Rákellenes világtalálkozó az új évezredre Párizsi Alapokmány: február 4.

Átírás

1 Hogy felgyorsítsuk a rák leküzdésének folyamatát, történelmi kezdeményezést tervezünk, mely megújult elhivatottságot jelez a rák megelozésére és kezelésére világszerte a következo évezredben: A Rákellenes Világtalálkozót Február 3-4-én Párizsban, kormányzati tisztségviselok nemzetközi csoportja, vezeto kutatók és beteg tanácsadók gyulnek össze, hogy széles tudományos, társadalmi és politikai összefogást hirdessenek meg a mindenütt hozzáférheto leheto legjobb rákkezelés érdekében. Hogy megörökítsük ezt a hatalmas megmozdulást, és hogy tisztelegjünk a rákbetegséggel küzdok elott, február 4-ét Rák Világnapnak nyilvánítjuk. Rákellenes világtalálkozó az új évezredre Párizsi Alapokmány: február 4. Bevezetés Megrendülve a rák szenvedést hozó, az emberi életre és a nemzetek produktivitására gyakorolt súlyos és általános hatásától, Elkötelezve magunkat a rákos betegek emberséges és egyenrangú félként való kezelésére a betegség elleni küzdelemben, A daganatelofordulás világszerte - fejlett és fe jlodo országokban egyaránt - észlelt dagályszeru növekedésének tudatában, Elismerve az intenzív újítások szükségletét a rákkutatás minden területén, a megelozés és az egészségügyi ellátás terén, Abban a hitben, hogy a minoségi egészségügyi ellátás alapveto emberi jog, Tudván, hogy a rákhalálozásban elérheto javulás még nem tudatosult, mivel a megelozés nem kap elég hangsúlyt, a minoségi egészségügyi ellátásra nem jut elég pénz, illetve az nem egyformán hozzáférheto mindenki számára Biztos, hogy emberéleteket lehet megmenteni a már létezo új módszerekhez való jobb hozzáféréssel Törekedvén nem kevesebbre, mint a kutatók, az egészségügyi szakemberek, a betegek, a kormányzat, az ipar és a media legyozhetetlen szövetségére, azért, hogy harcoljunk a rák és leghatalmasabb szövetségesei, a félelem, tudatlanság és megelégedettség ellen... Mi, alulírottak, a rákbetegség megelozéséért és gyógyításáért, azért, hogy akik a betegséggel együtt élnek, illetve abban meghalnak, a legjobb életminoséget biztosítsák, telje sséggel elkötelezzük

2 magunkat, és felvállaljuk az alábbi elveket és gyakorlatot. Cikkelyek I. cikkely A rákos beteg jogai emberi jogok. A rákbetegek jogainak meghatározása és elismertetése alapveto, hogy a rákos egyének méltósága és megbecsülése világszerte érvényesüljön. II. cikkely A rákos beteg megbélyegzése jelentosen gátolja a haladást a fejlett és a fejlodo országokban egyaránt, és gyakran okoz indokolatlan lelki sebeket a betegnek és családjának, eloítéletet és megkülönböztetést, mely lehetetlenné teszi a rákos beteg elhelyezkedését, és hogy értékes tagja legyen a társadalomnak, többlet anyagi terhet és a produktivitás elvesztését, elégtelen kommunikációt és nem kielégíto közoktatást, a végzetszeruség érzetét, mely helytelen irányban befolyásolja a kormányok, az egészségügyi szervezetek és magán intézmények tevékenységét a rákellenes harcban. Az aláírók kötelezettséget vállalnak a rákkal kapcsolatos helytelen tudati beidegzodések (stigmák) jobb megértetésére és kiírtására, és hogy elismertessék, hogy a betegség gyógyítható kóros biológiai folyamat, nem pedig a társadalmi állapot. Csak a rákhoz és a rákbetegek millióihoz való pozitív viszonyulás teheti lehetové az alábbi célok megvalósítását. III. cikkely Az aláírók határozottan elkötelezik magukat amellett, hogy a rákkutatással kapcsolatos innováció számára optimális hátteret biztosítsanak. 1. A daganat biológiájának és a rákos alapfolyamatok megismerése a gyógyulási arányt és az életminoséget javító kezelési eljárások kiindulópontját jelenti. Ha meg akarjuk nyerni a rák elleni háborút, fel kell gyorsítani a diagnosztika és kezelés új lehetoségeinek felismerését. Az aláírók elszántan azért kuzdenek, hogy a kormány és a vállalati szféra több pénzt juttasson az alapkutatásra, és hogy védjék, ösztönözzék azokat, akik újítananak, gyarapítsák eszközeiket, melyekkel intellektuális szabadságban folyamatosan szélesíthetik tudásunk határait.

3 2. Az úgynevezett klinikai kutatás az egyetlen eszköz arra, hogy az alapkutatás az emberéletre befolyással lehessen. A molekuláris biológia, genetika áttörést hozó eredményei nem lennének hatással a megelozésre, szurésre, ha klinikai vizsgálatokban nem értékelnék és fejlesztenék. A klinikai gyakorlatban alkalmazott kutatás egyúttal visszajelzés az alapkutatásnak. Az ilyenfajta együttmûködés, mely azokban az intézményekben általános, melyekben egyszerre jelen van az alapkutatás és a klinikai kutatás, gyorsan értékeli a laboratóriumokban született hypothesiseket. A klinikai tapasztalatok azonnali visszacsatolása új irányt szab az alapkutatásnak, és új hypothesisek születését ösztönzi. Fontossága ellenére, a klinikai kutatást megnehezíti az anyagi támogatás hiánya, az egészségügyi szakemberek és intézmények érdektelensége, - továbbá az, hogy a betegek sincsenek tudatában a klinikai vizsgálatban való részvétel elonyeinek és céljainak. Az egyes országok között nem megfelelo a jogi és szervezési harmonizáció, mely miatt a nagy nemzetközi klinikai vizsgálatok lefolytatása nagyon nehézkes és költséges, holott statisztikai ereje révén ez lenne alkalmas a klinikai gyakorlat gyors fejlesztésére. Az aláírók erõfeszítést tesznek a klinikai kutatás iránti figyelem és elkötelezettség felébresztésére abban a szférában melyet képviselnek, és megragadnak minden alkalmat, hogy a nemzetközi kutatás infrastruktúráját fejlesszék. Követelik továbbá a tájékozott beleegyezés általános elismerését. A tájékozott beleegyezés az az eljárás, melynek során a beteget teljes köruen tájékoztatják az adott klinikai vizsgálat céljáról, a várható rizikóról és elonyökrol. Ezzel az aláírók arra törekszenek arra, hogy gyorsan célravezeto, hatékony klinikai vizsgálatokat segítsenek létrehozni, melyek etikailag is kifogástalanul a betegek hasznára válhatnak. IV. cikkely Bár a rák elleni küzdelemben jelentos elorelépés történt, a túlélési mutatók világszerte különböznek nemcsak az országok vagy a városok, de egy város különbözo intézményei között is. Az ellátás elfogadott standardjainak különbözosége illetve a minoségi ellátáshoz való eltéro hozzáférés magyarázzák a különbséget a megbetegedési és halálozási mutatókban. Az aláírók emlékeztetnek az Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozatának 25. cikkelyére, mely szerint minden egyénnek joga van olyan életszinvonalhoz, mely az o és családja egészségéhez és jólétéhez szükséges, beleértve az ételt, a ruházkodást, a lakást és az orvosi ellátást. A rák általános jelenlétét és a társadalomra való hatását tekintetbe véve az aláírók ösztönözni kívánják a minoségi rákellenes ellátást minden egyén számára, az adott gazdasági helyzethez igazodva. Ezért az aláírók támogatják: 1. A bizonyítékon alapuló orvosi gyakorlatot, továbbá a tudományos eredményeken nyugvó minoségi ellátás határozott megfogalmazását. 2. A megelozés, szurés, diagnózis, terápia és tüneti kezelés legújabb megbízható eredményein alapuló szakmai ajánlás kifejlesztését. 3. A minoségi daganatellenes ellátás kifejlesztése - rákos megbetegedések nagy számarányának

4 megfeleloen - élvezzen elsobbséget az egészségügyi ellátában. 4. A daganatos betegek ellátásában jöjjön létre intenzív specializáció és ugyanakkor a különbözo orvosi szakterületek közötti jobb együttmuködés. 5. A betegek széles körben vehessenek részt minoségi klinikai vizsgálatokban. V. cikkely A WHO becslése szerint a évtol 20 millió új rákbeteggel kell évente számolni. Hetven százalékuk olyan országból kerül majd ki, ahol a rák kontrollálára mindössze az anyagi eroforrások kevesebb mint 5%-a jut csak. A rákkérdés az új évezredben igen jelentos marad a betegségek sorában annak ellenére, hogy sok daganat megelozheto a dohányzás csökkentésével, az étkezési szokások megváltoztatásával, a környezetszennyezés és a fertozések kontrollálásával. Becslések szerint például világszerte fertozések okozzák a rákos megbetegedések 15%-át, míg a fejlodo országokban ez az arány mintegy 22%. A dohányzás több milliónyi új rákos megbetegedést és rák miatti halált okoz évente. Ez a helyzet olyan átfogó mozgalmat sürget, mely a rák elleni kuzdelmet segíti, és a rák megelozésével kapcsolatos tudásunk és módszereink sürgos terjesztését. Az aláírók felvállalják, hogy 1. aktívan támogatnak minden már létezo rákmegelozo programot, és saját szférájukban erosítik a megelozésre irányuló éberséget, figyelmet, 2. lehetoséget teremtenek a dohányzásellenes, a táplálkozási szokások megváltoztatására és a fertozések kontrollálására irányuló népnevelésre, 3. az ipar és a kormányok segítségének hasznosítását lehetoség szerint úgy szervezik, hogy a rák orvosi módszerekkel történo megelozését szolgálja. VI. cikkely Kétségtelen tény, hogy a mintegy 200 féle rosszindulatú daganat korai felismerése a kezelési eredmények javulásához vezet. Fontos tény, hogy számos könnyen felismerheto rákmegelozo elváltozás kezelése a rák megelozését eredményezi. Gyakori a ráktól vagy a rákmegelozo állapottól való félelem, annak tudomásul nem vétele. Ez azért baj, mert a rák gyakran rejtozködo, és nem lehet szurés nélkül észrevenni. Ismeretes, hogy a szurés különösen fontos azoknál, akiknél nagy rizikója van a daganat kialakulásának, életmódjuk, környezetük, foglalkozásuk, családi terheltségük vagy rossz társadalmi-gazdasági helyzetük miatt. Az a felismerés, hogy a rák elso tünetei sokszor összekeverhetok valamilyen egyszeru betegség tüneteivel, ugyancsak aláhúzza a hatékony szurés és a figyelmes kórismézés szükségességét. A korai rák felismerésére bevált szurési módszerek a legegyszerubb megfigyelésen alapuló eljárástól a

5 laboratóriumi módszereken és röntgen eljárásokon keresztül a legbonyolultabb tesztekig változhat. A rákszuréssel kapcsolatos tömegtájékoztatáson túlmenoen a - természetesen a gazdasági lehetoségeknek megfelelo - szuro programok beindítása elsodleges célkituzés a rákos megbetegedések nagy számának mérséklésére. A jó eredmény érdekében a szuro programnak minoségi kezeléshez kell kapcsolódnia. Az aláírók felvállalják, hogy ösztönzik a hatékonynak bizonyult szuro programok szélesköru elterjesztését, és az újonnan felmerült szurési lehetoségek fejlesztését azért, hogy minden egyén, akinek hasznára lehet a szurés, hozzáférhessen, faji vagy gazdasági-társadalmi megkülönböztetés nélkül. VII. cikkely Az egyénre szabott, és a beteg bevonásával történo betegtanácsadás közvetlenül és elonyösen befolyásolja a rák elleni küzdelmet. A betegtanácsadásnak a tudományos eredmények iránti elkötelezettségen és a bizonyítékon alapuló orvosláson kell nyugodnia. A rákbeteg egyszerre érdekelt a daganat, a betegség kiírtásában, és a daganatos betegek ellátására szánt pénz optimális elosztásában. Az aláírók erosíteni kívánják a rákos beteg partneri pozícióját a rák elleni küzdelemben, és aktívan kívánják elomozdítani a következoket: 1. minden rákos beteg, illetve rákbetegséggel veszélyeztetett egyén egyformán jusson hozzá a betegséggel és annak megelozésével kapcsolatos információkhoz, beleértve a betegség okát, a megelozés, a szurés, a felismerés és a kezelés lehetoségeit, 2. alapveto a nyílt és konstruktív kommunikáció a beteg, az egészségügyi szakember és a tudomány képviseloi között, 3. a teljes betegjólét érdekében nemcsak a klinikai ellátásra, hanem megfelelo információnyújtásra és pszichoszociális segítségre is feltétlenül szükség van. Az egészségügyi ellátást nyújtók és a daganatos betegek közösen felelosek azért, hogy a beteg szükségletei ki legyenek elégítve, 4. a rákos betegeknek világszerte megvan a lehetoségük arra, hogy jól informáltak, szervezettek és befolyásosak legyenek, 5. az orvostársadalom, felismerve a jól informált és aktív laikusok erejét és hasznát, elosegíti a tudományos eredmények és a bizonyítékokon alapuló orvoslás népszerusítését, 6. az orvosi kutatással foglalkozók, a vállalati és politikai döntéshozók a rák elleni küzdelem minden területén egyaránt kulcsfontosságú stratégiai partnereiknek tekintik a képzett betegsegíto szakembereket.

6 VIII. cikkely A betegek életminoségének javítása elsodleges célkituzés a rák elleni harcban. A rákos betegség okozta nagy fizikai és lelki terhet gyakran még a kezelés mellékhatásai is súlyosbítják. Mivel a kezelési eredményeket a beteg lelki, testi állapota is befolyásolja, az életminoség - beleértve a fizikai, lelki és társadalmi funkciókat orvosi és emberbaráti szempontból egyaránt elsodleges fontosságú. Sajnos annak ellenére, hogy a gyógyulási eredmények javításában óriási elorelépések történtek az elmúlt 20 évben, a világ daganatos betegeinek többsége még ma sem gyógyul meg. Mégha gyógyíthatatlan is a rákos beteg, életminosége jelentosen javítható optimális daganatellenes kezelésekkel (kemoterápia, sugárterápia) és szupportív terápiával, beleértve a fájdalom és fáradtság kezelését, illetve az elmúlás tüneteinek enyhítését. Az aláírók a következo célokat tuzik ki annak érdekében, hogy az életminoség javítása az általános rák elleni küzdelem integráns részévé váljon: 1. a daganatos betegek komplex kezelésének fejlesztése, a szupportív és tüneti terápia speciális módszereinek bevonásával, 2. elismerni a betegek életminoségének a betegség stádiumától és prognózisától független fontosságát a klinikai gyakorlatban és a szakmai képzésben egyaránt. A betegek optimális szupportív kezelése különösen fontos, ha teljes gyógyulás nem érheto el, 3. az életminoség alapveto szempontjának elotérbe helyezése a gyógyszerfejlesztés és a betegellátás területén egyaránt, 4. az életminoség mérésére, értékelésére szolgáló tudományos eszközök folyamatos fejlesztése, 5. az egészségügyi szakemberek és a daganatos betegek intenzív képzése a betegség bármely stádiumában történo eredményes fájdalomcsillapítás érdekében. A daganat okozta fájdalom komolyan befolyásolja az életminoséget. Ennek ellenére gyakran súlyosan alábecsülik jelentoségét, és még akkor is elégtelenül kezelik, amikor megfeleloen kontrollálható volna, 6. az elmúláshoz, a halálhoz való viszonyulás jobb megértése, átalakítása azért fontos, hogy elfogadtassuk, hogy az élet vége egy természetes élmény, melyet orvosilag, lelkileg, érzelmileg és spirituálisan közelíthetünk meg. A haldokló beteg orvosi ellátása hatékony, emberséges és könyörületes legyen. IX. cikkely Mivel az anyagi lehetoségek és a daganatok elterjedtsége világszerte eltéro, az egyes országoknak a helyi szükségletekhez és anyagi lehetoségeikhez igazodó saját nemzeti rákellenes stratégiát kell megfogalmazniuk. Vannak országok, ahol az anyagi lehetoségeket mindenekelott a megelozheto vagy gyógyítható daganatok szurésére vagy kezelésére kell koncentrálni. Más országokban az erofeszítéseket mindenekelott az immunizálásra kell fordítsák, ismét másutt az adjuváns

7 kemoterápiák használatát kell eroteljesen támogatni a rákhalálozás csökkentéséért. Ezeket a szükségleteket és lehetoségeket a WHO nemrégiben globális rákkontroll stratégiája részeként határozta meg. Nyilvánvaló, hogy a rák elleni harc szükségletei, a megfelelo terv és stratégia kritikus megfogalmazása jelentosen megcsökkentené a rák pusztítását a fejlett és fejlodo országokban egyaránt. Az aláírók vállalják, hogy aktívan segítik a nemzeti rákellenes programok helyi igények és lehetoségek szerinti kidolgozását. Minden a rák elleni küzdelemben részt vevo közösséget arra biztatnak, hogy nemzeti rákkontroll programjuk kidolgozásakor tulajdonítsanak kello fontosságot a jelenlegi és a közeljövoben fenyegeto rák krízisnek, ezzel is hozzájárulva a rákos megbetegedések és a rákhalálozás csökkentéséhez. X. cikkely Mivel a rák nem ismer határokat, és az egyes országok nem felelhetnek elszigetelten a rák adta kihívásra, folyamatosan megújuló együttmuködésre van szükség a kutatás, a betegtájékoztatás, a megelozés és a kezelés terén. Az aláírók vállalják, hogy eddig példa nélküli, az egész világra kiterjedo hálózatokat és szövetségeket hoznak létre a jelen alapokmány céljainak megvalósítására. Megfogadják, hogy az alábbiakkal is azon lesznek, hogy a jelen alapokmány célkituzései az aláírás után ne merüljenek feledésbe: 1. Minden résztvevo intézmény elfogadja hogy február 4. legyen a Rák Világnapja. Igy a Párizsi Alapokmány világszerte az emberek szívében és lelkében él majd. 2. Bizottságokat hoznak létre, melyek a jelen Alapokmány egyes cikkelyeinek megfeleloen éves beszámolót, helyzetjelentést készítenek. 3. Betegtanácsadó csoportok világhálózatának létrehozásával elo kívánják segíteni, hogy a helyi szervezetek saját közösségükben támogassák az Alapokmány cikkelyeinek valóra váltását. 4. Vezeto szakmai társaságokból világméretu tudományos szervezetet hoznak létre. Ez a szervezet fogja biztosítani, hogy a friss tudásanyag határok nélkül terjedjen, hogy a kutatásban felismerjék a hiányokat, és új biztató területeket fedezzenek fel ben egy millió embert mozgósítanak világszerte a Párizsi Alapokmány aláírására, ezzel is kinyilvánítva elhatározásukat, hogy tegyenek a rákos betegekért.