ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL

ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL NEM-MOTOROS TÜNETEK A Parkinson-kórral való együttélés mindennapos kihívást jelent

ÉLET A PARKINSON- KÓRRAL NEM-MOTOROS TÜNETEK

A kiadványban található illusztrációk melyeket parkinson betegek bocsátottak rendelkezésünkre a nem-motoros tüneteket mutatják be. 2

TARTALOMJEGYZÉK 5. Az EPDA Elnökének előszava Knut-Johan Onarheim 6. Vázlatos szakmai összefoglaló 9. A Parkinson-kórban jelentkező nem-motoros tünetek bemutatása Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani és K. Ray Chaudhuri 14. A Parkinson-kór nem-motoros tüneteinek összefoglalása Kartik Logishetty, Chandni Chandiramani és K. Ray Chaudhuri 17. A Parkinson-kór gazdasági következményei 18. Multidiszciplináris ellátás lehetőségei Parkinson-kórban Bastiaan R. Bloem 24. Betegtörténetek Esettanulmányok 30. Bélműködési zavarok Fabrizio Stocchi 38. A szaglás csökkenése/elvesztése II. Antje Haehner és Heinz Reichmann 40. Fáradékonyság Fabrizzio Stocchi 44. Depresszió és fájdalom Angelo Antonini 47. Alvászavarok Petr Dušek and Evžen Růžička 49. Gyógyszeres kezelés Esetleírás Per Odin 51. Gyógyszerek mellékhatásai -kényszerek és rögeszmék Per Odin 53. Kényszeres viselkedés Per Odin, Bremerhaven 55. A nem-motoros tünetekkel kapcsolatban gyakran felmerülő kérdések 60. Hasznos olvasnivalók 63. Szójegyzék 67. Köszönetnyilvánítás 34. A szaglás csökkenése/elvesztése I. Heinz Reichmann 3

4

ELŐSZÓ 2008-ban a European Parkinson s Disease Association (EPDA) elindította figyelemfelhívó kampányát Élet a Parkinson-kórral címmel. A cél annak bemutatása volt, hogy milyen érzés a Parkinson betegséggel való együttélés és hogy a betegség milyen hatással van a mindennapi életre: nem csupán a beteg számára, hanem családja, az egészségügyben dolgozók és a kormányok vonatkozásában is. A Parkinson-kór a második leggyakoribb, progresszív (fokozatosan előrehaladó) neurodegeneratív betegség; valamennyi faj és nemzet körében előfordul. Gyógyítása jelenleg még nem lehetséges, idősek és fiatalok, férfiak és nők életét egyaránt befolyásolja. A Parkinson-kór a mindennapi élet valamennyi összetevőjére kihat. Komplex betegség, fizikai és lelki következményekkel, általa csaknem valamennyi kultúra, társadalom és gazdaság érintett. A tünetek mindenkinél különbözőek: változhatnak napról- napra, óráról- órára, sőt még percről- percre is. Miközben a kórkép kezelési lehetőségei folyamatosan javulnak, a kutatók mindezideig még nem találták meg a lehetőségét a betegség megelőzésének és gyógyításának. Rendkívül fontos felhívnunk a figyelmet a Parkinson-kór fokozatos progresszíójára és bemutatni azt, hogy valójában milyen is együtt élni ezzel a krónikus neurológiai betegséggel; melyek a rendelkezésre álló kezelési lehetőségek; milyen mellékhatásai vannak a gyógyszereknek. Számolni kell természetesen azokkal a fokozódó társadalmi és gazdasági terhekkel is, amelyeket a Parkinson-kór a társadalomra gyakorol. A felvilágosító kampány irodalma két részből áll: Az Élet a Parkinson-kórral (I.) kiemeli a korai diagnózis, valamint a betegség előrehaladását lassító kezelés jelentőségét. Illusztrálja a késői stádiumban jelentkező gazdasági és társadalmi terheket is, melyek leginkább a Parkinson betegeket érintik, de családtagjaik, gondozóik és a társadalom egészét is. Az Élet a Parkinson-kórral (II.) a betegség nem-motoros tüneteit helyezi a középpontba; bemutatja a betegség összetettségét és ugyancsak hangsúlyozza a korai diagnózis és hatékony kezelés fontosságát. Sok olyan nem-motoros tünettel találkozunk, melyek kezelést igényelnek, pl. a fájdalom, inkontinencia, székrekedés, alvászavarok, fáradékonyság, szorongás és depresszió. Ez csak néhány azon tünet közül, amelyekkel a Parkinson betegeknek nap mint nap együtt kell élniük. A Parkinson-kór körültekintő leírása csak azáltal valósulhatott meg, hogy európaszerte sokan készségesen rendelkezésre bocsátották személyes tapasztalataikat, történeteiket és esettanulmányaikat. Reméljük, hogy ezek közzététele, valamint a tényszerű adatok ismertetése hozzájárulnak ahhoz, hogy mind a döntéshozók, mind a nyilvánosság megértse azt, hogy a Parkinson-kór sokkal több, mint remegés ; nem csupán az idősebb emberek szenvednek a betegségben; ugyanakkor, mindenkinek joga van hozzájutni a lehető legjobb ellátáshoz és kezeléshez Az Önök segítségével az EPDA-nak lehetősége nyílik felhívni a figyelmet azokra a társadalmi és gazdasági hatásokra is, amelyeket a Parkinson-kór a társadalomra gyakorol. Knut-Johan Onarheim Az EPDA elnöke (2009 - ) 5

VÁZLATOS SZAKMAI ÖSSZEFOGLALÓ A PARKINSON-KÓR A Parkinson-kór fokozatosan előrehaladó neurológiai betegség. Az agyban lévő idegsejtpusztulás következményeként alakul ki. James Parkinson londoni orvosról nevezték el, aki elsőként írta le a betegség tüneteit 1817-ben Shaking Palsy ( Reszketeg bénulás ) néven megjelent munkájában. 1 A Parkinson-kór a központi idegrendszer második leggyakoribb degeneratív betegsége. A felmérések szerint 2005-ben Nyugat-Európa öt és a világ tíz legnépesebb nemzetében 4.1-4.6 millió között volt azon 50 év felettiek száma, akik Parkinson-kórban szenvedtek. Ez a számadat várhatóan megduplázódik 2030-ra: 8.7-9.3 millió lehet majd a betegek száma. 2 kapcsolatosak. 4 Ezek a nem-motoros tünetek, melyeket jelen kiadványunk ismertet. A Parkinson-kór sok tekintetben kihat a mindennapi életre és súlyosan érintheti az életminőséget. Befolyásolja az életvitelt, de nem veszélyezteti a betegek életét. A Parkinson-kór általában 60 éves korban kezdődik. Többnyire 50 év felett jelentkeznek a tünetek, de néha előfordulhat fiatalabbak körében is: a 30-as - 50-es években, ritkábban még ennél fiatalabbaknál is. 3 A Parkinson-kórt jellemzik a mozgással kapcsolatos zavarok: ezeket nevezik motoros tünetek -nek. Négy legfontosabb alaptünete: a nyugalmi állapotban jelentkező remegés (tremor), az izommerevség (rigor), a mozgások meglassulása (bradikinézia) és az egyensúlyzavar (tartási instabilitás). A hajlott tartás, mozgás közben a lefagyás (freezing) is jellemzők a betegségre. 4 A Parkinson-kór diagnosztizálása a négy alaptünet együttes fennállása esetén, klinikai vizsgálat segítségével történik. 4 A Parkinson-kórt olyan tünetek is kísérhetik, melyek nem közvetlenül a mozgással 6

A NEM-MOTOROS TÜNETEK Hosszú ideig a motoros tüneteket tartották a Parkinson-kór legjelentősebb tüneteinek. Napjainkban azonban a nem-motoros tüneteket -melyek függetlenek a mozgászavartól egyre inkább a betegség gyakori és lényeges összetevőinek tekintik. 4,5 A nem-motoros tünetek nagyon változóak lehetnek. Megtalálhatjuk közöttük a neuropszichiátriai eltéréseket (pl: depresszió, demencia, kényszeres viselkedés pl. szerencsejáték űzése), az alvászavarokat (pl: álmatlanság, élénk és izgató álmok), az autonom zavarokat (pl: vizelési problémák, izzadás, merevedési zavarok), a gyomor- és bélrendszeri panaszokat (pl: székrekedés vagy inkontinencia, hányinger), különböző érzékszervi tüneteket (pl: fájdalomérzés, szaglás- ízlelés zavar), valamint a fáradékonyságot, súlygyarapodást vagy súlyvesztést és a homályos látást. (Lásd a 14-15. oldalon a Parkinson-kór nem-motoros tüneteinek összefoglalását). 5 7 A nem-motoros tünetek a Parkinson-kór bármely stádiumában előfordulhatnak. Néhány közülük, mint pl. a szaglászavar, székrekedés és depresszió akár több, mint egy évtizeddel is megelőzheti a motoros tünetek megjelenését. 5,6 A Parkinson-kór diagnosztizálása jelenleg még nem lehetséges csupán a nem-motoros tünetek alapján, mégis van remény arra, hogy ezen sokféle tünet korai felismerése -szerepük jobb megértése a betegség kialakulásában a jövőben majd a kórkép korábbi diagnózisához és kezeléséhez vezethet. 7 Más nem-motoros tünetek, mint pl. a Parkinson-demencia, gyakrabban fordulnak elő a betegség későbbi stádiumaiban. 8 A nem-motoros tünetek túlsúlyba kerülhetnek az előrehaladottabb stádiumokban; ugyanakkor utalhatnak a gyógyszerszedéssel összefüggő szövődményekre is: pl. gyógyszerhatásrövidülés ( wearing off ). 9,10 Jelentős a szerepük a betegség következményeként jelentkező fogyatékosságban és az ezzel járó költségekben is, melyek jelentősen rontják az életminőséget. 5

A nem-motoros tünetek a betegség későbbi stádiumaiban legalább annyira -vagy még súlyosabban is- befolyásolhatják a Parkinson betegek életét, mint a motoros tünetek. A motoros tünetekkel ellentétben melyek jól kezelhetők a nem-motoros tünetek gyakran nehezen felismerhetők és kezelhetők, annak ellenére, hogy ezen tünetek hatékony kezelésére is van lehetőség. 5,11 A korai felismerés és kezelés a mindennapi életre gyakorolt hatásuk megértésével javíthatja a betegek életminőségét. Alapvető fontosságú az életminőség javításában a betegek és kezelőorvosaik közötti kommunikáció. A kutatások arra utalnak, hogy a két csoport nem mindig ért egyet abban, hogy melyek a legtöbb gondot okozó tünetek. Ezen nézetkülönbségek az eredményes kezelést is akadályozhatják. 12 Kiadványunk célja az, hogy felhívja a figyelmet a nem-motoros tünetekre: mind az egészségügyben dolgozó szakemberek és döntéshozók, mind a parkinson betegek, családtagjaik és gondozóik számára egyaránt fontos hogy ismerjék ezeket a tüneteket. Esettanulmányokat is bemutatunk, melyeket a Parkinson-kór kezelésében jártas szakértők állítottak össze. Ezek, valamint a betegségben szenvedők személyes történeteinek megismerése lehetőséget nyújtanak arra, hogy belelássanak a kezelés rejtelmeibe és lehetőségeibe. A tapasztalatokat ezáltal hasznosítani lehet a nem-motoros tünetek következményeinek csökkentésében. A parkinson betegek és kezelőorvosaik tapasztalatain alapuló esetleírásokat két összefoglaló tanulmánnyal is kiegészítettük: az első részletes áttekintést ad a Parkinson-kór nem-motoros tüneteiről; a második azt hangsúlyozza, hogy a Parkinson-kór kezelésének multidiszciplináris megközelítése, amely a kiegészítő terápiás lehetőségeket jelenti pl: fizioterápia, foglalkozásterápia, beszédterápia hogyan tudják elősegíteni a leküzdési stratégiák kifejlesztését, melyek segítségével a Parkinson-kór negatív hatásait csökkenteni lehet. HIVATKOZÁSOK 1. Parkinson J. An essay on the shaking palsy. Published by Sherwood, Neely, and Jones. London, 1817 2. Dorsey ER, Constantinescu R, Thompson JP et al. Projected number of people with Parkinson disease in the most populous nations, 2005 through 2030. Neurology 2007;68:334-386 3. Tanner CM, Goldman SM, Ross GW. Etiology of Parkinson s disease. In: Jankovic JJ, Tolosa E (eds). (2002) Parkinson s Disease and Movement Disorders, fourth edition, Lippincott, Williams and Wilkins, Philadelphia, USA 4. Jankovic J. Parkinson s disease: clinical features and diagnosis, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2008;79:368-376 5. Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol 2006;5(3):235-245 6. Tolosa E, Gaig C, Santamaría J, Compta Y. Diagnosis and the premotor phase of Parkinson disease. Neurology 2009;72: S12-S20 7. Chaudhuri KR, Yates L, Martinez-Martin P. The non-motor symptom complex of Parkinson s disease: a comprehensive assessment is essential. Curr Neurol Neurosci Rep 2005;5:275-83 8. Antonini A. Non-motor symptoms in Parkinson s disease, Eur Neurol Rev 2009;4(2):25-27 9. Stacy M, Bowron A, Guttman M et al. Identifi cation of motor and nonmotor wearing-off in Parkinson s disease: comparison of a patient questionnaire versus a clinician assessment. Mov Disord 2005;20:726-33 10. Stacy M, Hauser R, Oertel W et al. End-of-dose wearing off in Parkinson disease: a 9-question survey assessment. Clinical Neuropharmacol 2006;29:312-21 11. Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 12. Politis MD, Wu K, Molloy S et al. Parkinson s disease symptoms: the patient s perspective. Mov Disord 2010. DOI: 10.1002/mds.33135 8

A PARKINSON-KÓR NEM-MOTOROS TÜNETEINEK BEMUTATÁSA Kartik Logishetty 1 BSc; Chandni Chandiramani 2 MSc; and K Ray Chaudhuri 2,3 FRCP, MD, DSc; 1 Kings College London, London, UK; 2 Kings College and Institute of Psychiatry, London, UK; 3 National Parkinson Foundation Centre of Excellence, Kings College Hospital and University Hospital Lewisham, London, UK A Parkinson-kór lassan progrediáló neurodegeneratív betegség. Ma már ismert, hogy a betegség motoros tüneteihez számos nem-motoros tünet is társul. A nem-motoros tünetek széles skálája ismert: neuropszichiátriai (pl. depresszió, zavartság és demencia), az alváshoz kapcsolódó panaszok (pl. elhúzódó nappali álmosság, nyugtalan láb szindróma és álmatlanság), autonom zavarok (pl: vizelési és szexuális problémák), gyomor- és bélrendszeri tünetek (pl. hányinger, székrekedés és nyálfolyás). Vannak, akik fájdalomtól, súlyvesztéstől vagy súlygyarapodástól szenvednek, vagy látásuk, szaglásuk károsodik. A nem-motoros tünetek a betegség valamennyi stádiumában jelentkezhetnek. A betegek által észlelt tünetek az életkorral, a betegség fennállásának időtartamával és súlyosságával fokozódnak. 1,2 Ezek a tünetek mind a betegség korai, mind késői szakaszában előtérbe kerülhetnek, ezáltal jelentősen befolyásolják az egészséggel kapcsolatos életminőséget (HRQoL). Kórházi kezelést tehetnek szükségessé 1-4, melyek az egészségügyi erőforrások fokozott igénybevételét és a gazdasági terhek növekedését eredményezik. 5 9

Néhány nem-motoros tünet már évekkel korábban jóval a motoros tünetek, és a Parkinson-kór diagnosztizálása előtt jelentkezhet. 6 Braak és munkatársai, halottakon végzett vizsgálatai a nem-motoros tünetek ismeretében arra utalnak, hogy a betegség kialakulásában hat szakasz különíthető el. A kórkép un. támadáspontjai valószínűleg az agyban sokkal mélyebben levő idegrendszeri struktúrákban lehetnek, mint a korábban feltételezett substantia nigra ( fekete mag - ahol a dopamin termelődik). 7 A betegség korai első stádiumában a szaglásban résztvevő idegrendszeri strukturák károsodnak, szagláskiesést eredményezve. Ez a Parkinson betegek mintegy 90%-át érinti. Az egyik legkorábbi és leggyakoribb nem-motoros tünet. 8-9 A második szakasz a kórfolyamat előrehaladására utal: elsősorban az alsó agytörzsi magvakat érinti, melyek valószinűleg a nem-motoros tünetek alvászavarok, depresszió, fájdalom, székrekedés, autonom zavarok kialakulásában fontos szerepet játszanak. Ezen tünet közül többet a Parkinson-kór lehetséges un. pre-motoros tünetének tartanak. A Parkinson-kór típusos, ismert motoros tünetei (remegés, izommerevség, a mozgások lassulása) a harmadik és negyedik stádiumban alakulnak ki: a substantia nigra és más közép-és előagyi idegrendszeri struktúrák érintettsége révén. 1 Ez a koncepció jelenleg még vitatott. Ahogy a népesség várható átlagos élettartama nő, a nem-motoros tünetek kezelése még fontosabbá válik. 10,11 Ezért lényeges a Parkinson-kór kezelésében a nem-motoros tünetek korai felismerése és elemzése. A nem-motoros tünetek komplexitása miatt gyakran az egészségügyben dolgozók nem ismerik fel ezeket; többnyire azért fordulhat ez elő, mert elsősorban a motoros tünetekre összpontosítanak, vagy nem fordítanak kellő figyelmet a betegséggel látszólag össze nem függő nem-motoros tünetekre. 1,2,12 A Parkinson-kór Nem-Motoros Munkacsoportja (PDNMG) által végzett kutatás lehetővé tette hogy a Parkinson-kór nem-motoros tüneteit (NMS) validált kérdőívekkel lehessen felmérni: (NMSQest a beteg tölti ki); (NMSS a klinikus tölti ki). Az utóbbi az egyik legvitatottabb értékelési módszer, melyet több, mint 700 különböző nemzetiségű beteg adatai alapján teszteltek. A harmadik okot mely miatt a nem-motoros tüneteket gyakran nem ismerik fel idejében egy új közlemény emel ki, melyben az NMSQest kérdőívet 10

alkalmazták: lehet, hogy a betegek azért nem említenek meg számos nem-motoros tünetet pl. nyálfolyás, nyelési nehézségek, szexuális zavarok, fájdalmak- mert zavarban vannak. Az is lehet, hogy nem gondolnak arra, hogy ezek összefügghetnek a Parkinson-kórral. 13 Ha a nem-motoros tünetek észrevétlenek maradnak, növekvő gazdasági terheket okozhatnak, ill. számos terápiás és társadalmi vonatkozásuk is lehet. Emiatt az NMSS és NMSQest segítségével végzett szűrések a nem-motoros tünetek felismerésére alapvető fontosságúak és szerepet játszanak az életminőség javításában és a fogyatékossággal járó, ápolással kapcsolatos költségek csökkentésében is. 1,14 Valójában a nem-motoros tünetek megjelenése, mint pl. a szaglászavar és a REM alvással összefüggő magatartászavar a Parkinson-kór fontos korai markerei (előjelei) lehetnek és felhasználhatók a betegség szempontjából veszélyeztetettek kiszűrésére. Ez kiemelt szerepet fog játszani a betegség korai kezelése szempontjából is, amely módosíthatja majd a kórkép lefolyását. A Parkinson-kór kezelése holisztikus (teljességre törekvő), beteg-központú, határozott és multidiszciplináris megközelítést igényel (lásd a kiadványban a 18-23. oldalt). Bár a nem-motoros tünetekről többnyire az a vélemény, hogy nem dopaminerg alapon jönnek létre, több vizsgálat eredménye mégis azt igazolja, hogy a depresszió, nyugtalan-láb szindróma, vizelettartási zavarok, fáradékonyság és székrekedés eredményesen kezelhetőek dopaminerg szerekkel. 1,2,14 Azok a betegek, akiknél szellemi hanyatlás, pszichózis, hosszantartó nappali álmosság, erekciós zavarok vagy nyálfolyás jelentkezik, az un. tünet-specifikus kezelésre javulhatnak. Néhány nem-motoros tünet nem mutat javulást a hagyományos dopamin-pótló terápiára (pl. levodopa kezelés).

A dopaminerg terápia hosszú ideje a Parkinson-kór okozta motoros tünetek legfontosabb kezelési lehetőségét jelenti, ugyanakkor siettetheti néhány nem-motoros tünet megjelenését: pl. dopamin diszregulációs szindróma, ortosztatikus vérnyomásesés, hallucinációk és alvászavarok. A hosszú ideje levodopával kezelt betegeknél jelentkezhetnek a wearing off (gyógyszerhatásrövidülés) tünetei, amelyek összefüggésben lehetnek bizonyos nem-motoros tünetekkel: pl.szorongás, fájdalom, vagy fáradékonyság. Ezen betegek számára hasznos lehet a folyamatos dopaminerg stimuláció: 24 órás elnyújtott hatású gyógyszerek, infúziók, bőrtapaszok, vagy a mélyagyi stimuláció. 2 Összefoglalva: a nem-motoros tünetek késői felismerése fogyatékossághoz és az életminőség romlásához vezethet, ugyanakkor növeli a társadalom által a Parkinson-kór kezelésére fordított költségeket is. Azon nem-motoros tünetek, mint pl. a látási hallucinációk, a demencia és az elesések a leggyakoribb okai annak, hogy a beteg kórházi vagy intézeti ellátásra szorul. Ez a Parkinson-kór kezelésének leginkább költségnövelő tényezője. Ezen tünetek korai felismerése alapvető fontosságú a Parkinson-kór kezelésében. Végül: nem tudjuk eléggé hangsúlyozni a multidiszciplináris megközelítés jelentőségét, beleértve a gondozóknak nyújtott támogatás fontosságát is. 15 HIVATKOZÁSOK 1. Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: diagnosis and management. Lancet Neurology 2006;5(3):235-45 2. Chaudhuri KR, Schapira AH. Non-motor symptoms of Parkinson s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment. Lancet Neurology 2009;8(5):464-74 3. Schrag A, Jahanshahi M, Quinn N. How does Parkinson s disease affect quality of life? A comparison with quality of life in the general population. Mov Disord 2000;15(6):1112-8 4. Aarsland D, Larsen JP, Tandberg E, Laake K. Predictors of nursing home placement in Parkinson s disease: a population-based, prospective study. Journal of the American Geriatrics Society 2000;48(8):938-42 5. Dodel RC, Berger K, Oertel WH. Health-related quality-of-life and healthcare utilisation in patients with Parkinson s disease: impact of motor fl uctuations and dyskinesias. Pharmacoeconomics 2001;19:1013-38 6. Tolosa E, Compta Y, Gaig C. The premotor phase of Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S2-7 7. Braak H, Ghebremedhin E, Rub U, Bratzke H, Del Tredici K. Stages in the development of Parkinson s disease-related pathology. Cell and Tissue Research 2004;318(1):121-34 8. Berendse HW, Ponsen MM. Detection of preclinical Parkinson s disease along the olfactory tract. Journal of Neural Transmission 2006;70(Suppl):321-5 9. Hawkes C. Olfaction in neurodegenerative disorder. Mov Disord 2003;18(4):364-72 10. Hagell P, Nordling S, Reimer J, Grabowski M, Persson U. Resource use and costs in a Swedish cohort of patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2002;17(6):1213-20 11. Pressley JC, Louis ED, Tang MX et al. The impact of comorbid disease and injuries on resource use and expenditures in parkinsonism. Neurology 2003;60(1):87-93 12. Shulman LM, Taback RL, Rabinstein AA, Weiner WJ. Non-recognition of depression and other non-motor symptoms in Parkinson s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2002;8(3):193-7 13. Mitra T, Naudu Y, Martinez-Martin P et al. The non declaration of non motor symptoms of Parkinson s disease to healthcare professionals. An international survey using the NMSQuest. 6th international congress on mental dysfunctions and other non motor features in Parkinson s disease and related disorders; 2008; Dresden: Park and Related Disorders. P0II:161;2008 14. Poewe W, Hauser R, Lang A for the ADAGIO investigators. Rasagiline 1 mg/day provides benefi ts for non-motor symptoms in patients with early Parkinson s disease. Neurology 2009;72 (11 Suppl 3):A321 (P154) 15. Global Parkinson s Disease Survey Steering Committee. Factors impacting on quality of life in Parkinson s disease: results from an international survey. Mov Disord 2002; 17(1):60-7 12

13

A PARKINSON-KÓR NEM-MOTOROS TÜNETEINEK ÖSSZEFOGLALÁSA A felsorolt nem-motoros tüneteket Parkinson betegek észlelték. Nem valamennyi tünet kerül ismertetésre; a tünet-profil minden személynél különböző lehet. GYOMOR- ÉS BÉLRENDSZERI TÜNETEK Székrekedés Nyálfolyás Nyelészavar, fulladás Széklet inkontinencia Ízérzés zavar (ageusia) Hányinger Reflux betegség, hányás Elégtelen székletürítés AUTONOM TÜNETEK Vizelési zavarok (gyakori, sürgető ingerek) Szemszárazság (xerophthalmia) Erekciós zavar Orthostaticus hypotonia miatt bekövetkező elesések Fokozott szexualitás (valószínűleg gyógyszerhatás következménye) Éjszakai vizelési inger (nocturia) Orthostaticus vérnyomásesés Izzadás ÉRZÉKSZERVI TÜNETEK Szaglászavar (szaglás és ízlelés csökkenés) Fájdalom Bizsergés (paraesthesia) 14

ALVÁSZAVAROK Hosszan tartó nappali álmosság Álmatlanság REM-alvással összefüggő magatartásszavar és nem-rem alvás alatti mozgászavarok Nyugtalan láb és periódikus végtagmozgás szindróma Alvászavarral összefüggő légzészavar Élénk álmok NEUROPSZICHIÁTRIAI TÜNETEK Örömtelenség (anhedonia) Érdeklődéshiány, szorongás Figyelmzavar Zavartság Delírium (valószínűleg gyógyszerhatás következménye) Demencia Depresszió Hallucinációk, érzékcsalódások, téveszmék Kényszeres viselkedés (általában gyógyszerhatás következménye) Pánikrohamok Céltalan tevékenységek ismételgetése (gyűjtögetés) EGYÉB NEM-MOTOROS TÜNETEK Homályoslátás Kettőslátás (diplopia) Fáradékonyság Hámló, korpázó, viszkető, vörös bőr (seborrhoea) Súlygyarapodás (valószínűleg gyógyszerhatás következménye) Súlyvesztés 15

16

A PARKINSON-KÓR GAZDASÁGI KÖVETKEZMÉNYEI A Parkinson-kór gazdasági következményei a közvetlen és a közvetett kiadásokat jelentik. A közvetlen kiadások a betegség kezelése során jelentkeznek, beleértve a gyógyszerek és az orvosi ellátás költségeit (pl. vizsgálatok, kórházi tartózkodások, klinikai kutatások). A közvetett költségek a betegség következményeként jönnek létre, de nem kapcsolódnak közvetlenül az orvosi ellátáshoz. Ide sorolhatók: a korai nyugdíjazás, a munkahely elvesztése, a gondozók részéről kieső munkaórák és az ehhez kapcsolódó otthoni ill. intézeti ápolási költségek is. 1 Az ápolás közvetlen költségeit egyszerübb megállapítani, mint a közvetetteket, így könnyebben érthető, miért ezek alkotják a gazdasági összterhek jelentős részét. Elsősorban a gyógyszereket illetően gyakori az a felfogás, hogy drágák, bár a felmérések szerint a Parkinson-kór vonatkozásában a receptre felírt gyógyszerek mindössze a közkiadások 4.4%-át teszik ki. 2 A nem-motoros tünetek jelentős mértékben járulnak hozzá a Parkinson-kór társadalomra gyakorolt gazdasági következményeihez. A látási hallucinációk, demencia, és az elesések a kórházba, vagy intézetbe kerülés elsődleges okai alapvető költségtényezőka Parkinson-kór kezelésében. A gyomorbélrendszeri szövődmények és a vizelettartási zavarok pedig a folyamatos munkaviszonyt befolyásolják. 1 Amint azt Kartik Logishetty Chandni Chandiramani és Ray Chaudhuri a bevezetőben már kiemelték a Parkinson-kór nem-motoros tüneteinek ismertetése során (lásd 9-12. oldal), a nem-motoros tünetek későn történő felismerése fogyatékossághoz, az életminőség romlásához, illetve a Parkinson-kór kezelési költségeinek növekedéséhez vezetnek. A fentiekből adódóan ezen tünetek korai felismerése alapvető fontosságú a betegség hatékony kezelésében. HIVATKOZÁSOK 1. Dodel R, Reese J-P, Balzer M, Oertel WH. The economic burden of Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2 suppl):11-14 2. Huse DM, Schulman K, Orsini L, Castelli-Haley J, Kennedy S, Lenhart G. Burden of illness in Parkinson s disease. Mov Disord 2005;20:1449-1454 17

MULTIDISZCIPLINÁRIS ELLÁTÁS PARKINSON -KÓRBAN Bastiaan R. Bloem MD, PhD, Parkinson Center Nijmegen, Radboud University Nijmegen Medical Center, Nijmegen, The Netherlands Hagyományosan, a Parkinson-kórban szenvedő beteg kezelését többnyire egy szakorvos végezte (neurológus vagy geriáter). A kezelés elsősorban dopaminerg vagy más gyógyszeres kezelést jelentett, ami rendszerint hatékonyan csökkenti a típusos motoros tüneteket: pl. bradikinézia (a mozgások lassulása) és a beteg fogyatékosságát is. 1 Ez azonban csak részben eredményes a Parkinson-kór nem-motoros tüneteinek depresszió, szorongás, szellemi hanyatlás, autonom rendellenességek (pl. vizelettartási zavarok, izzadás, erekciós zavar), érzékszervi tünetek kezelésében. A felsorolt nem-motoros tünet közül csak néhány reagál megfelelően a dopaminerg kezelésre. Több tünet még rosszabodhat is ilyen típusú gyógyszerek adása esetén: pl. az ortosztatikus vérnyomásesés vagy a hallucinációk. 1 Sok Parkinson beteg úgy gondolja, hogy kezelésük gold standard -ja a személyre szabott multidiszciplináris-ellátás, amely egyéni- családi gondozói igényeikhez igazodik. A multidiszciplináris (több szakterületet érintő) ellátás számos egészségügyi szakember együttes, team -munkáját jelenti: fizioterapeuta, foglalkozás-terapeuta, beszédterapeuta, valamint dietetikusok, szociális munkások, szexológusok segítségét és tanácsait veszik igénybe annak érdekében, hogy ezekkel egészítsék ki a motoros és nem-motoros tünetek hagyományos gyógyszeres kezelését. A neurológus feladata a betegség súlyosságának felmérése és a tünetek gyógyszeres kezelésének optimalizálása. A kezelésbe bekapcsolódó terapeuták azon munkálkodnak, hogy csökkentsék a betegségnek az étetminőségre gyakorolt negatív hatásait és fejlesszék a beteg azon képességeit, melyek a mindennapi életvitelhez szükségesek. 1 A Parkinson-kór kezelésében alkalmazott kiegészítő terápiákról a legtöbb információ elsősorban klinikai tapasztalatokon alapul. Ezek valódi eredményességének leméréséhez azonban további - bizonyítékokon alapuló kutatások szükségesek. Szerencsére elegendő tudományos bizonyíték áll rendelkezésre a kiegészítő terápiák eredményeiről (elsősorban a fizioterápiáról). Még további tapasztalatgyűjtés szükséges azonban ahhoz, hogy bizonyíthassuk az integrált multidiszciplináris team-munka költséghatékonyságát. 1,2 FIZIOTERÁPIA A fizioterápia a működészavarokat és károsodásokat fizikai módszerek alkalmazásával kezeli. Az egyik ilyen módszer amely bizonyítottan eredményes- külső ingerek segítségével dolgozik (external cueing technique). Ezek az ingerek (pl.ritmikus hangingerek) ösztönzik a Parkinson betegeket és segíthetnek abban, hogy legyőzzék mozgáskolátozottságukat, javuljon a mobilitásuk és ezáltal néhány nem-motoros tünet is csökkenjen. 18

A betegek kezelésére bizonyítékokon alapuló irányelvet dolgoztak ki 3, amelyet 2008-ban az ujabb tapasztalatok alapján átdolgoztak. 4 Ez a Parkinson-kór kezelésében hatékonyan alkalmazott fizioterápiás kezeléseket foglalja össze, melyet az Európai Parkinson Betegeket Kezelő Fizikoterapeuták Egyesülete (APPDE) is alkalmaz. A dokumentum online hozzáférhető (www.appde.eu). Konkrét ajánlásokat tartalmaz a Parkinson-kór kezelésében a klinikai gyakorlat számára, amelyek- bizonyítékokon alapuló- értékes tanulmányokon alapulnak. Az egyik ajánlás a cue-stratégiák (kulcsingerek) alkalmazása, melyeknek számos kedvező hatása ismert javul a járás, a testtartás, az ülő helyzetből való felegyenesedés ugyanakkor növelik a betegek önbizalmát is és segítenek leküzdeni eleséstől való félelmüket. Ezek segíthetnek a kiegyensúlyozott, magabiztos magatartás elérésében, csökkentik a szorongást, amely gyakori nem-motoros tünet és sokszor depresszióval is társulhat. A tánc a másik hasznos lehetőség, amelyet a fizioterapeuták ajánlanak. Egy órányi argentin tangó bizonyítottan javítja mind az egyensúlyt, mind a járást. 5 A zene hallásingerként hat; a tánc egymást követő lépései pedig un. mozgás-stratégiaként működnek. Természetesen, a mozgás és gyakorlatok végzése önmagában is egy edzésformát jelent, amely rendkívül hasznos mind a motoros, mind a nem-motoros tünetek csökkentésében. A cue-stratégiák bizonyítottan eredményesek rövid távon, ugyanakkor további tapasztalatok szükségesek annak leméréséhez, hogyan lehet ezekkel a módszerekkel hosszútávú tartóseredményeket elérni. 6 Különösen fontos, hogy ezeket a módszereket ne csak a kezelések során (klinikai körülmények között), hanem valódi élethelyzetekben ahol ezekre valójában a legnagyobb szükség van is alkalmazzák. A fizioterapueta által javasolt tornagyakorlatok javíthatják a fizikai teljesítőképességet (erőnlét és egyensúly), valamint a járás sebességét és így az életminőséget is. 7 Két -futószőnyegen végzett tanulmány azt bizonyította, hogy a gyakorlatok javíthatják a járási paramétereket, növelik az izomtömeget, ugyanakkor javítják a betegek közérzetét is, amely fontos lehet néhány nem-motoros tünet depresszió, szorongás esetén. 8,9,10 A tornaprogram fokozza az állóképességet (fitness); különböző szellemi és társadalmi tevékenységekkel kombinálva csökkenti a fáradékonyságot is. Más nem-motoros tünetek tornagyakorlatok végzésével közvetett módon szintén javulhatnak, bár az ezt igazoló bizonyítékok főleg olyan időseken végzett tanulmányokon alapulnak, akik nem szenvedtek Parkinson-kórban. Ismeretes ugyanis, hogy az aktív emberek általában jobban alszanak és a fizikai aktivitás csökkenti a depressziót és javítja a szellemi képességeket is. A rendszeres testmozgás segíthet a csontritkulás megelőzésében, lassíthatja azt; ez a betegség gyakori probléma a Parkinson betegek életében is. Nagy kihívást jelent annak eldöntése, hogy az egyes betegek számára melyik típusú mozgásprogram a legkellemesebb és legbiztonságosabb és melyik felel meg leginkább egyéni képességeiknek és igényeiknek. Amennyiben sikerül megfelelő programot találni, akkor az javítja a beteg fizikai aktivitását. A kellően képzett fizioterapeuták személyre szabott programokkal a betegek edzőiként is működhetnek. Hollandiában egy nagy klinikai vizsgálat a ParkFit tanulmány 11 jelenleg azt vizsgálja, hogy milyen eredményeket hoz a fizioterapeuták ilyen típusú edzői tevékenysége a napi fizikai aktivitás növelésében. 19

FOGLALKOZÁSTERÁPIA A foglalkozásterápia elsődleges célja az, hogy segítséget nyújtson a betegek mindennapi életvitelében: tevékenységeiket a teljesítőképességeikhez igazítja, vagy módosítja környezetetüket az eredményesebb életvitel elősegítése érdekében. 2008-ban bizonytékokon alapuló irányelvet dolgoztak ki, amely a Parkinson-kór kezelésében alkalmazott foglalkozásterápiáról szól: ajánlásokat, értékelő és kezelési elveket tartalmaz. 12 Nehezen lehet megfelelő tudományos bizonyítékot találni a Parkinson-kór kezelésében alkalmazott foglalkozásterápia hatékonyságával kapcsolatosan, így az ajánlásokat a fizioterápiára és a foglalkozásterápiára vonatkozóan más betegségek kezelésében (sclerosis multiplex, demencia) szerzett tapasztalatok alapján összegezték, amelyek relevánsak lehetnek Parkinson-kórban is. Az irányelv hangsúlyozza az egyéni képességek fejlesztésének fontosságát. Kiemeli a gondozók segítségét is, amelynek mindenkor az adott szükségletre kell irányulni. Alapvető jelentőségű az irányítás szerepe a Parkinson betegek napi és heti rutin-tevékenységeinek gondos tervezésében; figyelembe kell venni olyan tényezőket, mint pl. az energiaszint, a gyógyszerek hatása, illetve a feladatok végzésének tempója. A napi vagy heti program-terv lehetőséget nyújt az időbeosztás megszervezésére azok számára, akiknek problémát jelent a kezdeményezés, vagy a tevékenységek tervezése. A fogalkozásterapeuta abban is tanácsot adhat, miként lehet a környezet, vagy a berendezések megváltoztatásával optimalizálni a motoros és szellemi (kognitív) stratégiákat és a feladatok végrehajtását. A korlátozó tényezők megismertetésével mint pl. a fáradékonyság, motivációhiány, társadalmi korlátok, valamint pszichológiai problémák (depresszió) és más nem-motoros tünetek a foglalkozás-terapeuta segíthet a betegeknek az eredményesebb alkalmazkodásban a Parkinson-kór előrehaladottabb stádiumaiban, ugyanakkor segíthet megőrizni az önállóságot is. Kommunikációs témákat is meg lehet beszélni; az otthoni környezetet is át lehet alakítani olymódon, hogy pl. a székletürítéssel kapcsolatos gondok csökkenjenek. BESZÉDTERÁPIA A beszédterapeuta feladata, hogy segítsen a betegeknek a kommunikációban. Felméri és kezeli a beszéd és kommunikációs problémákat. 2008-ban bizonyítékokon alapuló irányelvet dolgoztak ki, amely a Parkinson-kór kezelésében alkalmazott beszédterápiáról szól. 12 Ajánlásokat tartalmaz a beszédterapeuták számára, amelyek segítenek a döntéshozatalban, a beteg állapotának felmérésében és a kezelés megválasztásában. A kezelésnek három fő célja van: a beszédzavarok (hypokinetikus dysarthria), a nyelészavarok és a nyálfolyás kezelése. 20

A két legfontosabb ajánlás a beszédzavarok kezelésével kapcsolatos. Az egyik ajánlás a dysarthria (artikulációs zavar) csökkentésére irányul: fel kell mérni, hogy a beteg kapjon-e speciális intenzív kezelést (Lee Silverman Voice Treatment LSVT vagy Pitch Limiting Voice Treatment PLVT). 13,14 A másik fontos ajánlás az, hogy amennyiben a PLVT vagy az LSVT kezelés indokolt, akkor a betegeknek legalább heti háromszor minimum négy héten át meg kell kapniuk a kezeléseket annak érdekében, hogy elérjék a legjobb eredményt. 12 Egy másik tanulmány arra utal, hogy a videotelefonon keresztül alkalmazott beszédterápia költségkímélő lehet. 15 A nyálfolyással kapcsolatban új bizonyíték áll rendelkezésre: a botulinum toxin alkalmazása csökkentheti a nyálképződést, ugyanakkor nem javítja a nyelészavart. 16 Nyelészavarral kapcsolatban egy kisebb tanulmány (pilot study) megállapítása az, hogy a naponta két héten át- végzett erőteljes nyelésgyakorlatok (biofeedback révén) csökkentették a Parkinson-kórral összefüggő nyelési panaszokat. 17 MULTIDISZCIPLINARIS ELLÁTÁS PARKINSON-KÓRBAN A multidiszciplináris csapatmunka amely egyesíti a gyógyszeres és a nem-gyógyszeres kezeléseket a leghatékonyabb módszernek látszik az ilyen komplex és sokrétű betegség esetében, mint a Parkinson-kór. A klinikai gyakorlatban ezért speciális Parkinson központokban integrált és multidiszciplináris egészségügyi programok bevezetését kezdték el. Az Egyesült Királyságban alapított National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) intézet egy olyan független szervezet, amely azért felel, hogy útmutatást adjon az egészség megőrzése, a betegségek megelőzése és kezelése tekintetében. Az ajánlások tartalmazzák az egészségügyben dolgozó és hozzájuk kapcsolódó szakemberek elérhetőségét is. 18 A jó csapatmunka és kommunikáció beleértve a közös célt és együttműködést a kezelések megtervezésében alapvető fontosságú a Parkinson-kór kezelését célzó multidiszciplináris megközelítés sikerében. Nem csupán a betegség és tünetek súlyosságát kell megállapítani, hanem a mobilitást, az önállóságot és a kapcsolatrendszert is figyelembe kell venni. Lényeges, hogy a kezelési terv minden beteg egyéni igényeihez igazodjon; be kell vonni a gondozókat, a családot és barátokat is, akik fontos szerepet játszanak a gondozási stratégiák mindennapi tevékenységekbe történő intergálásában. 1 Az optimális multidiszciplináris megközelítés figyelembe veszi a gondozók igényeit is: pl. a foglalkozásterápia segíthet a gondozóknak, hogy megbirkózzanak a bonyolultabb helyzetekkel is, ezáltal késleltethető, hogy a Parkinson beteg intézetbe kerüljön. 1 Bár vannak tudományos bizonyítékok bizonyos egészségügyi ellátásokkal kapcsolatosan, további jól tervezett klinikai vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy lemérhessük a multidiszciplináris team-munka hatékonyságát bizonyos betegcsoportokban. Például: a szellemi képesség romlása csökkentheti az utasítások megértését, vagy az új mozgás-stratégiák memorizálásának képességét, így szükség van arra, hogy külön tanulmányok vizsgálják a betegek olyan alcsoportjait is, akiknek van illetve nincs szellemi hanyatlásuk. 1 21

Az integrált multidiszciplináris kezelést illetően még mindig kevés a bizonyíték és további tapasztalatgyűjtés szükséges annak bizonyítására, hogy ez a speciális ellátási forma javítja-e a kezelés minőségét és eredményesebb-e a betegek számára. Szükség van annak eldöntésére is, hogy milyen speciális elemet kell még beépíteni a multidiszciplináris team-munkába; vajon a mindenkinek egységes kezelés ugyanolyan eredményt hoz-e, mint az egyénre szabott ellátás. 1 Eredményes volt a Hollandiában létrehozott ParkinsonNet 19, amely egy innovatív egészségügyi szervezet. Céljuk: a Parkinson betegek részére olyan információk nyújtása, melyek segítségével felismerhetik saját szükségleteiket; tudomást szerezhetnek a Parkinson-kór kezelésében jártas szakemberekről, akik részükre optimális kezelést tudnak majd nyújtani. A betegek így saját egészségügyi kapcsolatrendszerüket építik ki. A ParkinsonNet 2004-ben kezdte meg működését: jelenleg az ország mintegy kétharmadában csaknem 700 fizioterapeuta, 250 foglalkozás-terapeuta és 250 beszédterapeuta dolgozik együtt. Lehetőségük van a kezelési módok megbeszélésére annak érdekében, hogy megalkossák a legjobb-legteljesebb kiegészítő kezelési programot. Eközben a beteg is figyelemmel kisérheti a megbeszéléseket, és részt is vehet ezekben. A cél az, hogy 2011-re egész Hollandiában működjön a ParkinsonNet hálózat, amelybe még a Parkinson-kórban érintett családok számára rendelkezésre álló szolgáltatásokat is beveszik. Egy 700 beteget érintő jelentős, randomizált klinikai vizsgálat 20 szerint a ParkinsonNet javított a betegségben szenvedőknek nyújtott ellátás minőségén, ugyanakkor jelentős költség-megtakarításokat is elért. Természetesen napjaink gazdasági kihívásai közepette kritikusan kell szemlélnünk a multidiszciplináris ellátás költségvonzatait és költséghatékonyságát. Rövid távon nyilvánvalóan költségesebb egy egész csapat munkáját ajánlani a betegnek, mint a neurológust, aki egyedül végzi munkáját. Mindazonáltal, személy szerint meg vagyok győződve arról, hogy a kezdeti befektetést hosszú távon ellensúlyozni fogják az elért jelentős eredmények: a jobb mobilitás és önállóság, kevesebb szövődmény (elesések és az ezekhez kapcsolódó sérülések), a költséges háziápolás. Végül a legfontosabb: a multidiszciplináris megközelítés segít az életminőség javításában, és ez már önmagában megéri a befektetett energiát! 22

HIVATKOZÁSOK 1. Van der Marck MA, Kalf JG, Sturkenboom IHWM, Nijkrake MJ, Munneke M, Bloem BR. Multidisciplinary care for patients with Parkinson s disease. Parkinsonism and Related Disorders 2009;15(S3):S219-223 2. Graziano M. Illustrations of physiotherapy interventions in Parkinson s disease. European Neurological Review 2008;3(2):S15-18 3. Keus SH, Bloem BR, Hendriks EJ, Bredero- Cohen AB, Munneke M. Evidence-based analysis of physical therapy in Parkinson s disease with recommendations for practice and research. Mov Disord 2007;22:451-60 4. Keus SH, Munneke M, Nijkrake MJ, Kwakkel G, Bloem BR. Physical therapy in Parkinson s disease: evolution and future challenges. Mov Disord 2009;24:1-14 5. Hackney ME, Earhart GM. Effects of dance on movement control in Parkinson s disease: a comparison of Argentine tango and American ballroom. J Rehabil Med 2009;41:475 81 6. Nieuwboer A, Kwakkel G, Rochester L et al. Cueing training in the home improved gait-related mobility in Parkinson s disease: The RESCUE trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2007;78:134-40 7. Goodwin VA, Richards SH, Taylor RS, Taylor AH, Campbell JL. The effectiveness of exercise interventions for people with Parkinson s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord 2008;23:631 40 8. Dibble LE, Hale TF, Marcus RL, Droge J, Gerber JP, Lastayo PC. High-intensity resistance training amplifi es muscle hypertrophy and functional gains in persons with Parkinson s disease. Mov Disord 2006;21:1444 52 9. Fisher BE, Wu AD, Salem GJ et al. The effect of exercise training in improving motor performance and corticomotor excitability in people with early Parkinson s disease. Arch Phys Med Rehabil 2008;89:1221 9 10. Kurtais Y, Kutlay S, Tur BS, Gok H, Akbostanci C. Does treadmill training improve lower-extremity tasks in Parkinson disease? A randomized controlled trial. Clin J Sport Med 2008;18:289-91 11. van Nimwegen M, Speelman AD, Smulders K, Overeem S, Borm GF, Backx F, Bloem BR, Munneke M. Rationale and design of the ParkFit study: a randomized controlled trial to increase physical activity in patients with Parkinson s disease. Mov Disord 2009;24(Suppl. 1): S284-S285 12. Sturkenboom IH, Thijssen MC, Gons-van de Elsacker JJ, Jansen IJ, Maasdam A, Schulten M, Vijver-Visser D, Steultjens EM, Bloem BR, Munneke M. Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson. Een richtlijn van Ergotherapie Nederland, Utrecht / Den Haag:Uitgeverij Lemma, 2008 13. Ramig LO, Countryman S, Thompson LL, Horii Y. Comparison of two forms of intensive speech treatment for Parkinson disease. J Speech Hear Res 1995;38:1232 51 14. de Swart BJ, Willemse SC, Maassen BA, Horstink MW. Improvement of voicing in patients with Parkinson s disease by speech therapy. Neurology 2003;60:498 500 15. Tindall LR, Huebner RA, Stemple JC, Kleinert HL. Videophone-delivered voice therapy: a comparative analysis of outcomes to traditional delivery for adults with Parkinson s disease. Telemed J E Health 2008;14:1070 7 16. Nobrega AC, Rodrigues B, Melo A. Does botulinum toxin injection in parotid glands interfere with the swallowing dynamics of Parkinson s disease patients? Clin Neurol Neurosurg 2009;111(5):430-432 17. Felix VN, Correa SM, Soares RJ. A therapeutic maneuver for oropharyngeal dysphagia in patients with Parkinson s disease. Clinics (Sao Paulo) 2008;63:661 6 18. CG35 PARKINSON S DISEASE. National clinical guideline for diagnosis and management in primary and secondary care. NICE, London, 2006. http://guidance.nice.org.uk/ CG35/Guidance/pdf/ English (accessed 26 May 2010) 19. Nijkrake MJ, Keus SH, Overeem S, Oostendorp RA, Vliet Vlieland TPM, Mulleners W, Hoogerwaard EM, Bloem BR, Munneke M. The ParkinsonNet concept: development, implementation and initial experience. Mov Disord 2010;25:823-829 20. Munneke M, Nijkrake MJ, Keus SH, Kwakkel G, Berendse HW, Roos RA, Borm GF, Adang EM, Overeem S, Bloem BR. Effi cacy of community-based physiotherapy networks for patients with Parkinson s disease: a clusterrandomised trial. Lancet Neurol 2010;9:46-54 23

BETEGTÖRTÉNETEK DEPRESSZIÓ Hosszabb periódusokban depresszió a Parkinson betegek mintegy 40%-ában fordul elő. Rövid ideig tartó időszakok is előfordulhatnak egyszer-egyszer csaknem minden Parkinson beteg életében. Amellett, hogy a depresszió rontja a hangulatot, a Parkinson-kór többi tünetét is súlyosbíthatja. A depressziós Parkinson betegeknek tünetprofilja más, mint azon depressziós betegeké, akik nem szenvednek Parkinson-kórban. A depresszióban szenvedő Parkinson betegeket jellemzi a fokozott szorongás, az önbecsülés hiánya (önvádlások nélkül), valamint a kedvetlenség. Ritkább az öngyilkosság, annak ellenére, hogy gyakoriak az ezzel kapcsolatos gondolatok. El sem tudják képzelni, milyen a depresszió. Semmi nem számít. Nem alszom éjszakánként, és nincs életkedvem. Azt érzem, hogy le kell győznöm ezt az állapotot, még akkor is, ha ennek az lesz az ára, hogy néhány tünetemen nem tudok úrrá lenni. Ezt fogom tenni. Dinu, 44 éves, Románia PÁNIKROHAMOK A pánikrohamok erős nyugtalanság-szorongás formájában hirtelen törnek rá a betegre. Számos testi tünet kisérheti. A szorongás pillanatok alatt 0-ról 100-ra emelkedik, a beteg szívdobogást érez, verejtékezik. Egyéb gyakori tünetei: remegés, légszomj, mellkasi fájdalom, szédülés, halálfélelem, zsibbadás. Gyakran minden ködösnek és irreálisnak tűnik a beteg körül. Néha, aká r három órán át is tartós szorongásts és pánikot érzek, amely nehézés szapora légzéssel, hasi fájdalommal, hányingerrele, hallucinációkkal társul. Hirtelen törne k rám a rosszullétek ek, pl. egy üzletben, vagy ha néze k egy filmet. Sosem tudhatom, mikor. Hirtelen erős rettegés és félelem kerít hatalmába. Egyszerűen kikészülök. Elena, 67 éves, Málta 24

GYÜJTÖGETÉS Jellemző a céltalan, kóros kényszeres képzelgés és a feladatok mechanikus ismétlése. Példakat EPDA tagok mutattak be: pl. kavicsok gyűjtögetése és sorrendbe rakása, ajtókilincsek, fogantyúk szétszedése, majd összerakása, vagy kis dobozok százainak építgetése. Kissé kényszeres volt a viselkedésem még mielőtt a diagnózisoma t megállapították. A gyógyszerszedés ót a még kényszeresebbé váltam. Amikor a bol oltból hazahoztam a vásárolt dolgokat, azt vettem észre, hogy a konzervdobozokat méret és szín szerint rendezgetem Az elmúlt három hónapban tizenöt 1000 részes puzzle-t raktam össze; épp most fejeztem be egy 500 darabból álló összerakását 10 óra alatt. Klaus, 47 éves, Né metország ALVÁS A Parkinson betegek az alvászavar számos formáját tapasztalhatják: álmatlanság, parasomnia (részleges ébredéssel járó biológiai és pszichés jelenségek), nappali aluszékonyság (hosszan tartó nappali álmosság, vagy hirtelen elalvási roham). Az álmatlanság gyakori és jelentős panasz, mivel az alváshiány kihat az életminőségre. Miután az alvászavart felismerik, az első lépés annak negállapítása, hogy milyen típusú alvászavarról van szó. El kell dönteni, hogy melyek azok a gyógyszerek vagy pszichológiai tényezők, melyek zavarhatják az éjszakai alvást. A következő feladat a megfelelő tanácsadás: meg kell szüntetni azokat az okokat, melyek zavarhatják az alvást. 55 éves férfi vagyok: az éjszaka folyamán legalább egyszer felkelek, hogy a mellékhelyiségbe menjek, ami nem szokatlan dolog. Azonban hajnali 2-kor felébredni és azt tudni, hogy az éjszaka hátralévő részében ébren leszek ez bizony elkeserítő különösen, ha ez 4-5 alkalommal is megtörténik havonta. Havel, 55 éves, Cseh Köztársaság A fér érje jem or dít, rugdos, kiabál az éjs zaka leg egna nagy gyob b rész ében en. Külön szobában vagyunk kénytelenek aludni. Olyan hangosan kiabál, hogy még a szomszédok is hallják. Fl orine, 62 éves, Belgium 25

VIZELETTARTÁSI PROBLÉMÁK Ezek gyakran okoznak kényelmetlenséget a Parkinson betegeknek. Az okok kivizsgálá sának mindenkinél egyénileg kell megtörténnie. A hólyag elváltozásait és a gyógyszerek mellékhatásait is ki kell zárni. A Parkinson-kór és a Parkinsonismus más formái (pl. a multiszisztémás atrofia ) szintén okozhatnak ilyen tüneteket. A kezelést urológussal konzultálva a neurológusnak kell irányítani. A vizelettartással kapcsolatos tünetek nagy gon ondo t jelentenek számomra. Sürgősen WC-re kell mennem és ideges leszek, bár tudom, hogy ez csak egy inger. Ott tartok, hogy három órával azelőtt, hogy elme megyek otthonról már nem fogyasztok foly lyadékot. Mivel az ingert elfojtom fertőzéseket kapok, így antibiotikumra van szükségem. Szorongásos rohamok törtek rám amiatt, mert félek, hogyan jutok majd el a mellékhelyiségbe Az összes problémám közül ez a legkellemetlenebb. Marica, 59 éves, Szlovénia FÁRADÉKONYSÁG A fáradékonyság komplex tünet: mely kimerültséget, fáradtság érzését, az energia hiányát jelenti. Nem szabad összetévesztenünk az álmossággal, amely alvásigényt jelent. A fáradékonyság az energia és motiváció hiánya. Az álmosság és a közöny (nem törődve azzal, hogy mi történik körülöttünk) lehetnek a fáradékonyság tünetei. SZAGLÁS A szaglás- és ízérzés csökkenést nagyon korai tünetnek tekintik. Kimutatható a kezeletlen és frissen diagnosztizált Parkinson betegek esetében is. Oka a szaglásért felelős idegsejek károsodása. Bár ez a tünet nem okoz fizikai fogyatékosságot, mégis zavarhatja az ételek élvezetét (ízérzés is csökkenhet). A jövőt tekintve, ennek a tünetnek az azonnali felismerése fontos lehet a Parkinson-kór korai diagnosztizálásában. Visszatekintve, a szaglásom és ízlelésem elvesztésére, mindkettő me glehetősen korai tünet volt, bár akko kor erre még nem gondoltam. Számo momra ez szinte katasztrófát jelentett tt, mivel lelkes amatőr szakács voltam, és ez a probléma megfosztott az éte tel és a bor nyújtotta örömömöktől. Mióta új kezelést kapok, visszatért a sza glásom és ízlelésem is. Most már ismét élvezetet jelent egy pohár bor, amely korábban vízízűnek tűnt. Carl-Henrik, 77 éves, Svédország A fáradékonys ág számomra mindig súlyos tünet és sze llem i köd -del is társul: amikor fárad adt vagy gyok, nem tudok megfelelő döntéseket hoz ni. So kkal töb bet alszom mostanában an. A fára radé déko kony ság főleg akkor rosszabbodik ik, am ikor nyu yugt gtal an vagyok. Kamion-sofőr vol olta tam, de nyug ugdí díjb a kellett mennem. Nagyon hiá iány zi k a munk nkám. Pekka, 57 éves, Finnország 26

FÁJDALOM A fájdalom megélése minden ember számára meglehetősen szubjektív. Lehet akut vagy krónikus, különböző lehet az időtartama, intenzitása, típusa (tompa, égető vagy szúró), forrása is különböző lehet, aszerint, hogy a test melyik pontjáról indul ki. A Parkinson-kór kapcsán jelentkező fájdalom- és diszkomfortérzés általában az alábbi öt ok közül valamelyikhez köthető: (1) csont-izomrendszeri- rossz testtartásból eredő; (2) idegi- vagy gyöki eredetű, mely gyakran a háti vagy nyaki izületek gyulladásának (arthritis) a következménye); (3) dystonia is okozhatja, amely egy izomcsoport vagy testrész tartós rossz pozíciójának a következménye; (4) fokozott nyugtalanság során is jelentkezhet; (5) ismert egy ritka fájdalomszindróma: az un. elsődleges vagy centrális fájdalom, mely agyi eredetü. Nem tapasztalok remegést, viszont amitől szörnyen szenvedek, az a fájdalom. A lábaim egészen csontig hatolóan fájnak, a karjaim, vállaim és a hátam úgyszintén. Eg yszerűen mindenem fáj! Egyes reggeleken, am ikor felkelek a legrosszabb a fájdalom, me rt az egész testem merev az éjszakai fekvés miatt. A jobb csípőmben, a bal karomban és a de rekamban érzek fájdalmat. A hátfájás mi at t gyorsan találnom kell egy széket, amire leül hetek. Nem vagyok panaszkodó típus, de nem tudok aludni, hacsak bele nem áj ulok az alvásba. A vállam egy hónapig be vo lt fagyva, nagyon fájdalmas volt és sen ki nem tudta, mi okozta. Az izmaim fe sz ül tek, és szinte szünet nélkül görcsöltek. Mind ndez egy évvel a Parkinson betegségem diag nosz tizálása előtt történt. BÉLRENDSZER A székrekedés kismennyiségű, kemény és száraz állagú széklet ürítést jelent, általában ritkábban, mint heti háromszor. A székrekedésben szenvedő betegeknek nehéz és fájdalmas a székletürítése. A krónikus székrekedés okának megállapítása mindig körültekintő diagnózist igényel. A székrekedés az egyik olyan téma, amelyről emberekkel beszélgetni zavarba ejtő, ezért el is kerülöm ezt a témát. Egyébként is, ki akar erről társalogni? A székrekedés az egyik leggyakoribb tünet, amely a Parkinson betegeket érinti, de nem olyasvalami, amiről bárki is szívesen beszélne. Súlyos székrekedéstől szenvedek a Parkinson betegségemre kapott gyógyszer miatt. Ez gyötrelem számomra. A székrekedés egyszerűen tönkreteszi és örömtelenné teszi az életemet. Andrei, 71 éves, Bulgária Adam, 32 éve s, Len gy el or szág 27