2015. december: A meddőség kezelése a szociológus szemével - Vicsek Lilla Vicsek Lilla a Budapesti Corvinus Egyetem Szociológia és Társadalompolitika Intézetének docense. Az utóbbi években elsősorban a biotechnológia társadalmi megítélését tanulmányozta. Új projektjében az asszisztált reproduktív technológiák gyakorlatát vizsgálja. Hogyan kapcsolódik a mostani kutatás korábbi munkáihoz? A tudomány és a technika társadalmi hatását nagyon kevesen vizsgálják ma Magyarországon. Az én kutatásaim sem ezzel kezdődtek több éven át a média hatását tanulmányoztam. Az előző OTKA-kutatásomban is arra kerestem választ, hogy mennyire és milyen módon befolyásol bennünket a média. Mivel módszertanász is vagyok, olyan területet kerestem, ahol a különböző hatások módszertanilag szétválaszthatók. A médiahatást azért nehéz Vicsek Lilla vizsgálni, mert nemcsak a média befolyásol bennünket, hanem máshonnan is szerzünk információt, egymással is beszélgetünk egy-egy témáról. Az őssejtkutatásról, a génmódosított növényekről azonban ritkán beszélgetnek az emberek, ezért jobban elkülönülhet a média szerepe. Nagyon izgalmas volt megtapasztalni, hogy olyan téma esetében is hathat ránk a média, amely nem érdekel bennünket akár csatornát is váltunk, ha szóba kerül a televízióban. Amikor a génmódosított növényekről kérdeztem csoportos interjúkban a résztvevőket, nem orchideákról kezdtek el beszélni, hanem élelmiszerekről. A médiában a génmódosítás hangsúlyosan élelmiszerekkel együtt került elő. A többségnek az is felrémlett, hogy a média kockázatot és veszélyeket kapcsolt a génmódosításhoz, így ez a kérdés más asszociációkat hívott elő, mint az őssejtkutatás, amit inkább a gyógyításhoz társítottak. Ha a média csak annyit tesz, hogy a génmódosítást élelmiszerekhez köti, és veszélyeket említ, akkor már sokakban elindít egy gondolatmenetet, és kimutatható a hatása. Nagyon lényeges, hogy mi jelenik meg a médiában, hiszen a génmódosított növényeknek vannak olyan felhasználási módjai, amelyek egyáltalán nem kapcsolódnak az élelmiszerekhez ezek viszont sokkal kisebb hangsúlyt kaptak. A veszélyeket sem feltétlenül tájékozottan ítéli meg a média. Igen, és közben világossá vált, hogy engem már egyre inkább nemcsak az érdekel, ami a médiában szerepel, hanem az, ahogyan egy technológia megjelenik a gyakorlatban, az alkalmazók, a felhasználók körében. Így merült fel a mostani kutatás: a reproduktív technológiákat vizsgálom azokat a technológiákat, amelyek segítik a teherbe esést, azon belül is az asszisztált reproduktív technológiákat, amelyek során laboratóriumban kezelik a hímivarsejteket, a petesejteket, az embriókat. Azt gondolhatnánk, hogy ez partikuláris témakör, de nem így van, mert egyes becslések szerint a párok tíz-tizenöt százaléka küzd meddőségi problémákkal. A kutatásunk későbbi fázisában olyan meddőségi páciensekkel interjúzunk majd, akik nem lombik-eljárásban vesznek részt, hanem meddőségi kezeléseket kapnak, de ma már a másik módszer sem túl ritka, mert egyes adatok szerint a született gyerekek 1,5 2 százaléka lombik-eljárás eredményeként fogan. Nyugaton magasabb ez az arány: vannak országok, ahol 4,5 5 százalékra teszik, és becslések szerint ez az érték még növekszik a jövőben.
Nagyon hamar fel kellett ismernem, hogy a tudomány és a technika társadalmi hatását vizsgáló nyugati és itthoni szociológia között óriási szakadék van. Én a hazai közegben is mozgok, de elsősorban külföldön szoktam publikálni, ugyanakkor fontos, hogy itthon is elfogadják a munkámat. Nyugaton ezeknek a témaköröknek már sok évtizedes hagyománya van, de itthon nem vághatok bele a lombik-szféra működésének kutatásába, amíg nem nézem meg rendesen az alapokat. Ezért egyszerre több problémakört is vizsgálok. Nagyon izgalmas például a petesejt-fagyasztás kérdése, amely már itthon is előkerült a médiában. Amerikában az Apple-nél és a Facebooknál komoly összeggel támogatják azokat a női alkalmazottakat, aki lefagyasztatják a petesejtjeiket. Itthon nem engedélyezett az ilyen petesejt-fagyasztás (amit Nyugaton social egg freezing -nek hívnak): az a fiatal nő, aki még nem tud vagy nem akar gyereket vállalni, lefagyasztatja a petesejtjeit, hogy később felhasználhassa őket. Erre azért van szükség, mert idővel romlik a petesejtek minősége. Nálunk ez az eljárás kicsit még science fiction -nek tűnik, New Yorkban pedig már az utcán hirdetik. Nagyon költséges, de Carl Djerassi, akit a fogamzásgátló tabletta apjának aposztrofálnak, azt mondja, hogy néhány évtized múlva a nők le fogják fagyasztatni a petesejtjeiket, és az embriókat genetikai eljárással szűrik, ezért a lombik nem is a meddőség, hanem a genetikai vizsgálat miatt terjedhet el. Rögtön azzal szembesültem, hogy ez a témakör rengeteg etikai kérdést vet fel. Ráadásul a lombik-eljárásban megjelenik az embrió egy érdekes entitás, és itthon nem volt arról diskurzus, hogy minek is tekintsük. Máshol kialakultak viták az embrió kapcsán, de ezt sem akarom idealizálni, mert például Angliában rendkívül polarizált vita folyt, és nem a kérdés bonyolultsága került előtérbe. Engem mindenesetre elkezdett érdekelni az etika és a szociológia metszete. Ez a kutatás egyik területe, s annyiban szociológia és nem filozófia, hogy az emberek etikai kérdésekről alkotott gondolatait akarjuk megismerni: milyen etikai keretekben gondolkoznak az egyes páciensek, amikor meghozzák az embriókkal kapcsolatos döntéseiket. Az interjúkból és a klinikai megfigyelésekből azt látjuk, hogy az embriók kapcsán nagyrészt a kezelési etika dominál. Eszerint az a cél, hogy a páciensnek minél kevesebb nehézséggel legyen babája, ezért az embriókkal kapcsolatos döntések is ebben a keretben értelmeződnek. Eldöntendő kérdés például, hogy lefagyasszák-e az embriókat egy adott lombik-eljárás során. A procedúrában stimulálják a női szervezetet, és egyszerre sok petesejt keletkezik, ezért több embriót is létre lehet hozni ideális esetben, így a végén megmarad néhány embrió. Ki miért fagyasztja le (vagy sem) az embriót az adott ciklusban? A klinikákon általában javasolják a fagyasztást. Azért, hogy egy sikertelen beültetés után felhasználhassák? Igen, és ne kelljen megint hormonálisan stimulálni a következő ciklusban, ráadásul így hamarabb kerülhet sor a következő beültetésre. Számunka érdekes lehet, hogy milyen érveket hoznak fel a fagyasztás mellett vagy ellen. Van olyan ország, ahol az is érvként szerepel, hogy az embrió emberi élet, ne tegyük tönkre. Egy ilyen érzékeny téma esetében nagyon fontos elmondanom, hogy a szolidaritásom a páciensekkel van, nem akarok ítélkezni fölöttük, csak érdekel, hogy mit gondolnak az embrióról. Tehát a katolikus teológiai nézet szerint minden embrió értékes, semmi áron sem szabad megsemmisíteni. De nem kell ilyen messzire mennünk ahhoz, hogy az embriót értékesnek tekintsük. Abból a szempontból a klinikán is értékesnek tartják, hogy később belőle jöhet létre a baba. Nyugaton most az is előtérbe került, hogy a maradék embrió felhasználható a kutatáshoz,
ami megint etikai kérdéseket indít el. Itthon jelenleg ezt nem engedélyezik. Van olyan klinika, ahol sok fagyasztott embriót tárolnak, mert nem jelentkeznek értük a tulajdonosok vagy nem tudják őket elérni. Ha a pár nem írt alá előzőleg lemondó nyilatkozatot, nem semmisítik meg az embriót. Más talán megkaphatná. Ehhez is nyilatkozatot kellene adniuk a pároknak, de a kérdéseinkre azt válaszolták, az embrió az ő gyerekük, nem adják oda másnak. A kutatási célú felhasználást több páciens pártolná. Az interjúkban azt mondták, ez a tudomány fejlődését segíti, és ezen keresztül más pároknak is tudnak segíteni. Csakhogy Magyarországon nem kapcsolják például össze az őssejtkutatást a lombik-programmal, mert az őssejtkutatók úgy értelmezik a szabályozást, hogy csak külföldről importált őssejtvonallal dolgozhatnak. Emiatt külföldön sokkal kevésbé keletkezik felhasználatlan embriótömeg, mint nálunk. Az is érdekes, hogy az etikai irodalomban az embriót absztrakt fogalomként kezelik. Nagy irodalma van például az embrió morális státuszá -nak. Az emberek azonban nem absztrakt embrióról gondolkoznak, hanem, mondjuk, az embrió minőségéről arról, hogy mennyire alkalmas a cél elérésére, hogyan változik az idő múlásával, a laborasztalon van-e vagy már a női testben. Ezt az etikai kérdéskört is elemezzük. Néhány hallgatóm a genetikai vizsgálatok megítélését térképezi fel. Ez szintén sok etikai kérdést vet fel: mi számít betegségnek, vagy mit kezdjünk egy olyan megállapítással, hogy a születendő gyereknek felnőtt korában 65 százalékos eséllyel lesz súlyos szívbetegsége. Hogyan döntünk ilyenkor az embrióról? Az egyik hallgatóm médiaelemzéséből az látszik, hogy a magyar médiát ezek a fajta etikai kérdések nem izgatják. Újabb kérdés, hogy mi befolyásolja az embriók sorsát a klinikákon. Föltétlenül meg akartam figyelni a klinikai folyamatot, de azt tudtam, hogy ebben a fázisban nem szeretnék pácienseket megfigyelni, mert nagyon nehéz érzelmi helyzetben vannak. Nyugaton egyes szociológusok fehér köpenyt húztak, és nem közölték a páciensekkel, hogy ők a kutatásaik alanyai de ezt nem tartottam volna etikailag megfelelőnek. Az viszont izgatott, hogy a különböző humán és nem humán tényezők miképpen hatnak az orvosi eljárásra, mi befolyásolja a klinikai működést. Ezért kezdtem utánajárni annak, hogy mi történik az embrióval, milyen tényezők befolyásolják azt, hogy lefagyasztják-e, beültetik-e. Kiderült, hogy fontos szerep jut a szervezeti és szervezési tényezőknek, de persze azoknak a nézeteknek is, hogy mi lehet jó a páciensnek, a klinikának. A válasz sok tényezőtől függ erről most írunk cikket egy angliai kollégával, Manuela Perrottával. A klinikán sokan úgy látják, hogy a náluk jelentkező nők fejében gyakran tévképzetek élnek: például a 45 év felettiek is azt gondolják, hogy lehet gyerekük lombik-eljárással, mert a technológia mindent megold. A szakemberek emiatt a médiát is okolják: gyakran olyan sztárokat mutatnak meg, akik lombik-eljárással szültek, de azt már nem közlik, hogy 43 éves kor fölött körülbelül 1 százalékos eséllyel jön létre sikeres terhesség saját petesejttel, lombik-eljárással. Az ennél idősebb sztárok nagy valószínűséggel nem saját petesejttel szültek. A klinikán jelentkező nők viszont ragaszkodnának a petesejtjeikhez. Egyes klinikákon elutasítóak az idősebb nőkkel szemben. Azt is idősnek tekintik, aki 39 éves korban szeretne szülni szemére vethetik, hogy miért nem korábban gondolt rá. És miközben a
szinglik megítélése többnyire kedvezőtlen, a késői apaság elfogadottabb. Ebből megint két kérdéskör adódott. Megkérdeztem a klinikai dolgozókat, hogy mi a véleményük arról a petesejtfagyasztásról, ami később, idősebb korban is lehetőséget teremt a nők gyerekvállalására. Van, aki azért ellenzi az idősebbek terhességét, mert akkor nagyobb a kockázat. Ez egyfajta paternalisztikus attitűd: mintha egy nő nem tudná mérlegelni a körülményeket, ha megfelelő felvilágosítást kap... Ezzel szemben találkozunk pozitív álláspontokkal is, például Czeizel Endre hangsúlyozta, hogy sok híres magyar ember meg sem született volna, ha megmondták volna, hogy ki hány éves korban szülhet. Másrészt egyetemi hallgatók körében készítünk csoportos interjúkat, hogy megtudjuk: hogyan látják ők ezeket a technológiákat, mi jön le a médiából, mit tudnak a saját termékenységükről, ennek a korlátairól. Hiszen petesejt-fagyasztást is csak akkor tud valaki igénybe venni, ha tisztában van azzal, hogy a sikertelen teherbe esések vagy a vetélések mögött is állhat az, hogy a petesejtek minősége erősen romlik egy bizonyos kor után. Volt olyan orvos, aki azt mondta, jó lenne, ha a lányok már egyetemista korukban lefagyasztatnák a petesejtjeiket, mert akkor jobb esélyekkel vállalhatnak később gyereket. Hogyan fogadják a lányok az ilyen beszélgetést? Azt érzik, hogy nem nekik szól, holott éppen az egyetemet végzettek körében tolódik későbbre a szülés, és ott jelentkeznek a meddőségi problémák. Azért gondolkoznak így, mert még fiatalok, de kérdés, hogy mikor dolgozza ki az ember azokat a stratégiáit, amelyek hatással lehetnek a későbbi életére. Ahhoz, hogy valaki használja ezeket a technológiákat, el kell képzelni, hogy később meddőségi problémája lehet, és ezt nem szeretnék elképzelni. Magukkal kapcsolatban nem akarják kiejteni a meddőség szót. Még a szociológus-hallgatók sem érzik elég szociológiainak ezt a problémát. Ugyanezt tapasztaltan a génmódosítás és az őssejt-kérdés kapcsán is. De néhány lelkes diákom éppen ebben a kutatásban vesz részt. Bauer Zsófia pedig, aki már PhD-hallgató, azt vizsgálja, többek között, hogyan válnak a páciensek laikus szakértővé a procedúra során, és hogyan reagálnak erre az orvosok. Ő a páciensek internetes fórumait is elemezte. Mi kerül fel a fórumokra? Tanácsot kérnek egymástól, bátorítják egymást, megjelenik egyfajta remény vagy elkeseredés, sőt, olyanok is visszatérnek, akiknek már megszületett a gyerekük, és segítik a résztvevőket. Szakmai információkat osztanak meg ha egy átlagember beleolvas ezekbe a fórumokba, nem is érti, miről beszélnek, és nagyon erőteljes az egészségügyi ellátás kritikája. Ugyanazt a fórumot többféle elemzésre fel lehet használni. A fórum-elemzésen, a személyes és csoportos interjúkon túl online csoportos interjúkat is készítünk, néha webkamerával és úgy is, hogy a résztvevők begépelik a válaszaikat. Ez utóbbi lehet chat- vagy fórumszerű, ami abban tér el a valódi fórumtól, hogy itt mi tesszük fel a kérdéseket. Miben különbözik egymástól az írásbeli és a szóbeli válasz? A chat-szerű csoportoknak az az egyik problémájuk, hogy a résztvevők nagyon rövid válaszokat adnak. A webkamera-alapú és a személyes csoportban több információ keletkezik. A webes
hasonlít a személyeshez, de a technikája nem egyszerű. A begépelésnek az az előnye, hogy láthatatlanná válva őszintébbek az emberek. Sokáig csak egyéni és csoportos interjúkkal dolgoztam, és most hatalmas tapasztalat volt a terepkutatás. Kicsit úgy éreztem, olyan, mint egy krimi, mert a helyszínen talált mozaikokat kell összerakni. Sőt, ennél is bonyolultabb, mert arra is rá kell jönni, hogy mi a bűntény, mi az érdekes, és csak azután indulhat a nyomozás. Az interjúalanyok elbeszélései gyakran ellentmondtak egymásnak, ezeket össze kellett vetnem a megfigyelésekkel, és ezután döntöttem csak el, hogy milyen ösvényen haladjak tovább. Ezek a kutatások nemcsak tudományos szempontból, hanem a közvélemény számára is fontosak. Megvizsgáljuk például, hogy milyen nehézségekkel szembesülnek a páciensek, és ennek alapján módosításokat javasolhatunk. Szintén tanulságos, hogy az egyetemi hallgatónők mit gondolnak a technológiákról, a termékenységükről, mert ebből kiindulva kommunikációs stratégiát lehet kidolgozni. Silberer Vera