KAPOCS. A pikkelysömör nem fertőző. Egyformák vagyunk. INTERNET. ~ a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa ~ A tartalomból:

Átírás

1 A tartalomból: ~ a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa ~ ( melléklet, PDF formátumú, nyomtatható változat.) II. évfolyam, 3. (5.) szám Szeged, december 30. Eseménynapló 2 Emlékezés egy éjszakára Pécsi vendégeinktől 7 Világnap Szegeden 8 Egy beteg tapasztalatai 9 Téli apró (jó)tanácsok 10 A pikkelysömör nem fertőző. Egyformák vagyunk. INTERNET 4 ÉVLELTÁR Kedves Olvasó! Már csak egy-két nap vannak hátra ebből az esztendőből, ideje lassan leltárt készítenünk. Leltárt készíteni elvégzett dolgainkról, számba venni: mit is sikerült a terveinkből (netán a fogadalmainkból) teljesíteni, s mit nem. Miben jeleskedtünk, s miben nem. Miben terveztük túl magunkat, miben tehettünk volna többet. Erről is szól ebben a számában a, segítendő az említett leltárt. Az évzáró számban hónapról hónapra visszatekintünk azokra a fontosabb eseményekre, amelyek a Szegedi Pszoriázis Klub működését, életét jelentették az elmúlt esztendőben. Külön cikkben foglalkozunk a pikkelysömör világnap kapcsán idén először megtartott PR-rendezvény, az Úszók éjszakája eseményeivel. Ha ugyanis hagyományteremtő szándék áll a kezdeményezés mögött, akkor nem árt már az induláskor a jobbítás szándékával figyelmet szentelni azokra az apróbb-nagyobb hibákra is, amelyek feleslegesen előfordultak a rendezvény szervezése folyamán. Külön cikkben foglalkozunk a világnap Klubunk általi megünneplésével is, hiszen annak is vannak tanulságai. A jövőben szeretnénk, ha a kedves Olvasó is írója lenne a Kapocsnak, ezért már ebben a számunkban két olyan cikk is szerepel, amelyet betegtársaink írtak ban várjuk azokat a cikkeket, amelyek a betegtársak pikkelysömörrel kapcsolatos tapasztalatairól szólnak, hiszen ki tudna hitelesebben tájékoztatni a pszoriázissal való együttélésről, ha nem a beteg. És várjuk a kedves olvasóktól azokat az egyéb témájú cikkeket is, amelyek közönségünk érdeklődésére számíthatnak. Kívánunk minden betegtársnak hosszú tünetmentes időszakokat 2013-ban, minden kedves Olvasónak jó egészséget, sok sikert, örömöt, boldogságot. A szerkesztő Pikkelysömörrel kapcsolatos szegedi híreinket mindig megtalálja ezen a webcímen: psorinet.hu A Pécsi Psoriasis Klub honlapja itt érhető el: pecsipszoriasisklub.hu/ Az MPKE honlapja: mpke.hu

2 ESEMÉNYNAPLÓ oldal Mielőtt búcsút intenénk az óesztendőnek, az esztendő, és december hónap végéhez közeledvén szedjük össze emlékeinket, pillantsunk vissza: mi is történt az elmúlt tizenkét hónapban, mit hagytunk magunk mögött. Voltak-e eredményeink, jó úton jártunk-e egész évben, vagy voltak tévutaink is? A KA- POCS kiváló lehetőség arra, hogy idei utolsó számában ezt a visszapillantást megtegyük, és a leltár után friss gondolatokkal forduljunk 2013 felé. Január Folytattuk háttértevékenységünket az akkor már kilenc hónapja folyó közben el-eltévedő bejegyeztetési labirintusban. Sehogyan sem sikerült előrébb lépni, mindig közbecsúszott valami. Közben folytattuk a még 2011 nyarán megkezdett levelezgetést is, és megpróbáltuk megkapni azt az 50 ezer forintnyi támogatást, amit egy cég juttatott volna el nekünk, ha lett volna saját folyószámlánk, így azonban csak közvetítőn át juthattunk hozzá. Aztán január 9-én végre kézhez kaptuk. Egy sóhaj: lesz már miből fizetni a klub bejegyeztetési költségeit! Február Elkészült a majdan bejegyzésre kerülő Szegedi Klub új alapszabályának első vázlata, már összehangolva a január elsejétől hatályos új civil törvénnyel. Szinte egész hónapban ennek csiszolásával, tisztázásával foglalkoztunk. Február 29- ére összehívtuk az új klub alapító taggyűlését. Tizenhét korábbi klubtag jelezte: szívesen lesz alapítója az új Egyesületnek. A szökőnapi taggyűlés eredményes volt. Március Klubunk ügyvédje március 5-én benyújtotta a Klub törvényszéki bejegyeztetésével kapcsolatos okmányokat a Szegedi Törvényszékhez. Ettől kezdve lestük az idő múlását. Na, nem ölbe tett kézzel! Készültünk 21-ére, az első tavaszi klubnapunkra. Két illusztris vendéget vártunk Harkányból, a Harkányi Gyógyfürdőből: dr. PhD Csete Béla főorvost és Magusics Éva értékesítési referenst. A klubnapon a megjelentek meghallgatták dr. Csete főorvos úr A pikkelysömör komplex kezelése a Harkányi Gyógyfürdőben című ismeretterjesztő előadását, illetve az értékesítési referens tájékoztatóját arról, hogy a fizetővendégek milyen kiegészítő kezeléseket és wellness-szolgáltatásokat kaphatnak 2012-ben. Az előadás és a tájékoztató megmozgatta a hallgatóság fantáziáját, de az árak kissé lehűtötték a kedélyeket (Részletes ismertető a honlapunkon.) Április Tavaszi, azaz idén második klubnapunk, április 25- e egyben a bejegyzés előtt álló egyesület második alapító taggyűlése lett. A törvényszéktől ugyanis hiánypótlásra visszakaptuk a beadványunkat. Egyebek között engedélyt kellett kérnünk Szeged MJV Önkormányzatától a Szegedi név használatára. Őszintén: erre nem is gondoltunk, hiszen 2004 óta Szegedi Pszoriázis Klub volt a nevünk, és senkit nem zavart. Szerencsénkre, az önkormányzati ügyintézők készségesen segítettek, és a szokványos 30 (vagy 60) napos határidőt sikerült mindössze nyolc nap alatt lefutni. Az ismételt alapító taggyűlésen korrigáltuk a hibákat, és vártuk az eredményt. Közben a február végi alapító közgyűlésen megválasztott öt tagú elnökség már összeült, és előkészítette a majdani első taggyűlésre kerülő dokumentumokat. Május A még mindig bejegyzés alatt álló klub háromfős küldöttséggel vett részt a Kaposvárott megrendezett VI. Országos Pszoriázisbeteg-találkozón (V. 26.) Erről a találkozóról is részletes képes beszámoló olvasható honlapunkon. Ezen az országos találkozón kívül a legjelentősebb esemény számunkra május 30. volt, amikor ügyvédünk közölte, hogy május 14-ei dátummal a Szegedi Törvényszék bejegyezte, nyilvántartásba vette a klubot. Most már csak a hatályba lépésig tartó türelmi időt kellett kivárnunk, és akkor végre, tizennégy havi lótás-futás, időhúzás, elkalandozás után megvan a bejegyzés Hurrá! Június A május végi bejegyzést követően a Klub elnöksége most már teljes jogkörrel nekilátott az első taggyűlés szervezésének: június 8-án hat napirendi pontban tárgyalta a taggyűlésnek elfogadásra javasolandó határozatokat, terveket. Már láttuk, tudtuk: rövid lesz, vagy alig lesz nyári szünet az idén! Június 18-án útjára bocsátottuk az első taggyűlésre szóló meghívót. Minden korábbi klubtagnak megküldtük, felkérve az eddigi spontán tagságot, hogy szíveskedjenek átlépni az egyesületbe, és erre használják ki a taggyűlést. Július Negyedikén tartottuk az első hivatalos taggyűlést. A két alapító összejövetel minden résztvevője közül 10 tag jelen volt, ugyanakkor hét új tag csatlakozott a szervezethez. Az Egyesület első tagi összejövetelét Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika intézetvezetője köszöntötte, aki 2004-ben kezdeményezője volt a bejegyzetlen szegedi klub megalakításának. Miután a régi és új klubelnök, Kovács Katalin is köszöntötte a megjelenteket, 13 napirendi pontban határozott a gyűlés. A tagság ezt követően nyári szabadságra ment, az elnökség azonban 27-én még tartott egy összejövetelt, amelyen meghatározta a további teendőket, illetve az őszi feladatokat. (Folytatás a következő oldalon.)

3 ESEMÉNYNAPLÓ oldal Augusztus Államalapító szent királyunk napjára megújult a klub honlapja. A korábbi ideiglenes használó ugyanis év eleje óta már nem tartott igényt a webhelyen futtatott psorinet.hu nevű honlapra, ezért a tulajdonos felkínálta a bejegyzett klubnak, hogy a betegszervezet.hu webhely-nevű honlapot áthelyezi a jobban hangzó, egyértelműen a pszoriázisra utaló névvel futó helyre. Az új, korszerűsített felületű honlap átvette a korábbi betegszervezet.hu teljes tartalmát. Szeptember Az ősz sikeres klubnappal indult. Ezt szeptember 12-én tartottuk, vendégünk volt dr. habil Kovács László Ph.D. tanszékvezető egyetemi docens, a szegedi Reumatológiai Klinika vezetője, aki A pikkelysömör mozgásszervi vonatkozásai címmel remek előadást tartott. Az előadást követően pedig második taggyűlésünket tartottuk meg, ugyanis az októberi pszoriázis világnap kapcsán néhány fontos határozatot kellett hozni, és meg kellett beszélni az ezzel kapcsolatos fontos előkészületeket. A tagság ekkor döntött a kecskeméti és a pécsi klubok egy-egy 8-10 fős küldöttségének a vendégül látásáról is. Október Az októbert a pszoriázis világnapra tervezett két program: a klub ünnepsége, és az MDT támogatásával egy reklámügynökség által szervezett Úszók éjszakája című PR-rendezvény szervezési ügyeivel kezdtük. Az elnökség a 8-án tartott összejövetelen elsősorban a klub által tervezett ünnepséggel kapcsolatos feladatokat jelölte ki (az ünnepség időpontját október 27-ére rögzítette), de napirenden voltak más kérdések is: házigazdai teendők, a vendégek elszállásolása stb., hiszen az országosnak titulált, négy (illetve később öt) városban tervezett program előkészületei a klub bevonása nélkül zajlottak. (Részletesebb összefoglaló olvasható Egy éjszaka története című cikkünkben). A Szegedi Pszoriázis Klub volt 2012-ben az egyetlen a magyarországi pikkelysömörös betegklubok közül, amely saját tagsága előtt, saját tagságának és vendégeinek világnapi ünnepséget szervezett. Ugyancsak az októberi ülésen döntött az elnökség arról is, hogy esetleges pénzadomány befogadásával segítséget nyújt a Kecskeméti Pszoriázis Klubnak. Ez, sajnálatos módon nem sikerült, ugyanis az adományozó olyan feltételeket szabott, melyeket Klubunk nem tudott teljesíteni. November November 21-én a klub elnöksége tartott összejövetelt, amelyen hat napirendi pontot tárgyalt meg: beszámoló készült az október 27-én megrendezett világnapi ünnepségről, továbbá a Klub anyagi helyzetéről, de ugyanekkor döntött az elnökség a karácsonyi-újévi üdvözlőlapok kérdésében, valamint a decemberi klubnap megtartásának idejéről is. Az elnökség egyben elfogadta a psorinet.hu domain név tulajdonosának, illetve a weblapot futtató tárhely bérlőjének felajánlását, hogy a honlapot szőröstől-bőröstől a Szegedi Pszoriázis Klub bejegyzett egyesületnek ajándékozza. December Az évzáró klubnap megtartására december 12-én került sor. A szép számú tagság vendége volt dr. Oláh Judit onkológus bőrgyógyász egyetemi docens (SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika), aki Jótékony napfény és árnyoldalai címmel tartott remek előadást a napfény okozta bőr-ártalmakról. (Részletes beszámoló és film a honlapunkon.).

4 4. oldal EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Ne tévesszen meg senkit a cím, nem egy romantikus történetet akarok itt közzétenni. Csupán arról van szó, hogy évbúcsúztató számunkban visszatekintünk minden nagy, vagy nagyobb eseményre, ami klubunk környékén történt. A -ba gyűjtött retrócsokor egyik szép virágszála az október 29-ére meghirdetett pszoriázis világnapi rendezvény, az Úszók éjszakája volt. Ez kétségtelen. A szegedi klub 2012 nyárelején történt bejegyeztetését követően szinte azonnal megkezdtük az idei programok tervezését szervezését. Az egyik biztosan tervezhető rendezvény a pszoriázis világnap volt, így hát annak azonnal nekiláttunk. Okulván az előző évi huzavonák tapasztalataiból, már augusztus 24-én levélben fordultunk többek között a Magyar Dermatológiai Társulat elnökéhez is, tájékoztatva a világnappal kapcsolatos terveinkről. Pár nappal később, augusztus 28-án meg is kaptuk a választ, miszerint az MDT már megkezdte az előkészületeket arra a rendezvényre, melyre majd október 29-én kerül sor. Egy héttel később, szeptember 5-én kaptuk az első hivatalos levelet a tervezett világnapi rendezvény bejelentéséről. A közlemény szerint négy nagyvárosban kerül majd sor olyan sportuszodai PR-rendezvényre (Debrecen, Budapest, Pécs, Szeged), amelyen a szervező szerint felkért betegklubok is részt vesznek. Igaz: a levél előtt pár nappal egy telefonos megkeresés már az iránt érdeklődött, hogy részt vennénk-e egy ilyen rendezvényen, s miután a klub elnöke igent mondott, a szeptember 5-ei levél már tényként közli, hogy két helyszínen (Debrecen és Szeged) a klubok már igent mondtak, a többiek (Budapest, Pécs) megkeresése folyik. Az előkészületek tehát szeptember elejétől nagy léptekkel haladtak, a szervezés is megindult, ám a klubot ebbe sem a szervező, sem a kivitelező közvetlenül nem vonta be. Csak mintegy három héttel később szeptember 25-én értesültünk arról, hogy a szervezésre egy reklámcég kapott megbízást. Közben a tervezett rendezvény egy új színhellyel bővült: Kaposvár lett az ötödik bekapcsolt nagyváros. Már nyakunkon volt az október, joggal vártuk hát, hogy aprólékosabban megismerkedünk a részletekre is rávilágító elképzelésekkel, pontosabban, hogy valaki esetleg közvetlenül bekapcsol minket, klubokat is a szervezésbe. Ehelyett főként a szervezők különböző személyeiről kaptunk tájékoztatást, féltucatnyi menedzser telefonszámát és elektronikus postacímét kaptuk meg, akik a rendezvényt gondozták, de az október 29-i konkrét elképzelésekről még mindig a variációk szintjén maradtak az ismeretek. Klubunk elnöksége közben szervezte a saját programja szerinti világnapi rendezvényt is. Kettőt egyszerre hiszen a korábbi terveink szerint október 27- én a klub tagsága számára, kecskeméti és pécsi vendégekkel világnapi ünnepi találkozót rendezünk. Természetesen az Úszók éjszakája rendezvény lényegének részletes megismerése is kezdett egyre sürgősebbé válni. Október 3-án elektronikus levélben hivatalosan meghívtuk a 10-ére kitűzött elnökségi ülésükre a szervező reklámügynökség két kijelölt felelősét, akik sajnos nem jöttek el, ben sem voltak elérhetők, felkérésünk válasz nélkül maradt. Egyébként levelezési szinten folyt a kommunikáció. Egyik alszervező az iránt érdeklődött, hogy Az Önök szervezete rendelkezik-e konkrét sajtókapcsolatokkal? Ha igen, milyen médiumokhoz? Az Önök szervezetének van-e kapcsolata helyi egészségügyi szervezettel, oktatási intézménnyel, tömegszervezettel? Ha igen, kikkel? Tagjaik használnak-e közösségi médiát, és ha igen, milyen portálokat preferálnak? (Facebook, Twitter, iwiw) Magának a rendezvénynek a hogyanjairól, mikéntjeiről vajmi kevés ismeret jutott el hozzánk. Szárnyra kelt egy aztmondják - variáció arról, hogy a győztes csapat csoportos utazást nyer, másik lehetőség szerint jelentős pénzjutalmat kap, sőt, volt olyan információ is, hogy Erzsébet-kártyás jutalmazásban részesül a győztes. Más résztvevő klubtól viszont hallottuk, hogy az egy-egy színhelyen működő betegszervezet csapata fog versenyezni, ismét mástól, hogy nem a klub, hanem a helység, azaz a város lesz a versenyző. Október 11-én megkaptuk az értesítést: hamarosan Szegedre érkeznek a plakátok meg a szórólapok, az elektronikus levél mellékletében szereplő plakátanyagot meg addig is terjesszük bátran!. Négy nappal később ben személyre szóló meghívást kaptam egy, október 18-ára központilag szervezett sajtótájékoztatóra, melyben a feladó meghívás mellett azt is tudtomra adta, hogy ne nagyon törjem magam az utazással. ( Az Ön szereplésére, felszólalására abban az esetben lesz szükség, ha olyan kérdés hangzik el a sajtó képviselőinek részéről, amelynek megválaszolásában Ön az illetékes. ) A szervezéssel megbízott reklámcég október 15-én (két héttel a rendezvény előtt) megküldte az Úszók Éjszakája rendezvényével kapcsolatos teljes körű tájékoztatót, amely tartalmazza az este vázlatos forgatókönyvét, a program leírását, illetve azt, hogy miben számítunk az Önök segítségére. Ahogyan már említettem, a klubbal a programról vagy megtervezéséről, annak adott helyi lebonyolításáról előzetesen egyetlen szót sem váltott senki. Most megkaptuk a ránk osztott feladatokat. Szívesen idéznék a négyoldalnyi igen részletes tájékoztatóból, miután annak nagy része a betegklub feladatait és az iránta megfogalmazott elvárásokat tartalmazza, de kevesebb helyet igényel, ha a szervező vállalásait idézem be: (Folytatás a következő oldalon.)

5 5. oldal Az uszodákban műsorvezetőt, hangosítást és egy dekorációként 2 db arculatos X-bannert, a betegszervezeti önkénteseknek arculatos pólókat, a résztvevőknek (korlátozott számban helyszínenként 100 db) ajándék úszósapkát biztosítunk. Ja és: Cégünktől minden helyszínre delegálunk egy szakembert, aki koordinálja a rendezvényt, kérjük, az ő munkáját segítsék az alábbiak szerint. Minden feladatnál megadtuk, hogy meglátásunk szerint hány önkéntesre lesz szükség az adott részfeladathoz. Kérjük, mielőbb jelezzenek vissza, hogy a kért létszámot tudják-e biztosítani. Egy nappal később, október 16-án ismét kaptunk egy t, benne a polgármesternek szóló, előre gyártott típuslevél, s a feladat: adjuk át az illetékesnek. Már akkor tudható volt: tíz-tizenkét nappal a rendezvény előtt biztos sikertelenség fővédnöknek felkérni Szeged megyei jogú város polgármesterét is, talán a többi polgármestert is főleg akkor, ha az aláíró (a szervező elképzelése szerint a Szegedi Klub elnökhelyettese!) nem a főszervező, nem is a szervező. Suta-buta helyzet, oda-vissza levelezés után a felkérést továbbítottuk. S ahogyan sejtettük is: a polgármester udvariasan kitért a felkérés elől. Ez az október 16. azért is fontos az Éjszakát megelőző történésekben, mert ekkor volt szerencsénk a másfél hónapja folyó előkészületek során először személyesen találkozni a szervező reklámcéget képviselő menedzserrel, aki megbeszélésre hívta a szegedi klub elnökét és elnökhelyettesét a majdani helyszínre. Azt hittem, hogy végre élőszóban is beavattatunk a rendezvény részleteibe, s helyi feladat-végrehajtóként felvesszük a közvetlen kapcsolatot a Szegedi Sportuszoda illetékesével is, ha már ott vagyunk, hátha lenne mit egymásnak ötletelnünk a jó ügy érdekében. A fürdő illetékesét nem láttuk, kettőnkön kívül nem is volt más hivatalos az uszoda átjáró büféjében megtartott tájékoztatásra. A menedzsertől viszont megtudtuk, hogy a Szegedre pár nappal előbb megérkezett szórólapokat a terv szerint a betegek feladata lenne szétosztani, a megküldött plakátokat város szerte kiragasztani, meg egy csomó egyéb feladatról gondoskodni, 8-10 közvetlen segítőt biztosítani, hiszen ez az egész rendezvény rólunk szól, értünk van, nekünk csinálja a szervező csak mi nem vagyunk kellően fogadó- és segítőkészek. Pedig hát, értsük már meg... Értettük. Csak azt nem, hogy az ekkor, itt kapott friss szóbeli információ szerint a meghirdetett 18 órai kezdés helyett miért csúszott a szegedi rendezvény este fél kilencre. Hiszen mindenkit hat órára mozgósítottunk, garmadával állnak az előre kinyomtatott plakátok, EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA szórólapok a Bőrgyógyászati Klinikán, s azoknak a terjesztése is megkezdődött már (18:00 órára hívogatva a közönséget!) Naná, a csúszásért ki más: persze, hogy a sportuszoda a hibás! Ilyen előzetesekkel vágtunk neki az október 29-iki rendezvénynek, talán kicsit idegenkedve is az egésztől, hiszen véleményünkre, a szegedi betegszervezet munkájában szerzett mintegy nyolc éves tapasztalatunkra, esetleges ötleteinkre érdemben senki nem volt kíváncsi, a témában összehívott klubelnökségi összejövetelre nem jött el senki, noha állítólag az egész rólunk szól, értünk, hogy ne mondjuk: miattunk történik. Arculatos pólók valahol távol, egy helyszínen... Szerencsére, a rendezvényt mindenütt sikerült megtartani. Pedig nem alaptalanul tartott a támogató egy esetleges kudarctól, hiszen nyilván az MDT is tapasztalta a felmerülő furcsaságokat, még ha nem is közvetlenül. A szeles, hideg őszi éjszakában kezdődő és annak mélyébe nyúló szegedi rendezvény sem bukott be, közel kétszáz főnyi közönség még este kilencre is összeverbuválódott, csak a vége előtt fogyatkozott meg, mert a közösségi közlekedés egyre foghíjasabb újszegedi későesti-éjszakai járatait sokan igyekeztek elérni. Kétségtelen: úttörő kezdeményezés a pikkelysömörös betegek társadalmában a világnapi megemlékezés nyomatékosabb központosított támogatása, országosan hangsúlyossá tétele, magának a betegségnek az össztársadalmi elfogadás irányába történő PR-rendezvényes népszerűsítése. De ha már országos, adja magát a kérdés: miért csak négy, illetve a későbbiek során csak öt nagyváros kapott szerepet? S ha Kaposvár igen, Kecskemét miért nem? Vagy Miskolc? Ózd? Ha országos a jelleg, akkor nem az lenne-e a logikus, hogy minden város (vagy más település), ahol működő pszoriázis egyesület, klub, miegyéb polgári betegszervezeti forma van, legyen bevonva a rendezvénybe? Másrészt: ha ez a rendezvény nem a betegeknek, de a betegekről, a betegekért kerül megrendezésre, nem kellene esetleg kiemelten tiszteletbeli vendégnek tekinteni magukat a betegeket? (Szegeden, senki nem törődött a megjelent klubtagokkal, senki nem szólt hozzájuk, róluk, nekik. Igaz: az esemény legvégén, általános hangzavarban csak sikerült átadni a klub elnökének a kötelező részvételi diplomát.) Az október 15-én hozzánk eljuttatott részletes koncepció és forgatókönyv szerint: Az este célja, hogy minél több egészséges ember álljon ki beteg társáért. Ezt úgy teheti meg, hogy részt vesz a váltóversenyben, melynek keretében a városok versengenek egymással (Folytatás a következő oldalon.)

6 6. oldal EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Azt gondolom, hogy ezt a kérdést már az induláskor tisztázni kellett volna, s ha tényleg a városok versenyeztek, a szervezőnek a betegklubokon kívül a városvezetőségekkel is minden lépést egyeztetni kellett volna. Ahol a városvezetés rugalmasabb volt, ott a város még így is odaállt a rendezvény mellé, mögé, nyilván nem a közvetlen szervező jóvoltából, hanem társadalmi érzékenysége folytán. S mozgósított sportolókat, sportegyesületeket, sportiskolákat, oktatási intézményeket. (Máris ágaskodik a kisördög bennem: mi lett volna, ha az általános és középiskolás gyerekeknek este 9-re kellett volna menni, és éjjel 11-ig versenyezni?) Kétségtelen, minden elismerés a kaposvári városvezetésnek, hogy szervezetten odaszólította az iskolásokat a rendezvényre. Az előbbiekben már többször idézett részletes koncepció és forgatókönyv így fogalmazza meg a rendezvény célját: A Magyarországon ez idáig egyedülálló, közérdekű rendezvény célja a pikkelysömör ismertségének növelése, valamint a pikkelysömörrel élő betegek elfogadottságának javítása a társadalmon belül. Kérdés, így mennyi valósult meg ebből. A megelőző és utó-sajtóinformációk valamelyest hozzájárultak a pikkelysömörrel kapcsolatos információk megszellőztetéséhez, ha nem is az elfogadottság javításához. Az uszodai hangzavarban megafonba elmondott kéthárommondatos közleményeknek viszont annyi hatása sem volt, hogy valaki rájuk figyeljen. Egyébként kötve hiszem, hogy az egyetlen egy naptári napra koncentrálódó bármilyen eseménnyel sikerülne bárkinek megvalósítani a társadalmi elfogadottság javítását. Vajon csak a verseny folyamán megtett medencehosszok alapján kellett-e győztest hirdetni? Hiszen előzetesen arról is volt szó, hogy a rendezvény értékelése többtényezős lesz (igaz: arról is volt szó, hogy az eredményhirdetés csak akkor következik, ha minden helyszínen befejezték már a rendezvényt ehhez képest este fél 10-kor az egyik közösségi portálon már megjelentek az egészen konkrét eredmények, pedig Szegeden még ment a műsor.) És vajon milyen elbírálást, milyen díjat érdemelt az, hogy Pécsett a felkért olimpikon a saját kis sorstársait (kisiskolásokat) hozta magával versenyezni más betegekért, és könynyek között tapsolta őket végig a közönség? Azt hiszem, ez legalább akkora siker és győzelem, mint a leúszott medencehosszak összessége Úgy vélem, nem elhanyagolható szervezési hiányosság az sem, hogy nem voltak egységes, egyforma versenyfeltételek, sem időben, sem térben akármilyen volt is maga a verseny. Időben azért nem, mert tömegesség szempontjából a már korábban említett 18:00, illetve 20:30 órai kezdet egyáltalán nem mindegy. Térben meg azért nem, mert sehol még nem rendeztek olyan versenyt, amely másmás hosszúságú pályákon zajlott volna (a kaposvári uszoda medencéje 25 méteres, a budapestié 33,3 méteres, a debreceni, pécsi és szegedi 50 méteres). Ahogyan a pálya, ugyanúgy a szabályok sem voltak egységesek, állítólag egyes helyeken kézhez is kapták a részvevők (vagy azok vezetői) a leírt szabályokat Szegeden nem is hallottunk róla. És nyilván egyéb dolgokban is tetszőlegesen változ(hat)ott a szervező hozzáállása: az írott koncepció szerint a közreműködő helybeli klubtagoknak arculatos pólókat biztosít, a versenyzőknek meg vagy száz úszósapkát. Szegeden az úszósapka ugyan jelen volt, de a pólók arculatát csak a kaposvári rendezvényről készült fotókon láthattunk. A két db arculatos X- banner elhelyezése ellenben megvolt, ezt bárki láthatta. Kíváncsi vagyok, hogy eszébe jutott-e a nem ingyenes, nem önkéntes munkát végző szervezőnek, hogy akár egyetlen egy helyen szerepeltesse a 2004-ben Helsinkiben rögzített, nemzetközileg, és Magyarországon is elfogadott és elismert világnapi logót? (Szegeden nem láttam.) Esetleg a helybeli pszoriázis klub nevét, logóját? Vagy az MDTét? Netán tudatosítva ezzel is a jelenlévőkben, hogy ott, abban a környezetben vannak ilyen betegek, és működik ilyen szerveződési forma vagy egyesület? Na és persze rejtélynek tűnik az is, hogy mi lett a jutalommal? Ki adta át ki vette át? (Ha emlékeim nem csalnak, egy kaposvári helyi laptudósításban másfél-két mondat erejéig annyit lehetett olvasni, hogy a helybeli betegszervezet vezetője felajánlotta kis úszók támogatására ) Miért nem készült teljes értékű összefoglaló az egész országos rendezvényről, vagy ha van ilyen, az miért nem került el minden résztvevőhöz ide értve a pszoriázis-klubokat, egyesületeket és a városvezetéseket is hiszen a koncepció szerint voltaképpen mégis a városok versenyeztek? (Befejezés a következő oldalon.) A világnap nemzetközi logója

7 7. oldal EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Úgy vélem, ha hagyományt akarunk ebből a jó gondolatból teremteni, akkor értékelni kellene a lebonyolított rendezvénnyel kapcsolatos tapasztalatokat. Azt hiszem, nem sok sikert eredményez a betegszervezetek megkerülése a szervezésben, nem tesz jót, ha bárki föléjük helyezkedve, a fejük felett átnyúlva próbál szervezni olyasmit, amit róluk szólónak szeretnénk láttatni. Nyilván élvonalba tartozóan sikeres lehet a szakmájában egy reklámügynökség, de ismeri-e annyira a psoriasis nevű betegséget, hogy ismerje a betegek lehetőségeit, s ehhez alkalmazkodva tud-e nélkülük eredményesen velük kapcsolatos rendezvényt szervezni? És ha már népszerűsítés: egy PR-est helyett miért nem szervezünk pikkelysömörös betegek évét? (Ezt más országban már megtették.) Egy évig mindenütt: médiában, rendezvényeken, kiadványokban népszerűsíteni a psoriasist nagyobb eredménynyel járna, mint egy napi reklám. Sőt: a záró rendezvény lehetne akár ez az úszós program is kellőképp megszervezve. Az első év tapasztalata alapján az úszó éjszakás PR-ötlet jó, de sokat kellene még rajta javítani, változtatni ahhoz, hogy a pszoriázis-betegek érdekeit, a betegség társadalmi elfogadtatását szolgálja, és hagyományteremtő lehessen. Azt hiszem, egy dolgot mindenképpen kerülni kellene: a versenyszellemet. A versenyt ne vigyük be a betegek és szervezeteik közé! A beteg nem piaci produktum, nem versenyző, nem is versenyképes, sem a szó valós, sem átvitt értelmében, hanem akár hisszük, akár nem a beteg az beteg. Csak. De ez is éppen elég neki. És mindezek kapcsán megszívlelendő lehetne az is, amit debreceni kollégám mondott: a pszoriázis világnap a betegeké. Az ő világnapjuk, az ő ünnepük, alkalom arra, hogy akár messzi vidékekről is összejöjjenek, beszélgessenek, sorstársi barátságokat szőjenek. Ne vegyük el tőlük reklámcélra. Azt hiszem, a betegklubok világnapi ünnepségeit is legalább annyira kellene támogatni, mint egy PR-rendezvényt. Talán anyagiakkal is. László VENDÉGEK VOLTUNK SZEGEDEN október án a Pécsi Pszoriázis Klub tagjai közül nyolcan részt vettünk a szegedi sorstársak által megrendezett pszoriázis világnapon. Köszönjük szépen a meghívást és a vendégszeretetet, figyelmet, amiben részesítettek bennünket mindkét ott eltöltött nap során. Színvonalas, ismeretbővítő előadásokat hallgathattunk meg a világnapi rendezvény folyamán a klinika orvosaitól. Nagy érdeklődéssel vártuk az előadást dr. Bényi Krisztinától, a Csongrád Megyei Kormányhivatal Rehabilitációs Szakigazgatási Szerv igazgatójától, aki a betegjogokról és a komplex felülvizsgálatokról tartott előadást, aminek eredményeként többünket érintő és egyben húsbavágó kérdésünkre választ kaptunk. Ha nem is értünk egyet sok helyzettel, ami adódott a felülvizsgálatok során, de legalább értjük, hogy mi, mit jelent, és miért történt. Ami lényeges a számunkra, hogy a nap során az igazgatónő is tájékozódhatott élőben arról, hogy mit is jelent a mi betegségünkkel együtt élni, munkát keresni, stb. A rendezvényt követően a rossz időjárás ellenére is jól tudtuk magunkat érezni. A szegedi klubtársakkal megnéztük a Pick Szalámi és Szegedi Paprika Múzeumot, majd egy kiadós vacsorát követően, késő este, emlékezetesen bőrig ázva eljutottunk a szálláshelyünkre. Másnap reggel ismét találkoztunk a szegedi klubtársakkal és megnéztük a Móra Ferenc Múzeum Munkácsykiállítását, a csoport másik fele meg a szegedi Dómban tett egy látogatást. Vasárnap kora délután érkeztünk haza, élményekkel és tudással gazdagodva. Köszönjük a lehetőséget és bízunk benne, hogy továbbiakban is lesz még ilyen közösen eltöltött napokra alkalom. Keller Árpádné klubvezető Pécs

8 8. oldal KLUBÉLET KLUBUNK VILÁGNAPI ÜNNEPSÉGE * Az idei sikeres törvényszéki bejegyeztetés után a Szegedi Pszoriázis Klub elnöksége már a nyáron hozzákezdett a tervezett őszi rendezvények egyebek között a pszoriázis világnapi megemlékezés előkészítéséhez. Új egyesület, új vezetőség: természetes volt a nagy lendület. Az volt az elképzelésünk, hogy végre hívunk olyan előadót, aki az e- gészségügyi kormányzat, és/vagy a társadalombiztosítás részéről illetékesen és mérvadóan adhatna választ mindazokra a kérdésekre, amelyeket nem sikerült még megválaszol(tat)ni egyetlen pikkelysömörös betegfórumon sem. Őszintén szólva, erre az elképzelésre leginkább az serkentett bennünket, hogy az idén május végén Kaposváron megrendezett VI. országos pikkelysömörös betegtalálkozó meg sem próbált választ keresni a már korábban is felmerült, de magán a találkozón hangosan is feltett kérdésekre. Első lépésként a szervezésről, illetve a világnap jellegével kapcsolatos elképzeléseinkről tájékoztattuk az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika vezetését, és persze segítséget is kértünk (szerencsére kaptunk is) tőle, tájékoztattuk a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) elnökét is. Az MDT is rendjén valónak találta az elképzelést, de a világnapi megemlékezésben más koncepciók mentén haladt. Ezután körbekérdeztük azokat a betegklubokat, amelyekkel már korábban közvetlenebb kapcsolatot alakítottunk ki, hogy a tagságuk milyen kérdésekkel foglalkozik a pikkelysömörös betegek helyzetének témakörében. Kaptunk is választ bőven: tizennégy kérdéskörbe foglaltuk össze mindazt, amit a felkért klubok a tagság számára fontos, tisztázandó momentumként jelöltek meg. (A teljesség igénye nélkül ilyenek voltak: besorolható-e (és mikor) ez a betegség a többi immunológiai megbetegedésekhez az egészségügyi ellátásban szerezhető kedvezmények tekintetében; hogyan minősíti az illetékes hatóság a biológiai terápiában részesülő, és ezért szemre tünetmentes, munkaképtelennek nyilvánított psoriasisos beteget; az igen zavaró és gyakran elrejthetetlen bőrtünetek miatt sok pikkelysömörös beteg a betegség megjelenésével elveszti munkáját KLUBÉLET kaphatnak-e ezek a betegek a testi fogyatékkal élő betegekkel azonos társadalmi besorolást stb.) Az igen tetszetős kérdésmennyiség begyűjtését követően láttuk, hogy a rendezvény központi témája adja magát az egészségügy átalakítási folyamatában önkéntelenül is felmerülő kérdések alapján, amelyek egyaránt érdekli a szakmát és a betegeket is. Ezért a következő vezértémát tűztük ki: A psoriasis gyógykezelés és a pikkelysömörös betegek helyzete az egészségügyi reformban. Ehhez kellett előadót keresnünk. Közben a Klub elnöksége előzetes beszélgetések alapján arról is határozott, hogy a világnapi rendezvényre meghívja a kecskeméti és a pécsi klubok egy -egy 8 10 fős küldöttségét, a tervezett témáról pedig tájékoztatja a hazánkban működő többi bejegyzett és be nem jegyzett pikkelysömörös szervezetet is. A kecskeméti és a pécsi klub elfogadta a meghívást, a harkányi jelezte, hogy nem tud képviselőt küldeni, de a többi klub nem reagált Augusztus végén elküldtük az előadó kijelölésére a felkérést az Egészségügyi Államtitkársághoz, jelölne ki előadót, ha esetleg valaki ismeri a pikkelysömörrel kapcsolatos témakört. Pár nappal később választ is kaptunk az illetékes államtitkár úrtól, aki udvarias levelében támogatásáról biztosította klubunkat e szándékunkban, de sajnálattal jelezte, hogy egyéb elfoglaltságok miatt nem tud előadót küldeni. Megkerestünk a témával két szegedi parlamenti, illetve önkormányzati képviselőt is, hátha a képviselői környezetükben ismernek olyan szakembert, aki vállalná ezt az előadást. Sajnos, nem jártunk sikerrel. Módosítottuk hát a rendezvényre szánt központi témát, átfogalmaztuk, s most már így kerestük a vállalkozó szellemű előadót. Szerencsénk volt, a komplex felülvizsgálatokról dr. Bényi Krisztina, a Csongrád Megyei Kormányhivatal Szakigazgatási Szerv igazgatója felkérésünkre vállalt egy előadást. A pikkelysömör témához közvetlenebbül kapcsolódó betegjogi előadást pedig dr. Kui Róbert, az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakorvosa vállalta. (Folytatás a következő oldalon.) * A részletes beszámoló videókkal együtt megtalálható honlapunkon:

9 9. oldal KLUBUNK VILÁGNAPI ÜNNEPSÉGE Ilyen előkészületek után került sor október 27-én a világnapi rendezvényre. A téma szerencsésen öszszehozta a betegeket és a hatóságot, s annak örülhettünk, hogy illetékes hatósági vezetőtől közvetlenül értesülhettünk a vonatkozó előírásokról, illetve kérdezhettek tőle a jelenlévők. Azt hiszem, a megyei kormányhivatal szakigazgatási vezetőjének is hasznos volt ez, hiszen alapos ismereteket szerzett a pikkelysömörről, melyről saját bevallása szerint eddig vajmi keveset tudott Jó volt a megyei kormányhivatal egyik vezetőjével együtt lenni ezen az ünnepségen. Éreztük: létrejött egy kapcsolat. És, úgy vélem, talán ebből a szemszögből már másként láthatjuk a pszoriázis-betegek helyzetével kapcsolatos téma előli elfoglaltságra hivatkozásba burkolózás jelenségét is. Mintha igazából minden vonalon, az önkormányzati képviselőktől a parlamenti honatyákig, a városi önkormányzattól a minisztériumig nagyon kevesen ismernék ezt a kórt, s a pikkelysömörrel kapcsolatos testi-lelki elváltozásokat, megnyomorodásokat, következményeket. Ez az országosan mintegy negyed milliónyi érintett beteget tekintve pedig szinte imperatívuszként jelzi, hogy nagy szükség van a megfelelő specifikus szakorvosok bevonására mind a jogszabályok előkészítésébe, mind a minősítő hatósági vizsgálatokba. És nem utolsó sorban: a betegeket legjobban ismerő szervezetek bevonására is. Visszakanyarodva a szegedi világnapi ünnepséghez: Magyarországon először került sor pikkelysömörös betegeket tömörítő egyesületben tiszteletbeli tagi cím adományozására. Klubunk díszoklevél adományozásával választotta tiszteletbeli tagjává a szegedi bőrklinika két kiváló szakorvosát: Dr. Kemény Lajos professzort, a Klinika vezetőjét, tanszékvezető egyetemi tanárt és dr. Gyulai Rolland egyetemi docenst. Külön öröm volt számunkra, hogy ezen a napon együtt lehettünk kecskeméti és pécsi sorstársainkkal (egy tolmácsolt üzenet által gondolatban a harkányiakkal is), ám sajnáltuk, hogy a többi klub figyelmen kívül hagyta a lehetőséget. H. L. BIOLÓGIAI TERÁPIÁS TAPASZTALATAIM Tizenöt év küzdelmes időszak után (és persze azután, hogy a tizenöt év alatt végigjártam a tünetmentesítő kezelési lehetőségek teljes lépcsőzetét, kipróbáltam minden fajtáját, a kenőcsöktől a fényterápián át a gyógyszeres kezelésig) a kezelőorvosom úgy döntött, hogy biológiai terápiát alkalmaz a pszoriázisos tüneteim visszaszorítására. Részleteiben és bővebben nem írom le, hogy mi mindent próbáltunk eddig az elhatározásig, elég a fenti zárójeles lajstrom, hiszen aki részese volt ezeknek, az tudja, mi mit, és milyen megpróbáltatásokat jelent, aki pedig nem, annak remélhetőleg soha nem kell megtudnia. Körülbelül két éve kapom negyedévenként a Stelara injekciót. Ez a szer igen hatásosnak bizonyult. A beadás után nincs rossz közérzetem, eddig mellékhatást nem tapasztaltunk. Érdekes viszont, hogy az aktuális negyedév vége felé a fehérvérsejt-számom jóval a megengedett felső határ fölé kúszik, viszont a Stelara-injekció beadása után visszamegy a normál határok közé. Számomra létfontosságú, hogy folyamatosan kaphassam ezt a kiváló gyógyszert, amíg mást fel nem fedeznek, hiszen az igen súlyos, gyakran kivérzéses tünetekkel járó pszoris plakkjaim visszahúzódtak, még néha a helyi gyógyfürdőbe is elmehetek, akár egyet úszni is Mi, akik ebben a kezelésben részesülünk, azon izgulunk, hogy megmaradjon ennek a rendkívül hatásos, kísérő mellékhatásokat eddig ki nem mutató biológiai terápiás gyógyszernek a Tb-támogatása, mert anélkül nem tudnánk hozzájutni, visszaesnénk korábbi elviselhetetlen állapotunkba. Persze a legjobb az lenne, ha soha nem találkozna az ember ezzel a kórral, de ha már sajnos hozzáragadt, akkor bízzunk a számunkra kedvező megoldásban, meg abban, hogy egyszer talán a gyártó cég is olcsóbban tudja előállítani, és az egészségügynek is legyen miből támogatnia, hogy tovább részesülhessünk a biológiai terápiák jelen esetben a Stelara áldásos hatásában, és emberként élhessünk embertársaink között. -ti

10 10. oldal TÉLI APRÓ (JÓ)TANÁCSOK A PIKKELYSÖMÖR ÉTRENDI KEZELÉSE Érdekes cikket találtunk az interneten, egy pikkelysömörrel foglalkozó oldalon (a forrás linkje a cikk végén van feltüntetve.) Nem akarjuk a szilveszteri nagy kajálástól elijeszteni kedves betegtársainkat, de azért nem árt megszívelni a szerző tanácsait. Íme: Az első lépés a pikkelysömör étrendi kezelése esetén a vegyi anyagokkal kezelt, valamint a zsíros, füstölt és túlfűszerezett ételek kiiktatása. Bár tudományosan nem bizonyított az étrend és a pikkelysömör tünetei közti összefüggés, mégis sokan megfigyelték, hogy bizonyos élelmiszerek, italok fogyasztása után erősödnek, azok elhagyásakor pedig gyengülnek a psoriasis tünetei. A pikkelysömör étrendi kezelése irányulhat olyan vitaminok bevitelére, mint pl. az A- és D-vitamin, amelyekről tudjuk, hogy kiváló hámvédő és bőrregeneráló hatásúak. A sárgarépa, édesburgonya, kelkáposzta, a pirospaprika, barack, sárgadinnye és a mangó kiváló A- vitamin forrás. Ugyanakkor a napraforgómag, mandula, földimogyoró, dióbél, tökmag valamint a csalán, zeller és a petrezselyem D-vitaminnal látja el a szervezetet. Vannak olyan betegek is, akiknél a tünetek akkor erősödnek, amikor búza-, rozs- vagy árpaeredetű élelmiszereket fogyaszt. A pikkelysömör étrendi kezelése ilyen esetben a glutént tartalmazó ételek mellőzése, gluténmentes élelmiszerek fogyasztása. A fent említett gabonafélékből készült liszteket ajánlott rizs-, szója- és kukoricaliszttel helyettesíteni. Nem fogyaszthatunk füstölt húsokat, kolbászféléket, disznóhúst, füstölt halat, húskonzerveket, ugyanakkor a pikkelysömör étrendi kezelése alatt kerülnünk kell a csokoládét, az alkoholt, babkávét, valamint a hüvelyeseket. Csökkenteni kell az állati eredetű élelmiszerek bevitelét, és növelni kell a zöldség- és gyümölcsfogyasztást. Ezek mellett, ha egy-egy élelmiszer fogyasztása után a tünetek erősödésére figyelünk fel, ki kell hagyni azokat az étrendünkből. (Forrás: Pikkelysömör) ŐSZI ÉS TÉLI SEGÍTS MAGADON Az őszi és téli hideg idő általában azt eredményezi, hogy felkapcsoljuk a fűtést, amely kiszáríthatja otthona levegőjét. Amennyiben ez negatívan befolyásolja állapotát, a következőket próbálhatja meg: Használjon párologtatót, amely nedvesíti otthona levegőjét Állítsa kisebb hőfokra éjszaka a fűtést (a hűvös levegő kevésbé szárít) Igyon elegendő mennyiségű vizet Használjon testápolót, amíg még vizes a fürdés vagy zuhanyzás után; a nap folyamán használjon többször testápoló krémet Használjon hidratáló szappant vagy tusfürdőt. Forró fürdő helyett vegyen meleg zuhanyt Stressz, megfázás, illetve influenza előidézheti a betegség fellángolását. Vigyázzon magára: pihenjen eleget, étkezzen egészségesen és alkalmazzon relaxációs gyakorlatokat, mint a mélylégzés, joga vagy meditáció. Használjon legalább 15-ös fényvédő faktorú krémet, amely védelmet nyújt a nap, erős szél és hideg ellen. (Forrás: itemname=psoriasis_life&product=none)

11 11. oldal EGY SZILVESZTERI KISHÍR TÉLI APRÓ (JÓ)TANÁCSOK A legújabb eredmények szerint azoknál a nőknél, akik rendszeresen söröznek, fokozott a pikkelysömör (psoriasis) kockázata. Amerikai kutatók 15 éven át követtek nőt, akiket a vizsgálat kezdetén nem diagnosztizáltak pikkelysömörrel. A résztvevők beszámoltak alkoholfogyasztásukról, valamint arról, mikor állapították meg náluk a pikkelysömört. Kiderült, hogy még a viszonylag mérsékelt sörfogyasztás is fokozta a psoriasis kockázatát, a heti 2-3 ital közel 80 százalékkal. A heti öt sör megduplázta annak a rizikóját, hogy valakit ezzel a bőrbetegséggel diagnosztizáljanak. Kijelenthetjük, hogy ha egy nő alkoholt kíván fogyasztani, és ha a családjában előfordult már pikkelysömör, vagy neki volt korábban, ne igyon sört mondja dr. Abrar A. Qureshi, a Dermatology című folyóiratban megjelent cikk szerzője. A psoriasis alapítvány elnöke szerint korábban is találtak már kapcsolatot az alkohol és a psoriasis között, bár a kapcsolat jellege nem tisztázott még. Van bizonyíték arra, hogy az alkoholfogyasztás hat az immunrendszerre, a pikkelysömör pedig autoimmun betegség. Az is kiderült, hogy hatással van a keratinocitáknak nevezett bőrsejtekre. Az azonban nem világos, miért csak az erős sör, miért nem a bor vagy más alkohol a bűnös. Lehet, hogy van valami a borban, ami visszafordítja a folyamatot. A különféle alkoholos italok összetevőinek vizsgálatánál megállapították, hogy az erősebb söröknek magasabb a fehérje-, különösen a gluténtartalma. Korábban már jelentettek kapcsolatot a glutén és egyes autoimmun betegségekben (psoriasis, cöliakia) szenvedők állapotának romlása között teszi hozzá dr. Qureshi. (Forrás: reszletesen/skin/frequent/psoriasis/a-sor-es-a-pikkelysomor-kapcsolata-noknel html MÉG EGY TÉLIREVALÓ K A P O C S A pikkelysömörös (prosiasisos) betegek télen még jobban szenvednek a tüneteiktől. A fűtött lakások és irodák száraz levegője viszketést okozhat, a nehéz kabátok, szúrós pulóverek irritálják a bőrt. Ne essünk azonban kétségbe, az alábbi néhány tipp segíthet elviselhetőbbé tenni a téli hónapokat. Párásítsunk a szobában Kiadja, és internetes levelezési címeken terjeszti a Szegedi Pszoriázis Klub Elnöksége. Szegedi Pszoriázis Klub 6726 Szeged, Lövölde u. 4/A. Adószámunk: Telefonszám: Postacím: 6726 Szeged, Lövölde u. 4/A. szegedi.psoriasis.klub@gmail.com Szerkesztő: laszlo.szeged@gmail.com Ha támogatna minket, adományát a következő bankszámlára várjuk köszönettel: Olvasson minket a weben: A meleg és az alacsony páratartalom szárítja, viszketővé teszi a bőrt. Ha viszont vakarjuk, az súlyosbíthatja a pikkelysömör állapotát, és újabb területeken jelenhet meg a betegség. A nedves levegővel megelőzhetjük ezeket a problémákat. Megfelelő öltözködés Öltözködjünk rétegesen pamutruhába. Kényelmesek a nagy meleg dzsekik, csakhogy viselésük súlyosbíthatja a pikkelysömör tüneteit. A psoriasisos beteg jobban érzi magát könnyű, réteges öltözékben. A vastagabb pulóverek alá mindenképpen vegyünk pamutpólót. (Forrás: az_oszi_borbetegsegekrol.html)