XVI. ÉVFOLYAM, 1. SZÁM 2016. Június IX. Szervátültetettek és Mûvesekezeltek Európa Bajnoksága Finnország, Vantaa 2016. július 10-17. XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Svéd Színház Vantaa 1
Képzett beteg program 2 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Nyitás L A P U N K T A R T A L M Á B Ó L : Az utógondozás helyzete a Budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinikán...4 Új utógondozó orvosok a budapesti klinikán...6 Megkezdődtek a hazai tüdőátültetések...8 A Szervkoordinációs Iroda beszámolója...10 Koszorúzás az Ismeretlen Donorok emlékművénél...12 Betegszervezeti kerekasztalok...14 Előadás a szegedi egyetemen...15 Nemzeti Vese Program...16 Szívátültetettek találkozója a GOKI-ban...19 Rehabilitációs hétvégék... 20 ÚjraSZERVezés Alapítvány...28 Szellőztessük a lelkünket... 29 Támogatóink... 30 Emlékezzünk...31 Példaértékű dializáltak Horváth Nikoletta...32 Kvalifikációs versenyek és farsang Debrecenben... 34 Kvalifikációs versenyek... 38 Székely György emlékverseny...41 Díjazottjaink...42 Sportcsillagok Gálája... 43 Sport... 44 Európa Bajnokság beharangozó... 45 RenBike Tour... 46 Egyesületi hírek... 48 Új egyesület Debrecenben... 53 Érdekességek... 54 Jelentkezési lap...57 E-mail címek: Iroda: mszsz@trapilap.hu Székelyné Burja Ilonka: iszekely@trapilap.hu Tilhof Ingrid: tilhof@trapilap.hu Berente Judit: berente@trapilap.hu Kotáné Cziegler Andrea: candrea@trapilap.hu I M P R E S S Z U M : Szervusz A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja Szerkesztôség: 1146 Budapest,Istvánmezei u. 1-3., Tel.: 460-69-27 Szövetségünk honlapja: www.trapilap.hu A lapot összeállította: Berente Judit, Feszt Tímea Diána, Tilhof Ingrid Szerkesztôségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea Felelôs kiadó: Berente Judit Alapító: Székely György Szakmai tanácsadó: Törôcsik Zsolt Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u. 1-3. Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft. 1139 Budapest Frangepán u. 16. ISSN: 1585-6070 XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 3
Utógondozás Az szervátültetettek utógondozásának problémái A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika 21 éves működésének köszönhetően több mint 3000 beteg részesülhetett veseátültetésben és mintegy 700 betegnél történt májátültetés. A transzplantációk számának örvendetes emelkedését azonban nem követte az utógondozás és a kórházi felvétellel járó betegellátás feltételeinek a fejlesztése. Zsúfolt ambulancia, hosszú várakozási idő, túlterhelt orvosok és szakszemélyzet. Az ambuláns rendelés zsúfoltságának csökkentésén kívül a másik, még inkább megoldatlan feladat azoknak a transzplantált betegeknek az ellátása, akik kórházi kezelésre szorulnak. A klinika veseátültetetteket ellátó osztálya 21 éve változatlan méretű, és amíg 10-15 éve el tudta látni a különböző szövődmények miatt kórházi kezelést igénylő transzplantáltakat, ma már különösen az őszi-téli időszakban nagy számban fordul elő, hogy a klinika a telítettség miatt nem tudja fogadni a betegeket, akik más kórházak belgyógyászati osztályaira kerülve nem mindig részesülhetnek megfelelő transzplantációs szakorvosi ellátásban. A májátültetettek kórházi felvételében is ehhez hasonló a helyzet. Mivel szervátültetett betegek ellátásához más intézetekben nem rendelkeznek megfelelő szaktudással, a transzplantált betegek egyre nagyobb hányada érzi magát veszélyeztetve egy komolyabb orvosi probléma esetén. Ezt a gondot már régóta éreztük és a problémával tavaly év elején megkerestük Dr. Máthé Zoltán igazgató urat. Igazgató úr tájékoztatott arról, hogy természetesen ismeri a problémát, nyitott kapukat A Transzplantaciós és Sebészeti Klinika napjainkban döngetünk, mert már dolgoznak a megoldáson, ami egyrészt szakmai, másrészt költségvetési kérdés. Az utógondozó orvosok számának az emelése látszik egyszerűbb feladatnak, de a klinika méretén változtatni nem tud, így az utógondozási osztály bővítésére más megoldást kell találni. A költségvetési változtatás pedig a Semmelweis Egyetem hatáskörébe tartozik. Ismert volt előttünk, hogy a Transzplantációs és Sebészeti Klinika épülete nemigen bővíthető azonban a Semmelweis Egyetemen mindenképpen szükség lenne a vese- és májátültetett betegek megfelelő ellátásához további osztályos háttér létrehozására, szoros egységben a Transzplantációs és Sebészeti Klinikával. Tudomásunkra jutott, hogy az ugyanazon épülettömbben lévő II. sz. Belgyógyászati Klinika Szentkirályi utcai részének az első emeletén van egy évek óta használaton kívüli részleg, ami az ágyszám leépítések idején került bezárásra. Úgy gondoljuk, hogy a hely közel- 4 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Utógondozás sége a Transzplantációs Klinika technikai hátterével alkalmassá tehetné ezt a részleget arra, hogy ott egy vese- és májtranszplantáltakat ellátó Transzplantációs Belgyógyászati Osztály nyíljon, és szoros együttműködésben tudjon dolgozni a Transzplantációs Klinikával. Így a fenti problémával Prof. Dr. Szél Ágoston rektor Úrhoz fordultunk. Rektor úr összehívott egy egyezető megbeszélést, a betegszervezetek, egyetem és klinika között, melyen részt vett Dr. Máthé Zoltán igazgató úr is, majd ezt a megbeszélést egy későbbi időpontban egy helyszíni bejárás követett, melyen Rektor úron és Igazgató úron kívül jelen volt Prof. Dr. Tóth Miklós - az érintett Belgyógyászati Klinika megbízott igazgatója, és Dr. Remport Ádám XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ a nephrológiai ambulancia vezetője is. A konklúzió az lett, hogy a hely valóban alkalmas egy utógondozási osztály megnyitására, a szakmai háttér is biztosítható lenne, de elő kell teremteni az osztály működésének pénzügyi fedezetét. Ezek utána levélben, majd személyesen is felkerestük a Semmelweis Egyetem kancellárját, Dr. Szász Károlyt, akinek ismételten elmondtuk a problémát. Kancellár úr megértette a problémát és ígéretet tett, hogy megvizsgálják, hogy milyen forrásból kerülhetne sor az utógondozási osztály megnyitására és működtetésére. Időközben kinevezték Prof. Dr. Merkely Bélát a Semmelweis Egyetem klinikai rektor helyettesének, ezért őt is megkerestük, elmondtuk az utógondozás jelenlegi problémáit. Merkely professzor úr maga is érintett a szívátültetés területén, nem volt szükség hosszas magyarázkodásra, biztosított bennünket a támogatásáról. Több mint egy év eltelt az első lépések megtétele óta, az ambuláns utógondozás területén három új orvos két nephrológus és egy hepatológus kezdte meg a munkát a klinikán, reméljük, hogy ezzel javulni fog a betegellátás minősége és csökken majd a transzplantáltak várakozási ideje. Sajnos az utógondozási osztály ügye jelenleg még megoldásra vár. Prof. Dr. Tóth Miklós megbízott igazgatói megbízatása hamarosan lejár, várnunk kell az új igazgató kinevezéséig, hogy a tárgyalásokat folytatni lehessen. A harmadik kardinális probléma- az utógondozás finanszírozása - ügyében Szövetségünk levélben kereste meg Kiss Zsoltot, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár igazgatóját, annak érdekében, hogy a szervátültetettek utógondozása annak speciális jellege miatt a szervátültetés esetfinanszírozásához hasonlóan külön finanszírozási sémával biztosítsa a gondozás során szükséges beavatkozások anyagi hátterét. A teljesítmény volumen korláttal (TVK) sújtott járóbeteg ellátáson belüli finanszírozás ugyanis ezen a területen elégtelen. Levelünket nem csak az OEP igazgatójának, hanem Dr. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár úrnak is elküldtük, mindkettővel várjuk a személyes találkozás lehetőségét. Berente Judit 5
Utógondozás Bemutatjuk a Budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinika új utógondozó orvosait Az elmúlt évben három új utógondozó orvos két nephrológus és egy hepatológus - kezdte meg a munkát a klinikán. Az féléves osztályon töltött tanulási szakasz után mindannyian megkezdték a transzplantált betegek ambulanciai utógondozását is. DR. CSEPREKÁL OROLYA 2007-ben végzett a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Karán Miért választotta szakterületének a nephrológiát? Az egyetem harmadik évében a klinikai tárgyak megismerése során kezdtem érdeklődni a belgyógyászat iránt. Ötödévesen az I. sz. Gyermekklinikán töltött tudományos diákköri, majd PhD éveim alatt kezdtem mélyebben foglalkozni a nephrológiával, és született meg az elhatározás, hogy a belgyógyászat szakvizsga megszerzése után ezzel a területtel szeretnék foglalkozni. Korábban hol dolgozott, mivel foglakozott? A Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar Tudományos Diákköröseként kezdtem az I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikán, ahol csatlakoztam Prof. Dr. Reusz György klinikai kardiovaszkuláris kutatócsoportjához. Ott a krónikus vesekárosodás és a vesepótló kezelések hosszú távú szövődményeit vizsgáltuk hemoés peritoneálisan dializált, valamint vesetranszplantáción átesett gyermekek körében. Ebben a témában védtem meg később, 2012-ben PhD munkámat. A gyermek nephrológia közelségében eltöltött hosszú idő inspirált, hogy a nephrológia egészében is elmélyedjek. Így 2008-ban a Semmelweis Egyetem I. sz. Belgyógyászati Klinikán megkezdtem klinikai képzésemet belgyógyász rezidensként. 2012-ben tettem belgyógyász szakvizsgát és kezdtem a nephrológiát Dr. Tislér András munkacsoportjában és tettem nephrológia szakvizsgát 2015-ben. Járó és fekvőbeteg ellátásban vettem részt, illetve folytatódott a tudományos aktivitás is a klinikai terhek függvényében. Egyetemi tanársegédként bekapcsolódtam az angol és magyar nyelvű tantermi és szemináriumi belgyógyászat oktatásba. Az első évtől dializáló orvosként bekapcsolódtam a klinikán működő dialízis állomás munkájába, illetve elvégeztem a terápiás aferezis liszensz képzést. Mindez része volt annak, hogy szűkebb, leginkább az akut nephrológiai betegellátás, az extrakorporális kezelések és a vesepótló kezelések területén bővítsem ismereteimet. Mi vonzotta a Transzplantációs és Sebészeti Klinikára? A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán töltöttem hatodéves gyakorlataimat és a nephrológia képzés keretében az intenzív terápiás gyakorlatot. Emellett tudományos munkám részeként 2006-2008 között a transzplantáción átesett gyermekek vizsgálatainak egy részét itt végeztem. Az osztályos és járóbeteg ellátásban, valamint a dialízis állomáson eltöltött évek után a nephrológia továbbját a vesepótló kezelések, extrakorporális eljárások, a várólista gondozás és transzplantáció területén láttam. A szervátültetésen átesettek ellátását, valamint a páciensekről, kórállapotukról való klinikai és tudományos gondolkodásmód elsajátítását, később talán oktatását és művelését az akut, krónikus, osztályos és járóbeteg ellátáshoz való kapcsolódás lehetősége alapozta meg. A szakvizsga utáni időszakra vonatkozóan hosszú távon klinikai munkámat tartósan Magyarországon szerettem volna és szeretném folytatni, amit segít, hogy bekapcsolódhattam egy hazánkban is élen járó, rohamosan fejlődő szak- és tudományterület működésébe a Transzplantációs és Sebészeti Klinikán. A betegellátás és a klinikai munka további növeke- 6 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Utógondozás désének, virágzásának részeként remélem, hogy a jövőre nézve segíteni tudom a transzplantáció körüli gondozási feladatokat ellátó csapat munkáját és megadni minden tőlem telhető szakmai és emberi segítséget a gondozottaknak. DR. MARTON ADRIENN 2005-ben végezett a Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Karán XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Miért választotta szakterületének a nephrológiát? Már egyetemi éveim alatt a Semmelweis Egyetem I. sz. Belgyógyászati Klinika Nefrológiai munkacsoportjához csatlakoztam, ahol klinikai szemléletemet nagyszerű tanárok (Dr. Mucsi István, Dr. Deák György, Dr. Tislér András, Dr. Németh Zsófia, Dr. Ambrus Csaba, Dr. Molnár Miklós Zsolt) formálták. Hol kezdett dolgozni az egyetem elvégzése után? Végzést követően 2 éven át dializált betegek csontanyagcseréjének kutatásával foglalkoztam Mucsi István vezetésével. 2007-ben kezdtem meg központi gyakornokként belgyógyászati alapképzésemet a Semmelweis Egyetem I. sz Belgyógyászati Klinikáján, ahol már a klinikai nephrológia érdeklődésem központjává vált. 2011-ben a Dr Deák György által vezetett Uzsoki utcai Kórház Nephrológiai Osztályának csapatához csatlakoztam, itt szereztem meg 2012-ben belgyógyászatból, majd 2014-ben nephrológiából szakvizsgámat. 2015 októberétől a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika belgyógyászati és nephrológiai vonalát erősíti. Mi vonzotta erre a területre? A korábbi évek belgyógyászati, klinikai nefrológiai és dialízis kezelésben szerezett ismereteimet a vesetranszplantált betegek ellátásában szeretném kamatoztatni, továbbá új kihívást jelent számomra a nephrológia ezen területének megismerése. Fontosnak tartom a krónikus veseelégtelen betegek életminőségének javítását, amelyben első helyen szerepel a vesetranszplantáció. DR. SANDIL ANITA 1997-ben végzett a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen Hol kezdett el dolgozni az egyetem után? 1997-től 2007-ig az Országos Haematológiai és Immunológiai Intézetben dolgoztam, mint immunológus és számtalan csontvelő transzplantált beteget gondoztam. Közben 2002-ben belgyógyászati szakvizsgát, 2004-ben klinikai és immunológiai szakvizsgát is megszereztem. 2007-ben új szakterületet felé nyitottam és ebből kifolyólag 2007-2015-ig az Egyesített Szent László és Szent István Kórház hepatológiai, gasztroenetrológiai osztályán dolgoztam, mint osztályos főorvos. Számtalan akut és idült májbeteget gondoztam és kezeltem. Ez idő alatt további két szakvizsgát is letettem kiváló eredménnyel, 2012- ben gasztroenetrológiai szakvizsgát 2014-ben pedig az infektológiai szakvizsgát. Számtalan hepatológiai és gasztroenetrológiai kongresszuson is részt vettem, mint előadó, ill. aktív résztvevő. Mi vonzotta a Transzplantációs és Sebészeti Klinikára? A szervtranszplantáció az orvosi tudás legmagasabb szintje, mert amikor a gyógyszeres kezelések véget érnek, és a beteg végstádiumba kerül, az új szerv új lehetőséget és új reményt ad, és ezáltal a beteg viszszanyeri életét és visszakerülhet az egészségesek táborába. 2015. októberében klinikai pályázat után nyertem ide felvételt, Dr. Gerlei Zsuzsanna főorvosnő mellett gondozom a transzplantációra váró és a már transzplantált májbetegeket. A májambulancián és a SOTE Transzplantációs Klinikán az eddig megszerzett valamennyi szaktudásomat és gyakorlatomat tudom kamatoztatni. Milyen célokat tűzött ki munkájában? A transzplantációs listán lévő betegeknek a transzplantáció a túlélést és egyben az életet jelenti. A célom az, hogy javítsak a betegek túlélésén és velük egy bizalmas együttműködő kapcsolatot építsek ki. Ez nagyon fontos a szervátültetett betegek részére, hiszen a mi esetünkben a beteg és a gondozó orvos kapcsolata egy életre szól. Munkájukhoz sok sikert kívánunk! Berente Judit 7
Szervátültetés Az elsô hazai tüdôátültetés A team A Szervusz újság utolsó kiadásának lapzártája után értesültünk arról, hogy megtörtént Magyarországon az első tüdőtranszplantáció. A tavalyi első számunkban már Dr. Lang György professzor úrral készült interjúban részletesen beszámoltunk arról, hogy hogyan is állnak az előkészületek. A beszélgetésünk után hat hónappal az ő irányításával hajtották végre december közepén az első magyarországi tüdőtranszplantációt is, amely mérföldkő a hazai orvostudomány történetében. Most beszámolhatunk az első sikeres átültetésről. Ennek kapcsán azonban szólnunk kell a hazai tüdőtranszplantáltak rehabilitációjáról és utógondozásának a problémáiról is. Prof. Lang György A tüdőtranszplantáció minden szervátültetés közül a legnehezebb orvosi feladat. A kilökődés fokozott veszélye miatt az immunrendszert átmenetileg erősen le kell gyengíteni: ez az egyik oka annak, hogy az eljárást tüdőrák esetében nem alkalmazzák. De minden más, végstádiumban lévő, gyógyszerrel már kezelhetetlen tüdőbeteg életét sok évvel meghosszabbíthatja a transzplantáció. A magyar betegek műtéteit az elmúlt tizenöt évben Bécsben végezték, a legtöbb operációt a bécsi klinikán tanuló és dolgozó Dr. Lang György vezette. A professzor jelenleg is a bécsi orvosegyetem klinikájának munkatársa, itthon pedig a Semmelweis Egyetem Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Mellkassebészeti Klinikájának vezetője. Gratulálok a sikerhez Professzor úr! Ahogyan nyomon követtük a gondos előkészületeket ez a siker várható volt. Fiatal sebészként még nem hittem, hogy ezt a műtétet meg lehetne csinálni nálunk. A siker egy szakmai csapat érdeme, s azt is bizonyítja, hogy együttműködéssel csodákra lehetünk képesek. Egy nyolcvanoldalas protokoll írja elő, a műtétek során kinek mi a dolga, és ezerszer kellett elpróbálni minden mozzanatot. Kicsit úgy is éreztük magunkat, mintha egy akciófilm különítményesei lennénk. Koordinátorainknak azon az éjszakán 92 ember munkáját kellett pontosan összehangolniuk ahhoz, hogy a feladatunkat teljesíthessük. Ilyen orvosi akciónál ketyeg az óra nyolc óránk van arra, hogy két tüdőműtétet vég- 8 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Szervátültetés rehajtsunk. A donorban leállítsuk a vérkeringést, kiemeljük és konzerváljuk a szervet, a másik műtőben elvégezzük a transzplantációt, és a beültetett tüdőben elinduljon a vérkeringés. Ha túllépjük az időkeretet, a szerv károsodhat, és ez a beteg életébe kerülhet. Az első transzplantáció sikere is bizonyítja, hogy jó a csapat. (Azóta már további öt sikeres hazai tüdőátültetés történt. szerző) A műtét bravúros sikere után jön a másik komoly feladat - ami a transzplantált életének a végéig tart: az utógondozás. Ezen a területen még akad tennivaló. Az első magyar tüdőátültetett A transzplantáció indításakor Bécs volt a minta, nagyon sok mindenben egy-az egyben veszünk át dolgokat, akár műtéti technikáról, akár intenzíves ellátásról van szó. Bécsben a tüdőtranszplantáció erősen a mellkassebészethez kötődik XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Operáció és az utógondozási rész is. Ennek az az oka, hogy a bécsi egyetemen a tüdőgyógyászati klinika ebben a feladatban nem akart részt venni, ezért a mellkassebészetnek ezt magának kellett megoldania. Hogyan történik az osztrák betegek utógondozása? Egy bécsi tüdőtranszplantált beteg a műtőből az intenzív osztályra, onnan a sebészeti osztályra kerül, ami egy normál osztály. Ott történik aztán a gyógyszer beállítása, a gyógytorna, mobilizáció, ilyen alap dolgok. Egészen addig, amíg a beteg eljut abba az állapotba, hogy önmagát el tudja látni és elhelyezhető egy rehabilitációs intézetbe. Azok a tüdőgyógyászok, akik a sebészeti osztályon a beteggel foglalkoznak, a sebészeti osztály munkatársai, nem a bécsi tüdőklinikáé. Utána a beteg elkerül legalább egy hónapra egy Bécstől fizikailag is távollévő intézetbe, mint nálunk Mátraháza, egy olyan, az Alpokban lévő rehabilitációs intézetbe, ami nem egy aktív gyógyító intézet, hanem egy klasszikus szanatóriumi körülményeket biztosító, de nagyon célzott dietetikus, gyógytornász egyéb háttérrel rendelkező intézmény. Azért küldjük oda az összes beteget, mert a nagy számok miatt a szakemberek már tudják, hogy mire kell figyelni. Ha ezekkel a betegekkel bármilyen gond van, a rehabilitációs hónap során, akkor tudunk segíteni, mert szoros munkakapcsolatban vagyunk az intézettel, ha szükséges visszaküldik hozzánk a beteget. Miben tér el ettől a magyar szokásrend és a feltételek? Amíg Magyarországon nem transzplantáltunk, addig a menet az volt, hogy Bécsben megtörtént a magyarországi beteg szervátültetése, a beteget az intenzív osztályról kikerült a sebészeti osztályra, és onnan viszonylag hamar áthelyeztük a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájára, majd onnan a beteg hazament. Kimaradt ez az egyhónapos szanatóriumi komplex rehabilitációs időszak, márpedig ezeknél a betegeknél ez iszonyatosan fontos. A tüdőklinika érezte, hogy ez a láncszem hiányzik, és a körülményeikhez képest igyekeztek ezt a funkciót is biztosítani, de sajnos nincsenek meg a körülmények hozzá. Megvan a szakmai felkészültség, vannak rehabilitációval foglalkozó kiváló szakemberek, de a körülmények nem alkalmasak a rehabilitációra. Szakmai partnerre találtunk az Országos Korányi Intézettel, amelyiken van ilyen rehabilitációs funkciója és feladatköre, úgyhogy jelenleg velük kooperálunk. Az első magyarországi tüdőtranszplantált beteg is oda került. A Pulmonológiai Klinikán is jártunk Prof. Dr. Losonczy György igazgató úrnál, aki kolléganőjét Dr. Bohács Anikó docens asszonyt megkérte, hogy vezessen minket körbe a klinika épületében. A doktornő szó szerint a pincétől a padlásig megmutatta nekünk a klinikát. Enyhén szólva sem XXI. századi körülményeket láttunk. A transzplantáltak elkülönített kórtermei előtt egy, a bécsi AKH-ból érkezett, várakozó tüdőtranszplantált beteg mellett haladtunk el a folyosón, s amikor a szemébe néztem, félelmet láttam a tekintetében. 9
Szervátültetés Úgy gondolom, hogy a bécsi és a hazai körülmények kontrasztja valóban nem hatnak megnyugtatóan a tüdőtranszplantáltakra. Az egyik alapprobléma abból adódik, hogy az épület a János kórház tulajdona, de a Semmelweis Egyetem használja. Így sem a János kórház sem az Egyetem nem költött rá már hosszú ideje. Önerőből próbáltuk a legfontosabb javításokat elvégeztetni. vázolja a helyzetet a professzor úr. Egyébként is nagyon rossz helyen vagyunk, térben minden klinikai tömbtől távol. Az infrastrukturális körülményeik nagyon rosszak, nem alkalmas az épület arra, hogy itt immunszupprimált betegeket ellássunk, csak egyelőre nincs más. A megoldás az lesz, hogy a Klinika elköltözik innen. Az intenzív osztály már átköltözött az Üllői útra az új Korányi tömbbe, ott van a Központi Intenzív Osztály. Ezzel most a Tüdőklinikának nincs is intenzív osztályos közvetlen háttere, ami szintén megnehezíti azt, hogy kritikus állapotú betegekkel itt foglalkozzunk. Átmeneti megoldásnak jó lenne, ha az egész Klinika átköltözhetne a Korányi tömb új épületébe, addig, amíg végső megoldásként elkészül a Tömő utcai volt Szemklinika épületének átalakítása. Erről a megoldásról, már évek óta szó van, remélem, hogy ez belátható időn belül realizálódik. mondja a lehetséges megoldásokat Losonczy professzor úr. Örvendetes tény, hogy itthon is megkezdődött a tüdőátültetés, és valószínűleg ezzel a tüdőátültetettek száma is emelkedni fog, de ezzel együtt az utógondozás körülményeit is javítani és fejleszteni kell a minél hosszabb túlélés érdekében. A tüdőtranszplantáció valóban a sebészet csúcsa, hatalmas siker, de az, hogy az átültetett tüdővel élő beteg élete hány évvel hosszabbodik meg, az már az utógondozás kevésbé látványos, a beteg élethosszáig tartó állandó orvosi kontrollon és kezelésen múlik. A Pulmonológiai Klinikán tett látogatásunk alkalmával konstatáltuk, hogy a Klinikán dolgozó orvosok és a szakszemélyzet milyen óriási erőfeszítéséket tesznek a tüdőátültetett betegek minél jobb ellátása érdekében. Dr. Müller Veronika professzor asszony vezetésével dolgozó orvoscsoport tagjai Dr. Bohács Anikó docens asszony, Dr. Süttő Zoltán adjunktus és Dr. Kováts Zsuzsanna szakorvos, az osztályon dolgozó Kati főnővér a feladatuk magaslatán teljesítenek szakmai és emberi értelemben egyaránt. A személyes teljesítményükkel próbálják ellensúlyozni az egyéb nem megfelelő körülményeket. A transzplantáltak - a lehetőségekhez mérten - prioritást élveznek a vizsgálatoknál, hogy minél kevesebbet kelljen egy légtérben várakozniuk a többi tüdőbeteggel, mindenütt ki van téve a piros betűs tábla, hogy a transzplantáltakat soron kívül behívják. Úgy gondoljuk, hogy a tüdőtranszplantáltak utógondozása orvos szakmai szempontból megoldott, de azok az épületi és egyéb működési körülmények, melyek között a Pulmonológiai Klinika dolgozik, már nem tarthatók fenn. Berente Judit Fotó: Kovács Attila - Semmelweis Egyetem A másik team 10 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Szervátültetés Az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz), Szervkoordinációs Iroda beszámolója MAGYARORSZÁG 2015. ÉVI SZERVDONÁCIÓS ÉS SZERVTRANSZPLANTÁCIÓS ADATAIRÓL XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Mihály Sándor Az OVSz a donort jelentő kórházaktól és a transzplantációs centrumoktól független szervezetként koordinálja a hazai szervdonációs riadókat. Ennek érdekében működteti a Szervkoordinációs Irodát, és azon keresztül a koordinátori hálózatot. Az OVSz 236 donorjelentésből 178 szervkivételi riadót koordinált, amelyek során 562 szervkivétel történt. Az OVSz az Eurotransplant magyarországi szerződő partnere, ennek megfelelően koordinálja a nemzetközi szervcseréket. 2015-ben 705 szervfelajánlás érkezett az Eurotransplantból magyar beteg részére, miközben Magyarország 696 magyar donorszervet ajánlott fel. Az OVSz végzi az összes szervdonációhoz kapcsolódó szállítási feladat ellátását és a légi szállítások szervezését. 2015-ben 1064 szervdonációs földi szállítási feladat során 255 ezer km-t futottak az OVSz gépjárművek. Légi szállítást 85 alkalommal kellett igénybe venni egy év alatt. Az OVSz végzi az összes szervdonációhoz kapcsolódó vércsoport szerológiai, immungenetikai és vírus szerológiai vizsgálatot. A tavalyi év során 496 donor és 497 recipiens vércsoport szerológiai, 2484 komplex immunológiai (20 835 vizsgálat), valamint szervdonoroknál 273 vírus szerológiai kivizsgálás történt az OVSz laboratóriumokban. Az OVSz működteti a központi transzplantációs várólistákat, amelynek érdekében Transzplantációs Bizottságok közreműködését veszi igénybe. 2015-ben 613 új beteg került várólistára. Az OVSZ nyilvántartást vezet a transzplantációs központok tevékenységeiről, amely az élő és elhalálozott donorok összesített számát, valamint a kivett és átültetett vagy más módon ártalmatlanított szervek fajtáit és menynyiségét tartalmazza. Ezen tevékenységekről évente jelentést készít, és azt közzéteszi az alábbiak szerint: Magyarországon 2015- ben jelentősen emelkedett a májátültetések száma (89 májtranszplantáció a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikán). A veseátültetések száma 26%-al emelkedett a Debreceni Egyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Intézet Transzplantációs Tanszékén (63 vesetranszplantáció). 2015-ben elvégezték az első tüdőátültetést Magyarországon, a budapesti Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinikáján. Szervadományozás Magyarországon 2015-ben Hazánkban elhunytból (dobogó szívű agyhalottból) és bizonyos szervek esetében élődonorból történhet és történik transzplantációs célú szervkivétel. Elhunytból történő szervadományozás 2015-ben 49 kórházból érkezett 236 potenciális donorról jelentés az OVSz, Szervkoordinációs Iroda donorjelentő zöldszámára. Ezen esetek közül végül 178 megvalósult donáció történt 44 kórházban. 178 donorból 562 szerv került eltávolításra, vagyis egy donorból átlagosan 3,16 szervet távolítottak el átültetés céljából. 2015-ben a legtöbb donorjelentés (19 eset) Miskolcról, a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórházból érkezett, és itt történt a legtöbb megvalósult szervdonáció elhunytból, 14 alkalommal. Amennyiben a megyei donációs adatokat egymillió lakosra számítjuk, össze tudjuk hasonlítani a különböző népességű területek aktivitását. Ki kell emelni Heves Megye aktivitását, ahol 33,2 donor jut egymillió lakosra. Az agyhalálhoz vezető diagnózisok hátterében agyi érkatasztrófa áll az esetek 72%-ában, és 21%-os arányt képvisel a koponya trauma, illetve másodlagos agykárosodás 7%-os gyakorisággal fordult elő. Élődonoros szervadományozás 2015-ben Magyarországon Minden veseátültetést végző egyetemi központban elérhető az élődonoros veseátültetés. Budapest (20), Debrecen (5), Pécs (7) és Szeged (8) összesen 40 élődonoros veseátültetést végzett. Az élődonorok aránya 18,35% az összes magyar szervdonor között. Szervátültetések Magyarországon 2015-ben 457 szervátültetés történt elhunyt donorból származó szerv beültetésével, amelyet további 40 élődonoros veseátültetéssel kell kiegészíteni, vagyis összesen 497 szervtranszplantációt végeztek tavaly. A négy egyetemi centrumban 343 vesét ültettek be. Az élődonoros transzplantációk aránya 11,67% az összes veseátültetés között. 89 májátültetés és 51 szívátültetés történt, míg 13 kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációt végeztek. Az első magyarországi tüdőátültetés mellett 21 magyar recipiens kapott új tüdőt Bécsben az év során. Magyarországi szervátültetések az Eurotransplant együttműködés keretei között 2015-ben 73 vese, 20 máj, 9 szív, tehát összesen 102 donorszerv beültetése történt meg Magyarországon, Eurotransplantból érkezett szerv felhasználásával. Szervtranszplantációs várólisták Magyarországon 2015 utolsó napján a választható betegek száma a szervenkénti transzplantációs várólistákon: 739 beteg vesetranszplantációs várólistán, 111 beteg májtranszplantációs várólistán, 40 beteg szívtranszplantációs várólistán, 11 beteg kombinált vese- és hasnyálmirigy várólistán 9 beteg tüdőtranszplantációs várólistán. Forrás: www.ovsz.hu 11
Köszönet Tilhof Ingrid Kedves Barátok, Ismerősök, Sorstársak! Ismét eltelt egy év. Újra eljött az idő, hogy összegyűljünk, és emlékezzünk. Minden ember életében vannak olyan pillanatok, mikor köszönetet kell mondania valakinek, valamiért. Egy barátnak egy cselekedetért, egy nagyszülőnek egy jó tanácsért, egy apának egy kis szidalomért, mellyel erősebbé tett bennünket vagy épp, egy pedagógusnak a rengeteg munkáért, mellyel a nagybetűs életbe való belépésünket segítette elő. És minden ember életébe van egy ÉDESANYA, akinek nem tudjuk elégszer kifejezni hálánkat, hogy életet adott nekünk, és szeretetével, gondoskodásával végigkíséri életünket. Azonban Mi, szervátültetettek, ebből a szempontból mindenki mástól különbözünk! A Mi életünkben van egy hasonló személy, akinek minden valószínűséggel édesanyánk után a legnagyobb köszönetet kell mondanunk. Ő pedig nem más, mint a DONOR, kinek második életünket köszönhetjük. Sosem ismertük, nem is ismerhettük Őt, de a sors ilyen kiszámíthatatlan, és fondorlatos módon képes összekötni két ember életét. A sors melynek következtében egy láthatatlan kötelék alakul ki két ismeretlen ember között. Őket illeti a legnagyobb köszönet és tisztelet, hisz - még ha nehéz is ezt kimondani - de haláluk által nyert életünk újra értelmet. Ezt a köteléket senki más nem értheti, érezheti, csak Mi, akik ezt átéltük. A mai rohanó világban megfeledkezünk az értékekről. Ezt a rohanást megszakítva gyűlünk össze évről évre, és állunk meg egy pillanatra, emlékezni, köszönetet mondani. Köszönetet mondai az új életért, melyre mindennél jobban vigyáznunk kell. Soraimat egy idézettel zárnám: Lejátszani csak azt a kottát tudod, melyet magaddal hoztál. Sok mindent variálhatsz. Elronthatod. Rosszul játszhatod. Szépen játszhatod. Rögtönözhetsz. Szólamokat megváltoztathatsz benne; oda is vághatod a hegedűdet, hogy darabokra törjön, ( )- de a NAGY KOTTÁDTÓL nem térhetsz el lényegesen. Elronthatod az életedet, és kihozhatod belőle a gyönyörűséget is: de akár csúnyán, akár szépen, sőt csodálatosan játszod: A TE DALOD SZÓL! Tilhof Ingrid 12 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Köszönet XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 13
Együttmûködés Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete- BETegszervezeti Akadémia (BETA) Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete 2016-ban egy különleges, új kezdeményezést kíván útjára indítani BETegszervezeti Akadémia néven (BETA). Az egyesület megalakulása óta törekszik a betegszervezetekkel kialakult kapcsolatok megerősítésére, a civil szervezetek fejlesztésére. Ennek apropóján első alkalommal, - mivel egy ilyen kezdeményezés alapköveit csak a betegszervezetekkel közösen lehet lerakni- egy zártkörű Szakértői Fórumot tartottak a jelen lévő, közel 20 betegszervezettel, ahol a program részleteinek kidolgozása volt a legfőbb cél. A szervezők felmérték, hogy a szervezetek miben szeretnének segítséget kérni, és a programsorozat folytatásaként minden alkalommal olyan vendégelőadókat hívnak meg, akik a szervezetek segítségére lehetnek a felmerült kérdésekben (pl.: utánpótlás hiány, jogi problémák, nehéz érdekérvényesítés). Roche Betegszervezeti kerekasztal Tíz betegszervezet képviselőinek a részvételével zajlott le a Roche Betegszervezeti Kerekasztala, Budaörsön a Roche irodaházában, melyen szövetségünket Berente Judit elnök és Tilhof Ingrid alelnök képviselte. A program során a résztvevők nem csak egymás munkáját ismerték meg, hanem hasznos ismereteket is kaptak a gyógyszerek törzskönyvezési eljárásáról, új gyógyszerek bevezetéséről, alternatív terápiákról. A program során a szervezetek a működésükhöz fontos gyakorlati tanácsokat is kaptak, és használható tudást szereztek. A program a második félévben folytatódik Betegszervezetek Akadémiája címmel. Izgatottan várjuk mindkét esemény folytatását! 14 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Esemény Elôadások a Szegedi Orvostudományi Egyetemen Prof. Dr. Iványi Béla XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ Márciusban megtisztelő felkérésnek tettünk eleget Dr. Schneider Károllyal, a Honvéd Kórház nephrológus főorvosával együtt, amikor Dr. Iványi Béla professzor úr felkérésére a Szegedi Orvostudományi Egyetem ötödéves hallgatóinak tartottunk előadást a szervátültetettek és művesekezeltek sportjáról. Két különböző, de mégis nagyon hasonló téma. Dr. Schneider Károly a RenBike túra történetét és fejlődését mesélte el a hallgatóknak, jómagam pedig a szervátültetettek és művesekezeltek hazai és nemzetközi versenyrendszerét, annak történetét és fejlődését mutattam be. Iványi professzor úr bevezetőjében elmondta, hogy nagyon fontosnak tartja azt, hogy a hallgatók a tananyagon kívül értesüljenek ezekről a lehetőségekről, hiszen a betegek gyógyulásában, a krónikus betegek állapotának szinten tartásában fontos szerepe van a rendszeres mozgásnak. A sorstárs példaképek mintái és közösségei pedig erőt, hitet és ösztönzést adhatnak számukra. Berente Judit Dr. Schneider Károly 15
Beszámoló A Nemzeti Vese Program működésének 5. évébe lépett. Programunkat 2011. tavaszán, a Nephrológiai Szolgáltatók kezdeményezésére, a szakminisztérium erkölcsi támogatásával hívtuk életre, hogy a szakmai- és betegszervezetekkel együttműködve, keretet adjon minden vesével kapcsolatos aktivitásnak. Miért van szükség az összefogásra, az együtt cselekvésre? IJESZTŐ SZÁMOK VILÁGSZERTE A krónikus vesebetegek száma folyamatosan növekszik, köszönhetően elsősorban az elhízás, a cukorbetegség, a hypertonia járványszerű terjedésének, és az átlagos élettartam fokozatos emelkedésének. Hazánkban a lakosság mintegy 10%-a, becslések szerint legalább 700 000 fő szenved idült vesebetegség valamely szakaszában ( csendes járvány ). A nefrológiai járóbeteg-rendeléseken gondozott vesebetegek szá- 16 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Beszámoló ma 1991-ben valamivel meghaladta a 10 000 főt, 2001-ben a 30 000-et, 2011- ben a 70 000-et. 2013-ban a vesepótló kezelésben részesülő betegek száma a világban 3,2 millió volt. Magyarországon a dialízisbe kerülő vesebetegek száma magas (220/1 millió lakos míg az EU átlag 125). Ha az akut és a végstádiumú krónikus vesebetegek incidenciáját nézzük, akkor a helyzet még rosszabb (473/1 millió lakos). A betegek 40-70%- a az utcáról kerül a dialízis programba, hiányzik az előzetes nefrológiai gondozás. Vese transzplantációs váróslistán 2015. december 29-én 1189 beteg volt. Veseátültetés szempontjából az eddigi legsikeresebb év 2014 volt: 390 vese transzplantáció történt, ez a szám 2015- ben 343 volt. NEMZETI VESE PROGRAM CÉLJA Kiindulási pontunk, hogy egy jól működő egészségügyi ernyőszervezet társadalmi kommunikációs tevékenysége magába kell, hogy foglalja az egészséges emberek edukálását a megelőzésről, az érintett betegek vesebetegek, dializáltak és transzplantáltak - oktatását és életminőségének javítását és a többirányú szakmai párbeszéd megteremtését, támogatását. Minél sikeresebben végzi a szervezet ezeket a feladatokat, pozitív hozadékként annál hatékonyabban fejlődik a betegség társadalmi megismertetése és elfogadtatása, az együttműködések hatékonysága. Mindezen célokért egész éves, országos tevékenységet folytatunk. VESE VILÁGNAP 2016 A vesebetegség és a gyermekek volt a központi témája a márciusi Vese Világnapnak, mottója pedig: Cselekedj időben, hogy megelőzd! A World Kidney Day nemzetközi csapatával együtt hiszszük, hogy a Vese Világnap köré szerveződő rendezvények fontos szerepet játszanak a közvélemény vesebetegségről szóló tájékoztatásában, amely világszerte emberek millióit érinti. 2016-ban hazánkban ezen a napon több mint 13 helyszínen, közel 30 rendezvény szolgálta a világnap céljait. Az áprilisi Vivicittá futó hétvégén a Nemzeti Vese Program kezdeményezésére, a megelőzés - a dialízis a donáció a transzplantáció területén tevékenykedő, országos feladatot ellátó civil szervezetek együtt vettek részt, közös információs sátrat üzemeltettek. A futóverseny jelmondata ezt az összefogást is fémjelezte: Együtt többre vagyunk képesek! XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 17
Beszámoló...sőt, van amikor másként nem is érdemes! Köszönjük a Magyar Szervátültetettek Szövetségének, a Transzplantációs Alapítványnak, a Trappancs Egyesületnek és az ÚjraSZERVezés Alapítványnak a példamutató együttműködést! Futónagyköveteinkkel a vesebetegség megelőzésére, a dialízisre és a transzplantációra szerettük volna felhívni a társadalom figyelmét! 42 futónk, összesen 226 km-t futott a hétvége során. A NVP futónagykövetei, mint adománygyűjtők is jól szerepeltek: jó ügyük, az SE I. sz. Bókay Gyermekklinika Veseosztályának gyermek- és családbaráttá varázslása volt, amelyre közel 440 000 Ft-t gyűjtöttek össze. Annak elérése érdekében, hogy a megelőzésre való gondos és tevékeny odafigyelés valóban része legyen az emberek életének, hogy egy pozitív szemléletváltás egyszer az egész magyar társadalmat jellemezze, a gyerekek, a felnövekvő generáció ilyen irányú nevelésével lehet a leghatékonyabban elérni. Hosszú folyamat, de nem elvesztegetett idő, mert a fiatalokba fektetett energia megtérül! Interaktív vese órával járjuk az ország általánosés középiskoláit, együttműködésben a Transzplantációs Alapítvánnyal, valamint az idei évtől komplex egészségnapokat is tartunk a Trappancs Egyesület és az Újraszervezés Alapítvány tevékeny kooperációjával. Vannak még céljaink az idei évre, bízunk benne, hogy azok megvalósulásáról az év végén számot adhatunk! Szép nyarat kívánunk, Prof. Dr. Reusz György Magyar Nephrologiai Társaság elnöke a Nemzeti Vese Program szakmai igazgatója Zoltán György a Nemzeti Vese Program operatívigazgatója Böcskei Virág Nemzeti Vese Program programfelelőse Magyar Nephrologiai Alapítvány/ /Nemzeti Vese Program Egy egészségtudatosabb társadalomért! Egy széleskörű összefogásért! Egy eredményes együttműködésért! www.vesebetegseg.hu www.facebook.com/ NemzetiVeseProgram 18 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Esemény Szívátültetettek találkozója Szövetségünk egy régóta várt meghívásnak tett eleget, amikor április 14-én Tilhof Ingrid alelnökkel együtt részt vettünk a Szívátültetettek találkozóján, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben. Az eseményen több mint 40 szívátültetett és szívre váró társunk, valamint családtagjaik és az intézeti dolgozók közül kezelőorvosok és koordinátorok hallgatták végig az előadást a szövetség tevékenységéről. A találkozónak azért is nagy volt a jelentősége, mert százalékos arányban a szívtranszplantáltak közül tudjuk a legkisebb létszámot bevonni a tevékenységünkbe. Ennek egyik oka, hogy hiányzik egy láncszem a Szövetség és a szívtranszplantáltak közötti kommunikációban, s a találkozó közelebb hozta az esélyét annak, hogy ezt a láncszemet majd pótolni tudjuk. A prezentációt kötetlen beszélgetés és ismerkedés követte. Lehetőség volt arra, hogy a hallgatóság kérdezzen, és első kézből kapjon információt. Reméljük, hogy ezzel a találkozóval hagyományt teremtünk, és évente megismételjük majd. Köszönjük a meghívást és a lehetőséget a szervezőknek: Veres Erzsébet szociális munkásnak, Fülöp Angéla és Fényes Mihályné koordinátoroknak. Úgy gondoljuk, hogy ezek a találkozók nagyon hasznosak, mert lehetőséget adnak a közvetlen kommunikációra az orvosok, betegek, hozzátartozók és betegszervezet között. Berente Judit XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 19
Képzett beteg program Rehabilitációs hétvégék Szövetségünk az idei évben is folytatta a tavaly elkezdett Képzett beteg program keretein belül megvalósult rehabilitációs hétvége programsorozatot. Március 4-6. között Szeged adott otthont a rendezvénynek, ahova azon veseátültetett személyek kaptak meghívót, akik az elmúlt 2 évben kaptak új szervet a Szegedi Transzplantációs Centrumban. Április 8-10. között pedig a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának friss veseátültetettjei élhettek a lehetőséggel, hogy Inárcson töltsenek 2 napot sorstársaikkal. A rendezvények célja, hogy a szervátültetett résztvevőnek és családtagjaiknak segítséget nyújtsunk ahhoz, hogy leküzdjék az új élethelyzetből adódó nehézségeket, és elindítsuk őket az új életbe. Péntek este egy játékosismerkedős feladattal hoztuk közelebb egymáshoz őket, majd szombaton került sor az orvosi és egyéb ismeretterjesztő előadásokra, valamint bemutattuk a Szövetség munkáját és a sportolási lehetőségeket. Az előadásokat kötetlen beszélgetés és fórum követte. A szervátültetettek lelki egészsége is fontos számunkra, így vasárnap családterapeuta és pszichológus előadását hallgathatták meg a résztvevők. A résztvevők tapasztalait a következőkben olvashatják: A budapesti klinika képzett betegei 20 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Képzett beteg program Emlékeim: Inárcs Lehet, hogy furcsa, de a megérkezés és a távozás mozzanatait írom le: Határidőt elmulasztva, késve jelentkeztem. A telefonos egyeztetés során azonnal közli egy kedves hang, hogy van hely, így semmi akadálya a trehányságom ellenére történő részvételnek. E-mailben olyan részletes pontos útbaigazítást kaptam, amire a Google, csoda okos útvonaltervezője nem volt képes! És ez a segítőkész levél juttatott át, alacsony költséggel a Főváros (számomra kaotikus) útvesztőjén. Megérkezésem első, számomra szinte megható kedves fogadtatás- gesztusa volt a mappa! Névre szólóan. Megtaláltam a névkitűzőm! Igen, ezáltal váltam névtelenből egy várt vendéggé.. Nevem lett, és én én lehettem. Vártak, és fogadtak. Hatalmas segítség volt a csoporttársak megszólításában is. (Egy: Szervusz István! megszólítással mennyivel egyszerűbb kommunikálni, mint valahogy nyekegve szólni társainkhoz.) Az ismerkedési esten (ami pozitív várakozásaimat is felülmúlta), felmerült a kérdés: Miért jöttél el? Mire számítasz? Nekem akkor már fejben konyhakész válaszaim voltak. Szükségünk van a sorstársi beteg közösségre! A RenBike tour közösségből (beszéltünk erről a helyszínen, és nem a reklám helye, de oda is minden betegtársat, családtagot, támogatót várnak sok szeretettel..) Aki kimozdul otthona, be- XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ 21
Képzett beteg program tegágya védett falai közül, ők mind- mind pozitív, épülő személyiségek! Ilyenkor nem számítok fura bogárnak, mint a szeretteim által legvédettebb körökben. (aggódnak, mit ehetek, mit bírok el, miről lehet kérdezni, beszélni..) Számomra meglepően torokszorongató volt, amikor este nyolckor egységesen ciripeltek fel a mobilok, mindenki nyúlt a bizonyos gyógyszerei után. Ingrid megszakította addig a programot, mert tudta, a mobiljaink azért zengnek egyszerre, mert általában nyolc óra a kilökődés gátlók ideje, és ezt vérpontosan szedjük. Az első inzulinos betegtárs szabadkozni kezdett, amiért a terített asztal mellett méricskélt, adagolt, és szúrt. Feszültségét oldva feleltem Neki: - Nem kell felvágni, itt sokunknak van ilyen. Másnap egy csoporttag (igen, mert mi csoport lettünk ekkora már!) megkérdezte, hogy elégedett vagyok-e a szállással. Erre ismét kész válaszom volt: - Én itt egy meghívott Vendég vagyok, ha tábori vaságyon töltöttem volna az éjszakát, és ragacsos tejbegrízt kapnék, se reklamálnék. Persze effélékről szó sem volt.. Mindenki a kényelmünkért dolgozott. Szobatársam gyengélkedésekor, éjjel szinte ugrott a recepciós hölgy, hogy plusz takaróval segítsen, a reggelinél tálcával, kancsóval segítettek ki, hogy segíthessünk Anikónak. Több alkalommal érdeklődött a panzióvezető a csoporttárs állapotáról, valamint arról, hogy szükségünk van-e egyéb segítségre. És a második nap azon kaptuk magunk, hogy a program végén nem iparkodtunk fel a szobáinkba, a parkba, hanem összeültünk, és beszélgettünk. Mi, akik egy napja még nem ismertük egymást. A távozáskor már több ajánlatot kaptunk autóval érkezőktől, hogy kit meddig tudnának eljuttatni segítségképp. Nekem (kőszeginek) Győrig volt szerencsém, jóval lerövidítve így a vonatutam. Még nem értem haza, amikor jelezte bölcs telefonom, hogy megtaláltuk egymást a bizonyos Facebookon. Azóta is tartjuk a kapcsolatot, a trapi napra elméletben készülődünk, közös utazással. Összességében, csak a saját élményeiről beszélhetek, átalakulva, felfrissülve, emlékekkel teli érkeztem vissza. Sokszor néztem meg az emlékbe kapott kisfilmet. Megmutattam családomnak, akik persze egy mukkot sem értettek meg talán, de ez legyen az Ő dolguk! Sokszor elszorul a torkom a mai napig, ha a hétvégére gondolok. Pedig, azt hittem az én könnyeim elapadtak a harcos időkben rég. Hogy mit élveztem a legjobban? A vetélkedőt! A csapatépítő estet. Erzsike tornáját. A társaságot. A közvetlen, emberi beszélgetéseket. A kényelmet. A pónikat. A doktorok előadásait. És a résztvevőket! A megszületett kapcsolatokat. És még egyszer is, csak KÖSZÖNÖM! (Frissebben transzplantált helyi betegtársakat értesítettem, ha őket is hívnák, ne mulasszák el!!) Erdős Orsolya 22 SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám
Képzett beteg program Rehabilitációs hétvége Tavaly egy lakónk csatlakozhatott azon szerencsések táborához, akik hosszú és fájdalmas művesekezelések után szervet kaptak. A klinikán töltött napok után, hónapokig védett környezetben az intézmény egyik betegszobájában lábadozott, ahol a dolgozók igyekeztek minden valós és vélt veszélytől megóvni őt és a kapott szervet úgy, hogy a lehetőségek szerint Gabi is jól érezze magát, az orvosok által előírt nem kevés tilalom ellenére. Együtt sikeresen túljutottunk a több hónapig tartó, Gabi számára sokszor fárasztó és fájdalmas időszakon. Sikerült elkerülni a szövődményeket, így a kilökődést is. Az év elején - óvintézkedések mellett - de Gabi visszaköltözhetett a lakószobájába, ahol állapota függvényében már egyszerű munkafeladatokat is végezhet. Néhány héttel ezelőtt meghívó érkezett Gabi nevére a Magyar Szervátültetettek Szövetségétől. Lehetőséget kínáltak egy sorstársakkal eltölthető hétvégére, ahol a kötetlen beszélgetések mellett, a témában jártas és érintett önkéntesek, illetve tekintélyes orvosok tartottak előadásokat az utógondozásról, a felmerülő problémákról és kérdésekről, valamint a transzplantáltak sportolási lehetőségeiről és versenysportjáról. A korábbiakban is csendes, visszavonult életvitelű Gabi XVI. évfolyam 1. szám n SZERVUSZ kezdetben kategorikusan elzárkózott a részvételtől, de amikor beszélgettünk arról, hogy mennyire sokat profitálhat a hasonló problémákkal küzdők társaságában eltöltött időből, a máskor csak szabott időben rendelkezésre álló, orvosokkal való kötetlen találkozásból, már csak egyetlen félelme maradt, hogy ő nem szeretne egyedül idegenek közé menni. A szövetséggel való egyeztetés után, az is kiderült, hogy kísérőt is vihet magával, így akár legjobb barátnője is elkísérheti. Ekkor már izgatottan várta az utazást. Április 8-án délután, intézményi autóval indultunk el Inárcsra. A Bagolyvár nevű panzió, ahová a rendezvényt szervezték nagyon szép környezetben, egzotikus citromfák, különleges zöld, és virágzó növények, barátságos kis sétautak, hidacskák, tavacskák és szökőkút között fekszik. Felsorolni is nehéz lenne, hogy az ide látogatóknak mi mindent kínál ez a barátságos környezet: magas színvonalú étterem, kalandpark, póni lovaglás, wellness-fürdő, rendezvénytermek, rendezett sétautak, kellemes és szép szobák. A berendezkedés után az étteremben került sor a megnyitóra, ahol bemutatkoztak a vezetők és az önkéntes segítők, akik kivétel nélkül, valamennyien transzplantált emberek. Aztán elfogyasztottuk a svédasztalos vacsorát, mely a finom ízek mellett garantáltan nem tartalmazott semmi káros összetevőt a vesebetegek számára. Ezután kötetlen beszélgetés és önmagunk által játszott vidám jelenetek következtek a művesekezelések és transzplantáció kapcsán megélt félelmekről, eseményekről és érzésekről. Az egyébként korán fekvő, félszeg Gabi egészen 21:30-ig kitartott a társaság mellett és akkor is csak azért ment pihenni, mert dagadt lába már nagyon fájt a hosszú, egy helyben üldögélés után. A lefekvés körüli teendők után még sokat beszélgettünk, és Gabi kijelentette, hogy jól érzi magát. A második nap délelőttjén került sor a leginkább várt, orvosi előadásokra. Miután tájékoztatást kaptunk a transzplantációt követő utókezelés módjáról és rendszeréről, valamint a kilökődésgátló gyógyszerek hatásmechanizmusáról, mód nyílt reagálásra és kérdésekre az orvosok felé. A klinika két orvosa korrekt és személyre szabott módon próbált válaszolni vala- 23
Képzett beteg program Beszámoló mennyi érdeklődőnek. Mi is feltehettük a számunkra legfontosabb kérdéseket, melyek Gabi étkezésére és majdani munkavégzésére irányultak. Gabi kezelő orvosa, Dr. Remport Ádám megnyugtatott bennünket, hogy diétára már csak a cukorbetegség miatt van szükség és egyetlen gyümölcs, a grapefruit fogyasztása tilos, mivel eddig ismeretlen okból gyengíti a kilökődésgátlók hatásfokát. A nap további részében a transzplantáltak versenysportjáról és annak eredményeiről kaptunk tájékoztatást a szövetség vezetőjétől, aki úszásban szerzett több nemzetközi érmet, mint transzplantált sportoló. Ezek után a szövetség sportorvosa Dr. Tóth Szabolcs tartott előadást a rendszeres mozgás és sport fontosságáról a donorszervvel élők mindennapjaiban és túlélési esélyeiben. A nap zárásaként egy sorstárs testnevelés tanár-újságíró egyszerű, bárhol és bárki által végezhető gyakorlatokkal mozgatta meg a résztvevőket, ami mindenkit jó hangulatba hozott. Este fáradtan, de vidáman beszélgettünk a nap eseményeiről. A zárónapon pszichológusok beszélgettek a résztvevő betegekkel és családtagokkal. A szintén sorstárs szakemberek igyekeztek megoldási stratégiákat kínálni valamennyi felmerülő kérdésre és a későbbiekre is felajánlották, ingyenes segítségüket az érintetteknek. A szövetség vezetőjének záró mondatai után még együtt fogyasztottuk el a bőséges ebédet, aztán megérkezett értünk az intézmény autója és elindultunk haza. Nagyon jól éreztük magunkat. Gabi most már kíváncsian és felszabadultabban várja a következő lehetőséget a kimozdulásra. Farkas Tiborné ÉFPBO Tordas 24 SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám