SZKLERÓZIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE) KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2003. ÉV
ALAPADATOK Név: Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE Alapítás: 2001. január 31. Bejegyzés száma: 7. Pk. 60861/2000 Jogállás: kiemelten közhasznú szervezet 2001. március 5. 7 Pk. 60.861/2000/3 Adószám: 118173084-1-42 Működési köre: szociális Székhely: 1139 Budapest, Béke tér 12 Jogi képviselő: Hunya Éva (2003. szeptember 27-ig) Bankszámlaszám: 10102086-46688800-01000001 (Budapest Bank) Tevékenységi területe az 1997. évi CLVI. tv. szerint: Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés (1); Szociális tevékenység, családsegítés (2); Tudományos tevékenység, kutatás (3); Nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés (4) Hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése (11); Munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése (18). Az Egyesület minden szervének minden tagja térítésmentesen végzi tevékenységét (költségelszámolásra jogosultak). AZ EGYESÜLET SZERVEI: A. Közgyűlés B. Vezető testület ügyintéző és képviseleti szerv C. Felügyelő Bizottság D. Orvos Tanácsadó Testület E. Gazdasági Vezető Közhasznúsági Jelentés - 2003-2 -
A. Közgyűlés: Az Egyesület tagjainak összessége, az Egyesület legfőbb szerve. B. Vezető testület: Elnök: dr. Med. Habil Tálosi László (lemondott 2003. december) Ügyvezető titkár: Hunya Éva (lemondott 2003. szeptember) Alelnökök: Nadabánné Benyik Éva Kiss Katalin Bankszámla feletti rendelkezési jogot a mindenkori elnök és ügyvezető titkár gyakorolja együttesen. A jogi képviseletet külön-külön is elláthatják. C. Felügyelő Bizottság: Elnök: Tagok: dr. Munz Károly dr. Erős András D. Orvos Tanácsadó Testület: Az Orvos Tanácsadó Testületbe az Egyesület alapszabálya szerint minden tagszervezet 2-2 neurológus szakorvost delegálhat. A Testület 2002-ben állt fel, elnöke az Egyesület közgyűlésein meghívottként vesz részt. Elnök: dr. Bencsik Krisztina E. Az Egyesület gazdasági vezetője: Az Alpaszabály szerint a gazdasági vezetőre delegált feladatokat továbbra is az ügyvezető titkár látta el (Hunya Éva 2003. szeptemberig, majd Nadabánné Benyik Éva megbízott ügyvezető titkár), azonban a számviteli feladatok elvégzésére az Egyesület a 2003. évre Z & E Kft.-vel állapodott meg. Közhasznúsági Jelentés - 2003-3 -
AZ EGYESÜLET CÉLJA ÉS FELADATA Az SMBOE célja a.) A magyarországi Szklerózis multiplexes betegek és azokat segítő szervezetek összefogása, szakmai irányítása. A betegek szociális segítésének megszervezése annak érdekében, hogy lehetőséghez mérten tagjaik a legteljesebb életet élhessék a társadalom, környezetük és önmaguk javára, amelybe beletartozik a betegek munkalehetőségének keresése, illetve biztosítása is. b.) A tagok (jogi személy, jogi személyiséggel nem rendelkező szervezet) érdekeinek képviselete országosan a hatóságok, hivatalos- és más szervek előtt. c.) Képviselni a tagokat és a magyar SM betegek ügyét az SM Társaságok Nemzetközi Szövetségében, az Európai SM Platformban és más SM-eseket segítő nemzetközi szervezetekben. d.) Előmozdítani az SM betegséggel kapcsolatos ismereteink növekedését és az új eredmények megismerését, különös tekintettel tudományos konferenciák, tapasztalatcserék, ismeretterjesztő fórumok megszervezése, és azokon való közreműködés révén. e.) A magyar lakosságot széles körben felvilágosítani és tájékoztatni az SM betegség természetéről, kezelésének lehetőségeiről, a társadalmi szolidaritás növekedése érdekében. f.) A SM betegek tájékoztatása a betegségük elviselhetőségének növelése érdekében, segítségnyújtás társadalmi hasznosságuk előmozdítására. g.) Oktatás megszervezése az SM betegek ápolását és házigondozását végzőknek. Az SMBOE feladata a.) Magyarország szerte az SM betegekkel kapcsolatos szervezetek összefogása és ezek hálózatának kialakítása, a szervezetek számára szakmai és eszmei segítség nyújtása. b.) Tanácsadás az SM betegek minél magasabb szintű gyógyászati-, rehabilitációsés szociális ellátásának megszervezéséhez. c.) Kapcsolat kialakítása a hasonló céllal működő szervezetekkel. d.) Az Egyesület céljainak és feladatainak eredményes ellátásához kapcsolatokat létesít a társadalom valamennyi természetes vagy jogi személyével, akik szimpátiát mutatnak és éreznek a betegség mind teljesebb gyógykezelésének biztosítása érdekében. Közhasznúsági Jelentés - 2003-4 -
AZ EGYESÜLET TEVÉKENYSÉGE Az Egyesület által végzett közhasznű tevékenységek az 1997. évi CLVI. törvény szerint: 26. c/1. pont: egészségmegőrzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység; 26. c/2. pont: szociális tevékenység, családsegítés, időskorúak gondozása; 26. c/3. pont: tudományos tevékenység, kutatás; 26. c/4. pont: nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés; 26. c/11. pont: hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése; 26. c/18. pont: munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése, és a kapcsolódó szolgáltatások. A fentieken túlmenően a Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete kiemelkedően közhasznú egyesület, mivel olyan közfeladatot lát el, amelyről a helyi önkormányzatnak kell gondoskodnia a helyi önkormányzatokról szóló 1990. évi LXV. törvény 8. (1) bekezdésében, 63. (1) bekezdésében, 63/A n) pontjában és a 70. (1) bekezdés b) pontjában valamint a 81. (1) bekezdésében foglaltak alapján a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény 120. -ával összhangban. Emellett ellát olyan feladatokat, amelyek megoldásáról az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 141. (1) bekezdése, (2) bekezdésének a), c) pontja, (3) bekezdésének e), f), g) pontjai, 142. (2) bekezdésének g) pontja és a 144. (1) és (2) bekezdése értelmében az államnak kell gondoskodnia. Ezen tevékenységek a következők: Az SM betegek folyamatos oktatása (1997. évi CLIV. tv. 141. (1) bekezdés) a betegeket segítő orvosok oktatása, szakképzés, kutatás támogatása (1997. évi CLIV. tv. 141. (3) bekezdés e) f) pontja) a betegek életvezetési tanácsadása (1993. évi III. tv. 57. (1) bekezdés c.) pontja) a betegeket ellátó ápolók (nem állami intézmények tagjainak) oktatása, az Egyesület negyedévente megjelenő újságján keresztül a betegek (betegszervezetek) rendszeres informálása a legújabb kutatási eredményekről és kezelési lehetőségekről, valamint a betegek otthoni ápolásának területi megszervezése (1993. évi III. tv. 57. (1) bekezdés c.) pontja és (2) bekezdés c.) pontja) Közhasznúsági Jelentés - 2003-5 -
1. SZÁMVITELI BESZÁMOLÓ Bevételek és kiadások részletezése: Bevételek: 1. Tagdíjak 259 500 2. Vállalati adományozók 450 000 3. Állami támogatás 850 000 Miniszterelnöki Hivatal 850 000 4. Magyar SM Betegekért Alapítvány 2 536 000 5. Banki kamatbevétel 1 276 Kiadások: Összesen: 4 096 776 6. Ismeretterjesztő videokazetta elkészítése 336 000 7. SM Magazin kiadása 400 000 8. Oktatás (pályázatírás) 225 000 9. Telefon költség 165 475 10. ADSL 113 380 11. Postaköltség 23 123 12. Szállítási, fuvarozási kts. 9 260 13. Irodaszer 42 099 14. Fenntartási, javítási kts. 200 430 15. Reklám kts., hírdetési díj 67 141 16. Reprezentációs kts. 64 040 17. Utazási kts. elszámolása 238 470 18. Konferencia részvételi díj 438 685 19. Szakkönyv, szakkiadvány 46 180 20. Arculatterv 350 000 21. Számviteli szolgáltatás 60 026 22. Fizetett jutalék 6 250 23. Irodabérleti díj 624 000 24. Eszköz- és anyagbeszerzés 151 877 25. Biztosítási díjak 7 500 26. Szerzői és egyéb jogdíj 5 625 27. Fizetett illeték 50 000 28. Bankköltség 46 261 29. Egészségügyi hozzájárulás 71 000 Összes költség: 3 741 822 30. SZJA befizetés 285 000 Összes ráfordítás 4 026 822 Közhasznúsági Jelentés - 2003-6 -
2. KÖLTSÉGVETÉSI TÁMOGATÁS FELHASZNÁLÁSA A 2003. évben az Egyesület a következő költségvetési támogatást kapta: a. Miniszterelnöki Hivatal - Működési költségek támogatása 850.000,- Ft Egyéb, a költségvetésből származó támogatásban Alapítványunk ebben az évben nem részesült. A MeH-től kapott támogatás 2004. május 31-ig használható fel, mellyel 2004. június 30-ig elszámolunk. 3. AZ EGYESÜLET VAGYONI HELYZETE Az Egyesület vagyoni helyzetében a 2003-as évben nem történt változás. 4. VEZETŐ TISZTSÉGVISELŐKNEK NYÚJTOTT JUTTATÁSOK Az Egyesület vezető tisztségviselői - munkabérben, illetve tiszteletdíjban nem részesültek. Az Alapszabályban foglaltak szerint az Elnökség tagjai a munkájuk közben felmerült költségeket viszont elszámolhatják. Ide tartozik a telefon költség, a benzin költség, taxiköltség. 5. RÖVID TARTALMI BESZÁMOLÓ Tájékoztatási tevékenységünk: Február 15-én, az Egyesület vezetőségi ülésén döntés született a MáSképpen Magazin átalakulásáról, mely szerint a lap kiadását egy szerkesztőbizottság felügyeli a hatékonyság növelése érdekében. 2003-ban 3 számot adtunk ki, melyet 1400 példányszámban nyomtattunk ki és juttattunk el SM betegeknek szerte az országban közösen a Magyar SM Betegek Alapítványával (MSMBA). Elkészült egy SM ismeretterjesztő videokazetta, amelyben négy beteg tornáztatását mutatta be Makovicsné Landor Erika főiskolai adjunktus (fizioterápiai tanszék), Tálosi László SMBOE elnöke beszélt az egyesület munkájáról és betegek beszéltek magukról és az SM-ről. A kazettákat (2000 db készült belőle) a tagszervezetek terjesztik. A 60 perces film elkészítését több vállalkozás is támogatta. További tájékoztató tevékenységeink voltak: a különböző rendezvényeinken a tagszervezetek rendszeresen beszámoltak egymásnak tevékenységeikről; az Egyesület folyamatosan tájékoztatta a tagszervezeteket a pályázati lehetőségekről. Oktatási tevékenység: Az év során oktatást szerveztünk a tagszervezetek vezetőinek pályázatírás témában, amellyel a szervezeteket megerősítettük. Ezzel a szervezetek képessé válnak arra, hogy pályázzanak és ezzel önállóbbá váljanak. Rendezvények: Május 31-én az országos alapítvánnyal (MSMBA) közösen a Fogyatékkal Élők Európai Éve alkalmából SM Juniálist rendeztünk a Parlament előtti téren, felhívva a figyelmet a betegségre és az SM-es emberek problémáira. Szórólapokon ismertettük a betegséget és az újonnan megjelent újságunkból is osztottunk a járókelőknek. Közel 200 SM-es vett részt a rendezvényen, melynek ideje alatt egy Közhasznúsági Jelentés - 2003-7 -
görög zenét játszó zenekar szórakoztatta a betegeket. 150 főnek lehetőséget adtunk arra is, hogy látogatást tegyenek az Országházban. A rendezvény 13.00-tól 16.00 óráig tartott. A 2003. évi SM Hét (szeptember 1-6-ig) záró rendezvényére szeptember 6- án 10.00 órától-17. 00 óráig került sor Lajosmizsén a Gerébi Kúriában, melyen 385 SM beteg és hozzátartozója vett részt. Az egész napos rendezvényen délelőtt az Orvosi Tanácsadó Testület tagjainak szakmai előadásait lehetett meghallgatni, délután pedig folklór műsorral és lovasbemutatóval (melynek keretében még az SM betegek is kipróbálhatták a lovaglást) szórakoztatták a megjelenteket. A rendezvényt az Egyesület az MSMBA-val közösen szervezte meg. Érdekvédelmi tevékenység: Az Egyesület támogatta az MSMBA lobbi tevékenységét, melynek keretében a gyógyszer ártárgyalásokon sikerült elérni, hogy az év végére minden SM beteg megkapja a neki járó immunmoduláló gyógyszeres kezelést, és egyben megszűnt a várólista is. Nemzetközi tevékenység: Május 1-4-ig az EMSP meghívására az elnök és az ügyvezető titkár részt vett a Máltán rendezett SM Platform-on, melynek témája: a rehabilitáció fontossága SMben. Ezen a konferencián mutatkozott be az új vezetőség az Európai SM Platform előtt. Szeptember hónapban részt vettünk a Nemzetközi SM találkozón, melyen a nemzetközi kapcsolatokat tudtuk megerősíteni az előadások meghallgatása mellett (fő témakörök: SM fiatal korban, a szervezetek fejlődő szolgáltatásai, SM kutatások és kezelések) Egyéb tevékenység: Januárban készült el az Egyesület grafikai arculatterve. Ennek keretében a tagszervezeteket az Egyesület ellátta levélpapírral és a szervezet vezetőit névjegykártyával. Az Egyesület az év során négy alkalommal tartott közgyűlést: 2003. február 15. 2003. szeptember 6. (rendkívüli) 2003. szeptember 27. 2003. december 13. Mellékelve: A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek egyszerűsített beszámolója a 2003- as évre. Budapest, 2004. május 28. Dr. Vedres András kandidátus elnök Közhasznúsági Jelentés - 2003-8 -