Workshop a betegek aktiválásáról APHEC 2017

Workshop a betegek aktiválásáról APHEC 2017

Workshop összefoglaló Országos egészségügyi hatóságok - Oksana A. és Gjurgica Országos Ritka Betegségek Szervezete - Ieva Országos betegszervezet - Natalia Országos szakmai társaságok - Maria Országos gyógyszerhatósági ügynökségek - Vittorio

Miért fontos a beteg aktiválás? Betegképviselet a betegjogok védelmét és az egészségüggyel kapcsolatos döntések befolyásolásáról szól: Milyen szolgáltatások és ellátások érhetőek el Hogyan finanszírozzák azokat A betegek értékét és a betegséggel kapcsolatos szakértelmüket egyre inkább elismerik Valamennyi lehetőséget fel kell deríteni és számba venni a döntéshozatal során A gyógyszerekkel és árazásukkal kapcsolatos döntéseket az országok hozzák, PHA Európa támogatni tudja a helyi képviseleti tevékenységet, de kiváltani nem tudja

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna Kapcsolatokat létesítettek: Egészségügyi Minisztérium Miniszteri kabinet Pénzügyminisztérium Parlament Régiók egészségvédelmi osztályai

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna Felhasználat képviseleti eszközök: Levelek Találkozók Konferenciák Kerekasztalok (országos és nemzetközi) Az orvosok és az Egészségügyi Minisztérium közvetlen bevonása a gyógyszerek nemzetközi beszerzésébe

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna Eredmények Program a pulmonalis hipertóniáról, annak finanszírozásáról végeredményben gyógyszerek biztosítása a betegeknek Pulmonalis hipertóniával kapcsolatos központok szervezése Jelenleg munka folyik ezen központok erősítésére és a régiókban történő kialakításukra

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna Helyi hatóságokkal történő egyeztetésen túl az ukrán betegszervezet nagy hatású kampányokat szervezett Fotókiállítás az egész országban Hatásos ismeretterjesztő esemény a Miniszeri Kabinet előtt Az ukrán betegszervezet továbbá alapítója az Ukrán Ritka Betegek Szövetségének, amely 2014-ben csatlakozott az EURORDIS-hoz

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna Az ukrán PH betegszervezet tagja az új Ukrán Ritka Betegek Szövetségének

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna

Országos Egészségügyi hatóságok - Ukrajna

Országos Egészségügyi hatóságok - Macedónia Kapcsolatokat építettünk: Egészségügyi Minisztérium Ritka Betegségek Bizottsága Ritka betegségekkel kapcsolatos projektért felelős személy Társadalombiztosítás Gyógyszerügynökség Kardiológiai, pulmonológiai és reumatológiai klinika Képviseleti tevékenységek: Levelek, kérések, találkozók, kerekasztalok Közvetlen kampány és tájékoztató a TV-ben Sajtókonferenciák

Országos Egészségügyi hatóságok - Macedónia Eredmények Felvették a PH-t a ritka betegségek regiszterébe Megkapjuk az alapgyógyszert, a sildenafilt (minden évben ugyanaz a folyamat, de már ismerjük) Második gyógyszer (bosentan), amely már ajánlott és szükség esetén más betegeknek is Harmadik gyógyszer elérhetőségén dolgozik és ezért lobbizunk klinikai kísérletek Elindult a ritka és árva betegségek központja Részvétel az egészségügyi törvény módosításában

Országos Egészségügyi hatóságok - Macedónia Kerekasztal az új Eü-i miniszterrel, Taravari úrral Gjurgica a korábbi miniszterrel, Todorov úrral

Országos Egészségügyi hatóságok - Macedónia Sajtókonferencia TV program Alárásgyűjtés

RITKA BETEGSÉGEK SZÖVETSÉGE - LETTORSZÁG Lett PH betegszervezet Caladrius Ritka Betegség Szövetsége 5 alapító tag Genetikus betegségi gyökerekkel élők szövetsége Lett Cisztás Fibrózisos Szervezet 2 egyéb tag Lett Spina Bifida és Hidrocefalia Társaság Lett Hemophilia Társaság Speciális igényekkel élők Szervezete

RITKA BETEGSÉGEK SZÖVETSÉGE - LETTORSZÁG A lett Ritka Betegségek Szövetsége 2014 alakult Ieva Plume, a lett PH betegszervezet elnöke kezdeményezésére A Szövetségnek 7 tagja van (Lettországban 10 ritka betegszervezet van) Ieva Plume volt az első elnök, Ő állította föl a struktúráját, határozta meg a folyamatokat. Jelenleg elnökségi tag A Ritka Betegségek Szövetsége a lett Ritka Beteg Terv hivatalos partnere Vezető véleményformáló, valamennyi ritka betegséggel kapcsolatos lett kérdésben befolyással bír

RITKA BETEGSÉGEK SZÖVETSÉGE - LETTORSZÁG Lett Ritka Betegségek Szövetsége 2014-es találkozója az érintettekkel

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA A bolgár Országos Betegszervezet 2010-ban alakult Legnagyobb betegszervezeti szövetség Bulgáriában, több, mint 80 betegség-specifikus tagszervezet, így például egészséges öregedés, krónikus betegség, mint cardiovascularis betegségek, diabétesz, rák, stb. KÜLDETÉS: régiós és országos betegmegmozdulások megerősítése, látható részvétellel az egészségügyi rendszer valamennyi szintjén

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA Elismert képviseleti munka/intézményi együttműködés: az állandó konzultációs szerv titkára tagja a Egészségügyi Társulás -nak hívott Miniszterek Tanácsának Ez a szerv az alábbi szereplők képviselőiből áll: betegszervezetek Egészségügyi dolgozók szakszervezetei kórházak gondozók iparág Kormányzati szervek.

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET (NPO) - BULGÁRIA Az NPO nemzetközi szinten is kifejti tevékenységét az Európai Betegfórum (EPF) részeként Az NPO & EPF alapító tagjai a Beteg hozzáférési Társulásnak (PACT) = különböző érdekeltekből álló platform, amely elősegíti a párbeszédet a betegek, az EU tagállami politikákat kialakítók, illetve intézmények, az egészségügyi szolgáltatók és az iparág között PACT lehetővé teszi a különböző érdekeltnek, hogy egyesítsék erejüket, hogy fejlesszék, irányítsák és javaslatot tegyenek az EU-s intézményeknek és a tagállamoknak olyan fenntartható megoldásokra, amelyek biztosítják egyenlő beteghozzáférést a minőségi EU-s egészségügyi ellátáshoz

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA Társulás az Egészségért - alapítva 2015-ben A kezdeményezés része a bolgár Egészségügyi Minisztérium Célok az Egészség 2020" anyagának és az Európai Beteghozzáférés Társulás modelljét követi 2015. január 27-én indult Elnöke Dr. Petar Moskov, Egészségügyi Miniszter 3 helyettes a partnerek közül egészségügyi közösség, egészségügyi szakemberek, iparági szövetségek, betegszervezetek, civil társadalmi szervezetek Titkára Dr. Stanimir Hasurdjiev, az NPO elnöke

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA Eredmények: 3 működő munkacsoport egészségügyi rendszer reformja, minőség az egészségügyi rendszerben, gyógyszer és orvosi termék politika Konszenzus a fő jogszabályi keretek és a Országos Egészségügyi Stratégia 2020 módosításában Találkozó az EU és a Világbank szakértőivel Együttműködés a Munka és Szociális Minisztériummal a fő kérdésekben

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA Korábbi projektek: Első konferencia az egészségügyi egyenlőtlenségekről az új EU-s tagországokban: Politikusok és betegek változást hoznak Országos Betegszervezet országos konferenciája Fiatalok Akcióban Projekt Fiatal betegek egy fényesebb jövőért Betegek egyeteme

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA NPO elnöksége NPO VI. kongresszusa 2017. június

ORSZÁGOS BETEGSZERVEZET - BULGÁRIA PACT régiós konferencia 2016 NPO találkozó

SZAKMAI TÁRSASÁGOK - SPANYOLORSZÁG Együttműködés a SEPAR-ral, a Spanyol Tüdőgyógyász Társasággal: 4000 members SeparBetegek a SEPAR munkacsoportja, amely munkájának középpontjában a betegellátás áll, különösen Betegek és családtagjaik tájékoztatása a tüdőbetegségekről Programok szervezése a betegekkel, a betegekért, lehetőséget biztosítva, hogy aggodalmaikat, problémáikat kifejthessék Amikor a SEPAR tudomást szerzett az (új) spanyol betegszervezetről (HEP-ORG) meghívtak minket, hogy vegyünk részt a munkájukban

SZAKMAI TÁRSASÁGOK - SPANYOLORSZÁG Együttműködés eredményei: Hozzáadott értékként elkezdtük hangunkat hallatni és a ki nem elégített betegigényekről tájékoztatni a tudományos érát Az együttműködés megnyitja az utat és eszközöket biztosít számunkra, hogy növeljük ismereteinket és releváns visszacsatolásokat adjunk, hogy változás történjen és sor kerüljön az egészségügyi rendszer reformjára Alapot teremteni a nyitott párbeszédre és eloszlatni a specialisták félelmét, amelyet egy felkészült beteggel történő találkozáskor éreznek Elmozdítjuk a betegfelfogást kedvezményezettből partnerbe

GYÓGYSZER SZABÁLYOZÁS OLASZORSZÁG AIFA = Olasz Országos Gyógyszerszabályozási Hatóság Egészségügyi Minisztérium irányítása és a Pénzügyminisztérium felügyelete alatt működik Együttműködik a régiós hatóságokkal, Országos Egészségügyi Intézettel, Kutató Intézményekkel, betegszervezetekkel, egészségügyi szakemberekkel, tudományos társaságokkal, gyógyszeripari cégekkel és forgalmazókkal Az olasz PH betegszervezet az AMIP alapítása óta (2000) kapcsolatban áll vele, és kölcsönösen cserélnek információt Meghívtak minket a 2014-es meghallgatásra, amikor a klinikai kísérletekkel kapcsolatban előadtuk a betegszempontokat