Pogány Gábor Ph.D. Az NBF koordinátora, a RIROSZ elnöke http://mentoov.rirosz.hu, mentoov@rirosz.hu, (06-1) 790-4533 Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége Létrejött a Norvég Civil Alap támogatásával
Ugyanazok a kihívások a világ minden táján (zárójelben a megoldási mód) Hozzáférés a helyes diagnózishoz (óriási késedelem, tévedések - > Genetikai tesztelés, újszülött szűrés) Információhiány (Kódolás és besorolás, telemedicina, segélyvonal, információs központ) Összetett tudományos ismeretek hiánya (regiszterek és adatbázisok, nemzetközi kutatási platformok) Szociális következmények (Specializált szociális szolgáltatások) Megfelelő minőségű egészségügyi ellátás hiánya (Szakértői központok nemzetközi referencia hálózata) A kevés létező gyógyszer és ellátás magas költségei (Árképzés és visszatérítés, egészségügyi reform) Egyenlőtlenség a kezelés és gondozás elérhetőségében nincs betegút, átláthatatlanok az ellátások Elszigetelődés (a betegek és a családok támogatása és erősítése, a kapcsolati háló és közösségépítés)
Miért van szükség RB információs szolgáltatásra A fennálló probléma: Információ, diagnózis, ellátás és támogatás hiány Holott orvosi, szociális, pedagógiai, foglalkoztatási és pszichológiai segítségre van szükség! Megoldást nyújt az Információs Központ: Validált, érthető, megbízható információ Platform a ritka betegek (RB) és családjaik szükségleteinek, gondjainak gyűjtésére Kulcs szerep a RB hálózatok, szervezetek fejlődésében Az információhoz jutás alapvető jog Ez a leginkább megkívánt szociális szolgáltatás Így hasznosítható legkönnyebben a szervezetek által felhalmozott tudás
Egy információs szolgáltatás tervezése A szolgáltatás céljainak meghatározása A célcsoport azonosítása A szolgáltatás tartalmának összeállítása (milyen információt nyújtunk) A szükséges személyi és technikai erőforrások meghatározása A kérdések megválaszolásához szükséges eszközök és időkeret azonosítása Adatvédelmi garancia (mi kell hozzá) Az információs források azonosítása
az adekvát információk eljuttatását a betegekhez és környezetükhöz a sorstársak egymásra találását új betegszervezetek megalakulását a már létező szolgáltatások javítását, a betegszervezetek együttműködését, a szakmai anyagok fordításával és rendszerezésével a szakemberek és az érdeklődők tájékozódását. Mindez a Norvég Civil Támogatási Alap NCTA-2014-10918-F számú nyertes pályázati programja jóvoltából valósulhat meg.
A központ működtetése: Alapvető a láthatóság Ritka segélyvonal működtetése (szupervízió) Kommunikációs kampányok Civil szervezetek indítását segítő szakértői fogadóórák Egyénre szabott komplex tanácsadás Sorstárssegítés A projekt fenntartásának, folytatásának megteremtése
Átfogó célok A Nemzeti Tervben foglaltak optimális megvalósításához szükséges: a társadalom tudatosságának és a szakemberek tájékozottságának növelése mellett, a betegek tudatosságának javítása, a sorstársközösségek kialakítása, és a civil összefogás fokozása.
Az információs központot többlépcsőben alakítottuk ki: A meglévő infrastruktúra bővítése Munkacsoport kialakítása és Tanácsadó Testület létrehozása Kommunikációs csatornák fejlesztése: honlap, FaceBook, Youtube Telefonközpont program adaptálása (rapsodyonline) Együttműködések hazai és külföldi szakmai intézményekkel (FRAMBU, EURORDIS, NoRo) Adatbázis építés
Képzések, tréningek European Patients Forum, Kék Vonal, NoRo Központ Franklin Covey Civil Információs Centrum FRAMBU
Megfelelő infrastruktúra kialakítása Meglévő erőforrások, hiányzó szükségletek Selejtezés, fejlesztés, beszerzés, szervezés
Munkacsoport kialakítása többlépcsős folyamatként
Adatbázisok létrehozása, frissítése Orvosok, megkeresések, ellátó helyek stb. Minőségbiztosítás Válaszadási protokoll, Titoktartási nyilatkozat, Etikai kódex
1. Facebook Ritka betegek sorstárs kereső (zárt) csoportja Informális csatorna Közösségépítés Pszichés segítség RIROSZ oldala Események Kampányok Felhívások Pályázatok Adománygyűjtés
2. Honlap mentoov.rirosz.hu Arculat, logó, design Elérhető, strukturált, ellenőrzött információk Kommunikációs felület 3. Youtube a RIROSZ hivatalos csatornáján a bemutatkozó filmek, sajtómegjelenések
Külföldi partnerek FRAMBU /Norvégia/, EURORDIS, EPF (European Patient Forum) ENRDHL (Európai Ritka Betegségek Segélyvonal Hálózat) Hazai partnerek Orvosi egyetemek, RB Központok, Budapesti Korai Fejlesztő Központ Kézenfogva Alapítvány FSzK (Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft.)
ARC plakátkiállítás Magnetbank, Geometry Global Fehér Holló, Honlapon hírlevél, Plakátok, szórólapok, Sajtómegjelenések, sajtóközlemények
Betegségek leírásának fordítása (NORD weboldaláról) Szakmai lektorálás honlap / betegségleírások Rendezvényeken való segítés
Az információs központ egyik legfontosabb része a segélyvonal Szupervízió: szakmai felügyelet, mentorálás, értékelés, csapatépítés A technikai rendszer: költséghatékony sokoldalú megbízható mérhető A humán erő: az operátor kedves udvarias szakképzett megbízható mosolygós
Telefon: 06/1/790-45-33 E-mail:mentoov@rirosz.hu Honlap üzenetbox Facebook Személyes tanácsadás
A megkeresésekről
A projekt zárása Válaszadási protokoll készítése Etikai kódex adaptálása Jelentések, beszámolók írása Záró konferencia szervezése Hatástanulmány készítése 5 éves stratégia alkotása Szervesen beilleszkedni az Európai Ritka Beteg Segélyvonalak Hálózatába
Távlatok A ritka betegek és problémáik széles körben ismertté válnak Társadalmi elfogadottságuk nő Lerövidül a diagnosztizálás folyamata Szakszerű adekvát komplex ellátást kapnak A gyakori betegekhez viszonyított hátrányuk megszűnik
www.rirosz.hu, mentoov.rirosz.hu Rare Diseases Hungary e-mail: mentoov@rirosz.hu Cím: H-1091, Budapest, Üllői út 119. III/49. Tel: (36-1) 790-4533, Fax: (36-1) 438-0739