Az epilepszia nem csak egészségi/orvosi probléma, hanem az els rohamtól kezdve érzelmi-alkalmazkodási-társas nehézséget jelent pszichológiai probléma is. Emiatt alapvet en fontos a zavarokat kivéd, csökkent hatású preventív szemlélet és gyakorlat érvényesítése a kezelés folyamatában is. Az epilepszia speciális jellegéb l következ en a medicinális és pszichoszociális tényez k és ellátási szükségletek szorosan összefonódnak, és hatnak egymásra. A rohamkontroll optimalizálásához igen sok esetben a pszichoszociális tényez k javítása is szükséges, ugyanakkor az egészségi állapot által meghatározott lehet ségek és a tényleges életmin ség közti gyakran jelent s eltérés is pszichoszociális módszerekkel csökkenthet. A pszichoszociális ellátás kialakításánál figyelembe kell venni a betegség folyamatát, a különböz epizódokban, helyzetekben fellép pszichológiai jelenségeket és emocionális terhelést, és alkalmazni kell a megel zés módszereit a hagyományos rehabilitációs jelleg tevékenység mellett. A preventív gyakorlathoz pszichológiai sz rés, korai egyéni vagy családi pszichológiai konzultáció, a neuropszichológiai fejlesztési szükségletek felmérése és kielégítése, a pszichoedukációs módszerek, pályakorrekciós tanácsadás, szociális és jogi konzultáció tartozik. Ezen megközelítésekben a speciális hatásokon túl közös hatásmechanizmusnak tételezzük fel, hogy az önértékelés megtartását, a bels kontroll hatékonyságának növekedését, az életvezetés feletti irányítás 59
visszaszerzését segítik el, és az epilepsziás családokra gyakran jellemz over-protektivitás/dependencia jelenségének kialakulása ellen hatnak. Az epilepszia lefolyásának kitüntetett epizódjai vannak, a pszichológiai tényez k szerepe és a preventív teend k is különböz ek lehetnek az egyes epizódokban. Ezek ismertetésén túl részletesebben tárgyaljuk a compliance kérdését, mivel az együttm ködést számos pszichoszociális tényez módosítja, és megfelel szintjének biztosítása az orvos-beteg kapcsolat egyik legfontosabb feladata. Ezenkívül ismertetjük az OPNI Epilepszia Központ által korábban kidolgozott pszichoedukációs program módszertanát. Az epilepsziabetegség lefolyási epizódjainak lehetséges variációi Els roham melyet, ha nem GM, nem mindig követ orvosi kivizsgálás; második roham, (esetleg diagnosztikai bizonytalanság) diagnózisalkotás, közlés, tudomásulvétel, kezelés kezdetét l tünetmentesség; rohamok visszatérése, nem teljes rohamkontroll, gyógyszeres próbálkozások; gyógyszeres sikertelenség utáni m téti lehet ség felmerülése m téti kivizsgálás m tét javaslata; m tét elvetése krónikus állapot beállása; m tét; m tét utáni rohammentesség gyógyulási krízis; m tét után rövidebb-hosszabb id múlva a rohamok visszatérnek tartós beteg-karrier. Az életmin ség-változások és a betegséglefolyás összefüggéseinek ismertetésénél részletesebben felhasználtuk A. Jacoby, Gus., A. Baker és B.P. Hermann tanulmányait. 5,7 Életmin ség-változási mintázatok és prevenció 1. Egy vagy néhány roham hatása az életmin ségre 1.1. Els roham Életmin ség-változási mintázat: Az els epilepsziásnak diagnosztizált rosszullétet követ pszichológiai folyamatra jellemz, hogy a kezdeti er teljes, gyakran sokkszer hatást 2-3 hónapig tartó feldolgozási id szak követi. Így az életmin ség-változási mintázatot egy nagyobb esés utáni emelkedés és az el z szintre való visszatérés jellemzi. Velissaris és mtsai 90 olyan feln tt személy reakcióit vizsgálták, akinél a megel z hónapban provokáló tényez nélküli roham lépett fel. 20 Az els rohamot kivizsgálás és 51%-uknál gyógyszerelési javaslat követte. A strukturált interjúból és kérd ívekb l álló vizsgálatot az els roham után 1 és 3 hónappal végezték el. Az els dleges reakciók: sokk és félelem, aggodalom a rohamok megismétl dését l, a sérülékenység és az élet végességének fokozott tudata. Ezek összességükben a kontroll, az irányítás elvesztésének elbizonytalanodásnak a jelenségei. Ezt a kontroll visszaállítására irányuló er feszítések követték, beleértve a rohamok ismétl désének valószín ségét csökkent életmódbeli változtatásokat. Az irányítás visszaállítására tett mentális és viselkedési stratégiák a következ k voltak: a roham okának felderítése és kezelése legtöbbször a fáradtság és stressz volt a személyek által feltételezett ok; az egészséggel kapcsolatos viselkedés megváltoztatása gyakran figyelmeztet jelként értékelték a rohamot; pozitív változtatások az életvezetésben, a prioritások megváltoztatása; személyes tartalékok mobilizálása, pl. asszertivitás, magabiztosság, reálisabb megítélése annak, mit irányíthat; a rohamot egyszeri, elszigetelt eseménynek tekinteni optimista vélemény formálása; a rohamot perspektívában tekinteni mások helyzetét rosszabbnak tekinteni; bizalom a már szedett vagy betervezett gyógyszerelésben; a normalitás fenntartása a korábbi életvezetés minél er teljesebb újraszervezése. A 3. hónapi vizsgálat nagyrészt a normális m ködéshez való visszatérést mutatta, a hangulat kiegyensúlyozottságát (74%) és minimális aggodalmat a rohamok visszatérését l (87%). A vizsgálat kiemeli annak jelent ségét, hogy az els roham után is szükség lehet pszichológiai konzultációra, els sorban a korábban szorongásos vagy depresszív tüneteket mutató személyeknél, valamint azt, hogy a feldolgozás el terében a kontroll megtartása és visszaszerzése áll. Preventív teend k els roham után: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz rés: korábbi pszichiátriai el zmények keresése, tartós fennmaradó feszültség detektálása. 2. Preventív beavatkozás: pszichológiai konzultáció felajánlása, ha a stressztünetek tartósak, compliance biztosítása. 3. El térben álló pszichológiai jelenségek: stresszreakciók kezelése. 60
1.2 Az epilepszia diagnózisának felállítása, közlése, a kezelés kezdete és az életmin ség Életmin ség-változási mintázat: Az irodalomban található vizsgálatok egy része szerint az els rohamo(ka)t követ epilepsziadiagnózis után egy komoly esés következik be az életmin ségben, mely, ha nem jelentkezik további roham vagy a tünetmentesség gyorsan elérhet, akkor az életmin ség egy közepesen hosszú id után, általában egy és két év alatt megközelíti az eredeti szintet. 7 Más vizsgálatok azt mutatták, hogy a tünetmentessé váló betegek egy kisebb százalékánál tartós pszichológiai következmények maradnak els sorban szorongásos panaszok formájában és az identitás változásában, ebben az esetben az életmin ség egy alacsonyabb szinten stabilizálódik. 17 Erre a szakaszra a veszteségérzések er teljes megjelenése jellemz ezek a veszteségek érinthetik az élettervet általában, a karrier- vagy életvezetési elképzeléseket (pl. bizonyos foglalkozások vagy nagycsalád elképzelése), az életmódot (pl. jogosítvány, szabadid s tevékenységek), szembesítik a személyt a betegséggel kapcsolatos attit djeivel, illetve saját, epilepsziához tapadó el ítéleteivel. Sok esetben az identitás fontos elemei is megkérd jelez dnek, úgy mint a fizikai vagy szellemi teljesít képesség, függetlenség. Ebben a szakaszban, különösen gyermekeknél, de a feln tt betegeknél is fontossá válhat a család, a partner bevonása a megbeszélésbe. Egyes hosszú távú életmin ség-vizsgálatok az életmin ség kiegyensúlyozódása mellett a fizikai aktivitás csökkenését jelzik, amit a rosszabb általános egészségügyi állapot egyik tényez jeként azonosítanak. Mivel számos fizikai aktivitás hangulatjavító szerepe közismert, a felesleges korlátozások megszüntetése egyik fontos gondozási feladat. 5 Preventív teend k a diagnosztikus, kezelést indító fázisban: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz rés: pszichiátriai el történet, olyan pszichológiai sérülékenység, mely az érzelmi és életvezetési adaptációt megnehezíti, akár a személynél, akár a családban, van-e olyan speciális élethelyzet, ambíció, életterv vagy helyzet, melyre a diagnózis és kezelés negatívan hathat. 2. preventív beavatkozás: medicinális területen: a diagnosztikai bizonytalanság minél inkább való lerövidítése, a kezelés adaptálása az életstílushoz, bármilyen kérdés feltevését megenged edukáció, melybe a családot is bevonják, az együttm ködést esetlegesen zavaró tényez k feltérképezése, pszichoszociális területen: szükség esetén pszichológiai konzultáció felajánlása, neuropszichológiai felmérés. 3. Pszichológiai jelenségek: elhárítási módok különös tekintettel a negáló és bagatellizáló elhárításra; megküzdési attit dök az információkeres attit d er sítése. Már ennek a szakasznak az optimális kezeléséhez is szükséges lehet a multidiszciplináris team m ködése, a pszichológiai konzultáció, a pszichiátriai felmérés, a kezelés esetleges mellékhatásainak észlelése, a szubjektív panaszok objektív vizsgálatához a neuropszichológiai felmérés, az esetlegesen szükséges karrierváltoztatáshoz a szociális munkás bevonása; stb. Ehhez az Els Roham Klinika modell alapján m köd epilepsziaambulancia nyújthat ellátási keretet. 2. A rohamok visszatérése, nem teljes rohamkontroll, aktív epilepszia és életmin ség Életmin ség-változási mintázat: Ezt a szakaszt a nem teljes rohammentesség, az újabb gyógyszerek kipróbálása, id szakos tünetmentesség és az újból jelentkez rohamokat követ csalódásokhoz társuló hangulati változások, érzelmi hullámvasút jellemzi. Ez a hullámzás jellemzi az életmin séget is, mely ebben a szakaszban alacsonyabb, mint az eredeti. Ebben a helyzetben már igen nagy a rehabilitációs feladatok szerepe, de ugyanakkor prevenciós szemlélet beavatkozások is fontosak. Számos vizsgálat, közlemény igazolja, hogy a fennmaradó rohamok bio-pszicho-szociális úton igen komoly életmin ség-csökkenést okoznak. Például Strine és mtsai nagy amerikai mintán végzett kutatása 19 kimutatta, hogy azon személyeknél, akiknél jelentkeztek rohamok, nagyobb valószín séggel mutatkozott pszichológiai disztressz, alvászavar és más testi panaszok, komoly pszichiátriai zavarok, és nagyobb arányban voltak fizikailag inaktívak, illetve szenvedtek komorbid betegségben, mint a rohammentes csoport. Kevesebben éltek házasságban, és kevesebben voltak állásban. A vizsgálatok más pszichoszociális következményeket is kimutattak: alacsonyabb szociális aktivitást, alacsonyabb jövedelmet és nagyobb számú táppénzes napokat. Ezek a mutatók többnyire más krónikus betegséggel összevetve is negatívabb képet mutatnak. Mirnics feln tt betegekkel végzett vizsgálatai 11,12 (alkalmazott módszerek: QOLIE-89 és WPSI, Oláh-féle 80 tételes pszichológiai immunrendszer kérd ív és 61
Felton Revenson Hinrichsen-féle megküzdési módok kérd ív, STAI, Zung-féle depresszió-kérd ív, Beck-féle depresszió-kérd ív, Rosenberg-féle önértékelési kérd ív) is számos negatív hatást igazoltak: igen nagy arányú emocionális problémák, elégtelen energiaszint, a korlátozottság érzése, társas elszigetel dés. A vizsgált betegcsoportnál az epilepszia problémával való megküzdésre a passzivitás és a veszély lekicsinylése, tehát egyfajta tehetetlenség jellemz. Rajna és mtsai 450 betegre kiterjed elemzése 14 kiemeli a nagyobb rohamfrekvencia, a pszichopatológiai tünetek negatív, míg a minél magasabb képzettség és a tartós kapcsolatok pozitív hatását az életmin ségre. Nikl két korcsoportra bontva vizsgálta a gyermekkori, ill. kamaszkori életmin séget 13 az adatok közül az els a 7 14, a második a 15 18 éves korcsoportra vonatkozik. A betegek 25, illetve 30%-ának önértékelése alacsony, 34, illetve 25%-uknál gyakran jelentkeznek dysthymiás epizódok, 35, valamint 40%-uk fél az ismételt rohamoktól. Mindkét korcsoport 1/5-e az epilepsziát okolja a tanulási nehézségekért. A páciensek 30 35%-a jöv jét illet en szkeptikus, 25, illetve 45%-uk nem bízik a betegség rendez désében. A két korcsoport becslése hasonló ugyan, de a serdül k kevésbé hisznek a gyógyulásban, stigmatizáltság-érzésük er sebb. A betegek 28, illetve 30%-a szociálisan elszigeteltnek érzi magát, interperszonális kapcsolatait elégtelennek ítéli. 70, illetve 65%-uk szabadid s vagy sporttevékenységet nem folytat. A serdül k 75%-a úgy véli, hogy pályaválasztásában nagy fokban korlátozott. Több tanulmány jelzi a megemelkedett öngyilkossági kockázatot. Christensen és mtsai igen nagy anyagon végzett vizsgálata 3 háromszoros suicid kockázatot mutatott ki, mely akkor is magasabb volt, ha a korábbi pszichiátriai el történetet kizárták. Különösen figyelemreméltó, hogy a megemelkedett kockázat a 40 év alattiaknál érvényesült leginkább, az epilepszia lefolyását tekintve pedig a diagnózis utáni els években. A depresszió nagyobb el fordulási arányának biopszicho-szociális okozati együttesének egyik fontos pszichológiai magyarázó elve az els ként Seligman által leírt 16 tanult tehetetlenség jelensége. A fennmaradó rohamok a tanult tehetetlenség jelenségének pszichológiai mintahelyzetét hozhatják létre, vagyis a személy úgy éli át, hogy az életét küls er k, korlátok irányítják, melyekkel szemben tehetetlen, és ez a reménytelen attit d a küls tényez k megsz nése után sem változik meg. Az attribúciós stílus a negatív és pozitív életeseményekre adott magyarázatok elemzésén alapul. Az ún. pesszimista attribúciós stílusra az a jellemz, hogy a személy a negatív események eredetét a.) bels nek, saját magából fakadónak intrinsic, b.) állandónak stable, c.) generálisnak látja, míg a pozitív események magyarázatát a.) küls nek, b.) átmenetinek, c.) specifikusnak tekinti. A pesszimista attribúciós stílusú személy nagyobb valószín séggel szenved depressziós tünetekt l. Hermann és mtsai a módosított tanult tehetetlenség teóriát, az attribúciós stílusok 6 hatását vizsgálta temporális lebeny epilepsziás betegeknél, kétféle depreszszió skálát és az optimizmus/pesszimimus skálát használva. Eredményeik alapján mindkét depresszióskála értékei az attribúciós stílussal voltak összefüggésben a pesszimista stílus szignifikánsan megnövekedett depresszióértékkel járt együtt, függetlenül a nemt l, az epilepszia fennállásának idejét l, illetve oldaliságától. A küls /bels kontroll 1 hasonlóan gyakran vizsgált dimenzió az ún. küls kontrollú emberek az életüket küls tényez k által irányítottnak koncipiálják, mely felett nincs személyes hatásuk, és ez passzív alapállást és depressziót el idéz gondolkodást alakít ki. Mind gyermekeknél, mind feln tteknél az egészséggel kapcsolatos küls kontroll volt jellemz, és ez egyes tanulmányokban a rohamkontrollt is negatívan befolyásolta. Mindezek együttesen olyan preventív beavatkozást tesznek szükségessé, mely er síti az információkeres és a negatív eseményeket kihívásnak tekint megküzdési stratégiákat, az optimista attribúciós stílust és a bels egészségkontroll attit d növelését. Vagyis asszertív és aktív, a kezelési döntésekbe bevonódó, kapcsolati és információs segítséget keres és igénybe vev, a gondozási folyamatban partnerként részt vev attit döt és viselkedést kívánnak a beteg részér l, és ezt támogató, a hagyományos orvos-beteg szerept l eltér attit döt a gondozó orvos és pszichoszociális stáb részér l. A rohamkontrollt és életmin séget befolyásoló változást el segít ilyen módszerek közül a legfontosabb a pszichoedukáció. Pszichoedukációs csoportok (Képzett beteg program) A pszichoedukációs csoportok a didakszist, a csoportos formában történ tanulást helyezik el térbe, a pszichológiai tényez k alkalmazása különböz mérték lehet. A 70-es években kidolgozott módszert el ször pszichiátriai betegeknél alkalmazták, de hamar része lett más krónikus betegségek pszichoszociális szemlélet kezelésének, pl. hangulatzavarok, táplálkozási zavarok, addikciós problémák, onkológiai betegségek, valamint sebészeti betegek felkészítése. Skizofrén 62
betegeknél, illetve kisgyerekekkel kapcsolatos problémák kezelésében gyakoriak a családi csoportok. Epilepsziás betegeknél Helgeson és mtsai 4 alakítottak ki el ször kétnapos, hétvégi oktatási programot (Sepulveda Epilepsy Educational Treatment Program), azóta számos epilepsziához kapcsolódó pszichoedukációs programot dolgoztak ki: több héten át ismétl d formában feln ttek, gyermekek és tanulási zavarban szenved feln ttek számára a Betheli Epilepszia Munkacsoport, a családtagokat is bevonó, epileptológiai második vélemény kialakítását is biztosító programok. A pszichoedukációs csoportok hatékonyabbak az információ átadásában az egyéni gondozási szituációnál, mivel: Az orvossal való találkozás helyzete rendszerint nem alkalmas tanulásra, információszerzésre, felmérések szerint az elhangzott információmenynyiség 20 30%-a marad meg. Ennek okai: a körülmények többnyire nem ideálisak (zavartalanság és id hiánya), a helyzet emocionálisan er sen színezett, a páciensek túl sokféle célra akarják felhasználni a találkozást. A tanuláslélektani vizsgálatok kimutatták a beállítódás fontosságát az információk elsajátításában, így a hatékonyság egyik feltétele a szituáció tanulási helyzetként való definiálása. Az információátadással párhuzamosan történ érzelmi feldolgozás segít integrálni a ismeretanyagot. Ideális esetben a csoportos forma és az egyénre szabott gondozási szituációban végzett edukáció kiegészítik egymást. Ezenkívül a csoport helyzetnek több kedvez hatása is van, melyeket a módszer értékelésénél írunk le. A pszichoedukációs program metodikája Az OPNI Epilepsziacentrum 1997-ben kezdte el pszichoedukációs program kidolgozását epilepsziás betegek és hozzátartozóik számára. 2 A program módszertanát dr. Békés Judit, didaktikai részét dr. Rásonyi György és dr. Halász Péter dolgozta ki. A módszert más epilepsziacentrum is sikerrel alkalmazta (Szt. István Kórház, dr. Juhos Vera vezetésével). A csoportokban rendszerint 10 15 beteg és 2 5 hozzátartozó (szül k, partnerek, házastársak ) vesz részt. A program 3 egész napos, a vidékiek számára bentlakással. A tanfolyamon el adások váltakoznak munkacsoportnak nevezett szabad interakciós csoportmunkával jellemezhet ülésekkel. Az el adások tematikája: az idegrendszer és m ködése, az epilepszia kialakulásának lehetséges okai, kivizsgálás, gyógyszeres, m téti és pszichológiai kezelés, szociológiai vonatkozások (stigma), memória és teljesítmény. A kurzus elején és a végén kérd íves vizsgálatok történnek, melyek a szorongási szintet, megküzdési módokat, önértékelést, depresszív tüneteket és a pszichoszociális helyzetet mérik fel. A munkacsoportok m ködési jellemz i A csoportülések kett s vezetéssel m ködnek, a pszichológus vezet feladata a csoportfolyamatokkal való munka, az érzelmi bevonódás szabályozása, az orvos vezet egyik legfontosabb feladata, hogy az üléseken el segítse, mintázza a partneri viszonyt a betegekkel, terelve ket a személyes felel sségvállalás felé. A munkacsoportok vezet k által indítványozott tematikája kapcsolódik az el adáshoz, így pl., ha az el adás témája a diagnózis, akkor az indító és felszínen tartott kérdések, problémák: Mit tudott, hallott az epilepsziáról, miel tt beteg lett? Mit érzett, amikor megtudta a diagnózist? Hogyan viselkedett, reagált a családja? Kinek mikor hogyan mondja el állapotát? Ha titkolja, miért látja ezt szükségesnek, és milyen érzésekkel teszi? A csoportülések célja a csoporttagok minél teljesebb kör, többé-kevésbé egyenletes megszólaltatása, emocionális bevonódása, a pszichoedukációs módszer jellegéb l következ en a vezet k nem törekednek arra, hogy egy-egy tag nagyon mély önfeltárulkozási szintre jusson el. Viszont gyakran alkalmaznak körkérdéseket, melyek id nként provokatívak, pl. ha választhatna, milyen betegségre cserélné el az epilepsziát. A vezet i intervenciók az önreflexióra is lehet séget adó munka légkörét igyekeznek megteremteni, az er feszítési mozzanatok meger sít dnek, a panaszkodás, a küls körülmények hibáztatása, a (gyakran jogos) sérelmek részletezése nem. A humor, az önirónia legkisebb jele is értékként jelenik meg. A csoportokban leggyakrabban felmerül témák: stigmatizáció, szül i overprotektivitás, szabadságharcok, izoláció, az epilepszia titkolása vagy felvállalása, asszertív viselkedésre való képtelenség. A második nap elején epilepsziás rohamok felvételeinek bemutatása és megbeszélése történik, ez rendszerint nagy feszültséget vált ki, de lehet ség nyílik a rohamokkal kapcsolatos szégyen és félelem, a saját testre vonatkozó elidegenít vagy negatív érzések felszínre kerülésére, megfogalmazódhat, hogy a betegséggel való ilyen jelleg szembesülés a feszültség mellett nagyobb kontrollra ad lehet séget. A betegek egy része rendszerint elszánja magát arra, hogy ha van rá mód, a saját rohamát is megnézze. 63
A pszichoedukációs program hatása, eredmények A záró megbeszélésen a betegek általában az információszerzést és az emocionális feldolgozást egyenl fontosságúnak értékelik, a részvételt szinte kivétel nélkül mindenki fontos, pozitív élménynek érzi, sokan javasolják, hogy más betegek számára is tartsunk ilyen jelleg oktatást. A csoporthatás több módon érvényesül: az együttes munka, a magunk között vagyunk helyzet felszabadító hatása, a nehézségek relativizálódásának élménye, az elfogadó légkör a legfontosabb tényez k. A program el tt és után felvett tesztek több változást is jeleznek, csökken a szorongás, adaptív megküzdési módok er södnek meg. A csoportos záró megbeszélések elemzésével együtt ezen adatok alapján a legfontosabb változás a résztvev knek a betegségükhöz, állapotukhoz való viszonyában történik: a tehetetlenség helyett az epilepsziával kapcsolatos helyzetet mint kihívást élik meg, a betegséget jobban tudják vállalni. A pszichoedukációs program feltételei A pszichoedukációs program e metodikája minden nagyobb epilepsziacentrumban alkalmazható lenne. Személyi feltételeiben az epileptológus mellett a csoportvezetésben, csoportdinamikában jártas pszichológusra van szükség (aki esetleg csak erre a feladatra csatlakozik a stábhoz). Amennyiben a pszichológusnak nincs epileptológiai tapasztalata, érdemes el ször saját magának is részt vennie egy pszichoedukációs programon. Az epileptológus munkatárs részér l a jó didaktikai felkészültség mellett szükség van a nem szokványos orvosi szerepben való kongruens viselkedésre, valamint arra, hogy meg legyen gy z dve a csoportos munka hatékonyságáról, ugyanis latens módon ez nyújt biztonságot a csoporttagok számára a szokatlan, érzelmileg megterhel helyzetben. A pszichoedukációs programon kívül Preventív teend k fennmaradó rohamok esetén: 1. Monitorozás, megfigyelés, sz rés: hangulat és szorongás, különös tekintettel a suicid veszélyeztettségre, diszfunkcionális családi folyamatok, overprotektivitás-dependencia. 2. Preventív beavatkozás: medicinális területen: a kezelés adaptálása a nem, életkor, készségek, igények, ambíciók és más személyes tényez k által meghatározott egyéni élethelyzethez, partneri, a beteg személyes felel sségvállalását el segít orvos-beteg viszony biztosítása, compliance biztosítása, pszichoszociális területen: pszichoedukáció, szükség esetén pszichológiai konzultáció, egyéni és családterápia, neuropszichológiai felmérés és fejlesztés. 3. Figyelembe veend pszichológiai jelenségek: adaptív és maladaptatív megküzdési stratégiák, tanult tehetetlenség tanult leleményesség, küls -bels egészségkontroll, stigmatizáció, észlelt stigma, overprotektivitás-dependencia. 3. M téti kezelés és életmin ség, gyógyulási krízis visszatér rohamok A m téti kezelés életmin ség-változási mintázata alapvet en attól függ, hogy a m téttel teljesen rohammentessé válik-e a beteg. 21 A m tétet közvetlenül követ id szakban minden betegnél jelent s javulás lép fel, mely folytatódik azoknál, akik rohammentesek maradnak ehhez bizonyos feltételek szükségesek, ld. lejjebb. A visszatér rohamos csoport életmin sége romlik, és hamarosan eléri a m tét el tti szintet, egyes esetekben a hangulati tényez k rosszabbak is lehetnek. Az epilepszia m téti kezelésének folyamatában ismét érvényesülhet a hangulati-érzelmi hullámzás, emellett a betegeknek számos bizonytalansági tényez t kell elfogadniuk: a kivizsgálás után m thet -e a beteg, tünetmentessé válik-e a m tét után, lesz-e neuropszichológiai szöv dmény, milyen életmin ségi változást hoz a m tét. 3/a. M tét utáni rohammentesség A sikeres m tétet általánosságban jelent s életmin ség-változás követi, egyes vizsgálatok szerint eléri az egészséges kontrollszemélyek szintjét (többek között Spencer és mtsai 18 ), egyes területeken gyorsabban, mint másokon, pl. a szociális funkciók lassabban javulnak (Mikai és mtsai 10 ). Más vizsgálatok 9 szerint az objektív szocioökonómiai változás alacsonyabb, mint a szubjektív életmin ségi. Ahhoz, hogy a m tét utáni rohammentességet megfelel életmin ség-változás kövesse, a tünetmentességen kívül több tényez szükséges: a m téttel kapcsolatos elvárásoknak kiemelt jelent sége van, 23 fontos, hogy jelent s szociális és családi támogatás legyen, és ne jelentkezzen jelent s neuropszichológiai deficit a m tét következtében. Rehabilitáció: mivel a m téti megoldás rendszerint hosszabb betegségkarrier után merül fel, az igen sok- 64
rét rehabilitációs tevékenységnek két tényez t hangsúlyosan figyelembe kell vennie: elmaradt szocializációs folyamatok, oktatási és karriertapasztalatok, a normalizáció problémái, a beteg identitásból egészséges identitásba való váltás. A normalizáció/egészségessé válás folyamatának nehézségei a gyógyszerváltás után teljesen tünetmentessé váló betegekre is vonatkozhatnak, és a normalitás/egészségesség terhe jelenségben mutatkozhatnak meg. 22 Mivel Magyarországon több centrumban is egyre több epilepsziam tét történik, részletesebben foglalkozunk a gyógyulási krízis elemzésével, els sorban az ausztrál, több intézmény együttm ködésével, Wilson és Bladin vezetésével végzett kutatások ismertetésével. Emellett saját és más munkacsoportok tapasztalatait is bevettük az elemzésbe (Rajna P., Békés J. gy ri munkakonferencián elhangzott el adások). Az ausztrál munkacsoport kutatásainak meghatározó módszere a kérd íves felmérések mellett a strukturált interjú módszere, melyet a betegekkel és családtagjaikkal együtt vesznek fel pre- és posztoperatíve (Austin Comprehensive Epilepsy Program/CEP interview). A hosszabb betegségtörténet után bekövetkez drámai egészségessé válás alkalmazkodási folyamatot igényel. Ennek hiányát jelezhetik: 1. Pszichiátriai jelleg tünetek: a paradox gyógyulási hatás: a m tét utáni tartósan fennmaradó szorongás és hangulati zavar, széls séges esetben suicid kisérlet, illetve suicidium. Az ausztrál munkacsoport 2001-es kutatásában TLE epilepsziam téten átesett betegek vizsgálatánál a tünetmenetes csoport egyharmadánál depresszív tüneteket találtak, két beteg kísérelt meg öngyilkosságot, egyik befejezett, halállal végz d volt. 24 2. Pszichoszociális zavarok: a normalitás terhe szindróma: felfokozott aktivitás az elveszett évek és lehet ségek bepótlására, vagy nagyfokú passzivitás, dermedtség a hirtelen fellép elvárások és felel sségek nyomásában, a betegszerep elengedésének nehézségei, a családi és környezeti kapcsolati rendszer átalakulása, gyász és harag az elvesztett évek miatt. M téti elvárások A m téti sikeresség szubjektív megítélését alapvet en meghatározzák a m téthez kapcsolódó egyéni és családi elvárások. A betegek és családok egy része életgyógyulásban reménykedik, vagyis hogy minden érzelmi-szociális-társas probléma, az epilepsziához társuló pszichoszociális korlátok egy csapásra megoldódnak. A reálisabb elvárások és a pszichológiai gyógyulási folyamat szükségességének elfogadása nagyban hozzájárul a jobb alkalmazkodáshoz. 10 Mindezek alapján bár az epilepsziam tét utáni feladatok dönt en rehabilitációs jelleg ek, mégis igen fontos preventív teend k is nélkülözhetetlenek. 1. Monitorozás, megfigyelés, sz rés: m téttel kapcsolatos érzelmi elvárások az egyén és a család részér l, gyógyulási krízis, a normalitás terhe. 2. preventív beavatkozás: medicinális területen: a kivizsgáláshoz kapcsolódó aggodalmak kezelése, a m tétre való alkalmatlanság miatti reakció kezelése; pszichoszociális területen: családi interjú és konzultáció a m téttel kapcsolatos elvárásokról a m tét el tt és után, m tét el tti-utáni csoport; compliance biztosítása. 3. pszichológiai jelenségek: a normalitás terhe és az elvesztett évek, tanult tehetetlenség. A fentiek hangsúlyozzák az epilepsziam tét id szakában (is) a multidiszciplináris team jelent ségét. Ezenkívül érdemes lenne megfogalmazni és átgondolni a kutatások alapján a m téti megoldás id zítésének rendkívül komplex kérdését, a pszichoszociális faktorok figyelembevételét. Idetartozik az a szakmai kérdés, hogy a gondozó orvos attit djei mennyire befolyásolják az általa javasoltakat. Ezek lehetnek: a m téti megoldásról való véleménye, a bizonytalansági tényez k, a betegek érzelmi reakcióinak t rési képessége, biztonságra vagy terápiás eredményre való törekvés, egyéni ambíció. 3/b. Visszatér rohamok A m tét után visszatér rohamok negatív hatása az életmin ségre intenzív lehet, különösen azokban a (ritka) esetekben, amikor a rohamok mellett új vagy a korábbinál nagyobb fokú neuropszichológiai deficitek mutatkoznak. 8 Terápiarezisztens epilepszia tartósan fennmaradó rohamok Ebben a fázisban gyakran fellép a kilátástalanság érzése a betegeknél (és a tehetetlenség érzése a gondozó orvosnál). Az életmin ség-változási mintázat kisebb hullámzást mutat, és nagyon függ a családi, interperszonális, gazdasági környezett l, hogy milyen szinten stabilizálódik. Egyes cikkek kiemelik, hogy ebben a 65
helyzetben a rohamjelleg egyes elemeinek nappali vagy éjszakai rohamok, sérülési kockázat, megbízható el érzet változása is jelenthet javulást hangulatban és életmin ségben. A tartósan fennmaradó rohamok esetében szükséges rehabilitációs feladatok meghatározásához alapvet en fontos a deficitek felmérésén túl az egyénben és társas környezetében rejl tartalékok és kompenzatív lehet ségek felmérése. A rehabilitációnak olyan terápiás közeget kell biztosítania, mely egyszerre megítélésmentes és ugyanakkor kihívást biztosító. Ez a közeg jó esetben fejl dést el segít és átmeneti, többszörös zavar esetében tartós szociális tér. A rehabilitáció folyamatát Halász Péter vázolja fel cikkében. Compliance/együttm ködés Mivel az epilepszia jellemz i komolyan megnehezíthetik az együttm ködést és az orvos-beteg kapcsolatot, a prevenció egyik alapvet feladata a compliance biztosítása. Compliance/együttm ködés definíció: mennyire esik egybe a páciens viselkedése az orvosi/egészségügyi tanáccsal. 15 A compliance magatartás szintjén mérhet elemei: a.) gyógyszerszedési el írások pontossága, b.) gondozási alkalmak, viziteken való megjelenés megbízhatósága, c.) életmódi el írásoktól való eltérés, d.) rohamok számontartása, naptárvezetés rendszeressége. Az orvosi vizsgálattal és kezeléssel való együttm ködést befolyásoló tényez k 1. Gyógyszeres el írás komplikáltsága: kényelmetlen id zítés, gyakori vagy komplikált szedési séma, instrukciók félreérthet sége. 2. Korlátozott hozzájutás a gyógyszerekhez: közlekedési nehézség (jogosítvány), nagy távolság, id hiány a gyógyszerek beszerzésében, elégtelen vagy nem létez ártámogatás. 3. Hiányos felvilágosítás: hiányos tájékoztatás a gyógyszerek alkalmazásáról, hiányos ismerete a betegségnek, állapotnak, hiányos megértése a gyógyszeres kezelés értelmének. 4. Medicinális tényez k: kedvez tlen mellékhatások (pl. tompultság, kozmetikai hátrányok), a rohamok kognitív hatásai, memóriazavar, más komorbiditási tényez k. 5. Pszichológiai tényez k: csökkent érzelmi támogatás a család, barátok részér l, nem jól m köd kapcsolat az egészségügyi személyzettel, félelem az addikciótól, a mellékhatásoktól, a betegség tagadása, anyagi, szociális tényez k, gyógyszerelhagyás kipróbálása, életvezetési nehézségek. Az együttm ködést javító stratégiák, intervenciók, gondozási beavatkozási lehet ségek Egyeztetés a gondozó orvossal a compliance-t nehezít tényez kr l és a követend stratégiákról. Jó kapcsolat kialakítása, megfelel id és gondozási körülmények biztosítása. Gyakoribb gondozási alkalom és egyénre szabott id pont biztosítása. Egyénre szabott gyógyszerszedési rezsim kialakítása (ideálisnak a napi kétszeri alkalom t nik fontosabb, mint az, hányfajta gyógyszert kell szednie), ha szükséges, tréning biztosítása. Egyéni mérlegelése a terápiás haszonnak és az életvezetést befolyásoló gyógyszer-mellékhatásoknak (kognitív, kozmetikai stb. tényez k). Oktatás, képzés, információ biztosítása ha lehet, pszichoedukációs formában. Írásos információs anyagok biztosítása. Megérteni a páciens betegséghez való viszonyát, és követni ennek változását. Megérteni a gyógyszerekhez kapcsolódó hiedelmeit, véleményét, észlelni ennek változásait. Kihasználni a betegszervezetekben, önsegít szervezetekben rejl lehet ségeket. Megítélésmentes attit d, együttm ködési zavar esetén pszichológiai konzultáció igénybevétele, egyes nehezebb-széls ségesebb esetekben esetmegbeszélés. Speciális problémát jelenthet a gyógyszerszedés teljes elutasítása és a gyógyszerek elhagyásának korainak ítélt, esetleg sürget igénye. Az életmin séget minden szakaszban befolyásoló egyéb fontos tényez k Ebben a cikkben els sorban feln tt epilepsziás betegek életmin ségi, pszichoszociális tényez it, a f bb jellemz mintázatokat elemeztük, melyekt l természetesen számos egyéni eltérés alakulhat. Helysz - 66
ke miatt nem foglalkoztunk részletesebben a stigma és az észlelt stigma jelenségével, a gyermekkorban jelentkez epilepszia kognitív és személyiségfejl dési hatásaival, a családi diszfunkcionális folyamatokkal, komorbid állapotok, pl. tanulási zavar hatásaival. Nagyon fontos, és ezért részletesebb módszertani ismertetést igényelnek a véd tényez k: önkontroll-módszerek a rohamok csökkentésében rohammegel zés, -gátlás és -elkerülés módszerei; resiliencia az érintett egyén vagy család képessége a negatív hatásokkal szembeni rugalmas ellenállásra; ön-menedzsment a személyiségben és a társas környezetben rejl tartalékok felhasználása. Ezek közül Rajna Péter e számban megjelen cikke többet kifejt. Összefoglalva: Az epilepszia nemcsak egészségi/orvosi probléma, hanem az els rohamtól kezdve érzelmi-alkalmazkodási-társas nehézséget jelent pszichológiai-szociális probléma is. Az epilepsziabetegség lefolyása miatt bekövetkez életmin ség-változási mintázatok nagyon sok tényez t l, a bio-pszicho-szociális hatások (gyakran változó) együttesét l függnek. Az epilepsziaellátásban a pszichoszociális prevenció szemlélete fontos tényez je lehet az életmin ség és a medicinális beavatkozások optimalizálásában. A preventív szemlélet önmagában nem elegend, a lehet legjobb életmin ség eléréséhez hatékony multidiszciplináris teammunka szükséges. A sokféle szakma (epileptológus, pszichiáter, klinikai pszichológus, neuropszichológus, szociális munkás, gyógyfoglalkoztató, fizikai tréner, rekreációs tréner, képzési és munkavállalási tanácsadó stb.) kölcsönös egymásra hatása integratív, ön-reflexióra is lehet séget adó m ködést biztosít. Ez a csapatmunka individualizált megközelítésen alapuló életmin ség-központú célokat t z ki, és a medicinális és pszichoszociális eszköztárat ezek megvalósításához használja fel. 67
68