Sejt M ag A sclerosis multiplexes betegek magazinja V. évfolyam 1. szám, 201 2. tavasz OTTHONUKBAN SEGÍTIK A BUDAPESTI BETEGEKET NAPBÓL NYER ENERGIÁT A NYÍREGYHÁZI SM KÖZPONT TELEFONOS HÁTTÉRTÁMOGATÁS AZ SM BETEGEKNEK AZ EGYÜTTMŰKÖDŐ BETEG JOBBAN GYÓGYULHAT EGYRE KITERJEDTEBB AZ ORSZÁGOS EGYESÜLET Ism ét közel eg a z SM vi l á g n a pj a Lá tta ssu k ön m a g u n ka t!
FOTÓPÁLYÁZAT O RSZÁGOS FOTÓPÁLYÁZAT: KÜLDJÖN Ö N IS FÉNYKÉPEKET! EZERARCÚ KÓR, AZ SM BETEGEK EZER ARCA Országos fotópályázat indult, amelyre az egész országból, amatőr és profi fotósoknak egyaránt lehet nevezni. A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) és a Magyar Újságírók Országos Szövetsége (MÚOSZ) Fotóriporterek Szakosztálya által közösen jegyzet pályázat célja képekben megmutatni az SM betegek mindennapi életét, nehézségeit, örömeit, családtagjaikkal, sorstársaikkal, orvosaikkal, nővéreikkel való kapcsolatát. A pályázat során több mint félmillió forint összértékben díjazza a zsűri a képek beküldőit, a kiválasztott fotókat kiállításon is bemutatjuk, interneten, s kiadványban is megjelentetjük. A pályázaton bárki indulhat: a forint összértékű támogatási össze- tókból készült válogatásból szaprofi kategóriában professzionális get oszt el az SMBOE. A felvételek badtéri kiállítást rendezünk Budafényképészek, fotóriporterek, ama- hagyományos és digitális technikával pest belvárosában. A képeket kétőr kategóriában betegek, család- egyaránt készülhetnek, azonban a sőbb civil és szakmai rendeztagok, nővérek, orvosok, hobbi fo- végső képet JPG formátumban vár- vényeken is tervezzük bemutatni. tósok munkáit is várjuk. Nevezési juk. Minimális képméret amatőr kapályázni kizárólag a pályázó díj nincs. A pályázati részvételt nem tegóriában 4 megapixel, profi kate- által készített pályamunkával lebefolyásolja, hogy a képek megjelenhet. A pályázatra való jelentkezést nek-e előzetesen a médiában. Olyan alkotásokat várunk, amelyek rávilágítanak arra, miként változtatta meg az SM a betegek és családjaik életét, milyen nehézségekkel küzdenek a mindennapok során az érintettek, miben jelentenek támaszt a sorstársközösségek. A fotóknak kötődniük kell az SMhez, ám ezen belül csaknem bármilyen élethelyzet megörökíthető: portréképek (múlt és jövő az SM árnyékában), a mozdulatok értéke (mobilitás, mozgáskorlátozottság, aktív cselekvés), korlátok és kihívások (akadálymentesítés, illetve hiánya, mindennapi nehézségek), sorstársakkal közösen (közösségek segítő és megtartó ereje), kórházi talpra állás (orvos-beteg és nővér-beteg kapcsolat). A Biogen Idec Hungary Kft. által nyújtott anyagi támogatás révén a profi kategóriában induló alkotók között 300 ezer forint összértékű pénzjutalmat, az amatőr kategóriában 200 ezer forint összértékű pénz- és tárgyjutalmat ítél oda a zsűri. A jutalmak nettó összegek, a kiíró vállalja, hogy a jutalmak után megfizeti azok adóvonzatát is. A fotók létrejöttét segítő legaktívabb, illetve legeredményesebb SM betegszervezetek között további 1 00 ezer S ej t M a ga zi n 2 góriában 8 megapixel. Egy szerző maximum 5 képet küldhet be. A képek lehetnek egymástól független, önálló fotók és fotósorozat is. Pályázni a 2012. március 27. és 2012. május 15. között készült alkotásokkal lehet, a pályázatok beérkezésének határideje 2012. május 15. éjfél. A pályázatnak tartalmaznia kell a szerző nevét és elérhetőségét, a fotó(k) címét, a kép készítésének dátumát. A 201 2fotopalyazat@gmail.com címre várjuk a képeket. 2012. május 30-án, az SM Világnap hazai központi rendezvényén a beérkező fo- egyben nyilatkozatnak tekintjük arról, hogy a beküldött kép vagy képek megfelelnek a pályázati kiírás tartalmi követelményeinek, valamint nem sértenek személyiségi jogokat, a fotókon felismerhető szereplők hozzájárulásukat adták a fotók közzétételéhez. A pályázó szavatolja, hogy a képek feletti szerzői jogok tulajdonosa, a képek SMBOE általi felhasználása nem sérti harmadik fél jogait, s hozzájárulását adja ahhoz, hogy az SMBOE és partner szervezetei a képeket a fotópályázat díjazásától függetlenül további kötelezettség és korlátozás nélkül felhasználhassa, rendezvényeken és kiadványaiban bemutathassa. A szervező személyiségi vagy szerzői jogi jogvitákban felelősséget nem vállal. A szervezők mindenkit biztatnak: a felhívást továbbítsák helyi fotóriportereknek, fényképészeknek is, illetve fogadják, kalauzolják a profi fotósokat, hogy a hivatásos kategóriában is minél több kép dokumentálhassa azt, miként élnek ma Magyarországon az SM betegek. TOVÁBBI INFORMÁCIÓK: B. Papp László programmenedzser (06-30) 261-8789 vagy 2012fotopalyazat@gmail.com
LAPINDÍTÓ Önként Mennyi mindent adhat egy SM beteg az egészségeseknek! Tudják ezt a betegek családtagjai, barátai, de ez derül ki azoknak az önkénteseknek az elmondásából is, akik idegenként csöppentek bele egy-egy SM beteg életébe, mert szabadidejükben, ellenszolgáltatás nélkül eljárnak azokhoz, akiknek jól jön a segítség. Önbecsülést, a jó tett semmi máshoz nem fogható érzését kapják ők hétről-hétre a betegektől. Az önkénteseket olykor előítéletek lengik körül, sokan azt gondolják: ők biztosan unatkozó emberek, akiknek semmi dolguk a világban. Amint riportunkból kiderül, korántsem erről van szó: teljes munkaidőben dolgozó fiatal menedzsertől, állásinterjúkra járó középkorú asszonyig, gyakorlati tapasztalatot kereső főiskolástól, az idősebb kor passzivitásába beletörődni nem akaró nyugdíjasokig széles a skála. Ők azok, akik rájöttek: a minden magyarra jutó napi 4 óra tévénézés helyett felemelőbb az önzetlenséget időről-időre megélni. Félelmetes belegondolni, hogy átlagosan minden egyes napra egy fél műszak passzív bambulás jut minden emberre, s akkor még csak a tévéképernyőt számoljuk, a számítógép monitorát nem. Ön mit látott tegnapelőtt a tévében? Mi történt a sorozatban, melyik húsz hírt mondták be a híradóban, mit is kérdeztek a vetélkedőben két nappal ezelőtt? A legtöbben nem emlékszünk már rá, elszállt, mint az álom a semmibe. A virtuális világ helyett érdekesebb és értékesebb lenne a valóságos. Az idő telik, akár hasznos dolgot teszünk, akár nem. Bárki bármit mond is önmaga felmentése gyanánt, hogy ő miért nem tud tenni semmit, érvei szertefoszlanak akkor, amikor az egyedül élő, fél évtizede csak két bottal járni tudó SM beteg asszony elmeséli, hogy önmaga mit talált ki, amivel maga erejéhez mérten segíthet a sorstársaknak. S ez csak egyetlen példa a sok közül, hogy mi mindent megtesznek egymásért országszerte az SM betegek is. Aki fizikailag nem tud, segíthet lelkileg, ezzel pedig önmaga is gyarapszik. Pénze nem lesz több, de életereje igen, a befektetett energia az emberi kapcsolatokban többszörösen megtérül. Sokszor panaszkodunk, hogy a világban hiánycikk az emberség. Lássuk be: ha ez így van, azért én, aki írom és Ön, aki olvassa ezeket a sorokat, egyaránt felelősek vagyunk. Vegyük hát észre, hogy mit tehetünk ma ellene. Nem majd holnap, ma! B. Papp László lapszerkesztő FOTÓPÁLYÁZAT 2. Ezerarcú kór, az SM betegek ezer arca AKTUÁLIS 4. 5. 6. Napból nyer energiát az SM központ SM Világnap május 30-án: közösségi élmény országszerte Abilympia Berekfürdőn: képességek és készségek versenye Békés megyei SM elnök a szakkollégiumban TUDOMÁNY 7. 8. 9. 1 0. 11. Széchenyi-díjat kapott Vécsei László professzor Fiatal SM kutató a Nobel-díjasok között Telefonos háttértámogatás SM betegeknek Az együttműködő beteg jobban gyógyulhat Hogyan értékelhetők a gyógyszerek kockázatai? Felállhatnak egyszer a kerekesszékesek? Több agyterületet is érinthet az SM KÖZÖSSÉG 1 2. 1 4. 1 5. 1 6. 1 7. Önkéntesség: otthonukban segítik a budapesti SM betegeket Egyre kiterjedtebb az országos egyesület Új keretek között kell helytállni idén Megszűnik a Bakony-Balaton SM Egyesület Nemzetközi pályázat az országos SM napért Miskolc: kedvezmény SM betegeknek? Győr: az SM minden vetülete terítéken BÖRZE 1 8. Békés megye: folytatódó önkéntes program Nyíregyháza: túl az építkezés felén Alapítványi elismerés a jogi segítségért 3 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS A M AGYAR VILLAMOSMŰVEK BERUHÁZÁSA N YÍREGYHÁZÁN Napból nyer energiát az SM központ Jelentős rezsiköltség-megtakarítást eredményezhet a nyíregyházi SM rehabilitációs centrumban az a beruházás, amely révén egy napenergia-hasznosító berendezést üzemeltek be a közelmúltban. A látványos solar parabola reggeltől-estig és az évszakok változásának megfelelően is képes követni a Nap pályáját, így a lehető legtöbb energiát kinyerni az égitestből. A berendezés hőenergiát táplál a rehabilitációs központba, ahol a használati melegvizet jelentős mértékben ennek köszönhetően képesek előállítani. A Magyar Villamosművek (MVM) a speciális eszközt és annak szakszerű beüzemelését is adományként nyújtotta a központ számára, így az a létesítményt fenntartó országos alapítványnak egy forintjába sem került. A solar parabola napenergiahasznosító berendezés a nevét onnan kapta, hogy sugárzó felületét egy forgási parabola felület alkotja, melyen 1 62 darab, egyenként állítható, különleges minőségű síktükör található. A tükrök mindegyike a felület fókuszpontja felé mutat, szerepük az, hogy a felületükre érkező napsugárzást a fókuszpontba koncentrálják, ahol ezzel mintegy 600-1 000 Celsius fokos hő keletkezik. Ott egy hőcserélő található, amely a tükrök által oda sugárzott hőenergiát a hűtőközegnek fagyálló folyadékkal kevert víznek adja át. A zárt körben keringő hűtőközeg a felvett hőt a használati melegvizet előállító tároló fűtési hőcserélőjén keresztül adja le. Ha a szolár rendszer sötétség vagy karbantartás miatt nem működik, akkor a használati melegvíz-tárolót hagyományos kazánnal fűtik. N EM VESZTI SZEM ELŐL A N APOT A parabola olyan korszerű érzékelő, vezérlő és motoros mozgató rendszerrel rendelkezik, amely képes követni a Nap pályáját, mind egy napon belül, mind az évszaktól függően. Ennek következtében a sugárzás hasznosítása szempontjából mindig a legkedvezőbb pozíciót foglalja el a hatalmas tükör. A berendezés telepítése során felszereltek egy szélsebességmérőt is. Ez folyamatosan figyeli a légmozgást, így a parabola erős szél esetén automatikusan a S ej t M a ga zi n 4 legkisebb ellenállási pozícióba helyezi, ezzel óvja önmagát. A berendezés tömege 1 tonna, a tükörfelület nagysága mintegy 1 5 négyzetméter. A rendszer hőteljesítménye erős napsütés esetén 1 0 kw. Átlagosan 7 kw hőteljesítménnyel kalkulálva, s évente mintegy 2 ezer óra napsugárzással számolva, a berendezés nagyjából 1 4 ezer kwh hőenergia mennyiséget tud a hőhasznosító rendszerbe betáplálni, azaz ekkora energiamennyiséget nem kell más energiahordozóból előállítani. C SÖKKEN A REZSIKÖLTSÉG Az MVM Zrt. vezetősége a társadalmi felelősségvállalási tevékenysége részeként döntött a még 2009-ben elindított napenergiás hőhasznosító rendszer telepítési program folytatásáról, amely során a vállalat napenergia-hasznosító berendezést telepít arra rászoruló szociális, egészségügyi, oktatási és kulturális intézményekbe tájékoztatta a SejtMag Magazint a támogatás hátteréről az MVM Kommunikációs Igazgatósága. A kezdeményezés keretében a cég korábban már összesen nyolc intézmény részére adott át az országban napenergia-hasznosító rendszereket. Az MSMBA nevében Nabadánné Benyik Éva ügyvezető titkár levélben kérte Baji Csaba Sándor elnök-vezérigazgatót, hogy a nyíregyházi SM centrum is lehessen részese a támogatási programnak. Az MVM Zrt. sok hasonló megkeresést kap civil szervezetektől. Az MSMBA mellett társadalmi szerepvállalása alapján döntöttek, a határozatot emellett befolyásolta az is, hogy a nyíregyházi épület is megfelelt a beruházásnak. Az előzetes helyszíni bejárást követően részletes statikai, valamint gépészeti felmérések következtek, ez alapján látták úgy a mérnökök, hogy az épület egyrészt alkalmas a napenergiahasznosító rendszer befogadására, másrészt mind műszaki, mind gazdasági szempontokat is figyelembe véve, ésszerűnek mutatkozik a rendszer telepítése az intézményben. Az elkészült szolár parabolát az MVM Zrt. ingyenes juttatásként, térítésmentes eszköz-átruházás égisze alatt adta át az alapítvány részére. Köszönettel tartozunk a beruházó vállalatnak: miközben a rezsiköltségek egyre magasabbra szöknek, nagy kihívást jelent a nyíregyházi centrum hosszútávon is fenntartható működtetésének biztosítása. Ebben jelent nagy segítséget az energiatakarékos és környezetbarát új rendszer üzembe helyezése, ami egy évben akár 1 500 köbméter földgáz megtakarítását is lehetővé teheti értékelte a beruházást Nadabánné Benyik Éva.
AKTUÁLIS E RŐT ÉS REMÉNYT ADHAT AZ ÖSSZEFOGÁS SM Világnap május 30-án: közösségi élmény szerte az országban Ebben az évben is május utolsó szerdáján tartják meg a Föld minden pontján az SM Világnapját. A globális rendezvénysorozatból Magyarország sem marad ki: a tervek szerint tavalyhoz hasonlóan az ország számos pontján megrendezik a helyi SM klubok és egyesületek a maguk figyelemfelhívó akcióit, amelyet ki-ki belátása szerinti programmal tölt fel. Ami közös, május 30-án déli 1 2 órakor egyszerre szállnak fel a remény léggömbjei az egész országban és a velünk azonos időzónában lévő államokban, hogy ezzel is jelt adjanak: az SM betegekre oda kell figyelnie a közösségeknek, a társadalomnak, a döntéshozóknak is, mert bárki kerülhet az érintett családokéhoz hasonló helyzetbe. A rendezvény jó apropót jelent országszerte arra, hogy helyben a betegek és ismerőseik, valamint a sajtó, az iskolák, a civil part- nerek bevonásával rá lehessen irányítani a figyelmet az SM betegek közösségeire, illetve szerencsés esetben erkölcsi és anyagi patrónusokat is toborozni lehessen. A helyi rendezvényekről, a pontos helyszínekről a megyei szervezetek vezetőinél lehet érdeklődni, elérhetőségük megtalálható a SejtMag Magazin hátoldalán. Az SM Világnap hazai központi rendezvényének tervezett helyszíne Budapesten az Erzsébet tér: már kora délelőttől látható lesz az országos fotópályázatra beérkező, válogatott fényképekből összeállított fotókiállítás, majd 11 és 1 2 óra között zajlik le a díjátadó és hangzanak el a világnapi köszöntések. Az ezen a napon késő délutánig tartó fotókiállításról azok sem maradnak le, akik ez időben saját településeiken részesei a közösségi ünnepnek, a tervek szerint ugyanis a tárlat a későbbi hóna- pokban több SM rendezvényen is megtekinthető lesz, illetve a fotók a helyi egyesületek számára is hozzáférhetővé válnak majd, hogy saját rendezvényeiken belátásuk szerint bemutathassák azokat. N YOLCVAN RÉSZTVEVŐVEL STARTOL AZ ABILYMPIA BEREKFÜRDŐN Képességek és készségek versenye Egyre több SM beteg bevonódik Magyarországon is az SM abilympia mozgalomba: a képességek és készségek versenyének Szlovákiában már nagy hagyománya van, az elmúlt években a szlovákiai versengésbe már néhány magyar beteg is bekapcsolódhatott. Az ottani tapasztalatokat felhasználva szervezett a Békés megyei SM egyesület 201 0-ben megyei rendezvényt, amit tavaly kicsit bővítettek, hogy ebben az évben még szélesebbre tárják a kapukat: a Jász-Nagykun-Szolnok megyei Berekfürdőn május 7. és május 11. között már mintegy nyolcvan résztvevővel SM betegekkel és kísérőikkel folytatódik a program hazai meghonosítása. Ván Ágnes, a szervező Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke elmondta: az előzetes egyeztetések nyomán Békés, Csongrád, Bács-Kiskun, JászNagykun-Szolnok, Hajdú-Bihar és Borsod-Abaúj-Zemplén megyéből érkeznek résztvevők. A versenyző SM betegeknek a teljes ellátás és 4 éjszaka szállás nem kerül pénzébe, azt az SMBOE állja, a többiek önköltéses áron vehetnek részt, illetve a megyei egyesületek a saját költségvetésükből nyújthatnak hozzájárulást tagjaiknak. A versengések sorában a többi között kötés-horgolás, agyagművesség, gipszöntés, szabás-varrás és hímzés, virágkötészet és szalvétatechnika, fafaragás, büfé készítés és sakkozás egyaránt szerepel. Az abilympiai napok egyben rehabilitációs célt is szolgálnak: minden reggel gyógytornával indul, lesz gyógyászati-segédeszköz bemutató, használható a helyi gyógyfürdő, rendelkezésre áll gyógymasszőr, s lesznek önkéntes segítők is. A közös programok sorában esténként az egyes megyék bemutatkozása teszi színesebbé az együttlétet. 5 S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS FELÁLLT A CIVIL SZERVEZETEK ÚJ PÁLYÁZATI RENDSZERE Békés megyei SM elnök a szakkollégiumban A Nemzeti Civil Alapprogramot (NCA) váltó Nemzeti Együttműködési Alap (NEA) testületeibe a civil szervezetek is küldhettek delegáltakat. Ennek azért van jelentősége, mert a tanács hoz majd döntést a pályázatok elvi irányairól, a szakkollégiumok pedig konkrétan döntenek a pályázati kiírásokról, majd a támogatásokról. Széleskörű civil összefogással az Új nemzedékek jövőjéért szakkollégiumnak tagjává választották Herczegné Szabó Mariannát, a Békés megyei SM egyesület elnökét is. A NEA tanácsának feladata egyebek mellett a támogatási célok meghatározása a pályázati kiírások érdekében, a NEA kollégiumai pedig az operatív döntések meghozatalának fórumai. A kollégiumok határozzák meg a pályázatok tárgyát, elbírálják a rendelkezésre álló források elosztását, valamint konkrét támogatásokról is döntenek. A NEA 201 2-ben 3,38 milliárd forintból gazdálkodhat, ám további költségvetési források, így például a személyi jövedelemadó felajánlott 1 százaléka is a rendelkezésére állhat. M EGGYŐZŐ SZAVAZATTÖBBSÉG A NEA öt kollégiuma a következő: közösségi környezeti, mobilitás és alkalmazkodás, nemzeti összetartozás, társadalmi felelősségvállalás, valamint az új nemzedékek jövőjéért kollégium. A tanács és a kollégiumok tagjainak megbízatása négy évre szól. Három tagot a civil jelöltállítási rendszeren keresztül bejelentkezett elektorok közvetlenül választanak, további hármat az Országgyűlés illetékes szakbizottsága jelöl, a fennmaradó helyekre pedig a szakminiszter kér fel három tagot. A NEA kilenc tagból álló tanácsának elnökévé Csizmadia Lászlót, a Civil Összefogás Fórum alapítóját választották. A tanács, valamint az öt kollégium tagjainak kinevezési okmányait Navracsics Tibor közigazgatási és igazságügyi miniszter megbízásából Szászfalvi László, a szaktárca egyházi, nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős államtitkára március végén adta át Budapesten. Szászfalvi László fontosnak nevezte, hogy olyan környezetet te- S ej t M a ga zi n 6 remtsenek, amely nem akadályozza a civil szervezetek munkáját. A Békés megyei civil szervezetek összefogása amelyhez az országból több SM egyesület is csatlakozott eredményezte, hogy sikerült egy SM civil vezetőnek is helyet kapnia az országos döntéshozatalban: Herczegné Szabó Mariannát, a Békés megyei SM egyesület elnökét meggyőző szavazattöbbséggel választották be az Új nemzedékek jövőjéért szakkollégium döntéshozói közé. Az első helyezett 229, Herczegné Szabó Marianna 176 szavazatot szerzett, az utánuk következő harmadik bejutó 91 vokssal lett tagja a kollégiumnak. (Békés megye egyébként is igen aktív volt: az öt szakkollégium összesen 1 5 civil helye közül négyet viharsarki jelölt szerzett meg.) KIÍRTÁK A MŰKÖDÉSI PÁLYÁZATOKAT A választások után a NEA kiírta idei pályázatait a civil szervezetek működésének támogatására: össze- sen 1,9 milliárd forintra lehet pályázni közölte a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium. A civil társadalom erősítését, a civil szervezetek társadalmi szerepvállalásának segítését szolgáló pályázatokat május 2. és május 8. között kell beadni elektronikus formában. A tárca tájékoztatása szerint öt témakörben lehet pályázni: így a nemzeti összetartozás, az új nemzedékek jövője, a mobilitás és alkalmazkodás, a közösségi környezet és a társadalmi felelősségvállalás témájában. A támogatás mértéke civil szervezetenként 250 ezer és 5 millió forint között lehet, de a pályázóknak saját forrást is fel kell mutatniuk, amelynek legkisebb mértéke a támogatási összeg tíz százaléka. A pályázatok elbírálásakor amely május végére várható egyebek mellett azt fogják vizsgálni, hogy a kért támogatás mennyire van összhangban a szervezet céljaival, a pályázónak milyen sikeres programjai voltak, és az esélyegyenlőséget, a közösségi értékteremtést hogyan érvényesíti közölte a Közigazgatási Minisztérium. KÉTFÉLE ÚTON KAPHATNAK TÁMOGATÁST működési és szakmai célokra a civil szervezetek a NEA-ból: egyrészt a kollégiumok pályázati kiírásaira nyújthatnak be pályázatot, másrészt egyedi támogatási kérelmükkel a miniszterhez fordulhatnak. A támogatási forrás hatvan százaléka fordítható pályázati úton a civil szervezetek működését célzó támogatásra, a pénz harminc százaléka biztosítható pályázati úton szakmai támogatásra. Az államháztartásra vonatkozó jogszabályok értelmében költségvetési támogatás igénybevétele utólagos elszámolás melletti előfinanszírozás vagy beszámolást követő utófinanszírozás formájában történhet.
TUDOMÁNY AZ IDEGSZÖVET- KÁROSODÁS KIVÉDÉSÉVEL MÉG ADÓSAK VAGYUNK Széchenyi-díjat kapott Vécsei László professzor Vécsei László a Magyar Tudományos Akadémia rendes tagja, a szegedi orvoskar dékánja, a Neurológiai Klinika igazgatója részére az idegszövet-károsodás pathomechanizmusa, a fejfájás, az SM és a stroke kutatásáért, a neurológiai kórképek kezelésében az új terápiás lehetőségek kidolgozása terén végzett tudományos és kutatói munkásságáért, hazai és nemzetközi szakmai közéleti tevékenységéért adományozták március 1 5-én az egyik legrangosabb állami kitüntetést, a Széchenyi-díjat. Kutatni egyrészt élvezetes dolog, másrészt kötelező feladata is egy klinikusnak, mert ez a tevékenység meghatározza az oktatás minőségét és a betegellátás színvonalát is fogalmazott a kitüntetését követően az MTI-nek adott interjúban Vécsei László. A professzor Szegeden végezte el az orvosegyetemet, ott is kezdett dolgozni, majd Pécsre került. Doktori fokozatot már Svédországban szerzett, dolgozott Bostonban a Harvard Egyetemen is, hazatérését követően 1 993-ban nevezték ki a szegedi Neurológiai Klinika élére. Sok szakmai, közéleti feladatot is vállal: a klinika és az orvoskar vezetése mellett az MTA Orvosi Tudományok Osztályának elnöke, megválasztották az Európai Neurológiai Társaságok Szövetsége regionális alelnökévé is. Az akadémikus kutatásainak középpontjában a fejfájás, a neurode- generatív betegségek kialakulása és esetén pedig ha a beteg időben az SM áll. Az idegszövet-károsodás, érkezik a kórházba a vérrögoldómás szóval a neurodegeneráció az, kezelés esélyt ad, hogy tünetei csökamely összeköti a Vécsei László ál- kenjenek vagy akár meg is szűnjetal vizsgált betegségeket. Ha vissza- nek. Sok betegen tudunk segíteni, tekintek pályám kezdetére, a diag- az azonban tény: magának az idegnosztika és a terápia a maihoz képest szövet-károsodásnak a kivédése koelképesztően szerény volt. Ma már ki- moly feladat, amely még előttünk áll. finomult technológiával kifejlesztett A következő évtizedek nagy kihívása gyógyszerekkel tudunk segíteni a a szövettranszplantáció és a génmigrénben, Parkinson-kórban vagy technológia alkalmazása a gyógyísm-ben szenvedő betegeken. Szélütés tásban mondta Vécsei László. KILENC N OBEL-DÍJAS TUDÓS is eljött arra a szegedi konferenciára, amelynek Vécsei László volt az elnöke, s amelyet Szent-Györgyi Albert Nobel-díjának 75. évfordulója tiszteletére szerveztek. A Nobel-díjasok nemcsak előadást tartottak, több fórumon találkoztak magyar diákokkal is. Mintegy ezer hazai és külföldi kutató is ott volt Szegeden, s hat tudományterületen osztották meg egymással a legújabb kutatási eredményeket és dilemmákat csak a Vécsei László vezette idegtudományi szekcióban mintegy negyven előadás hangzott el. Több reménybeli Nobel-díjas is jelen lehetett a konferencián, ez a személyes kapcsolatok révén nemcsak a Szegeden, de a Magyarországon folyó orvosi kutatásoknak is lendületet adhat. Fiatal SM kutató a Nobel-díjasok között A Magyar Innovációs Szövetség (MISZ) egy fiatal SM kutatót delegált a legutóbbi Nobel-díj kiosztási ceremóniára: Biró Enikő, a Magyar Fiatal Tudósok Társaságának tagja a 201 0/ 2011 -es Ifjúsági Tudományos és Innovációs Tehetségkutató Versenyen az SM új terápiás lehetőségének vizsgálatával ért el első helyezést. Amint arról a MISZ beszámolt, a svédországi szemináriumon 1 9 országból összesen 24, 17-22 év közötti fiatal vehetett részt többek között az Egyesült Államokból, Ausztráliából, Dél-Afrikából, Ázsiából, és Európa több országából. A Nobel-hét keretében a fiatalok meghallgathatták a friss Nobel-díjasok előadásait, ellátogathattak töb- bek között a Nobel Múzeumba, s előadásokat is tartottak a svéd természettudományi tagozatos gimnáziumok tanulóinak. A legnagyobb megtiszteltetést az jelentette, hogy részt vettek egy fogadáson minden idei és néhány korábbi Nobel-díjas társaságában (a képen Biró Enikő Daniel Shechtman-nal, a 2011 -es kémiai Nobel-díjas kutatóval). A fiataloknak lehetőségük nyílt a tudósokkal való beszélgetésre is, részesei lehettek a Nobel-díj kiosztási ceremóniának, majd a városházán a bankettnek. 7 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY H OGYAN LEHET HOSSZÚ TÁVON EGYÜTTÉLNI A BETEGSÉGGEL? Telefonos háttértámogatás SM betegeknek Az SM kezelések meghatározó része a kórház falain kívül történik, ezért fontos, hogy a betegek érezhessék, van akire számíthatnak a kontrollvizsgálatok között is. A GfK Hungária Kft. szervezésében indították útjára a Teret ad a teljes életnek támogató programot, amely keretében a heti egy béta 1 -a interferon injekciós kezelésben részesülő több száz beteg számára ajánlanak fel telefonos háttértámogatást, a kezelőorvossal és az SM nővérrel való kapcsolatot is szorosabbra fűzni képes ingyenes szolgáltatást. A cél, hogy a betegek megtapasztalják: számíthatnak a szakemberekre, van akinek feltegyék időközben felmerülő kérdéseiket vagy megbeszéljék a betegséggel összefüggő testi-lelki dilemmáikat. Egy krónikus, élethosszon át tartó betegségnél nagy kérdés miként tud az érintett ember alkalmazkodni az új, a korábbinál nehezebb és állandó kihívásokkal teli élethelyzethez. Mivel a sclerosis multiplexet ma még nem lehet legyőzni, csak alkalmazkodni hozzá, így a betegség keretet szab a lehetőségeknek. Az adott beteg személyiségén és lehetőségein múlik, hogy ezt a keretet hogyan tudja úgy tartalommal feltölteni, hogy a korlátok között is minél teljesebb éle- tet élhessen fogalmazott dr. Lantos Zoltán, a GfK Hungária Kft. ügyfélkapcsolati igazgatója, a Terápiás Együttműködésért az Egészségügyben Közhasznú Egyesület alapító-elnöke az SM nővéreknek januárban B ETEGKÖZPONTÚ tartott budapesti továbbképzésen. Hozzátette: nem elég gyógyszert adni a betegeknek, a kezelésnek a beteg teljes egész -ségét kell támogatnia. A BETEG TUD GYÓGYULNI Bár a gyógyszerek közül mindig a sok ezer beteg kezelése során nyert tapasztalatok alapján tesznek ajánlatot az orvosok, de egy konkrét betegnél előre nem lehet megjósolni, hogy mekkora lesz az eredményesség: az erőfeszítés biztos, a siker csak utólag konstatálható. Minderről őszintén kell beszélni az érintettekkel, mert a nyílt, egyenes kommunikáció segíthet abban, hogy a beteg is őszinte legyen. A túlzott remények csalódást szülhetnek, a félelmek pedig blokkolhatják az aktív cselekvést, ezért fontos, hogy felkészült legyen beteg és a családja, s minden érintett reálisan értékelhesse a helyzetet. A beteg találkozik időnként az orvossal és a szakápolóval, ám két konzultáció között a saját életét éli. Ennek ellenére az egészségügyi rendszer éppen ehhez, a betegek saját erőfeszítéseihez, életmódjához PROGRAMOT TÁMOGATUNK PROMÓCIÓ HE - szögezte le Tarcsa Mónika, a projektet felkaroló Biogen Idec Hungary Kft. ügyvezető igazgatója. Hozzátette: Nyugat-Európában már bevált gyakorlata van annak, hogy az SM betegek számíthatnak olyan telefonos segítőkre, akikkel folyamatosan megbeszélhetik az őket foglalkoztató kérdéseket. A gyógyszercégek sem csak a termékeikre fókuszálnak, a klasszikus gyógyszergyári funkciót egyre inkább átveszi egy olyan szemlélet, amikor a cégek komplett egészségügyi szolgáltatóként műlyett S ej t M a ga zi n 8 nemigen ad támogatást. Holott nem az orvos gyógyít, hanem a beteg tud gyógyulni érzékeltette Lantos Zoltán, milyen nagy mértékben múlik a betegeken is, mit sikerül elérni a kezelések során. A krónikus betegségek kezelésének legnagyobb költségét a kórházakhoz összpontosítják, holott a betegség kezelése főként a kórház falain kívül történik: a rehabilitáció, a gyógytorna, a mozgás, az életmódbeli kérdések, a gyógyszerek kitartó, előírás szerinti alkalmazása mind-mind olyan tényezők, amelyek azon múlnak, hogy a beteget milyen közeg veszi körül, milyen lehetőségek nyílnak meg számára és mennyire tudja saját maga mozgósítani a testi és lelki energiáit. TÁMOGATÓ PROGRAM A Teret ad a teljes életnek programban való részvételt a heti egyszeri béta 1 -a interferon kezelésben részesülő SM betegeknek ajánlják fel. A programban való részvétel természetesen önkéntes, a belépés és a kilépés is csak a betegen múlik. A bevont jelentkezőket rendszeresen ködnek, odafigyelve a terápiákon túli tényezőkre is e telefonos programnak sem célja a gyógyszer hatékonyságának kutatása. A tapasztalatok szerint az orvosi kezelés melletti rendszeres szakmai támogatásban részesülő SM betegek előnyösebb helyzetben vannak: panaszaikról rendszeres visszajelzést tudnak adni, s az érzelmi hullámvölgyeken is hamarabb át tudnak lendülni. A támogató program egyelőre 1 2 hónapig tart, utána a betegek visszajelzései alapján értékelik a tapasztalatokat, s döntenek az esetleges folytatásról.
TUDOMÁNY felhívja egy szakmailag felkészült segítő telefonon, akivel meg tudja beszélni akár a gyógyszerszedéssel összefüggő tapasztalatait, akár az esetleges mellékhatásokat, azok csökkentésének lehetőségeit. A lelki segítségnyújtásban is tapasztalt munkatársakkal a kezelésektől függetlenül is megbeszélhetők mindazok a kérdések, amelyek foglal- koztatják a beteget a mindennapokban, amit esetleg korábban nem volt lehetősége vagy nem akart elmondani a kórházban. A segítők nem doktorok, ők orvosi kérdésekben nem foglalhatnak állást, tehát nem helyettesítik az orvost és az SM nővért, hanem kiegészítik, segítik az ő munkájukat, referálhatnak feléjük a problémákról. Telefon- számuk egyelőre nem visszahívható, tehát kéthetente, előre egyeztetett időpontban ők jelentkeznek. Akik tudnak elektronikus levelet fogadni, azoknak kéthetente levelet is küldenek, amelyben hasznos, a mindennapokat könnyebbé tevő tippeket, életvezetési tanácsokat osztanak meg. A programról a kezelőorvostól és az SM nővértől kérhető felvilágosítás. A JÓ HATÁSFOK FELTÉTELE A GYÓGYSZEREK PONTOS ADAGOLÁSA IS Az együttműködő beteg jobban gyógyulhat Hosszú távon is hatékonynak és biztonságosnak bizonyult az egyik béta-1 a interferon hatóanyagú gyógyszer derült ki abból a vizsgálatból, amely révén azoknak a betegeknek az állapotát mérték fel, akik több mint egy évtizeden át használták a vizsgált készítményt. Amint dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai osztályvezető főorvosának a januári nővértovábbképzésen tartott előadásából kiderült, a terápiás eredményesség nagyban múlik a betegek fegyelmén és kitartásán is. Egy hatóanyag klinikai vizsgálata nem ér véget akkor, amikor bebizonyosodik a szer hatékonysága és alkalmazhatósága, s gyógyszerré nyilvánítják a létjogosultságát ugyanis minden készítmény azzal bizonyítja, ha a mindennapokban is sok betegnél beválik. Egy új terápiánál mindig bizonytalansági tényezőt jelent, vajon a hosszú távú több éves, akár évtizedes használat során meddig tudja kifejteni hatását, s nem jelentkeznek-e nem várt mellékhatások. Ebből a szempontból több kutatás is azt vette górcső alá, miként alakult az egyik béta-1 a interferon injekciót használó betegek sorsa. Egy 1 5 évet felölelő vizsgálatban azt tapasztalták, hogy a hosszabb távon is kezelhető és megfelelően kezelt betegek jelentősen jobb állapotban voltak, s a tartós használatból adódóan sem alakult ki újabb mellékhatás. Egy terápia hatását egy adott be- tegnél ugyan előre nem lehet megjósolni, ám azt nemcsak az adott gyógyszer, hanem a beteg hozzáállása is befolyásolja. Amint arra Rózsa Csilla rámutatott, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) is figyelmeztetett már arra, hogy világszinten is óriási veszteségeket okoz, hogy a gyógyszereket sok esetben nem előírásszerűen használják. Ez mindenekelőtt árthat a betegnek, többlet terhelést jelent az orvosnak, felesleges kiadásokat a családoknak és az egészségbiztosításnak, s a várt eredményesség elmaradása nyomán presztízsveszteséget a gyógyszercégeknek. Az érdek tehát ebben közös: használjanak a gyógyszerek. A főorvos két szakmai fogalmat is elmagyarázott: a compliance (ejtsd: komplájensz) jelentése terápiás együttműködés, s azt takarja, hogy a betegek rövid távon mennyire az orvosi utasításoknak megfelelően szedik a gyógyszereiket. Az adherencia pedig a hosszú távú terápiahűséget jelöli: egy-egy kezelés megválasztásánál az orvosnak nemcsak azt kell figyelembe venni, hogy melyik gyógyszert tartja a legcélravezetőbbnek, hanem azt is, hogy a beteg vállalja-e az azzal járó fegyelmet, esetleges kellemetlenségeket az SM esetében például a rendszeres öninjekciózást. A fegyelmezetlen adagolás ugyanis kimutathatóan növeli a relapszusok kockázatát. Egy több mint 2600 betegre kiterjedt vizsgálatban 22 ország SM betegei körében mérték fel, mennyire fegyelmezetten alkalmazták a gyógyszereiket. A betegek több mint felénél előfordult, hogy elfelejtették beadni az oltást. A legtöbb esetben feledékenység volt a magyarázat, de voltak betegek, akik megfogalmazták, hogy belefáradtak az injekciózásba, mások a fáradékonyságra, a szúrás helyén jelentkező fájdalomra vagy valamilyen mellékhatásra hivatkoztak. Ritkábban fordult elő ugyanakkor az oltás elmaradása a heti egyszeri injekciót igénylő gyógyszernél, mint a gyakoribb szúrások esetén foglalta össze a tanulmány főbb megállapításait Rózsa Csilla. Hozzátette: a terápiahűség azoknál bizonyult jobbnak, akik SM központhoz tartoztak, akikre az SM diagnózisának felállításakor hoszszabb időt szánt az orvos a betegséggel való együttélés fontosságának elmagyarázására, akik számára elérhető volt az SM nővérrel való konzultáció. Tehát ott voltak jobb eredmények, ahol az SM beteg úgy érezte: nem hagyták őt magára, figyelnek rá, s van kihez fordulnia. 9 S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY É RDEMES SEGÍTSÉGET KÉRNI A STATISZTIKÁK ÉRTELMEZÉSÉHEZ Hogyan értékelhetők a gyógyszerek kockázatai? Minden gyógyszeres kezelésnek vannak hatásai és mellékhatásai, a választás alapja, hogy az előnyök meghaladják a kockázatokat. De miként értelmezhetők a laikusok számára ezek a kockázatok? Amint dr. Pilling János, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének orvosi kommunikációs vezetője az SM nővérek januári továbbképzésén rámutatott, nagyon sok múlik azon, hogy milyen összefüggésben ismerik meg a betegek a gyógyszerek hatékonyságát és kockázatait jelző számokat. El kell kerülni a félreértéseket, mert azok éppúgy kelthetnek megalapozatlan biztonságérzetet, mint eltúlzott félelmet az egyes terápiáktól. Sokszor nem számítanak a számok és sok ezer beteg körében szerzett klinikai vizsgálati eredmények! Ha egy barátunk mást mond, mint az orvosi publikációk, az felülírhat minden tudományos adatot a fejünkben. A veszély érzete mindig szubjektív és egyénfüggő szögezte le előadásának nyitányaként Pilling János. Ezt az SM kezelésére úgy lehet lefordítani: hiába csak 1 0 ezer emberből egynél fordul elő egy komoly mellékhatás, ha egy ismerősünknek (amely kör az internet révén nagyon kitágult) rossz tapasztalata van egy gyógyszerrel, mi magunk is jobban fogunk félni tőle, mint az objektíven indokolt. Az elvárások, az előnyök és veszélyek helyi értéken való kezelését hivatott szolgálni az orvos és betege közötti kockázati kommunikáció. Ez egy olyan interaktív folyamat (kellene, hogy legyen), amely során a beteg szakmai információkat kaphat a beavatkozás előnyeiről és hátrányairól, az orvos pedig megismeri a páciensnek az adott kockázatokkal kapcsolatos aggodalmait, véleményét, s ha lehetséges, javaslatokat fogalmaz meg a kockázatok csökkentésére. A SZÁMOK NEM HAZUDNAK Ha azt mondom, hogy egy tabletta duplájára növeli a trombózis veszélyét, más szóval a trombózis kockázata 1 00 százalékkal nő, lehet hogy sokan eltántorodnak az adott gyógyszer használatától. De ha azt mondom, hogy amíg a gyógyszert S ej t M a ga zi n 10 nem szedő teljes népességben egy millió emberből 1,5 személynél fordul elő trombózis, az adott gyógyszert szedők körében pedig egymillióból 3 esetben, máris másként hangzik, pedig ugyanazt mondom. Sőt ha e mellé még hozzáteszem azt a kimutatást, miszerint minden 1 millió gyalogosból 6 embert elgázolnak az úton való átkelés közben, az egy mérföldnyi autóvezetésre jutó halálozás pedig 1 7 fő az egymillióhoz, kiderül, hogy a kórházból hazajutni sokszorta életveszélyesebb vállalkozás, mint a szóban forgó gyógyszert alkalmazni érzékeltette a mindennapokból vett példával Pilling János, mennyire sokat jelent a számok értelmezése. Mindez azért is fontos, mert a félelem és a bizonytalanság befolyásolja a betegek együttműködését és a gyógykezelésekhez való hozzáállását is. Általános tendencia ugyanis, hogy a betegeknek egyre nagyobb mértékben részt kell vállalniuk a terápiás döntéshozatalban, hiszen miként az előnyöket, úgy a kockázatokat is nekik kell viselniük. M EKKORA A VALÓS RIZIKÓ? Régen az orvos döntött mindenben, nem is igyekezett elmagyarázni döntései hátterét, a betegnek csak be kellett tartani az utasításokat. Ezt hívták paternalisztikus, atyáskodó orvos-beteg kapcsolati modellnek. Ennek másik véglete a tájékozott beleegyezés modellje, amikor a beteg csak konzultációt vár az orvosától, s mindenben önmaga akar dönteni. A legtöbb esetben célravezető ennek vegyülete, a közös döntéshozatal. Egy közvélemény-kutatás adatai szerint az emberek 96 százaléka szeretné, hogy betegségének kezeléséről megkérdezzék, s tájékoztatást kapjon a választási lehetőségekről. A válaszadók 52 százaléka viszont a végső döntést az orvosra hagyná idéz egy jellemző adatot Pilling János, hozzátéve, hogy a felmérésben egészséges embereket kérdeztek meg, egy fenyegető élethelyzetben viszont még nehezebb lehet a sorsdöntő választás. A gyógyszerek betegtájékoztatói olykor rendkívül ijesztőek, azokon jogi önvédelem miatt minden olyan mellékhatást felsorolnak, ami akár csak egyszer is előfordult a világon. Ezért is fontos, hogy tisztában legyünk a mellékhatások gyakoriságával, s a kezelőorvossal átbeszéljük azt, mekkora a valós rizikó, milyen tünetekre kell odafigyelni, mivel nem kell foglalkozni, s mikor kell azonnal orvoshoz fordulni. Nagy az egészségügyi dolgozók felelőssége, mert a beteg által megértett, megalapozott döntés esetén a páciens reálisabban láthatja a saját helyzetét és lehetőségeit, pontosabbak az elvárásai is, nagyobb valószínűséggel tartja be az orvosi javaslatokat, így maga a kezelés is eredményesebb lehet.
TUDOMÁNY Felállhatnak egyszer a kerekesszékesek? Ha sikerül tömeggyártást elérni és megfizethetővé tenni, nagy előrelépést jelenthet az a kerekesszék kiváltására kifejlesztett robotizált mobilizációs eszköz, amelyet a közelmúltban mutattak be. A Daily Mail című újság nyomán idehaza a HVG számolt be a török kutatócsoport által kifejlesztett eszközről: a géppel egyszerűbben elvégezhető csaknem valamennyi olyan tevékenység, amely mindeddig nehézséget okozhatott a mozgássérülteknek. A videobemutatóból kiderül: a géppel egyszerűbb a bevásárlás, s még a porszívózás is kivitelezhető vele. A beteg maga irányítja, hogy ülő vagy álló helyzetben szeretne-e haladni a berendezéssel, ezáltal sok olyan tevékenység visszanyerhető, amely kerekes székben kivitelezhetetlen. Az eszköz feltöltős akkumulátor- ral működik, s akár ülő, akár álló helyzetben képes stabilan tartani a mozgássérült embert. A berendezést elsőként egy 27 éves férfi, Yusuf Aktorkoglu próbálhatta ki, aki öt éve nem tudja mozgatni lábait, miután leesett egy lóról. Csodálatos érzés újra talpra állni, miután éveken át csak ültem. Korábban mindig mások segítségére volt szükségem a felálláshoz, most azonban ezt bárhol, bármikor megtehetem, ismét szabadnak érzem magam nyilatkozta a fiatalember. A modern segédeszközről való híradás egyelőre csak felvillantja a jövő lehetőségeit, mivel még éveknek kell eltelnie ahhoz, hogy egyáltalán a berendezés forgalomba hozatalát engedélyezzék, s azt valóban biztonságos gyógyászati segédeszközként használni lehessen. Több agyterületet is érinthet az SM Nagy teljesítményű agyi szkennerrel sikerült kimutatni, hogy az SM-es betegek agyában az eddig ismert károsodásokon (léziókon) kívül más agyterület is érintett. A Texasi Egyetem houstoni egészségtudományi központjának kutatói szerint az agy tanulási, érzékelési és motoros funkciókat kontrolláló thalamus területe egyfajta postahivatalként funkcionál, az agy többi részébe juttatja el az információkat amint azt az MTI közzétette, ezen a területen talált térfogatvesztést az MR-vizsgálatokkal az SM-ben szenvedő páciensek agyában Khader M. Hasan és csoportja. Azt eddig is tudták a szakterületen kutató szakemberek, hogy az öregedés következtében csökken a thalamus térfogata, s különösen hetven éves kor fölött gyorsul fel a zsugorodás. Az SM-es betegek agyában azonban a jelek szerint fiatalabb korban jelentkeztek ezek a változások. Az agyra vonatkozó következtetéseket abból a tudományos vizsgálatból vonták le, amely során nagy teljesítményű MRI-vel 1 09 SM-mel élő és 255 egészséges ember agyát térképezték fel. Az eredmények értékelésénél figyelembe vették a korral járó változásokat is. H ÍRSÁV Európai SM találkozó Spanyolországban. Az SM betegek kezelésé- nek és ellátásának aktuális kérdései közül sok terítékre kerül az Európai SM Platform (EMSP) májusi barcelonai tanácskozásán, ahová a kontinens betegszervezeteinek nemzetközi kapcsolatokért felelős képviselői mellett ez alkalommal a neurológus kapcsolattartókat, valamint a fiatalok szekciójába minden országból egyegy 35 éven aluli SM beteget is várnak. A konferencia célja, hogy közelítsék egymáshoz a szakmai és betegszervezetei vonalat a fontos európai témakörökben. A szakma képviselői az SM regiszterrel kapcsolatos kérdésekre is rálátást kapnak, emellett az EU egészségügyi szabályozási kérdéseiről is tájékoztatják a képviselőket. Nem utolsó sorban pedig a fórum lehetőséget teremt a kapcsolatépítésre, hogy a jövőben nemzetközi pályázati forrásokat nagyobb eséllyel nyerhessenek meg az egymással együttműködésre lépő nemzeti civil szervezetek. Újdonság az úgynevezett EU kapcsolódási pontok projekt, aminek az a lényege, hogy az SM-mel foglalkozó szakemberek és kutatók, valamint az európai és EU-s intézmények között közvetlenebb és hatékonyabb legyen az információáramlás, gördülékenyebben menjenek például a betegek érdekében történő egészségpolitikai döntések, a betegellátás fejlesztése, s a gyógyszer-engedélyezés menete. A kontinens SM rehabilitációs szakembereit és intézményeit tö- mörítő Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS) melynek az MSMBA is tagja éves konferenciája idén két témára koncentrál. Hogyan vonhatók be a betegek a terápiájukat és rehabilitációjukat érintő döntéshozatalba, hogy mindez javítsa együttműködésüket, támogassa önállóságukat és a kitűzött terápiás célokat is? Milyen rehabilitációs lehetőségek vannak az SM miatt sérült motorikus rendszer regenerálására? 11 S ej t M a g a zi n
KÖZÖSSÉG N YUGDÍJAS, GYÓGYTORNÁSZ, MENEDZSER IS AZ ÖNKÉNTESEK KÖZÖTT Otthonukban segítik a budapesti betegeket Elindult az SM betegeket segítő önkéntes program Budapesten. A Segíts Másokon! SM Önkéntes Hálózat a fővárosban az Ökumenikus Segélyszervezet égisze alatt épül ki. 22 segítő tevékenykedik, az induláskor 14 SM beteget vontak be a programba, létszámuk azóta bővült. A fizetség nélküli önkéntes munka iránt a vártnál is nagyobb volt az érdeklődés, a segítők a legváltozatosabb teendők elvégzésével teszik könnyebbé a betegek mindennapjait. A szervezők bíznak abban, hogy a lendület és a lelkesedés hosszabb távon is kitart. Már tavaly elhatároztam, hogy kor a kutyasétáltatás201 2-ben önkéntes munkát fogok vé- hoz is csatlakozik a gezni, ezért elküldtem az Ökumeni- kerekesszékes beteg. kus Segélyszervezetnek az önélet Amit az egyik embernek nem rajzom, hogy szívesen bekapcsolód- nagy erőfeszítés megtenni, hanem innék valamilyen jótékonysági program- kább csak elhatározás kérdése, egy ba, ha úgy látják, hogy segítségére másik embernek bearanyozhatja a lehetek valakinek eleveníti fel je- napját. Abban bízom, hogy a példám lentkezésének történetét Csepy Nor- a közvetlen környezetemben is elinbert, aki nemigen illik bele az önkén- dít egy olyanfajta gondolkozásmótesekről élő sztereotípiákba. A 32 dot, hogy az embernek nemcsak éves, szociológus végzettségű fiatal- önmagával, hanem kicsit másokkal ember egy multicégnél dolgozik mint is kell foglalkoznia. A törődést a pozimarketingmenedzser, élettársával él, tív lelkierő révén többszörösen viszszoros az időbeosztása, mégis úgy szakapjuk vallja Csepy Norbert. gondolta: miután még nincs saját gyermeke, szabadidejét hasznosab- TÁRSASÁG A MINDENNAPOKHOZ ban is eltöltheti, mint számítógép vagy tévé előtt való üldögéléssel. A Garaj Zsuzsanna is régóta kereműsoroknál sokkal többet ad számá- sett olyan önkéntes programot, amira, ha segíthet valakinek. be bekapcsolódhat, az SM betegekegy közelben lakó asszony szol- nél kínálkozó lehetőség pedig igengálatába állt, csak testhez álaki öt éve SM ló számára: a beteg, s egyefiatal nő jelendül neveli tinéleg gyógyszerdzser lányát. kutatási terüleamint meséli, ten adminisztramár az első tatív munkát vélálkozás alkalgez, eredetileg mával egymásviszont gyógyra hangolódtak, tornászként s a házimunkák Bekötött szemmel: bizalompróba végzett a Semmellett rögtön nagy fába vágták közö- melweis Egyetemen. Bár másodállássen a fejszét, mert elkezdték felújí- ban foglalkozik betegekkel, jól esik tani a lakást, ami a betegség miatt számára, hogy ebben a programban annak idején abbamaradt. Norbert is gyakorolhatja hivatását. Miután most emiatt heti 2-3 alkalmat is ott SM betegekkel is van tapasztalata, tölt. Kapcsolatuk azonban még eb- örömmel fogadták jelentkezését a ben sem merül ki, mivel immár oly- Segíts Másokon Önkéntes Program- S ej t M a ga zi n 12 ban. Egy társával ketten vállalták fel, hogy rendszeresen látogatnak egy negyvenes éveiben járó SM beteg asszonyt. Amikor kéthetente Zsuzsannára kerül a sor, az otthoni teendők mellett természetesen a gyógytornázás sem maradhat ki a menetrendből. A budapesti önkéntes hálózat szervezéséért Brogli Edit, az Ökumenikus Segélyszervezet programkoordinátora a felelős. Amint a SejtMag Magazinnak feleleveníti, tavaly novemberben kezdték meg a hálózat kiépítését: meghirdették a civil szervezet fórumain az önkénteseket toborzó felhívást, az SM betegek fővárosi közösségeiben és az interneten pedig a betegek számára a segítség lehetőségét. Huszonöten jelentkeztek önkéntesnek, számukra januárban két csoportban másfél-másfél napos felkészítést tartottunk, amely keretében neurológus szakorvos, a betegek rehabilitációjában jártas konduktor, illetve gyógytornász mondta el az SM-ről a legfontosabb tudnivalókat. A kapcsolatépítésre, az esetleges konfliktuskezelésre játékos feladatok révén igyekeztünk felkészíteni a je- A "SEGÍTS M ÁSOKON!" SM Ö NKÉN TES H ÁLÓZAT támogatója a Novartis Hungária Kft. Brogli Edit programkoordinátor elérhetősége: Brogli Edit, brogli.edit@segelyszervezet.hu vagy (06-30) 556-901 5.
KÖZÖSSÉG lentkezőket sorolja a program elő Egy nyugdíjas és egy jelenleg készítésének stációit Brogli Edit. A álláskereső hölgyre is számíthatok, koordinátor előzetesen, majd a kép- egyikük hétfőn, másikuk a hét másozés után is egyéni interjúkat készített dik felében jön. Mivel a jobb oldalam az önkénteerősen érinsekkel, illetve tett az SM miszemélyesen att, nagyon jó, felkeresett hogy tudnak minden jesegíteni a fellentkező SM mosásban, a beteget is, főzéshez való hogy össze zöldségek előtudja hangolkészítésében, ni az időpon- Csoportosan készültek a segítő munkára megpucolásátokat, s minban, de már a denkihez olyan önkéntes mehessen, portörlésben, a vasalásban is kaphogy könnyű legyen megtalálni a kö- tam segítséget. Emellett pedig nazös hangot egymással. gyon jó társaság érkezett a szevégül huszonketten álltak mun- mélyükben, úgy érzem, hogy emberikába, akik 1 4 SM betegnél vállaltak leg is nagyon jó viszony alakult ki köszolgálatot a legváltozatosabb feladat- zöttünk vallja Brandt Erzsébet. körökben: orvosi és gyógyszertári Száz éve hordozom ezt a nyavaügyintézés, bevásárlás, közös sütés- lyát! kezdi 1 964-ben kezdődött törtéfőzés, rendrakás, takarítás, mosás- netét Sebestyén Istvánné, aki annak vasalás, ruhajavítás egyaránt szere- ellenére, hogy a harmincas évei óta pel a tevékenységi listában, de ép- bottal jár, sőt hat-nyolc éve már csak pen ilyen fontos lehet az egyszerű két bottal boldogul, egyáltalán nem beszélgetés is. Az ellátottak száma a kelti egy megtört beteg benyomását. kezdetek óta 17-1 8-ra emelkedett, Az asszony egy édesipari vállalatnál így a program közelít ahhoz a limit- dolgozott gyors- és gépíróként, de a hez, amit még fel tudnak vállalni. Bíz- betegsége miatt hamar kiesett a nak abban, hogy a kísérleti projekt munkából. Húsz éve özvegy. Úgy foaugusztusi kifutását követően is foly- galmaz: egyedül, de nem magányotatódhat a kezdeményezés. san él. Lánya négy unokával örvendeztette meg, akik közül ugyan S EGÍTSÉG ÉS BARÁTSÁG már a legkisebb is 1 5 éves, tehát nem igényli már az esti mesét a Olyan jó, hogy van kit várni! nagymamától, ám ha a korábbinál ritsóhajt fel Brandt Erzsébet. A Zugló- kábban is találkozik velük, nagyon ban élő asszony üzletvezetőként dol- örül annak, hogy az unokák megadatgozott, 2003-ban diagnosztizálták tak számára. Az önkéntes mozgalomnála az SM-t, 2005 óta van leszázalé- ról a Szent Imre SM Klub tagjaként kolva. Az Uzsoki Kórházhoz tartozik, hallott, amikor az egyik összejöveteám betegsége primer progresszív fá- lükön Brogli Edit felvázolta a zisban van, így a gyógyszerek nem program kínálta lehetőségeket. változtatnak állapotán. Egyedül él, Nemcsak adni kell tudni, hasm közösségnek sem tagja, interne- nem meg kell tanulni a segítséget is ten követi nyomon a sorstársak leve- elfogadni vallja Sebestyén Istvánlezését, illetve egy SM beteg barát- né, aki élt is a kínálkozó lehetőségnőjével tartja szorosabban a kapcso- gel. Elég rozoga vagyok már, latot, akinek a családjával eltölt min- gyenge a gerincem, így hamar elfáraden héten egy napot. Brandt Erzsé- dok, a bevásárlásnál eddig is segítsébet a világhálóról értesült az önkén- get kértem a cipekedésben vagy tes programról, hetente kétszer jár- hátizsákban próbáltam elhozni az nak hozzá a segítők. árukat, a függönyt leszedni pedig már nem merek felmászni a székre sorjázza a mindennapi kihívásokat az asszony, érzékeltetve, milyen hasznos számára, hogy két nyugdíjas felvállalta, eljárnak hozzá egy-két hetente. A találkozásokban a praktikus teendők elvégzése mellett legalább olyan fontosnak tartja a barátságkötést is. KÉT BOTTAL IS TETTRE KÉSZEN Sebestyén Istvánné kitér arra is: önmaga is szeretne tenni másokért, ezért telefonon igyekszik lelket önteni a sorstársakba. Mindennek előzménye, hogy régebben volt egy ingyenesen hívható telefonszám, ahol ő maga is telefonos lelki segítőként vállalt ügyeletet. Most ugyanezt otthonában igyekszik megvalósítani: nemcsak mondja, a hangjában is érződik, hogy valóban szeretettel várja az SM betegek hívását szerte az országból. Ígéri, minden páratlan hét keddjén 1 5 és 17 óra között biztosan el lehet őt érni a (06-1 ) 246-51 96-os számon. Előfordult, hogy öngyilkosságot fontolgató beteg is hívta, ám a beszélgetést végül azzal fejezték be, hogy a hívó SM beteg megkérdezte: ugye telefonálhat legközelebb is? Tudja mekkora lelki töltetet ad nekem annak a tudata, hogy én, a két bottal járó, sok mindenben segítségre szoruló bicebóca átlendíthet- tem egy sorstársamat a mélyponton, s életerőt adhattam számára? El sem tudom mondani magának! Mindenkit csak arra biztathatok: ne gondolkodjanak rajta, hogy fel merjék-e venni a telefont, tegyék meg! üzeni e hasábokon keresztül is minden hullámvölgyben lévő SM betegnek Sebestyén Istvánné. 13 S ej t M a g a zi n
KÖZÖSSÉG B ORSODI ÉS GYŐRI SM BETEGEK IS AZ EGYSÉGES KÖZÖSSÉGBEN Egyre kiterjedtebb az országos egyesület A betegek számára lehetőségeket teremtő és segítséget nyújtó szakmai és civil programokkal, a pályázati lehetőségekkel, az egységbe tartozás igényével indokolta két szervezet is, hogy felvételét kérte a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) soraiba, amely februári közgyűlésén egyhangúlag fel is vette tagjai közé az észak- és a nyugat-magyarországi egyesületet. A több mint két évtizedes múltra visszatekintő Borsod-Abaúj-Zemplén megyei civil szervezet az ország másik ernyőszervezetéből, a Magyar SM Társaságtól igazolt át az SMBOE berkeibe. Győrben pedig ez év februárjában alakult az SMesély Egyesület, amely új alapokra szeretné helyezni az SM betegek Győr-Moson-Sopron megyei képviseletét. Huszonhét éve él együtt az SM betegséggel Nagyné Siraky Szilvia, a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei SM Társaság elnöke, akinek 2011. december 1 0-i megválasztása után a fő célkitűzése a térségi civil szervezet megújítása, amihez az év végi közgyűlésen a helyi betegek bizalmat is szavaztak számára. Az asszonyt 1 986-ban százalékolták le, előtte építészként, magántervezőként is dolgozott, majd férje vállalkozását segítette azzal, hogy kitanulta a könyvelő szakmát. A rendszerváltás évéig, 1 989-ig nyúlik vissza a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei SM Társaság története. Nagyné Siraky Szilvia is alapító tagja volt az akkor még klubként induló kezdeményezésnek, ám mivel ő maga nem Miskolcon él, inkább háttérfeladatokat látott el, a mai informatikai háttérrel viszont már úgy látja, nem jelent akadályt, ha valaki nem a megyeszékhelyen lakik. Ú J TÁVLATOKAT NYITNAK A betegszervezet alapjait az első elnök, Nyilas István vezetésével rakták le. Tőle a stafétát a megyei kórház főnővére és ápolási igazgatója, Dongó Istvánné vette át, aki térségbeli ismertsége, kapcsolatai és szervezési tapasztalatai révén adott újfent lendületet a mozgalomnak: elnöksége egy évtizede alatt indították el a berekfürdői rehabilitációs üdüléseket, kapcsolatot teremtettek a rimaszombati SM egyesülettel, megalakították a társaság ifjúsági csoportját, amely ma is létezik. 1 998-ban az ifjúsági csoport vezetője lett a társaság harmadik elnöke: a feladatot 1 3 éven át ellátó Ádomné Suták Ibolya idejé- VÁRJÁK A SORSTÁRSAKAT, A PÁRTOLÓ TAGOKAT. A Borsod megyei SM Társa- ság a www.borsodsm.info internetes címen érhető el, elektronikus levélben a sirakyszilvia@borsodsm.info címen, telefonon a (06-20) 588-7407-es számon lehetséges kapcsolatfelvétel. A Győr-Moson-Sopron megyei egyesület honlapja: www.smesely.hu, elnöke e-mailben a smesely@gmail.com, telefonon a (06-30) 389-4886-os számon érhető el. Amint arról korábban beszámoltunk, az SMBOE soraiba nemrég egy új budapesti egyesület is belépett, így a fővárosban is tovább bővült a közösségi lehetőségek száma: a fiatalos lendületet képviselő, nevét az angol mosolygás szóból eredeztető SMile Egyesület a (06-30) 949-4991 -es telefonszámon vagy e-mailben a smile201 0budapest@gmail.com címen érhető el. S ej t M a ga zi n 14 ben szaporodtak meg a pályázati lehetőségek, amelyeket kihasználva működési költségre, technikai fejlesztésre, programszervezésre is nyertek támogatásokat, hangsúlyt fektettek a város és a régió civil szervezeteivel való kapcsolatépítésre. Szervezetünk Borsod megye méretéből adódóan országosan is a nagyobbak közé tartozik, ám nagyon sok olyan régi és új beteg él a térségben, akikről nem tudunk. Szeretnénk őket megtalálni, s minél több új résztvevőt is bevonni a közösségbe, biztosítani számukra azokat a lehetőségeket, amelyeket egy civil szervezet nyújtani tud. Ebből a megfontolásból döntöttünk amellett is, hogy immár az SMBOE égisze alatt folytatjuk a munkánkat, mert úgy látjuk: az országos szövetség keretében megvalósuló programok a megyei egyesületnek olyan távlatokat tudnak nyújtani, amelyek a betegeinknek is hasznára válhatnak fogalmazott Nagyné Siraky Szilvia. AZ ORVOSOK IS PARTNEREK Győrben egy tavaly tavaszi betegtalálkozó sikeressége bizonyította be: van igény a nyugat-magyarországi megyében arra, hogy újjászerveződjön a betegmozgalom. Őszintén megérintett bennünket ez a rendezvény, hiszen elhitette velünk, hogy fontosak vagyunk fogalmazott akkor az egyik résztvevő SM be-
KÖZÖSSÉG teg. Akkor több mint százharmincan vettek részt a Széchenyi István Egyetem Petz Lajos Egészségügyi és Szociális Intézetében tartott betegfórumon. A résztvevők igénye megerősítette a szervezőket abban, hogy a térségben működő régebbi, a Magyar SM Társasághoz tartozó szervezet mellett egy új szakmai és civil alapokon nyugvó SM egyesület szervezésébe fogjanak, amelynek működéséhez országos háttértámogatást az SMBOE-tól kérnek. A Sclerosis Multiplexes Betegek Győr-Moson-Sopron Megyei Egyesület (SMesély Egyesület) elnöke Kovácsné dr. Tóth Ágnes, aki a Széchenyi Egyetemen a jövendő ápolókat oktatja. Ő maga sem orvos: doktori címét egyetemi okleveles ápolóként szerezte, e mellett szociológus végzettséggel is rendelkezik. A fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológus főorvosa, dr. Rózsa Csilla írása adott lendületet a szervezéshez, amikor beszámolt az osztályán alapított SMile Egyesület pozitív tapasztalatairól. Számomra is meglepő volt az SM napon történő személyes találkozás során a programon résztvevők nagy száma és érdeklődése. Dr. Csányi Attila, a győri kórház főorvosa is támogatta a kezdeményezésünket, az egyesülethez dr. Rum Gábor szakorvos és Huszár Erika SM nővér is alapító tagként csatlakozott. Ők alkotják az orvosszakmai bizottságot. Célul tűztük ki, hogy programjaink az érdeklődés felkeltésén túlmenően hasznos és új ismereteket is adjanak a betegségről, az SM kezeléséről, az egészséges életmódról, s egy olyan bázist alakítsunk ki, amelyet az érintett családok háttérként maguk mögött érezhetnek fogalmazta meg a célokat Kovácsné dr. Tóth Ágnes. E GYSZERŰSÍTÉST ÉS BONYODALMAT IS HOZ A CIVIL TÖRVÉNY Új keretek között kell helytállni 2012-ben Amennyire rossz hangulatban indítottuk a 2011 -es évet, végül sok küzdelemmel, de mégiscsak talpon maradtunk, ráadásul sok jelentős eredményt sikerült elérnünk fogalmazott dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke az egyesületi vezetők számára szervezet évindító budapesti tanácskozáson. Nadabánné Benyik Éva ügyvezető titkár foglalta össze a 2011 -es év jelentősebb eseményeit. Sokan vissza fogunk emlékezni és sokáig hivatkozni fogunk a márciusban Pécsen 1 0 európai ország részvételével megrendezett nemzetközi tapasztalatcserén elhangzottakra, delegáltunk ott volt az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS) finnországi májusi kongresszusán is. Május végén országszerte sok helyen sikerült mozgósítani a betegeket az SM Világnap felhívásának eleget téve, Debrecenben pedig 380 résztvevővel tarthattuk meg az országos SM napot. Jelentős előrelépést hozott, hogy egy pályázat révén 1 2 millió forintot nyertünk a nyíregyházi SM centrum dolgozóinak éves fizetésére és eszközbeszerzésekre, egy 50 millió forintos vissza nem térítendő támogatás révén pedig végre megindulhatott a centrum régóta tervezett bővítése és fejlesztése sorjázta a mérföldköveknek tekintett történéseket az ügyvezető titkár. A 201 2-es évről elmondta: az egészségügyi és gyógyszeripari elvonások takarékosságra szorítanak, ezért még nem lehet az egész évet előre tervezni. A területi szervezetek működéséhez 3 millió forinttal biztosan hozzá tudnak járulni, a további támogatások mértéke és ütemezése az év közbeni pályázati eredményességen és a támogatókon múlik. Nadabánné Benyik Éva felhívta a figyelmet: a civil szervezetekre sok munka vár 201 2-ben, mert az új civil törvény új kereteket szab a működéshez, újfajta adminisztrációs elvárásoknak kell megfelelni, s új döntési mechanizmusokban kell jártasságot szerezni. Az összejövetelen utóbbi célt segítette, hogy Pikó Zsuzsanna meghívott előadó részletes előadásában mankót nyújtott a legfontosabb változásokhoz és teendőkhöz. Megszűnik a Bakony-Balaton SM Egyesület Nem folytatja tovább szervezett keretek között a Veszprém megyei Bakony-Balaton SM Egyesület a tevékenységét közölte lapunkkal Nagy Ferencné elnök. Elmondta: januárban a bíróságon hivatalosan is elindította a civil szervezet megszüntetését. Az SM egyesületnek Nagy Ferencné alapító tagja, s 1 4 éven át elnöke is volt, ám egészségi állapota megromlása miatt nem tudja tovább vállalni a szervezet adminisztrációjával és szervezésével járó munkát. Örülök annak, hogy tagja lehettem a közösségnek, jól is éreztem itt magam, ám az utóbbi időszakban már küszködést jelentett számomra ez a megbízatás. 72 éves vagyok, baleseten, több komoly műtéten is át- estem az elmúlt időszakban. Ha rendesen tudnék járni és bírnám erővel, csinálnám tovább, de már nem tehetem ezt úgy, ahogyan szeretném, jobb ezt belátni. Sajnos nem volt, akinek átadhattam volna a stafétát, ezért döntöttem úgy, hogy akkor befejezzük, hiszen még a megszüntetési procedúra is több utánajárást igényel, mint gondoltam fogalmazott Nagy Ferencné. Hozzátette: nagyon bízik abban, hogy Veszprémben lesz olyan kezdeményező, aki új lendülettel belevág majd az SM betegek más megyékben jól működő képviseletének megszervezésébe, így a térségbeli sorstársak nem maradnak sokáig civil érdekképviselet nélkül. 15 S ej t M a g a zi n
KÖZÖSSÉG LESZ ŐSZI TALÁLKOZÓ? Nemzetközi pályázat az SM napért Nemzetközi pályázat keretében igyekszik forrást előteremteni a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) annak érdekében, hogy az évtizedes hagyományok folyatásaként 201 2-ben is meg lehessen rendezni a szeptemberi országos SM napot. Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára elmondta: a határokon átnyúló együttműködéseket felkaroló Visegrádi Alaphoz nyújtott be az alapítvány pályázatot. A Magyarország, Szlovákia, Csehország és Lengyelország közötti tudományos és civil kapcsolatok erősítését elősegíteni hivatott Visegrádi Alap 2011 -ben már támogatta az MSMBA-t: akkor a 1 0 országot megmozgató pécsi nemzetközi konferenciára 7200 eurót utalt át a civil szervezetnek, amivel a költségek felét fedezte. A jelenlegi pályázati kiírásban a költségvetés 70 százalékát lehet megcélozni. A szlovák, a cseh és a lengyel SM szervezetek idén is együttműködésükről biztosították a hazai MSMBA-t, így amenynyiben a pályázat sikerrel jár, a visegrádi országokból 4-4 ember érkezhet majd Magyarországra. Az SM napot ez alkalommal Budapesten szerveznék meg. Az Orvos Tanácsadó Testület szeptember 8-án ülésezne, s szeptember 9-én vasárnapra invitálnák a betegeket szerte az országból. Várhatóan május-június hónapokban dől el, hogy nyer-e a pályázat, illetve milyen keretek között lehetséges az SM nap lebonyolítása. A fejleményekről, részletekről nyári lapszámunkban adunk hírt. S ej t M a ga zi n 16 M ISKOLC: HATVANAN TALÁLKOZTAK B ORSOD MEGYÉBŐL Új kezdeményezés: kedvezményt kaphatnának az SM betegek? A Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei SM Társaság tavaszi rendezvényén orvosi tájékoztatók mellett a résztvevők pénzügyi kérdésekben is eligazítást kaptak, ortopédiai vizsgálaton is részt vehettek, s felmerült annak a gondolata is, hogy az egyesületi tagok igazolványaikkal esetleg kedvezményeket kaphatnának egyes szolgáltatóknál. Tárgyalásokat folytatnak a miskolci székhelyű betegszervezet vezetői a térség vállalkozásaival arról, hogy az SM betegek egyesületi tagsági kártyáját elfogadnák-e kedvezményes vásárláshoz a környékbeli kereskedők, szolgáltatók. Számos vásárlói klub és akció létezik az országban, arra gondoltunk, hogy a gyakran nehéz anyagi körülmények között élő SM betegek számára is segítséget jelenthetne, ha legalább néhány helyen kedvezményeket kaphatnának azok, akik tagjai az egyesületünknek. Ezzel az adott kereskedő úgy nyújthatna támogatást nekünk, hogy közben még a forgalma is növekedhetne, ha a betegeink egy része ezentúl nála vásárolna, s a kedvezményekért cserébe a fórumainkon is feltüntetnénk az üzletet avat be a kezdeményezés mindkét fél számára előnyös logikájába Nagyné Siraky Szilvia egyesületi elnök. A következő időszakban az ötlettel megkeresnek gyógyszertárakat, szemüvegeket készítő optikai szaküzleteket, de éttermeket és más üzleteket is. Ha találnak partnereket, akkor a tagsági kártyák nemcsak az összetartást jelképezhetnék, illetve esetleges baleset, rosszullét esetén szolgáltatnának információkat a betegről a mentők számára, hanem gazdasági előnyt is hozhatnának, s ez ösztönözhetne újabb betegeket is az egyesületi tagságra. A március 24-i találkozón egyébként mintegy hatvan SM beteg, illetve hozzátartozó vett részt annak ellenére, hogy e szombat kivételesen munkanapnak számított. Előadást tartott dr. Cseh Botond patronáló főorvos és Horváth Emese főnővér, An- ga János banki szakember a devizahitelesek számára kidolgozott árfolyamgát-rendszerről adott át praktikus ismereteket, Nagyné Siraky Szilvia a rokkantsági nyugdíj átalakításáról, a komplex felülvizsgálatról tar- tott tájékoztatót, s adott néhány jól használható tanácsot, Varga Imre alelnök az üdülési utalványok felhasználhatóságát nyomozta ki, Szabó Lajosné vezetőségi tag pedig a gépjárműszerzés és átalakítás útvesztőibe próbálta navigálni a hallgatóságot. Felhívták a figyelmet a jövedelemadó 1 százalékának gyűjtésére, s több félreértést is eloszlattak a gyógyszer felíratással kapcsolatban. Nagy várakozás előzte meg a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnökének, dr. Kelemenné Szántai Anitának és szakmai csapata tagjainak érkezését, akik ortopédiai vizsgálatokat végeztek, szaktanácsokkal is segítettek a gyógyászati segédeszközökhöz való hozzájutásban. Az előzetesen meghirdetett süteménykészítő versenyre 23 SM beteg nevezett, akik ezzel az ebéd utáni desszertről is gondoskodtak, közülük a legjobbakat díjjal jutalmazta a zsűri. A közösség felköszöntötte a születésnapjukat e negyedévben ünneplő tagtársakat is, végül tombolasorsolással zárult a találkozó.
KÖZÖSSÉG G YŐR: KÖZEL SZÁZAN A MÁSODIK SZIMPÓZIUMON Az SM csaknem minden vetülete terítéken a közösségben Egyetlen nap alatt 27 új taggal bővült a frissen alakult SMesély Egyesület, amely a Győr-Moson-Sopron megyei SM betegeket hívatott összefogni, érdekeiket képviselni. Az egyesület alapítói ugyanis a nagy érdeklődést kiváltó tavalyi rendezvény után idén is megszervezték tudományos-ismeretterjesztő szimpóziumukat, amelyhez számos orvosi és civil partnert megnyertek. A márciusi találkozó résztvevőit dr. Rum Gábor neurológus szakorvos tájékoztatta a legújabb terápiás beavatkozásokról az amszterdami világkonferencia tapasztalatai alapján, majd a múlt évi szimpóziumon résztvevők kérése nyomán dr. Csányi Attila neurológus a memória és az SM kapcsolatáról tartott előadást. A prezentáció kiterjedt a gyakorlati életben hasznosítható tanácsokra, apró praktikákra is: a depresszió elkerülésének eszköze a szellemi erőnlét módszeres megtartása, a fizikai trénig, a másokkal való személyes kapcsolatok megerősítése, új ingerek, élmények keresése. A felmerülő problémákat és konfliktusokat nem szabad eltusolni, azok megbeszélése segít csökkenteni a félreértéseket. Ha gondok vannak a szóbeli kifejezőképességgel és a kommunikációval, érdemes kivárni, magunkban rendezni a gondolatokat, megfogalmazni, amit el szeretnénk mondani. Ebben sokat segít a lazítás és az is, ha meg tudja őrizni valaki a humorérzékét, s bízik önmagában. Vezetésnél segíthet a GPS használata, jegyzetelni pedig nemcsak papírra lehet, a napi teendők diktafonra is mondhatók elevenít fel a mentális állapotra pozitívan ható praktikákat az előadásból Kovácsné dr. Tóth Ágnes, az SMesély Egyesület vezetője. A rendezvényen Huszár Erika SM nővér az injekciózással kapcsolatos ismereteket elevenítette fel, Horváth Imréné, a megyei nyugdíjbiztosítási igazgatóság vezetője a rehabilitációs ellátásról adott tájékoztatást, majd megválaszolta az érintettek kérdéseit. A rendezvény ideje alatt a betegek és családtagjaik a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) támogatásával, a rehabilitációs csapat jóvoltából ingyenes csontsűrűség- és számítógépes talpnyomás mérést, valamint ortopédiai szakorvosi ellátást vehet- H ÍRSÁV Vitalizáló eszközök Bács-Kiskunban. Kecskeméten és Kiskunhalason is három-három speciális masszázsra alkalmas, energetizáló és vérkeringést serkentő eszköz áll február vége óta az SM betegek és más rászorulók rendelkezésére. Amint arról Turi Sándor, a SMaragd SM Egyesület elnöke beszámolt, a civil szervezet a Kecskeméti Városi Támogatási program keretében 300 ezer forint támogatást nyert el, továbbá az eszközvásárlásra fordította az ez évben a személyi jövedelemadók 1 százalékából érkezett 140 ezer forintot is. Az eszközök használatához a Kecskeméti Jóléti Egyesület nyújt helyszínt Kecskeméten (a megyei kórházzal szemben), Budai Zsófia SM beteg pedig Kiskunhalason. A készülékek használata az SM betegek számára díjtalan. További felvilágosítást kapni és a használatra bejelentkezni a (0676) 504-754-es és a (06-30) 3057828-as telefonszámokon lehet. Szombathely: rehabilitáció és jóga a mindennapokban. Csontsűrűtek igénybe. A rendezvényen részt vett Furcsa Józsefné, a Sclerosis Multiplex Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) titkára is, ezzel erősítve meg az országos egyesület támogatását. Miután fiatalokat is vártak, miként tavaly, úgy idén is kialakítottak egy játszósarkot a résztvevők gyerekei számára, ahol a Széchenyi István Egyetem hallgatói játszottak, rajzoltak velük. Az életmódot támogatva pedig az előadások szünetében a résztvevőket egészséges ételeket kínáló büfével várták a rendezők, akik már most biztosították a jelenlévőket: jövőre is számíthatnak a rendezvényre. Nagy eredményként értékelték, hogy az egyesülethez ezen a napon 27 új tag csatlakozott. Bíznak abban, hogy a rendezvényen jelenlévők tájékoztatják a betegtársakat is, s egyre kiterjedtebbé válhat az egymást segítő közösségi hálózat. ség vizsgálatra, számítógépes talpnyomás-mérésre és ortopédiai, rehabilitációs orvosi vizsgálatra is sor került a Vas Megyei SM Egyesület február végi találkozóján. A betegek fontos kérdésekre kaphattak választ a szakemberektől, konduktortól számolt be lapunknak Kardosné Horváth Magdolna, a civil szervezet vezetője. Elmondta: dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke szervezésében tanácsadással segítettek a betegeknek a gyógyászati segédeszköz kiválasztásában is, s a helyszínen ortopéd műszerészek már a mintázást, méretvételt is elvégezték. A Humán Civil Házban tartott rendezvényen Szőke Hajnalka a jógának a mindennapi életben betöltött szerepéről tartott előadást. A tagok elfogadták a 2011 -es beszámolót, illetve a 201 2-es munkatervet és költségvetési tervezetet is. 17 S ej t M a g a zi n
BÖRZE Békés megye: folytatódó önkéntes program A tavasz beköszöntével egyre több munka várja az SM betegeknek segítő önkénteseket Békés megyében is: a mindennapos ügyek intézése és a háztartási munkák mellett a kertes házban élők azoknak a kerti munkáknak az elvégzésében is segít- séget kaphatnak, amelyek egy mozgásában korlátozott embernek nagy nehézséget vagy megoldhatatlan kihívást jelentenének számolt be a SejtMag Magazinnak Herczegné Szabó Marianna megyei egyesületi elnök, az önkéntesek koordinátora. Az önkéntesek fákat metszenek, kiskertet rendeznek, virágot ültetnek, veteményeznek, aki igényelte, annál a húsvéti ünnepek előkészületeibe is besegítettek. Amint arról korábban beszámoltunk, a dél-alföldi megyében tavaly év végén indult el a segítő hálózat: a jelentkező önkéntesek komplex motivációs, szakmai és pszi- chológiai felkészítő tréningen vettek részt. Ezután ismerkedtek össze azokkal az SM betegekkel, akik a megyei betegszervezetnek jelezték: szívesen fogadnák a segítséget. Jelenleg tizenhat önkéntes jár heti-kétheti rendszerességgel az érintettekhez, a programban összesen tizenhat SM beteg vesz részt, akik tíz különböző településen élnek Békés megyében. Nyíregyháza: túl vannak az építkezés felén Ugyan sok munka van még hátra, de az előzetes ütemterv szerint haladnak a beruházással a nyíregyházi SM rehabilitációs centrumban közölte Kék Ignácné centrumvezető. A program ütemezése szerint 201 3. június 30-ra kell mindennel elkészülni, a készültségi szint ugyanakkor immár meghaladja az 51 százalékot. Amint arról korábban beszámoltunk, egy 67 millió forintos beruházásba fogtak bele Nyíregyházán, amiből közel 50 milliót az Új Magyarország Fejlesztési terv Észak-Alföldi Operatív Programja finanszíroz, 17 millió forintot pedig a fenntartó Magyar Sclero- sis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) önerőként vállalt magára. A fejlesztés eredményeként megnövekedett alapterületen, jobb körülmények között láthatják el az SM betegeket, s az MSMBA közelebb kerülhet ahhoz a céljához is, hogy a jövőben ne csak az északmagyarországi régióban élők számára biztosíthassa az ellátást, hanem az egész országból érkezhessenek SM betegek rehabilitációs kezelésre Nyíregyházára. Alapítványi elismerés a jogi segítségért Békés megyei SM egyesületi pártoló tag, Fazekasné dr. Magda Erzsébet kapta az országos alapítvány civil szervezeti munkatársaknak alapított díját, s az azzal járó 1 00 ezer forintos pénzjutalmat. Az elismerést dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke adta át. A díjat minden évben olyan civil szakember vagy pártoló tag kaphatja meg, aki az alapítvány szerint sokat tett az SM betegek és szervezeteik támogatásáért. 2011 -ben Hornung Hajnalka, a budapesti Szent Imre SM Klub vezetője, az azt megelőző évben Turi Sándor, a kecskeméti SMaragd SM S ej t M a ga zi n 18 Egyesület elnöke lett a kiválasztott. A díjazott a Békés Megyei SMesek Egyesülete Egészségügyi és Szociális Alapítványának elnöke, évtizedek óta sok szálon kötődik az SM betegekhez és civil szervezeteikhez. A szakember 1 995-ben először pártoló tagként kapcsolódott be a békés megyei SM egyesület munkájába. 1 997-ben másokkal együtt alapítója volt a békési SM egyesület mellett tevékenykedő szociális alapítványnak, amelynek előbb kuratóriumi tagja, majd elnöke lett. Fazekasné dr. Magda Erzsébet 2005-től a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesü- letének (SMBOE) felügyelő bizottsági elnöki tisztét is betölti. A kitünte- tett jogász végzettségű szakember igény szerint jogi segítséget is nyújt a hozzá forduló SM betegek és hozzátartozóik számára.
BÖRZE E G E R: SM B E TE G AZ O RSZÁG O S LÉ G FE GYVE RE S BAJ N O KSÁG O N Az Egerben megrendezett Országos Légfegyveres Bajnokságon mozgássérült kategóriában III. helyezést ért el az esztergomi Béres Jenő Csaba. Az SM beteg férfi kitartóan edzi önmagát, a lövészet számára nem csupán hobbi, hanem a koncentrációképességet és a mozgáskoordinációt is segítő rehabilitáció. A sporttevékenységet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) is támogatja. Béres Jenő Csaba a SejtMag Magazinnak a versenyről elmondta: mivel nagyon kevés mozgássérült versenyző vett részt, nem a helyezésnek van jelentősége, hanem annak, hogy egyáltalán ott lehetett egy idegrendszert igénybevevő, koncentrációt igénylő bajnokságban. 1 óra 45 perc állt rendelkezésükre az indulóknak arra, hogy 1 0 méterről 60 lövést leadjanak. Amint megjegyezte, a versenyzők között is nagy különbségek vannak, hiszen nem mindegy, hogy egy betegség vagy baleset folytán mely képességek sérültek. Béres Jenő Csaba otthonában rendszeresen gyakorol, hogy minél tovább megőrizze önállóságát, havonta jut el sportlövő klubba, amelyek között ugyancsak sokáig kellett keresnie, hogy olyat találjon, ahová kerekesszékkel is bejuthat. KE C SKE M É T: AB I LYM PI ÁRA É S FOTÓ PÁLYÁZATRA I S KÉ SZÜ LN E K Továbbra is közhasznú egyesületként működne a Bács-Kiskun megyei SMaragd SM Egyesület, ezért megteszik a civil törvény változása miatt ehhez szükséges lépéseket döntöttek a civil szervezet március 31 -i közgyűlésén a tagok. Turi Sándor egyesületi elnök elmondta: a Kecskemét-Hetényegyházán tartott találkozón a vezetőség és a felügyelőbizottság elszámolt a 2011 -es év gazdálkodásával, megbeszélték, hogy a májusi berekfürdői abilympiára a megyéből 6 SM beteget és 5 segítőt neveznek, szó volt az országos SM fotópályázaton való részvételről is, a találkozón is készítettek a résztvevők olyan fényképeket, amelyekkel neveznének a megmérettetésre. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) szervezésében lehetőség nyílt a helyszínen szakorvosi vizsgálatok elvégeztetésre is. A legközelebbi, június 2-i közgyűlésen a jelenlegi vezetőség mandátumának lejárta miatt választást is tartanak. B U DAPE ST: I N TE RN E TE N A SZE N T I M RE SM AL APÍTVÁN Y Saját honlappal jelent meg a világhálón a Szent Imre SM Alapítvány. Az általa működtetett Szent Imre SM Klub tagjai és az érdeklődők ezentúl a www.szentimresm.hu weboldalon is értesülhetnek programjaikról. A betegek összefogását, kapcsolattartásuk támogatását célul kitűző alapítvány és klub alapvetően a fővárosi Újbuda és Délbuda térségében élő SM betegek közösségeként működik, ám ajtajuk mindenki előtt nyitva áll. Havonta tartanak klubtalálkozókat a fővárosi Szent Imre Kórházban, ezen kívül gyógytornával, életvezetési tanácsadással, kirándulások és gyógyüdülés szervezésével is segítik a betegtársakat. N E M E N J E N E K VE SZE N D Ő B E AZ 1 SZÁZALÉ KO K! Hiába az évek óta folyamatosan sulykolt figyelmeztetés, a civil szervezetek megannyi erőfeszítése: az adóhatóság véglegesített adatai szerint 2011 -ben az adózóknak egy jelentős része nem élt a lehetőséggel, hogy legalább adója 1 százalékának felhasználásáról önmaga döntsön. Ha elmaradnak a bevételek, a civil szervezetek is kevesebb beteget tudnak támogatni, kevesebb szolgáltatást tudnak nyújtani. Mindenki tehet azért, hogy legalább a rokoni, ismerősi körében ne hagyják veszni az 1 százalékokat, s nyilatkozzanak annak felajánlásáról. Az SM szervezetek adószámai mindig kéznél vannak: a SejtMag Magazin hátoldalán megtalálhatók. S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. - ISSN 2060-0429 Grafika, illusztrációk: Deli Mónika, SMBOE, MSMBA, SXC, Morguefile Megjelenik országos terjesztésben, ingyenesen, évente 4 alkalommal 19 S ej t M a g a zi n