Cím 1053 Budapest, Fejér György utca 10. I. emelet 3. a. Telefon 061 354-1073 Fax 061 302-0194 E-mail info@esoember.hu Honlap www.esoember.hu Adószám 19025915-1-41 Beszámoló az AOSZ 2012. év 1. félévi szakmai munkájáról BUDAPEST, 2012. JÚNIUS 15.
1. Menedzsment feladatok, ügyvezetés Ügyvitel A 2012. év januári AOSZ tisztújító közgyűlésen új elnököt, elnökséget, illetve felügyelő bizottságot választott az AOSZ tagsága. Az első közgyűlésen az éves munkaterv és költségvetés az év első negyedévére lett elfogadva. Az alakuló elnökségi üléssel együtt 4 elnökségi ülést tartottunk. Az áprilisi éves közgyűlés fogadta el a 2012-es évi munkatervet és a költségvetést. Egyesületi dokumentáció átalakítása A februártól márciusig terjedő időszak legfontosabb témája az AOSZ Alapszabályának és Szervezeti Működési Szabályzatának módosítása volt. Erre legfőképpen a társadalmi szervezetekre vonatkozó jogszabályok módosulása miatt volt szükség, továbbá a hatályos alapszabály szerkezetének logikusabbá tétele volt a cél. Ezen túlmenően szükség volt az Alapszabály és az SZMSZ rendelkezéseinek harmonizálására is, mivel e téren is voltak kisebb- nagyobb hiányosságok. Az Alapszabály a legutóbbi közgyűlésen elfogadásra került, a változásbejegyzési kérelmet pedig a bírósághoz benyújtottuk. A módosított SZMSZ elfogadására a módosított Alapszabály bíróság általi jóváhagyása után célszerű sort keríteni, mert attól függően elképzelhető, hogy további feladataink lesznek az SZMSZ-szel kapcsolatban is. A működési keretfeltételek biztosítása 2012. januárban benyújtottuk a NEFMI Fogyatékosügyi Főosztály számára a 2011. évi beszámolót és pénzügyi elszámolást, melynek végleges elfogadása június 14-én történt meg. A 2012. évi címzett támogatás szerződés előkészítése május hónapban történt, a közgyűlés által elfogadott munka- és költségvetési terv alapján készítettük el a szakmai programot, melyet a minisztérium jóváhagyott. Jelenleg folyamatban van a szerződéskötés. Minőségirányítás bevezetése Az elnökség kezdeményezésére megkezdődött az ISO 9001:2008 szabványkövetelményeit kielégítő minőségügyi rendszer kiépítése. Az eddig lezajlott 4 minőségirányítási megbeszélés követelményeinek megfelelően folyamatban van a minőségirányítási kézikönyv elkészítése, megfogalmaztuk az AOSZ minőségpolitikáját, illetve minőségügyi eljárásokra bontottuk az iroda működését. A minőségirányítási rendszer szeptemberben kerül majd bevezetésre. Hazai szervezetekkel való kapcsolattartás Az új tisztségviselők megválasztása után több találkozót is szerveztünk a NEFMI Fogyatékosügyi Főosztályával, valamint a Parlament Emberi jogi bizottságának képviselőivel, ahol bemutatkozott új elnökünk. Folyamatosan részt vettünk a civil érdekvédelmi szervezeteket tömörítő FESZT és a Fogyatékosügyi Caucus munkájában. 2012. február 28-án a FESZT szervezésében átadtuk Pécs, Szolnok, Kaposvár és Nyíregyháza polgármestereinek a Hozzáférhető Város díjakat a Parlament Gobelin termében. 2012. május 29-én az AOSZ 5 delegáltja vett részt a FESZT éves küldöttközgyűlésén. A FESZT állandó szakértőjeként az AOSZ részt vesz az IFKKOT munkájában, ahol több testületi ajánlás megfogalmazásában is közreműködtünk. Az ENSZ Egyezmény felülvizsgálati folyamatában a Caucus összeállította az ún. List of Issues dokumentumot, melynek elkészítésében Szövetségünk is vállalt egy fejezetet. A dokumentum Genfben bemutatásra került 2012. márciusban.
Közös véleményt fogalmaztunk meg a Ptk tervezettel, a választójogi törvény módosításával kapcsolatban. Két majorháló találkozón vettünk részt márciusban és áprilisban, amelyeken az autizmussal élők számára szociális szolgáltatást nyújtó AOSZ tagszervezetek problémáiról, a közös munka és lobby lehetőségéről volt szó. Nemzetközi szervezetekkel való kapcsolattartás Idén is folyamatosan dolgoztunk a 2013-as AE Kongresszus előkészítésén, szerződést kötöttünk a BKK-val, az FHB Bankkal megállapodtunk a hitelkeretről. Megvalósítottuk a kongresszushoz kapcsolódó kommunikációs kampány első hullámát, több ezer szórólapot jutattunk el nemzetközi szervezetekhez, elkészült a honlap, mely angol és magyar nyelven egyaránt hozzáférhető. 2012. május 3-6. között az AE éves közgyűlésén delegációnk beszámolt a szervezési munkák előrehaladásáról. 2012. május 8-án lezajlott az első SPC ülés, melynek megrendezését az FSZK támogatta. Az Autism Speaks new yorki, valamint az EDF koppenhágai konferenciáján is beszámoltunk az eseményről. Forrásteremtési aktivitások Több pályázati kiíráson is indultunk a félév során. Ezek közül a legfontosabbak: CEE Trust - Az Eső-Enyő Hálózat működtetésére (nem nyert) Vodafone Főállású angyal - dr. Kálozi Mirjam nevezése; feladat az AOSZ-kártya bevezetése NEA Közösségi környezet kollégium Közösségfejlesztés az autizmussal élőkért - Az Eső- Ernyő Hálózat és a területen működő civil szervezetek aktivizálása, információs napok a jogszabályi változásokról. Az AutHelp csíkszeredai egyesület bevonásával; bemutatkozás, tapasztalatcsere. Budapest Bank a Budapestiekért Fogódzó képzés szülőknek Mobilitás pályázat Társadalmi szemléletformáló program bővítésére Fővárosi Szociális Közalapítvány Világnapi események Göncz Árpád volt köztársasági elnök támogatási kerete -. Világnapi események Az OAS megvalósításának előmozdítása 2012. első negyedévében elkészítettük az aktuális Akciótervben megjelentetett TÁMOP 5.4.11. projekt projektsablonját, valamint a projekt tervet, melyet 2012. március 1-én mutattunk be az FSZK és az AOSZ vezetőségének. 2012. májusban összeült az első PEMCS, a kiírás június végére várható. Mivel a pályázat megírására csupán egy hónap áll majd rendelkezésre, elkezdtük a Megvalósíthatósági Tanulmány elkészítését. A munkában az AOSZ képviselője mint érdekvédelmi szakértő vesz részt. 2. Kommunikációs tevékenységek Információszolgáltatás Esőember című 24 oldalas, negyedévente megjelenő lapunkat idén megújítottuk, igyekeztünk a felmerülő igények szerint a folyóiratot kívül-belül is frissíteni. Felhívást tettünk közzé, melyben megkértünk olvasóinkat, a szülőket, hogy legyenek társszerzői a lapunknak. Feladataink közé tartozott a tagok és tagszervezetek folyamatos értesítése céljából a minden hónapban kiküldésre kerülő Hírlevél megírása és szerkesztése, melyet 1200 elektronikus és 400 postai címre küldünk ki. A www.aosz.hu, illetve a www.autismcongress2013.eu honlapot folyamatosan frissítettük, honlapunk látogatottsága félévkor elérte a 44 ezer letöltést. Számos cikket írtunk az Autism-Europe által évente kétszer kiadott LINK című folyóirat számára. A 2
feladatok közé tartozott a Facebook/Autisták Országos Szövetsége közösségi oldalon történő hírek, információk folyamatos posztolása, mely hetente körülbelül 3-4 posztot jelent. Jelenleg az Autisták Országos Szövetsége odalát 1511 fő kedveli. 1% kampány Az éves adóbevalláshoz kapcsolódó 1%-os kampány folyamatos volt egészen 2012. május 20-ig. Az új 1%-os kampányfilmünk és szórólapjaink terjesztése nemcsak az adománygyűjtés, hanem a társadalmi szemléletformálás célját is szolgálják. Tagokkal való személyes kapcsolattartás 2012. március 17-én megtartottuk Pozitív Nap rendezvényünket a Prizma EGYMI-ben, 70 fő részvételével. A találkozó célja az volt, hogy a szülők részt vegyenek az AOSZ munkájában, elmondják ötleteiket, amelyekkel segítik a szülőszolgáltatásaink fejlesztését. A javaslatokat beépítettük a munkatervünkbe. 2012. április 28-án megrendezésre került Szülőtalálkozónk 80 fő részvételével, a Sylvester János Protestáns Gimnáziumban. A meghívottak között szerepelt Soltész Miklós a Szociális, Család- és Ifjúságügyért Felelős Államtitkár, akinek képviseletében Dr. Szőke László főosztályvezető az Autizmussal élők a szociális ellátások rendszerében témájáról tartott előadást. Dr. Stefanik Krisztina, dékán helyettes az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karról az Az autizmus spektrum pedagógiája új szakirányról beszélt; továbbá Szabóné Varga Valéria főigazgató-helyettes a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivataltól, aki A rokkantnyugdíj rendszer átalakulásáról nyilatkozott. Dénesné Spitzer Éva az Autisták Országos Szövetségnek elnöke köszöntötte a meghívottakat és vezette a kérések és válaszok szekciót. A programot AOSZ Közgyűlés követte. A Nyitott iroda friss kezdeményezésünk, melyet az első félévben nyolc alkalommal rendeztük meg. Ennek keretében az Info Centrum munkatársunk, jogászunk és elnöki fogadóóra várja a tagokat. Rendezvényeken való megjelenés 2012. május 16-án egész napos Esélyegyenlőség Napon vettünk részt, a Kézenfogva Alapítvány szervezésében a Városligeti Műjégpályán. A rendezvényen lehetőségünk nyílt bemutatni szóróanyagainkat, eszközeinket és játékainkat az odalátogatók fogyatékossággal élő fiatalok számára. 3. Információs centrum Információs centrum működtetése Az első félévben 102 e mail és 162 telefonhívás megválaszolását végeztük el. Az Info Centrum működtetésének része a Szakértő válaszol rovat koordinálása. Ez a beérkező megkeresések fogadását jelenti, majd annak továbbítását a szakértőhöz és a válasz elküldését a kérdezőnek. Szintén ide kapcsolódik, hogy mivel a kérdések nyilvánosan is megjelennek honlapunkon, a vonatkozó jogszabályok értelmében erre engedélyt kell kérnünk a kérdezőtől. Ha az engedélyt megkapjuk, a kérdést és a választ anonim formában megszerkesztve feltesszük a honlapra. Az idei évben 31 esetben került erre sor. Augmentatív kommunikációs eszközök készítése Előzetes időpont egyeztetés után szülők, vagy intézmények számára készítünk személyes konzultációs formában vizuális segédeszközöket. Ez alkalmanként 1-4 órát vehet igénybe. Idén eddig 28 esetben segítettük a kommunikációs akadálymentesítést. 3
Mentorszülő hálózat koordinációja A mentorszülők munkájával kapcsolatban idén eddig sor került két esetmegbeszélő és egy szervezetfejlesztési találkozóra. A mentorszülők féléves munkájáról kérdőíves felmérést készítettünk, a levelező listát folyamatosan moderáljuk, szükség esetén tanácsadással segítjük a mentorok munkáját. Idén a mentorszülők számára új kitűzőt készíttettünk, ezt folyamatosan hordják az önkéntes mentorok, így biztosítva a személyes kontaktus lehetőségét a szülők számára. Kapcsolatfelvétel intézményekkel Információ átadás, valamint kapcsolatfelvétel céljából elkezdtük budapesti intézmények felkeresését, illetve kiadványok eljuttatását. Eddig a Budapesti Korai Fejlesztő Központot, a Csalogány EGYMI t, a Kőbányai EGYMI t, a Beszélj Velem! Óvodát, és a Szent Miklós Iskolát kereste fel az info centrum munkatársa. Nyári tábor kalauz Elkészült a nyári táborok kínálatát bemutató tábor kalauz kiadványunk, mely on-line elérhető honlapunkon. 4. Érdekvédelem, jogsegély szolgáltatás Jogalkotási, jogmonitorozási feladatok Jogászunk részt vettem a Fogyatékosügyi CAUCUS elnevezésű, több társadalmi szervezetet magába foglaló szerveződés egyeztetésein, ahol a legfőbb téma az új Polgári Törvénykönyv a cselekvőképességet és a gondnokságot szabályozó rendelkezésekkel kapcsolatos közös vélemény kialakítása, társadalommal való megismertetése, a közvélemény befolyásolása, továbbá minderre egy közös akcióterv kidolgozása volt. Az új Ptk. tervezetével kapcsolatosan közös, szakmai véleményt fogalmaztunk meg, mely alapját képezi a cselekvésnek, és tudomásom szerint elküldésre került a megfelelő helyekre. Ezen kívül készítettem egy külön AOSZ véleményt is a Ptk. tervezetről, melyet a Szövetség saját véleményeként küldött meg a Minisztériumnak. Az elmúlt időszakban több további jogszabály illetve csomagtervezet véleményezésében működtünk közre a Fogyatékosságügyi Főosztály felkérésére. Az egyik a Nemzeti Rehabilitációs és Szociális Hivatalról, valamint a szakmai irányítása alá tartozó rehabilitációs szakigazgatási szerv feladat- és hatásköréréről szóló jogszabálytervezet volt, a másik tervezet az akkreditációs foglalkoztatás új szabályait foglalta magába. A harmadik a szociális törvény egyes módosításait tartalmazta. A vélemények az AOSZ honlapján érhetőek el. A Majorháló tevékenységével kapcsolatban két nagyobb jogi téma merült fel, melyben aktívan közreműködtünk. Az egyik a Majorháló tagszervezetei számára biztosítandó kistermelői engedély megszerzése, mely folyamatban van. A legközelebbi Majorháló találkozón meghívott vendégünk az FVM munkatársa lesz, aki az engedéllyel kapcsolatos lehetőségekről tájékoztatást nyújt majd a tagszervezetek számára. E meghívást több levélváltás előzte meg, melynek során elutasító választ is kaptunk, mivel a jogszabály csak természetes személyek számára teszi lehetővé az engedély kiváltását, ám úgy tűnik, hogy mégis sikerült felébreszteni a segítő szándékot, és nagy valószínűséggel mégis találunk valamilyen megoldást a problémára a személyes találkozást követően. 4
A Majorhálót érintő másik téma az öröklés kérdése, mely ügyben arra keressük a választ, hogy hogyan tud megnyugtató módon gondoskodni a szülő halála esetén autista gyermekéről. Egyelőre az információ gyűjtés fázisában vagyunk. A kérdés egy közös találkozón vetődött fel, ahol jelen volt a Majorháló néhány tagjának képviselője. Ezt követően a tapasztalatcsere érdekében személyesen találkoztam a Down Alapítvány képviselőjével, aki elmondta nekik milyen problémáik vannak e témakörben, illetve egy pénzügyi tanácsadó is elmondta tapasztalatait, melyek az ügy szempontjából hasznosak lehetnek. Ez várhatóan egy hosszabb távú projekt lesz, mivel fel kell mérnünk mennyire érdeklődnek a szülők e téma iránt, majd gondolkodásra és cselekvésre kell sarkalnunk azokat, akik eddig még nem foglalkoztak e kérdésekkel. Terveink között szerepel, hogy szülőtalálkozókon megvitassuk a témát és jogi-pénzügyi tanácsot adjunk a szülőknek a gondoskodás módjáról, továbbá hosszú távú cél egy olyan szervezeti vagy pénzügyi modell létrehozása, amely akár kollektív módon oldja meg ezeket a problémákat, úgy hogy közben a Gyámhivatal mozgásterét és beleszólását minimálisra csökkenti. A kezdeményezés eredményeképpen létre jött már néhány munkadokumentum, melyek különböző nézőpontokkal járulnak hozzá a megoldáshoz. Az Erzsébet Programmal kapcsolatban rengeteg panasz érkezett Szövetségünkhoz, hogy bár megnyerték a pályázatot mégsem tudják igénybe venni az üdülési lehetőséget, mert a korábbi évekhez képest rugalmatlan a rendszer. Kevesebb üdülőhely közül lehet választani, kötöttebb, hogy mire fordítható a pályázaton elnyert pénz és nem kapnak a pályázók előzetesen információt a szálláshelyekről, összességében tehát egy rendkívül rosszul megszervezett programmal kerültek szembe az érintettek. További probléma volt, hogy az önerő befizetése után tudtak csak válogatni a szálláshelyek közül a nyertesek, és ha mégsem tudtak elmenni vagy nem találtak megfelelő szálláshelyet, aki a speciális igényeknek is eleget tud tenni, akkor a pénzt elvesztették. Ez ügyben felhívást tettünk közzé a honlapon, hogy jelentkezzenek, akik hasonló nehézségekkel szembesültek, és a Programért felelős Nemzeti Üdülési Alapítványt is megkerestük levélben, illetve az ügyfélszolgálattal telefonon is felvettük a kapcsolatot, de tudomásom szerint a mai napig nem kaptunk választ. Idő közben arról értesültünk a sajtóból, hogy legalább az önerőt a program szervezői visszafizetik, amennyiben a nyertesnek nem áll módjában igénybe venni az üdülési szolgáltatást, de a saját részét már befizette. Jogi tanácsadás Az elmúlt időszakban 24 alkalommal került sor on-line jogi szakértői tanácsadásra. Ezek főként utazási kedvezményekkel, oktatási, iskolai problémákkal, rokkant ellátással, esetenként munkaügyi problémákkal kapcsolatos megkeresések, ám volt példa büntetőjogi kérdésekre is, tehát sokféle ügyről van szó ez esetben. Jogi képviselet Ügyvédünk a félév során 13 eljárásban nyújtott jogi képviseletet tagjaink, tagszervezeteink számára. 5. Társadalmi szemléletformálás Autizmus Világnapja Rendezvénysorozat Az idei évben is megszerveztük az év legfontosabb kommunikációs eseményét, az Autizmus Világnapja rendezvénysorozatot. Budapesten az ALLEE Bevásárlóközpontban a világnap 5
előtt két nappal megszervezésre került flash mob akciónk Csapjunk zajt címmel Kovács András Péter humorista szereplésével, amely rendkívül sok érdeklődőt vonzott. Április 1-jén Autizmus Sétán vehettünk részt a Nemzetközi Cseperedő Alapítvány jóvoltából. Idén is kékben ragyogott a Parlament és a MÜPA épülete április 2-án este 8 órától. Az eseményt egy sajtótájékoztatóval kötöttük össze, amelyen részt vett Szendrei Róbert, a Fővárosi Önkormányzat főtanácsadója, Galyas André, az ALLEE Bevásárlóközpont Center menedzsere, Kovács András Péter humorista, továbbá Dénesné Spitzer Éva, az AOSZ elnöke. A budapesti világnapi eseménysorozat nagykövetünk megjelenésével, illetve két mozifilmvetítéssel zárult a Puskin moziban. Vidéken 14 AOSZ tagszervezet tartott sikeres Világnapi rendezvényt, melynek hírét országos szinten eljuttattuk a média felé. (Debrecen, Szombathely, Kecskemét, Zalaegerszeg, Gyöngyös, Nyíregyháza, Székesfehérvár, Győr, Szolnok, Békéscsaba, Mosonmagyaróvár, Tata, Miskolc, Dunaújváros) A sikeres kampány megjelent a médiában is: 18 db elektronikus 40 db nyomtatott, 36 db online megjelenés volt regisztrálható. Utazás az autizmus körül Lehet-e autista gyerek a padtársam? Program Az elmúlt félévben 11 animátor 35 szemléletformáló órát tartott, vagyis több mint 700 középiskolás kapott korszerű ismereteket az autizmus témájáról. 6. Szülő és szakemberképzések Fogódzó A március 2 3-án megrendezett képzés, mely frissen diagnosztizált autista gyermeket nevelő szülők számára volt meghirdetve, Budapesten zajlott le, az AOSZ irodájában. A programon összesen 20 érintett szülő és érdeklődő szakember vett részt. A képzést Dr. Simó Judit, gyermekpszichiáter és Szilvásy Zsuzsanna, érintett szülő vezette. A képzési anyag frissítésére is sor került, mivel a civil szervezetekről szóló rész változtatására volt szükség a civil törvény változása miatt. 7. Szakmai innovációk, fejlesztések Könyvkiadás Az idei évre fordításra kiválasztott könyv eredeti címe: FRED R. VOLKMAR, LISA A. WIESNER: A Practical Guide to Autism: What Every Parent, Family Member, and Teacher Needs to Know. A John Wiley & Sons, Inc.-vel., a könyv amerikai kiadójával folytattam levelezés hatására megállapodtunk a kiadási jog megvételéről (sikerült az eredeti összeget 50%-kal csökkenteni), a szerződés aláírásra került, a könyv fordítása folyamatban van. A könyv szakmai lektorának 6
dr. Simó Juditot kértük fel, akivel jelenleg is egyeztetések folynak. Jeleztük a Geobook kiadó vezetőjének, hogy a könyv fordítás alatt áll, várhatóan november végére elkészül. Önkéntes Gyakornok Program 2012 februárjában Önkéntes Gyakornok Program keretében autizmussal élő fiatal önkéntesek dolgoznak az AOSZ irodában. Egy önkéntes gyakorlati ideje három hónap. Ez idő alatt heti 2-3 napban lát el elsősorban adminisztrációs feladatokat. A program az Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület munkára felkészítő programjára épül, a gyakornok kiválasztása, mentorálása és utógondozása is ide illeszkedik be. Támogatott életvitel Részt vettünk az Nemzeti Család és Szociálpolitikai Intézet támogatott lakhatás fogyatékosügyi munkacsoportjának ülésein, így véleményeztük a csoport a fogyatékkal élők támogatott lakhatásának biztosításáról szóló ajánlását. Áprilisban együttműködési megállapodást írtunk alá a Budapesti Patrónus Alapítvánnyal, miszerint érdekképviseleti segítséget és támogatást nyújtunk az Alapítványnak az általa kezdeményezett autizmussal élő személyek életmódját és életvitelét támogató minta értékű Autizmus Specifikus Támogatott Életvitel Központ létesítéséhez és működtetéséhez. A projektindító megbeszélésen részt vett az Aura Egyesület is és kialakítottuk az együttműködés ütemtervét, illetve megszületett az igényfelmérő kérdőív, mely a második félévben kerül lekérdezésre. NSZOR nyilvántartási rendszer bővítése Az NSZOR (Nonprofit Szervezetek Osztályozási Rendszere) listáján nincs külön azonosító szám az autizmussal élőkkel foglalkozó, számukra szolgáltatást nyújtó civil szervezetek számára. Ez a kérdés a NEA pályázat során különösen fontos lett, hiszen itt az NSZOR szám feltüntetésével lehetett pályázatot benyújtani. A KSH Népesedési és szociális védelmi statisztikai főosztályának egyik tanácsosával folytatott egyeztetés során jeleztük, hogy mivel az autizmus önálló fogyatékossági ág, jó lenne, ha külön azonosító számot hoznának létre a területen működő civil szervezetek számára. Az NSZOR lista felülvizsgálatára és bővítésére április hónapban került sor a Központi Statisztikai Hivatalban. A módosított listát az érintett minisztériumok is megkapták véleményezésre. 2012. július 1-től az Országos Bírósági Hivatal illetve a Központi Statisztikai Hivatal is az új listát fogja használni a nonprofit szervezetek nyilvántartási rendszerében. A KSH javaslatot tett a lista bővítésére. Az ügy még folyamatban van. Autizmusban súlyosan érintett családtagot nevelő családok helyzetét feltáró munkacsoport A projekt az autizmusban súlyosan érintett családok problémáit méri fel és hasznosítja a szerzett ismereteket a későbbi munkában. Eddig lezajlott a munka előkészítése, ami az Információs Centrum adatainak elemzéséből és szakértők véleményének megkéréséből állt. Két szülői fókuszcsoport megszervezése (szülők toborzása, kiválasztása, meghívása, a helyszín előkészítése, az ülés lebonyolítása, a kapott eredmények rögzítése.) és egy kérdőív összeállítása és kiküldése is megtörtént. A kitöltők száma 160 fő fölötti volt. 7