Még élünk 2012, június 7-00:24 elnök A betegség kialakulása, története Ma már kevesen emlékeznek a rettegett gyermekbénulás járványra melynek utolsó nagy hulláma 1950 és 1959 között szedte áldozatait szerte a világban, és hazánkban. A betegséget a poliovírus okozza, amely a bélrendszeren keresztül fertőz, a gerincvelő nagy mozgató idegsejtjeibe jut el, és ezek pusztulását okozza. Az irányítást vesztett izom működésre képtelen, ennek következtében kéz-, láb- vagy légzésbénulás egyaránt kialakulhat. A legsúlyosabb betegek életük végéig vastüdőben éltek-élnek, bénult légző izmaik miatt. Sokan kerekesszékbe kényszerültek az alsó és felső végtagok valamint törzsizmaik részleges vagy teljes bénulása miatt. A közepesen súlyosan bénultak járógépet viselnek, ortopéd cipővel, mankóval vagy támbottal kiegészítve. Az enyhe lefolyású esetek végtagrövidüléssel, támbottal, mankóval, ortopéd cipővel ellátva élik életüket. A betegség fontos jellemzője, hogy értelmi károsodással nem jár, így sokan szellemi tevékenységgel kompenzálták fizikai hátrányaikat. Többségük családos, teljes és tartalmas életre vágyó ember. A különböző elnevezések (gyermekparalízis, Heine-Medin kór, poliomyelitis) mind ugyanazt a beteg- séget jelentik, melyet ma a B91H0 BNO kóddal azonosítanak (gyermekbénulás következményei). Egy fellelhető magyarországi nyilvántartás1 szerint 1931 és 1976 között összesen 16 515 megbetegedést észleltek. A járvány utolsó nagy hullámában (1950 és 1959) megbetegedettek többsége ma 53-62 éves. A gyermekbénulásos esetek ellátását szolgáló utókezelő intézeteket a hetvenes évek közepén a beteg gyermekek felnőtté válásával megszüntették, az ambuláns rendelőket bezártak. A betegek iratai eltűntek, megsemmisültek és ettől kezdve egészségi állapotukat senki nem követte nyomon. Az egészségügy figyelme teljesen elfordult tőlük. Az orvostudományi egyetemeken, egészségügyi főiskolákon, mint orvostörténeti esetről beszélnek a betegségről, miközben a járványok túlélőiként vélhetően több ezer olyan állampolgár él hazánkban, akik a betegség következményeivel küzdve élik mindennapjaikat. A gyermekbénulás járvány magyar áldozatainak szervezett és intézményes rehabilitációja 1973-tól 2000-ig 27 éven keresztül megoldatlan volt, miközben a gyermekbénultak utókezelésében részt- vevő orvosok a folyamatos rehabilitáció fontosságát hangsúlyozták: A rehabilitációs tevékenység időleges kimaradása mindig visszaeséshez vezet, mind izomerőben, mind mozgásban, végső fokon az elérhető optimális munkaképességben, az önellátásra való alkalmasság elérésében. Huszonhét év elteltével 2000-ben, a HM Hévízi Mozgásszervi Rehabilitációs Intézetben hat ágyon újra megkezdték a gyermekbénuláson átesett betegek rehabilitációját. A ma élő gyermekbénultak pontos száma a hiányos nyilvántartásoknak köszönhetően nem meg- becsülhető. Az OEP Finanszírozási Osztályának tájékoztatása szerint B91H0 számú (gyermekbénulás következményei) BNO kódot 2009. január 1. napjától 2011. szeptember 30. napjáig mindösszesen 787 db. különböző TAJ számhoz kapcsolódóan jelentették a
szolgáltatók. Azonban az OEP illetékese azt is hozzátette, hogy ezek az adatok az OEP által finanszírozott szolgáltatók jelentései alapján állnak a rendelkezésünkre, azaz az adatszolgáltatás nem teljes körű. Ilyen módon a Heine-Medin kórban szenvedő országos érintettség az általunk megküldött adatokból nem feltétlenül állapítható meg. A Post-Polio Syndrome (PPS) mint a gyermekbénulás utóhatása A gyermekbénulás betegséggel foglalkozó orvosokat és az érintetteket is világszerte meglepetésként érte, hogy a betegség lezajlása után 30-40 évvel új panaszok jelentkeztek, amit Post Polio Syndrome (rövidítve: PPS) néven foglaltak össze, melynek tünetei: túlzott fáradékonyság, kifáradás a tevékenységek közben, izomgyengeség érzése, sorvadásos jelenségek, izom és ízületi fájdalom, járásnehezítettség, csökkent teljesítőképesség, légzési nehezítettség, öltözködési, higiénés nehézségek, nyelési problémák, hideg intolerancia, funkcióvesztés, alvászavar, általában a mindennapos tevékenységek elvégzésének nehezítettsége. A PPS-t a legelfogadhatóbb feltételezések szerint a mozgató idegsejtek túlterhelése és ezek idő előtti elhasználódása okozhatja. Tapasztalatok szerint a PPS, a korábban bénult emberek 80%-át érinti, előrevetítve az érintettek lassú, folyamatos állapotromlását, a korábban birtokolt funkciók fokozatos elvesztését. A gyermekbénuláson átesettek hétköznapi gondjai és nehézségei Az alábbiakban területekre bontva (egészségügy, közlekedés, stb.) igyekszünk felvetni azokat a gondokat és problémákat, melyek megnehezítik a gyermekbénuláson átesettek mindennapjait. Természetesen a beszámoló keretei között nincs mód arra, hogy egy adott problémát részletesen kibontsunk, de megkeresés esetén szívesen megosztjuk tapasztalatainkat az érdeklődőkkel.
Egészségügy Gyermekbénultak közül sokan érzékelik az orvosok, egészségügyi dolgozók óvatos, sokszor bizonytalannak tűnő, ugyanakkor jó szándékú hozzáállását a felmerülő egészségügyi panaszok kezelése során. Az orvosok közül kevesen értenek a gyermekbénulásos esetekhez, a PPS létezéséről még kevesebben hallottak, tudnak. A töréses traumás esetek kockázatkerülő, óvatos ellátása (gipsz), elnyújtja a gyógyulási időt és további komplikációkat okoz. Segédeszköz felírásakor gyakran előfordul, hogy a páciens mondja el, hogy mire is lenne szüksége. Sajnálatos, hogy a szakorvos nem tud a gyermekbénulásos betegek számára nyújtott rehabilitációs lehetőségről (Magyar Honvédség Honvédkórház Hévízi Mozgásszervi Rehabilitációs Intézet). Megoldásra vár az egészségügyi szakapparátus szakmai tájékoztatása és képzése a betegséggel és annak következményeivel (PPS) kapcsolatban. Az USA-ban, a skandináv államokban, Angliában, Csehországban, Lengyelországban stb. külön intézmények foglalkoznak ezzel a betegséggel, hazánkban is szükség lenne hasonlóra. Az egészségügyi vizsgálatokhoz, (nőgyógyászat, urológia, tüdőgyógyászat, fogászat, MR, CT) szűrésekhez (csontsűrűség mérés, tüdőszűrés, mammográfia) és kezelésekhez (masszázs, fizioterápia, balneoterápia) a kerekesszékes betegek többsége nem fér hozzá, vagy gyakran él át megalázó helyzete- ket. (Esetleírás: K.T-né (52 éves) MR vizsgálatra ment, ahol a járógépét az erős mágneses hatás miatt le kellett vennie, és fél lábon kellett a készülékhez odaugrálnia. Ez rendkívül balesetveszélyes és megalázó. S.J. (65 éves) kerekesszékes csontritkulás vizsgálatra ment, ahol a vizsgálóasztal olyan magas, hogy segítség nélkül nem tudott felfeküdni, az intézmény pedig nem tudott segítséget biztosítani. U.Gy-né (52 éves) kerekesszékes mammográfiás vizsgáltra ment, de mivel nem tudott felállni, a vizsgálatot nem végezték el. Tüdőszűrés esetében a helyzet azonos.) Pedig a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény szerint a fogyatékos személy számára biztosítani kell a közszolgáltatásokhoz (az egészségügy közszolgáltatás) való egyenlő esélyű hozzáférést. Továbbá a fogyatékos személy egészségügyi ellátása során figyelemmel kell lenni a fogyatékosságából adódó szükségleteire. Rehabilitáció Az előzőekből már kiderült, mennyire fontos a folyamatos rehabilitáció. Az időközben 12 ágyasra bővített hévízi (Magyar Honvédség Honvédkórház Hévízi Mozgásszervi Rehabilitációs Intézet) kapacitás négy hetes turnusokban évi 156 gyermekbénuláson átesett beteg rehabilitálását teszi lehetővé. Okvetlenül szükséges lenne további ágyak, kezelőhelyek/intézmények bevonására a rehabilitációba. Törekedni kellene a gyermekbénultak rehabilitációjával foglalkozó szakszemélyzetet szakmai tovább- képzésére, hiszen a kezelés minden esetben egyénre szabott, a kezelési terv részévé kell tenni a PPS- ről szóló legújabb ismereteket.
Segédeszköz ellátás Az OEP által támogatott, konfekcionált segédeszközök többnyire jó minőségűek. Azonban a méretre készült segédeszközök minőségével és az elkészült segédeszköz használhatóságával komoly problémák merülnek fel. Különösen a méretre készített ortopéd cipők minőségét érik kifogások. A segédeszközök igénybevételének módja gyakran túlszabályozott és nincs tekintettel az adott segédeszköz felhasználójának a helyzetéből adódó, speciális szempontjaira. Ha valaki elektromos kerekesszékkel vagy mopeddel rendelkezik, nem kaphat félaktív ill. aktív széket, amit egy autóba könnyen be lehet emelni. Holott mindkettőre életvitelszerűen szüksége lenne. A PPS miatt a nehéz standard székek (18-21 kg) gépkocsiba való beemelése sokuk számára megold- hatatlan problémát jelent. Gyakori eset, hogy a házastárs is gyermekbénulásban szenved, ezért az ő számára is probléma a nehéz kerekesszék autóba emelése. A helyzet minden esetben egyedi elbírálást igényel. A támbotok ill. könyökmankók esetében az ergonomikus kivitelű típusokra is kiterjeszthetnék a támogatást, mivel sok esetben a kézfej és a karok is érintettek a betegségben és a PPS miatt tovább romlik a felső végtagok teherbíró képessége is. Közlekedés Közösségi városi közlekedés (csak a budapesti tapasztalatokra hagyatkozva) Örvendetes, hogy a BKV egyes járatai akadálymentesek, de az alacsonypadlós (akadálymentes) jár- művek száma az összes jármű számhoz képest nagyon kevés. Megemlítjük a budapesti szállító szolgálatot is, melynek dolga csak a súlyosan mozgáskorlátozottak szállítása lenne. Viszont a BKV korszerűtlen járműparkja miatt azok is arra kényszerülnek, hogy igény- be vegyék a szállító szolgálatot, akik a tömegközlekedéssel is elboldogulnának. Sajnálatos módon, ez a szállító szolgálat annyira túlterhelt a 2 milliós fővárosban mindössze öt jármű áll rendelkezésre ezért az, akinek sürgős, ill. ad hoc szállításra lenne szüksége, nem jut hozzá a szolgáltatáshoz. Napokkal előre kell jelezni az igényt és még akkor sem biztos, hogy a megjelölt időben hozzáférhető a szolgáltatás. Vasúti közlekedés A vasúti közlekedésben még rosszabb a helyzet. Napokkal előre kell jelezni az utazási szándékot, az utazás körülményei megalázóak, az utazó kiszolgáltatott. Gyakori, hogy a kerekesszékes utas egyedül, egy fűtetlen postavagonban, kipányvázva kénytelen utazni, emberhez méltatlan körülmények között. Egyéni közlekedés A közösségi közlekedés fent vázolt helyzete miatt sokaknak rossz anyagi helyzetük ellenére is nincs más választási lehetősége, mint a saját gépkocsi. A 2011 év végén bevezetett gépjármű-szerzési támogatás sajnálatos módon egy olyan konkrét autó- típusra vonatkozik, amely sok esetben nem felel meg egy súlyosan mozgássérült igényeinek. Egyrészt a konstrukcióban kizárólagosan szereplő Suzuki Swift 1.2 GLX nem automata sebességváltós, másrészt kerekesszék szállítására korlátozottan alkalmas. A standard kerekesszék egyáltalán nem fér bele a csomagtartóba. Megemlítjük, hogy a Trabant Hycomat a maga korában
félautomata sebességváltóval rendelkezett, és hozzáférhető volt Combi kivitelben is, amely alkalmas volt kerekesszék szállítására is. További hiányossága a rendeletnek, hogy a súlyosan fogyatékos személyeket hitel felvételére kötele- zik, nem vásárolhatja meg az autót készpénzért még akkor sem, ha anyagi helyzete ezt lehetővé tenné. A közlekedési támogatások (benzinpénz) megszűntek. Megemlítjük, hogy korábban benzinjegy igénylésére volt lehetőség 36 liter/hó mennyiségben. Ezt váltotta fel a közlekedési hozzájárulás, de ma már ez sem igényelhető. Kívánatos lenne, hogy a betegség érintettjei kapjanak közlekedési támogatást alanyi jogon. A gépkocsiszerzési támogatást terjesszék ki olyan autó típusokra is, melyek a fent említett szempontoknak is megfelelnek. A kötelező hitel igénybevételét szüntessék meg. Lakóotthoni ellátás A gyermekbénulás súlyosan érintett áldozatai, a szülők és hozzátartozók elvesztése után kiszolgáltatott helyzetbe kerülnek. Sokan szociális otthonba, lakóotthonba, gondozóházba kényszerülnek. Az első probléma, hogy a bekerülés súlyos pénzekbe kerül és a várakozási idő hosszú. Az otthonokban a körülmények és a felszereltség rendkívül eltérő. A betegségből adódó speciális állapot miatt speciális gondozásra, ellátásra van szüksége egy súlyosan bénult, de szellemileg teljesen ép embernek, aki életkora miatt is kilóg a szociális otthonok világából. Szükség lenne egy olyan speciális otthonra, ahol az egyre rosszabb állapotba kerülő gyermekbénultak megfelelő, emberhez méltó ellátásban részesülhetnének. A megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló törvény (2011. évi CXCI.) hatásai A 2012. január 1-től hatályos, a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló törvény alapjaiban változtatta meg a gyermekbénuláson átesettek közjogi státuszát. A gyermekbénultak döntő többségét érintő rokkantsági nyugdíjrendszer megszűnt, helyette egy alacsonyabb presztízsű, szociális jellegű ellátás kerül folyósításra a rokkantsági vagy rehabilitációs ellátás. A törvény azonban előírja a korábban rokkant nyugdíjban részesülő, 57 évnél fiatalabb, a III. rokkant- sági csoportba tartozó személyek felülvizsgálatát. Tehát a járvány utolsó nagy hullámában (1955 és 1959 közötti) született és megbetegedett gyermekbénultakat érintheti az ismételt felülvizsgálat. Nehezen érthető, hogy mi indokolja a gyermekkorban megbetegedett, a nyugdíjmegállapító határozat alapján végleges státuszú, a PPS következményeivel élő folyamatosan romló állapotú gyermekbénultak ismételt felülvizsgálatát. A törvény okozta további hátrányok: Mivel a rokkantsági és a rehabilitációs ellátás nem nyugellátás, ezért 2012. január 1-jétől az ellátásban részesülő foglalkoztatottak nem minősülnek nyugdíjasnak, az egyéni vállalkozói engedéllyel rendelkezők, illetőleg a társas vállalkozás tagjai pedig nem minősülnek kiegészítő tevékenységet folytató egyéni vagy társas vállalkozónak. Ez a rendelkezés megsokszorozza a rokkantsági ellátás mellett önfoglalkoztató módon vállalkozók járulékterheit. Mivel a
rokkantsági és a rehabilitációs ellátás nem nyugdíj, ezért elvesznek a példaként felsorolt kedvezmények: kedvezményes áru nyugdíjas fürdőbelépő, nyugdíjas közlekedési bérlet, stb. Összegzés Tehát adott egy bizonytalan számú (a hiányos egészségügyi statisztikának köszönhetően), egy bizony- talan állapotú (az egészségügy nem odafigyelésének köszönhetően) és egy bizonytalan közérzetű (a szociálpolitikának köszönhetően) betegcsoport, amely komoly problémákkal küszködik. Romló fizikai állapotukat a Post-Polio Syndrome (a PPS, a gyermekbénulás betegség késői progressziója), míg romló közérzetüket azok a szociálpolitikai döntések determinálják, melyek rendkívül kedvezőtlen módon befolyásolták a gyermekbénultak életminőségét és létbiztonságát. Kívánatos lenne, egy olyan egészségügyi ellátás, amely hozzáértő és hozzáférhető módon kezeli a járványos gyermekbénuláson átesett betegeket. Kívánatos lenne a gyermekbénultak rehabilitációjára fenntartott kórházi/szanatóriumi ágyak jelenleg 12 ágy számának bővítése. Kívánatos lenne a gyógyászati segédeszköz ellátás felülvizsgálata, tekintettel a PPS okozta állapotromlásra. Kívánatos lenne az új gépjármű szerzési támogatás valamint a felszámolt közlekedési támogatások újragondolása. Megnyugtatóan rendezni kéne a súlyosan bénult, önmaguk ellátására képtelen, segítség nélkül élő gyermekbénultak helyzetét, egy speciális lakóotthon létrehozásával. Felülvizsgálatra és finomhangolásra szorul a megváltozott munkaképességű személyek ellátásairól szóló törvény. Végül elengedhetetlen annak a vizsgálatnak a lefolytatása, amely választ adhatna arra kérdésre, hogy milyen károk érték (egészségromlás formájában) a gyermekbénuláson átesett betegeket, azon időszak alatt (1973-2000), amikor Magyarországon nem volt megoldott a szervezett, intézményes rehabilitációjuk. Utóirat A beszámoló lezárása után kaptuk a két következő hírt: 1. A 2011-ben érvényes jogszabály alapján, alanyi jogon járt a közgyógyellátás annak, aki I., II. csoportú rokkantsága alapján részesült nyugellátásban, baleseti nyugellátásban. Mivel az új szabályozás szerint, a nyugdíjkorhatárt betöltött rokkantsági nyugdíjasok 2012-től sajátjogú öregségi nyugdíjban részesülnek, többé nem jogosultak az alanyi közgyógyellátásra. Tehát adott egy 62 éves, I. csoportos, súlyos gyermekbénult, aki 2011. december 31-én mint rokkant nyugdíjas jogosult volt az alanyi jogú közgyógyellátásra. De 2012. január 1-től már nem jogosult az alanyi közgyógyellátásra, mivel rokkantsági nyugdíja sajátjogú öregségi nyugdíjként kerül tovább folyósításra.
2. 2012 februárjától az OEP Főigazgatója visszavonta a kerekesszék javítást végző cégek szerződésben rögzített kiszállási díj elszámolási lehetőségét. Ez azt jelenti, hogy egy elektromos kerekesszéket használó gyermekbénult, aki nem képes saját elromlott eszközével a szervizbe utazni, annak fizetnie kell a kiszállásért vagy kerekes széke szervizbe szállításáért. Komoly összegeket kell fizetniük azoknak a vidéki betegeknek, akiknek a megyeszékhelyeken működő szervizbe kell eljuttatni meghibásodott kerekes széküket.