MEGTÖRTÉNT HAZÁNKBAN A SIKEREK A SZERVÁTÜLTETETTEK X. TÉLI VILÁGJÁTÉKÁN. tízezredik TRANSZPLANTÁCIÓ

Átírás

1 SZERVUSZ ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ március 1 A Magyar Szervátültetettek Szövetségének magazinja INTERJÚ PROF. DR. MERKELY BÉLÁVAL BEMUTATKOZIK DR. GRÓZLI CSABA STRATÉGIAI ÉS ORVOS IGAZGATÓ 50 éves A SZÍVÁTÜLTETÉS KÉPZETT BETEG PROGRAMOK A PÉCSI ÉS SZEGEDI TRANSZPLANTÁLTAKNAK MEGTÖRTÉNT HAZÁNKBAN A tízezredik TRANSZPLANTÁCIÓ SIKEREK A SZERVÁTÜLTETETTEK X. TÉLI VILÁGJÁTÉKÁN SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 1

2 SPORTCSILLAGOK gálaestje Gelencsér Róbert, Jánka Sándor, Velkey Ádám és Zilaj Csaba neve ismerősen csenghet sokuk számára. Nem csak a hazai és nemzetközi szervátültetett versenyeken elért eredményeik miatt, hanem mert évek óta biztos helyük van a TOP3-ban az Év Sportolója Gála fogyatékos férfi- és csapatkategóriákban. Az idei évben a Magyar Sportújságírók Szövetsége által Velkey Ádámnak és a m férfi váltócsapatnak volt esélye, hogy elnyerje a kitüntetést. A január 11-i jubileumi gálára az elmúlt évekhez hasonlóan a Nemzeti Színházban került sor. Az est elején először a m váltócsapatunkért izgulhattunk. A díj átadására a horvát Ratko Kovacicot, az Európai Paralimpiai Bizottság elnökét kérték fel. A díjat a női kerekesszékes válogatott vehette át, hisz ők végeztek 622 ponttal az első helyen, míg a férficsapatunk a második helyet szerezte meg 521 ponttal. Még nem dőlhettünk nyugodtan hátra, mivel az év fogyatékos férfi sportolója kategóriában Velkey Ádámmal még versenyben voltunk. A díjat végül Osváth Richárd vívó nyerte el; Ádám a harmadik helyen végzett. Büszkeséggel tölt el bennünket, hogy sportolóink és edzőink kiváló teljesítményükkel ismét bejutottak a legjobb 10 esélyes közé, és, hogy a Top3-ban is szoríthattunk néhányukért a televízió-képernyők előtt. Tilhof Ingrid

3 INDÍTÓ FEJLŐDÜNK A vesetranszplantációs program 1973-ban indult Budapesten és 4 évvel később, 1978-ban megalakult az első betegszervezet az MTSE, aminek tavaly ünnepeltük a 30 éves jubileumát től Szegeden, től Debrecenben és 1993-ban Pécsett is megnyíltak a vesetranszplantációs osztályok ben a budapesti Szív- és Érsebészeti Klinikán megtörtént az első szívátültetés ben Budapesten átadták a Transzplantációs és Sebészeti Klinikát, rá egy évre, 1995-ben megindult az azóta is sikeresen működő májtranszplantációs program, majd 1998-ban az első kombinált vese- és hasnyálmirigy-beültetés. A kilencvenes évek eleje és közepe a magyar transzplantáció történetének ez idáig a legnagyobb fejlődést hozó időszaka volt. Nem csak a transzplantációk száma kezdett el ugrásszerűen növekedni, hanem a korszerű immunszuppressziók hazai bevezetésével a beültetések sikere, így a betegtúlélés is egyre jobb lett. Így lettünk egyre többen. A kor követelményeit felismerve Székely György kezdeményezésére 1998-ban alakult meg a Magyar Szervátültettek Szövetsége már 12 tagszervezettel, mely felvállalta a szervátültetettek érdekvédelmét, rehabilitációját és sporttevékenységének szervezését, egy új, magasabb szintű struktúrát teremtve a betegszervezetek munkájában. Akkor ez nagy lépés volt előre, így idén egy másik jubileumot ünneplünk, Szövetségünk megalakulásának 20 éves évfordulóját. Szervezetünk jelenleg 20 megyei vagy regionális tagszervezettel működik. Február 14-én megtörtént hazánkban a tízezredik transzplantáció, és ebből a tízezerből kb. ötezer beteget gondoznak az ország szervátültetést végző klinikai központjaiban. A programok fejlődésére utal, hogy a közel negyven év alatt végzett számból az utolsó ezer átültetés alig több mint két év alatt történt. Az esetszámot az is emeli, hogy 2015 decembere óta megkezdődött a hazai tüdőátültetési program is. A szervátültetés technikailag magas szinten történik Magyarországon, eredményessége az európai élvonalban van. Az állami egészségügy minden szervátültetést finanszíroz, a szervátültetések számának csak a donorok száma szab határt. Magyarországon hozzáférhetőek azok a gyógyszerek, amelyeket a szakma a világon a leggyakrabban alkalmaz. A legnagyobb kihívás a növekvő betegszám megfelelő színvonalú utógondozása. A klinikai szakmai tagozatok, a vese-, szív-, máj-, tüdő-, hasnyálmirigy-átültetést végző szakemberek már dolgoztak ki javaslatokat a szervátültetés előtti és utáni gondozás finanszírozására, de mind ez idáig nem került bevezetésre. Pedig az utógondozás minősége és a betegek együttműködése a kulcsa a minél hosszabb szervtúlélésnek, a jó minőségben eltölthető életéveknek. Ehhez betegedukációs és rehabilitációs programok kellenek a szervátültetettek aktív részvételével. Szövetségünk ebből a feladatból eddig is részt vállalt. Idén februártól csapatunk új munkatárssal bővült dr. Grózli Csaba személyében, akinek feladatai között szerepel edukációs és rehabilitációs programjaink fejlesztése, és hosszú távú stratégiánk kidolgozása. Szeretnénk a Képzett beteg programjainkat továbbfejleszteni, számukat növelni. Ehhez eddig is önzetlen partnereink voltak a transzplantációs centrumok szakemberei, és a szervátültetettek közül is igyekeztünk minél több önkéntes szakembert bevonni ebbe a fontos munkába. Célunk, hogy sikerüljön elérni, hogy intézményes keretek között működhessen a rehabilitáció és a betegek folyamatos oktatása. Ezek költsége elenyésző a beültetéshez képest, és nagyon hiányzik az utógondozásból. Annál is inkább, mert a szervkilökődés harmada megelőzhető lenne megfelelő oktatással, a gyógyszerszedési fegyelem betartásával, a fizikai-lelki egyensúly elérésével. Ehhez pedig fizikai és lelki rehabilitációs programok kellenek, nem csak a szív- és tüdőtranszplantáltak részére, hanem a vese- és májtranszplantáltaknak is, hiszen ők adják az eddigi összes transzplantált beteg 94,8%-át. Támogatóink jóvoltából idén is emelkedik majd a képzett betegek száma, és eggyel növelni tudjuk a Szervusz újság kiadásainak számát is, amit nagyon fontos eszköznek tekintünk az információáramlásban. A tavaly megújult honlapunkat is továbbfejlesztjük, és terveink között szerepel, hogy a betegek képzésére használt anyagokat a honlapunkon elérhetővé tesszük. Programokban gazdag, munkás negyedév áll mögöttünk, s terveink szerint így is folytatódik. Sok a megoldandó feladat, amihez igyekszünk a csapatunkat minél jobb szakemberekkel bővíteni. Tartsatok velünk! Berente Judit SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 3

4 TARTALOM 46 SZERVUSZ A Magyar Szervátültetettek Szövetségének magazinja március Interjú prof. dr. Merkely Bélával...5 Nemzetközi sportkonferencia Leuvenben Az élődonoros veseátültetés szolgálatában...24 A testvérek mégsem adták fel Képzett beteg rehabilitációs hétvégék Téli Világjáték Versenyek és farsang Debrecenben Bemutatkozik a stratégiai és orvos igazgató Megtörtént a tízezredik szervátültetés hazánkban...14 Vesebetegek hangja Európa-szerte...17 Felelősségünk Szülés vesetranszplantáció után éve végezték az első szívátültetést a világon...12 A világ legmodernebb szív-ct-készüléke...32 Új munkatárs a GOKI-ban: dr. Garai Dóra pszichológus Emlékezzünk orvosainkra Magyar Parasport Nap Országos Alpesi Sí Bajnokság Hazai versenyek Egyesületi hírek Támogatóink Díjazottak Ugyanazon a napon kaptak új szívet Szervusz A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja Szerkesztőség: 1146 Budapest, Istvánmezei u. 1 3., tel.: Szövetségünk honlapja: A lapot összeállította: Berente Judit, Feszt Tímea, Grózli Csaba, Tilhof Ingrid Szerkesztőségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea Lektor: Kulcsár Gabriella Fotó: Szekeres Máté Felelős kiadó: Berente Judit Alapító: Székely György Szakmai tanácsadó: Törőcsik Zsolt, dr. Varga Zoltán Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft., 1139 Budapest, Frangepán u. 16. ISSN: címek: Iroda: mszsz@trapilap.hu Székelyné Burja Ilona: iszekely@trapilap.hu Tilhof Ingrid: tilhof@trapilap.hu Berente Judit: berente@trapilap.hu Kotáné Cziegler Andrea: candrea@trapilap.hu 4 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

5 SZERVÁTÜLTETÉS AZ ÚJ REKTOR TERMÉSZETES SZÖVETSÉGESKÉNT TEKINT A BETEGSZERVEZETEKRE Interjú dr. Merkely Béla professzorral, a Semmelweis Egyetem leendő rektorával 1991-ben kezdte orvosi pályafutását a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikáján. Prof. dr. Szabó Zoltán, a hazai szívátültetés megteremtője vette magához, akit mesterének tekint január 3-án ott lehetett az első szívátültetésnél. Vezetésének 10 éve alatt az intézmény infrastruktúrája Európa legjobbjai közé nőtte ki magát. Heti egy átültetéssel a 2. legnagyobb európai centrummá vált ben végezték az 500. szívátültetést. Több hazai és európai szakmai társaság elnöke, számos kitüntetés tulajdonosa (Magyar Köztársasági Érdemrend tisztikeresztje, Magyar Érdemrend Középkeresztje). Legutóbbi büszkesége a FINA 50+ Masters Vízilabda Világbajnokságon a Happy Hippos csapatával nyert ezüstérme. Három gyermekével, és a 101 éves nagymamával, összesen négy generációval él együtt egy családi házban. 52 évesen a jövőre 250 éves Semmelweis Egyetem rektora lesz, gyakorló orvosként, betegellátó intézet vezetőjeként. Milyen lehetőséget és felelősséget jelent ez Önnek? Egészen pontosan július elsején, Semmelweis Ignác 200. születésnapján léphetek hivatalba, amely azt gondolom alapvetően meghatározza azt a felelősséget, amely az ország egyik legjobb egyetemének a vezetésére felruház. Ez a felelősség többrétű. Egyrészt egy nagymúltú egyetemnek a jövője múlik azon a csapat tagjain, akik következő 5, illetve maximálisan 10 év során vezetésemmel az egyetemet irányítják. Másrészt az orvosképzés és az egészségtudományi képzés, amely tartalmazza a szakdolgozók felsőfokú képzését, tartalmazza szakmenedzserek képzését, konduktorok képzését, az egy nagyon felelősségteljes feladat. Ez ugyanis nemcsak a következő tíz, hanem ennél sokkal nagyobb időtávon határozza meg Magyarország egészségügyét. Ha visszagondolok arra, amikor 26 éve végeztünk az egyetemen az egész orvostudomány egy jóval kisebb falat volt. Gondolok itt a klinikumra, diagnosztikára, képalkotó eljárásokra stb., amely elképesztő fejlődésen ment át napja- SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 5

6 SZERVÁTÜLTETÉS Én nemcsak partnernek, természetes szövetségesnek is tekintem a betegszervezeteket. Nagyon nagy szükség van rájuk. inkig. Egyben biztosak lehetünk: a fejlődés a következő 26 évben egészen biztosan még gyorsabb lesz. A mi feladatunk, ezt a megnövekedett tudást átadni, amelyben a klinikai képzés, fejlesztés, a gyógyító munka előtérbe helyezése az egyik legfontosabb elem. Felnőtt egy új nemzedék az intézetvezetők sorában. 50 év körüliek, dolgoztak külföldön, sokan rendelkeznek egészségügyi szakmenedzser képesítéssel, mint ahogy Te is. Jelenthet ez szemléletbeli változást is? Igen, ez valóban hordozhat más szemléletet. Meg kell határozni a hatalmas fejlődéshez alkalmazkodva és ez elsősorban szakmapolitikai kérdés, hogy mi legyen a közellátás szintje, ami mindenki számára elérhetővé kell, hogy váljon egy regionális ellátás keretében, és mi az a feladat, a mi csúcsellátást jelent. Az egyetemeken rendszeresen van ilyen csúcsellátást igénylő eset, ami pár év múlva már szintén a közellátás része lehet. például a kétezres évek elején alig néhány szívkatéteres centrum volt Magyarországon, ma pedig 20 fölött van, és mindenkinek lehetősége van a legközelebbi centrumba eljutni infarktus esetén. Két év múlva, 2020-ban milyennek látja majd a diák, a fiatal orvos és a beteg a Semmelweis Egyetemet? Két év itt nem elég, látható eredményekhez egy ciklus szükséges. Szeretném, hogy 2023-ban egy, az Európához, a nagyobb műhelyekhez és egyetemekhez még jobban kötődő, azokkal egy vérkeringésben lévő egyetemet lássunk. Olyan egyetemet, amely legalább hellyel előrébb lesz az egyetemek rangsorában, ahol már most is az első 500-ban van jelen. Ez persze nemcsak imponálóbb számokban fog megmutatkozni, hanem abban is, hogy jobb szakembereket képzünk. A betegségeket megismerni, megtanulni a betegágy mellett lehet. Azt vallom, hogy a megtett kilométer számít, kórházban, a betegágy mellett, a műtőben az ambulancián. Ezt persze nem egyedül, hanem a mentorunk jelenlétében tesszük és nem 20-as 40-es csapatokban, hanem kiscsoportokban. Fontos lesz az intézmények műhelymunkája, amely az új innovációkat folyamatosan építi be a gyógyításba és oktatja azt. Az orvos-beteg kapcsolatban alapvető az empatikus hozzáállás. Mi az egész embert kell, hogy kezeljük, miközben a betegségét gyógyítjuk. Informálással, támogatással kell, hogy segítsük egy-egy döntés meghozatalában. Közel 3200 szervátültetettet gondoznak a Semmelweis Egyetem berkein belül, az összes szervátültetettnek mintegy kétharmadát. Az új betegek száma évente több mint 10%-kal nő. Mire számíthatnak a szervátültetettek az elkövetkezendő években? A transzplantáció fejlesztése mint a Klinikai Központ elnökének eddig is az egyik fő feladatom volt. Konkrét tervek, kiviteli tervek is készültek erre. Saját klinikámon, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikán egy külön transzplantációs osztályt hozunk létre, amely a transzplantációs listára való felhelyezéshez ad lehetőséget valamint az intenzív osztályról lekerülő szívátültetetteknek nyújt korszerű és kényelmes körülményt. Ezen kívül épül egy transzplantációs utógondozó a szomszédságunkban, a Városmajor út 70. alatt, amelynek jelentős része fogja szolgálni a transzplantációs utógondozást. Fontos kutatások is folynak a klinikán, pl. hogyan lehetne a szívizom-biopsziák számát lecsökkenteni, kiváltani például MR vagy más technikával. Visszatérve a betegekre, a legnagyobb volumen mégiscsak a vese- és májátültetés, amely a Transzplantációs Klinikára hárul. Igen, ezért a II. sz. Belgyógyászati Klinikán egy külön transzplantációs osztályt hozunk létre, erre most több forrást is szereztünk és a Transzplantációs és Sebészeti 6 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

7 SZERVÁTÜLTETÉS Klinika infrastruktúráját is lépésről lépésre javítani fogjuk. Én egyelőre azt gondolom, hogy nem szabad decentralizálni a transzplantációs utánkövetést. Az egyetemnek, mint transzplantációs központnak kell működnie. Ez azért fontos, mert a szervátültetettre jobban oda kell figyelni, ezért a kísérőbetegségeket, vagy akár egy urológiai vagy onkológiai megbetegedést is az egyetemen belül kell kezelni. Ez azt is jelentené, hogy a jelenlegi ambulancia is átköltözne? Részben igen, itt elkülönített transzplantációs ambulanciát és transzplantációs osztályt hoznánk létre, korszerűen felszerelve, távol az egyéb betegektől, egyébként szép környezetben. Ide kimondottan a transzplantált betegeket tudnánk felvenni és kezelni, amely ma a többi beteggel egy helyen történik. Én nemcsak partnernek, természetes szövetségesnek is tekintem a betegszervezeteket. Nagyon nagy szükség van rájuk. Nálunk az intézetben több szervezet is működik, ehhez helyet is biztosítunk. Fontos egy aktív közösség kialakítása és támogatása. Ma már a Facebookon is komoly információ csere zajlik, közösségek tartják a kapcsolatot akár ilyen formában is. Egy jól működő szervezet tolmács lehet a szakma és a betegek között a szakmailag fontos elvek érvényesítésében. És természetesen mi is kapunk számtalan megfontolandó visszajelzést tőlük. Olyan hidat képezhetnek a betegek és a szakma között, amely mindkét fél számára rendkívül fontos és befolyással bír a hosszú távú eredményességre. Van erre valamilyen kitűzött időpont? Igen, folyamatosan pályáztuk ezt a lehetőséget. A tavalyi év végén a kasszasöprés során különítettünk el konszolidációs pénzt és nyertünk pályázati pénzeket. Azt gondolom, hogy a transzplantációs ambulanciák és a két transzplantációs osztály kialakítása mindkét helyen mintegy egy évet fog igénybe venni. De ami még szintén nagyon fontos, hogy az egyetemi klinikák szoros együttműködésben lássák el jövőben a betegeket és ne keljen nekik adott esetben az ország különböző pontján ellátást keresni. A szervátültetés nagy értékű beavatkozás. Sikere a műtétet követően az utógondozáson és egyre inkább a betegen is múlik. Mit gondolsz a betegedukációról? A betegedukáció nagyon fontos és intézetünkben elkezdődik már a műtétet megelőzően a listára való felkerüléskor, illetve már a transzplantáció felmerülésekor. Innentől kezdve ez egy folyamatos feladat, ahol cél a beteg-együttműködés fenntartása. Nekem is van személyes példám mind a jó és sajnos a rossz együttműködésre is. Nagyon fontos a betegek megfelelő informálása, felkészítése, mint ahogy a pszichológus, és a család támogatása is. Külföldön nagyon komoly szerepet vállalnak a betegszervezetek a betegek felvilágosításában, közösségük formálásában, az egészségpolitika alakításában. A szakma partnerként tekint rájuk. Mit gondolsz erről? A sport, a rendszeres mozgás szerepe számos krónikus betegség kimenetelét, életminőségét javítja. Ön sportorvostani szakvizsgával is rendelkezel. Mit üzensz a szervátültetetteknek? Én minden körülmények között támogatom a rendszeres sportaktivitást minden szervátültetett esetében. Donor szívvel is közel versenysport szintű tevékenységet képesek végezni. A rendszeres sport emellett bármely megbetegedésre, a szív és érbetegségektől a daganatos megbetegedésekig jótékony hatást gyakorol. A rendszeres testmozgás az alapbetegségre ráépülő társbetegségek gyakoriságát egyértelműen csökkenti. Fontos természetesen a példamutatás is, mi rendszeresen futballozunk a szívátültetettek csapatával és hát a legtöbbször jól ki is kapunk tőlük. Dr. Grózli Csaba SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 7

8 SZÖVETSÉG Bemutatjuk A SZÖVETSÉG STRATÉGIAI ÉS ORVOS IGAZGATÓJÁT Névjegy: Dr. Grózli Csaba Általános orvos, marketing szakközgazdász és egészségügyi szakmenedzser végzettséggel rendelkezik. Nős, négy gyermeke van, a legidősebb kivételével aki épp Londonban él Biatorbágyon élnek egy kertes házban a feleségével, Etivel, aki egy gyógyszergyárnál dolgozik. Szabadidejében szívesen kertészkedik. A rendszeres testmozgás híve: úszik, kerékpározik, és ha teheti, síel. Hobbija a fotózás és az utazás, ez utóbbi családos csavargást jelent, ahol mindig temérdek fotó is készül. Imád grillezni, ezt néha télvíz idején is megteszi. Kedvenc filmjei: A nagy kékség, A szarvasvadász, A tanú. Betegtologatóként dolgoztam orvosegyetemi tanulmányaim előtt a Semmelweis Egyetem I. Sebészeti Klinikáján, amikor 1983-ban az első májátültetés megtörtént. Itt ismertem meg Perner, Alföldy és Járay professzor urakat, akikkel később munkakapcsolatba is kerültem. Talán ennek is lehet jelentősége abban, hogy ma itt dolgozom a Szövetségnél a szervátültetett emberekért, dacára annak, hogy sem én, sem a szűkebb ismeretségi köröm nem érintett. Ez a negyedik munkahelyem az eltelt 27 évben vallja az indulásról dr. Grózli Csaba, a Szövetség új stratégiai és orvos igazgatója. 8 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

9 SZÖVETSÉG Nemzetközi konferencián Orvosként indultál és most a szervátültetett emberekért dolgozol. Hogyan indult a pályád, hogyan kerültél kapcsolatba a szervátültetett emberekkel? 1990-ben végeztem a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Általános Orvostudományi Karán, majd a Sebészeti Tanszéken kezdtem el dolgozni a János kórházban Ft volt az első fizetésem, amikor Gyuri fiam megszületett. Az akkor még kötelező katonai szolgálatot követően a Roche gyógyszergyárhoz mentem dolgozni ben bíztak meg azzal, hogy bevezessem a hazai piacra a cég szervátültetésben akkor forradalminak tartott, kilökődést gátló készítményét. Ekkor kerültem még szorosabb kapcsolatba a szervátültetéssel, a szervátültetett emberekkel ben megalapítottam a Fujisawa Gyógyszergyár magyarországi képviseletét és bevezettem egy újabb, komoly áttörést hozó kilökődésgátló gyógyszert a magyar piacra ben egyesült a Fujisawa és Yamanouchi Gyógyszergyár és megalakult az Astellas, itt dolgoztam 2017 végéig. Az életemnek, munkámnak ezek a történései vezettek ahhoz, hogy bár sem én, sem a szűkebb ismeretségi köröm nem érintett, ma itt dolgozhatom a Szövetségnél a szervátültetett emberekért. Miért megy valaki egy vélhetően jól fizető multinacionális cégtől a nonprofit területre? Mi motivált ebben? Idővel mindenki életében eljöhet az a pillanat, amikor elgondolkodik azon, hogy mi végre is van a világon, mi a célja az életének? Talán nem véletlen, hogy 1983-ban ott lehettem az első májtranszplantációnál. A multinacionális cégeknél eltöltött idő sok mindenre megtanít, és megfelelő alapot adhat ahhoz, hogy az ember az önmegvalósítás részeként tudását és energiáját a nonprofit szférában kamatoztathassa. Én különösen szerencsés vagyok, mivel a két tevékenység hosszú ideig megfért egymás mellett. Idővel azonban a kettő már nem működhetett együtt, kinőttem a céges kereteket és inkább a nonprofit szférában történő munkát választottam, amelyet egy nagyon lelkes és őszinte csapat stratégiai irányítója és orvosszakmai vezetőjeként szeretném megvalósítani. Rengeteg ötlet és energia halmozódott föl bennem, itt van tér a kreativitásra és az elérhető eredmény orvosi értelemben is a gyógyító munka része lehet. Milyen volt az orvosokkal a kapcsolatod? A szakma hamar befogadott és bizalmával megtisztelve szinte kollégaként kezelt. Különleges terület a szervátültetés, megérinti az embereket. Nagyon sok jó beszélgetésem volt orvosokkal, szakdolgozókkal, rengeteg jó embert ismertem meg. Ennek a kapcsolatnak köszönhető, hogy számtalan szervátültetéssel kapcsolatos programban vehettem részt ötletadóként, támogatóként, illetve tevőlegesen is. Segítettem 20 éve az első hazai transzplantációs kongresszus elindításában és sok más eseménynél bábáskodhattam a háttérben. A legemlékezetesebb az élődonációt elősegítő programok, országos rendezvények elindítása, támogatása volt, hosszú éveken keresztül. 20 éves munkámért tavaly elismerő oklevelet kaptam a Magyar Transzplantációs Társaságtól Szegeden, az éves kongreszszusukon, amelyre különösen büszke vagyok. Hogyan kezdődött a kapcsolatod a szervátültetetteket felkaroló civil szervezetekkel? Ha jól tudom, önkéntesként is dolgoztál, egyebek mellett a Transzplantációs Alapítvány szervátültetett gyerekeknek szóló nyári táborát is segítetted korábban munkáddal. Erre miként emlékszel vissza? Közel 15 éve kerültem kapcsolatba a betegeket segítő szervezetekkel és már akkor abban hittem, hogy az ő se- SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 9

10 SZÖVETSÉG 10 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS gítségük nélkül a szakmai elvek kevésbé képesek működni a betegek mindennapjaiban. Egyik legfontosabb célommá vált ezen szervezetek megerősítése és az orvosszakmával való kapcsolatuk kialakítása, egyengetése. Ennek érdekében ötletekkel, kapcsolatokkal és komoly, rendszeres anyagi támogatás megszerzésével segítettem őket. Fontos lépés volt, hogy a Transzplantációs Társaság orvoskongresszusán rendszeresen megjelenéshez jutottak az általam szervezett tudományos szimpóziumokon is, s ez hozzásegítette a szervezeteket ahhoz, hogy a szakmai elfogadottságuk nőjön. Világossá kell tenni, hogy a jövő egyre inkább a szürke zónában lévő beteg menedzseléséről fog szólni, ami kívül esik a kórház kapuin. A szürke zónában a beteg saját magára, a megszerzett ismeretekre és a közösségre számíthat. Örülök és büszke vagyok, hogy alkalmazottként sikerült ehhez a gyógyszercéget is megnyerni és mindezt végigvinni. Arra pedig különösen, hogy a sikeres, betegek javát szolgáló programokat látva más cégek is csatlakoztak a támogatók közé. Kérdésére visszatérve, az alapítványt 15 éve támogatom, számtalan programjának elindításában, támogatók felkutatásában Az MSZSZ csapatában vettem rész és 7 éve önkéntesként gyakorlati munkával is segítem őket. Fotókat, videókat készítek nekik és a röplabdajátékok szervezésében is részt veszek. A gyermekek különösen a szívügyeim, mondhatni a gyenge pontom. Imádnivalók, ahogy a megélt megpróbáltatásokra fittyet hányva futnak, szaladnak, nevetnek! Nagyon közel áll hozzám az önkéntes munkavégzés, amikor a szellemiség mozgatja az embert és nem a pénz, amikor a siker mértéke a mások öröme, esetleg életének javulása. Minden emberben van jó szándék és segíteni akarás, de sokszor nehéz előhívni, hitelesen kérni. De én nem tartom ezt lehetetlennek. Február 1. óta Magyar Szervátültetettek Szövetségénél lettél stratégiai és orvos igazgató. Mi a legfontosabb feladatod ebben a pozícióban? Izgalmas feladat a for-profit szféra után a nonprofit szférában dolgozni, bár véleményem szerint a módszertan ugyanaz. Ugyanakkor a források előteremtése nem egyszerű feladat. Feladatköröm attól is izgalmas, hogy van, amit már most is tudunk, és van, amit nekem kell saját magam számára kialakítani ilyen például a szervezet hosszú távú stratégiája. Stratégiára szüksége van minden szervezetnek, ebben kerül meghatározásra, hogy mi a célja, hova szeretne eljutni. Kell, hogy legyen egy kép előtte, egy vízió és ehhez pontosan ki kell jelölni az odavezető utat. Meg kell tervezni azokat a taktikai lépéseket, amelyek segítségével céljaink megvalósulhatnak. Stratégia hiányában sok és jó szándékú dolgot tehetünk, de nem fogjuk elérni az általunk kitűzött célt. Sokszor tudjuk, hogy mit kell tenni, de nem értjük pontosan azt, hogy miért? Meg kell értenünk, hogy mért tesszük azt, amit teszünk, mi a mélyebb értelme ennek. Például egy adminisztrátor csak adatokat visz be, nem képes megérteni, átélni azt, amit egy betegágynál dolgozó tesz. Pedig az ő munkája ugyanúgy kimutatható a sikerben, mint a sebészé, aki ezt azonnal megélheti. A miértet megértve tudunk

11 SZÖVETSÉG csak elköteleződni és teljes belsőnkkel cselekedni. Ugyanakkor ezekhez a célokhoz meg kell találnunk a forrásokat, támogatókat. Mik lesznek az első lépések? Át kell tekinteni a szövetség eddigi működését, létrehozni a csapattal a stratégiát, mindenki számára világossá tenni a feladatokat, felelősségi köröket. Az egyik legfontosabb feladatomnak tartom, hogy megszüntessem a fölösleges párhuzamokat és a szervátültetés területén tevékenykedő szervezetek együttműködését fejlesszem. Hidat kívánok képezni a szakma és a betegszervezetek közé. Kétirányú tolmácsként a szakmai elveket a betegek nyelvére, a betegek érdekeit pedig a szakma nyelvére szeretném fordítani, mert a közös nyelv a kulcsa annak, hogy pontosan értsük egymást. Az orvosok sokszor mondják azt, hogy ők mindent elmondanak a betegnek. Ez akár így is lehet. Azt azonban senki nem méri le, hogy ebből mennyit sikerült a betegnek megérteni. Azt már nem is merem mondani, hogy mennyi fog a megértettekből megvalósulni. A kórházból kikerülve a szervátültetett ember egy úgynevezett szürke zónába kerül. Ez azt jelenti, hogy itt senki nem fogja a kezét, ő dönti el, hogy mit tesz, vagy nem tesz, és mindez befolyásolni fogja az életminőségét, az életkilátásait. Világossá kell tenni, hogy a jövő egyre inkább a szürke zónában lévő beteg menedzseléséről fog szólni, ami kívül esik a kórház kapuin. A szürke zónában a beteg saját magára, a megszerzett ismeretekre és a közösségre számíthat. Ez is a gyógyítás része és ebben tud segíteni nekik a Szervátültetettek Szövetsége. Milyen programokkal tudja a Szövetség ezt a segítséget nyújtani? Erről szól a Képzett beteg programunk, melyet három éve indított el a Szövetség, s ami folyamatosan alakul, fejlődik. Ennek keretében a szervátültetettek komplex, laikus nyelvre fordított ismereteket kapnak és lehetőséget, hogy egymást segítő közösséghez tartozzanak. Arról is beszélünk, hogy szervátültetettként nemcsak jogaink, hanem kötelességeink is vannak. Kötelességünk magunkért és a beültetett szervért mindent megtenni, hiszen rengeteg ember áldozatkész munkája van egy-egy sikeres szervátültetés mögött. Aki ezt elvesztegeti, az mindezt a munkát semmibe veszi a várólistán lévő sorstársaival együtt. Milyen tervekkel és reményekkel állsz neki az új munkának? 20 éves szakmai tapasztalattal a hátam mögött hiszek abban, hogy a Szövetség komoly értéket tud teremteni a betegek számára: Azért kell dolgoznunk nap mint nap, hogy a szervátültetettek minél jobb életminőségben és minél tovább élhessenek. Partnerei kívánunk lenni mind a szakmának, mind a döntéshozóknak. Olyan partnerek, akik a szakmával egyeztetett elvek alapján dolgoznak a betegek érdekeiért. Fontos, hogy a döntéshozók, az állam is felismerje, hogy egy ilyen nagy értékű beavatkozásnál a beteg kezét a kórházból kilépve sem szabad elengedni. A jól működő betegszervezetek segítik az új élet elkezdését, a társadalomba való visszailleszkedést, a hasznosság érzését, a minőségi életet. Mindezek elérésében a szervátültetettnek és hozzátartozóinak is aktív szerepet kell játszaniuk, és ebben segít nekik a Szervátültetettek Szövetsége is 21 tagszervezetén keresztül. Azért dolgozunk mindannyian a szövetségnél, hogy minden szervátültetett az átültetéskor kapott 100% lehetőségéből 100%-ot tudjon kihasználni. Ez egy olyan vízió, amiért örömmel dolgozik az ember. Feszt Tímea A Donációs Világnapon Azért kell dolgoznunk nap mint nap, hogy a szervátültetettek minél jobb életminőségben és minél tovább élhessenek. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 11

12 VELÜNK ÉLŐ TÖRTÉNELEM 50 éve végezték el az első szívátültetést Egy tragédia kellett ahhoz, hogy dr. Christiaan Barnard megmenthessen egy életet. Bár a páciens 18 nappal később mégis meghalt, a műtéttel óriási mérföldkőhöz ért az orvostudomány. Ötven éve, december 3-án Christiaan Barnard dél-afrikai sebész a világon elsőként hajtott végre szívátültetést emberből emberbe. Az orvostudomány történetében mérföldkövet jelentő műtét ma már mindennapos az orvosi beavatkozások körében. Christiaan Neethling Barnard november 8-án született egy protestáns holland misszionárius családjában. A fokvárosi egyetemen végzett, szívsebésznek a Minnesotai Egyetemen specializálódott, és itt végezte el élete első szívműtétjét is. Amerikában ismerkedett 12 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS meg Norman Shumway szívsebésszel is, aki úttörő kutatásokat végzett a szívátültetések terén ban Barnard visszatért a Groote Schuur Kórházba, amelynek vezető mellkas- és szívsebésze lett. Dél-Afrikában július 28-án ő vezette be a nyitott szívműtétet, új típusú szívbillentyűket tervezett, és 1964-ben kiterjedt szívátültetési kísérletsorozatot indított el kutyákon. Az elért eredmények bátorították az emberből emberbe történő transzplantációra, amelyet ekkor már több amerikai szívsebész is megkísérelt. A fokvárosi Groote Schuur Kórházban a technikai feltételeket megteremtették, az orvoscsapatok is készen álltak, de tragédiának kellett történnie ahhoz, hogy sor kerülhessen az első beavatkozásra december 2-án délután Denise Darvallt és édesanyját Fokváros főutcáján elgázolta egy autó. Az édesanya azonnal meghalt, 25 éves lánya olyan súlyos koponyasérülést szenvedett, hogy az agyhalál állapotába jutott, este 9 órakor az orvosok feladták az újraélesztéséért folytatott küzdelmet. A rossz hír a sebészek számára jó hírt is jelentett, Denise agyhalott volt, de a szíve egészségesen dobogott. Halottá nyilvánítása azonban súlyos etikai problémát jelentett, mivel ekkor a halál megállapításához az agyhalál beállta mint visszafordíthatatlan esemény ténye

13 VELÜNK ÉLŐ TÖRTÉNELEM Dr. Szabó Zoltan az első magyar szívátültetettel még nem volt engedélyezett (a harvardi agyhalál-kritérium csak 1968-ban született meg). Négy évtized után derült csak ki, hogy a hivatalos halottá nyilvánításhoz végül káliuminjekcióval állították le Denise szívét. Gyászoló apja hozzájárult a szervdonációhoz, veséjét a tízéves színes bőrű Jonathan van Wyk kapta meg, szívét a haldokló Louis Washkansky 55 éves fogorvos testébe ültették be. Az egyik műtőben Marius Barnard (Christiaan öccse) és sebészcsapata kioperálta és előkészítette a donorszívet a beültetésre, míg a másik műtőben a Christiaan Barnard vezette team előkészítette Louis Washkanskyt a beavatkozásra, amely közel öt órán át tartott. Louis Washkansky új szíve december 3-án 6 óra 13 perckor kezdett dobogni. A világ első szívtranszplantált betege a beavatkozás után 18 napig maradt életben, halálát a beültetett szerv elleni immunreakciók okozták. Tüdőgyulladást kapott, a szervkilökődés ellen alkalmazott gyógyszeres kezelés miatt immunrendszere nem tudott védekezni a többi betegséggel szemben. (A kilökődés visszaszorítása Norman Shumway nevéhez fűződik, ő vezette be az immunrendszer működését hatékonyan gátló ciklosporin használatát.) Barnard egy hónappal később újra próbálkozott, január 2-án egy fehér beteg testébe egy fekete bőrű donor szívét ültette be. A műtét szakmailag sikeres volt, politikailag azonban hatalmas vihart kavart (ahogy az egy hónappal korábbi vesedonáció is): az apartheid Dél-Afrika fehér közössége felháborodottan tiltakozott az efféle faji meg nem különböztetés ellen. A második páciens már 19 és fél hónapot élt új szívével. A Barnard által továbbfejlesztett sebészi technika sikerességének hatására egyre többen próbálkoztak meg az életmentő műtéttel, amelyből ma már évente 3500-at hajtanak végre a világon. A transzplantáltak számára a beavatkozás utáni huszonnégy óra a legkritikusabb. Állapotuk általában egy év elteltével stabilizálódik, de betegségek esetén életük végéig más kezelést igényelnek, mint meg nem műtött embertársaik. Ma már a betegek 90 százaléka éli túl a transzplantációt, százalékos az egyéves és százalékos az ötéves túlélési esélyük. Magyarországon huszonöt évvel később került sor az első szívátültetésre. Mint ahogy arról már korábbi számunkban beszámoltunk, a Semmelweis Orvostudományi Egyetem Ér- és Szívsebészeti Klinikáján Szabó Zoltán professzor és csapata már 1987-től készült a transzplantációra, mielőtt január 3-án az első hazai beavatkozást végrehajtották. A súlyos és többszörös szívbetegséggel született, 28 éves Schwartz Sándornak adtak új szívet. Ma már évente ötvennél is több szívátültetést végeznek nálunk, az ötszázadik magyar szívtranszplantációra 2017 novemberében került sor. Barnard professzor (aki 1974-ben az első kettős szívátültetést is végrehajtotta) 1983-ban a kezeit megtámadó ízületi gyulladás miatt sebészi munkájának feladására kényszerült. Életkedve megmaradt, tudományos munkáját az öregedés problémáinak tanulmányozásával folytatta. Mindeközben homárt tenyésztett és farmerkedett, vendéglőket nyitott, sőt sci-fi íróként is bemutatkozott. Az igen jóképű, gazdag és extravagáns orvos a magánéletében is szívspecialista volt, a nők bálványozták. Háromszor nősült és háromszor vált el, öt gyermeke közül a legkisebb 67 éves korában született szeptember 2-án, 79 éves korában asztmarohamban halt meg a ciprusi Páfosz szigetén, ahová nyaralni járt. A sikeres transzplantáció 40. évfordulója alkalmából, 2007-ben a fokvárosi Groote Schuur Kórházban megnyitották a Fokváros Szíve Múzeumot, hogy emléket állítsanak az első sikeres szívátültetés résztvevőinek. Forrás: MTI Lapzárta előtt kaptuk a hírt, hogy Magyarország köztársasági elnöke nemzeti ünnepünk alkalmából a Magyar Érdemrend középkeresztje polgári tagozata kitüntetést adományozta dr. Lang Györgynek, az Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinika megbízott igazgatójának, egyetemi tanárnak, a hazai mellkassebészet és tüdőtranszplantáció terén végzett kimagasló tevékenysége, több évtizedes egyetemi oktatói pályafutása elismeréseként. Dr. Lang György Kimagasló egészségügyi szakmai tevékenysége elismeréseként Batthyány-Strattmann László-díjat kapott dr. Szabolcs Zoltán, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika egyetemi tanára. Dr. Szabolcs Zoltán Gratulálunk a kitüntetetteknek, és munkájához további sok sikert kívánunk! Fotó: Kovács Attila Semmelweis Egyetem SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 13

14 VELÜNK ÉLŐ TÖRTÉNELEM Sajtótájékoztató Megtörtént A TÍZEZREDIK MAGYARORSZÁGI SZERVÁTÜLTETÉS! Február 14-én mérföldkőhöz érkezett a hazai szervátültetés, olyan mérföldkőhöz, amely kapcsán érdemes egy kicsit visszatekinteni az eltelt évekre, évtizedekre. Pontosan hány évre is? 14 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Nos, az attól függ, hogyan számolunk. Az első magyarországi szervátültetés 55 éve, 1962-ben történt Szegeden. A donor a recipiens testvére volt. A műtét bár technikailag sikeres volt, azonban immunszuppresszió hiányában 79 nap után kilökődés következtében és dialíziskezelés hiányában a beteget elvesztették. A donor 50 év után is jó egészségnek örvendve, a Magyar Transzplantációs Társaság kongresszusán elmondta: ma is így cselekedne és mindenkit a donációra biztat. Szervezett, programszerű formában a szervátültetés sarokszámai a következők: 1973-ban indult vesetranszplantációs program a SOTE I. Sz. Sebészeti Klinikán Perner Ferenc vezetésével től Szegeden, 1991-től Debrecenben és végül 1993-ban Pécsen is elindulhatott a program ben megnyílt Budapesten a Transzplantációs és Sebészeti Klinika és a következő évben (1995) megindult az azóta is sikeresen működő májtranszplantációs program. Az első szívátültetést 1992-ben végezte Szabó Zoltán professzor a budapesti Ér- és Szívsebészeti Klinikán. A kombinált vese- és hasnyálmirigy-beültetést ban dr. Kalmár Nagy Károly kezdte meg a pécsi Sebészeti Klinikán, 2004 óta Budapesten is történik ilyen beavatkozás ban beléptünk az Eurotranszplantba.

15 VELÜNK ÉLŐ TÖRTÉNELEM Tüdőátültetés december óta működik Magyarországon, amelynek elindításáért, feltételeinek megteremtéséért 10 évig küzdött Lang György professzor és Rényi-Vámos Ferenc. Természetesen a átültetés ilyen történelmi háttér mellett nem lehet egyszerű, sima eset. És nem is volt az. A tízezredik természetesen a maga nemében páratlan, igazi bravúr és jól mutatja a hazai szervátültetés technikai színvonalát. Mintegy 150 ember áldozatkész munkája, szervezése, 470 telefon és rengeteg törődés áll mögötte. Esetében fontos volt mindaz a fejlődés, eddig elért eredmény, amely miatt a tízezredik szervátültetés több okból is emlékezetes maradhat. Történetét március 7-én az Emberi Erőforrások Minisztériuma, a Semmelweis Egyetem és az Országos Vérellátó Szolgálat közös sajtótájékoztatóján osztották meg február 14-én egy kombinált szív-vese retranszplantációra váró beteg kaphatott új szerveket, a szívátültetést követő vesebeültetés volt a szervátültetés. A donorszervek felajánlása külföldről érkezett az Eurotransplant együttműködési megállapodás keretei között, amely nemzetközi koordinációt igényelt. Egy viszonylag ritka, szív és vese kombinált átültetés történt immunizált beteg részére, ezért indokolt volt az OVSZ Immungenetikai Laboratóriumának bevonása a döntésbe. Ez volt az első szív-vese retranszplantáció Magyarországon. A Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet által gondozott beteg szívét a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikán transzplantálták, majd a donorvese beültetését ugyanitt a Transzplantációs és Sebészeti Klinika végezte, amely az intézetek közötti együttműködés kitűnő példája. A donorszívet és az azt eltávolító magyar orvoscsoportot repülőgéppel kellett szállítani. A 45 éve elindult magyarországi szervezett transzplantációs program eredményeként közel 5000 szervátültetett jár utógondozásra. A vese földi úton érkezett. Ma, a 45 éve elindult magyarországi szervezett transzplantációs program eredményeként közel 5000 szervátültetett jár utógondozásra, azaz a tízezer beültetett szerv közel fele ma is működik! Ez nemzetközileg is kimagasló eredmény! A fejlődés gyors, az utolsó 1000 eset alig több mint két év alatt történt: 8337 veseátültetés, 934 májátültetés, 514 szívátültetés, 164 kombinált vese- és hasnyálmirigy-átültetés, 43 tüdőátültetés és 8 hasnyálmirigyszigetsejt-átültetés. A Semmelweis-szalonban tartott sajtótájékoztatón Ónodi-Szűcs Zoltán úgy fogalmazott, a szakmai teamek és eszközök világszínvonalúak, a finanszírozás rendelkezésre áll, és az elmúlt évek tapasztalatai szerint ma már csak donorkérdés, hogy mennyi transzplantáció történik Magyarországon. Egyben történelmi jelentőségűnek nevezte Magyarország Eurotransplanthoz történő 2013-as csatlakozását, amelynek szerződését éppen ebben a teremben írták alá. Az államtitkár hozzátette: az európai szervkoordinációért felelős szervezethez történt csatlakozás óta 30 százalékkal emelkedett a magyar betegekbe beültethető donorszervek száma. Az elmúlt néhány évben több jelentős fejlesztés valósulhatott meg kormányzati támogatással. Ilyen volt többek között a Nemzeti Szervdonációs és Transzplantációs Utánkövetési Regiszter létrehozása és működtetése. A külföldről felajánlott donorszervek Dr. Ónodi-Szűcs Zoltán SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 15

16 VELÜNK ÉLŐ TÖRTÉNELEM Dr. Szabolcs Zoltán légi szállításához szükséges nonstop rendelkezésre állás megszervezése. A veseátültetések esetfinanszírozásának megemelése 4,2 MFt-ról 5,5 MFt-ra. Tüdőtranszplantációs program elindítása. Úgy fogalmazott, a magyarországi transzplantációk területén van még teendő, mint mondta, a következő fontos lépés a műtéten átesett betegek rehabilitációja lesz. Dr. Szabolcs Zoltán, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika igazgatóhelyettese, a Semmelweis Egyetem szívtranszplantációs program vezetője kiemelte, a városmajori intézményben 1992 óta 475 felnőtt-szívátültetést végeztek el. Ezzel a klinika Európa második legaktívabb szívtranszplantációs centrumává nőtte ki magát, amihez az Eurotransplanthoz való csatlakozás is jelentősen hozzájárult. A tízezredik hazai transzplantációt egy olyan 34 éves női betegen végezték el, aki hét évvel ezelőtt már átesett egy hasonló kombinált szív-vese szervátültetésen, ám immunológiai okokból mindkét szerv kilökődött a szervezetéből ismertette az esetet dr. Szabolcs Zoltán. Hozzátette, a páciens számára az immunológiai szempontoknak is megfelelő szervet több mint egy hónapig keresték. róla, hogy a kormány mintegy 3 milliárd forintot különített el a hazai tüdőtranszplantációs program bővítésére. Ebből több mint 2,5 milliárd áll rendelkezésre az OOI Mellkassebészeti tevékenysége fejlesztése és kiterjesztése számára. A Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinika pedig több mint 380 millió forintot kap kutatási és oktatási tevékenységének fejlesztésére mondta el, kitérve rá, hogy ennek részeként a többi közt ún. Da Vinci operáló robot beszerzését és oktatásba való bevezetését tervezik. Hozzátette, hogy a fiatal orvosok számára vonzó lehet, ha az egészségügyben rendelkezésre áll a csúcstechnológia Magyarországon is. Dr. Ónodi-Szűcs Zoltán szólt róla, hogy a sebészeti robot üzembe helyezését pilotprogramnak szánják, és az Országos Onkológiai Intézet és a Semmelweis Egyetem tapasztalatai alapján vezetnék be később a többi magyar orvosegyetemen is további források felhasználásával. A következő fontos lépés a műtéten átesett betegek rehabilitációja lesz. Dr. Grózli Csaba Forrás: Kormányinfó, Semmelweis hírek, OVSZ honlap, MTI 30 százalékkal emelkedett a magyar betegekbe beültethető donorszervek száma. 16 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Dr. Rényi-Vámos Ferenc, az Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinika docense, az Országos Onkológiai Intézet (OOI) osztályvezető főorvosa felidézte, hogy az első magyarországi tüdőátültetést 2015 decemberében végezték el, azóta több mint 40 hasonló operáció történt, felzárkózva ezzel a világ élvonalához. Szólt Dr. Rényi-Vámos Ferenc

17 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN A megbeszélés résztvevői THE KIDNEY PATIENTS VOICE ACROSS EUROPE VESEBETEGEK HANGJA EURÓPA-SZERTE Konferencia Március között a hollandiai Bossum városában tartották az Európai Vesebetegek Szövetsége (EKPF) és a Holland Nemzeti Vesealapítvány (DKA) találkozását az alapítvány székházában. Az EKPF 21 ország nemzeti vesebeteg-szövetségét tömörítő nonprofit ernyőszervezet. Tagja a European Kidney Health Alliance (EKHA, Brüsszel) szervezetnek, amely a krónikus vesebetegekért folytat lobbitevékenységet az Európai Unió brüsszeli központjánál. A találkozó a házigazda, a Holland Nemzeti Vesealapítvány székházában volt, 34 résztvevővel, 17 országból. Nekem ez volt az első alkalmam, hogy egy külföldi betegszervezet székházába, működésébe betekinthettem. A Holland Nemzeti Vesealapítvány épülete Amszterdam elővárosában, A Holland Nemzeti Vesealapítvány épülete Bossumban van egy gyönyörű, parkosított, családi házas övezet kertjében. Az épület belseje modern, nagy terek és nyitott, egymással összefüggő munkaállomások vannak. Mintegy negyvenen dolgoznak itt korszerűen felszerelt irodabútorokkal, gépekkel. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 17

18 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN A központi rész alkalmas volt ennyi résztvevő kényelmes kiszolgálására, nem akármilyen színvonalon. Magyar szemmel ez hihetetlen, de igaz! Az alapítvány állami pénzből gazdálkodik, nem kell házalnia kisebb-nagyobb támogatásokért. Infrastruktúrája, képzett személyi állománya magas szintű munkavégzést tesz lehetővé. Ami nálunk elképzelhetetlen lenne: orvosi kutatásokat támogat a betegek életminősége és túlélése érdekében. Emellett a betegszervezeteket is finanszírozza. Szóval kicsit irigykedve tekintettünk körbe. A másik két fantasztikus dolog a családias hangulat és a hihetetlen profizmus volt. A betegszervezetek Gerard Boekhoff élén általában nem orvosok voltak, azonban felkészültségük ámulatba ejtő volt. Jelen voltak azonban olyan szervezetek is, amelyeket orvosok képviseltek. Rianne de Jong 18 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Vianda Stel Mark Murphy

19 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN A konferenciát Mark Murphy (az EKPF elnöke), Hans Bart és Tom Oostrom (a Holland Nemzeti Vesealapítvány igazgatói) vezették le Gerard Boekhoff volt parlamenti képviselő (korábban a Holland Vesebetegek Szövetségének igazgatója) segítségével. Először az EDITH projektről kaptunk összefoglalót, amely a bájos női név ellenére egy, az Európai Bizottság által támogatott kutatási program rövidítése, amelynek Magyarország is (az Országos Szervkoordinációs Irodán keresztül) a része. A kutatás célja a végstádiumú vesebetegség különböző, az EUban alkalmazott kezelési lehetőségeinek és az azt befolyásoló tényezőknek a vizsgálata. Az EDITH támogatja egy utánkövetési regiszter létrehozását, amelyből fontos információkat nyerhetünk mind az élődonorok, mind a veseátültetettek életminőségének és biztonságának javítására. A továbbiakban négy témát vizsgáltak meg három szempont szerint, amelyre kiscsoportos workshopok alakultak, majd ezek eredményei alapján négy munkacsoport alakult, amelyek feladata javaslatcsomag kidolgozása az EU brüsszeli testülete felé az alábbi témákban: 1. Saját magunk menedzselése, 2. Az átültetések számának növelése, 3. Korai felismerés és megelőzés, 4. A kezelés megválasztása. A kiértékelési szempontok az alábbiak voltak: Mit jelentenek ezek a beteg szemszögéből nézve? Milyen célokat kellene elérni az adott témában? Milyen (európai szintű) akció szükséges ehhez? Dr. Grózli Csaba Munkában az egyik csoport Tom Oostrom SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 19

20 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN A TRANSPLANTOUX TÖRTÉNETE A Transplantoux nevű szervezet megszületése nagyon hasonlít a Pingitzer Károly, Horváth Róbert és dr. Schneider Károly együttműködéséből kialakult magyarországi RenBike mozgalomhoz, melynek történetét a 2016/2. számunkban már bemutattuk. Íme, a Transplantoux története: Lucien a szervátültetés előtt szenvedélyes kerékpáros volt, mindenképpen szerette volna folytatni, de kételkedett abban, hogy vesetranszplantációját követően továbbra is hódolhat a kerekezés szenvedélyének. Dr. Diethard Monbaliu transzplantáló sebész el volt ragadtatva Lucien szándékától, lelkesítette, hogy kerekezzen fel egészen a Ventoux hegy 1912 méteres csúcsáig, és megígérte Luciennek, hogy ő maga is vele tart. Ez volt az út kezdete barátokkal, családtagokkal és önkéntes egészségügyi dolgozókkal. Lucien és Diethard, a beteg és orvosa együtt érték el a hegy csúcsát 2008 nyarán. Ekkor született meg a Transplantoux. 20 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS NEMZETKÖZI SZIMPÓZIUM a transzplantáltak fizikai aktivitásáról LEUVENBEN Exercise is Medicine, azaz A mozgás gyógyszer címmel február án rendezett tudományos szimpóziumot a belga Transplantoux Alapítvány, ezzel ünnepelve megalakulásának 10. évfordulóját. A jubileumi rendezvényre mint az Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Sportszövetségének elnöke kaptam meghívást. Mi a Transplantoux? Dr. Diethard Monbaliu a Transplantoux alapítója A konferencia résztvevői A 2008-as megalapítása óta (ennek történetét lásd a keretben), tehát az elmúlt tíz évben a Transplantoux 400 tagú közösséggé nőtte ki magát, tagjai között van 180 transzplantált beteg, továbbá családtagok, hozzátartozók és orvosi szakszemélyzet. A nonprofit szervezet egész éven át sportprogramokat szervez és motiválja a transzplantáltakat a rendszeres mozgásra. Ezek az események sokrétűek, az alacsony intenzitású mozgástól kezdve, mint például az 5 km-es gyaloglás, az általános állóképesség javításán át egészen a magasabb intenzitású sportokig, mint pl. a sízés, a futás, a kerékpározás, sőt még a triatlon is. Minden tag megtalálja azt a mozgásformát, amelyik legjobban megfelel a személyes érdeklődésének és fizikai erőnlétének. A Transplantoux közösség lett, ami összehozza az embereket, ahol a szervátültetettek megoszthatják a tapasztalataikat, és nagykövetként tevékenykedhetnek a szervátültetés utáni egészséges életmód érdekében. A Transplantoux minden második évben megszervezi a Mont Ventoux túrát, a mitikus francia hegy

21 CIVIL SZERVEZETEK ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ EURÓPÁBAN A rendszeres fizikai aktivitást a lelki egészség első kezelésének is lehet tekinteni. meghódítását, kerékpárral és gyalogosan, transzplantált betegek számára. A csoportban a transzplantáltakon kívül jelen vannak orvosok, egészségügyi szakdolgozók, edzők, családtagok és barátok. A túra előkészületei 6 9 hónapig tartanak, melynek egyik legfontosabb része az egyénre szabott, szakszerűen megtervezett edzésmunka. A Transplantoux arra is törekszik, hogy felhívja a figyelmet és ösztönözze a nyilvánosságot a szervadományozás fontosságára. A transzplantáció minden aspektusát mind nemzeti, mind nemzetközi szinten kiemelik. Az alapítvány további célja, hogy tájékoztassa a transzplantációs szakembereket az edzés egészségre gyakorolt előnyeiről, és ösztönözze a kormányt, hogy új sport- és rehabilitációs programokba fektessen be, tekintettel annak társadalmi és egészségügyi költségvetéssel kapcsolatos előnyeire. Ezért a Transplantoux célja a tudományos kutatások ösztönzése és kutatások végzése a testmozgás hosszú távú hatásairól a szervátültetést követően. A konferencia legérdekesebb előadásai A konferencia jórészt orvosi előadásokból állt, de megszólalt olyan szervátültetett sportoló, aki több Világjátékon is részt vett, és az Európa és Világszövetség, az ETDSF és WTGF is kapott teret a bemutatkozásra. Az orvos előadók Ausztria, Belgium, Dánia, Egyesült Királyság, Hollandia, Olaszország és Svájc egyetemi klinikáiról érkeztek. Az előadások nagyon sokrétűek voltak. A nyitó előadásban halhattunk arról, hogy a fizikai aktivitásnak a szív-ér rendszerre, az anyagcserére és mozgásszervi egészségre gyakorolt pozitív hatásait a szakirodalom széles körben ismerteti. Azonban eddig az orvosok fizikai aktivitással kapcsolatos attitűdje a páciensek transzplantációt követő kezelésében meglehetősen óvatos és konzervatív volt. Az újabb tanulmányok sora azt bizonyítja, hogy a szervátültetett betegek fizikai aktivitása megvalósítható, és javítja az egészségi állapotot. Így az irányított testmozgást többé már nem lehet figyelmen kívül hagyni, az orvosok eszköztárának egyik legértékesebb eszköze kell, hogy legyen a szervátültetett betegek kezelésében. Nagyon érdekes volt az az előadás, ami a transzplantált betegek fizikai aktivitásának nyomon követését tárgyalta, bemutatva, hogy a hordozható eszközök (okostelefon, okosóra stb.) hogyan teszik lehetővé az objektív visszajelzést, hogy a gyakorló orvos és a transzplantált beteg optimálisan beállítsa a napi fizikai aktivitási szinteket. Egy másik előadás szerint a pszichológiai vizsgálatok a recipiensekben a pszichológiai szorongás magasabb szintjeit mérték, mint az átlagpopulációban. A fizikai aktivitás a transzplantált betegek mindennapi életében a szorongás és a depresszió csökkentésére és az életminőség javítására is irányul. Szekcióülés ETDSF elnökségi tagok A rendszeres fizikai aktivitást a lelki egészség első kezelésének is lehet tekinteni. Szó esett arról is, hogy a szervátültetetésen átesett betegek általában nem tesznek eleget a napi fizikai aktivitás ajánlott mennyiségének. Sorra vették azokat az akadályokat, amelyek gátolják őket a rendszeres testmozgásban, és azokat a tényezőket is, amelyek ösztönözik az elkötelezettséget a rendszeres mozgás iránt. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 21

22 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN Előremutató volt az az előadás, ami az elit sport tudományos eredményeinek betegekre történő adaptálásának lehetőségeit mutatta be. Az elit sportolókkal foglalkozó szakemberek mindig olyan új stratégiákat keresnek, amelyek növelik a teljesítményt. Valójában a sporttudomány folyamatosan új dolgokat fedez fel az edzéseredmények növelése és a regenerációs folyamatot ösztönző stratégiákban. Ilyenek a magassági edzés, a specifikus periodizációs modellek, a gyors edzés, a táplálékkiegészítés (azaz a kreatin, a savó, a céklalé stb.) Más ergogén* stratégiák találtak utat a sportolók edzési és versenytervezésében. (*Ergogénnek, teljesítményfokozónak tekinthetünk bármilyen módszert és anyagot, étkezési és edzési technikát, amely javítja a teljesítményt és/vagy segíti az edzéshez való adaptációt, növelni képes a testi és a mentális kapacitást. A sportoló hatásukra jobban tolerálja a kimerítő edzéseket, kiküszöböli a fáradtság tüneteit, gyorsabban regenerálódik.) Sok olyan dolog van, amit fel lehet használni a sport tudományából a betegek egészségének és fizikai alkalmasságának optimalizálására is. Hallhattunk egy tanulmányt arról is, hogy 2013-ban 42 transzplantált kiválasztott csoportja vett részt egy 6 hónapos edzésprogramban, amely felkészítette őket a híres Mont Ventoux túrára, a hegy csúcsáig kerékpárral (25,7 km, átlagos emelkedés: 4,5%, maximális emelkedő: 11%). A szimpózium foglalkozott a transzplantáció előtti és utáni fizikai aktivitás folyamatosságával is. A krónikus betegségben szenvedők, így a szervátültetésre váró betegek is fizikailag károsodott állapotban vannak, jellemzően rossz az anyagcseréjük és progresszív izomsorvadásuk van. Ebben a populációban gyakran jelentkezik az alacsony fizikai aktivitás. Mindazonáltal a betegek képességeire szabott fizikai edzés bizonyítottan biztonságos, és képes az inaktivitással kapcsolatos tünetek leküzdésére. A plenáris előadásokat délután egy négy állomásból álló forgószínpados interaktív szekció váltotta fel, ahol a transzplantáció előtti és utáni fázisok tréningezési lehetőségeit mutatták be az intenzív osztálytól a Mont Ventoux túráig. Az első szekció témája a várólistán lévő betegek fizikai állapotának javítása volt, akik jellemzően alacsony szintű fizikai aktivitást és fizikai alkalmasságot mutatnak. Az alultápláltság és a krónikus gyulladás Az irányított testmozgást többé már nem lehet figyelmen kívül hagyni. Jonas Vanbeckbergen Az Európa és Világszövetség tagjai tovább befolyásolja a betegek izomtömegét és erősségét. A gyenge fizikai állapot ismert tényező a posztoperatív szövődmények, a kórházi napok és az átültetést követő halálozás szempontjából. Azonban a felmerülő bizonyítékok azt mutatják, hogy az adaptált fizikai aktivitási programok megvalósíthatók és javítják a betegek fizikai állapotát a transzplantációra való előkészítés során. A második szekcióban arról hallottunk, hogy a transzplantációt követő mobilizációnak a lehető legkorábban el kell kezdődnie. Példákat adtak arra, hogyan kell elindítani a fizikai aktivitást, és hogyan kell szép lassan továbbhaladni, hogy optimálisan ösztönözzék a betegek gyógyulását. A betegek korai mobilizációjára használt számos eszközt felsorakoztattak. Olyan kerékpárt is bemutattak, amit lélegeztetett betegek használhatnak ágyban fekve. Ha a betegnek nincs elég fizikai ereje hajtani, akkor elektromos rásegítéssel tud tekerni, de már lélegeztetve az ágyban fekve is mozog. A harmadik szekció a kórházból kikerülés utáni helyzettel foglalkozott. A bete- 22 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

23 CIVIL SZERVEZETEK EURÓPÁBAN geket a transzplantáció után átlagosan 2 4 héttel kiengedik a kórházból. Bár az alapvető rehabilitáció a kórházban történik, a fizikai alkalmasság még mindig jelentősen romlott a sebészeti beavatkozás, és a transzplantáció előtti rossz fizikai állapot miatt. Az izomépítésre és az aerob kapacitásra összpontosító gyakorlatok szükségesek a jó fizikai működés érdekében a betegek mindennapi életében. Ehhez elengedhetetlen a betegek képzése, a testmozgásnak a mindennapi élet részévé kell válnia mind az egészséges, mind a klinikai populációban. Colin White és Lieven Dupont üléselnökök A várólistán lévő betegek fizikai aktivitásáról Sharlene Greenwood beszélt A negyedik szekció pedig azokról a transzplantált sportolókról szólt, akik magasabb edzettségi szintet érnek el, mint az átlagos népesség. Azokról, akik az átültetés után az egészséges életmód nagyköveteiként tevékenykednek. Manapság egyre nagyobb számban szerveznek sporteseményeket a transzplantált betegek számára (regionális versenyek, Európa-Bajnokság, Világjátékok), amik nem csak sportesemények, de össze is hozzák a betegeket. Ebben a szemináriumban a szervátültetett élsportolók edzési stratégiáit ismerhettük meg, ami segíti őket abban, hogy személyes teljesítménycéljaikat elérjék. Jelenleg ember van az Eurotransplant várólistáján, akiknek életmentő szervátültetésre van szükségük. Az UNOS (United Network for Organ Sharing) szerint minden 10. percben felkerül rá egy-egy új ember. A transzplantáció az egyetlen esélyük a túlélésre. A transzplantáció nagy trauma testnek és léleknek egyaránt. De sikeres átültetés után normális életet élhetünk. Az egészséges életmód és a rendszeres fizikai aktivitás pozitív hatással van a transzplantáció hosszú távú eredményeire, azaz a beültetett szerv túlélésére. Ezért mindazoknak, akik sikeres transzplantáción estek át, kötelességük a beültetett szervre vigyázni, egészséges életmódot élni, amihez hozzátartozik a rendszeres mozgás is. Chris Thomas a WTGF elnöke ezt így fogalmazta meg előadásában: Ezzel mondunk köszönetet mindazoknak, akik nélkül ez nem lett volna lehetséges a donoroknak, családtagjaiknak, az egészségügyi szakdolgozóknak, kutatóknak, gondozóknak Nélkülük senki sem állhatna a rajtvonalhoz. Berente Judit A rendszeres fizikai aktivitás pozitív hatással van a transzplantáció hosszú távú eredményeire, azaz a beültetett szerv túlélésére. Chris Thomas SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 23

24 ÉLŐDONÁCIÓ A kuratórium hölgytagjai: Szanyi Tímea, Hollós Kata és Mátyás Mária AZ ÉLŐDONOROS TRANSZPLANTÁCIÓK szolgálatában Mi volt a te történeted? 2009-ben indult a történet szűnni nem akaró fáradtsággal és fejfájással. Ekkor kétéves volt a kislányom, így sokáig betudtam a hormonális változásnak. A fáradtságra is volt mentségem, mivel a kisgyermek mellett egyetemre jártam. Amikor a fejfájások elviselhetetlenné váltak, akkor kezdtem el kideríteni az okokat. Az MR-vizsgálat 24 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Az újraszervezés Alapítvány megalakulásáról már egy korábbi számunkban hírt adtunk. Az alapítvány célja, hogy a krónikus vesebetegségben érintettek körében felvilágosító munkát végezzen az élődonoros szervátültetések számának növelése érdekében. A civil szervezet kuratóriumi tagjai maguk is élődonoros veseátültetettek, így a témában hitelesen tudnak útmutatást és segítséget nyújtani a transzplantáció előtt állók számára, mind a figyelemfelhívás, a tájékoztatás, és a mentális segítségnyújtás terén is. Szanyi Tímeával, a kuratórium elnökével beszélgetünk munkájukról. persze hamarabb eszembe jutott, mint a vesefunkció, ami akkor még nem is szerepelt az általános laborban. Több lépcső után egy ideggyógyász, dr. Boha Katalin kért olyan szűrővizsgálatokat, amelyekből már egyértelműen látszódott a baj forrása. Innen ő egyenesen a SOTE I. Belgyógyászati Klinikájára küldött tovább, ahol felgyorsultak az események ben már dializált vesebeteg

25 voltam, majd november 26-án újjászületett és boldog szervátültetett, a férjem bal veséjének köszönhetően. Idén ünnepeljük a hatodik veseszülinapot. Két éve hoztátok létre az újraszer- Vezés Alapítványt három élődonoros szervátültetett társaddal együtt. Mi volt a célotok? Az alapítványt azzal a céllal, hoztuk létre, hogy segítsük azokat a betegeket, akik ezen a nehéz folyamaton mennek keresztül, amelyen mi már túlvagyunk. Az élődonoros veseátültetés népszerűsítése az alapcélok között szerepel, de a munkánk ennél sokkal szerteágazóbb. A SOTE Transzplantációs és Sebészeti Klinikán létrehoztuk egy élődonoros felkészítő programot, Maléth Anikó koordinátorral együttműködve, az ő munkáját kiegészítve a sorstársközösség pozitív megerősítő szerepével. Ez a program konkrétan azoknak szól, akik a vizsgálatokon túljutva már csak műtéti időpontra várnak. A másik célunk pedig, hogy az élődonáció gondolatáig eljussanak a betegek és hozzátartozóik. Ennek érdekében pedig járjuk az ország dialízisközpontjait, ahol személyes beszélgetés keretében tudhatnak meg a betegek mindent az élődonoros transzplantációról. Több donorjelölt, illetve családok is kerestek már meg bennünket, olyanok, akik szerettek volna többet tudni az élő donációról. Ilyenkor személyes időpontot is kérhetnek tőlünk a felkészítésre. Éppen most készülünk kiadni egy edukációs csomagot, amit a dializáló nővérek adhatnak majd a frissen dialíziskezelésre kerülő betegek kezébe, hogy könnyebb legyen eligazodniuk a krónikus betegségüknek ebben a nem könnyű fázisában. Ez nem könnyű munka, kitől kaptok szakmai segítséget? A pszichológia szerint a sorstársak segítő kompetenciái eleve adottak akkor, ha a hasonló helyzetben lévők megosztják egymással tapasztalataikat, mert ez csökkenti az elszigeteltség érzését. Az időbeli eltérés az állapotban, amelyben különböző gyógyulási szinten állnak a sorstársak, inspiráló és ösztönző erő azok számára, akik még nem tartanak előrébb az állapotukban. Természetesen ez még nem elegendő Szanyi Tímea, a kuratórium elnöke ahhoz, hogy valaki jó segítő legyen, a magas szintű empátia, önismeret és jó kommunikációs képesség az elengedhetetlen. Mi mind a négyen sokat teszünk azért, hogy folyamatosan fejlődjünk ezeken a területeken, én pedig a hivatásomat is felhasználom az önkéntes munkámban life coachként (ejtsd: lájfkócs, jelentése: életvezetési tanácsadó). Mit csinál egy life coach? A coach tulajdonképpen a pozitív pszichológiára épít, ami azt jelenti, hogy nem arra fektetünk hangsúlyt, mi romlott el, hanem azt nézzük meg, hogy azzal együtt milyen erőforrásaink vannak a problémák, élethelyzetek megoldásához. Egy betegség is hasonlóan működik, főleg az élődonoros transzplantáció területén. A donornak és a betegnek is összpontosítani kell az erőforrásait, hogy mind a belső, mind a külső akadályokat könnyebben vegyék. Az elfogadás és az adás is járhat nehézségekkel, és talán elfogadni nehezebb, de a potenciális donornak is lehetnek félelmei, amit adott esetben nem kíván kimutatni a környezetének, főleg a beteg hozzátartozónak. Ezek az érzések teljesen rendjén vannak, és sokszor bebizonyosodik, hogy a minimális szakmai és annál több sorstársi segítség is képes az érintetteknek könnyebbséget adni. Hol tart ma hazánkban az élődonoros veseátültetés? Az élődonoros szervátültetést 1954 óta végzik szerte a világon. Elmondhatjuk, hogy nem sok meglepetés érheti már CÉLUNK, HOGY AZ ÉLŐDONÁCIÓ GONDOLATÁIG ELJUSSANAK A BETEGEK ÉS HOZZÁTARTOZÓIK. ÉLŐDONÁCIÓ a transzplantációs sebészeket ezzel kapcsolatban. Az utógondozás, tehát a belgyógyászati munka finomra hangolása pedig folyamatosan tart, a gyógyszerek innovációja mellett, ezeknek köszönhetően pedig a mi életminőségünk is kiemelkedő. Hazánkban még van mit javítani a holland példához képest, ahol a transzplantációk több mint ötven százaléka élődonoros. Ez azonban nem az orvosokon múlik, hanem inkább az érintettek szándékán és egészségi állapotán. Az alapítványunk szlogenje sem véletlenül lett: Merj adni! Merj kapni! De sajnos az is előfordul, hogy a potenciális donor egészségileg nem alkalmas a szervadományozásra, illetve nem kompatibilis a beteggel. Ez esetben érdemes tágabb családi körben és az úgynevezett érzelmi rokonokban gondolkodni, akik lehetnek évek óta tartó, szoros érzelmi viszonyban a beteggel. Milyen eredményeket értetek el eddig, és milyen terveitek vannak? A kétéves működésünk ideje alatt 40 párt készítettünk föl mentálisan és gyakorlati útmutatókkal az élődonoros transzplantációra, körülbelül 350 beteget látogattunk meg a dialízisközpontokban, hat élődonoros transzplantáció pedig a mi példánk után jött létre. Ezekben az esetekben a Facebook-oldalunk, weboldalunk, és a különböző médiumokban való megjelenésünk után kerestek föl bennünket az érintettek, akiket lépésről lépésre végigkísértünk a műtétig. Szeretnénk növelni azokat az eredményeket, amiket eddig elértünk. Magyarországon évek óta több mint ezren vannak a vesevárólistán, és átlagban kb. háromszázan kapnak agyhalott donorból származó szervet. Ez tehát azt jelenti, hogy még mindig több mint három év az átlagos várakozási idő, amit az élődonációk számának növelésével csökkenteni lehet. Berente Judit Fotó: Szalmás Krisztina ÚJRASZERVEZÉS ALAPÍTVÁNY SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 25

26 ÉLŐDONÁCIÓ A TESTVÉREK, n Gergő mert kapni Mezei Gergő 29 évesen a sportban elért sikereivel 10 VB-aranyérmet, 10 EU-aranyérmet, Európa-csúcsot, a Válogatott legeredményesebb sportolói díját tudhatja magáénak. Mindemellett a második vesetranszplantációja után is eltelt 5 hónap. Ezúttal a nővérétől, Klárától kapott új életet. A velük készült interjú bepillantást enged abba a természetességbe, ahogy ók kezelik ezt az egyáltalán nem mindennapi adományozást. 17 éves korodban kaptad az első veséd, ami 10 évig működött. Meddig dializáltak most, mielőtt megkaptad a nővéred veséjét? Kicsit kevesebb mint 3 évet. Az első vesém előtt nem is volt szükség vesepótló kezelésre, most viszont az első beültetett szerv miatti ellenanyagszintem nehezítette az egyezést, így még egy riadóm sem volt. Hogyan kezdődött az életedben a sport? Ez nagyon vicces, mert tulajdonképpen a transzplantáció után a 26 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS kórházban kezdődött, ugyanis épp gipszben volt a lábam és az emiatt használt járókerettel köröztem a klinika folyosóján. Napról napra egyre több kört tettem meg, mígnem egyszer csak 50-nél jártam. Láttam a fejlődést és elkapott ez az áramlat. Innen jutottam el több állomáson keresztül oda, hogy közép, hosszú és váltó futásban több világbajnoki és Európa-bajnoki aranyérmet szereztem. Mi számodra a legnagyobb siker a sportban elért eredményeid közül? A 2013-as Világjáték, ahol hozzásegítettem az ausztrál barátomat egy világcsúcshoz. Én akkor második lettem, amit egyáltalán nem bánok, mert nagyon felemelő érzés volt megélni az ó eredményét is. A betegséged viseléséhez szerinted hozzáadott érték az a mentális erő, amit a sport adott számodra? Mindenképpen, és ezzel a mentális erővel már az első transzplantáció után elkezdtem foglalkozni, amikor azt tapasztaltam a kontrollokra visszajárva, hogy az emberek elégedetlenek és boldogtalanok. Nem értettem, hogy miért így állnak egy új élethez. Ekkor kezdett foglalkoztatni, hogy mi a különbség a között hogyan éljük meg ugyanazt a nehézséget. Milyen érzés volt, amikor a nővéred felajánlotta neked az egyik veséjét? Nagyon örültem és mondhatom, hogy nagy nyugalommal és természetességgel fogadtam. Mi egy kicsit másképp gondolkodunk az életünkbe érkező akadályokról a buddhizmusban való elmélyedés miatt. Ha visszatekintesz az első transzplantációdra meg erre, akkor mi még az a különbség, amiben megnyilvánul ez a gondolkodás? Az első transzplantációmnál mindig bennem volt, hogy vajon meddig tart. Ez egy félelem, ami most nincs bennem. Megtanultam kezelni a negatív érzelmeimet. Elfogadtam, de nem táplálom azokat, így egy idő után elfogynak. A dialízis alatt is sportoltál, de most folytatod-e megújult erővel a versenyzést? Észszerűen felépítve készülök rá. Pont ma kezdtem el újra kocogni, ami nagyon feltöltött és inspirált.

27 ÉLŐDONÁCIÓ n Klára mert adni Klára rendkívüli személyiség, akiben már szinte gyermekkorában megfogalmazódott, hogy testvérének adja az egyik veséjét. Most úgy hozta az élet, hogy a krisztusi korban ezt meg is tehette. Mikor fogalmazódott meg benned először, hogy odaadod Gergőnek a vesédet? Tizenéves koromban, amikor először volt rá szüksége. Ezt fel is vetettem a családban, de azok természetesen helyre tették az ötletemet és elintézték egy fejsimogatással. Az élődonoros vizsgálatok akkor a szüleimmel indultak el, de szerencsére Gergő nagyon hamar kapott vesét listáról. 11 évvel később az öcséd vesefunkciója olyan romlásnak indult, amit már nem lehetett megállítani. Akkor is ilyen bátran vetetted bele magad az adományozás gondolatába? Először is abban bíztam, hogy Gergő olyan hamar kap majd újra vesét, mint ahogyan először. Csakhogy itt már nem volt olyan sima az út. Anyáról kiderült, hogy amíg 11 évvel ezelőtt alkalmas lett volna, mára nem az, és csak nem akart jönni várólistáról a vese. Édesapámnál sem volt egyértelmű, hogy alkalmas-e donornak, avagy sem. Nekem egyértelmű volt, hogy újra megpróbálom, de a szüleim sem igazán szerették volna és az orvosok sem örültek ennek az ötletnek, mivel még nem szültem gyermeket, ami egy picit engem is elbizonytalanított. Mi történt ott azon a ponton, hogy most mégis donorként csinálok veled interjút? Eltelt egy év anélkül, hogy Gergőnek akár 1 riadója is lett volna. És úgy gondoltam, hogy felnőtt ember vagyok, aki felelősséget tud vállalni a döntéseiért, így következő körben nem kérdeztem senkit, hanem kijelentettem, hogy jövök a klinikára megkezdeni a vizsgálatokat, és bíztam abban, hogy az fog történni, aminek történnie kell. Hatalmas erőt adott az első keresztpróba, minek eredménye szerint mind a 6 kritérium teljes egyezést mutatatott Gergővel. De aztán a további vizsgálatok nálad is kérdéseket vetettek föl. Hogyan is zajlott az? Igen, az izotópos vesevizsgálat, amikor azt vizsgálják, hogy a két vese hány százalékos eloszlásban dolgozik 100%-ot, abban nekem először olyan különbség mutatkozott, ami alapján nem lehettem volna donor. Én pedig úgy éreztem, hogy nem adom föl rögtön az első próbálkozásra, hanem több folyadékot ittam, jobban vigyáztam magamra, majd fél év után megismételtettem ezt a vizsgálatot, aminek az eredményei olyan jók lettek, hogy engedélyezve lett orvosi szempontból a transzplantáció. Több mint fél évig kérdéses volt, hogy zöld utat kaptok-e, ezek után milyen érzés volt a rajtnál állni? Én végig tudtam, hogy nem fogok visszalépni, de egy picit ijesztő is volt. Sokféle érzés kavargott bennem, amit a történések iránti pozitív hozzáállásom és az önmagamba vetett hitem mindig helyrebillentett. Nem tartottál attól, hogy az életviteledet, munkádat befolyásolni fogja a gyógyulási idő? A közigazgatásban dolgozom, többnyire ülő munkát végzek, ezért ettől egyáltalán nem tartottam, sőt szerencsésnek tartom, hogy a fizikai munkát végző édesapánk helyett én lettem alkalmas donornak. Ha most egy röpke 5 hónapos távlatból viszszanézel erre a helyzetre, szerinted kinek volt a legnehezebb? A szüleim helyében biztosan nem lettem volna, nekik volt a legnehezebb. A műtét napján csak sírva láttam őket. Mit adott neked ez a történet, hogy te odaadtad a testvérednek a vesédet? Hihetetlen örömmel tölt el, hogy egy megoldhatatlan helyzetet megoldottam. Olyan zsákutcában voltunk, amiben mindenki szenvedett. Amit tettem, azt az egész családért tettem és ez fantasztikus érzés. Szanyi Tímea AKIK NEM ADTÁK FEL! SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 27

28 FELELŐSSÉGÜNK Az élelmiszerekkel történő foszfátbevitel veszélyei Az orvosi szakirodalomban havonta több ezer cikk jelenik meg. Ezek természetesen nem a betegeknek szólnak, de mindig akad egy-egy olyan közlemény, amely minket is érdekelhet. Most a magyar nyelvű orvosi szakfolyóiratokat néztem át, és választottam ki az aktuális kínálatból a transzplantáltak számára talán legfontosabbat. Világszinten ezres nagyságrendben mérhető a különböző gyakorisággal megjelenő orvosi szaklapok száma, legtöbbjüket angolul adják ki, de sok a neves német és francia nyelvű folyóirat is. Persze minden országban adnak ki orvosi szaklapokat az adott ország nyelvén is, Magyarországon is bőven válogathatunk az egyes szakterületek speciális kiadványaiban. Ez azt jelenti, hogy például a szemészorvosok lapját szinte csak a szemészek, az urológusokét csak az urológusok olvassák, és így tovább. Ezektől eltérő az Orvostovábbképző Szemle (OTSZ), amely általános orvosi szakfolyóirat és itt az általános szó azt jelenti, hogy nem egy szűk szakterület orvosaihoz szól, hanem minden orvoshoz, és ennek megfelelően a benne felvetett témák is minden orvost érdekelhetnek. Ezek a lapok nem hozzáférhetők a laikusok számára, és nem kaphatók számonként, hanem kizárólag orvosok kaphatják őket, előfizetéssel. Az OTSZ januári számában egy nagyon fontos cikket találtam, és főszerkesztője engedélyével most kicsemegézem a lényegét. Aki nem akar elmélyedni benne, íme egyetlen mondatban a lényege: nemcsak a fokozott kalória- és sóbevitel, valamint az ezzel járó elhízás és magas vérnyomás, hanem az élelmiszer-adalékanyagokkal történő jelentős foszfátbevitel is hozzájárulhat a szív-ér rendszeri betegségek és a cukorbetegség kialakulásához, továbbá a vese állapotának romlásához. A tejszínhab is számít Nem csak a vesebetegek számára káros, hanem az egészségeseket is kedvezőtlenül érinti az, hogy elsősorban az élelmiszer-adalékanyagok kiterjedt alkalmazása miatt jelentősen megnőtt a foszfátbevitel. A modern életformával a feldolgozott, félkész-kész (úgynevezett kényelmi ) élelmiszerek és a gyorsétkezések terjedésével, az élelmiszeripar fejlődésével ugrásszerűen megnőtt az adalékok formájában elfogyasztott foszfor mennyisége. Rengeteg élelmiszert dúsítanak foszfáttal, a húsoktól kezdve egészen a gyári tejszínhabig. A felnőttek számára megfelelőnek tartott érték ebből napi 550 mg, ehhez képest ma a fejlett országokban egy felnőtt átlagosan 1400 mg-ot fogyaszt el. A dializáltak esetében régóta tudjuk, hogy minél inkább meghaladja a vérben kimutatható foszfátszint a normális értéket, annál kedvezőtlenebb a helyzet. De ne gondoljuk, hogy ez csak dializáltak számára jelent problémát! Egészséges felnőttekre is igaz, hogy még a normális tartomány felső értékei is ronthatják a szív és az erek állapotát, növelik az erek elmeszesedésének kockázatát. Ráadásul a vérből kimutatható szint nem tükrözi a bevitelt, mert szervezetünk számos szabályozó folyamattal rendelkezik, és mivel a foszfátnak nagyon sok élettani folyamatban van szerepe, ezért a szervezet a végsőkig igyekszik fenntartani a normális foszfátszintet. A cikk részletesen ismerteti ezt a bonyolult szabályozást, mi itt elégedjünk meg annyival, hogy alaposan megterheli a szervezetet, ha a normális szintet óriási bevitel mellett kell fenntartani. Mit tehetünk? A vesebetegekkel foglalkozó orvosok (nefrológusok) a dietetikusok támogatásával régóta tanácsolják a sok foszfort tartalmazó táplálékok kerülését, illetve ezek helyettesítését foszfátadalékot nem vagy kisebb mértékben tartalmazó ételekkel (lásd a táblázatban). 28 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

29 FELELŐSSÉGÜNK Foszforban gazdag élelmiszerek (foszfortartalom, mg/100 g) Alternatív javaslat foszfortartalom, mg/100 g) Zabpehely (160) Kukoricapehely, kukoricadara (60) Búzaliszt, finom-, rétes- (100) Étkezési keményítő (10) Teljes kiőrlésű, barna kenyér ( ) Fehérkenyér, rozskenyér (60 120) Száraztészta, 8 tojásos (360) Száraztészta, 2 tojásos (100) Keménysajtok, pl. trappista, edámi ( ), ömlesztett, kockasajtok ( ) Lágysajtok, pl. brie, mozzarella (50 100) Juhtúró ( ) Tehéntúró ( ) Tojás, 1 db egész (100) Tojásfehérje (5) Kacsa-/libahús (250) Tyúk-/csirkehús ( ) Sertés-/marhamáj ( ) Sertés-/marhanyelv (180) Olajos halkonzerv ( ) Friss ponty (140) Hentesáru, sonka, kolbász, szalámi ( ) Otthon lesütött sertéshús ( ) Szárazhüvelyesek, pl. lencse, sárgaborsó, szárazbab ( ) Friss/fagyasztott zöldbab, vajbab (26 40), egyéb zöldség (tök, spenót stb ) Rizs, hántolt, fényezetlen (280) Rizs, hántolt, fényezett (90), burgonya (100) Rágcsálni való olajos magvak, pl. mogyoró, dió, mandula, napraforgómag ( ) Pattogatott kukorica, háztartási keksz (80) Mustár (190) Ketchup (40) Banán (90) Alma, ananász (10) Csokoládé ( ) Zselé, keménycukorka, rágógumi (5) Jégkrém (120) Gyümölcsfagylalt (20 30) Kóla, üdítő, dzsúsz, 2 dl (50 100) Teák, citromlé (1 5) Sör, 2 dl (50 100) Fröccs, 1 dl bor + 1 dl szóda (15 20) A foszfátszint csökkentésének további lehetőségét a dializáltak ismerik: ők foszfátkötőket is kapnak, amelyeket az étkezéssel együtt kell bevenniük. Ezek azonban drágák, így a nem dializáltaknál, illetve az egészségtudatos egészségeseknél nem jönnek szóba náluk a kalcium- és magnéziumtartalmú táplálékkiegészítők alkalmasak erre a célra. Különösen a kalciumszegény táplálkozást folytató idősek esetében érdemes a kalciumpótlást ebből a szempontból is megfontolni. A foszfor károsító hatásainak kivédésében a D-vitamin-pótlás szükségességét hangsúlyozza még a cikk. A D-vitamin-hiány mára világszerte igen gyakorivá vált. A napfény hatására keletkező vitaminról sokan tudják, hogy a téli hónapokban általában kevés a szervezetünkben, de az már nem köztudott, hogy a túlzott foszfátbevitel gátolja a képződését és fokozza a lebontását. Márpedig a D-vitamin nagyon sok szempontból fontos, szinte valamennyi szervünk megfelelő működéséhez szükség van rá. Még egy gondolat: az élelmiszeripart rá lehetne kényszeríteni a fosztfátmentes termékek gyártására. Ez a helyzet például a bioélelmiszerek esetében, ezekben ugyanis kizárólag a monokalcium-foszfát használható, ami kevésbé veszélyes. A biosütőporba foszfátkeményítő helyett borkősavat, a biosajtokba az ömlesztősók helyett nátrium-citrátot tesznek. Amikor tehát a drágaságuk miatt legyintünk a bioélelmiszerekre, erre a szempontra is gondoljunk. Finnországban és Angliában már működik, hogy színkódokkal jelzik a késztermékeken a foszfáttartalmat, ahogy ez a sótartalom esetében (a magas vérnyomás veszélye miatt) már sok országban megvalósult. A cikk szerzői hangsúlyozzák, hogy széles körű, közérthető tájékoztatásra lenne szükség a foszfáttartalomra vonatkozóan is, de sajnos ma még az egészségügyi dolgozók és az orvosok sincsenek tisztában a túlzott foszfátfogyasztás veszélyeivel. Dr. Varga Zoltán SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 29

30 TELJES ÉLET A transzplantációt követő gyermekvállalás mindig nehéz kérdés a hölgyek számára. Az anatómiai okok miatt a vesetranszplantáció után talán még nehezebb. De nem lehetetlen! A Debrecenben élő Ungvári-Sárik Tünde bevállalta a kockázatot, és egészséges babának adott életet. SZÜLÉS VESETRANSZPLANTÁCIÓ UTÁN Mióta vagy vesebeteg? 2008 decemberében derült ki a vesebetegségem egyik pillanatról a másikra. Akkoriban friss diplomás pedagógusként napközis tanítóként dolgoztam Csemőben és nem is gondoltam volna, hogy a derékfájásom oka más is lehet, mint a napi munka okozta fáradtság. Aztán amikor az énekkarral Budapesten szerepeltünk, a fellépésen rosszul lettem. Cegléden a laboreredményekből kiderült, hogy 30-as a GFR-értékem és krónikus veseelégtelenségben, FSGS szindrómában szenvedek, vagyis mindkét vesém elkezdett sorvadni. 2,5 évig ambuláns betegként jártam Ceglédre gondozásra. Sajnos a szigorúan betartott diéta mellett is rohamosan leromlottak a veséim és el kellett kezdeni a dialízist. Hogyan dolgoztad fel, hogy dialízisre kell járnod? Mit változtatott az életeden? Ambuláns időszakomban ismertem meg a páromat, aki debreceni. Így ide költöztem hozzá, és másnap megkezdtem az első dialízist. Zenei múltamat is folytatni akartam. Már 6 éve a Maróthi György Pedagógus Énekkar oszlopos tagja vagyok. Az éneklés szeretete mellett a közösség ereje is segített abban, hogy a dialíziskezelés fájó pillanatait el tudjam viselni és normális életet tudjak élni. Más területen kezdtem el dolgozni, ahol nyugodt életet tudtam élni és még a munkámat is megbecsülték rehabilitációs munkatársként. Hat évig távmunkában dolgoztam egy pesti online jegyárusító cégnél, így a heti háromszor négyórás esti kezelésekre is el tudtam járni. A dialízisen filmeket néztem és társa- 30 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

31 TELJES ÉLET immal beszélgettem. Lelkileg is át kellett értékelnem az akkori időszakot. Ezért egy átfogó testi-lelki és szellemi életmódváltozáson mentem keresztül, ami által megtanultam, hogy minden rosszban meg kell látnom a szépet. Akkor is, ha abban a pillanatban fájó érzéseket vált ki belőlem. Megtanultam szeretni és elfogadni önmagamat és másokat is. Dializáltként nagyon fontos a családi háttértámogatás is, hogy a beteg ne hagyja el magát, hanem érezze, hogy van miért és kiért küzdeni! A dialízisből az egyetlen kiút a transzplantáció Hogyan álltál ehhez a kérdéshez? Három évig folyamatosan fent voltam a transzplantációs várólistán. Türelmesen jártam a kezelésekre. A bátyám szeretett volna rajtam segíteni. A vizsgálatok közben megcsörrent a telefon és egy cadaver vesét kaptam. Budapesten műtöttek, mivel a bátyám pesti lakos, és ott kezdtük el a szükséges vizsgálatokat. A párom mindig azt mondta, hogy a műtéten becsukom a szememet és amikor kinyitom, egészséges ember leszek, meggyógyulok és minden álmom valóra válik! Így is lett! Már 3 éves a vesém, nagyon vigyázok rá, mert nélküle nem lehetnék ilyen jól. A sikeres műtét utáni évben a párom megkérte a kezemet és a következő évben össze is házasodtunk. A boldogságunkhoz már csak egy kisbaba hiányzott, akire mindig is vágytunk. Igen, ez nem egyszerű dolog Mit tanácsoltak az orvosaid? Miután a sikeres veseműtét után eltelt 2 év, nefrológus szakorvosaim, Budapesten dr. Földes Katalin, Debrecenben pedig dr. Mátyus János tanár úr biztattak a gyermekvállalásra, mert a vesém stabilan működött. Ez a terhesség végig tudatos tervezés eredménye volt. Egy kis gyógyszermódosítással és tudatos életmódbeli odafigyeléssel alkalmas voltam a terhességre elején sikeresen teherbe estem spontán módon. Szebenszki Erzsébet dietetikus egyéni étrendet állított be. Emellett már évek óta hetente jártam a Király Enikő gyógytornász által vezetett tornaórákra. A terhességemet Török Olga szülész-nőgyógyász tanárnő kísérte végig. A biztonságos terhesség feltétele volt a gyakori orvosi kontroll. Hogyan telt a terhesség? Nagyon boldog babavárás volt mindvégig. A tudatos életmódomnak köszönhetően összesen 7-8 kg-t szedtem fel a várandósságom alatt. Hét hónapos terhesen fejeztem be a munkát. Hat hónaposan még felléptem a Debreceni Nagytemplomban a Meghasadt fény kapujában c. oratórium ősbemutatóján. A nyolcadik hónapban elkezdett csökkenni a vesefunkció és Mátyus tanár úr a terhesség befejezése mellett döntött. Így 35 hetesen 2790 grammal és 48 cm-rel megszületett kisfiunk, Ungvári Levente. Hogyan élted ezt meg lelkileg? A terhességet lelkileg nagyon jól viseltem, hiszen nemcsak a családom szeretetét élvezhettem és élvezem a mai napig, hanem mindegyik közösségét, melynek tagja vagyok. Lelkileg az volt a nehéz, hogy nem láttam a kisfiamat az első 24 órában, mert engem is megfigyeltek az intenzíven és utána is pár napig csak inkubátoron keresztül nézhettük. Miután a kezdeti nehézségek elmúltak és lelkileg egyre jobban megerősödtem, a szoptatás is beindult, amely a jól beállított szteroidok mellett engedélyezett lett. Mit üzennél azoknak a sorstársaidnak, akik babavállaláson gondolkodnak? Azt tanácsolom, hogy csak jól beállított vesefunkcióval merjenek belevágni megfelelő szakemberekkel történő tervezés, egyeztetés és folyamatos kontroll mellett. Mert nemcsak kihordani kell egy terhességet, hanem fel is kell nevelni azt a kis életet. És ha a Mama nincs rendben, a Baba sincs biztonságban. Nagyon örülök, hogy sorstársaim többen is felkerestek már, hogy örülnek, hogy jól vagyok és be mertem vállalni ezt a gyermeket. Elmesélték, hogy ők is elgondolkoztak már a gyermekvállaláson. Ha csak egyetlen vesebeteg nőtársamnak tudok segíteni, akkor már megérte elmesélni a történetemet! Szeretném megköszönni orvosaim nagyfokú szakmai közreműködését, melynek eredménye egy sikeres terhesség és egy makkegészséges gyermek! Hálával tartozom a teamnek, melynek tagjai segítették és végigkísérték a tervezés és a várandósság időszakát: Mátyus tanár úrnak, Török Olga tanárnőnek, Földes Katalin doktornőnek, Székely Péter főorvos úrnak, Balázs Gergely doktor úrnak, a debreceni Szülészeti és Nőgyógyász Klinika összes orvosának és nővérének, a Neonatológiai Tanszék Koraszülött Osztályán dolgozó összes nővérnek és orvosnak, valamint Szebenszki Erzsébet dietetikusnak és Király Enikő gyógytornásznak. Zákány Edit SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 31

32 TUDOMÁNY TECHNIKA A VILÁG LEGMODERNEBB SZÍV-CT-KÉSZÜLÉKÉT ADTÁK ÁT A SEMMELWEIS EGYETEM VÁROSMAJORI KLINIKÁJÁN A SEMMELWEIS EGYETEM városmajori klinikáján évente 2700 szív-ct-vizsgálatot végeznek jelenleg. A korábbi CT-készülékekkel nehezebben vizsgálható betegeket monitorozó komplexebb, új kardiográf CT-ket év elején adták át ünnepélyes keretek között a klinikának. Ez a világon a legmodernebb, kifejezetten kardiológiai alkalmazásra fejlesztett CT-gép. 32 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

33 TUDOMÁNY TECHNIKA Egy szívdobbanásnyi idő alatt készít teljes körű felvételt a koszorúerekről és a szívről az ország legmodernebb szív-ct-készüléke a Semmelweis Egyetemen. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikán most elhelyezett műszer a komplikáltabb eseteknél, vagy a magas pulzusszámú és/vagy szívritmuszavarral küzdő betegeknél is igen gyors és pontos képalkotást tesz lehetővé, kis sugárdózis mellett. Ez a világon az első, kifejezetten kardiológiai alkalmazásra fejlesztett CT-gépe, melyet egy időben két egészségügyi centrumba telepítettek annak érdekében, hogy a centrumok munkatársai részt vegyenek a készülékhez tartozó kiértékelő szoftverek fejlesztésében. A Semmelweis Egyetem mellett az Egyesült Királyságban, Belfastban használhatják ezentúl a berendezést, mely új távlatokat nyit a koszorúér-betegség vizsgálatában. A készülékkel egytized másodperc alatt tudják megvizsgálni az orvosok a teljes szívet és a koszorúereket. Az új készülék átadásakor dr. Merkely Béla, az SE klinikai rektorhelyettese kiemelte: Nagyon fontos innovatív együttműködés keretében kerül a legmodernebb, speciálisan szív-ct az egyetemre. Ezt a készüléket mi ingyen kaptuk abból a célból, hogy a régió legnagyobb szívgyógyászati klinikája részt vegyen egy multinacionális cég, egy spin-off cég és az egyetem hármas együttműködésében. Ez olyan lehetőség, ami az egyetemi lét szempontjából kiemelkedő a jövőre nézve, hiszen az egyetemek hármas funkciója, a kutatás, gyógyítás, oktatás kiegészül egy egészségipari innovációval. A jövőnk egyre több egészségipari innovatív lehetőséget fog megmutatni és ebben az egyetemeknek a szerepe nagyon fontos. Szükség van ehhez egy nagy klinikára, kiváló szakemberekre, és gyorsnak kell lenni a jelenlegi versenyhelyzetben. A gyorsaság már ebben az esetben is megmutatkozott; az együttműködést novemberben kötöttük, decemberben megérkezett a gép, januárban beépítettük és most, február 2-án itt vagyunk és örömmel tudjuk átadni a munkának ezt a gépet, ami részt vehet a betegellátásban és emellett a továbbfejlesztés révén egy újabb generációjú szív-ct megjelenését biztosítja. tette hozzá. A rektorhelyettes egy példával mutatta be, mit is jelent az új CT megjelenése. Nemrég a klinikánkra került egy 17 éves futballista, akit kilencszer kellett újraéleszteni, majd egy speciális műszívet ültettünk be, ezt követően pedig diagnosztizáltuk a betegségét. A betegség egy veleszületett koszorúér-fejlődési rendellenesség volt. Ez a szív-ct egy szívdobbanás alatt tudja az ilyen típusú betegségeket megfelelően diagnosztizálni. Ha ez megvan, akkor egy előre tervezett műtétet tudunk végezni. Ez a készülék jóval gyorsabb, mint a korábban használt gépek, 280 szeletet készít 100 ms alatt, akkor, amikor a szív kitágult állapotban van. A legfőbb felhasználási lehetőség a koszorúereknek az anatómiája, azokon történő felrakódás, azokon lévő elváltozások kimutatása mondta dr. Merkely Béla. A Semmelweis Egyetem városmajori klinikáján évente 2700 szív-ct-vizsgálatot végeznek jelenleg, amelyeknek egy részét, leginkább a komplexebb, a korábbi CT-készülékkel nehezebben vizsgálható betegeket az új Cardiographe CT-vel vizsgálják majd. Ónodi-Szűcs Zoltán egészségügyért felelős államtitkár is beszédet mondott a készülék átadása előtt. Példaértékű ez az ingyenes fejlesztés, amely fontos lépés ennek az európai, sőt világszínvonalú szakmai műhelynek az életében. Azt mondta, az SE klinikája világszínvonalút nyújt az ellátásban, és az itt dolgozók tudása is világszínvonalú. Ezzel a fejlesztéssel a világon ma sehol sem tudnak jobbat tette hozzá. Palkovics László oktatásért felelős államtitkár is az egyetem hármas funkcióját emelte ki; az orvosegyetemek abból a szempontból speciálisak a többi egyetemhez képest, hogy oktatás, kutatás, és betegellátás folyik egyszerre bennük. Most itt ezekhez a funkciókhoz az innováció is hozzákapcsolódik tette hozzá. Olyan eszköz került most a klinikára, amely az oktatásban, a kutatásban, az innovációs tevékenységben és a betegellátásban egyaránt használható. Követendő példa az egyetemek számára, ami itt megvalósul. Palkovics László közölte: az egyetem fejlődését a kormány kiemelten kezeli, az a cél, hogy világviszonylatban minél jobb helyen álljon az intézmény, és ehhez az ilyen projekteken keresztül vezet az út. Bár az utóbbi években javult Magyarországon a szív- és érrendszeri betegségekben szenvedők túlélési esélye, még mindig ez a vezető halálok, az emberek 50 százaléka szívbetegségben hal meg itthon. A Semmelweis Egyetemen a betegellátáson túl a nemzetközi, klinikai kutatások és az oktatás területén is kiemelt szerepe lesz az új eszköznek. Az egészségügyi szakmák gyakorlatorientáltak, vagyis fontos, hogy a jövő orvosai és szakdolgozói a legmodernebb készülékeket is megismerve, minél több esetszámmal találkozva végezzenek az egyetemen. Maurovich-Horvat Pál, az MTA-Semmelweis Lendület kardiovaszkuláris képalkotó kutatócsoport vezetője arról beszélt, hogy a most bemutatott készülék az első olyan CT, amelyet kifejezetten a szív vizsgálatára terveztek. Ez a jelenleg elérhető leggyorsabb berendezés, legjobb felbontással, amely a komplex esetek vizsgálatakor különösen hasznos emelte ki. Európában az egyik első szívtranszplantációs központ vagyunk, ezen betegek utánkövetése kihívás, hiszen ezen betegek szaporább pulzusszámmal rendelkeznek, tehát az új CT abszolút be tud kapcsolódni a betegek utánkövetésébe. Forrás: Fotó: Kovács Attila Semmelweis Egyetem SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 33

34 LELKI TÁMOGATÁS ÚJ MUNKATÁRS A GOKI-BAN: DR. GARAI DÓRA Dr. Szekeres Ágota pszichológus nemrégiben egészséges babának adott életet, amihez szívből gratulálunk, és jó egészséget kívánunk mindkettőjüknek. Ezért egy időre nem tudja ellátni a GOKI-ban a szívtranszplantáltak lelki gondozását. Így februártól dr. Garai Dóra veszi át ezt a feladatot, hogy a Nekem elmondhatod program folytatódni tudjon. Azt a felkérést kaptam Berente Judittól, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnökétől, hogy mutassam be magam a Szervusz magazin olvasóközönsége számára. Ahogy itt ülök az üres oldal előtt, és azon gondolkozom, melyek azok a dolgok, amelyek meghatározták, hogy ki lettem, a családomat és a hivatásomat tudom említeni mint sokan mások. 34 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS PSZICHOLÓGUS Szentesről származom. Édesanyám, szakmáját tekintve óvónő, gyógypedagógus, nagyon korán kinyitotta a szememet és a szívemet a másságra. Baráti, ismeretségi körünkben voltak fogyatékos gyermekeket nevelő családok. A velük való közös programok során magától értetődő módon csiszolódtunk össze, szoktuk meg egymást. A betegséggel való együttélés, a halál sem volt tabu a családomban: valamennyi nagyszülőmet életük végén hosszabb-rövidebb ideig otthon ápolták a szüleim, keresztszüleim, s mi gyerekként ennek is aktív részesei voltunk. Gyermekként tanultam meg, hogy mindezek az állapotok az élet sokszor fájdalmas, de természetes részei, s a felnőttek hozzáállását tapasztalva ezek az élmények nem voltak riasztóak számomra. Hogy mikor alakul ki a hivatásválasztás? Osztálytalálkozón mesélték általános iskolai osztálytársaim, hogy én már 9-10 évesen pszichológus akartam lenni. Bár erre a tényre nem emlékszem, azt hiszem, az utam magától értetődően vezetett valamely segítő szakma irányába. Sokáig bizonytalankodtam, hogy a gyógypedagógiát vagy a pszichológiát válasszam hivatásomul. Végül a magam módján mindkettőt: diplomámat pszichológia angol szakfordító szakon szereztem a debreceni egyetemen, de már a szakmai gyakorlatomat is a későbbi munkahelyemen töltöttem, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola (ma: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar) Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetében. Idén lesz 20 éve, hogy itt dolgozom főállásban, jövendő gyógypedagógus-hallgatókat oktatva. Emellett a gyógypedagógiai pszichológia alkalmazott területei közül sok mindent kipróbáltam. Pályám elején dolgoztam szakértői rehabilitációs bizottságban, óvoda-, iskolapszichológusként, ahol elsősorban kisgyermekek diagnosztizálása, fejlesztése, pszichológiai ellátása volt a feladatom. Egy angliai ösztöndíj keretében alkalmam nyílt belekóstolni abba, milyen módszerekkel lehet sikeresen támogatni a fogyatékos, krónikusan beteg emberek nyílt munkaerőpiaci elhelyezkedését. Eközben több szakirányú szakmai képzésben vettem részt: tanultam pszichodrámát, autogén tréninget, támogatott foglalkoztatást. Megszereztem a doktori, a tanácsadói szakpszichológusi, a pár- és családterapeutai végzettséget.

35 LELKI TÁMOGATÁS Több nagy kutatásban vettem részt: egy 5 országot felölelő nemzetközi kutatásban óvónőkkel együttműködve azt vizsgáltuk, hogyan lehet eltérő fejlődésmenetű gyermekeket sikeresen együttnevelni tipikusan fejlődő gyermekek csoportjában. Az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) megbízásából egy szociológiai jellegű országos autizmuskutatás részeként autista gyermekeket nevelő családokkal készítettem interjúkat. Egyetemi hallgatóimmal több kutatást végeztük fogyatékos gyermekeket nevelő szülők blogjainak elemzésével arról, milyen örömeik, és milyen nehézségeik vannak, honnan és milyen segítségeket kapnak a szülők a világhálón keresztül. Az elmúlt években a Kézenfogva Alapítvány keretében kollégáimmal együtt felépítettünk egy családterápiás szolgáltatást fogyatékos emberek családjainak számára, amelynek 2 évig szakmai vezetője voltam. Jelenleg magánrendelés kereteiben folytatom ezt a munkát. Időközben magam is megtapasztalhattam a családi élet örömeit és kihívásait: 2,5 évvel ezelőtt megszületett a kisfiunk és általa ezernyi új élményt és feladatot kaptunk. Ezek a tapasztalatok hozzásegítettek ahhoz, hogy sok szempontból ismerjem meg a fogyatékos és krónikusan beteg emberek problémáit, az általuk megtapasztalt akadályokat. Nemcsak az ő egyéni nehézségeiket, hanem azt is, mit jelent a fogyatékosság, a krónikus betegség a család szempontjából. Hiszem, hogy a krónikusan beteg emberek lelki támogatásával segíthetjük egészségi állapotuk minél további fennmaradását, a transzplantáció utáni lábadozás lerövidülését, az élet újraszervezését. Ugyanakkor a család, a közösség támogatása legalább olyan fontos, mint az érintett személyé, és a családdal való közös munkában olyan jó megoldásokat tudunk kitalálni és megvalósítani, amely valamennyi családtag életét könynyebbé, élhetőbbé, kiegyensúlyozottabbá teheti. GYES-re menő kolléganőmet, dr. Szekeres Ágotát felváltva, 2018 februárjától szerda délelőttönként én fogom Önöket segíteni és pszichológiai támogatást nyújtani ezen a kihívásokkal teli úton a GOKI szívtranszplantációs programjának keretében, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének megbízásából. Forduljanak hozzám bizalommal! Kérdésükkel, kérésükkel elérhetnek a transzplantációs koordinátorokon, Fülöp Angélán és Fényes Mihályné Ildikón keresztül, vagy közvetlenül az alábbi elérhetőségeken: garaidoraborbala@gmail.com mobil: Köszönöm a bizalmukat! Várom Önöket szeretettel: Garai Dóra ELÉRHETŐSÉGEK: GALLUS EDIT: gallusedit@gmail.com TUSOR LILLA: tusorlilla@gmail.com DR. GARAI DÓRA: garaidoraborbala@gmail.com SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 35

36 EMLÉKEZZÜNK! BÚCSÚZUNK DR. SZENOHRADSZKY PÁLTÓL A hazai veseátültetés egyik ikonjától búcsúzunk, aki hosszan tartó súlyos betegség után tavaly év végén hagyott itt bennünket. Egyetemi tanulmányait a Szegedi Orvostudományi Egyetem Általános Orvosi Karán végezte között. Először a városi kórházban dolgozott urológusként, amikor Petri Gábor professzor úr a Szegedi Orvostudományi Egyetem Sebészeti Klinikájának vezetője a klinika Nefrológiai Osztályára, illetve a Művese-állomására hívta, ahol 6 évet töltött el, ez alatt megszerezve először 1985-ben a nefrológiai, majd ban a sebészeti szakvizsgát. Csajbók Ernővel karöltve megszervezték a szegedi veseátültetési programot, és ennek keretében1979-ben elvégezték az első két szegedi cadaver vese transzplantációt. A veseátültetési program újraszervezésével ben fél évet töltött a berlini Friedrichshien-i Kórház transzplantációs részlegén, illetve dializálócentrumában. Itt különösen a vesetranszplantációra történő előkészítést, szervkivételt, szervkonzerválást, a műtéti technikát, illetve a transzplantációt követő kezelést tanulmányozta. Hazajövetelét követően megszervezték Dél-Magyarországon a donorszolgáltatást, és a klinikán a transzplantáció előfeltételeit, majd október 29-én elvégezték immár szervezett formában az első, halott donorból származó veseátültetéseket. Az elsőt Csajbók Szenohradszky, majd ugyanazon donor másik veséjét Szenohradszky Csajbók felállásban. Ezzel beírta magát a hazai szervátültetés történelmébe ben vette át a Sebészeti Klinika Transzplantációs Osztályának vezetését, 1997-ig egyetemi adjunktusként, majd klinikai főorvosként irányította a veseátültetési programot. Igyekezett összefogni Dél-Magyarországon a szervdonációt és a transzplantációt. Ennek érdekében évente szervezett tudományos összejöveteleket az intenzív osztályok és a dializálóállomások dolgozóinak bevonásával. Ezek voltak az ún. Dél-magyarországi Transzplantációs Szimpóziumok, melyeknek keretében rendszeresen beszámoltak a megelőző évek eredményeiről, megtárgyalták az aktuális problémákat, feladatokat. Főorvos úr fontosnak tartotta a személyes kapcsolatokat, és ezen keresztül is a szervátültetés népszerűsítését, az azzal kapcsolatos ismeretek átadását, a szakmák közötti együttműködés erősítését. Mindezekhez széles baráti körét, ismeretségeit is felhasználva igyekezett kellemes, jó hangulatú összejöveteleket szervezni, melyek emlékezetessé tették ezeket a rendezvényeket. Személyiségének egyedülálló varázsa mindenkire hatott, így még a nem ritkán éjszaka vagy hétvégén végzett műtétek, transzplantációs riadók, utazások is jó hangulatú, örömmel végzett csapatmunkává változtak. Munkatársait ösztönözte, mind a napi rutinban, a műtőben, mind a tudományos munkában, és soha nem mulasztotta el, hogy a jól végzett munkát megköszönje nekik, legyen az orvos, nővér, műtősnő, műtősfiú vagy beteghordó. Pali bácsi nagyot álmodott, tudta, hogy a szervátültetés igazi sok szakterületet felölelő csapatmunka révén lehet csak eredményes. Kitűnő kapcsolatot épített és ápolt a társszakmák képviselőivel is, melynek előnyeit mi, az utódnemzedék is élvezhetjük. Többek között neki köszönhetjük, hogy ma Magyarországon a szegedi transzplantációs centrumnak van olyan patológiai háttere, Iványi Béla professzor úr és munkatársai révén, mely világszínvonalú betegellátást és tudományos munkát tesz lehetővé. A tudományos együttműködés megalapozása és a személyes, jó kapcsolatok nem engedték a kitűnő szakembereket Budapestre távozni. Szakmai elkötelezettségét jelzi, hogy több tudományos társaságnak is tagja volt: a Magyar Urológusok Társaságának, a Magyar Nefrológus Társaságnak, melynek 2 évig vezetőségi tagja is volt, Magyar Sebész Társaságnak, és legfőképp a Magyar Transzplantációs Társaságnak, melynek alapító tagja, 4 évig főtitkára, ig pedig a társaság elnöke volt. Tagja volt az Európai Transzplantációs Társaságnak is. Számos hazai és nemzetközi fórumon tartott előadást, több mint 30 publikációja jelent meg. A Magyar Transzplantációs Társaság Németh András életműdíjjal ismerte el munkásságát. Elkötelezett, áldozatos munkáját nemcsak a szakma, de ami számára talán a legfontosabb volt maguk a betegek is elismerték. Betegei szerették, ragaszkodtak hozzá, mert nemcsak jó orvos volt, hanem empatikus, emberséges, néha barát is. Ezt jelzik a betegszervezetek által adományozott kitüntetések is: 2000-ben a Vesebetegek Országos Szövetségének Ádám Edit díját, 2013-ban Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Szent Kozma és Damján díját kapta meg, Csajbók Ernővel megosztva. Életet adott sokaknak, és az ő élete is a transzplantáció volt. Hivatalos nyugdíjazása után sem nyugodott, továbbra is teljes erejével dolgozott, segítette a jövendőket, szolgálta a betegeit. Három évvel ezelőtt derült fény súlyos betegségére, mellyel dacolva tovább küzdött, hihetetlen lelkierővel és mélységes hittel viselte, mindvégig megőrizve humorát, szeretetét. Élete munkásságának elismeréseként a Szegedi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kara és a Szent-Györgyi Albert Klinikai Centruma saját halottjának tekintette. Nyugodjék békében! 36 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

37 EMLÉKEZZÜNK! ELHUNYT SZATMÁRI ANDRÁS PROFESSZOR Nagyszerű orvostól búcsúzunk Március elején elhunyt Szatmári András professzor, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet szakmai főigazgató-helyettese. 63 éves volt. Az Országos Gyermekszív Központ vezetője jelentős szerepet vállalt a csecsemő- és gyermekszív-transzplantáció meghonosításában és számos új katéterterápiás beavatkozás bevezetésében. Elnöke volt az Európai Gyermekkardiológusok Társaságának, munkásságáért tavaly Batthyány-Strattmann László-díjat kapott. Nagyszerű orvostól búcsúzunk. Sokat tanultunk tőle, a viharosan fejlődő szakmájának részletei mellett olyan orvosi ethoszt, bölcsességet, ami csak a legnagyobb orvosok sajátja. Mindezt humorral, empátiával, mély humanizmussal együtt írta kollégája és barátja, dr. Szepesi András a Weborvos című internetes portálon. Elutazás és hazatérés címmel 2012-ben jelent meg interjú az Orvosok Lapjában. Szatmári professzor ebben többek között arról beszél, miért ment külföldre és miért jött haza ben mentem el Hollandiába, amikor a múlt rendszer már az utolsókat rúgta és ban tértem haza. Amikor elmentem, a vasfüggöny mögül érkező ember kisebbrendűségi érzésével érkeztem, úgy éreztem, óriási megtiszteltetés, hogy eljuthatok Nyugat-Európába. Ma már egy fiatal orvos életpályájának szerves része, hogy megjárja a külföldet, kipróbál egy más rendszert, egy más megközelítést, és szerencsés esetben hazatér, mint egykor a céhlegények. Én a legnagyobb presztízsű holland intézménybe, az Erasmus Egyetem gyerekkórházába kerültem, ahol a szakma professzionális szinten történő elsajátítása mellett meg lehetett tanulni a villámgyors döntés és alkalmazkodás tudományát is. Egy kísérletes projektmunkára mentem ki, aztán hamarosan olyan pozícióba jutottam a kórházi hierarchiában, ahol rálátásom nyílt arra, hogyan működik egy csúcskategóriájú holland kórház belülről, financiális, logisztikai és humán erőforrás értelemben. Hollandiában rájöttem, hogy a gyermekkardiológia rendkívül high-tech, költséges, de kicsi terület, és pont kis mérete adja azt a stratégiai előnyét, hogy akár modellként is használható. Pozitív modellként mutatható fel egy egészségügyi rendszer újraszervezésekor, ugyanakkor a szívtranszplantáció, a szívkatéteres intervenciók, a szívműtétek látványos volta miatt nem süllyed el a szürkeségben, magára vonzza a figyelmet. Hazajövetelemnek elsősorban morális okai vannak, pontosan azért jöttem haza, amit ma a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet képvisel. Aki látta a gyerekkardiológiát a 1980-as években, a maga szétszabdaltságában, dekoncentráltságában, elmaradottságában, az minden nehézség ellenére érzi, hogy az ellátás ezen a területen európai színvonalú. (Forrás: Hír TV, Weborvos, Orvosok Lapja) SZIHALMY TIVADAR ( ) Bár mindenki tudja, aki megszületik, az egyszer el is távozik a földi létből, azért az ember ezt a tényt nem könnyen veszi tudomásul. Főleg akkor, amikor újra és ismét arról értesül, hogy megint elment közülünk valaki, akit ráadásul sokan ismertek és sokan szerettek is. Most Tivadar hagyott itt minket olyan hirtelen. Debrecenben született 1958-ban, az idén töltötte volna a 60. életévét. Az általános és középiskolát Debrecenben, a főiskolát Kecskeméten végezte. Korán nősült, hamar családos lett, 3 szép fiúgyermeket nevelt nagy szeretetben, és felelősséggel imádott feleségével. Már kisgyermekként fontos szerepe volt a sportnak az életében, általános iskolában a legendás Nagy Jenő bácsi szerettette meg vele a kézilabdát, ami végigkísérte az egész életét. Ha nem volt körülötte csapat, szervezett magának. Később a betegség miatt váltott a teniszre, amit csak amatőr szinten, de annál lelkesebben űzött. A bowling az utóbbi idők nagy szenvedélye lett. Nem csak ebben, minden sportágban, de az életben is maximalista volt, csak a 100%-ot ismerte. A munka és a sport rengeteg emberrel hozta össze. Közvetlen, barátságos embernek ismertük, mindenkivel megtalálta a közös hangot, őt tényleg érdekelték a mások problémái, örömei. Policisztás vesével született, amivel 20 évig járt vesegondozóba, de nem tudtak rajta segíteni. A vesetranszplantáció lett a végső megoldás. Hogy ne kelljen a vesére sokáig várnia, felesége önzetlenül ajánlotta fel az egyik veséjét férjének. A műtét 3 boldog évvel ajándékozta meg őt, a családját és transzplantált sporttársait. Most döbbenten állunk, és nem értjük, hogy mi történt. Kimondhatatlan fájdalommal búcsúzik tőle a családja, barátai, ismerősei, sorstársai és sporttársai. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 37

38 REHABILITÁCIÓ Február között ismét a Pécsi Tudományegyetem friss veseátültetettjeit képeztük. Azzal a céllal érkeztünk idén is Harkányba, hogy a nemrég szervátültetésen átesett sorstársainkat átlendítsük a kezdeti nehézségeken és az előadásokon, pozitív példákon keresztül segítsük visszailleszkedésüket a mindennapokba. ÚJ ÉV ÚJ KÉPZETT BETEGEK A tematikánk ugyanaz maradt az előző évekhez képest, csak egy apróságot változtattunk. Előadói csapatunkhoz csatlakozott a szövetség újdonsült stratégiai és orvos igazgatója, dr. Grózli Csaba, aki két előadással is erősíti ezek után a hétvégék programját. Péntek este a bemutatkozás után Gallus Edit családterapeuta és Tusor Lilla pszichológus megtartották a szokásos játékos ismerkedési estet, majd szombat délelőtt orvosi előadásokat hallhattak a résztvevők. Grózli Csaba felvázolta előadásában, hogy milyen az együttműködő beteg, majd dr. Kalmár-Nagy Károly beszélt a szervátültetésről, és a műtét utáni életről, végül pedig dr. Szakály Péter az immunszuppresszív szerek hatásait, mellékhatásait, szedésük fontosságát részletezte. Ezt követően egy kötetlen fórum vette kezdetét. Ez mindig nagyon izgalmas, hiszen itt mindig számos, a betegek mindennapjait érintő kérdés kerül elő. Az érdeklődést jól jelzi, hogy több mint egy órán át folyt a beszélgetés. Egy kis lazítást követően, kora délutántól a testmozgás és a sport került előtérbe. Betekintést nyerhettek a résztvevők az egészséges táplálkozás világába Zsibrita Kinga segítségével, majd remek tippeket kaphattak a minden- Fórum Dr. Grózli Csaba Dr. Szakály Péter Gallus Edit 38 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

39 REHABILITÁCIÓ napi testmozgáshoz Kiss Erzsébettől, aki rendszeresen át is mozgatta a tornagyakorlatokkal a hallgatóságot az előadások között. Grózli Csaba orvosi szemszögből mutatta be a transzplantáció utáni rendszeres sport fontosságát. Kiemelte, hogy heti 3x45 perc rendszeres mozgás csodákra képes az állóképesség területén, legyen az séta, úszás vagy más sporttevékenység. Ezt követően Berente Judit mesélte el a szervátültetettek sportjának hazai és nemzetközi történetét. A záró, lelki egészség blokkban vasárnap délelőtt ismét Gallus Edit és Tusor Lilla kötötte le a közönség figyelmét. Példákon keresztül mutat- Kiss Erzsébet Zsibrita Kinga Ömböli Eszter Tusor Lilla SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 39

40 REHABILITÁCIÓ ták be, hogy milyen nehézségekkel küzdenek általában a szervátültetettek, és ezek megküzdési stratégiáit is elemezték. A találkozó egyik legszebb pillanata volt, ami- 40 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

41 REHABILITÁCIÓ szervátültetett figyelmét is, hogy alakítsanak kisebb csoportokat, és a dél-dunántúliak kezdeményezését követve tegyenek ők is a helyes táplálkozásért és testsúly eléréséért. Számunkra, szervezőknek és előadóknak ennél szebb elismerés nem is jöhetett volna. Tilhof Ingrid kor Ömböli Eszter felhívására létrejött egy lelkes csapat, akik az előadáson hallottakon felbuzdulva elhatározták, hogy tenni fognak a saját egészségük érdekében. A csapat elkötelezte magát, hogy 8 hónap alatt testsúlyuk 5-10%-át fogják leadni és ezt további 4 hónapig megtartják. A kezdeményezéshez Szakály docens úr a gratuláción túlmenően orvosi kontrollt is ígért. A lelkes csapat egyben felhívja a többi Mi már elhatároztuk magunkat! Szeretnéd jobban érezni magad a bőrödben? Szeretnél egészségtudatosabban élni? Szeretnél megszabadulni pár kilótól, vagy csak szeretnéd megtartani jelenlegi testsúlyod? Lapzárta előtt érkezett a hír, hogy a csapattagok egy hónap alatt átlagban 1,3 kg-al lettek könnyebbek. Gratulálunk! Csak így tovább! Akkor jó helyen jársz! 2018-as Képzett Beteg programon, Harkányban, elindult egy olyan kezdeményezés, melynek lényege hogy adjuk le testsúlyunk 5%- át 8 hónapon belül és azt őrizzük meg plusz 4 hónapig. A dietetikai tanácsadást Zsibrita Kinga biztosítja. Ha szeretnél csatlakozni hozzánk, akkor ne habozz. Keress bátran az alábbi elérhetőségek valamelyikén. Telefon: 0630/ cím: eszter.omboli@gmail.com vagy a Dél-Dunántúli Szervátültetettek Egyesülete Facebook oldalán. Ömböli Eszter SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 41

42 REHABILITÁCIÓ Immár harmadik alkalommal tartottunk Képzett beteg programot a szegedi vesetranszplantáltak részére március között, melynek ezúttal is a hódmezővásárhelyi Ginkgo Hotel adott otthont. KÉPZETT BETEG PROGRAM a szegedi szervátültetettek számára Pénteken kora délutántól érkeztek a résztvevők, a szegedi transzplantációs körzet megyéiből majd 5 órakor vette kezdetét a Képzett beteg program. A megnyitón Berente Judit, a szövetség elnöke köszöntötte a résztvevőket. Megnyitójában elmondta, hogy a program célja, hogy minél több tudással vértezzük Regisztráció Kovács Kata Korcsik Levente Berente Judit Dr. Garai Dóra Gallus Edit 42 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

43 REHABILITÁCIÓ fel a friss transzplantáltakat, annak érdekében, hogy a beültetett szervük minél tovább működjön. A másik cél pedig, hogy tagjai lehessenek a szervátültetettek helyi és országos közösségének, és ki tudják használni azokat a lehetőségeket, amelyeket ezek a közösségek kínálnak. Ezután Tilhof Ingrid mesélte el a Szövetség történetét és mutatta be működését, és azokat a ismerkedési esttel oldották a hangulatot, és hozták közelebb egymáshoz a résztvevőket. Szombat délelőtt az orvosszakmai előadások következtek. A Szegedi Tudományegyetem Transzplantációs Osztályának három szakemberét hívtuk meg a rendezvényre. Az lehetőségeket, amit a beültetettek számára kínálunk. A pénteki előadások sorát Kovács Kata, a Csongrád Megyei Szervátültetettek Sport és Érdekvédelmi Egyesülete elnökének előadása követte, aki az egyesület tevékenységéről és programjairól beszélt. Vacsora után Gallus Edit családterapeuta és dr. Garai Dóra pszichológus játékos Munkában Tilhof Ingrid Dr. Hódi Zoltán Zsibrita Kinga Dr. Nagy András Dr. Rokszin Richárd Dr. Szederkényi Edit SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 43

44 REHABILITÁCIÓ előadások sorát dr. Grózli Csaba, szövetségünk stratégiai és orvos igazgatója kezdte: Mit tehetek én, és mit tehetnek értem a minőségi életért? címmel. Előadásában hangsúlyozta, hogy az együttműködő betegek szervtúlélési esélye lényegesen jobb, mint azoké, akik nem megfelelően működnek együtt. Ezután dr. Rokszin Richárd A veseátültetés menete, a műtét utáni időszak címmel mutatta be, hogy mi is történik azalatt, amíg 44 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

45 REHABILITÁCIÓ Örömtánc a beteg alszik. Majd dr. Hódi Zoltán folytatta a sort, előadásában az utógondozás folyamatát és rendszerét mutatta be. Végül pedig dr. Szederkényi Edit következett, aki az immunszuppresszív szerek hatásmechanizmusáról, és azok mellékhatásairól beszélt. Az orvosi előadásokat a fórum és kötetlen beszélgetés követte, ahol mindenki feltehette kérdését a gondozó orvosoknak. Ebéd után a program harmadik blokkja következett, ahol az életmódé volt a főszerep. Zsibrita Kinga dietetikus a veseátültetés utáni helyes táplálkozást mutatta be. Felhívására többen is csatlakoztak az életmódváltó csoporthoz, akiknél a változást Kinga és Szederkényi doktornő fogja követni a kitűzött célok elérése érdekében. Dr. Nagy András veseátültetett fogorvos a helyes száj- és fogápolás fontosságára hívta fel a figyelmet előadásában. Őket dr. Grózli Csaba második előadása követte: A mozgás és a sport szerepe a rehabilitációban címmel. A szünet után Berente Judit a szervátültetettek sportjának hazai és nemzetközi rendszerével ismertette meg a résztvevőket, betekintést nyújtott mind a nemzetközi, mind pedig a hazai versenyrendszerbe. Őt Korcsik Levente hódmezővásárhelyi vesetranszplantált válogatott úszónk követett, aki saját történetét mondta el a veseátültetéstől a világjátékokig. Kiss Erzsébet testnevelő tanár különböző, otthon is végezhető mozgásformákat mutatott be, és pozitív példákkal szemléltette a mindennapi mozgás fontosságát. Olyan emberekkel ismertette meg a hallgatóságot, akik nagyon súlyos betegségükből az orvosi segítség mellett különböző mozgásformák Akik csatlakoztak az életmód programhoz segítségével gyógyulhattak meg, a jógától kezdve a nordic-walkingon át egészen a hastáncig. Este a fakultatív programon is nagyon sokan részt vettek, ahol Kiss Erzsébet és Nyárádi Márta vezetésével örömtáncprogramon tanulhatták meg a tánclépéseket, és élvezhették a közös táncot. Ennek sikeréhez az is hozzájárult, hogy erre a hétvégére a szokottnál jóval nagyobb számban jelentkeztek férfiak. Vasárnap délelőtt a lelki egészség blokk következett Gallus Edit családterapeuta és dr. Garai Dóra pszichológus közreműködésével. Előadásukban példákon keresztül bemutatták a szervátültetés előtti és utáni lelki nehézségeket és problémákat, azok okait, és felsorakoztatták azokat az erőforrásokat, melyeket felhasználhatunk a sikeres megküzdés érdekében, melyeket egy-egy krízishelyzetben mozgósíthatunk. Több sikertörténetet is elmeséltek. Folytatás hamarosan következik, az idei Képzett beteg program következő hétvégéjét Monoron a Nyerges Hotelben, április 5 7. között rendezzük a budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinikán az elmúlt évben vesetranszplantáción átesett sorstársaink részére. Tilhof Ingrid SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 45

46 VILÁGJÁTÉKOK ELŐSZÖR A VILÁGJÁTÉKOKON Csapattagként a X. Szervátültetettek Téli Világjátékán Már a karácsonyi ünnepek alatt átfutott néha az agyamon, hogy csak néhány hét és utazunk Svájcba. Vibráló izgalmat és idegeskedést éreztem, de ezt betudtam annak, hogy a munkám miatt nem tudtam annyit készülni a versenyre, mint amennyit szerettem volna. Az indulás előtti napon az egyik versenyző, Hasznos Szabina aki egyébként jó barátnőm lebetegedett, és nem vállalhatta az utazást. Úgy éreztem egy kicsit, magamra maradtam, A nyitóünnepélyre készülődünk mert a többi csapattagot csak felszínesen vagy egyáltalán nem ismertem. Elérkezett az utazás napja, január 5-én péntek este indultunk egy 9 személyes kisbusszal. Szendi Jani és Gelencsér Robi vezettek felváltva. Nagyon hoszszan utaztunk Anzere-ig, pontosan 17 órát. Fáradtan, de jókedvűen érkeztünk meg szombat délután Wallis kanton gyönyörű kisvárosába. A csapat addig elfogyasztott sok-sok folyadékot, egy vödörnyi pogácsát, jó pár szendvicset és néhány sárgarépát az egészségfelelős elnök asszonyunk jóvoltából. 46 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

47 VILÁGJÁTÉKOK a nyitó ünnepségen, ami a sportolók felvonulásával kezdődött az alpesi városkában. Remek hangulat volt, zengtek a svájci kolompok, és alpesi kürtök köszöntötték a kétszáz résztvevőt. A nyitó ünnepélyen beszédet mondott Anzere polgármestere, és Chris Thomas, a WTGF elnöke, majd elhangzott a sportolók és bírák eskütétele. Ezután elfogyasztottuk első közös vacsoránkat. Reggelre már kellőképpen ideges voltam az aznapi verseny miatt. Viszont reggeli után realizáltuk, hogy a köd és az erős szél miatt nem indítják a felvonókat. Az aznap délelőtti alpesi számok elmaradtak, csak a hógyaloglást és a 3 km-es sífutást tartották meg. A hófutók, Jeszenkovits Judit, Dobos Judit és Gelencsér Robi délelőtt szuperül A regisztráció és a kulcsok átvétele nehézkesen indult, de türelmetlenségünk a kimerültségre volt fogható. Kisebb nehézségek árán a csapat végül közös házba került, amit hosszú keresgélés után meg is találtunk. A látvány mindenkit kárpótolt, gyönyörű háromszintes alpesi házat kaptunk, szaunával az aljában, hatalmas konyhával és nappalival, öt hálószobával és panorámával a hófödte csúcsokra. Teljes volt a kényelmünk. Másnap délelőtt mindenki felcsatolt és megkezdtük az edzést. Csodaszép idő volt, bejártuk a lesiklópályákat. Este mindannyian részt vettünk Sífutóverseny után a szurkolókkal SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 47

48 VILÁGJÁTÉKOK Jeszenkovits Judit a cél felé közeleg 48 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Felfelé a pálya első szakaszán Gelencsér Róbert Rajtra várva teljesítették a távot, két arany- és egy ezüstérem született, Berente Judit pedig a 3 km-es sífutásban jeleskedett, szintén megszerezve az ezüstérmet. Nekünk, alpesi versenyzőknek pedig erre a napra maradt a szurkolás. Kedden kezdődött elölről a verseny előtti izgalom. A látási viszonyok még nem voltak a legjobbak, de a szuperóriás műlesiklásversenyt elindították. Életem első alpesi világjátékfutama volt. A köd miatt sajnos egy kicsit lassabban vettem az akadályokat, mint ahogy szerettem volna. A legények, Szendi Jani, Dobos Peti, Mátyás Laci, Gelencsér Robi is remekül teljesítettek, a nap mérlege egy ezüstérem, egy negyedik, ötödik és két tizedik helyezés. Az eredményhirdetést mindig este tartották valamennyi versenyszámban, a város főterén felállított dobogón hirdették ki az aznapi eredményeket. Így a keddi napon Berente Judit mellett, aki biatlonban szerzett aznap aranyérmet, én is a dobogó második fokára állhattam. A vacsora és a reggeli a faluban az egyik étteremben volt kb percnyi sétára a háztól, hegynek le, majd fel, megfelelő bemelegítést és levezetést nyújtott minden napra. Már az utolsó falatoknál azon agyaltunk, hogy lehetne lecsalni a hazautat. Altatni viszont egyik este sem kellett senkit. Szerdán délelőtt program szerint a szlalomversenyek kerültek lebonyolításra. A fiúk rendkívül szoros versenyt vívtak egymással, a jóval népesebb férfimezőnyben a helyezések között végeztek, ami nagyon szép ered-

49 VILÁGJÁTÉKOK Dobos Judit ménynek számít. Én a második helyen értem célba. Délután az egyórás sífutás versenyeire került sor, ahol ismét Berente Juditért szurkolhattunk, aki ismét a második helyen végzett. Személy szerint a kedvenc számom a parallel szlalom volt. Ennek versenyét sötétedés után a városka főterén végződő, kivilágított versenypályán rendezték meg. A pálya maga relatíve rövid volt, viszonylag sűrűn tűzött kapukkal. Két versenyzőt egyszerre indítanak két, egymással párhuzamos pályán. Ez nagyon jól doppingolja az embert, a szeme sarkából látni a másikat, akinél persze gyorsabb szeretne lenni. A pálya alján szurkoló csapattársak pedig különösen jól végezték dolgukat. Csütörtök délelőtt a tartalék nap volt, akkor rendezték az óriás műlesiklás hétfőn elmaradt versenyét. Ahogy a hét haladt előre, egyre szebb lett az idő, így kifogástalan napsütéses időben került sor a számunkra utolsó versenyszámra. Én ismét másodikként értem célba, a fiúk versenyében egy hatodik, hetedik és tizedik hely született. Nagyon gyorsan eltelt az egy hét. A társaság egy kis családdá vált, én, legfiatalabbként kicsit mindenki gyereke lehettem. Bárkihez fordulhattam segítségért vagy egy biztató szóért. Csodálatos embereket ismertem meg, minden pillanatát élveztem az együtt töltött időnek a maga izgalmával, lábremegésével, kacagásával, a vacsora előtti kolbászfalatkákkal, Gelencsér Robi forralt borával és még sorolhatnám. Külön örömömre szolgált, hogy csapatorvosként velünk töltötte a hetet dr. Remport Ádám és családja. Rendkívül nyitottak voltak felénk, hamar átvették a csapat dinamikáját és nagyon jókat beszélgettünk. Szerencsére orvosként nem sok dolga akadt a héten. Jól felkészült csapattal utaztunk ki, és szerencsére a hét folyamán sem történt semmi rendkívüli. A WTGF (World Transplant Games Federation) szervezése az elején kicsit nehézkesnek tűnt, de egy nap alatt beindult a gépezet, és minden a helyén volt. A gálavacsorára egy hatalmas fűtött sörsátorban került sor, mert Anzere-ben nincs akkora terem, ahol ennyi embert le tudtak volna ültetni. Itt kerültek átadásra a csütörtöki versenynap érmei is. A vacsorához lazacpástétomot, báránycombot és pohárkrémet szolgáltak fel. Utána pedig fergeteges buli vette kezdetét, ahol az összes résztvevő táncra perdült. Pénteken délelőtt rendezték a gyerekek számára a Nicholas-kupát, ahol két magyar ifjú is részt vett, a 13 éves, vesetranszplantált Móricz Barnabás, és a 11 éves májtranszplantált Bede Balázs. Az utolsó, pénteki napon délelőtt még sor került egy kis örömsízésre a szikrázó napsütésben, élvezve az alpesi Berente Judit és Chris Thomas panorámát, majd a sátorban elfogyasz SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 49

50 VILÁGJÁTÉKOK Kőműves Luca Szülinaposok Berente Judit Micsoda véletlen egybeesés! A WTGF elnöke, Chris Thomas és én ugyanazon a napon, január 12-én ünnepeljük a születésnapunkat, és a záróebéd után együtt köszöntöttek bennünket a sátorban a részvevők. Este tehát ünnepeltünk: az eredményeket, az együtt töltött időt, Mátyás Laci nyolcadik szívszületésnapját és az én rendes születésnapomat. Muflonpörkölttel készültek a fiúk, egész délután a konyhában sürögtek, előételként a maradék kecskekolbászt és Dobos Juci isteni sajtkrémjét fogyasztottuk el. Eljöttek azok a magyar és svájci barátok, családtagok, ismerősök is, akik elkísérték a csapatot a versenyre. Felejthetetlen egy hét volt, nagyon jó érzés egy ilyen csapathoz tartozni és képviselni az országot egy világversenyen. Remélem, folytatása következik! Kőműves Luca Mátyás László Gelencsér Róbert, Szendi János és Kőműves Luca Mátyás László 50 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

51 VILÁGJÁTÉKOK A X. Szervátültetettek Téli Világjátékán a felnőttek versenyében részt vevő 17 országból a 9. helyen végeztünk, összesen 3 arany-, 6 ezüstés 1 bronzéremmel. SZERVUSZ MAGAZIN NOVEMBER 51

52 HAZAI VERSENYEK ORSZÁGOS SPORTHÉTVÉGE ÉS FARSANG Debrecenben Az előző évekhez hasonlóan, hagyományosan immár harmadik alkalommal Debrecen adott otthont a Szervátültetettek Országos Sporthétvégéjének, ami február között került megrendezésre a Magyar Szervátültetettek Szövetsége szervezésében, a Szervátültetettek vitéz Váry Sándor Egyesülete közreműködésével és az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért támogatásával. A Debrecenben megszervezésre kerülő versenyek úszás-, darts-, röplabda kvalifikációs versenyszámok a június között Cagliariban megrendezésre kerülő Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságára, míg a tchoukball mint sportágbemutató került megrendezésre. A rendezvényt állófogadás nyitotta meg, melynek helyszíne a debreceni Aranybika Szálló Holló László-terme volt. A meghívottakat Sajó Sándor, a Szervátültetettek vitéz Váry Sándor Egyesülete elnöke fogadta és üdvözölte dr. Nemes Balázs alapítványi elnök nevében is a megjelenteket, aki hivatalos elfoglaltsága miatt nem tudott megjelenni. Berente Judit, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének elnöke köszöntője után bemutatásra került kisfilm kíséretében a tchoukball mint erőszakmentes, gyors, a kézilabdával rokon csapatjáték, ami a transzplantáltak ideális 52 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS labdajátéka. A sportág ismertetése utáni jó hangulatú beszélgetés alatt a háttérben levetítésre került a tavalyi évben Malagán megrendezett XXI. Szervátültetettek Világjátékáról készült kisfilm. Az ország különböző pontjáról érkező versenyzők és családtagjai regisztráció után pénteken 14 órától foglalhatták el szállásukat a Hungest Hotel Nagyerdőben. A versenyek szombati és vasárnapi napokon kerültek lebonyolításra, három helyszínen. Az úszóversenyek a városi Sportuszodában kerültek lebonyolításra. a röplabda- és tchukball-bemutató a Beregszászi Szakközépiskola sportcsarnokában, a darts a Station Bowling Klubban került megrendezésre. A dartsversenyek lebonyolításában a Cívis Darts Sportegyesület nyújtott segítséget. A versenyen a sportolók teljes erőbedobással versenyeztek, hiszen az elért eredmények befolyásolták a Cagliariban megrendezésre kerülő Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságára történő válogatott keret összeállítását. Szombat este került megrendezésre a Nagyerdő Gyógyszálló konferenciatermében a farsangi mulatság, mely a jelmezbe öltözöttek bevonulásával kezdődött, majd az este folyamán megválasztásra került a bálkirálynő és a bálkirály, illetve a legötletesebb jelmezeseket is díjazták. A farsangi mulatságot hajnalig tartó tánc zárta. A hétvégén a spotversenyek mellett a vidám farsangi mulatság is tovább erősítette a közösség tagjait, akik mint egy nagy család tagjai várják a következő találkozást. Szabó Ilona és Sajó Sándor Szervátültetettek vitéz Váry Sándor Egyesülete

53 HAZAI VERSENYEK DARTS verseny SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 53

54 HAZAI VERSENYEK RÖPLABDA verseny 54 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

55 HAZAI VERSENYEK ÚSZÓverseny Domonkos Ádám Vitányi László Felvezetésre várva Déri Dávid Nagy Lili Korcsik Levente SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 55

56 HAZAI VERSENYEK TCHOUBALLbemutató 56 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

57 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ Farsang SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 57

58 PARASPORT 1. Magyar Parasport Nap Fogyatékosnak lenni nem azt jelenti, hogy vesztesnek lenni Ezzel a jelmondattal tartották meg az első Magyar Parasport Napját február 22-én. A Magyar Országgyűlés december 12-én egyhangúan, tartózkodás és ellenszavazat nélkül megszavazta, hogy hivatalosan is országos napja legyen a magyar parasportnak. A dátumválasztás nem véletlen. Néhány fogyatékkal élő személy, majd későbbi paralimpiai sportlegenda Fejes András, Tauber Zoltán és Oláh József mert álmodni, és az akkori budapesti Mozgásjavító Intézet falain belül február 22-én megalapították a Mozgáskorlátozottak Halassy Olivér Sport Clubját. A klub névválasztásával a legendás vízilabdázó és úszó előtt tisztelgett, aki lábamputáltként az épek között lett olimpiai bajnok 1932-ben és 1936-ban. A Magyar Paralimpiai Bizottság Köztestület melynek a Magyar Szervátültetettek Szövetsége is tagja a Magyar Parasport Napján különböző rendezvényekkel hívták fel a figyelmet a fogyatékkal élők sportjára. Szövetségünket a jeles napon dr. Sax Balázzsal együtt képviseltük. Sir Philipe Craven és Balog Zoltán Reggel 9 órakor egy koszorúzással vette kezdetét a programsorozat. Budapesten, az Olimpiai Parkban többen tisztelegtek az elhunyt paralimpiai bajnokok emléke előtt. A Lélekmozgató névre keresztelt iskolai programmal az ép diákokat szólították meg. Több mint 400 köznevelési intézmény csatlakozott valamilyen módon a kezdeményezéshez, amin belül érzékenyítő és integrációs programokkal hozták közelebb a parasportot a fiatalokhoz. Ezen a napon 19 megye 19 oktatási intézményében a testnevelésórák keretein belül játékosan megismerkedhettek a diákok a parasportokkal és ki is próbálhatták többek között bocciát, csörgőlabdát, vakfocit, padlóhokit, ülőröplabdát. Osztályfőnöki órákon pedig levetítésre került A lehetetlen határán című dokumentumfilm, mely öt sikeres magyar 58 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

59 PARASPORT parasportoló (Becsey János kétszeres paralimpiai bajnok úszó, Engelhardt Katalin és Ráczkó Gitta paralimpiai bajnok úszók, Dani Gyöngyi paralimpiai ezüst- és bronzérmes vívó, Szekeres Pál háromszoros paralimpiai bajnok, olimpiai bronzérmes vívó) élettörténetén keresztül mutatja be a hazai parasport fejlődését. A Magyar Parasport Napján arra is hangsúlyt fektettek, hogy a sportszakembereknek és az üzleti világnak is megmutassák: a világ parasportja óriási fejlődésen megy keresztül, és a parasport is lehet üzlet. A V4 országok részvételével nemzetközi parasport-konferenciát tartottak a Várkert Bazárban. A konferenciát megnyitotta és köszöntőt mondott Czibere Károly szociális ügyekért és társadalmi felzárkózásért felelős államtitkár, Sir Philip Craven, a Nemzetközi Paralimpiai Bizottság leköszönő elnöke, Ratko Kovacic, az Európai Paralimpiai Bizottság (EPC) elnöke és egyben a Horvát Paralimpiai Bizottság elnöke, és Szabó László, a Magyar Paralimpiai Bizottság elnöke. Mindannyian kihangsúlyozták beszédeikben a parasportnap fontosságát, hogy meg kell szüntetni az társadalmi előítéleteket, le kell bontani a korlátokat, és be kell építeni a köztudatba, hogy a fogyatékos emberek is hasznos részei a társadalomnak. A konferencia további részeiben kerekasztal-beszélgetéseken, előadásokon keresztül betekintést nyerhettünk abba, hogy hol tart jelenleg, és milyen irányba fejlődik a hazai parasport. A konferencia további előadói között voltak még paralimpiai bajnokok, állami vezetők, üzletemberek, egészségügyi szaktekintélyek, köztük dr. Sax Balázs, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika adjunktusa és a szervátültetett válogatott egyik csapatorvosa. Nem csak a Magyar Parasport Napját ünnepeltük február 22-én, hanem a Magyar Paralimpiai Bizottság (MPB) megalakulásának 20 éves évfordulóját is. Az MPB-t szeptember 13-án alapították meg a hazai fogyatékossporttal foglalkozó sportszövetségek, a mozgáskorlátozott, a látássérült és az értelmi fogyatékos paralimpiai sportolók érdekében. A magyar parasportolók 1972 óta indulnak paralimpiai játékokon, ig összesen 144 érmet nyertek Magyarországnak. A 20 éves évforduló alkalmából az MPB gálavacsorát adott a Várkert Bazárban, ahol Balog Zoltán emberi erőforrások miniszter, Navracsics Tibor, az Európai Bizottság kulturális, oktatási, ifjúságpolitikai és sportügyi biztosa, a Nemzetközi Paralimpiai Bizottság jelenlegi elnöke, Andrew Parsons, valamint több politikai szereplő, egykori és aktív parasportoló és paralimpiai bajnok is részt vett. Az est folyamán az MPB átadta saját kitüntetéseit, díjait edzőknek, paralimpikonoknak, sportegészségügyi szakembereknek. A vacsorán Balog Zoltán, az emberi erőforrások minisztere a magyar állam nevében kitüntette munkájáért Sir Philip Cravent, az IPC leköszönt elnökét is. Bízunk benne, hogy az első Magyar Parasport Nap megfelelő alkalmat teremtett arra, hogy a társadalom ezek után egyenrangúként kezelje a fogyatékkal élő embereket. Tilhof Ingrid SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 59

60 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ Országos Alpesi Sí Bajnokság A Magyar Sí Szövetség március 1 2- án rendezte meg a Felnőtt, Országos Alpesi Sí Bajnokságát. A Magyar Szervátültetettek Szövetsége évek óta jó viszonyt ápol a Magyar Sí Szövetséggel, így az OB-vel egy időben immár hatodik alkalommal került lebonyolításra a Szervátültetettek Országos Alpesi Sí Bajnoksága is. Nagyon vártuk már ezt a versenyt, annál is inkább, mert a február elejére tervezett eplényi parasíbajnokság hóhiány miatt elmaradt. Az idén 7 sportolónk ismét rajthoz állt a legrangosabb hazai versenyen. Stark Márton edzővel Az első versenynapon a Schönangel pályán az óriás műlesiklás versenyére került sor. Éjjel mínusz 10 fok alá süllyedt a hőmérséklet, de a jól előkészített pálya kifogástalan minőségű volt. Kicsit borult volt az idő, de a látási viszonyok jók voltak. Az 1260 méter hosszú, 254 méter szintkülönbségű pályán 39 kaput kellett leküzdeni, ami szerencsére minden sportolónknak mindkét futamban sikerült. A hölgyek mezőnyében elsőként 60 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS Bajai Andrással, a Magyar Sí Szövetség elnökével

61 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ St. Lambrechtben Kőműves Luca ért célba, akit Berente Judit követett, a férfiversenyt pedig Szendi János nyerte, aki mellé Mátyás László és Somogyi Farkas Pál állhatott fel a dobogó második és harmadik fokára. Szihalmi Tivadar negyedik, Dobos Péter pedig az ötödik helyen végzett. A második versenynapon került sor a műlesiklás versenyeire, melyet a Pabstin pályán tűztek ki. A pálya hasonló minőségű volt az előző napihoz, a napot most sem láttuk, de ismét jó látási viszonyok között került sor a viadalra. Az 550 méter hosszú, 159 m szintkülönbségű pályát az első futamban 58 kapuval nehezítették, melyen mindkét futamban minden sportolónk célba ért. A hölgyek mezőnyében megfordult a sorrend, Berente Judit lett az első, akit Kőműves Luca követett. A műlesiklás férfiversenyében a dobogón nem változott a sorrend, Szendi János, Mátyás László és Somogyi Farkas Pál, negyedik helyen Szihalmi Tivadar ötödiken pedig Dobos Péter végzett. Ezúton köszönjük a Pályamegtekintés Magyar Sí Szövetség elnökségének, valamint a verseny szervezőinek, hogy sportolóinkra maximálisan odafigyeltek, és a futamok indításánál valamennyi kérésünket figyelembe vették és teljesítették. Az ép sportolóknak pedig köszönjük mindazt, amit tőlük kaptunk: a meleg fogadtatást, a szakmai tanácsokat, a biztatást és tapsot. Sportolóink ismét nagy élménnyel zárták az ausztriai St. Lambrechtben rendezett versenyt, s várják a következő évi viadalt. Berente Judit SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 61

62 HAZAI VERSENYEK Asztalitenisz Február 24-én került megrendezésre az Asztalitenisz Budapest Bajnokság, amelynek a XII. kerületi PINGPONG- VÁR asztalitenisz-csarnok adott otthont. Bár hideg februári nap köszöntött ránk, a sportolók kedvét semmi nem tudta elvenni a nagy megmérettetéstől. A bemelegítés 9.30 órától kezdődött órakor Milos Imre szövetségi edző megnyitotta a versenyt. A sorsolás után elkezdődtek az egyéni meccsek, külön a lányok és külön a teljes erőbedobással küzdött, amely meg is hozta az eredményeket. fiúk csoportjában. Nagy küzdelmek folytak, hiszen a verseny Helyezettek: már kvalifikáció Női egyéni volt a évi Szervátültetettek és Művesekezeltek Tóth Irma I. helyezett Európa Baj- Almagro Carmen II. helyezett nokságára, amely idén Szabó Gabriella III. helyezett Olaszországban lesz. A nap folyamán Persa Tímea III. helyezett sor került a női, férfi Férfi egyéni és vegyes párosok viadalára is. Mindenki Kóka Zoltán I. helyezett Csuti János II. helyezett Szabó István Quittner Péter III. helyezett Ferencz Károly III. helyezett Női páros Tóth Irma Almagro Carmen Persa Tímea Szabó Gabriella Diner Andrea Jeszenkovits Judit Férfi páros Ferencz Károly Kóka Zoltán Nagy István Csuti János Katona László Quittner Péter Luib István Szabó István Vegyes páros Tóth Irma - Kóka Zoltán Almagro Carmen Nagy István Szabó Gabriella Ferencz Károly I. helyezett II. helyezett III. helyezett I. helyezett II. helyezett III. helyezett III. helyezett I. helyezett II. helyezett III. helyezett 62 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS A verseny nagyon jó hangulatban telt, késő délután ért véget az érmek átadásával. Székelyné Burja Ilonka

63 HAZAI VERSENYEK Persa Tímea Milos Imre Andrási Miklós Varga Zoltán Bowling Megrendezésre került a második kvalifikációs bowlingverseny február 25-én, vasárnap Székesfehérváron. Erre a versenyre mindenki már január eleje óta készült. A kedvezőtlen időjárás ellenére minden versenyző időben megérkezett, a verseny pontban 9 órakor el is kezdődött. Az egész napos versenyzés délután 4 órára rendben lezajlott, közben elfogyasztottuk a finom ebédet is. Minden résztvevő eredményesen szerepelt, köszönjük az edzőnk munkáját. Az utolsó válogatóverseny áprilisban kerül megrendezésre, számunkra új helyszínen. Kíváncsian várjuk, addig is mindenkinek további jó felkészülést. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 63

64 HAZAI VERSENYEK Teniszverseny Kégel Tamás Február 25-én rendezte meg a Pest megyei egyesület a tenisz idei első versenyét, ami a júniusban Szardínia szigetén megrendezésre kerülő EB-válogató. A téli időre tekintettel sátorban játszottunk. Már azt gondoltuk, hogy lassan jön a tavasz, aztán pont a versenyre megmutatta a tél az igazi arcát, lehűlt az idő, a kazán pedig a végsőkig terhelve próbált nekünk meleget varázsolni. Szurkolók is megtiszteltek bennünket a jelenlétükkel, emelve a hangulatot. Eredmények: Nők: Férfiak: 1. Almagro Carmen 2. Jakab Ivett 3. Jeszenkovits Judit 1. Kégel Tamás 2. Dobos Péter 3. Hegyesi László Almagro Carmen Dobos Judit Hegyesi László Ebédre melegszendvicset sütöttünk, amit házi gofrival egészítettünk ki, ezekhez mindenki beleadta konyhai tudását, lelkesedését. Ezután folytattuk a párosversennyel. Pároseredmények: Jakab Ivett Matuszka Levente 1. Nagy Anikó Nagy István 2. Almagro Carmen, Hegyesi László 3. Dobos Judit, Dobos Péter Jakab Ivett Jeszenkovits Judit Nagy István A rendezvény jó hangulatban telt, márciusban újra találkozunk! Dobos Judit Dobos Péter 64 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

65 HAZAI VERSENYEK Gyurkó Alexandra Dr. Pécsi Annamária Úszás Tollaslabda Férfi egyéni: 1. Luib István 2. Orbán Attila 3. Somogyi Farkas Pál Női egyéni: 1. Jung Ágnes 2. Hanyu Zsuzsanna Férfi Páros: 1. Luib István-Orbán Attila 2. Petkes József-Pretz Gábor SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 65

66 EGYESÜLETI HÍREK JÓTÉKONYSÁGI KONCERT A KELET-MAGYARORSZÁGI TRANSZPLANTÁCIÓÉRT a debreceni nagytemplomban Mindannyian nyertünk A Szervátültetettek vitéz Váry Sándor Egyesülete november 3-án részt vett az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért éves jótékonysági koncertjén. Az egyesület a koncert előtt egy beszélgetésre, játékra hívta tagjait Debrecenbe, a Station Bistróba. A meghívottak fergeteges bowlingozás és biliárdozás közben mélyítették barátságukat és családias légkörben beszélgettek a évben történtekről. Az egyesület egy-egy apró ajándékkal jutalmazta azokat, akik a legügyesebben játszottak. A program zárásaként a résztvevők egy finom ebéd elfogyasztása után elindultak a debreceni református nagytemplomba az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért éves jótékonysági koncertjére. Debrecen szép főterén át egy kis könnyed sétával hamar a koncertre gyülekezők közé érkeztek az egyesület tagjai. Az Alapítvány kezdeményezésére immár harmadik éve került átadásra a jótékonysági koncerten a Kelet-Magyarországi Transzplantáció Fejlesztéséért Díj. A több mint 250 megjelentet Vad Zsigmond esperes úr köszöntötte Ezékiel próféta könyvéből idézett gondolattal: Új szívet adok nektek, és új lelket adok belétek: eltávolítom testetekből a kőszívet, és hússzívet adok nektek. Az én lelkemet adom belétek, és azt művelem veletek, hogy rendelkezéseim szerint éljetek, törvényeimet megtartsátok és teljesítsétek. Ez. 36; Az esperes úr párhuzamot vont a reformáció és a transzplantáció között olyképpen, hogy a megújulás és a bátorság 66 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

67 Dr. Ökrös Ilona a két közös elem. Beszéde zárásaként Isten áldását kívánta a betegekre, és kezelőikre egyaránt. A jótékonysági koncert zenei programját Somogyi-Tóth Dániel és a Kodály Filharmonikusok fúvós kvintettje szolgáltatta. A műsorban elhangzott Mouret: Rondo; Bach: d-moll toccata és fúga BWV, 565 Maurer: Three pieces for brass quintet; Boelmann: Suite Gothique; Charpentier: Te Deum prelude. A zenei program két része között került sor a Kelet-Magyarországi Transzplantáció Fejlesztéséért Díj átadására dr. Ökrös Ilona főorvos asszony részére, akinek a díjat a püspök úr távollétében dr. Nemes Balázs az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért kuratóriumi elnöke adta át az alábbi felvezetéssel: EGYESÜLETI HÍREK Az Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért Kuratóriuma 2017-ben az alapítvány díját dr. Ökrös Ilona főorvos asszonynak ítéli oda azért az úttörő munkáért, mellyel 1990-ben elkezdte Miskolcon az intenzívterápiás kezelés megszervezését, és az intenzív osztály megalakulása után három héttel megszervezte az első szervdonációt. Több mint egy évtizeden át vezette a Magyar Aneszteziológus és Intenzív Terápiás Társaság Szervdonációs munkacsoportját, mely szakmai protokollt, és egységes donorgondozási elveket dolgozott ki. Évtizedek óta a szervdonációs továbbképzések, tanfolyamok előadója ben a Magyar Köztársaság Arany Érdemkeresztjét, 2016-ban Batthyányi-Strattmann László díjat, és a Pro Anesthesiologia et Therapia Intensiva díjat kapta meg, a szervdonáció területén végzett munkájának elismeréseként ben a Szt. Kozma- és Damján-díjat. Az általa vezetett osztály 2006-ban az Egészségügyi Miniszter Elismerő Oklevelét kapta a szervátültetések feltételeinek megteremtése érdekében végzett kiemelkedő tevékenységükért. Szabó Ilona és Sajó Sándor Szervátültetettek vitéz Váry Sándor Egyesülete SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 67

68 EGYESÜLETI HÍREK MI NEM ADTUK FEL! Tihany Ezen jelmondat jegyében tevékenykedik a SZKEMSE n Teljes tisztújítás az egyesületnél A Szervátültetettek Komárom-Esztergom Megyei Sport és Érdekvédelmi Egyesülete december 10-én tisztújító közgyűlést tartott Tatabányán a Jubileumi Sport Centrumban. A vezetőségnek december 31-én járt le a megbízatása, de a korábbi elnök, Papp Károly jelezte, hogy ezen a napon lemond a tisztségéről, és az elnökség további két tagja is kérte a felmentését a tisztségük alól. A közgyűlés az egyesület elnökének Varga Viktort, elnökhelyettesnek Réda Lajost, elnökségi tagnak pedig Takács Miklóst választotta. A tisztújító közgyűlés a törvényben előírtaknak megfelelően zajlott le. Veszprém 68 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

69 EGYESÜLETI HÍREK Szentantalfa Ez a nap is bebizonyította, hogy előttünk nincs lehetetlen. Mindent megteszünk annak érdekében, hogy akár dializáltként, akár transzplantáltként teljes életet éljünk! n Héreg disznóvágás Egyesületi tagjaink részére lélekmelegítő programokat szerveztünk az elmúlt hónapokban, melyekkel az egymás közötti bizalmat, kötődést, együttműködést erősítettük. A jó hangulatú közös kulturális, turisztikai, egyéb programokból adunk válogatást a teljesség igénye nélkül. Egyesületünk február 3-án nagyszabású gasztronómiai napot tartott a Gerecse-hegység ölelésében fekvő varázslatosan szép kis faluban, Héregen. Az eseményt hatalmas várakozás és nagy szervezőmunka előzte meg. Kibéreltük a sportcentrumnál található vendégházat, ahol adott volt minden a nagy eseményhez, és sor került az I. egyesületi disznóvágásra, melyen az áldozat 181 kg-mal igencsak megdolgoztatta egyesületünk lányait és fiait. Fantasztikus hangulatban, serény munkával, s ahogy annak lenni kell egy rendes disznóvágáson, finom reggeli, ebéd, vacsora és forralt bor kíséretében telt a nap, mely közösségünket még jobban összekovácsolta. Nagyvázsony n Balaton-felvidéki kirándulás őszi túra bortúra A évben számos közös programot szerveztünk egyesületünk tagjainak. Úgy véltük, hogy az őszi borongós időjárás sem veheti el kedvünket egy évzáró kirándulástól. Az úti cél Szentantalfa volt, ahol borkóstolóra voltunk hivatalosak november 26- án utunk első megállója Veszprémben volt. A várnegyed utcáin sétálva idéztük fel a város középkori történelmét. A történelmi időutazás Nagyvázsonyban folytatódott, ahol sikeresen bevettük a várat és a fogadót. A ragyogó napsütéses időt kihasználva rövid kitérőt tettünk még Tihanyba. Szentantalfára már éhes és elcsigázott csapat érkezett. Házigazdáink finom ételekkel és borokkal kedveskedtek nekünk. Disznóvágás Az elnökség Estébe nyúlóan tartott a munka, az eszemiszom vigasság. Majd mindenki, igaz fáradtan, de jóleső elégedettséggel és finom disznóságokkal térhetett haza. A hatalmas sikerre való tekintettel decemberben ismétlés következik. Varga Viktor SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 69

70 EGYESÜLETI HÍREK A Szervátültetettek NYUGAT-MAGYARORSZÁGI SPORTREHABILITÁCIÓS KULTURÁLIS ÉS ÉRDEKVÉDELMI EGYESÜLETÉNEK évi programjai Egyesületünk tavalyi éve is munkával és eseményekben gazdagon telt. Öröm számunkra, hogy immár 6 igazolt sportolónk van, akik megmutatták tehetségüket és kitartásukat számos versenyen és edzéseken. Ebben az évben is segítettük versenyzőinket, hogy lehetőség szerint minél többet tudjanak edzeni. Sok szép közös programon vagyunk túl, lejjebb erről írunk. Lendva dobronaki kirándulás A Bakonaki-tónál lévő Energiaparkot látogattuk meg elsőnek, ahol kellemes sétát tettünk. Ezen a területen sok energiapontot bemértek, amelyeknek gyógyító hatásuk van. Minden energiapont más-más betegségre gyakorol jótékony hatást. Ha csak egy rövid sétát teszünk, már akkor is eltűnik testünkből a nyugtalanság, feszültség és stressz, ez így is volt. Sokan eljutottunk gyalogosan a Szent Vid-kápolnához is. A Vinarium-kilátótorony megtekintése 11 órára kapott időpontot csoportunk a Vinarium-kilátótorony megtekintésére. A toronyról azt kell tudni, hogy 302 méter magas a hegytető, amelyen áll, a 70 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

71 EGYESÜLETI HÍREK szerkezet pedig 53,5 méter magas, a legfelső terasz 42 méternél helyezkedik el. A kilátót január 13-án kezdték el építeni, s már július 25-re el is készültek vele. Csodás kilátás tárult elénk, nagyon élveztük. megtudtuk csak legenda, hogy nem érhet semmi a virágokhoz, mert akkor leesnek. Például azt szintén rosszul tudtuk, hogy kötelező átlátszó kaspóban tartani. Ajándékba épp egy kerámiát kaptunk a belépő mellé, így fény derült erre a tévhitre is. (Ettől bonyolultabb kérdésekre is válaszoltak!) Hatalmas élmény volt a csoportvezetés, és a látvány leírhatatlanul szép, nem tudtunk betelni ezzel a fedett paradicsommal. Hancsik-tanya Ezután a Hancsik-tanyát látogattuk meg ahol hatalmas vendégszeretettel vártak minket. Szlogenjük: Itt ennyi, innyi köll! és ezt komolyan kell venni, hiszen az adagokat a gazda méretéhez szabták, ami nem kicsi! A menü persze mind-mind házi! Megkóstolhattuk a gazdaság egyéb házi termékeit is és a házi finomságok mellett még igazi tökmagolaj vásárlására is volt lehetőség. XVI. AquaCity Jótékonysági Főzőnap Ezúttal 16. alkalommal került megrendezésre a hagyományos jótékonysági nap és főzőverseny, melyen idén 64 csapat vett részt. Az Orchidea Farm és Trópusi kert látogatása Kora délután kezdhette meg csapatunk az Orchidea Farm és Trópusi kert látogatását. Az Ocean Orchids Közép-Európa egyetlen orchideatermesztő vállalkozása. A 4 hektáros üvegházban amelyet geotermikus energiával saját termálkútjukból fűtenek 160-féle Phalaenopsis orchideát termesztenek, trópusi körülményeket biztosítva számukra. A meleg víz utáni kutatás meghozta az eredményt, a terület alatt forró termálvizet találtak, melyet a trópusi kert és az orchideák nevelőcsarnokainak fűtéséhez használnak. Mindenféle méretben, színben, mintával lehet az orchideákból vásárolni, aztán az ember egész úton izgulhat, épségben hazaér-e. Szerencsére gondosan becsomagolják, szóval nem eshet baja, az meg mint SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 71

72 EGYESÜLETI HÍREK Már a reggeli órákban megtelt az AquaCity területe, a csapatok hatalmas lelkesedéssel vágtak neki a főzésnek és egész nap kínálták finomabbnál finomabb ételeiket. SZENYE-főzőcsapatunk a Legjobb meglepetés csapat címet nyerte el, mivel nem lett időben leadva az általunk készített étel neve, ezért a kolbászos lecsónkkal sikerült meglepnünk a zsűrit. Persze a főzőverseny és az ételek mellett színes programok is várták a kikapcsolódni vágyókat. Az elmúlt évekhez hasonlóan idén is két nemes cél érdekében fogott össze Zalaegerszeg: Zala Megyei Szent Rafael Kórház Fizioterápiás Osztály medencéjének felújítása; Zala Különleges Mentők munkájának támogatása. SZENYE, III. Családi Sportnap, darts- és bowling-háziverseny Zalaegerszegen a Pipacs Pubban délelőtt egy rövid közgyűlésre került sor, ahol a fontosabb dolgokat megvitattuk, megterveztünk. Délben elfogyasztottuk az ebédet, majd kezdetét vette a darts-háziversenyünk, ahol transzplantált sportoló és hozzátartozó kategóriákban is hirdettünk eredményt. Délután a Juhász Gyula utcai bowling pályán folytattuk a sportnapot, szintén az előbbi két kategóriában kaphatták meg a résztvevők az okleveleiket. Mindkét helyszínen jó hangulatban, szép eredményekkel és sportszerűen zajlottak az események, kíváncsian várjuk az ez évi sikereket. Merth Attila 72 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

73 Útkeresők a határok feszegetése A Trappancs csoportos beszélgetéseinek új helyszíne a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikája: kéthetente egy estére birtokba vehetünk egy helyiséget, ahol nemcsak meleg van, hanem még projektor is, melyet ezúton is köszönünk. Egyszer. Mindig csak egyszer. Mindig először, mindig utoljára. Nem a törvényt keresni. Szabadnak lenni. Nem alkalmazkodni. Elhatározni. Nem a megszokás. A váratlan. A kaland. A veszély. A kockázat. A bátorság a küszöbön állni. Folytonos átlépésben lenni. Élve meghalni, vagy meghalva élni. Aki ezt elérte, szabad. És ha szabad, belátja, hogy nem érdemes mást, csak a legtöbbet (Hamvas Béla) Az első találkozás témája a határok feszegetése témakörben Jakab Ivett kötetlen előadása volt arról, hogy hogyan és miért döntött úgy a májtranszplantáció után 9 évvel, hogy nekivág a Szent Jakab útnak, legalábbis a felének, hogy érezte magát közben, mit cipelt oda a valós és képzeletbeli hátizsákjában. Miután eldöntöttem, hogy nekiveselkedem az útnak, szépen lassan beadagoltam a családnak, hogy mi fog történni elmegyek egyedül gyalogolni egy idegen országba, átestünk a szokásos fázisokon: Az első említés: Úgysem lesz ebből semmi! Nem veszik komolyan. Egy hónap múlva: Még mindig nem verted ki a fejedből? Kezdenek aggódni. Amikor megveszem a repjegyet: MIÉRT CSINÁLOD EZT VELÜNK?! Könyörgés, sírás, érzelmi terror. Két héttel az indulás előtt: Kötök neked biztosítást! Beletörődés, segítség, informálódás. Induláskor: Még meggondolhatod magad!!! Utolsó remények elillanása. Amikor onnan hívom őket, és elmesélem, milyen: MI IS MENNI AKARUNK! Nyaggatás, hogy mikor, hogy s mint vigyem el őket legközelebb. Sok érdekes emberrel hozott még össze az út, az éppen nagykorútól a 70 évesekig mindenféle korosztályból, országból, vallási kultúrából az élet minden területéről. Ha kérdeznétek, miért pont ide és pont így mentem az úttal való csodás névrokonságomon kívül, azt válaszolnám, hogy pont ezt akartam. Egyedül utazni, de nem magányosan. Erre pedig kevés jobb hely van a világon, mint az El Camino. Minden ember máshogyan járja a saját Caminóját. Ki sétál 800 kilométert, ki csak a felét, vagy hétvégente járja a Kéktúrát. Ki új életet kezd egy új országban, kilép egy rossz munkahelyről vagy kapcsolatból. Ki megbirkózik egy szerette elvesztével, vagy éppen egy transzplantációval. Ahányan vagyunk, annyiféle utat járunk be, és néha még az irányán is változtathatunk. Visszük a hátunkon a terheinket, néha leteszünk belőle, vagy jól megpakoljuk. Elviseljük a minden lépésnél sajgó vízhólyagokat, a könnyen gyógyuló sérüléseket és a hosszan fájóakat. Egyedül sétálunk, aztán mellénk csapódnak, ki pár órára, ki hosszú hetekre. Megyünk gyorsan és lassan, hegynek felfelé és lejtőn le. Pihenni lehet. Csak megállni nem szabad. (Részlet Jakab Ivett: A békés Zsiráf útja c. cikkéből Csudamadár újság, augusztus) TRAPPANCS hírek Útkeresők Anna örök EGYESÜLETI HÍREK Lendvai Annáról kétszeres tüdőtranszplantált társunkról beszélgettünk férjével, Tóth Fefével, aki elmesélte az óriási küzdelmet, amit vívtak és amit nem nyerhettek meg, elmesélte, hogy hogyan adtak egymásnak erőt a mindennapokhoz, mesélt a láthatatlan kötelékről, amely ahhoz vezetett, hogy az intenzív osztályon tartották az esküvőjüket. Megtörtént az esküvő. Igazán mélyről szívből szóló összekötés történt. Ez nem azért történt, hogy biztosíték legyen a nehézségekre és az eskünk összefogjon minket a bajban Azzal a szándékkal történt, hogyha létezik életen túl, akkor majd ott is több esélyünk legyen a találkozásra (részlet a Csak levegőt! blog bejegyzéséből) Fefe felolvasta nekünk Anna kedvenc versét Linda Dillow: Akinél a szív lecsendesül című könyvéből: Tavasz volt, de én a nyarat vártam; a meleget, a patakok hűs vizét. Nyár volt, de én az őszt vártam; a színes leveleket, és a hűvös, száraz levegőt. Ősz volt, de én a telet vártam; a ropogós havat, és a karácsony örömét. Eljött a tél, de én a tavaszt vártam, a rügyfakadást, a nap melegét. Gyermek voltam, de felnőtt akartam lenni; szabad és önálló. Húsz éves voltam, de harminc akartam lenni, érett és sokat ismerő. Középkorú voltam, de húszéves akartam lenni; ifjú és szabadlelkű. Nyugdíjas lettem, de középkorú akartam lenni; tevékeny élettel. Életem elmúlt, és sohasem kaptam meg, amit akartam. A beszélgetés első fele megrázó volt, őszinte, megható, óriási csendben hallgattuk Fefét. A második részben válaszolt a kérdéseinkre, majd saját, személyes, kedves és mosolyogtató történeteket mesélt a korábbi mindennapjaikból, a lányról, aki mindig képes volt nevetni és mindig megtalálta a jót mindenben és mindenkiben. Szívvel-lélekkel élni akart, de teste cserbenhagyta az álmait mondta édesanyja. Fefe mesélt nekünk a megismerkedésükről, az eljegyzésükről, Anna ÉLETÉRŐL. Mert mindannyian azt szeretnék, ha Anna élete maradna meg az emlékeinkben. A beszélgetés legfontosabb üzenete az volt, hogy KEZDJETEK EL ÉLNI. Köszönjük Fefének, hogy elvállalta ezt a beszélgetést: nagyon készült rá és gyönyörűen beszélt és mi most is rengeteget tanultunk. Az úttörők sokszor nem jönnek vissza. Csak az út marad utánuk. Mindig van értelme! (Dr. Remport Ádám) Feszt Tímea SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 73

74 EGYESÜLETI HÍREK TRAPPANCS hírek ORSZÁGOS SPECIÁLIS ÚSZÓ Diákolimpia A Fogyatékosok Országos Diák-, Verseny- és Szabadidősport Szövetsége február 10-én, ismét a már jól bevált helyszínen, Debrecenben, a Városi Sportuszodában tartotta meg Úszó Diákolimpiai és Tehetségkutató Versenyét. A sportesemény szakmai megvalósítója a Debrecen Búvársportjáért Alapítvány volt. A 25 méteres medencében 7 korcsoportban, 16 kategóriában, 50 futamban versenyeztek a gyerekek, fiatalok, akik között voltak mozgás-, látás-, vagy hallássérültek, tanulásban vagy értelmileg akadályozottak, Down-szindrómások, szervátültetettek és autisták egyaránt. A Magyar Szervátültetettek Sportszövetségével együttműködésben épült be a versenynapba a transzplantáltak Országos Úszóbajnoksága. A futamok közötti szünetben interaktív vetélkedőben vehettek részt az éppen pihenő diáksportolók, és lettek számtalan különdíj tulajdonosai. ( fodisz.hu/my/soha_ennyien_nem_neveztek_fo- DISZ_diakolimpiai_uszoversenyre.html) Egy vesetranszplantált és hat májtranszplantált úszó ugrott vízbe Debrecenben: öten az Országos Speciális Úszó Diákolimpián versenyeztek, ketten a Szervátültetettek Kvalifikációs Úszóversenyén, a két verseny összevonva került megrendezésre, összesen 213 sportoló versenyzett ezen a napon. A Trappancs Diákolimpiai mérlege 10 aranyérem, 2 ezüstérem és 1 bronzérem lett, valamint idén a két évvel ezelőttihez hasonló módon ismét a Trappancs Egyesületé lett a legjobb csapatnak járó kupa. A Diákolimpián részt vevő úszóink: Domonkos Ádám (14), Korcsik Levente (20), Nagy Lili (12), Sípos Tímea (12) és Vitányi László (17). Köszönjük a szervezőknek, hogy ismét ott lehettünk ezen a nagyszerű hangulatú versenyen! Feszt Tímea 74 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

75 EGYESÜLETI HÍREK MÁSODIK SZÜLETÉSNAP másodszor Meglepetés-születésnap Krisztián az egyetlen olyan szervátültetett Magyarországon, akinek kombinált máj- + tüdőtranszplantáció mentette meg az életét. Cisztás fibrózissal született, ami végigkísérte a gyermekkorát, a sikeres szervátültetés végül a 23. születésnapja előtt néhány nappal történt meg Bécsben, november 27-én. TRAPPANCS hírek Mi történt a máj- és tüdőátültetés óta? Rendkívül aktív életet él, tanul, kerékpározik, fut, bowlingozik és a Trappancs Egyesület egyik húzóembere lett (és imádja, ha fényképezzük) őszén elkísérte tüdőtranszplantált társát, Lendvai Annát a Kékes tetejére, majd idén május végén körbekerékpározta a Balatont, aztán júniusban tagja volt annak a nemzetközi expedíciónak, amelyen a Team Lungary csapata is felmászott a Kilimandzsáró tetejére, melyről a decemberben megjelent SZERVUSZ újságban mesélt bővebben. A második születésnapot nagy titokban szervezte a Trappancs csapata, bár ezúttal az ünnepelt nem teljesen gyanútlanul érkezett az állítólagos könyvbemutató helyszínére, de végül sikerült meglepni azzal, hogy a Trappancs-barátokon kívül eljöttek a bowlingos barátok, eljött a kilimandzsárós társ, Péter, akinek szintén tüdőszületésnapja volt: 14 éve volt a tüdőtranszplantációja!, és később betoppant még Krisztián egyik testvére is. Az elmaradhatatlan kívánságkémcsövek kibontogatása eltartott egy darabig, reméljük, hogy minden kémcsőben szereplő kívánság teljesül! A szülinap nem igazi torta nélkül: a tortát ezúttal a sorstárs Luca sütötte, aki nemrégiben ünnepelte a májtranszplantáció utáni második szülinapját, azóta elvégzett egy cukrásziskolát, és bár már előtte is elkápráztatott minket néhányszor a saját sütijeivel, a szülinapi tortát látva nem hittünk a szemünknek. Az ünnepelt egyből közölte, hogy ez lesz az a torta, amihez egészen biztosan nem nyúl senki, a kést máris elrakhatjuk. Végül persze szegény torta mégis beteljesítette a sorsát, a szülinapos boldog volt és mi azt kívánjuk, hogy nagyon sok születésnapot ünnepelhessünk még együtt! A tortán a gyertya a köszönet és hála gyertyája volt mert a szervátültetés életet ment! Például a miénket. Síelés Régóta tervezett álmunk főpróbáját tartottuk meg február elején: létrejött Donovalyban az első Trappancs-síelés, kezdővel, újrakezdővel, haladóval, középhaladóval, versenyzőkkel és oktatóval. Krisztián az egyetlen kombinált tüdő-+ májtranszplantált fiatal bakancslistáján régóta szerepelt, hogy megtanul síelni: a második nap végére önállóan csúszott (és bukfencezett) egy tökéletes hétvégén, ahol mindannyian tudtunk fejlődni. A próba sikeres volt, a következő téli sítáboron már elkezdtünk gondolkozni. SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 75

76 EGYESÜLETI HÍREK Transzplantációs Klinika Karácsonyi díszítés Már elmondhatjuk, hogy a Trappancs csapata hagyományként gyűlik össze az adventi időszak egyik vasárnap délutánján a Transzplantációs és Sebészeti Klinika ambulanciaszintjén: a klinikára hazajáró veseátültetett és májtranszplantált fiatalok csapatát kiegészítette egy kombinált máj- + tüdőtranszplantált és egy csontvelőtranszplantált társunk is, ismét csatlakoztak hozzánk Trappancs-édesanyák, valamint velünk tartott a Klinika koordinátora is kislányával, hogy 2017-ben is karácsonyi ruhába öltöztessük a magasföldszintet. A megszokottól most kicsit eltérően díszítettünk: az idei karácsonyi képeslapunkat ismét Németh Georgina májtranszplantált grafikusunk rajzolta, de szervek helyett ezúttal egy zsiráf néz ránk a képeslapról. Az ajtókra a karácsonyi idézetek helyett Fodor Ákos haikuk kerültek, melyeket Kotormán Lili szintén májtranszplantált művészpalánta készített el a díszítést megelőző napokban. Külön köszönjük Gáti György fotográfus segítségét a képeslap grafikai utómunkájában, valamint Fodor Ákos jogutódjának, Podonyi Hedvignek az engedélyét és lelkes örömét. Feszt Tímea A művészeti vezető Kotormán Lili és Jakab Ivett volt, a stáblista: Németh Georgina, Máté Szabolcs, Quittner Péter, Gerebics Anikó, Gyömörei Vivien, Giczi Réka, Maléth Anikó, dr. Varga Virág és édesanyja, dr. Szente Andrea, Kőműves Luca, Balogh Krisztián. 76 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

77 EGYESÜLETI HÍREK Szilveszteri V izesgála TRAPPANCS hírek A Nagy Sportágválasztó szervezésében, a FODISZ meghívására vettünk részt a december 30-án a Tüske Csarnokban rendezett örömúszáson: Alexandra és Márk májtranszplantált és máj- és vesetranszplantált úszónk képviselte a szervátültetett sportolókat az Olimpiai Ötpróba szilveszteri Vizesgáláján, ahol sikerrel teljesítették az 500 méteres távot, Alexandra a női összesített eredménylista hatodik helyén végzett, Márk a férfiak versenyében a 25. lett. Gratulálunk! SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 77

78 EGYESÜLETI HÍREK TRAPPANCS hírek Tizenéves vesetranszplantált lányok Trappancs vacsora A sikeres szervátültetés után illetve néhány esetben szervátültetésre várva egy rendkívül összetartó, jókedvű csapat várja a transzplantált fiatalokat: a Trappancs csapata. Májtranszplantált fiatalok Vesére várva A hagyományos karácsonyi vacsoránkon a Trappancs veseátültetett, májtranszplantált, tüdőátültetett és csontvelő-transzplantált csapata tovább bővült: csatlakozott hozzánk László, aki 2017 márciusa óta szívátültetett, és eddig csak az online térből ismertük egymást, személyesen még nem találkozott a csapat tagjaival. Megtudtuk tőle, hogy néhány hete újból munkába állt, ráadásul egyből éjszakás műszakot vállalt. Nagyon könnyen rábeszéltük, hogy a jövő heti röplabdaedzésen már vegyen részt. Velünk tartott Fanni, aki veseátültetésre vár: a futóversenyeken évek óta velünk van, de a rehabilitációs jellegű közös programokon eddig még sosem sikerült részt vennie (hiszen az ő idejét nagyban korlátozza az, hogy a munka és a futás mellett heti háromszor négy órában művesekezelésre jár). Eljött Matyi, aki a másfél évvel ezelőtti Fél évvel a szívátültetés után májtranszplantációja után csatlakozott a csapatunkhoz, de hasonló közösségi programon még nem vett részt, nem is mindig értette, hogy hova került, ott voltak a régen látott, tizenéve veseátültetett Trappancs-lányok: Meli 16 éve veseátültetett, és azon a gyermek-műveseosztályon dolgozik ápolónőként, ahol gyermekkorában őt is kezelték, Virág 12 éve kapott új vesét, Petra tizenharmadszor ünnepelte a második születésnapját idén tavasszal. Természetesen a kemény mag is részt vett az esten: mindenki megkapta a nyomdából frissen érkezett legújabb SZERVUSZ újságot, amelynek a címlapjára különösen büszkék vagyunk mindannyian, hiszen veseátültetett atlétánk, Velkey Ádám fut a borítón. Ettünk, ittunk, beszélgettünk, csodálkoztunk, elismertünk, sportolásra bírtuk az újakat, nevettünk: együtt voltunk. Kell ennél több? Köszönjük mindenkinek! 78 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

79 Támogatóink: A Magyar Szervátültetettek Szövetsége köszönetet mond mindazoknak, akik támogatták rendezvényeiket és versenyeiket: v EMBERI ERŐFORRÁSOK MINISZTÉRIUMA v SPORTÉRT FELELŐS ÁLLAMTITKÁRSÁG v SZOCIÁLIS ÜGYEKÉRT ÉS TÁRSADALMI FELZÁRKÓZÁSÉRT FELELŐS ÁLLAMTITKÁRSÁG v EGÉSZSÉGÜGYÉRT FELELŐS ÁLLAMTITKÁRSÁG v MAGYAR OLIMPIAI BIZOTTSÁG v MAGYAR PARALIMPIAI BIZOTTSÁG KÖZTESTÜLET v ASTELLAS PHARMA KFT. v NOVARTIS MAGYARORSZÁG v PC-LINE STUDIO KFT. Köszönjük! SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 79

80 DÍJAZOTTAK Pécsen a legjobbak között: l Sípos Tímea Timi 12 éves, 11 éve májtranszplantált, 7 éve úszik. A kedvenc színe rendületlenül az arany, amelyet a legjobban érem formájában szeret. A pécsi PSN Zrt. Sportiskola díjátadó ünnepségén a 2017-ben elért eredményeiért megkapta a legjobbaknak járó kupát. Edzője: Módosné Iván Lili Mosonmagyaróvár legjobb sportolói között: l Nagy Réka Réka idén nyáron lesz 14 éves: veleszületett vesebetegsége miatt két és fél éve kapott új vesét. Egészen kiskorától fut, ezt a betegsége alatt sem hagyta abba, majd a sikeres veseátültetés után fél évvel már ismét az atlétikapályán rótta a köröket ben a Szervátültetettek Világbajnokságán többször is dobogóra állhatott, amiért ezen a hétvégén a Mosonmagyaróváron megrendezett Sportgálán elnyerte a város legjobb sportolóinak járó kupát. Edzői: Jung Ágnes, Szabó Gábor, Szitás László Sípos Tímea Nagy Réka sportoló kategória gravírozott üvegplakettjét vehette át a 2017-ben elért eredményeiért (tenisz, röplabda). Edzői: Horváth Gábor, Székely Gabriella l Pest megye legjobb speciális sportolói Ebben az évben is a Pest megyei Városházán megrendezett Sportkarácsonyon vehették át az év legjobb Pest megyei sportolók különböző kategóriákban a kupákat: erre a díjra kizárólag a Pest megyei önkormányzatok jelölhetik a sportolókat. Az idei év különlegessége számunkra az volt, hogy a speciális kategória mindhárom helyezését szervátültetett sportoló kapta. Az első helyet Velkey-Guth Ádám (Trappancs Egyesület) veseátültetett atléta vehette át. Ádám évek óta díjazottként vesz részt a Pest megyei Sportkarácsonyon, de most először sikerült megszereznie az első helyet, a Szervátültetettek Világjátékán elért eredményeiért, ahol 100 m és 200 m síkfutásban abszolút világcsúccsal szerezte meg az aranyérmet és ezzel a legnagyobb kupát. Edzője: Ecseki Dániel A Dabasi Sportgálán az év röplabdázója: l Tóth Roland december 14- én az OBO Aréna adott otthont a Dabasi Önkormányzat évzáró sportrendezvényének, a Sportgálának, ahol Tóth Roland a Trappancs Egyesület négy és fél éve tüdőátültetett sportolója vehette át az Év férfi röplabdázója díjat. Edzője: Székely Gabriella A Ferencvárosi Sportgálán díjazott: l Jakab Ivett Ivett a sikeres májtranszplantáció után 9,5 évvel ismét Ferencváros legjobb sportolói közé került: a Ferencvárosi Sportgálán a speciális Tóth Roland Székelyné Burja Ilona, Jakab Ivett és Feszt Tímea A második helyezett Jeszenkovits Judit lett a Szervátültetettek Országos Szabadidő Sport Turisztikai és Környezetvédelmi Egyesületének versenyzője, aki kombinált vese- + májtranszplantált úszóként, szintén a Szervátültetettek Világjátékán elért eredményei alapján érdemelte ki a kupát. Az ünnepélyes díjátadóra elkísérte Szentendréről edzője, Mihály Norbert, hiszen a siker mindig közös! A harmadik helyre Tóth Roland került (Trappancs Egyesület), aki tüdőtranszplantált teniszezőként, valamint a bronzérmes röplabdacsapat tagjaként utazott a Szervátültetettek Világjátékára. Édesanyja és testvére együtt örült vele a díjátadón. Edzői: Székely Gabriella és Horváth Gábor 80 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

81 DÍJAZOTTAK Veszprém megye legjobb sportolói között: l Gyurkó Alexandra Gyurkó Alexandra és Mesterházy Roland Gyurkó Alexandra a Trappancs Egyesület szervátültetett úszója idén is meghívást kapott a hagyományos Veszprémi Sport Karácsonyra: a Veszprém Megyei Sport Díjátadó Gála ebben az évben is a Megyeháza Szent István termében került megrendezésre, ahol dr. Kovács Zoltán, területi közigazgatásért felelős államtitkár, Polgárdy Imre, a Veszprém Megyei Közgyűlés elnöke és Vízl Tamás, a rendezvényt támogató Sopronbank régióvezetője adták át a díjakat. A díjazottak között: Gyurkó Alexandra 21 éves májtranszplantált úszó: Alexandra 1996-ban egészséges kisbabaként született. 1 hónapos korában derült ki, hogy májbeteg és csak a szervátültetés segíthet rajta májusában Hamburgban új lehetőséget kapott az édesanyjától: májának egy darabját ültettek a rossz mája helyére. Ez a máj 1997 óta kifogástalanul működik óta hetente háromszor jár úszni, jelenlegi edzői: Dr. Pécsi Annamária és Mesterházy Roland, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének edzői. A legjobb speciális sportoló díjat ebben az évben is kiérdemelte a Szervátültetettek Világjátékán elért eredményei alapján. Veszprém megye legjobb sportolói díját ebben az évben ötödször vehette át sportolói pályafutása kezdete óta. A díjátadóra elkísérte egyik edzője, Mesterházy Roland, akivel másfél éve dolgoznak közösen és aki rendkívül büszke tanítványára. Az elmúlt két évhez hasonlóan, a 2018-as esztendőben is együtt ünnepelhettek a hazai teniszélet neves szereplői és kiválóságai. A bál keretein belül a díjkiosztón a 2017-es év legjobbjait díjazták különböző kategóriákban. A tavalyi évhez hasonlóan idén is gondoltak a szervátültetett sportolókra. A 2017-es Malagai Világjátékokon elért eredményei alapján, Kégel Tamást választották az év legjobb teniszezőjének. Mivel a gyönyörű kupát személyesen sajnos nem tudta átvenni, Tamást a Szövetség edzője, Horváth Gábor képviselte. Pest megye legjobb sportolói SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 81

82 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ UGYANAZON A NAPON KAPTAK ÚJ SZÍVET, most összeházasodnak Taylor Givens és Collin Kobelja szomszédos szobákban lábadoztak a szívátültetésük után. Most úgy döntöttek, örökre összekötik az életüket. Mindketten elképesztően szerencsések vagyunk mondta a 24 éves Taylor Givens, aki hét éve egyik pillanatról a másikra tudta meg, hogy szívátültetésre van szüksége. Nagyjából 17 éves voltam, mikor az első tünetek jelentkeztek: nehezen kaptam levegőt, és szívritmus-problémáim voltak, amit a háziorvosunk elintézett annyival, hogy stresszes vagyok. Taylor szülei azonban nem nyugodtak bele a diagnózisba, kiharcoltak egy röntgent, ami szívmegnagyobbodást mutatott ki a lányuknál. Kiderült, hogy egy korábbi fertőzésem eljutott a szívemig, és károsította a szívizmot olyannyira, hogy a vizsgálat pillanatában a szívem már csak 10%- ban működött. A fiatal lány röviddel ezután felkerült a transzplantációs listára, az új szívre várók közé júniusában rohamosan romlani kezdett az állapota, gépek tartották életben. Mindössze egy hetük volt az orvosoknak, hogy új szívet találjanak nekem, de szerencsére sikerült mondja Taylor, majd hozzáteszi: Szerelmem, Collin ugyanazon a napon esett át a második szívátültetésen, mint én. Collin egy veleszületett szívrendellenesség miatt már csecsemőként átesett egy szívátültetésen. 22 éves koráig egészséges, aktív életet élt, majd egyik pillanatról a másikra romlani kezdett az állapota. Az értékei nagyjából ugyanolyan rosszak voltak, mint nekem, mikor kórházba került. Taylor azt mondja, bár a fiúval szomszédos szobában lábadoztak, a kórházban sosem találkoztak egymással. Én nagyon szerettem volna megismerni őt, hogy beszélgethessek valakivel, aki ugyanazon ment át, mint én, de ő nem akart. A fiatalok végül csak évekkel később, a Facebookon ismerkedtek össze. Megbeszéltük, hogy találkozunk, és azóta gyakorlatilag elválaszthatatlanok vagyunk meséli Taylor, akinél tavaly rosszindulatú daganatot, Burkitt-limfómát diagnosztizáltak. Hála a gyorsan megkezdett kezelésnek, ma már remisszióban vagyok mondja a lány, aki úgy érzi, a gyógyulásában nagy szerep jutott szerelmének is. Mindig mellettem volt a legnehezebb pillanatokban, nélküle nem tudtam volna végigcsinálni a terápiát mondja, majd elárulja, hogy Collinnal azt tervezik, hamarosan összeházasodnak. Forrás 82 SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS

83 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ Angyali találkozás Egy állítólag vidám természetű, kissé befelé forduló, koros férfi vagyok. Idegrendszerem, testalkatom rendben van. Gondjaim halmaza a családom és a szívemhez közel álló emberekkel kapcsolatos. Szeretem a kihívásokat, szeretek küzdeni más ember fizikai bántalmazása nélkül pusztán érvekkel és szeretettel. A szerelmetes szeretet alaptermészetem része. Az igazi életet átívelő szerelem híve ( testi-lelki) szerelem híve vagyok. Kinézetre magas, barna (kevésbé őszülő), eredetileg barna szemű, kissé nagy orrú, hosszú arcú ember lettem. Vékony testalkatom sokszor soványságnak nevezik, testalkatom idők során tartósan nem változott. Csak egy kissé izmosabb lettem. Ezt a bemutatkozást azért tartom szükségesnek, hogy szemléltessem jelen körülmények között is normális életvitelemet. Műszaki végzettségű vagyok, ahol a reális szemlélet az uralkodó. A történet, amit leírok csak néhány pillanat, mely gondolataim és érzelmeim részévé vált. Egy nem hideg hétköznapon, minden a megszokott módon telt, valahonnan indultam haza kora délután. Sétáltam a Kishegyesi úton a buszmegállókhoz, közben szokásomhoz híven az emberek arcát néztem. Megpróbáltam következtetni emberi problémáikra. Ugyan a 4-es trolit vártam, de mégis felszálltam az első felénk közlekedő buszra. Szokásom, hogy a buszon, villamoson nem ülök le, hanem állva folytatom az előzőkben említett szemlélődésemet. Érdekes, hogy sok ember lehajtja fejét és szomorúan fürkészi a talajt, ahol biztos nem talál semmire megoldást. Visszatérve a történetre, a busz csuklós részénél álltam meg. Nyugodt, talán egy kissé vidám is voltam a nap során szerzett apró sikerélményeknek köszönhetően. Egyszer csak, ahogy ránéztem a busz csuklós része előtt lévő kettős üllőhelyekre, amelyek röviddel azelőtt üresek voltak egy érdekes jelenségre figyeltem fel. A kettős ülés busz belseje felőli részén, egy csodálatos női alak ült és nézett rám mosolyogva. Ez az egymásra nézés harminc másodpercnél nem tartott tovább. Ezalatt, ahogy gyönyörű égszínkék pillantásától sikerült elszakadnom, a következőket állapítottam meg: Csodálatosan szép, sugárzó arcát aranyszőke haj koronázta. Hófehér, láthatóan pihekönnyű ruhája arányos, karcsú, igazi női termetet takart. Rám mosolygott, ami szívemig elért. Valami jó lelki és testi erőt éreztem. Elforditottam fejem, hogy majd újra odafordulva még egyszer láthassam szépségét és fürödhessek mosolyában. Eközben a busz beért a Csokonai Színházzal szembeni megállóba. Ekkor sikerült újra odanéznem, ahol a tündéri nő ült, de ő már nem volt sehol. Hiába néztem ki a buszból minden irányba, a kiszálló utasok között még csak hasonló alakot se láttam. Később szeretek olvasni olvastam egy könyvben, hogy egy balesetet szenvedett férfi, az én általam is leírt hasonló jelenséggel találkozott, akit a könyv írója segítőnek nevezett. Sajnos az eset óta nem láttam a tündéri nőt, de napjaimban, kritikus pillanatokban érzékelek segítségemet szolgáló eseményeket. Bárki is volt az a jelenség, akaratomat a szépre, jóra, életre megnövelte. Várakozás Várom a tavaszt Amikor arany napsugár, Simogatja arcomat. Amikor langyos esõ szitál. Várom kedvesem Amikor arany kis keze Érinti testem. Amikor a tavasz jön Vele. Várom a megújulást, Amikor zöldbe öltöznek a fák. Várom testem tavaszát, Amikor jön az új világ. Zoltán SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS 83

84 ÉLŐFEJ/FEJLÉC/KITEKINTŐ A Magyar Szervátültetettek Szövetsége a szervátültetett embereket képviseli. Kérjük, adója 1%-ával segítse Ön is munkánkat! 1% Adószámunk: SZERVUSZ MAGAZIN MÁRCIUS