ÉVES JELENTÉS A KÉZENFOGVA ALAPÍTVÁNY SZAKMAI PROGRAMJAIRÓL 2002
A KÉZENFOGVA ALAPÍTVÁNY KÜLDETÉSE A Kézenfogva Alapítvány 1993-ban jött létre azzal a céllal, hogy országos szinten próbáljon javítani az értelmi és halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek, valamint hozzátartozóik, gondozóik és a velük foglalkozó szakemberek, civil szervezetek helyzetén. Szerteágazó szakmai programjaink megvalósításában neves külföldi és hazai szakemberek, szülők és maguk a fogyatékos emberek segítenek bennünket ötleteikkel, vélményükkel és szaktudásukkal. Jelen összeállításunk célja, hogy megmutassuk, milyen rétegeknek, csoportoknak tudtunk segíteni az elmúlt évben, hány civil szervezetet és állami, önkormányzati valamint egyházi intézményt értünk el szakmai programjainkkal, kiadványainkkal, módszertani munkánkkal. 2
A KÉZENFOGVA ALAPÍTVÁNY SZAKMAI PROGRAMJAI A Kézenfogva Alapítvány céljait ma így csoportosítjuk: Az értelmi és halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek életkörülményeinek javítása, fejlesztésük elősegítése. Az őket gondozó, illetve velük foglalkozó szakemberek helyzetének megkönnyítése, képzésekkel való segítése. Nemzetközi programokban való részvétel. Az Alapítvány ismertségének növelése, ezáltal szélesebb támogatói kör megnyerése. Ezen célok megvalósítása érdekében az Alapítvány Egyéni és Szervezeti Támogatást végez, és létrehozta szolgáltatási és módszertani központját Fészek Szolgáltató Központ néven mely az alábbi tevékenységeket végzi: Egyéni és Szervezeti Támogatás Fészek Szolgáltató Központ Információs Központ Lakóotthon, hálózat Képzés Kutatás Tanácsadás Új szolgáltatások fejlesztése Nemzetközi kapcsolatok 3
EGYÉNI ÉS SZERVEZETI TÁMOGATÁS 312 egyéni kérés 124 fő sérült ember nyaraltatása Pentru Voi Alapítvány Alfa Transilvania Alapítvány Ügyes Kezek Alapítvány Bár alapítványunk tevékenysége ma már elsősorban az értelmi fogyatékos embereket általánosan érintő problémák megoldására irányul, természetesen próbálunk személyre szólóan is segíteni. 2002-ben 312 család kereste meg Alapítványunkat. Ezen családok helyzetét feltérképeztük. 156 családnak nyújtottunk valamilyen támogatást. Van, aki anyagi támogatást kapott sérült gyermeke gyógypedagógiai fejlesztéséhez, mozgás és egyéb terápiáihoz. Többen kaptak élelmiszercsomagot és tárgyi adományokat, főleg sport és egyéb ruhaneműket, de volt, akiknek ügyeik intézésével, közbenjárással segíthettünk. Két civilfenntartású lakóotthonban élő sérültek nyaraltatását segítettük azzal, hogy lehetőséget adtunk számukra 7-7 csodálatos nap eltöltésére a gánti Fecskepalotában. Három erdélyi (temesvári és marosvásárhelyi) szervezettől összesen 60 értelmi sérült gyermek nyaralását szerveztük meg Gyulán. E három szervezet eszköz és tankönyvtámogatásban is részesült az oslói Vöröskereszt jóvoltából. Karácsonykor, civil szervezeteken és intézményeken keresztül 2002-ben is több száz ajándék- és élelmiszer-csomagot juttattunk el a családokhoz. 4
FÉSZEK SZOLGÁLTATÓ ÉS MÓDSZERTANI Információs Központ Alapítványunk kezdettől fogva arra törekedett, hogy lehetőleg mindenkit megismerjen, aki az értelmi sérült emberek ügyéért fáradozik. Adatgyűjtésünk eredményeképp ma már olyan adatbázissal rendelkezünk, mely kielégítő információt nyújt az országban fellelhető fogyatékos emberekkel kapcsolatos szolgáltatásokról. Erre az adatbázisra épül Információs Szolgálatunk, mely 2001-től kék számon is elérhető. Minden hozzánk forduló, sérült embert nevelő, gondozó személynek igyekszünk szakszerű segítséget, információt adni. 340 hívás 45% ügyintézőtől 40% anyától 5% apától 7% családtagtól 3% egyéb helyekről érkezett A beérkező kérdések nagy része a Az Információ Központba érkező kérdések témakörök szerint felnőtt sérült elhelyezésével, fejlesztéssel és érdekvédelemmel kapcsolatosak. Elhelyezések Iskolák ÉNO-k Foglalkoztatás Üdülés Fejlesztés Érdekvédelem Egyéb 4,00% 4,00% 4,00% 3,00% 10,00% 11,00% 25,00% 39,00% 5
Lakóotthonok, Hálózat 1 lakóotthon 23 vak és értelmi sérült lakó 6 Fészek programunk azon része, mely a lakóotthonok létesítésével foglalkozott 2000-ben lezárult. Míg 2001-re csupán 4 lakóotthon, addig 2002-re csupán egy átadása maradt. Ezzel befejeződött az Alapítvány lakóotthonok létesítését elősegítő programja, s helyét a lakóotthonokban folyó szakmai munka segítése, javítása, emelése váltotta fel. A program utolsó támogatottja az Értelmes Életért Alapítvány, tartós bentlakást nyújtó otthona lett. Különlegessége, hogy mind a 23 lakója vak és értelmi sérült is egyben. 2002-ben a Fészkes-lakóotthonok, és az őket működtető szervezetek megerősítése volt a fő feladatunk. Hálózatfejlesztéssel, a minőségbiztosítás különféle lehetőségeivel, speciális képzésekkel, tanulmányutakkal segítettük őket. Két évvel ezelőtt egy szakmai stáb kezdett el dolgozni azon, hogy felmérje és megvizsgálja a Fészekprogramban támogatott szervezetek lehetséges együttműködésének időszerűségét, feltételeit, formáját.a munka eredményeként 2001-ben informálisan, 2002 tavaszán formálisan is megalakult a lakóotthoni hálózat, majd rögtön betagozódott az ÉTA- Szövetségbe, melynek első munkacsoportja lett.
Képzések 1. 2002-ben az Alapítvány akkreditált továbbképzései közül az alábbiakat indította: 1.) Értelmi fogyatékos emberekkel való bánásmód 1 kurzus összesen 25 fő Képzési pontérték: 45 A tanfolyam időtartama 60 óra (3 blokk+vizsga) 2.) Út a gondozástól a támogatásig 2 kurzus összesen 55 fő Képzési pontérték: 45 A tanfolyam időtartama 60 óra (2 blokk + szakmai gyakorlat + vizsga) 3.) A szexualitással kapcsolatos konfliktusok kezelése 2 kurzus összesen 44 fő Képzési pontérték: 30 A tanfolyam időtartama 35 óra (2 blokk) A Kézenfogva Alapítvány célja, hogy továbbképzéseivel segítsen a szociális szférában dolgozó szakembereknek, hogy Ők is eleget tudjanak tenni a 8/2000 SzCsM rendeletnek, mely a közép- és felsőfokú végzettséggel rendelkező szakemberek számára is kötelezően előírta a továbbképzéseket, valamint, hogy olyan tudásanyaghoz jussanak, amivel könnyebbé, szebbé, tartalmasabbá tehetik az értelmi sérült emberek életét, mindenapjait. Minden képzésünkön helyet biztosítunk 2-2 erdélyi civil szervezet képviselőjének, így segítve a határon túli magyar szervezetek szakmai fejlődését. 5 kurzus 124 felvett és végzett hallgató 2002-ben 238 főt nem tudtunk felvenni egyik képzésünkre sem 2002-ben 6 erdélyi hallgatót oktattunk 7
Képzések 2. 124 fő 5 csoportban vett részt a képzéseken 83 fő állami, önkormányzati 7 fő egyházi intézményből 34 fő civil szervezettől 8 Továbbképzéseinken az elmúlt évben 124 hallgató vett részt, közülük 83 fő érkezett állami illetve önkormányzati fenntartású, 34 fő civil és 7 fő egyházi intézményből. A szakmai stáb továbbképzését 2002-ben is speciális modulokkal oldottuk meg. Ezeket a modulokat a holland Philadelphia Alapítvány munkatársai, szakemberei tartották a legújabb külföldi tapasztalatok alapján. A 2002. év speciális moduljának témái: Minőségbiztosítás, szexualitás, sérült emberek gyermekvállalása. A speciális tréningen 30 szak-ember vett részt. A holland Philadelphia Alapítvány külön tanulmányutat is szervezett 2002-ben a magyar államigazgatásban dolgozó döntéshozók számára. A Minisztériumból, a Közigazgatási Hivatalokból, a Megyei Önkormányzatoktól, Módszertani Otthonokból összesen 10 fő ismerkedhetett meg a holland szociális szféra, az ellátási rendszer, a biztosítás, a foglalkoztatás és a lakóotthoni hálózat rejtelmeivel. 2002-ben az Alapítvány a hazai és nemzetközi tapasztalataira támaszkodva, továbbképzései tananyagát felhasználva kidolgozta az OKJ-s szociális ápoló gondozó képzés saját tananyagát, melyet elfogadásra beadott az ESzCsM Képzési Központjához.
Kutatás A Kézenfogva Alapítvány 2002-ben egy országos reprezentatív kutatást indított el szakmai partnerével az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karral közösen, melynek témája: A "Súlyosan-halmozottan sérült személyt nevelő családok életkörülményei" Legfőbb célunk, hogy teljes erőnkkel kiálljunk amellett a felfogás mellett, hogy a súlyos és halmozott sérüléssel élő embereknek is joguk van ahhoz, hogy szeretteik körében éljenek, és a családok megnövekedett terhei miatt ne legyenek kénytelenek a sérültet intézetbe adni. Úgy véljük, hogy a jelenlegi támogatási- és ellátórendszer nem alkalmas arra, hogy e célt szolgálja, és kellő mértékben tehermentesítse a rászoruló családokat. A kutatás végleges adatainak birtokában fontos feladatunknak tartjuk a lobbizást: a súlyosan halmozottan fogyatékos személyek ellátórendszerének, a tényleges helyi igényekhez való alakításáért, az ápolási költségek valós igényekhez való közelítéséért, és azért, hogy az OEP tekintse át és a valós igényeknek megfelelően, egyénre szabottan alakítsa ki a segédeszköz támogatási rendszerét. A vizsgálat témakörei: Szociális státusz Szakmai ellátottság Életmód, életkörülmények 9
Egyéb programok, Kiadványok Team-szupervízió: 10 intézmény 5 állami 1 egyházi 4 civil szervezet Új kiadvány: Felnőttek, mert felnőttek 10 2002 nyarán fejeződött be az a team szupervízió amelyet Alapítványunk a Soros Alapítvány támogatásával 10 intézmény (5 önkormányzati, 1 egyházi és 4 civil szervezet) részére biztosított. A szupervízió növelte a szakmai hatékonyságot, a tudatosságot és elősegítette a szervezeteken belül a munkatársak és vezetők együttműködését. Az értelmi sérült emberek foglalkoztatási problémáinak, nehézségeinek enyhítésére ebben az évben 3 foglalkoztatási találkozót szerveztünk a lakóotthonokban dolgozó szakemberek számára. Itt módjuk volt kicserélni tapasztalataikat, meghallgatni olyan előadókat, akik a témában már hosszú évek óta jártasak, és szükség szerint jogi valamint értékesítési tanácsadást is kaptak. 2002-re tevődött át az előző évben megírt, de csak ebben az évben kiadott új, kiadványunk sajtótájékoztatója. A könyv címe: Felnőttek, mert felnőttek Értelmi sérült felnőttek szexuálpedagógiai támogatása. Ezzel a kiadvánnyal célul tűztük ki a téma széles szakmai körben való megbeszélését, a tabuként való kezelésének megszüntetését, illetve azt, hogy az érdeklődő kollégák olyan eszközt kapjanak a kezükbe, mely segítségével támogatni tudják a sérült embertársaikat szexuális életükben.
Nemzetközi kapcsolatok 1. A Kézenfogva Alapítvány számos nemzetközi szervezettel vette már fel eddig is a kapcsolatot, és célja, hogy ezen szervezetek száma folyamatosan növekedjen. Míg 2001-ig legfőbb külföldi partnerünk a holland Philadelpha Alapítvány volt, addig 2002-re kinőtte magát egy új kapcsolat az EASPD (European Association of Service Providers for People with Disabilities) brüsszeli ernyőszervezettel. Az EASPD célja, hogy a fogyatékos emberek számára szolgáltatást nyújtó szervezetek és azok ernyőszervezetei szakmai munkáját segítse és érdekeit képviselje az Európai Unióban. Több mint 5000 szervezet tartozik az EASPD-hez, akik hozzávetőlegesen 35 millió fogyatékos ember számára nyújtanak különféle szolgáltatásokat. Az EASPD szeretné elősegíteni a szolgáltatások minőségének emelkedését és ösztönözni az újításokat a szolgáltatások kidolgozása, eljuttatása és a szervezetek vezetése területén egyaránt. Alapítványunk 1999-ben került kapcsolatba az EASPD-vel, és 2002-től vagyunk a szervezet teljes jogú tagjai. 2002-ben 5 különböző EASPD programba kapcsolódott be Alapítványunk. EASPD teljes jogú tagság 11
Nemzetközi kapcsolatok 2. 5 nemzetközi program 1. Europe a place to live 2. Enlargement Land of Harmony 12 1. Europe a place to live projekt 2. Enlargement projekt 3. Daphne projekt 4. Tolerance and acceptance projekt 5. Labo(r) projekt Az EASPD Europe a place to live projektjét abból az alapelvből kiindulva indította, hogy Európa minden polgárának meg kell kapnia az Őt megillető figyelmet. Speciális célkitűzése, hogy hangot adjon értelmi sérült embertársaink véleményének, kívánságainak. A program csúcspontja a 2003-ban Brüsszelben tartandó találkozó konferencia lesz, melyen az értelmi sérült emberek saját maguknak kell non-verbális eszközökkel kifejezniük, mit jelent nekik Európa, ahol élnek. Országos szinten hirdettük meg a programot és 22 szervezet jelezte részvételét. Az Enlargement projekt keretében az EASPD megállapodást kötött velünk, azzal a céllal, hogy 6 közép-kelet európai országban (Csehország, Lengyelország, Románia, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország) felkutassuk és kapcsolatot építsünk ki szolgáltatást nyújtó civil ernyőszervezetekkel. Megismerkedtünk a Land of Harmony Alapítvánnyal, akik ezen címmel rendezték meg egyhetes fesztiváljukat. Magyarországot egy civil csapat képviselhette.
Nemzetközi kapcsolatok 3. A Daphne program célja a szexuális visszaélések elleni küzdelem. A Tolerance and Acceptance programban 13 ország működik együtt. A lakóotthonok tapasztalatainak begyűjtése a feladata minden országnak. Fel kell mérniük milyen a lakóotthonok körül a lakóközösség, a szomszédság. Tolerálja, vagy el is fogadja az ott élő értelmi sérült embereket. A LABO(r) egy foglalkoztatási program, mely keretében 3 éven keresztül több országban készülnek felmérések a foglalkoztatási helyzetről, majd egy információs forrásközpont felállításával igyekeznek fejleszteni, javítani a sérült emberek foglalkoztatási lehetőségeit. A Daphne program kivételével mindegyik folytatódik és le is zárul 2003-ban. 2002 októberében indult a Chance-B osztrák Alapítvánnyal egy Phare pályázati együttműködésünk. Az egy éves program címe: IME (Including the Most Excluded). Az IME programunkkal arra szeretnénk felhívni a társadalom figyelmét, hogy a halmozottan sérült embertársaink is egyenlő jogú, és értékű tagjai társadalmunknak. A Chance-B Alapítvány egy tréning programot indít majd a szakemberek számára, 3. Daphne 4. Tolerance and Acceptance 5. LABO(r) IME - a súlyosan halmozottan fogyatékos ember 13
Nemzetközi kapcsolatok 4. Lobby: Egészségügyi Szociális és Családügyi Minisztérium Oktatási Minisztérium 14 hogy bemutassák azokat a segítő szolgáltatásokat, amelyek az EU országokban elfogadottak. Különösen két kiemelkedő témára koncentrál a tréning, a halmozottan sérült emberekkel való kommunikációra és a szakemberek, szülők és önkéntesek együttműködésére. A tapasztalatok alapján az Alapítvány akkreditált tréninget szervez, mely a továbbiakban posztgraduális továbbképzés keretében nyújt segítséget a szakembereknek. Továbbá felállítunk két munkacsoportot is, akik a halmozottan sérültek egészségügyi és szociális ellátásával, ill. oktatásával foglalkoznak. Mindkét munkacsoportban fontos helyet kapnak a megfelelő minisztériumok képviselői és a súlyosan halmozottan fogyatékost nevelő szülők is. Ezen nagy ívű, sok embert megmozgató programsorozatunk sajtótájékoztatóját tartottuk meg 2002. október végén. Ebben az évben történt meg az az igényfelmérés is, amely alapján az osztrák szakemberek összeállítják a tréning tananyagát. Nagy a várakozás, az elvárás ezzel a programunkkal szemben, mert a legkiszolgáltatottabb, önmagukért tenni nem tudó réteget érintő problémák feltárását vállaltuk fel.
Monitorozás és hatásvizsgálat A 2002. év folyamán az ESzCsM megbízta a Kézenfogva Alapítványt, a Minisztérium 2000. évi lakóotthonok létesítésére kiírt pályázatának monitorozásával. 23 intézményt látogattak meg az Alapítvány munkatársai, ezek közül 3 mozgássérültek, 5 pszichiátriai betegek, 15 pedig értelmi sérült emberek ellátásával foglalkozik. Ugyancsak a Minisztérium megbízásából ezen 23 intézményből 20-ban hatásvizsgálatot is végeztünk. Arra kerestük a válasz, hogy: Milyen hatást váltott ki a lakóotthoni elhelyezés a sérült emberekből? Történt-e intézetbe való visszahelyezés a lakóotthonból, és ha igen: ezek okai, illetve megelőzhetősége. Megállapítottuk: A kezdeti, beilleszkedési nehézségektől eltekintve pozitív hatással van a sérült emberek személyiségének fejlődésére, mentális és pszichés állapotára a lakóotthoni életforma. Önmagában az új szociális tér, a normalizáció elveivel összhangban kialakított ház, az abban biztosított privát szféra a lakók szociális önállóságát szignifikánsan fejleszti. A kis létszámú, lakóotthoni életforma az egyik lehetséges út ahhoz, hogy sérült és beteg embertársaink gondozását, fejlesztését kultúrált európai körülmények között végezzük, és életük végéig biztosítsuk számukra a biztonságos, teljes élet feltételeit. 15
EGYÉB PROGRAMOK Közvélemény formálás 1%-os kampány Integrált színházi est: Vígszínház Padlás előadása 16 2002-ben már tudatos kampányt végzett Alapítványunk, hogy széles körben bemutassa, megismertesse munkáját, s mindezt nemcsak a saját ismertségének növelése, hanem az értelmi sérült emberek társadalmi elfogadtatása érdekében is tette. Rendkívül fontosnak tartjuk a közvélemény formálását: Kuratóriumunk elnökének, Göncz Árpádnénak szinte teljes közéleti szereplése arra irányul, hogy felhívja a figyelmet értelmi fogyatékos embertársaink gondjaira, s a társadalom irántuk való felelősségére. 2002-ben készített először a Kézenfogva Alapítvány 1%-os kampányt. Megjelentünk reklám-filmmel a TV csatornákon, hirdetésekkel a rádiókban és az írott sajtóban. Valamint 2002 volt az az év, amikor először köszöntük meg támogatóinknak az odafigyelést, és hívtuk meg őket, töltsenek el együtt egy estét azokkal, akiket rajtunk keresztül támogattak. Így jött létre az az integrált találkozó a Vígszínház Padlás című előadásán, ahol 549 értelmi sérült ember és 377 támogató volt jelen és érezte jól magát, érezték egymás szeretetét, segítő szándékát. Szeretnénk ebből a kezdeményezésből hagyományt teremteni.
KIEMELT TÁMOGATÓINK 2002-BEN Arcadim Építőipari Rt. Ars-In-Kom Művészeti és Kommunikációs Kft. Az Egészséges Nemzetért Alapítvány ÁPV Rt. Civis Credit Pénzügyi és Befektetési Tanácsadó Rt. Délmagyarországi Húsipari Rt. Electrolux Kft. Feldmann Lászlóné Hunviron Kft Janssen-Cilag, a Johnson&Johnson Gyógyszervállalata Oslói Vöröskereszt OTP Rt. Soros Alapítvány Sun Microsystems Számítástechnikai Kft. Vám-Service Kft. Vision Kft. Yokusoka International Exchange and Traditional Japan Music Association - Ms. Furugori Utadzsu
KÉZENFOGVA ÖSSZEFOGÁS A FOGYATÉKOSOKÉRT ALAPÍTVÁNY (közhasznú szervezet) ALAPÍTVA: 1993 augusztusában ALAPÍTÓK: Göncz Árpád Róna Péter Való Károly KURATÓRIUM: Elnöke: Göncz Árpádné Tagjai: Krausz Éva Dr. Éliás Sára ÜGYVEZETŐ IGAZGATÓ Pordán Ákos SZÉKHELY: 1093 Budapest, Lónyay u. 19. Postacím: 1461 Budapest, Pf:234. Telefon: 215-52-13 217-81-00 Telefax: 217-81-15 e-mail: kezenfogva@c3.hu web: www.kezenfogva.hu ADÓSZÁM: 18050495-2-43 FORINT SZÁMLASZÁM: Postabank és Takarékpénztár Rt. 11991102-02135012 DEVIZA SZÁMLASZÁM: Citibank Rt. Swift code: CITIHUHX Számlaszám: 0502154869-USD