CIVIL SZERVEZETEK JELENTİSÉGE RITKA BETEGSÉGEK KAPCSÁN
Az ember mindent nélkülözhet, csak a másik embert nem. Különösen a betegségben tanuljuk meg, milyen nagy szükségünk van a másik emberre. (Paul Valery)
Konkrét példa: PKU betegség-pku Egyesület Dr. Szabó Lajos tanár úr kezdeményezésére! Szükség van sorstárs közösségre Lelki támasz, biztatás Lehetıség a továbbképzésre Tapasztalatcsere Közös gondok megoldása
Elızmények, 1975-1990 Szülıi értekezletek Szülıi munkaközösség Egynapos rendezvények (kirándulások, hajókázás, játszóház, operett gálaest ) 1990. Balatonfüred - hosszú hétvége
1990: Megalakul a PKU Egyesület 1991: Csatlakozás az Európai PKU Egyesülethez (ESPKU) 1991: Létrejön az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért 1992: PKU újság (negyedévente, családok a háziorvosnak) 1994: Galaktozémiások és egyéb ritkák bekapcsolódása
Az élet PKU-val sokkal könnyebb az Egyesület segítségével! Érdekképviselet Együttmőködés a Gondozóközpontokkal Folyamatos információ a PKU újság segítségével Diétás élelmiszerek kedvezményes beszerzése Oktatási lehetıség, pszichés támasz Kapcsolattartás Rendezvények, közös élmények
Hatékonyabb gondozás! Részvétel az ESPKU Konferenciákon Belföldi- és külföldi táborozások
Német-magyar tábor 2002 Kıszeg A világon elsıként! 15-15 PKU-s Kedvezı nemzetközi visszhang
Pályázat nélkül nem megy! 1998: Phare 2003: Phare Access 2001 (A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése) Fogyatékosok Esélye Közalapítvány
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Kiadványok készítése Mi a PKU? Mi a galaktozémia? PKU-val jól élni c. könyv
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Táborok (orvosi, pszichológusi és dietetikusi közremőködéssel) Tábor leendı PKU-s édesanyáknak Önálló életkezdés - tábor fiataloknak Nyári tábor (240 fı)
A fenilketonuria és a galaktozémia betegségben szenvedık komplex egészségnevelése projekt elemei Eszközbeszerzések Notebook Projektor Nagyteljesítményő fénymásoló Háziorvosi-védınıi Konferencia Külön köszönet dr. Schuler Ágnes fıorvosnak, Kiss Erika dietetikusnak és Milánkovics Ilona biológusnak
RIROSZ: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élık Országos Szövetsége A ritka betegségben szenvedık gyakran az egészségügyi rendszerek árvái, gyakran diagnózis nélkül, kezelés nélkül Semmit rólunk nélkülünk! 2006 óta Kezdetben 8 alapító, jelenleg 22 tagszervezet
A RIROSZ TAGSZERVEZETEI CML és GIST betegek Egyesülete Cri du Chat Baráti Társaság Csupaszívek Társasága Dávid Kisemberek Társasága Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyaro.) Klub a Pader Willi Gyerekekért Magyar Hemofília Egyesület Magyar Mukopoliszacharidosis Egyesület Magyar Von-Hippel-Lindau Társaság Magyar Hemofilia Egyesület Magyar Williams Szindróma Társaság Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Magyarországi PKU Egyesület Myasthenia Gravis Önsegítı Betegcsoport Narkolepszia Klub Neurofibromatózisos Betegek és Segítıik Társasága Országos Cisztás Fibrózis Egyesület Sclerosis Tubarosa Társaság Siketvakok Országos Egyesülete Wolf-Hirschhorn-szindróma klub Igazgyöngy Alapítvány az Angelman Szindrómásokért Szülıföld Alapítvány a Huntington Kórosokért
A RIROSZ CÉLJAI A betegek érdekvédelme és segítése A hazai szervezetek összefogása A ritka betegségek társadalmi ismertségének növelése Közös programok szervezése Kiadványok, konferenciák, képzések Tudományos és klinikai kutatások segítése Csatlakozás a nemzetközi mozgalmakhoz, nyomásgyakorlás a döntéshozókra A hazai és nemzetközi tapasztalatok, információ és jó gyakorlat megosztása Élhetıbb életet!
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2006 Az elsı, bemutatkozó RIROSZ konferencia RITKÁK c. könyv megjelentetése (minden tagszervezet saját fejezettel) Honlap létrehozása: www.rirosz.hu
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2007 Pályázat a Norvég Alaphoz a Ritka Betegségek Országos Habilitációs, Fejlesztı és Szolgáltató Centrumának létrehozásáért Szimpózium Balatonfüreden Rare Disaeses Hungary néven felvételt nyertünk az EURORDIS-ba (ritka nemzeti szövetségek európai ernyıszervezete) Felvétel az Európai Nemzeti Szövetségek Tanácsába (Council of National Alliances, CNA) Részvétel nemzetközi konferenciákon
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008 Elsı Európai Ritka Betegségek Napja - 2008.02.27-29. OEP székház, MTA nagyterem 400 fıs rendezvény; kerekasztal beszélgetés a döntéshozókkal szervezetek bemutatkozása tudományos konferencia Konferencia a Parlamentben - 2008.03.19. Ritka Betegségek Referencia Központjairól a civil oldal képviselete!
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2008 Közremőködés EU projektekben (Eurordis, Rapsody, TRP, CNA) Részvétel európai hatásvizsgálatban (EURORDISCare3): 12 000 beteg hangja Csatlakozás az EUROPLAN projekthez a Nemzeti Terv kidolgozására Részvétel a barcelonai nyári egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetésérıl) Belépés a Betegszervezetek Világszövetségébe (IAPO) és részvétel a IAPO 3. Világkonferenciájának rendezésében Budapesten
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009 Ritka Betegségek Világnapja évenkénti figyelemfelhívó esemény Vajdahunyad Vára 600 résztvevı jelentıs médiavisszhang "Ritka Tavasz Fogadd el, fogadj el Eszmefuttatás Nık Lapja Családi Nap
A RIROSZ EREDMÉNYEI - 2009 Részvétel a Ritka Betegségek Balkáni Kongresszusán Meghívás a Genomikai Nemzeti Technológiai Platform (GNTP) munkacsoportjaiba, ezek a Genomikai kincs, biobanking (vez.: Melegh Béla prof.) Személyre szabott orvoslás (vez: dr.németh Béla, a Richter tud.ig.) Folyamatban: Nemzeti Terv (EUROPLAN) konferencia (2010 okt.) elıkészítése, 3000 EU pályázati összeg, EU protokoll alapján Folyamatban: 2010. évi Ritkák Világnapja szervezése
MIT REMÉLÜNK? Mielıbbi diagnózis, komplex kezelés Felkészült szakemberek és szakember képzés Ellátórendszer fejlesztése Szakirodalom, protokollok, közérthetı leírások Ritka betegségek kezelése határok nélkül, egyenlı esély a tagállamokban Életminıség javulása!
Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük İt, amivé lehetne. (Goethe)
Köszönöm megtisztelı figyelmüket!
A RIROSZ ELÉRHETİSÉGEI Tel: 06-1-326-7492 Fax: 06-1-314-6664 Honlap: www.rirosz.hu E-mail:info@williams.ngo.hu Számlaszám: 1160006-00000000-22346111 Adószám: 18192328-1-42