Beszterczey András Fábián Gergely Hegedűs Katalin Kiss Györgyi Konta Ildikó Kovacsics Zsuzsanna Kovács Tibor Pék Győző Szabó Lajos INTERPROFESSZIONÁLIS DEMENS ELLÁTÁS ALTERNATÍVÁI Szakmai lektor: Boga Bálint Módszertani lektor: Rettegi Zsolt Készült a Római Katolikus Egyházi Szeretetszolgálat megbízásából a TÁMOP 5.4.12-14/1-2015-0007 pályázat keretében Budapest 2015.
TARTALOMJEGYZÉK Interprofesszionális demens ellátás alternatívái.. 1 HASZNOS TUDNIVALÓK... 3 Ikonok jelentése... 3 Javasolt tanulási, előrehaladási módszer... 4 ELŐSZÓ... 5 1.INTERPROFESSZIONÁLIS MEGKÖZELÍTÉS A DEMENS SZEMÉLYEK GONDOZÁSÁBAN (Fábián Gergely)... 6 1.1.Az interprofesszionális együttműködés meghatározása és szükségessége... 6 1.2.Az interprofesszionális együttműködés jellemzői, kulcskompetenciái... 6 1.3.Az interprofesszionális együttműködés feltételei... 10 1.4.Önellenőrzés... 11 1.5.Irodalomjegyzék... 12 2.DEMENCIA: NEUROLÓGIAI, PSZICHIÁTRIAI ALAPOK (Kovács Tibor)... 14 2.1.A demencia okai, előfordulása, fogalma... 14 2.2.Az enyhe kognitív zavar... 15 2.3.A lebenytünetek... 16 2.4.A demencia nem kognitív tünetei... 16 2.5.Mindennapi tevékenységek zavara... 16 2.6.A demens beteg vizsgálata... 17 2.7.A demencia differenciáldiagnózisa... 18 2.8.A demencia stádiumai... 18 2.9.Alzheimer-kór (AK)... 19 2.10.A diffúz Lewy-testes demencia (DLTD)... 19 2.11.A frontotemporális demenciák (FTD)... 19 2.12.Nem degeneratív idegrendszeri betegségek miatti demenciák... 20 2.13.Önellenőrzés... 20 2.14.Ajánlott irodalom... 21 3.A DEMENCIA PSZICHOPATOLÓGIÁJA, A BPSD TÜNETEK (Kovács Tibor)... 22 3.1.A BPSD tünetek felosztása... 22 3.2.A BPSD tünetek prevalenciája... 22 3.3.Az egyes BPSD tünetek jellemzői... 23 3.4.A BPSD tünetek okai és megelőzésük, kezelésük... 25 3.5.A demencia és a gondozók terhei... 26 3.6.Önellenőrzés... 27 3.7.Ajánlott irodalom... 27 4.ALAPVETÉS A SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁSHOZ (Beszterczey András)... 28 4.1.Kicsoda az EMBER?... 28 2/174. oldal
4.2.Irodalomjegyzék... 30 5.SZEMÉLYKÖZPONTÚ GONDOZÁS (Kovacsics Zsuzsanna)... 31 5.1.Miért jó a személyközpontú gondozás?... 32 5.2.A személyközpontú gondozás elméleti alapjai... 33 5.3.A személyközpontú gondozás készségei a Legjobb Barát Hozzáállás... 41 5.4.Prehospitális sürgősségi beavatkozások:... 44 5.5.Önellenőrzés... 51 5.6.Irodalomjegyzék... 53 6.A demens betegek ellátotti jogai bentlakásos intézményekben (Kiss Györgyi)... 54 6.1.A szociális ellátást igénybevevők jogainak érvényre jutása... 54 6.2.Jogintézmények Magyarországon... 54 6.3.Az ellátottjogi képviselő... 55 6.4.Alapvető jogok a bentlakásos intézményekben... 57 6.5.Intézményi ellátást igénybevevők jogai, ellátáshoz fűződő jogok... 60 6.6.Cselekvőképességgel kapcsolatban felmerülő kérdések... 63 6.7.A korlátozó intézkedések alkalmazásának lehetőségei idős demens betegek bentlakásos intézményeiben... 66 6.8.Érdekvédelem és jogvédelem... 68 6.9.Az Alzheimer betegek jogai... 70 6.10.Önellenőrzés... 70 6.11.Irodalomjegyzék... 72 7.Életvégi kérdések (Hegedűs Katalin)... 73 7.1.Bevezetés... 73 7.2.Eutanázia és az orvos által asszisztált öngyilkosság... 74 7.3.Az életmeghosszabbító kezelésekről való lemondás és egyéb betegjogok... 75 7.4.Az életvégi ellátás tervezése... 76 7.5.A hospice-palliatív ellátás... 77 7.6.Összefoglalás... 82 7.7.Önellenőrzés... 82 7.8.Irodalomjegyzék... 84 FOGALOMTÁR... 86 3/174. oldal
Ikonok jelentése HASZNOS TUDNIVALÓK A tananyagban az egyes tartalmakat azok célja, illetve funkciója alapján ikonok jelölik, az alábbiak szerint: Fontos tananyagtartalom Feladatleírás egyéni vagy csoportfeladathoz Önállóan kidolgozandó dokumentum vagy kidolgozott dokumentum alkalmazása. Gyűjtés, vizsgálódás vagy kutató munka Kérdés, önellenőrzés Szakirodalmi hivatkozás, ajánlott irodalom Az ikonok segítik az eligazodást a tananyagban, közvetlenül felismerhetővé teszik a lényeges tananyagtartalmakat vagy épp a résztvevő aktivitását igénylő feladatokat, a tananyag kulcsismereteinek, tudáselemeinek megértését és elsajátítását tükröző önellenőrzési lehetőségeket. 4/174. oldal
Javasolt tanulási, előrehaladási módszer A képzési tartalmak elsajátítása érdekében többféle ismeretszerzési lehetőséget kínál a képzés. Ezek között elsődlegesnek tekinthető a csoportos képzésen való részvétel, az elhangzó előadások követése, illetve a képzés során sorra kerülő gyakorlatok végrehajtása, teljesítése, átélése. Az írásos taneszköz (az egyszerűség kedvéért nevezzük tankönyvnek) a következő célokat szolgálja: - a jelenléti képzésen elhangzó ismeretek megalapozott rögzítése - a képzési tartalmakhoz kiegészítő információk biztosítása - az egyéni tanulási utakhoz alternatívák,ismeretfeldolgozási lehetőségek, egyéni és csoportos feladatok ajánlása. Az egyes témák sorrendje egyúttal a témafeldolgozás optimálisnak tekinthető sorrendjét is tükrözi. Ezzel együtt a főcímek által meghatározott témák sorrendisége változtatható, mivel az egyes kérdéskörök önállóan is megállják a helyüket. Az egyéni feladatokkal való foglalatoskodás a képzést megelőzően, a képzés folyamatában, és a képzés témafeldolgozó szakaszát követően egyaránt nyitott lehetőség, s mindhárom megoldás hozzájárul a tartalmak rögzítéséhez, mélyítéséhez. Kinek-kinek a személyes tanulási stílusa is befolyásolhatja, hogy az egyéni megfontolásokat a képzési tartalom jelenléti képzésben történő feldolgozásához képest mikor teszi meg. A témafeldolgozás legfontosabb elvi alapja az interprofesszionális megközelítés. Ennek tükrében az egyes tartalmak feldolgozásánál akkor is érdemes ilyen jellegű megfontolásokat tenni, ha arra a tankönyv nem tartalmaz külön feladatutasítást, gyakorlatot vagy ellenőrző kérdést. 5/174. oldal
ELŐSZÓ A demencia, mint korunk pestise rendkívüli kihívásokat jelent az érintett embernek, családjának, intézményes társadalmának egyaránt. Jelenleg alapvető problémáink közé tartoznak a következők: 1. A demencia fogalmának egységesítése, ami nozológiai problémát képez. 2. A demencia gyakoriságának becslése/mérése. 3. Az általában használt módszerek statisztikai elemzése, melynek hagyományos százalékos gyakoriságalapú vizsgálata már elégtelen. 4. Az úgy nevezett "epidemiológiai csapda", aminek az a lényege, hogy a százalékos gyakorisági mutatók sajátos torzításokat eredményeznek és félretájékoztatnak minket a valós helyzetről. Ennek felülvizsgálata és módosítása minden kultúrkörben és területen szükségszerű. 5. Az úgynevezett multidiszciplinaritás és multifaktoralitás dilemmái növekszenek, ily módon a nanológiai szemlélet és gyakorlat kiterjesztésével maga a "személyiség" kerülhet hátrányba. 6. A demencia sematizálása és túldifferenciálása a megértésen túl mind a terápiák, mind a gondozások, mind az ezekhez szükséges feltételek protokolljaiban egyre zavarosabbá tették és teszik a demencia ügy kulcskérdéseit módszertani, finanszírozási, képzési és nem utolsó sorban controlling vonatkozásokban. Az elkészült értékes írások, mint tananyag, alapszükségletként adhat segítséget a megoldásokhoz anélkül, hogy túlbonyolítanánk vagy túlterhelnénk a hallgatóságot és a szakembereket. A mai gondozási eljárásban és természetesen a szemléletben az egységesítő törekvések előtérbe kerülnek, csak arra kell figyelnünk, hogy nehogy a "fürdővízzel együtt kiöntsük a gyereket". A mindenkori hallgatóság és szakmai érdeklődés számára ez az értékes tananyag mérföldkő lehet, de természetesen az olvasmányos érték mellett ezeknek az ismereteknek az átadási metodikája is rendkívül fontossá válik. A szociális szakemberek felé több évtized tapasztalata és ismeretei alapján lelkes érdeklődést és főleg a tananyag elsajátítását kívánom. Tisztelettel és megbecsüléssel az ezen a területen tevékenykedő szakemberek és az általuk képviselt gondozásra szorulók üdvére: Prof Dr. Iván László 6/174. oldal
1. INTERPROFESSZIONÁLIS MEGKÖZELÍTÉS A DEMENS SZEMÉLYEK GONDOZÁSÁBAN (FÁBIÁN GERGELY) 1.1. Az interprofesszionális együttműködés meghatározása és szükségessége A fejezet az interprofesszionális együttműködés definícióját tartalmazza, elsősorban Budai István több évtizedes kutatómunkáira alapozva, valamint rámutat arra, miért szükséges a szakmaközi együttműködés. Az interprofesszionális együttműködés két vagy több, különböző foglalkozási ághoz tartozó szakma képviselőinek időleges vagy hosszabb távú vállalkozása, kommunikációja és együttműködése, amelynek során a csoportdinamika jótékony hatása segítségével a közreműködő szakemberek meglévő és megtermelt tudásukat és erőforrásaikat megosztják egymás között egy közösen meghatározott cél vagy ügy elérése érdekében, közösen meghatározott, eldöntött eljárásmódok alkalmazásával (1). A szakma fogalomhasználatában gyakran szinonimaként említik az interdiszciplináris és interprofesszionális kifejezéseket, amelyek között mindenképpen különbséget kell tenni. Az interdiszciplinaritás elsősorban a tudományos kutatási programokban, képzésekben történő, és különböző szakmák képviselőinek együttműködésére utal, míg az interprofesszionalitás a különböző szakmák képviselőinek szakmai együttműködését tekinti lényegesnek. Kicsit leegyszerűsítve úgyis fogalmazhatnánk, hogy a demencia kutatásában haszonnal dolgozhatnak együtt különböző szakmák képviselői (pl. geriáterek, neurológusok, pszichiáterek, stb.), míg a demens személyek gondozásában a szakorvosok, az ápolók, a gyógytornászok, a dietetikusok, a szociális munkások, a pszichológusok stb. együttműködésére van szükség. Az egyes professziók közös tevékenységéből kialakuló interakció révén többleteredmény érhető el, hatása ennek értelmében szinergikus. A szakmai együttműködés hatékonyságának növelése érdekében egy harmadik fogalom említése is szükséges. Ez az interszektoralitás, amely a demens betegek gondozása esetében az egészségügyi és szociális szektor, intézmények szoros kooperációját jelenti. Kérem, gondolja át, hogy véleménye és tapasztalatai alapján mennyire jellemző az Ön intézményében az interprofesszionális együttműködés! Amennyiben úgy gondolja, hogy az adott intézményre ez nem vagy kevésbé jellemző, röviden fejtse ki, miben látja ennek okát! 7/174. oldal
Természetesen feltehető a kérdés, miért van szükség interprofesszionális együttműködésre? A hazai szociális szolgáltatásokban, a közvetlen kliens kapcsolatok esetében döntően az egyéni esetkezelés, a szociális munkában a problémamegoldó modellen alapuló egyedi munka a jellemző. Ez azt jelenti, hogy a demens személlyel több szakma képviselői is foglalkoznak párhuzamosan, ki-ki teszi a dolgát a szakmájának megfelelő standardok alapján, ez azonban korántsem jelent együttműködést. A segítő folyamatban résztvevők egyedi-szakmai kompetenciái ugyanis nem elegendőek olyan komplex esetek kezelésében, mint a demens paciensek életminőségének (fizikai, kognitív, pszichés és szociális állapotának) biztosítása, ugyanakkor az interprofesszionalitás jelentésébe az sem tartozik bele, hogy minden szakmát megtanuljunk, nem lehetünk egyszerre orvosok, ápolók, szociális munkások vagy jogászok. A szociális szolgáltatások évtizedek óta a szakmai kritikák középpontjában állnak, amelyek jelentős hiányosságokat említenek a szolgáltatások minőségét, eredményességét és hatékonyságát illetően, többek között az interprofesszionális együttműködés hiányát kiemelve. A szociális szakemberek érzik és tudják, hogy a különböző szakmák képviselőivel való közös tevékenységre nincsenek megfelelően felkészülve, nincsenek rá eszközeik, módszereik. (2) Kérem, tekintse át a hazai szociális szolgáltatásokra vonatkozó kritikai írásokat!segítséget nyújthatnak ebben önnek a szociális munka Párbeszéd címűonline folyóiratában megjelent írások (http://parbeszed.lib.unideb.hu/oldal/index/nyitolap) 1.2. Az interprofesszionális együttműködés jellemzői, kulcskompetenciái A következőkben bemutatásra kerülnek az interprofesszionális együttműködés jellemzői, elsősorban a szükséges kompetenciák részletes áttekintésével. Elsőként az alapvető kompetenciacsoportok bemutatására kerül sor, majd azok jellemzőinek részletes felsorolására. A fejezet alapját az Egyesült Államokban működő szakértői csoport, az IPEC szakmai ajánlásai, elemzései képezik. Hugh Barr a szakmai kompetenciák három típusát különbözteti meg: egyedi, az adott szakmát jellemző kompetenciák, közös kompetenciák, és az interprofesszionális együttműködés kompetenciái. (3) Szakmai kompetencia minden olyan tudás, képesség, amelyet egy képzés során el kell sajátítani, és amely csak az adott szakmára jellemző. Közös kompetenciák esetében olyan tudástartalmakra, képességekre kell gondolni, amelyeket pl. minden egészségtudományi képzésben résztvevőnek el kell sajátítania, függetlenül attól, hogy tanulmányai végén milyen szakképesítéssel rendelkezik majd az illető. Az interprofesszionális együttműködésre vonatkozó kompetencia olyan készségek, képességek együttesét jelenti, amelyek lehetővé teszik két vagy több, különböző foglalkozási ághoz tartozó szakma képviselőinek folyamatos együttműködését. 8/174. oldal
Fontos kiemelni, hogy Barr mindhárom kompetenciatípust, így az interprofesszionális együttműködésre vonatkozókat is szakmai kompetenciaként definiálja.melyek azok a szakmai tevékenységek, amelyek esetében szükséges a kulcskompetenciák meghatározása? - Az interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája - Szerepek és felelősség - Interprofesszionális kommunikáció - Csapatok és csapatmunka Az interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája Az etikai hozzáállás azt jelenti, hogy a személyközpontú gondoskodást nyújtó szakemberek a demenciával küzdő időst embernek, személynek tekintik, aki egyszeri és megismételhetetlen, aki végtelenül értékes, akinek személyisége nem vész el, aki spirituális értékeket hordoz és gazdag érzelmi életet mutat. Szemléletében egyértelműen érvényesül az, hogy a segítő szakember társa a demenciával küzdőnek. Ez egyben egy pozitív szemléletet is igényel, hiszen arra fókuszálunk, ami még van, és nem arra, ami már hiányzik. (4) Ennek alapján az interprofesszionális gyakorlat értékeire és etikájára vonatkozó kompetenciákösszetevői a következők: 1. A kölcsönös tisztelet és a közös értékek fenntartása érdekében kell együtt dolgozni más foglalkozások képviselőivel. 2. Az ellátás középpontjában a beteg érdekei állnak. 3. A paciensek méltóságának és magánéletének tiszteletben tartása, a titkok megtartásával, még a team-alapú ellátás során is. 4. A kulturális sokszínűség és az egyéni különbségek tiszteletben tartása, nemcsak a paciensek, hanem a gondozói csoportra vonatkozóan is. 5. Más szakmák egyedi kultúrájának, értékeinek, szerepeinek, kötelezettségeinek és szakértelmének tiszteletben tartása. 6. Bizalmi kapcsolat kialakítása a paciensekkel, családtagjaikkal és más csapattagokkal. 7. Magas szintű etikai magatartás és a minőségi munkára való törekvés a teamalapú ellátásban. 8. A csapatmunka során felmerülő, a szakmaközi helyzetekre jellemző etikai dilemmák kezelése. 9. A szakmán belül, a munkakör által megkövetelt kompetenciák gyakorlása. Jegyezze fel, mely kompetencia tekintetében érzi magát a leginkább jónak a felsoroltak közül, s melyik az, amelyben leginkább fejlődnie kell! Amiben leginkább jó vagyok:... Amiben leginkább fejlődnöm kell:... 9/174. oldal
Szerepek és felelősség A team munka a résztvevők szerepeinek és képességeinek kölcsönös elismerését követeli meg. E nélkül az elismerés nélkül látszólag jelentéktelen hibákból kedvezőtlen következmények adódhatnak, amelyek meggátolhatják a hatékony csapatmunkát. Ennek alapján a szerepekre és a felelősségre vonatkozó kompetenciák jellemzői a következők: 1. Ötvözze saját, és más szakmák tudását a páciensek szükségleteinek kielégítése érdekében. 2. A paciensek, a családtagok és a csapat tagjainak tájékoztatása arról, hogy a teamtagok milyen feladatokkal, szerepekkel és felelősséggel rendelkeznek. 3. Ismerje fel saját tudásának, készségeinek és képességeinek korlátait. 4. Különböző szakemberek bevonása a gondozási feladatokba, akik más szakértelemmel rendelkeznek, illetve hozzáférhetővé tehetnek más forrásokat is annak érdekében, hogy a team a konkrét beteg ellátásának igényeit kielégítő stratégiákat dolgozzon ki. 5. Más egészségügyi ellátók szerepeinek és felelősségének tisztázása és annak kommunikálása, hogyan működik együtt a team az ellátás során. 6. A rendelkezésre álló szakemberek ismereteinek, készségeinek, képességeinek teljes körű ismerete annak érdekében, hogy biztonságos, gyors, hatékony, eredményes és méltányos ellátást biztosítsanak. 7. A team tagokkal tisztázni kell, kinek mi a felelőssége a kezelési terv, a gondozási folyamat kivitelezése során. 8. A számításba vehető szakmák kapcsolatrendszerének kialakítása az ellátás és a tanulás tökéletesítése érdekében. 9. A csapattagok folyamatos szakmai és interprofesszionális fejlődésének támogatása a csapat teljesítményének fokozása érdekében. 10.Használja ki a team tagjainak kivételes (egyedi) és egymást segítő képességeit a betegellátás optimalizálása érdekében. Jegyezze fel, mely kompetencia tekintetében érzi magát a leginkább jónak a felsoroltak közül, s melyik az, amelyben leginkább fejlődnie kell! Amiben leginkább jó vagyok:... Amiben leginkább fejlődnöm kell:... Interprofesszionális kommunikáció A kommunikáció a nyitottság, a stílus, az érzelmek és gondolatok kifejezésére utal. Ezek kifejezetten a csapatmunka módosításainak aspektusaira irányulnak. A csapathoz kapcsolódó kommunikáció kiaknázza azokat a lehetőségeket, amelyek befolyásolják a csapat felépítését, működését és a csapaton belüli kölcsönhatásokat. Ennek alapján az interprofesszionális kommunikációra vonatkozó kompetenciák jellemzői a következők: 10/174. oldal
1. Annak elsajátítása, hogy a közös munka, a kommunikáció, és az olyan, érzelmileg nehéz információk közlése a paciensekkel és a családtagokkal, mint pl. az elmúlás, nyitottságot, megértést kíván, és megköveteli azon képességeket, amelyek segítségével tiszteletteljesen és érzékenyen lehet üzeneteket átadni. 2. Válasszon hatékony kommunikációs eszközöket és technikákat, beleértve az információs rendszereket és kommunikációs technológiákat, amelyek előmozdítják a viták megoldását és megkönnyítik az együttműködést. 3. Az információk rendszerezése, és azok érthető közlése a paciensek, a családok és az egészségügyi csapat felé. Fontos, hogy kerüljük a fegyelmezéssel kapcsolatos kifejezéseket. 4. A betegellátásban résztvevő teamtagok számára ismereteit és véleményét mindig világosan, magabiztosan és tisztelettel fejezze ki. Törekedjen arra, hogy biztosítsa az információ, a kezeléssel és a gondozással kapcsolatos döntések megértését. 5. Hallgasson figyelmesen és bátorítsa a többi csapattag ötletét és véleményét. 6. A megfelelő időben adjon érzékeny, építő visszajelzést másoknak a csapatbeli teljesítményükről, tisztelettel reagáljon a másoktól jövő visszajelzésekre. 7. Beszéljen tiszteletteljesen, beszédmódja feleljen meg az adott szituációnak, nehéz helyzeteknek, fontos beszélgetéseknek vagy a szakmaközi konfliktusoknak. 8. Ismerje fel, hogy az egyén tapasztalatának szintje, szakértelme, kultúrája, hatalma és az egészségügyi csapat hierarchiájában betöltött helye által hogyan járul hozzá a hatékony kommunikációhoz, a konfliktuskezeléshez és a pozitív interperszonális munkakapcsolathoz. 9. Következetesen hangsúlyozza a csapatmunka fontosságát a betegközpontú gondozásban. Jegyezze fel, mely kompetencia tekintetében érzi magát a leginkább jónak a felsoroltak közül, s melyik az, amelyben leginkább fejlődnie kell! Amiben leginkább jó vagyok:... Amiben leginkább fejlődnöm kell:... Csapatok és csapatmunka A team-munkában történő gyakorlatra való felkészülés, azaz a csapat interprofesszionális felkészítése kulcsfontosságú stratégia a betegközpontú gondozás minőségének biztosítása érdekében. Ennek alapján a csapatépítésre és csapatmunkára vonatkozó kompetenciák jellemzői a következők: 11/174. oldal
1. Alkalmazzon kapcsolatépítő értékeket és csoportdinamikai elveket, hogy hatékonyan teljesítsen különböző csoportszerepekben, annak érdekében, hogy biztonságos, időszerű, gyors, hatékony és méltányos ellátást tudjon nyújtani. 2. Tervezze meg a csoportfejlesztés folyamatát, a hatékony csoportok szerepét és gyakorlatát. 3. Alakítson ki konszenzust az etikai elvek alapján, hogy ezek irányítsák a betegellátás és a csapatmunka minden aspektusát. 4. Törekedjen arra, hogy a specifikus gondozási feladatok megoldásához minden olyan szakember bevonásra kerüljön, aki a betegközpontú problémamegoldáshoz hozzájárulhat. 5. Integrálja más, a specifikus gondozási helyzetnek megfelelő szakember tudását és tapasztalatát, szerezzen információt a gondozással kapcsolatos döntésekről úgy, hogy a gondozás érdekében tartsa tiszteletben a betegek értékeit. 6. Alkalmazzanak olyan vezetési gyakorlatot, amely támogatja az együttműködésen alapuló technikákat és a csapat hatékonyságát. 7. Lépjenek fel közösen, hogy konstruktívan tudják kezelni az értékekkel, szerepekkel, célokkal és tevékenységekkel kapcsolatban felmerülő olyan véleménykülönbségeket, amelyek a szakemberek, a paciensek és családjuk között merül fel. 8. Az egyén és a csapat teljesítménye tükrözze az egyéni, valamint a csapat tevékenységének fejlődését. 9. Használjon folyamatjavító stratégiákat, hogy növelje az interprofesszionális csapatmunka és csapatalapú gondozás hatékonyságát. 10.Használja a rendelkezésre álló adatokat, információkat, hogy meggyőződhessen a csapatmunka és a csapatalapú gyakorlat hatékonyságáról. 11.Törekedjen arra, hogy a csapatban és a különböző csapatszerepekben is hatékonyan teljesítsen. Jegyezze fel, mely kompetencia tekintetében érzi magát a leginkább jónak a felsoroltak közül, s melyik az, amelyben leginkább fejlődnie kell! Amiben leginkább jó vagyok:... Amiben leginkább fejlődnöm kell:... A csapatmunka vezetője A csapatmunka természetesen akkor lehet igazán hatékony, ha a teamnek van egy olyan vezetője, aki összerendezi a terveket, feladatokat, ellenőrzi azok megvalósítását. Ez a személy a demens betegeket ellátó intézményekben lehet a részlegvezető ápoló, gondozó, vagy a mentálhigiénés munkatárs, az otthonában gondozott paciens esetében a területi gondozó. A csapat vezetőjének élveznie kell a 12/174. oldal
munkatársak bizalmát, azaz feladatainak ellátásához mindenképpen felhatalmazással kell rendelkeznie. 13/174. oldal
Az interprofesszionális együttműködés jellemzőinek és kulcskompetenciáinak áttekintését követően kérem, hogy tanulótársaival együtt gondolja végig és írja le, melyek lehetnek az interprofesszionális csapatmunka előnyei, illetve nehézségei! Előnyök Nehézségek 14/174. oldal
1.3. Az interprofesszionális együttműködés feltételei A következőkben bemutatásra kerülnek az interprofesszionális együttműködés alapfeltételei, elsősorban a csapatmunkában résztvevő szakemberekre fókuszálva, feltételezve, hogy a gondozási szolgáltatást nyújtó szervezeteknél megfelelő létszámban áll rendelkezésre a csapatmunkához szükséges, és megfelelő szakképzettségekkel rendelkező munkaerő. A fejezet megállapításai Budai István már idézett munkáin alapulnak. A segítő kapcsolat folyamatát a szolgáltatást igénybe vevők és az összes közreműködő személye, szakmai felkészültsége, az együttműködés szervezeti kerete (team, csoport, szolgáltatás egésze) és azok működése határozza meg. Ez azt jelenti, hogy az együttműködés középpontjában a szolgáltatást igénybe vevő, azaz az ellátott áll. Az ő életüket, életük minőségét befolyásolják a segítő folyamat különböző elemei: így a szakember személyisége, szakmai tudása és tevékenysége, a team-munka és a szervezeti/intézményi keretek. Ebben a modellben a szociális szakember személyes, szakmai identitása is egy szélesebb keretben, az együttműködés kulcsterepén a team munkában realizálódik. Az együttműködő team jelentős mértékben befolyásolja motivációit, tevékenységének minőségét és eredményeit. Alapvető tényező továbbá, hogy a szakemberek szervezeti, azaz intézményikeretek között dolgoznak, az ottani működési keretek, struktúrák, hierarchiák, formális szabályok, adminisztráció, informális szokások, hagyományok, innovációk, szellemiség és menedzsment, mind befolyásoló tényezői az együttműködéseknek, amelyek hazánkban ma még igen hiányosak, inkább gátjai az interprofesszionális munkának, semmint segítői. Éppen ezért érdemes áttekinteni az interprofesszionális együttműködés legalapvetőbb feltételeit, amelyek nélkül nehezen képzelhető el a szakmaközi munka sikeres megvalósítása: - Az együttműködés alapfeltétele, hogy minden közreműködő alaposan ismeri a saját szakmáját. - A résztvevőknek meg kell érteniük a szolgáltatás átfogó jellegét, azaz tisztában kell lenniük azzal, hogy az együttműködés során nincs egyetlen olyan szakma sem, amelyik önmagában képes lenne megfelelő segítséget adni a problémák megoldásához. - Minden szakma képviselőjének le kell mondania bizonyos mértékig saját szakmai kompetenciáiról, szerepeiről, hatalmi, felelősségi határairól és el kell ismernie más szakmák értékeit és teljesítményét. - Az együttműködés fontos feltétele a motiváltság és a team-munka eredményein alapuló sikerélmény. - Igen lényeges a hatalom hierarchiáktól mentes elosztása, olyan mértékig, hogy a csapatmunkában résztvevők ne érezzék, hogy majd a másik elvégzi helyette a munkát. - Fontos, hogy az interprofesszionális együttműködést az adott szervezet, intézmény vezetése is támogassa és elkötelezze magát mellette. 15/174. oldal
1.4. Önellenőrzés 1. Kérem, írja le, mit értünk interprofesszionális együttműködés alatt! 2. Kérem, indokolja meg, miért van szükség a szakmaközi együttműködésre a demens betegek gondozásában! 16/174. oldal
3. Kérem, válassza ki, hogy az alább felsorolt, halványszürke háttérrel jelölt kulcskompetenciák melyik szakmai tevékenységhez tartoznak a 4 fő területet figyelembe véve! 3.1. A rendelkezésre álló szakemberek ismereteinek, készségeinek, képességeinek teljes körű ismerete annak érdekében, hogy biztonságos, gyors, hatékony, eredményes és méltányos ellátást biztosítsanak. A Interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája B Szerepek és felelősség 17/174. oldal
C Interprofesszionális kommunikáció D Csapatok és csapatmunka 3.2. Bizalmi kapcsolat kialakítása a paciensekkel, családtagjaikkal és más csapattagokkal. 18/174. oldal
A Interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája B Szerepek és felelősség C Interprofesszionális kommunikáció D Csapatok és csapatmunka 19/174. oldal
3.3. Törekedjen arra, hogy a specifikus gondozási feladatok megoldásához minden olyan szakember bevonásra kerüljön, aki a betegközpontú problémamegoldáshoz hozzájárulhat. A Interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája B Szerepek és felelősség 20/174. oldal
C Interprofesszionális kommunikáció D Csapatok és csapatmunka 3.4. Az információk rendszerezése, és azok érthető közlése a paciensek, a családok és az egészségügyi csapat felé. Fontos, hogy kerüljük a fegyelmezéssel kapcsolatos kifejezéseket. 21/174. oldal
A Interprofesszionális gyakorlat értékei és etikája B Szerepek és felelősség C Interprofesszionális kommunikáció D Csapatok és csapatmunka 22/174. oldal
1.5. Irodalomjegyzék Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Felhasznált irodalom (1) Budai István: Az interprofesszionális együttműködés és a szociális munka. Esély, 2009/5. 83-114. (2) Budai István: Szociális szaktudás kompetenciák képzés és a sztenderdek kidolgozása. Kapocs 37. 2008. 38-47. (3) Barr Hugh: Competent to collaborate: Towards a competency-based model for interprofessional education. Journal of Interprofessional Care. 1998/12. 181-187. (4) Kiss Gabriella: Középsúlyos és súlyos demens betegek személyközpontú ellátásának módszere, családias közegben, illetve bentlakásos otthoni körülmények között. Párbeszéd. 2015/1. http://parbeszed.lib.unideb.hu/cikk/cikk/55910f9dc7113 Források Core Competencies for Interprofessional Collaborative Practice. IPEC (Interprofessional Education Collaborative), Washington, D.C. 2011. 23/174. oldal
2. DEMENCIA: NEUROLÓGIAI, PSZICHIÁTRIAI ALAPOK (KOVÁCS TIBOR) A fejezet összefoglalja a degeneratív betegségek legfontosabb jellegzetességeit, röviden érintve a nem degeneratív demenciákat is. Megismerteti a demencia és a degeneratív betegségek gyakoriságát, népegészségügyi jelentőségét, a degeneratív betegségek felosztását, a betegségek kórélettani alapjait, a demencia és a degeneratív betegségek tüneteit és tünetcsoportjait, elkülönítésüket, kezelési lehetőségeiket. 2.1. A demencia okai, előfordulása, fogalma A demencia szindróma, azaz tünetek összessége, számos betegségben megjelenhet. (1. ábra) Lehet másodlagos, az idegrendszert károsító szisztémás betegség vagy trauma következménye és lehet elsődleges, degeneratív idegrendszeri betegség tünete.. ábra: A demenciák okai 24/174. oldal
Az alábbi táblázat a demenciák okainak kifejtését, formáit tartalmazza. Demencia ok Primer degeneratív demenciák Vascularis demenciák Egyéb - Alzheimer-kór Forma - Frontális lebeny demenciák - Progresszív supranucleáris bénulás - Corticobasalis szindróma - Diffúz Lewy-testes demencia - Parkinson-kórhoz társuló demencia - Huntington-kór - többszörös infarctus okozta (multiinfarctusos) - stratégiai infarctus - diffúz Traumás (pl.: subduralis haematoma, diffúz axonális sérülés) Daganatok (pl.: prefrontalis meningeoma) Hydrocephalus (pl.: normal pressure hydrocephalus) Gyulladásos/Infekciós eredet: - Syphilis (Neurolues) - Vírusos agyvelőgyulladást követően kialakult formák - Limbikus encephalitis - Progresszív multifokális leukoencephalopathia - Sclerosis multiplex - HIV-demencia - Prionbetegségek - Creutzfeldt-Jakob betegség (CJB) o o o o Sporadikus Familiáris Iatrogén Új variáns CJB - Gerstmann-Straussler-Scheinker szindróma - Fatális familiáris insomnia. Toxicus, metabolikus(alkohol, endocrin, hepatikus, uremiás, malabsorptiós, vitaminhiányos, antikolinerg szerek, barbiturátok, neurolepticumok stb.). táblázat: Demencia okok példákkal 25/174. oldal
Az idegrendszeri betegségek azon csoportját nevezzük degeneratív betegségeknek, amelyekben az ideg- és gliasejtek pusztulásának oka elsődlegesen idegrendszeri; más szervekben elváltozások nem vagy csak minimális mértékben mutathatók ki. Ennek a betegségcsoportnak a felosztása az ideg- és gliasejtekben vagy a sejtek közötti térben lerakódó zárványokat alkotó fehérjék alapján történik.a degeneratív betegségek csoportjába elsősorban demenciával és parkinsonizmussal járó betegségek tartoznak.a demenciák jelentős részét a degeneratív eredetű formák vagy azok más okokkal (pl. érbetegséggel) társuló formái alkotják, így a fejezet elsősorban ezeket tárgyalja. A demencia előfordulása a korral nő, 65 év felett 5 évente megduplázódik: 65 éves korban 1% körüli, 85 év felett 30%. Nőkben minden korcsoportban gyakoribb. A fejlett országok társadalma öregszik, egyre nagyobb az idősek aránya, így a demencia egyre nagyobb egészségügyi-gazdasági problémát jelent. A demens betegek száma Európában a 2000-es kb. 7 millióról 2050-re 16 millióra nő, miközben az aktív lakosság száma csökken: 2000-ben 69 aktív dolgozóra jutott 1 demens beteg, ez 2050-ben már csak 21:1. A magyarországi helyzet sem jobb, legalább 150, maximum 300 ezer demens beteg lehet. A demencia definíciója sokat változott a közelmúltban. A legfrissebb definíció szerint (DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition)) a demencia, mint diagnózis már nem szerepel, annak elsősorban stigmatizáló hatása miatt nem javasolták használatát. Helyette a Major neurokognitív betegség fogalmát vezették be, mely azonban nehézkes, nem terjedt még el. A megelőző kritériumrendszer (DSM-IV.) meghatározása a mindennapi gyakorlat számára használhatóbb maradt. Eszerint a demencia tünetcsoportjának összetevői: 1. Memóriazavar 2. Az alábbi lebenytünetek legalább egyike: a beszéd (aphasia), a cselekvés (apraxia), a felismerés (agnosia) vagy a végrehajtási (exekutív) funkciók zavara. 3. A tünetek/panaszok a mindennapi életben és/vagy a munkában zavart okoznak. 4. Megelőző magasabb szintű tevékenység romlását jelzik. 5. A tünetek előfordulásakor tudatzavar nincs. 2.2. Az enyhe kognitív zavar A demencia megjelenése (legalábbis a degeneratív demenciák esetében) folyamatos, progresszív folyamat. A demencia klinikai diagnózisát még nem elérő, de már kognitív tünetekkel kísért szakaszra vezették be az enyhe kognitív zavar (mild cognitive impairment, MCI) kategóriát, melynek megítélése, meghatározása nem egységes. Alzheimer-kórban (AK) például egyre inkább a biomarkerek segítségével már magát a betegséget lehet azonosítani, annak korai, demenciát nem okozó szakaszában is. Más demenciaformákban az MCI meghatározása még bizonytalanabb. Nagyon változó annak az aránya is, ahogyan az MCI-ból demencia 26/174. oldal
fejlődök ki (konverzió); irodalmi adatok szerint ez leginkább az AK-ra jellemző biomarkerek jelenlétéből jósolható meg. 27/174. oldal
2.3. A lebenytünetek A demencia diagnózisához szükségesek az agyi lebenyek károsodásának tüneteit felismerni, mely az orvosi munka mellett a mindennapos ápolásban is fontos lehet. Aphasia A beszédfunkciók kérgi eredetű károsodását aphasia néven említjük. Az agyi beszédközpontok és azok összeköttetéseinek károsodása miatt alakul ki. A beszédértés a halántéklebenyben, a Wernicke-féle szenzoros beszédközpontban lokalizálódik, míg a beszéd képzése a homloklebenyben található motoros beszédkéreg, a Broca-féle beszédmező funkciója. E két központ károsodása okozza a két alapvető aphasia típust, a motoros és szenzoros aphasiát. A motoros aphasiás beteg a beszédet érti, a verbális utasításokat végrehajtja, azonban nem tudja magát kifejezni, a beszéd nem folyamatos, akadozó, a nyelvtani szabályokat nem tartja. A szenzoros aphasiás beteg ezzel ellentétben folyamatosan beszél, de a beszéd nem érthető, gyakran jelentéssel nem bíró szavakat (neologizma) tartalmaz. A beteg a verbális utasításokat nem érti. Előfordul a két alaptípus keveredése (globális aphasia), amikor a beteg nem érti a beszédet és beszélni sem tud folyamatosan. Demenciákban gyakori aphasia forma az ún. anomiás aphasia, amikor a beteg nem tudja megnevezni a tárgyakat, nem jutnak eszébe a szavak beszéd közben. Gyakran körülírásokat használ. A szemantikus aphasia esetében a szavak jelentése is elveszik, ilyenkor a beteg nemcsak megnevezni, hanem azonosítani sem tudja a szavakat, a szavak/főnevek jelentése is kiesik. Agnosia Az agnosia a felismerés zavara, melyet nem az érzékszervi funkciók károsodása okoz. Így például a vizuális agnosia során a beteg ugyan látja a tárgyat, de azt nem ismeri fel. Ha viszont kezébe adjuk, tapintással felismerheti azt. Az agnosiák egyik formája a prosopagnosia, amikor a beteg az arcokat nem tudja felismerni, pl. hozzátartozóját arcról nem ismeri fel, ugyanakkor hang alapján azonosítani tudja őt. A neglect is speciális agnosia, mely a szubdomináns oldali (jobb kezes emberekben a bal oldali) tér- vagy testfél figyelemzavarával jár. A betegek az ágyuk bal oldala mellett álló hozzátartozókra pl. nem figyelnek, vagy nem veszik tudomásul bal testfél gyengeségüket (anosognosia), így járni próbálva elesnek. Nem veszik észre a bal oldalra eléjük helyezett ennivalót. Apraxia Az apraxia az akaratlagos mozgás és az összetett cselekvés végrehajtásának zavara, melyet nem ügyetlenség vagy izomgyengeség magyaráz. Egyik formája során a cselekvés fogalmának elvesztése miatt károsodik a mozgás (ideomotoros apraxia), pl. a betegek nem képesek tárgyak nélkül cselekvést imitálni, gesztusokat (pl. integetés) végrehajtani. 28/174. oldal
Alexia Interprofesszionális demens ellátás alternatívái Az alexia az olvasás képességének szerzett zavara. Agraphia Az agraphia az írás képességének szerzett zavara, melyet nem a kéz gyengesége vagy ügyetlensége, hanem az agykérgi központok és azok kapcsolatainak zavara okoz. 2.4. A demencia nem kognitív tünetei A kognitív tünetek mellett a másik jelentős tünetcsoport a magatartási és pszichológiai tünetek együttese (BPSD, behavioural and psychological symptoms of demencia), mint amilyen az agresszivitás és a hallucinációk.ű Gyakori hogy az első orvosi vizsgálatra ezek jelentkezésekor kerül sor, ekkor azonban a demencia már általában előrehaladott stádiumú, a jelenlegi terápiás lehetőségek alkalmazása ekkor már korlátozott. Jelentősége miatt a BPSD tüneteket külön fejezet tárgyalja. 2.5. Mindennapi tevékenységek zavara A harmadik tünetcsoport a mindennapi tevékenységek (activity of daily living, ADL) zavara, mely az alapfunkciók (mozgás, tisztálkodás, étkezés) károsodásától a bonyolultabb, eszközök használatával (pl. telefon, TV) járó funkciók zavaráig terjed. Az alapvető ADL funkciók közé tartozik a mobilitás (járás, felkelés ágyból/székből, melyek természetesen nem kognitív okok miatt is károsodnak idősekben), a fürdés/zuhanyozás, az öltözködés, az evés/étkezés, a tisztálkodás (ideértve a fésülködést, körömvágást pl.), és a toalett használat. Az eszközös ADL funkciók ugyan nem szükségesek a mindennapok fenntartásához, de a szociális alkalmazkodáshoz, független életvitelhez nélkülözhetetlenek. Ide tartozik a házimunka végzése, az ételek elkészítése, a gyógyszerek pontos szedése, a pénzügyek kezelése, a bevásárlás, a telefon és más elektromos/kommunikációs eszközök kezelése és a közlekedés. A rutin klinikai gyakorlatban nem elterjedt, de klinikai gyógyszervizsgálatokban gyakran használt skálák segítségével ezek a funkciók mérhetők, változásaik követhetők. 2.6. A demens beteg vizsgálata A demencia szerkezeti idegrendszeri betegség, így a beteg társuló neurológiai tüneteinek felismerése már a demencia típusának azonosításában segít. Az agykéreg kiterjedt vagy a memória és a kognitív működésekben szerepet játszó területeinek sérülése ún. kortikális (kérgi) típusú demenciához vezet, melyre jellemző az aphasia, a normális tempójú gondolkodás, a dysarthria (a beszédhangok formálásának zavara) hiánya, a régmúltra emlékezés fokozatos romlása, a rövid távú memória korai károsodása (mely segítséggel sem javul), a gyakori pszichiátriai tünetek a betegség késői stádiumaiban, a túlmozgások (hyperkinesisek), pl. remegés (tremor) hiányaés az izomtónus szabályozásának késői zavara (azaz parkinsonizmus csak a betegségek előrehaladott szakaszában jelentkezik). A kéreg alatti (szubkortikális)szerkezetek sérülése is demenciához vezethet, ekkor azonban a demencia általában a betegség másodlagos illetve késői tünete; elsődleges, korai tünet ilyenkor a parkinsonizmus. A szubkortikális formában 29/174. oldal
jellemző a meglassult gondolkodás, a dysarthria, a társuló depresszió, a testtartás korai zavarai, túlmozgások és az izomtónus zavarai. A kortikális és szubkortikális tünetek szinte mindig keverednek. Az elsősorban kortikális tünetekkel járó demenciára példa az Alzheimer-kór, míg a szubkortikális demenciára példa a Parkinson-kórhoz társuló demencia. Demens beteg vizsgálatakor az anamnézis és a jelen panaszok felvételekor hasznos, ha a beteget és a hozzátartozót külön is meghallgatjuk. Gyakorta előfordul, hogy a beteg a hozzá intézett kérdésekkor automatikusan hozzátartozója felé fordul, hogy tőle kérjen választ ( head turning sign : fejfordítási tünet). Fontos rákérdezni a kezdeti panaszokra, a panaszok kifejlődésének tempójára, a mindennapi élettevékenység és a munkahelyi teljesítmény változásaira, a családban előforduló demenciára. A kockázati tényezők felmérése, a korábbi betegségek és a gyógyszerelés ismerete is fontos. A demencia klinikai vizsgálatakor rutinszerűen alkalmazott, gyors, bár kevéssé érzékeny teszt a Mini Mental vizsgálat (MMSE), mely 65 éves életkor felett, elsősorban Alzheimer-kór esetében használható (2. ábra). A teszt első 10 pontja az orientációt jelzi, majd a rövid távú memória vizsgálatához szükséges 3 szó azonnali visszahívását pontozzuk. Ezt követi a prefrontális (végrehajtási/exekutív) funkciókat vizsgáló visszafelé számolás vagy betűzés, mely figyelemelterelésül is szolgál. Ezt követően a korábbi három szó visszahívását kérdezzük. A teszt fennmaradó része a nyelvi és fali lebeny (parietális) funkciókat, illetve a vizuospaciális képességeket vizsgálja. A tesztben maximum 30 pont szerezhető. 25 vagy annál kevesebb pont kóros. Enyhe demenciaként a 21-25, középsúlyosként a 10-20, súlyos demenciaként a 10 pont alatti érték számít. A tesztet a 2. ábra mutatja be. 30/174. oldal
Pont Vizsgált terület Feladat Orientáció Megjegyző emlékezés Időben - Milyen évet írunk? - Milyen hónapban járunk? - Hányadika van? - A hét melyik napja van? - Milyen évszakban vagyunk? Térben - Milyen országban vagyunk? - Milyen városban? - Milyen megyében? - Milyen intézményben? - Hányadik emeleten? Három szó megismétlése egyszeri említést követően. Pl. CITROM, KULCS, LABDA Az első ismétlési kísérletet pontozzuk, maximum hat alkalommal ismételjük el. 5 3 Figyelem és számolás 100-ból hetesével 5 kivonás visszafelé (93,86,79,72,65, kivonásonként 1-1 pont) Betűzze a VILÁG szót visszafelé Pontos helyen lévő betűnként 1-1 pont. A két kísérlet közül a jobb értékét számítjuk. 5 Felidéző emlékezés Előző három szó felidézése. 3 31/174. oldal
Megnevezés Nevezze meg: karóra, ceruza 2 Mondatismétlés "Semmi de és semmi ha." 1 Hármas parancs "Vegye a kézébe a papírt, hajtsa félbe és tegye le a földre!" 3 Olvasás Olvassa el és tegye meg, kérem! Majd előre megírt papírlapot mutatunk: "Csukja be a szemét!" 1 Írás Írjon le egy mondatot, kérem! Spontán nem diktálás utáni mondatot kell írni. A próba egy pont, ha a mondat értelmes és van benne ige. Helyesírás nem számít. 1 Ábramásolás Másolja le az alábbi rajzot! 1 1 pont, ha 10 szög és két metszéspont van rajta.. ábra: Mini Mental vizsgálat (MMSE) Jól használható még az órarajzolási teszt is, ahol üres papírlapra rajzolt körben a betegnek az óra számait kell beírni, majd a mutatókat berajzolni pl. 10 perc múlva kettő időpontra. A tájékozódó vizsgálat mellett az agykérgi funkciók részletes vizsgálata (kortikális status) is szükséges. 32/174. oldal
Esetpélda Szomorú példa a térbeli tájékozódás zavarára annak az idős férfinek a története, aki háborús sérülés miatt megvakult. Feleségével éltek évtizedek óta ugyanott, évek óta ugyanazt a napi menetrendet követték: reggel együtt elsétáltak a közeli pékségbe friss péksüteményt venni a reggelihez. A vak férfit felesége vezette. A házaspár háziorvosa (akit a férj hívott telefonon, segítséget kérve) kérte mindkettejük kórházi felvételét, hirtelen kialakult demencia és szociális helyzetük miatt. Egyik reggel ugyanis a feleség eltévedt hazafelé, a férjnek tűnt fel, hogy hosszabb, szokatlan úton járnak. Ez a következő napokban is mindig megismétlődött, majd a férj felfigyelt, hogy olyan zajokat hall, ami arra utalt, hogy utcájuk burkolatát felbontották. Az ott dolgozó munkásoktól tudta meg, hogy a házuk előtti szakaszon zárták le az utcát, ami miatt az utcát elválasztó fasor másik oldalán kellett volna megkerülni a lezárást, ami csak pár tíz méter kerülőt jelentett volna; ezt azonban felesége nem ismerte fel, az utca másik végén ment át a saját oldalukra.az idős nőbeteg vizsgálatakor súlyos stádiumú Alzheimer-demencia igazolódott. A demencia nyilván nem hirtelen jelent meg, hanem az évek óta tartó megszokott aktivitást zavarta meg a változás, amit már nem tudott a beteg értelmezni, súlyos visuospatialis zavara miatt.a beteg órarajzolási tesztjét a 3. ábra mutatja.. ábra: Órarajzolási teszt példa. 33/174. oldal
2.7. A demencia differenciáldiagnózisa A demencia tüneteinek elkülönítése más betegségektől nehéz problémát jelenthet. A memóriazavar, a feledékenység gyakori panasz. Fontos azonban hangsúlyozni, hogy a feledékenység a memória tárolásának és előhívásának zavarából is eredhet, a tárolás zavara azonban gyakran a figyelem hiányának következménye. A hová tettem a kulcsomat típusú problémák nem demenciára, hanem figyelemzavarra utalnak, melynek oka leggyakrabban fáradtság illetve hangulatzavar, különösen fiatal betegek esetében. A depresszió gyakran olyan tünetekkel jár, melyek mindenben utánozzák a demenciát: ennek leírására használatos a pszeudo-demencia elnevezés. Szintén nehéz a delírium és a demencia elkülönítése: a delírium kialakulása gyakran gyors, jelentősen fluktuál, éjszaka gyakoribb, a figyelemzavar kifejezett. Gyakran azonban a delíriumot demencia okozza, delíriumban azonban a demencia mértékét, tüneteit nem lehet meghatározni. 2.8. A demencia stádiumai Elsősorban a folyamatos, általában lassú progressziójú degeneratív formákban észlelhetők leginkább a betegség lefolyásának stádiumai. Különböző klinikai értékelő skálák alapján ezek pontozhatók, besorolhatók az orvosi gyakorlatban. Az egyik legelterjedtebb skála a Clinical Demencia Rating (CDR). Ebben különböző tüneti doménekben értékeljük a betegek teljesítményét. Ezek az emlékezeti funkciók, a térben-időbeni orientáció, az ítélet/véleményalkotás, a mindennapos funkciók (munka és otthoni tevékenységek) és az önálló tevékenységek (pl. tisztálkodás, étkezés). A legenyhébb forma az enyhe kognitív zavarnak (MCI) felel meg (CDR 0.5), amikor a beteg még azonban minden segítség nélkül képes ellátni mindennapos tevékenységeit, munkáját (tehát a demencia feltételeinek nem felel meg), a klinikai doménekben csak enyhe memóriazavar, a bonyolult problémák kezelésének nehézsége jelenik meg. Az enyhedemenciában (CDR 1) több vagy minden doménben észlelhető nyilvánvaló, de enyhe károsodás, melyek már a mindennapi tevékenységeket, munkát is korlátozzák (emiatt már a demencia klinikai diagnózisának feltételét kielégítik). Általában azonban nem igényelnek folyamatos felügyeletet, jól ismert környezetükben egyedül is boldogulnak. A középsúlyosdemenciában (CDR 2) a beteg már folyamatos felügyeletet, több tevékenységükben fizikai segítséget is igényelnek. A súlyos stádiumú demenciában (CDR 3) a betegek mindennapi funkcióikban, higiéniás ellátásukban is fizikai segítséget igényelnek. Utolsó, terminális szakaszában az alapvető motoros működések (járás, nyelés) is károsodik. 34/174. oldal
2.9. Alzheimer-kór (AK) Bár demencia számos betegségben kialakulhat, az idősebb korban (65 év felett) kialakuló demenciák 60%-át azonban az AK okozza, a vaszkuláris (érbetegség miatt kialakuló) demencia csak az esetek 15-20%-át alkotja. Az AK így a leggyakoribb demenciaforma. Incidenciája (az új esetek száma évente) a 65 éves korosztályban 0.5%, míg a 85 évesek között 8%. Lefolyása átlagosan 8-12 év. A betegséget Alois Alzheimer írta le 1906-ban, de csak a nyolcvanas évek elejétől vált ismertté, hogy az AK a demencia leggyakoribb formája. Az AK oka A betegség oka ismeretlen. Léteznek fiatal korban (65 év alatt) kezdődő, családi halmozódást mutató formák, melyek esetében már több gén mutációját sikerült kimutatni. Az ilyen familiáris formák azonban igen ritkák. Az AK többségét (98%-át) szórványosan előforduló formák adják, melyek esetében a betegség maga nem öröklődik, azonban több olyan genetikai tényező is ismert, mely a kifejlődés hajlamát fokozza. Az ilyen, ún. sporadikus formák kockázati tényezője az apoliporotein E gén egyik alléljének (epszilon4) hordozása. Léteznek azonban szerzett vagy környezeti hajlamosító tényezők, melyek az AK rizikóját fokozzák. Ilyen az életkor (önmagában a legjelentősebb rizikófaktor), az ismételt fejsérülések, az alacsony iskolázottság illetve a vaszkuláris kockázati tényezők mindegyike (pl. a hipertónia, a diabetes mellitus, az érelmeszesedés (atherosclerosis), a dohányzás stb.). Klinikailag az AK tiszta amnesztikus betegségként jelentkezik, a rövid távú memória zavara a kezdeti tünet, majd később jelennek meg a lebenytünetek, a nem kognitív pszichiátriai tünetek (zavartság, hallucinációk stb.), majd a beteg a mindennapi feladatok (öltözködés, étkezés stb.) ellátására sem képes, végül ágyhoz kötött állapotba kerülve leggyakrabban bronchopneumoniában hal meg. Az AK diagnózisát a kognitív tüneteinek mintázata alapján, kiegészítő eszközös tesztekkel lehet pontosítani. Fontos a demenciát okozó szisztémás betegségek kizárása, kötelező a pajzsmirigyfunkció vizsgálata. Az agyi elváltozásokat mágneses rezonanciás (MRI), pozitron emissziós tomográfiás (PET) képalkotó vizsgálatok, illetve az agy-gerincvelői folyadék összetételének megváltozása mutathatják ki. Az AK kezelése Az AK kezelése farmako-, pszicho- és szocioterápiás elemeket tartalmaz. A tüneti farmakoterápia irányulhat a kognitív és nem kognitív eltérésekre. A kezelés választását a betegség stádiuma határozza meg. Enyhe AK-ként a MMSE 21-26, közepesen súlyosként a MMSE 10-20, míg súlyos, előrehaladott AK-ként a MMSE 0-10 pont közötti értékek tekinthetők.enyhe és középsúlyos AK-ban a kognitív tünetek javítására adhatók az ún. nootrop szerek, heterogén hatásmechanizmussal. Az AK neurokémiai elváltozásai közül az egyik elsőként felismert a kolinerg rendszer károsodása volt. A kolinerg deficit kezelésére fejlesztették ki az acetil-kolin lebontását végző enzim (acetilkolin-észteráz) gátlóit (acetilkolin-észteráz inhibitorok, AChEi). Az AChEi kezelés elsődlegesen a kognitív, kisebb mértékben a nem kognitív tünetek javítását célozza. Hazánkban két képviselőjük elérhető, a donepezil és a rivastigmin. 35/174. oldal
AChEI kezelés az AK enyhe vagy középsúlyos (MMSE 26-10 pont között) formájában javasolt. Mellékhatásaik elsősorban gyomor-bélrendszeriek (émelygés, hányás, hasmenés).az AK közepesen súlyos és súlyos stádiumaiban javasolt a memantine, mely az N-metil-D-aszpartát glutamát receptor antagonistája. Esetpélda Az egyik kolléga Alzheimer-kórban szenvedő betegét kolinészteráz-gátló gyógyszerrel kezelte. A gyógyszer beállítását követő kontrollon a beteg kognitív tesztjeiben nem volt észlelhető változás, ugyanakkor a beteg gondozója, a férj, rendkívül elégedetten nyilatkozott a kezelés kedvező hatásáról. Rákérdezve elmondta, hogy a gyógyszer használata előtt hetente egyszer főztek együtt, mindig húslevest, és mivel a beteg nem tudta a műveletek sorrendjét, férjének mellette kellett állnia és irányítania őt, mit kell csinálni (a férj elmondása szerint saját maga nem tudta ezeket a műveleteket végrehajtani, soha nem tevékenykedett a konyhában): megpucolni a zöldséget, feldarabolni a húsokat, fűszerezni, stb. A gyógyszer beállítását követően azonban felesége ismét önállóan tudott főzni, nem volt szükség felügyeletre, így a gondozó férj nyugodtan el tudta olvasni az aznapi újságot, amit korábban a főzés miatt a délutánra kellett halasztania. 2.10. A diffúz Lewy-testes demencia (DLTD) A Lewy-testek idegsejtekben kialakuló zárványok, melyek Parkinson-kórban is kimutathatók. DLTD-ban az agykéregben is kiterjedt Lewy-test patológia figyelhető meg. A betegség a második leggyakoribb degeneratív demenciaforma, bár gyakran aluldiagnosztizált. Ennek részben oka a gyakran társuló Alzheimer-patológia. Típusos esetben a klinikai képet vizuális hallucinációk, a tünetek spontán hullámzása (fluktuációja) és a parkinsonos tünetek jelenléte adja a demencia mellett. A vizuális hallucinációk jól formáltak, részletesek, gyakran a betegség korai szakaszában jelentkeznek, amikor felszínes vizsgálattal akár még demencia sem igazolható. A kognitív tünetekben kortikális és szubkortikális jegyek keverednek. Jellegzetes a tünetek súlyosságának jelentős hullámzása (fluktuáció), mely napszakonként illetve hosszabb periódusokban is változhat. Fontos megjegyezni, hogy a parkinsonos tünetek hiánya nem zárja ki a diagnózist. Kezelésében a kolinészteráz-gátlók (AChEi) használhatók, melyek a kognitív tünetek javítása mellett a vizuális hallucinációkat is csökkentik. A neuroleptikumok alkalmazása különös óvatosságot igényel, mivel fokozott érzékenység miatt súlyos mellékhatásokat okozhatnak. 36/174. oldal