Segítségnyujtás a családoknak megbirkozni a szülő rákbetegsége miatt University of Houston-Clear Lake Crisis Intervention- Spring 2009 Presented by: Patty Hooks Dawn Landry-Liska Kori Tamerler
Az Egyesült Államokban több mint egy millio gyermek 15 éves korára elveszít egy szülőt halálos betegség miatt. Egy gyermek reakciója a diagnozishoz attól függ hogy a szülő és más felnőttek hogyan kezelik a válságos helyzetet. (Mahoney, 2005; American Cancer Society, 2000)
A gyerekeiddel való beszélgetés alapjai Ki? Meg kell mond a gyerekeidnek. Ha nem te akkor egy közeli rokon. Mikor? A lehető legrövidebb idön belül. Egyszerre csak egy kis informáciot adj. Hol? Olyan helyen ahol a gyermekek szivesebben beszél veled Miert? A gyermekek megérthetik hogy valami nincs rendben és a rákbetegség hatással van az egész család érzelmeire. Hogyan? Egyénileg vagy csoportosan. Előre gyakorold hogy mit fogsz mondani, a lehetséges kérdésekre a koruknak megfelelő nyelvezeten kell válaszolni. Mit és mennyit?... (Macmillan Cancer Support, 2009)
Tippek szülöknek a diagnozisuk megbeszéléséhez Az életkornak megfelelö pontos informaciot kell adni Meg kell magyarázni a kezelési tervet és hogyan fogja befolyásolni az életüket. A lehető legpontosabban kell válaszolni a kérdésekre. Meg kell nyugtatni a gyerekeket. Tudatni kell velük hogy számithatnak a támaszukra. Engedni kell a gyerekeknek hogy részt vegyenek a gondozásban. (CancerCare, 2008)
Tippek szülöknek a diagnozisuk megbeszéléséhez Bátorítani kell a gyerekeket az érzelmeik kifejezésére. Meg kell nyugtatni a gyerekeket hogy valaki továbbra is gondozza őket. A lehetséges mértékben kiemelt módon kell a gyerekekkel megbeszélgetni. Szeretetet és ragaszkodást kell mutatni a gyerekek iránt. Ki kell javítani a téves információikat Nem szabad tenni olyan igéreteket amelyeket képtelenek vagyunk betartani. (CancerCare, 2008)
A sulyos betegség megértése fejlettségi szint szerint ( 5-8 éves iskoláskor) Fejlettségi szint Önző, a szülőn függő Megérti a multat, jelent és jövőt. Kezdi hogyan müködik a saját szervezetük és mi a sulyos betegség fogalma A gyerekek hallhattak a rákról és egyeztethették a halállal. A gyerek képesek kifejezni érzéseit de a mélység túlterheli őket. Sok kérdést feltehetnek Gyakran gyorsan visszatérnek játszani. A rutinos, normál helyzetet szeretik fenntartani (Stanford Cancer Center, 2008) Segíteni őket a küzdelemben Kedves öszinteségre vsn szükségük, különben használják a fantáziájukat. Használj babákat vagy képeket. Gyakran kérdezd hogy van-e kérdésük. A gyerek magyarázza vissza hogy mi történik a beteg szülővel és ez biztosítja a megértést. Megnyugtatni hogy valaki gondoskodik majd roluk. Nyilvánitsuk ki az érzéseinket, ezáltal ösztönözzük őket hogy megosszák velünk az ők érzéseiket A korházi látogatások legyenek rövidek Megnyugtatni hogy ők-maguk egészségesek és hogy a szülő betegsége nem az ők hibájuk.
A sulyos betegség megértése a fejlettségi szint szerint ( 9-12 éves iskolás korban ) Fejlettségi szint Kezd összpontosítani inkább a barátok felé, nem a család felé, több időt szeretne tölteni a nem beteg szülővel. Gyorsan magába szívja az informáciot, akarja tudni hogy hogyan müködnek a dolgok. A logikusan való gondolkodás legtöbbször kialakítja az abszrtakt érvelést. Öntudatos társadalmi elfogadás. A norma részei akarnak lenni. Tudják hogy mi a rák és hogy különböző tipusai vannak. Lehet hogy aggódnak hogy ők szintén betegek. (Stanford Cancer Center, 2008) Segíteni őket a küzdelemben Ösztönözni kell őket hogy időt töltsenek a barátaival. Ne terheljük túl további feladatokkal, amelyeket ugy érzik hogy kötelesek megtenni. Nem kell engedni hogy a szülő szerepét vegyék fel. Szeretetet kell mutatni irántuk és megfelelő módon kell kezelni az érzelmeiket. Internetes kutatásukat kell ellenörizni. Konkrét informáciokkal kell szolgáltatni. Az iskolai személyzet tájékoztatni kell. Fel kell ajánlani hogy beszélünk a barátaival és a barátai szüleivel a helyzetről.
Sulyos betegség megértése fejlettségi szint szerint (13-18 éves korban) Fejlettségi szint Önellátók akarnak lenni. Barátaikhoz mennek tanácsért. Önzők, sokat gondolkoznak a jövőről. Szeszélyes, öntudatos. Értik a rák jelentőségét, értik a tüneteit, a tünetek okait és a halál lehetőségét. Viaskodik a függetlenség és a beteg szülővel való együttlét akarás közt. Aggódik a szülő fájdalmai és szenvedése miatt. Gyötrődik a szülő miatt de fél kinyilvánítani az érzelmeit. Segíteni őket a küzdelemben Általában jobban kezelik a helyzetet mint a fiatalabb gyerekek Gyötrődnek a barátokkal vagy a szülővel való együttlét akarás közti érzelmek miatt. Ösztönözni kell oket a normál tevékenységre, amennyire csak lehet. Barátok = támasz Kerülje el a felnött szerepét de meg kell engedni nekik a segítsenek a döntéshozatalban. Meg kell nyugtatni hogy ők egészségesek és hogy ők nem hibásak a betegség miatt. (Stanford Cancer Center, 2008)
Mit tehetnek az iskolai tanácsadók Meghallgatni a gyerekeket, amikor ők akarnak beszélni. Gondoskodni kell az érzelmek felszabadításáról kreativitással Agyag ütés Képeket rajzolása Emlékkönyv létrehozása. Levélírás. Támogatni a családot és azok döntéseit. Gondoskodni az erőforrásokhoz való hozzáféréshez. Megtárgyalni a gyerekre való felügyelet tervét. (Children s Hospital of Pittsburgh, 2008)
A gyám kinevezése Meghatározás: Az örökbefogadás és családvédelmi törvény 1997 ( PL 105-89) magába foglal egy olyan ajánlatot hogy minden állam gyámkijelölési törvényt létesítsen. A Kongresszus értelme szerint az államoknak legyenek hatásos törvényeik és eljárásaik amelyek lehetővé teszik minden szülőnek aki kronikus vagy halálos beteg, a szülői jogok sérelme nélkül, kijelölni a gyámot a szülő kiskorú gyermekeinek, és akiknek a felügyelete hatályba lépik a következő esetekben: 1. a szülő halála esetén 2. a szülő mentális fogyatékossága esetén 3. fizikai legyengülés és a szülő beleegyezése estén ( Sec 403 ) [Texas elfogadja az ajánlatok egy részét] Texasban Kérelmet beadni a törvényszékre a gyámkinevezésre Irásbeli nyilatkozatot beadni a biróságra és eskü által bizonyítani a képességi nyilatkozatot. A bíróság jóváhagyja a nyilatkozatot meghallgatással együtt és kinevezi gyámnak a kijelölt személyt. Amikor az esemény megtörténik, a bíróság kinevezi gyámnak azt a személyt aki a végrendelkezésben vagy határozatban ki van jelölve mint a kiskoru gyámja (a megtörtént esemény = a szülő képtelensége vagy halála) (National Abandoned Infants Assistance Resource Center, 2003)
Forráskönyvek szülőknek Blum, D. (n.d.). Helping children when a family member has cancer. Retrieved February 18, 2009 from http://www.cancercare.org/pdf/booklets/ccc_helping_children.pdf Bruss, K. V., Fincannon, J. L., Heiney, S., Hermann, J. F. (2001). Cancer in the family: Helping children cope with a parent s illness. American Cancer Society. Hamilton, J. (2001). When a parent is sick: Helping parents explain serious illness to children. Pottersfield Press. Harpham, W.S. (2004). When a parent has cancer: A guide to caring for your children Perennial Currents. (Stanford Cancer Center, 2008)
Forráskönyvek szülőknek Russell, N. (2001). Can I still kiss you? Answering your children s questions about cancer. Health Communications. Stern, T. and Sekeres, M. (2003). Facing cancer: A complete guide for people with cancer, their families and caregivers Van Dernoot, P. (2002). Helping children cope with your cancer: A guide for parents and families. Hatherleigh Press. (Stanford Cancer Center, 2008)
Forráskönyvek gyerekeknek Heegaard, M. (1992). When someone has a very serious illness: Children learn to cope with loss and change. Woodland Press MN. Heiney, S. (1998). Quest: A journal for the teenager whose parent has cancer. South Carolina Cancer Center of the Palmetto Health Alliance, Columbia, SC. Martin, C. (2001). The rainbow feelings of cancer: A book for children who have a loved one with cancer. Hohm Press. McCue, K. (1996). How to help children through a parent s serious illness. St. Martin s Griffin.
Forráskönyvek gyerekeknek Parkinson, C. (1991). My mommy has cancer. Solace Publishing, Incorporated. Pennebacker, R. (2000). Both Sides Now. A novel about a teen coping with mom s breast cancer. Henry Holt and Co. (BYR). Schmidt, R.(2003). Coloring books: My book about cancer.
Specifikus forrás tiniknek When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens by the National Cancer Institute Available from www.cancer.gov or 1-800-4-CANCER TÉMÁK Tudomásul vetted hogy a szülőnek rákja van Tanulmányozás a rákról A rák kezelése Mit érezhet a szülőd Változások a családban Elrendezni magadat Támaszt talalni Ye és a barátaid Hogyan tudsz segíteni a szülőnek A kezelés után Az út előtted Többet tanulni saját magadtól Figyelemmel kisérni a vizsgálatokat Rákos beteg társak Szómagyarázat
Video források Kids Tell Kids: What it s like when a family member has cancer. (Cancervive: 1998). Talking about your cancer: A parent s guide to helping children cope. (Fox Chase Cancer Center: 1996). We can cope: When a parent has cancer. (Inflexxion: 2002). [Parent, teen, child versions]. (Stanford Cancer Center, 2008)
Helyi támogató csoportok/tanácsadás Cancer Patients & Families, Wednesdays 4:00pm at The Jesse H. Jones Rotary House, 1600 Holcombe. CLIMB (Children s Lives Include Moments of Bravery), 6- week support group, at Mays Clinic Building, ACB2.1041. Contact: Marisa at 713-792-6826 CCI- www.cancercounseling.info, up to 6 free sessions, in Pearland, Clear Lake, Galveston County www.cancercareforkids.org, services include counseling, education, financial assistance. 1-800-813-HOPE (CancerCare, 2008)
Bibliográfia American Cancer Society. (2000). Talking to children about cancer. Retrieved on January 28 th, 2009 from www.cancer.org. CancerCare, Inc. (2008). Helping children understand cancer: Talking your kids about your diagnosis. Retrieved on January 28 th, 2009 from www.cancercare.org. Children s Hospital of Pittsburgh. (2008). Helping children cope with death. Retrieved on February 6 th, 2009 from http://www.chp.edu/chp/helping+children+cope+with+death. Macmillan Cancer Support. (2009). Talking to your children about your cancer. Retrieved on January 28 th, 2009 from www.cancerbackup.org.uk. Mahoney, D. (2005). Supporting kids with a terminally ill parent. Clinical Psychiatry News. Retrieved on January 28 th, 2009 from www.findarticles.com. National Abandoned Infants Assistance Resource Center. (2003, May). Summary of standby guardianship statues by state. Retrieved on February 6 th, 2009 from aia.berkeley.edu. National Cancer Institute. (n.d.) When your parent has cancer: A guide for teens. Stanford Cancer Center. (2008). Cancer in the family: Talking to kids about cancer. Retrieved on January 28 th, 2009 from cancer.stanford.edu/information/coping.