ő azt mondta, hogy mindig tudja Ezt sokszor bizonyította. Három évvel ezelőtt egy tervemről beszéltem neki, amit már majdnem én is elfelejtettem, de most novemberben rákérdezett, hogy az a terv hogy áll. Nagyon meglepődtem. Nem lehet szavakkal kifejezni azt, amit a doktor úr tesz értünk és nem csak a klinikán. Évekig jártam szívbetegséggel egy kardiológushoz (pitvarfibrilláció). 2011 második felében légszomjra panaszkodtam, majd súlyos fulladási rohamoktól is szenvedtem. Az orvos egy CTvizsgálat után sürgősen a Budai Irgalmas Kórház kardiológia osztályára juttatott be. Ott radikális vízhajtás, különféle vizsgálatok és végül egy újabb CT után vittek át a Szent János Kórház Pulmonológiai Osztályára, Karlócai főorvos úrhoz. Az Irgalmasoknál kb. 2-3 hetet töltöttem. A karácsonyt és új évet is, így már 2012 év elején kerültem Karlócai doktorhoz. Karlócai főorvos úrról csak szuperlatívuszokban tudok nyilatkozni. Igen alapos, jó orvosnak tartom, aki emellett egy megnyerő ember. Szorosan vett gyógyító tevékenysége mellett egyesületünk kereten belül fontos társadalmi szerepet is vállal. Nagyon nagyra értékelem, hogy szívkatéteres vizsgálatomkor személyesen jött át a vizsgálathoz, és úgy győződött meg a feltételezett diagnózis helyességéről. Jelenléte abban a szorongatott kínos helyzetben megnyugtatott, biztatása, nyugalma, derűje enyhítette a fájdalmat.
1977 nyarán kivizsgáláson voltam a Budai Irgalmasrendi Kórházban. Dr Nyényei Zoltán kardiológus vizsgált meg, és Ő diagnosztizálta a PH-t. Nyényei doktor javasolta, hogy a Karlócai Főorvos úrhoz forduljak. Ő nagytudású orvos, aki meglátásom szerint rendkívüli mértékben lépést tart szakterületével. Nem túl közlékeny betegeivel, de minden kérdésre kimerítően válaszol. Emberként közvetlen és nagyon barátságos, régies kifejezéssel élve igazi ÚRIEMBER a szó legnemesebb értelmében. Az elmúlt napokban egy dilemma elé kerültem. egy tüdőgyógyász, aki a COPD betegségemet már kilenc éve kezeli, ajánlott egy rehabilitációs kezelést, mely véleményem szerint bizonyos kockázatokat hordott. Nem kellemes, amikor meg kell mondani az egyik orvosnak, hogy csak a másik orvos beleegyezésével vállal egy kezelést. Felhívtam Karlócai Főorvos Urat, és elmondtam az esetet. Ő azt mondta, hogy megbízik bennem, hogy a kezelés során el tudom dönteni, meddig mehetünk el. Ez rendkívül jól esett nekem és jó példája az orvos-beteg kapcsolatnak. A Főorvos Úr megtisztelt bizalmával és ezzel erős ösztönzést adott, hogy még többet tegyek magamért. Persze több történetem is van, főleg a Tüdőér Egylet kapcsán, de talán ez a leg személyesebb, és ez a történet szorosan kapcsolódik a második kérdéshez. 2011.02.13-án kerültem a Honvéd Kórházba. Hajnalig húzódtak el a vizsgálatok, amíg kiderült, mi a baj valójában. Az ügyeletes orvos tudta, kihez kell fordulni. Felvette a kapcsolatot Karlócai főorvos úrral. Két hetet töltöttem itt, majd három hetet a CVC-n (Semmelweis Egyetem Kardiológiai Központ), utána kerültem a Pulmonológiai Klinikára. A főorvos úr mindvégig tartotta a kapcsolatot az ottani kezelőorvossal. NEKI KÖSZÖNHETEM AZ ÉLETEMET!!! Nagyon emberséges, megfontolt, családcentrikus, bizalmat sugárzó ember. Nem tucatszámba veszi a betegeket. Személyre szabott kezelésben részesít. Nagymértékben foglalkozik az egyén lelkivilágával is. Előfordult, hogy hétvégenként bejött hozzám. Megkérdezte, hogy vagyok. Nagyon jól esett, hogy így törődik velem. Manapság ez nem megszokott! Egy rutin mellkasröntgent követően, 2005-ben a Szent Imre kórház kardiológiájáról irányítottak Karlócai főorvos úrhoz. Ő diagnosztizálta a betegségem. A doktor úr, már az első találkozásunkkor nagyon rokonszenves volt. Ez a szimpátia azóta csak fokozódott. A kontrollvizsgálatok során mindig kedves, figyelmes, érdeklődő. Jó belenézni a mosolygó szemébe. Ez a pozitív kisugárzása szinte ráragad az emberre. Nagyon sok segítséget kaptam tőle, hogy a betegségemet földolgozhassam. Nagyon örülök, hogy ő az orvosom!