Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány évi szakmai. munkájának bemutatása

Átírás

1 Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány évi szakmai munkájának bemutatása

2 1. Alapítvány adatai Alapítvány neve: Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány Székhely: 6200 Kiskőrös, Mező u. 16. Telephely: 1094 Budapest, Angyal u. 36. Bírósági bejegyzés kelte: május 10. Bírósági bejegyzés száma: Pk /1999. Adószám: Közhasznú jogállása: közhasznú április Az Alapítvány tevékenysége Egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, Szociális tevékenység, az alapítvány a daganatos és leukémiás megbetegedésben szenvedő gyermekekkel kapcsolatban felmerülő egészségügyi és szociális feladatok elvégzésében vállal részt kulturális tevékenység, az alapítvány részt vállal az egészségügyi képzésben, továbbképzésben és felvilágosításban, az alapítvány a célkitűzéseivel összhangban rendezvényeket, konferenciákat szervez, valamint kiadványokat szerkeszt, illetve jelentet meg, az Alapítvány az Ectv. VII. fejezet szerinti közhasznú jogállású alapítvány, tekintettel az alapítvány egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység, valamint szociális és családsegítő tevékenységére. Az évi CLIV. törvény az egészségügyről 37. (1) 42. (2) a., 100 (1) 100. (2), a lelki gondozás, a beilleszkedés, rehabilitációs tevékenység, az életminőség javítása. Az alapítvány tevékenysége során együttműködik egyéni és közösségi kezdeményezésekkel, civil szerveződésekkel, önkormányzatokkal, minisztériumokkal, intézményekkel és más alapítványokkal, Közvetlen részvétel a magyarországi gyermekkórházak által végzett közfeladatok végrehajtásának előmozdításában, a gyógyító tevékenység és a közfeladatok megvalósításának anyagi támogatása útján, A felsorolt alapítványi célok és feladatok megvalósításához szükséges anyagi források gyűjtése, támogatás-adományszervező tevékenység.

3 A beteg gyermekek gyógyulását és felzárkóztatását elősegítő nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés, beleértve a felnőttoktatást, nevelést, képességfejlesztést és ismeretterjesztést, A beteg gyermekek és hozzátartozóik részére információ szolgáltatása, segítségnyújtás a jogi problémák megoldásában. Felnőtt oktatás szervezése, a gyermekonkológiai szakterületen dolgozó szakemberek képzése. 3. Az Alapítvány munkájának bemutatása Az alapítvány 1999-ben azzal a céllal alakult, hogy segítse a daganatos és leukémiás megbetegedésben szenvedő gyermekek gyógyulását. Tudjuk, hogy milyen súlyos helyzetbe kerülnek a családok a betegség idején, a legnagyobb segítség számukra, hogy valamennyi szolgáltatásunk térítésmentes a daganatos betegségben szenvedő gyermekeknek. Kiemelkedő feladatunknak tekintjük a gyermekek gyógyulási esélyei érdekében az életminőségük javítását a hosszú és sokszor fájdalmas kórházi kezelések idején. Tizenhét éves munkánk során nagy erőt és hitet adott a meggyógyult gyermekek mosolya, és hitet ad az összefogás, amit megtapasztalunk nap mint nap, törekvéseinket támogató embertársaink révén. Hozzájárulunk a gyógyító eljárásokhoz, orvosi műszerekkel, eszközökkel támogatjuk a gyermekonkológiai központokat, kiemelkedően a Tűzoltó utcai Gyermekklinika onkológiai és hematológiai osztályait, ahol a magyarországi daganatos és leukémiás gyermekek 53%-át gyógyítják. Nagyon fontosnak tartjuk, hogy a sokszor évekig tartó kórházi kezelések idején közvetlenül a betegágyak mellett segítsük a daganatos és leukémiás gyermekek testi erőnlétének javítását. Az alapítvány kuratóriumában orvosok és civilek dolgoznak együtt. Így egyre többet tehetünk a súlyos betegséggel küzdő gyermekekért, családjukért, és a kórházi gyógyító munka hatékonyságáért. Programjainkkal segítünk a betegség okozta szenvedések enyhítésében és a betegséggel járó lelki terhek feldolgozásában. Tevékenységünk fő célja, hogy az orvosi eljárásokat kiegészítve minél több gyermeknek segítsünk abban, hogy a kórházban töltött időt testileg és lelkileg könnyebben átvészeljék. Arra törekszünk, hogy a gyógykezelés idején is a lehető legjobb életminőséget biztosítsuk a beteg gyermekeknek. Szolgáltatásaink térítésmentesek a daganatos és leukémiás gyermekeknek és családjuknak.

4 2015. december 31-ig regisztrált gyermekeink száma, akik betegségük alatt igénybe vették szolgáltatásainkat: 2485 fő. Valamennyi programunk, szolgáltatásunk térítésmentes a daganatos gyermekek és családjuk számára. Klinikai támogatás Műszervásárlással és az onkológiai és hematológiai osztályok felújításának támogatásával segítjük közvetlenül a gyógyító munkát, elsősorban a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekklinikáján, ismertebb nevén a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán ben klinikai fejlesztések, támogatások: SE II. sz. Gyermekklinika hematológiai protokoll klinika biztonsági rács hematológiára Tájékoztató dvd konferenciára fényképezőgép+adapterek ambulancia laborba konferencia orvosoknak fürdőszoba felújítás hematológiai osztály betegkiültető székek FACS készülék fragment hossz analízis szoftver mikroszkóphoz mikroszkóp tartozék egyéb eszközök vásárlása hematológia 2005-ben megnyitott Mama-lakásaink folyamatosan működnek és az édesanyák rendelkezésére állnak. A kezelések alatt álló gyermekek és szülőjének térítésmentesen biztosítunk szálláslehetőséget a kezelések idejére. Kezelések alatt lévő gyermekek szállítása. Kisbuszunkkal térítésmentesen segítünk a daganatos és leukémiás gyermekek kórházba, vizsgálatokra, kezelésekre való eljutásában és a kórházból való hazaszállításban. A kezelések végén, amikor a gyermeknek amúgy is rossz közérzete van, rendkívül érzékeny a fertőzésekre nem kell várakoznia, más betegekkel együtt utaznia, mert alapítványunk kisbusza hazaszállítja. Alapítványunk adományokból és a személyi jövedelemadó 1%-ából működteti beteg gyermek szállítását, állami támogatást nem kapunk.

5 2000 óta Pektor Gabi gyógytestnevelő vezetésével a Játékos tornaórák programmal közvetlenül a betegágyak mellett segítjük a daganatos és leukémiás gyermekek testi erőnlétének javítását. Nagyon fontosnak tartjuk, hogy a hosszú kórházi tartózkodást, az ágyhoz, infúzióhoz kötött gyermekek fizikai állapotát javítsuk. Törekszünk, hogy a mozgásterápia az izmok átmozgatása mellett, oldja a feszültséget, mosolyt csaljon a gyermekek arcára, ezért nagyon sok játékos elemmel egészítette ki Pektor Gabi a programot. Klinikán kívüli támogatás Mindenjó Ház 2009 óta a kórházon kívüli rehabilitációs programunkban kiemelkedő helyet foglal el, ahol terápiás lehetőségekkel várjuk a súlyos betegséggel küzdő kis betegeket. Itt vízi- művészet,- állat- terápia várja a beteg gyermekeket. Emellett kézműves foglalkozásokkal, lelki támogatással segítjük a gyermekek gyógyulását. A Mindenjó Házban szerveztük az országos gyermeknapot, a Játékos tornaórák képzést, a Gyógyult Fiatalok Klubját, a Mama Klubot és a nyári táborainkat is. Nyári tábort négy alkalommal szerveztünk: a Heim Pál kórházban, a debreceni Klinika gyermekonkológiai osztályán és a Tűzoltó utcai Gyermekklinika gyermekonkológiai osztályain kezelt gyermekeknek. A kiskőrösi Rehabilitációs Központ Lélekfejtegető programja lelki segítséget nyújt a betegséggel való megküzdésben. Tapasztalataink szerint a kiskőrösi programon részt vett gyermekek újult erővel térnek vissza a kórházba, sokkal együttműködőbbek, sokkal jobban viselik a kezelések okozta nehézségeket. A foglalkozások jelentősen hozzájárulnak a gyógyult illetve sérült gyermekek visszatéréséhez a társadalomba. Kézműves foglalkozásokkal színesítjük a programokat. A Mindenjó Házban a gyerekek különböző kézműves technikákkal ismerkednek meg. Az elkészítés sikerélményt, örömöt jelent számukra. Figyelünk a kézügyesség fejlesztésére, felszínre hozzuk a bennük szunnyadó kreativitást. A kész alkotásokat hazavihetik a gyermekek. A komplex művészetterápia vers és zenehallgatással, alkotómunkával történik. A beteg vagy már gyógyulófélben lévő gyermekek lelki ráhangolódásuk révén lehetővé válik a betegséggel, hospitalizációval járó traumatikus élmény feldolgozása. A vízi terápia az ortopéd műtéten átesett gyermekeknek, a betegségük miatt végtagvesztett gyermekeknek jelent kiemelkedő segítséget. A víz megtartó ereje pl. az egyensúly zavarokkal küzdő agydaganatos gyermekeknek is sokat segít, hiszen olyan mozdulatok elvégzésére képesek és ezáltal sikerélményhez jutnak melyekre a szárazföldön nem képesek. A vízbeli mozgás átmozgatja a gyermek izmait, olyan területeket is érint, melyek a szárazföldi tornánál nem mozognak. A víz élmény is gyermekeknek, hiszen betegségük miatt nem járhatnak közösségi fürdőkbe, így gyakran évekre kimarad az életükből az úszás, a fürdés adta jótékony élmény.

6 Moszkva Győztesek Versenye Hatodik alkalommal vettünk részt a Moszkvában megrendezésre kerülő a World Children s Winners Games, the athletic competitions for childhood cancer survivors elnevezésű programon, melyet a moszkvai The World Children's Winners' Games by Podari Zhizn Charity Fund, elnevezésű alapítvány szervez. A Győztesek Versenye egy nemzetközi sportverseny, amelyen olyan 7-16 év közötti gyermekek vehetnek részt, akik az onkológiai kezeléseket sikeresen befejezték. A gyermekek három korcsoportban (7-9 év, év, év) és több sportágban (futball, sakk, asztalitenisz, 10 méteres légpuska-lövészet, 60 és 100 méteres futás, 25 és 50 méteres mell, hát és gyorsúszás) mérhetik össze erejüket, minden gyermek két sportszámban indulhat. 18 gyermek és ugyanennyi kísérő vehetett részt a programon. A részvételüket a szervező moszkvai alapítvány támogatja. Az utazás költségeit biztosítja alapítványunk. Támogatásokból finanszírozni tudtuk az útiköltségeket. Családtámogatás Valamennyi szolgáltatásunk családsegítés is egyben. Óriási anyagi gondot veszünk le a családok válláról mama lakásaink biztosításával és a kezelések alatt álló gyermekek szállításával is. Mindemellett a legindokoltabb esetekben, a legrászorultabb családoknak anyagi támogatást is nyújtunk. Rendszeresen kapunk adományokat saláta, ásványvíz, egyéb használati eszközök, ruházat stb. amit a rászoruló családok között osztunk szét. A Tűzoltó utcai Gyermekklinika mindhárom onko-hematológiai osztályain, valamint az ambulancián ásványvizes automatát üzemeltetünk, ezzel is megkönnyítjük a kórházban lévők életét. Minden szolgáltatásunk térítésmentes a daganatos betegségben szenvedő gyermekek és családjuk számára. Szociális munkásunk a Tűzoltó utcai Gyermekklinika és a Heim Pál Gyermekkórház onkológiai osztályain segíti a családokat. Játékos tornaórák képzés Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány munkatársai által kidolgozott és az Gyógyszerészeti és Egészségügyi Minőség-és Szervezésfejlesztési Intézet (GYEMSZI) és az Egészségügyi Engedélyezési és Közigazgatási Hivatal által 35603/2014 -es nyilvántartási számon minősített 40 órás, (20 kredit pontot érő) Játékos Tornaórák elnevezésű mozgás rehabilitációs képzését szeretnénk figyelmébe ajánlani minden olyan szociális munkásnak, gyógytornásznak, kórházpedagógusnak, gyógypedagógusnak, nővérnek, pszichológusnak, művészetterápiás szakembernek, aki az ország gyermekkórházaiban, elsősorban Onkológiai Központjaiban dolgozik a gyermekek ápolásáért, rehabilitációjáért, fejlesztéséért.

7 Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány 1999 óta működteti a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinika Onkológiai és Hematológiai osztályain mozgás rehabilitációs programját. Összegyűjtöttük tizenhat év tapasztalatát, s ezeket a Játékos Tornaórák képzés keretében szeretnénk továbbadni a gyermekonkológiákon dolgozó segítő szakembereknek ben a hetedik Játékos Tornaórák képzést bonyolítottunk le. A tanfolyamot elvégző kollégák visszajelzései alapján- a tanultakat eredményesen használják a gondjaikra bízott gyermekek fejlesztésében. Klubjaink Az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány közreműködésével 2008-ban megalakult Gyógyult Fiatalok Klubja évente egy alkalommal tart 3-4 napos programot a Mindenjó Házban. Tagjai olyan fiatalok, akik már legyőztek valamilyen daganatos betegséget és ma teljes életet élnek. A klub és a résztvevők célja, hogy tapasztalataikkal segítsék azokat a társaikat, akik még nem teljesen egészségesek. Önkénteseink nagy része szintén gyógyult fiatal. Három napos ingyenes rehabilitációs programot szerveztünk daganatos, leukémiás gyermekek szülei részére Mama Klub elnevezéssel. A program során az igényeknek megfelelően nyújtunk segítséget, hogy lelkileg felkészültek legyenek az előttük álló küzdelmekre. Többek között lélekfejtegető, és művészetterápiás programokkal várjuk őket. Szabad idős programok Nagyon fontos, hogy a hosszú kórházi tartózkodást oldjuk, közös élményekhez juttassuk a családokat. Ezért rendszeresen szervezünk közös programokat ben az alábbi programokat szerveztük: Január, Tropicarium Február, Operaház, Csodák Palotája Március, Farsang, Cirkusz Április, Motoros nap Május, Gyereknap Október, Velencei tó túra November, Mozi December, Karácsony

8 Ellenőrzés, önellenőrzés Alapítványunknál a Nemzeti Adó- és Vámhivatal Bács-Kiskun Megyei Adóigazgatósága 2015-ben is ellenőrzést végzett. Az ellenőrzés a vizsgálat alá vont kötelezettségek tekintetében megállapítást nem tett.