SDR műtétes CP-s gyermek esetbemutatása szülői szemmel Kiska Judit és Zakál Andrea szülők, Huszárné Mikla Ildikó pedagógiai szakértő, Pető András Főiskola Pedagógiai Intézete Budapest, 2015. 03. 13.
SÁRI - 23 éves pszichológia szakos hallgató
LILI - 8,5 éves 2. osztályos
Kommunikáció a szülőkkel Elemi szülői érdek, hogy a CP-s gyermek a legmodernebb, legjobb ellátást kapja. Kommunikáció a szakemberekkel. 2014. december végéig több gyermek esetében, az amerikai gyógykezelést a TB finanszírozta. Az SDR műtét sikerét látva a szülők úgy gondolták, hogy meg kell osztaniuk a tapasztalataikat, a megszerzett tudásukat azokkal a családokkal, akik hasonló helyzetben vannak.
2012 őszén a szülők létrehozták az SDR Magyarország nevű Facebook csoportot, amely gyűjti és közzé teszi az információkat. 2014 nyár végétől - a szülők aktivitásának, a szervezett fórumoknak, s persze a döntéshozóknak - ma már hazánkban is lehetőség van az SDR műtétre.
Dr. Park 2014 tavaszán Dr. Park Magyarországon járt.
Kérdéseim Miért tartották fontosnak az SDR műtétet a szülők? Az SDR műtét idején Sári 19 éves, Lili 5 éves. Mi minden előzte meg az utazást, és hogyan készültek rá? Sári és Lili mozgásállapotában milyen változást tapasztaltak a műtét után? Milyen rehabilitáción vettek részt? Hol tartanak most?
SÁRA útja a kezdetektől napjainkig
Születési körülmények 27. hétre született 850 gr, 32 cm Oxigénhiányos állapot Vértranszfúzió 5 napig lélegeztetőgép 2,5 hónap kórházi ellátás Szondával etetve 2 kg-os súllyal hazaengedve
Vizsgálatok Heti rendszeres neurológiai vizsgálat + rehabilitációs szakvizsgálat (Pető Intézet, Szülők Iskolája) Rendszeres ortopédiai vizsgálat Rendszeres szemészeti vizsgálat Rendszeres mozgásszervi felmérés (Mexikói út) Diagnózis: spasztikus diplégia (diszkalkulia)
Terápiák, fejlesztések Gyógytorna Konduktív nevelés (Pető) Dévény módszer Úszás Lovaglás
Óvoda és iskola Pető Intézet (3-5 éves korig) Többségi óvoda (5 éves kortól) Többségi általános iskola (7-11 éves korig) Integrált alternatív iskola (Gyermekek háza, 8. osztályig) AKG (alternatív gimnázium) művészeti szak, fotográfia OKJ Jelenleg: Károli Gáspár Református Egyetem pszichológia szak
Sára mozgásfejlődése 1 éves korában állt fel. Kapaszkodva járás 3 éves korig. Lábkeresztezés és lábujjhegyezve, felemelt kezekkel sebesen közlekedett egyik helyről a másikra. 3,5 éves korától 6 éves koráig egy ágú bottal járt. 5 éves korában Baker műtét, Achillotómia.
5,5 éves korában letett sarokkal önállóan kezd járni, botot elhagyja. Önálló, de ingadozó járás sok eséssel. Az önálló járás lassú, de javuló tendenciát mutat. Növekedése lassú és elhúzódó (kistermetű). 17-18 évesen állapotromlás: erőteljesebb spazmus a bal lábon, járás közben egyre jobban ütköző lábak, felső test erősen kileng, kéz magasra tartva. 19 évesen SDR - St. Louis USA.
Sára - SDR 2011 SDR alkalmasságot nyert 2010-ben. Várható eredmények: könnyebb járás, a felsőtest járás közbeni kilengésének megszűnése, lábak feszességének enyhítése, nagyobb terpesz, könnyebb lépcsőn járás, felsőtest jobb tartása. Műtét: 2011. június 2. 6 hét kórházi rehabilitáció: erősítés, nyújtás gyakorlatok nagy varibilitása napi 1-2 órában. Ismételt ortopédiai műtétre nincs szükség.
SDR utáni itthoni rehabilitáció 1 évig heti 2 gyógytorna Intenzív futás, fitnesz gépek használata heti 2X Minden fajta elérhető mozgás!!! Gyógytorna: nyújtás, erősítés napi szinten, terepgyakorlatok, elektronikus suit, ideastrecth, spiral thigh brace, táncterápia
SDR eredmény Könnyebb járás, felsőtest járás közbeni kilengésének megszűnése, lábak feszességének enyhítése, nagyobb terpesz, könnyebb lépcsőn járás, felsőtest jobb tartása. Nem várt eredmény: jobb futás mozgásminta, lépcsőn biztosabb járás, könnyebb tanulás és koncentráló képesség, jobb vérkeringés.
Lili útja a kezdetektől napjainkig
Születési körülmények 26. hétre született 980 gr, 35 cm Agyvérzés Tüdővérzés Oxigénhiányos állapot Vértranszfúzió (3x) 1,5 hónap lélegeztetőgép Szondával táplálás 3 hónap után kerül haza
Orvosi kontrollok Rendszeres neurológiai kontroll: I. női Klinika konduktor részvételével Rendszeres ortopédiai vizsgálat Fokozott szemészeti vizsgálat Diagnózis: spasztikus tetraplégia alsó végtagi túlsúllyal
Terápiák, fejlesztések Dévény módszer Korai fejlesztés (Bárczi Gusztáv korai fejlesztés) Babaúszás Terápiás lovaglás Pfaffenrot manuális terápia Konduktív nevelés Vízi terápia
Óvoda 4 évesen Pető Intézet konduktív óvodája 3 év alatt 3 különböző csoport Utolsó évben az integrált csoportban
Lili mozgásfejlődése 1 éves korában állt fel. Szabálytalan mászás. Lábujjhegyezés, lábkeresztezés. 3,5 éves kortól két 3 ágú bot használata. A bottal lassú, nehézkes járás. Fokozatos állapotromlás, kezdődő deformitások megjelenése. 5,5 évesen SDR - St. Louis USA.
SDR - az eljárás céljai CP-s gyermekeknek aktív élet biztosítása. A hátsó ideggyök átmetszése tartósan csökkenti az izommerevséget (diplégia, quadriplégia). Érdekesség: A St. Louis Children's Hospitalban Dr. Park már túl van a 3.000-ik műtéten.
Lili és az SDR műtét Műtét időpontja: 2012. június 19. Műtéttől várható javulások: feszesség csökkenése, álló és ülő pozíció javulása, könnyebb helyváltoztatás, egyensúly- és komfortérzet javulás, önálló járás elérése + ortopéd műtét javasolt. Műtét után 6 hét kórházi rehabilitáció (3 hét kötelező). Fókuszban az izmok erősítése, nyújtása. Itthon tapasztaltaktól eltérő motivációs módszerek alkalmazása. Ortopédiai műtét: Achilotomia, térdműtét - 2012. július 3. St. Louis.
SDR utáni itthoni rehabilitáció Első év: Pető Integráló csoportba átkerül. Heti 4 alkalommal terápiák: úszás, gyógytorna. Pfaffenrot, Három havonta: intenzív terápiák (két hétig, naponta) - Therasuit Varsó és Borsóház. Rendszeres úszás. Fókuszban a nyújtás és erősítés.
A műtét és rehabilitáció eredményei Könnyebb, dinamikus járás, két egy ágú bottal. Könnyebb helyváltoztatás. Teljes önállósodás (wc, öltözködés). Nagyobb terpesz, jobb testtartás. Beltéren képes önállóan járni. Integráció: Csík Ferenc Általános Iskola Finommotorika javulása: SNI kerületi szépíróverseny I. helyezés.
Tanulságok Fel kell ismerni, mikor már egy terápia nem hatásos. Merni kell váltani. Elengedhetetlen az izmok folyamatos, mindennapos nyújtása, erősítése. Szükségesek az impulzus szerű nagy terhelések, melyek után szünetet kell tartani (intenzív terápiák). Jövő: SZEMÉLYI EDZÉS!!!
Az SDR rehabilitációs programok - Debrecen Idegsebészeti Klinika Prof. Dr. Bognár László, Dr. Fekete Gábor Gyermekgyógyászati Intézet: Dr. Nagy Andrea osztályvezető klinikai főorvos Gyermek rehabilitációs ellátás: Dr. habil Vekerdy-Nagy Zsuzsanna osztályvezető gy.rehabilitációs osztály
Az SDR rehabilitációs programok - Budapest MRE Bethesda Gyermekkórház Dr. Paraicz Éva osztályvezető főorvos, dr. Csohány Ágnes szakorvos gy.rehabilitációs osztály Szent J K és ÉB Dr. Medveczky Erika osztályvezető főorvos gy.rehabilitációs osztály
További SDR rehabilitációs programok Zala M. Kórház Dr. Elmont Beatrix főorvos gy. rehabilitációs részleg Ortopéd konzulensek Dr. Szeverényi Csenge DE KK Ortopédiai Klinika, Debrecen Dr. Terebessy Tamás SE Ortopéd Klinika, Budapest Dr. Mező Róbert Délpesti Kórház, Budapest Dr. Barna Judit Észak-Budai Egyesített Intézmények, Budapest
Köszönjük a figyelmet!