Melléklet a szülőkről Versenyfutás a gyermekekért Ma már mindenhez tanulni kell, ha tenni szeretnénk. A világon egy dologhoz nem adnak felkészítést, mégpedig a szülővé váláshoz. Pedig talán életünk legnagyobb kihívásának számít. Kinek mekkora. Legnehezebb dolguk azoknak van, akik azzal szembesülnek, hogy a megszületett gyermekük nem egészséges, nem ép. Nagy a feladat, mely a baba ellátásától kezdve a nehéz és váratlan helyzet okozta sokk feldolgozásán, a fejlesztések megszervezésén keresztül az új élethelyzetre való félkészülésig tart. Egyszerre kell minden kihívásnak megfelelni. Okosan szeretni Minden szülői döntés felelősség. Már azoknak az első, még kábult és érthetetlen helyzetben meghozott döntéseknek is jelentőségük van, hiszen az egész életét meghatározzák annak az édes kis csöppségnek, akinek sorsáért felelősséget vállaltunk. Meg kell tanulnunk okosan szeretni, és előre tekintve meghozni a fájdalmas döntéseket, miközben ott van az a sok feldolgozandó kérdés. Miért éppen velünk történt? Mi okozta a gyermekem fogyatékosságát? Mennyi szerepem van nekem ebben? Mit tegyek? Ki tud segíteni? Mi lesz a vége? Önmarcangolás, düh, átkozódás és érthetetlenség mindez váltakozva, néha egyszerre. Ám az életnek mennie kell tovább, a család elindul azon a versenyen, ahol az idő az ellenfél, és az esély minimális a nyerésre. Ezen az akadálypályán, ahol gyermekünk életminősége a tét, nem mindegy, mennyire képesek a szülők megfelelni a kihívásoknak. Jelentősen függ a személyiségüktől, a képzettségüktől és a szociális helyzetük sem elhanyagolható tényező. Korai szűrés Az első probléma, amellyel a szülők szembesülnek, hogy hiányzik a pontos és gyors diagnózis. Ezért szükség lenne a korai szűrés rendszerének bevezetésére, melynek megvalósítása jogalkotási kérdés és a szakemberek felelőssége. A fogyatékosság korai diagnosztizálása közvetlen hatással van a gyermek későbbi fejlődésére, esélyeire. Azok a kisgyermekek, akiknél már a születésükkor diagnosztizálták sérülésüket, 81 százalékos arányban kerülnek szakellátásba, így időben megkezdődik a fejlesztésük, és az állapotukban a sérülés súlyosságától függően jelentős javulás, vagy akár tünetmentes gyógyulás is elérhető. Ezzel szemben a későn kiszűrt gyermekeknél ugyanilyen radikális fejlődés már nem várható, ennek következtében állandósulnak, sőt emelkednek a gyógykezelések költségei. A korai felismerés egyetlen hatékony módszere a veszélyállapotok felismerését követő szűrés, mely kivitelezhető egy szakértői team létrehozásával működésüket jogszabályban szükséges deklarálni. Az általam vezetett Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete évek óta végez rendszeres szűréseket. Speciális családsegítő központok A szülők nagyon kevés segítséget kapnak. Nincs számukra egységes társadalompolitikai koncepcióba ágyazott ellátórendszer, amely komplexen tudná segíteni őket az útkeresésben, az új élethelyzetre való felkészülésben. Gondjaik megoldásával elszigetelt, egy-egy részproblémára összpontosító szervezetek, intézmények foglalkoznak. De az egészségügyi, oktatási és szociális intézmények között sincs meg a szükséges együttműködés, információáramlás. A szülők nem fordulhatnak sehova, ahol végigvezetnék őket a különböző szakterületeken, és közben a bennük lezajló pszichés problémákat is kezelnék. Egyedül maradnak, és minden attól függ, menynyire talpraesettek. Így nagyon sok bajjal tetéződik az amúgy is nehéz élethelyzetük, és csak a szerencsén múlik, hogyan alakul a sorsuk. Kevés a szakember, a diagnosztizálás akár évekig is eltarthat, hiányos az ellátórendszer, és az anyák foglalkoztatása is megoldatlan. A mai napig hiányzik a családok teljes körű tájékoztatása a sérültség okáról, következményeiről és ennek kimeneteléről, valamint a terápiás módszerekről, az alternatív ellátásokról. A szakorvosok nem érdekeltek a korai fejlesztés rendszerének széles körű ismeretében. Ma a sérült gyermekek ellátásában még ismeretlen a személyre szabott, egymásra épülő komplex terápia tervezése és megvalósítása. A szülők sok esetben maguk járnak utána lehetőségeiknek, így az ellátás sokszor későn kezdődik, és csak részben valósul meg. E problémákat speciális családsegítő központok rendszerének kiépítésével lehetne orvosolni megyénként legalább egy, mely szakmai és jogalkotási felelősség. Ezekben a családi-tanácsadók megfelelő módon foglalkoznának a fogyatékossággal, annak hatásával a családi életre, elősegítve, hogy a sérült kisgyermekek családjuk körében élhessenek, illetve kellő információval rendelkezzenek az őket segítő és támogató rendszer minden eleméről. Szülőszolgáltatás A családok jelentős része ma is az érdekvédelmi szervezetektől, a médiából, valamint a sorstársaktól értesül az őket érintő ellátásokról, jogokról és szolgáltatásokról. A hasonló sorsú szülőktől kért információ meghatározó tájékozódási forrás, hiszen a saját tapasztalaton, illetve érintettségen alapuló szakértelem értéke felbecsülhetetlen. A szülők számára segítséget jelentene, ha a gyermekük fejlesztéséhez, neveléséhez nélkülözhetetlen információkhoz megfelelő időben, könnyen hozzáférhetnének, hogy képessé váljanak idejében átlátni és igénybe venni a működő szolgáltatásokat, ellátásokat, valamint meg Humanitás 1
ismerni jogaikat, lehetőségeiket. A Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete kísérleti programban már kidolgozta ezt a szolgáltatási rendszert. A szolgáltatások között nemcsak a gyermekkel, hanem párhuzamosan a szülőkkel, sőt a testvérekkel is foglalkoztunk. Pszichológus és mentálhigiénés munkatársunk egyéni és kettősvezetésű csoportos terápiák révén segített a szülőknek, ahol a pszichés problémák feloldása, kezelése volt a cél. Nagy sikerrel működött. A fogyatékos gyermekek jövőjének kulcsa a támogató család, és ebben segítene ez a szolgáltatási elem. Jó lenne, ha az állam, mely felelős minden állampolgáráért, megoldaná ezt a jelentős problémát, és minden megyében, valamint Budapesten létrehozná a speciális családsegítő központokat, hogy végre eltűnjenek az akadályok a fogyatékos gyermeket nevelő családok előtt! Czeglédiné Kovács Ágnes a Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének elnöke Könyvajánló Hasznos könyvek, honlapok Borbély Sjoukje Jászberényi Márta Kedl Márta: Szülők könyve Értelmileg sérült kisgyermekek neveléséhez (Medicina Könyvkiadó, Bp., 1998.) Donna Williams: Léttelenül Egy autista nő naplója (Animula Kiadó, 1999.); folytatása: Eszmélés Franziska Schäffer: Munka Szórakozás Fejlesztés (Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Bp., 1998.) Kálmán Zsófia: Bánatkő (Bliss Alapítvány, Keraban Kiadó, Bp., 1994.) Kálmán Zsófia: Beszélgetések a konyhában Sérült gyermeket nevelő családok speciális problémái (Bliss Alapítvány, Bp., 2005.) Kezünkben a diagnózissal Útmutatás sérült kisgyermekeket nevelő családok számára (Kézenfogva Alapítvány, Bp., 2008.) A MI GYEREKÜNK sorozat kötetei (Akkord Kiadó): Richter Brügge Mohs: Így tanulnak beszélni a gyerekek Richter Brügge Mohs: Dadog a gyerek? Beate Lohmann: Diszlexiások az iskolában E. J. Kiphard: Az ügyetlen gyerek Webajánló http://www.fogyatekosgyerek.eoldal.hu alapoldal az érintett családok számára http://www.pszichologia.hu/cikk/cikk.phtml?id=23 a pszichológia szempontjából... http://www.informed.hu/eletmod/terhesseg szules/szulesi_szovodmenyek/?article_hid=145395 a koraszülöttek értelmi fejlődése http://www.babanet.hu/neme Nem vagy egyedül a problémáddal http://www.koraszulott.com/szakertk/lelki-segitk.html szülők segítenek szülőknek http://www.csaladinet.hu cikksorozat a sérült gyermek gondozásáról, mozgás- és látásfejlesztéséről http://www.anyasag.info/serult_gyermek_gondozasa sérült gyermek gondozása http://szulo.lap.hu http://fogyatekosok.network.hu/blog/fogyatekkal-elok-klubja-hirei/a-tartosan-beteg-vagy-sulyosan-halmozottanserult-gyermekek-utan-jaro-ellatasok ellátásokról, támogatásokról 2 Humanitás
Védőnő: kulcsszereplő az eltérő fejlődésmenet felismerésében A védőnőkre oly sok feladatot pakol a szakmai protokoll, hogy nyolc órában bajosan lehet mindazt ellátni. Egy felmérés szerint a területi védőnők 9,6 százaléka utazással tölti ideje nagy részét, hiszen három vagy annál több települést lát el, emiatt a tulajdonképpeni munkára kevesebb időt tud fordítani. Pedig nagy a felelősségük: figyelemmel kísérik és segítik az újszülöttek, a koraszülöttek, a kis súllyal születettek, valamint az egészségi és környezeti okok miatt veszélyeztetett csecsemők és gyermekek pszichoszomatikus fejlődését; szervezik a jogszabály által meghatározott szűrővizsgálatokat egy, három és hat hónapos korban; vizsgálják a pszichomotoros és mentális fejlődést, az érzékszervek működését. Juhászné Karácsony Erika a Nógrád megyei Szurdokpüspökiben és még három településen védőnő. Sok ideje A fejlődési eltéréseknek vannak gyanújelei. Ha valaki két-három, vagy ennél több gyanújelet észlel a gyermekénél, forduljon szakorvoshoz. 0-3 hónap között aluszékony, nehezen ébreszthető még etetéshez is nagyon nehezen nyugtatható meg, sokat sír, alig alszik nehezen szopik a renyhe szopóreflex miatt izmai túl lazák, fejét a harmadik hónapban sem tudja emelni hason a fejét úgy emeli, hogy a lábát is mereven emeli hozzá nem figyel az arcra az első hónap után, nem követi két hónaposan a szeme előtt mozgatott tárgyakat, nem figyel fel a zajokra 3-6 hónap között kezeit nem nézegeti négy-öt hónapos kora után sem nem nyúl a játék után öt hónapos kora után sem csak pillanatokra néz rá az arcra, a tárgyakra Képünk illusztráció elmegy arra, hogy járja a családokat. Ha a fejlődésben elmaradást vagy más eltérést tapasztal, a házi gyermekorvoshoz küldi az édesanyát, ahonnan továbbküldik a gyermeket a megfelelő helyre. De azt is pontosan tudja, hol van korai fejlesztéssel foglalkozó intézmény, melyiknek mi a specialitása. Ha a gyermek korai fejlesztésre jár, segít a szülőnek, hogy megtanulja a különféle otthoni gyakorlatok elvégzését. Árulkodó jelek mosoly, kacagás, hangadás kezdetei nem észlelhetők az időszak végére sem hason nem támaszkodik fel, ölben a fejét nem tartja 6-12 hónap között nem gőgicsél, nem gagyog vagy csak jelentős késéssel egyszerű utasításokat (pápá!-t inteni) az időszak végére sem teljesít, nem figyel a beszédre, a nevére, a tiltást nem érti játéka kizárólag a tárgyak eldobálása, illetve ütögetése nem fordul, gurul, kúszik, mászik, ül fel, áll fel darabos ételt nehezen fogad el, vagy nem is hajlandó a szájához vinni 1-3 év között hároméves korig sem nő jelentősen a szókincse (5-10 szókezdeményt használ vagy mutogatva érteti meg magát) nem épít játékokból, nem utánoz szobatisztasága nappalra hároméves korra sem alakul ki mozgása ügyetlen, nem képes kisebb tárgyakkal játszani A védőnők kulcsszereplői az eltérő fejlődésmenet felismerésében, valamint abban, hogy minél előbb a megfelelő gyógykezelőhelyre jusson a kisgyerek. Ez különösen a halmozottan hátrányos területeken fontos. A védőnők most azt szorgalmazzák, hogy a szülés utáni napokban is legyen védőnő az anya mellett, ez azonban csak a rooming-in -nel rendelkező neonatális újszülött osztályokon szerepel minimum feltételként. F. Á. figyelme csak pár percre köthető le, kapkod egyik tevékenységtől a másikig fáradhatatlanul sokat mozog, veszélyérzete nincs 3-5 év között ceruzát nem fog, nem rajzol szerepjáték elemei nem jelennek meg játékában (autózás, babázás), hanem még mindig csak pakolgat, vagy kizárólag egyféle dologgal hajlandó játszani 5-6 év között figyelme 5-10 percnél tovább nem köthető le kétkezes, kezeit rajzhoz, játékhoz egyaránt felváltva használja erősen beszédhibás, szókincse szegényes mozgása darabos, ügyetlen nehezen ismeri fel a formákat és irányokat színfelismerés az alapszínekre sem alakul ki rövid meséket sem képes végighallgatni, nehezen tanul verseket, dalokat, mondókákat Humanitás 3
Időben felismerni és fejleszteni A gyermek fejlődésében történő elmaradásnak számos oka van. Károsodhat a magzat az anyaméhben, a baba korábban érkezhet, sérülhet szülés közben, de még pólyáskorában is érheti olyan betegség, amelynek következményei miatt fejlesztésre szorul. A MEOSZ két egyesületének korai fejlesztő intézményében, a békéscsabai Napraforgóban és a kaposvári Napsugárban kérdezősködtünk a náluk folyó munkáról, eredményekről. Napraforgó: várólista minden szolgáltatásnál Magyarországon az elsők között, még 1984-ben indította el Békés megyében nem hivatalosan a korai fejlesztést dr. Svékus András és Csepregi András, mert csak az 1990-es évek közepén kezdte támogatni az állam ezt a tevékenységet mesél a kezdetekről Czeglédiné Kovács Ágnes, a Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesületének és a Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült Gyermekekért vezetője. Akkoriban a szakértői bizottságnál évente mintegy harminc gyermek ellátása oldódott meg egy gyógypedagógus alkalmazásával. Egyesületünk Napraforgó Központjában 2002 júliusában indult el a gyermekek ellátása tíz fővel, de a központban nemcsak korai fejlesztés zajlik. Mit tapasztaltak, nő a korai fejlesztésre szoruló gyermekek száma? A szolgáltatásaink iránti igény évről évre nő, nálunk látják el a megyében élő korai fejlesztettek jelentős százalékát. 2010-ben 62 gyermek korai fejlesztését, 13 gyermek fejlesztő felkészítését, 25 tanuló fejlesztő iskolai képzését, 25 gyermek konduktív pedagógiai és 49-nek pedig a nappali intézményi ellátását oldottuk meg. Ez összesen 174 gyermeket, tanulót és a családjukat jelenti, akik a megye 41 településéről járnak hozzánk. Várólista van minden szolgáltatásunknál. A nagyon távol lakók hogyan jutnak el önökhöz, ha nincs autójuk? Békéscsabán, a békéscsabai és az orosházi kistérségben működő két támogató szolgálatunk aktívan kiveszi részét a gyermekek szállításában. Kezdeményezésünkre egyre több támogató szolgálatot sikerült bevonni az ellátási területükön élő családok megsegítésére, mert eleinte nem szívesen vállalták a rendszeres szállításokat a fejlesztésekre. Tudják a szülők, hogy a minél korábban elkezdett fejlesztés eredményt hozhat? Honnan szerez tudomást a Napraforgóról az orvos, a védőnő? Egyesületünk többször szervezett konferenciát a megyében dolgozó házi gyermekorvosoknak és védőnőknek, ahol szakemberek előadásában hallhatták, milyen tünetekre kell odafigyelniük az újszülötteknél, a csecsemőknél, hová kell őket irányítaniuk, hogy időben megkezdődjön a fejlesztés. Az a tapasztalat, hogy e rendezvények után néhány hétig, netán hónapig megnövekszik a vizsgálatra küldött gyermekek száma a tanulási képességet vizsgáló szakértői bizottságoknál, de azután alábbhagy a lendület. Az intézményben dolgozik a megye jelenleg munkára képes három konduktora is. Az ő tevékenységükre van leginkább kereslet a korai fejlesztésben. Minden szerdán tanácsadást tartanak, ahová várják mindazokat, akikben parányi aggodalom is felmerül gyermekük fejlődésével kapcsolatban. Bekapcsolódtunk a Pándy Kálmán Kórház Koraszülött Gondozójának munkájába is, ahol konduktoraink tanácsokkal, feladatokkal látják el a magas rizikófaktorral világra jött gyermekek szüleit. Egyébként sokat javult mára a helyzet, egyre korábbi életszakaszban indul meg a gyermekek fejlesztése, de akadnak még érthetetlen esetek. Előfordult olyan is, hogy egy Downszindrómás kisgyermeket ötéves korában küldött az orvos vizsgálatra, és csak ezután kezdődhetett meg a fejlesztés. Fontos hangsúlyozni, hogy az időben felismert és fejlesztésre irányított, eltérő fejlődésmenetű kicsiknek sokkal nagyobb esélyük van az életkoruktól való elmaradás kompenzálására, mint azoknak, akik nem járnak korai fejlesztésre. Hogyan jönnek ki a normatívából? Jelent-e előnyt, hogy egyesületi formában működik a korai fejlesztő, vagy teljesen közömbös a finanszírozás szempontjából? Bár az állami finanszírozás minden intézménytípusnál tragikus, mégis a civil a leghátrányosabb fenntartói státusz. Az önkormányzati és az egyházi fenntartók mindig kapnak kiegészítő normatívát. Ettől az évtől a gazdasági társaságok által működtetett intézmények is 30 százalékkal nagyobb normatívából gazdálkodhatnak. Nekünk, civileknek csak a szánk járhat, de kiegészítő állami támogatás nem. Napraforgó Gyógypedagógiai, Koraifejlesztő Szolgáltató Központ, Fejlesztő Iskola, Nappali Intézmény Békéscsaba, Kölcsey utca 27. Telefon/fax: 06-66/452-202 E-mail: napraforgo@mkbme.hu Honlap: www.mkbme.hu 4 Humanitás
Egyénre szabott terápia a Napsugárban A kaposvári Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központot és a Napsugár Szociális Szolgáltató Központot 1999-ben hozta létre a Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete. Fontos ezt a kettőt együtt említeni, mert csak így lehet fenntartani azokat a szó szerint életbe vágó szolgáltatásokat, amelyekre oly nagy szükségük van a családoknak. Kezdetben annyira nagy volt rá az igény, hogy 140 csecsemőt, kisgyermeket is fejlesztettek egy évben. Most, hogy több lehetőség közül is választhatnak a családok a térségben, évente mintegy 50 gyermeket fogadnak hathetes kortól. A módszertani központ pedagógiai szakszolgálatának igazgatóhelyettese, Csek Tamásné szerint többféle terápiás eljárás együttes alkalmazásával lehet sikereket elérni. A korai fejlesztés célja a csecsemő, kisgyermek teljes átfogó személyiségfejlesztése. A szülőktől rémtörténeteket lehet hallani, milyen kínkeservesen találták meg a korai fejlesztőt, és nem kevesen vannak olyanok is, akik már kicsúsztak a fejlesztésre alkalmas értékes évekből, ez pedig soha be nem hozható hátrányt jelenthet. A Napsugár éppen ezért mindent megtesz annak érdekében, hogy ismert legyen. Jó kapcsolatot alakított ki a város és a térség kórházaival, a pécsi Perinatális Intenzív Centrummal (PIC). Tartottak konferenciát a védőnőknek, szórólap, honlap segítségével minél szélesebb körben mutatják be tevékenységüket. A szülők beutaló nélkül is jöhetnek a fejlesztőbe, ahol megtörténik a gyermekek gyógypedagógiai és mozgásvizsgálata. Napjainkban szerencsére szaporodnak a korai fejlesztők, de a szülők tájékoztatása korántsem mondható jónak. Ideális az lenne, ha maguk az orvosok tájékoztatnák a szülőket a lehetőségekről, vagy amennyiben később derül ki, hogy baj van, akkor a védőnő, illetve a házi gyermekorvos. Csek Tamásné azt mondja: ott van gond, hogy az egészségügy, a szociális háló és a közoktatás háromszöge között kis szakadék tátong a diagnosztizálás, az ellátás és a fejlesztés szempontjából. Mindegyik csak a maga szakterületének szemszögéből tekint a gyermekre, a családra, holott az lenne célszerű, ha a saját szempontjaikat figyelembe véve közös nevezőre jutnának. Talán nincs is olyan gyerek, akinél ne értek, illetve érnének el eredményeket a Napsugárban. Itt a sikert apró lépésekben mérik, de a szakszolgálat igazgatóhelyettesének hangjában érzem az örömet, mikor azt mondja: jártak hozzájuk olyan gyerekek bár ők vannak kevesebben, akik azután normál óvodába, majd iskolába kerültek. Sokféle terápiát, módszert alkalmaznak, és mindig egyénre szabottan, hiszen ahány kicsi gyerek, annyi sérülés. A cél viszont mindegyiknél közös: segíteni a fejlődésüket azon a területen, amiben elmaradásuk van. Sajnos ez számos dologban megnyilvánulhat (mozgás, értelem, látás, hallás, beszéd, kommunikáció, érzelmi, szociális és viselkedésbeli eltérések), és vannak olyanok is, akik súlyosan halmozottan sérültek. Az ő számuk az utóbbi időben emelkedett, mivel az orvostudomány fejlődésével együtt a kis súlyú koraszülöttek életkilátásai is növekedtek. Mikor azt kérdezem, milyen változást szeretne a területükön, Csek Tamásné a gyerekek után járó állami normatíva emelését említi (a Napsugárban a fejlesztésért a szülőnek nem kell fizetnie), valamint azt, hogy az óraszámok emelkedését a humán erőforrás növekedése is kövesse. Ez annyit tesz, hogy a sok óraszámhoz kevés a szakember. Ők is csak úgy tudnak talpon maradni, hogy komplex fejlesztést végeznek, így a szakemberek tudása is jobban kihasználható, és arra a területre csoportosítható, ahol több a jelentkező, nagyobb a szükség rájuk. Napsugár Pedagógiai Szakszolgálat, Óvoda, Fejlesztő Iskola Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 7400 Kaposvár, Béke u. 47. Telefon/fax: 06-82/427-621, 511-735, + 36 20 439 9463 E-mail: napsugar@mse.sulinet.hu Honlap: www.napsugarkozpont.hu A TÁRKI Társadalomkutatási Intézet Zrt. 2009-es felmérése szerint (A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése: vezetői összefoglaló a szerk.) 2007-ben kétezer-ötszáz kisgyermek kapott intézményesen korai fejlesztést. Az intézet a szülői adatbázisa és egyéb tényezők alapján nagyjából hatezerre becsüli a ténylegesen ellátottak számát. A gyerekek harminc százaléka azonban nem kap fejlesztést, ráadásul nagyok a területi szóródások. A kicsik majdnem ötven százalékát Budapesten látják el. Humanitás 5
Kettesben a párunkkal Egy egészséges és elégedett felnőtt élethez hozzátartozik a jó párkapcsolat. Ennek része a közös cél, hasonló értékrend, az intimitás és a kölcsönös örömet okozó szexuális élet. A fogyatékos gyermek születése a családban azonban felboríthatja a korábban jól működő párkapcsolatot, mivel a szülők eltérő módon mennek át a trauma feldolgozásának szakaszain, és másként élik meg a kialakult helyzetet. Képünk: Illusztráció Az anya élete a gyermek fejlesztéséről szól Az első sokk után, amikor kiderül, hogy a gyermek nem egészséges, a szülők többségében erősödik a tettvágy. Szeretnének minél többet megtenni a kicsiért: rehabilitációs programok után kutatnak, egyikük élete általában az édesanyáé kizárólag a gyermek fejlesztéséről szól. Pedig ezek a mamák továbbra is nők maradnak, nagyon vágynak arra, hogy a szeretett férfival is ugyanannyit foglalkozzanak, mint korábban. Ám a kilátástalan küzdelem, a sok munka miatti örökös feszültség óhatatlanul kihat a párkapcsolatukra. (A sérült gyermek születése utáni első év komoly próbatételt jelent a férj és a feleség számára.) Persze a közös feladat és cél szorosabbra is fűzheti a köteléket a házaspár között, de nem ez jellemző. A nőknél az anyaszerep válik hangsúlyosabbá, figyelmük kizárólag a sérült kisgyermek gondozására, fejlesztésére irányul. Este holtfáradtan kerülnek ágyba, nincs más beszédtémájuk, mint a gyermek, és se kedvük, se erejük az intim együttléthez. Eközben az apukák, akikre a család eltartásának súlya nehezedik, a munkába menekülnek. Egyébként sem érzik, hogy értő módon bele tudnának folyni a gyermek körüli tennivalókba. A tehetetlenség érzését a gyakran túlzásba vitt munkával enyhítik, mert így azt érezhetik legalább, hogy ők is letesznek valamit az asztalra. Harag, egymás vádolása, bűntudat, vagy éppen egymás kímélése miatt ki nem mondott érzések, elfojtások és az ezekből fakadó váratlan indulatkitörések tovább ronthatják a férj és a feleség kapcsolatát. Alig telik el néhány év, és szinte két idegen ember él egymás mellett megkeseredve, belefáradva a napi küzdelmekbe. Kettesben a párunkkal Hogyan lehet ezt megelőzni? Egyáltalán kivédhető-e az elhidegülés? Feltétlenül. Legfontosabb, hogy próbáljuk meg észrevenni az apró örömöket is a család életében, tudatosan figyeljünk ha van másik gyermekünk kisebb-nagyobb sikereire. Szakítsunk arra időt néhány hetente, hogy kettesben legyünk a párunkkal. Az sem baj, ha erre akkor kerül sor, amikor a gyerekek már alszanak. Egy pohár bor elfogyasztása gyertyafénynél, egy közös kádfürdő, vagy a kényelmes helyzetben megejtett beszélgetés viszszahozhat valamit az intimitásból. Sose feledjük: legyőzve a fáradtságot egy örömteli szexuális együttlét a legjobb gyógyír a lelki bajokra. Ha van olyan tevékenység, amelyet mindketten szeretünk, végezzük együtt. Főzzünk, kártyázzunk, kertészkedjünk, egy a lényeg, hogy kommunikáljunk közben egymással. Beszéljük ki magunkból a fájdalmunkat! Az élet ciklikusan működik, egyszer lent, máskor fent, ma nekünk nehezebb, holnap mi lehetünk támasza a párunknak. Ez különösen a férfiak számára nehéz feladat, mert azt gondolják, hogy nekik mindig erősnek kell maradniuk. Mi lesz a családdal, ha ők is búnak adják a fejüket? Az életet így is, úgy is végig kell élnünk, rajtunk múlik, hogyan tesszük. - kiss - Sajátos helyzetben van a fogyatékos kisgyermek mellett a családban élő ép testvér is. A szakirodalom a sérülékeny gyermek szindróma veszélyeztetettjeként tartja számon. Ugyanúgy viseli az érzelmi terheket, a megbélyegzést, mint a szülők. Gyakran azt érzi, és valószínűleg jogosan, hogy elhanyagolják, sérült testvérét több figyelemmel tüntetik ki, az ő igényei állnak a családban az első helyen, rá nem Sérülékeny gyermek szindróma vonatkoznak a szabályok, kötelességek és feladatok. Az ép gyermek azért válik veszélyeztetetté, mert testi, lelki, szellemi igényeit a szülők nem ismerik fel, illetve képtelenek azokat kielégíteni. Ambivalens érzései támadhatnak, ha a szülők azt hangoztatják, hogy majd neki kell ellátnia sérült testvérét, amikor ők már nem lesznek. Egyrészt nagyon súlyosnak érezheti ezt az elvárást, másrészt bűntudat ébred fel benne, hogy tehernek érzi fogyatékos testvérét. Az ép gyermeknek sokszor erős késztetése van a magas vagy túlteljesítésre, hogy valamilyen formában kompenzálja szüleit az őket ért veszteségért. Főleg a kislányok válnak hamar kis felnőttekké, hogy minél kevesebb gondot okozzanak szüleiknek. Kutatásokkal bizonyított, hogyha a család megküzdött a gyászfolyamattal, és ki tudott alakítani egy belső egyensúlyt a mindennapi életvitelben, akkor az ép testvérek toleránsabbak, nyitottabbak, mindenféle másság felé kevésbé elutasítóak. Teherbíró képességük, emocionális edzettségük meghaladja kortársaikét, és nagyobb arányban választanak maguknak segítő foglalkozást. 6 Humanitás
Bolond, aki pszichológushoz jár? Egy sérült kisgyermek születésekor a családban gyászfolyamat megy végbe: a kezdeti sokk után jön a tagadás, a harag, az alku, a fájdalom-depresszió, végül az elfogadás. De az egyes szakaszokra jellemző érzelmi reakciókat a sérült gyermek életútjának jelentősebb csomópontjainál iskolába lépés, az iskola befejezése, elköltözés otthonról is átélhetik a szülők. A család áldozattá válása azonban elkerülhető, ha külső segítséget kér. Az 1997. novemberben hatályba lépett gyermekvédelmi törvény Magyarország valamennyi településén kötelezővé teszi a gyermekjóléti szolgálatok működését. A negyvenezer lakos feletti településeken gyermekjóléti központok létesültek, kisebb helyeken társulási formában szervezték meg a szolgálatot, mert az országban egyetlen, nehéz helyzetbe került család vagy gyermek sem maradhat ellátatlan. A szolgálatok feladatai közé tartozik a család-, illetve gyermeklátogatás, valamint nevelési és életmód tanácsadás. Vácon öt pszichológus segíti a munkánkat mondja Lőrincz Attila, Vác-Püspökszilágy Gyermekjóléti Szolgálatának csoportvezetője. Idehaza sajnos igen alacsony a pszichológiai kultúra, ritkán fordulnak hozzánk a segítségre szorulók. Gyakran megkapjuk: nem vagyok én bolond, hogy pszichológushoz járjak. Ezért úgy döntöttünk, hogy másképp segítünk az arra rászorulókon. Havonta konzultációt tartunk bölcsődék, óvodák, nevelési és oktatási intézmények vezetőivel, gyermekorvosokkal, védőnőkkel, akik jelzik, ha a környezetükben nehéz helyzetbe került egy család vagy gyermek. A családlátogatás során az is kiderülhet, hogy a szülők, a gyermekek mentálhigiénés problémákkal is küszködnek, ilyenkor felajánljuk a pszichológusi segítséget (természetesen nem direkt módon). A szolgáltatás ingyenes. Házhoz megy az ellátás Számos településen működik kistérségi vagy társulási formában közösségi pszichiátriai ellátás. Ezt az alapellátást 2010. decemberig azonban kizárólag a kórházból hazatérő pszichiátriai betegek vehették igénybe, számukra egyfajta védőháló, utógondozó szerepét töltötte be. Idén januártól már a gondozottak létszámának 10 százalékáig a fogyatékos gyermeket nevelő szülők is felkereshetik a szolgálatot, ha mentálhigiénés problémákkal küzdenek. A szolgáltatás pozitívuma, hogy házhoz jön a segítség. A mamákhoz felsőfokú szociális, mentálhigiénés, illetve pszichiátriai szakgondozói végzettséggel rendelkező munkatársak járnak ki beszélgetni. Ha viszont a baj nagyobb, az édesanyát a szakember továbbirányítja a megfelelő intézménybe. Mindkét ellátás ingyenes. N. Péterné 35 éves, négygyermekes édesanya. Állandó szorongásban élt azóta, hogy Down-szindrómás kisfiúnak adott életet. A feszültség miatt a férjemmel is megromlott a kapcsolatom. Úgy éreztem, külső segítségre van szükségem. Megkerestem a területen működő szakrendelőt, és Képünk: Illusztráció Képünk: Illusztráció A pszichés eredetű problémák ok nélküli belső feszültség, állandó sírhatnék, kedvetlenség, álmatlanság vagy éppen túlzó alvás, váratlan dühkitörések, a szex elutasítása hatékony megoldásában nagyon fontos, hogy merjünk szembenézni azzal: valami megváltozott, másként működünk, mint korábban. Ilyenkor ne szégyelljünk külső segítséget kérni. A pszichológus nem gyógyít, csak kísér, mozgósítja az emberben meglévő pszichikai erőket. Vagyis a munka oroszlánrésze annak a kezében van, aki pozitív lelki változást szeretne elérni az életében. K. Cs. a doktornő a közösségi pszichiátriai ellátáshoz irányított. Mivel a legkisebb gyermekem pár hónapos, és nem tudom a felügyeletét megoldani, a pszichológus jön ki hozzám heti rendszerességgel. A beszélgetések hatására nyugodtabb lettem, kezdem megtanulni az önérvényesítést, az ehhez tartozó kommunikációs technikákat, és a párommal is javult a viszonyom. A közösségi pszichiátriai ellátók listája: www.nyitnikek.hu/upload/szocpol_informaciok_pszichiatria.xls Humanitás 7
Ahol 300 forint jut naponta A fogyatékos gyermeket egyedül nevelő édesanyák szegénységi csapdába kerülnek. A többség nem dolgozik, meghatározó jövedelemforrásuk az ápolási díj, a gyermekért járó pénzbeli juttatások, a különböző segélyek és támogatások. Ezek révén hosszú időre olyan alacsony szintű életszínvonalra rendezkednek be, ahonnan még segítséggel is csak nagyon nehezen tudnak kilépni. P. Éva egy nyolcéves, súlyosan halmozottan sérült kisfiú édesanyja. Újpesten él, az önkormányzattól kapta a 34 négyzetméteres, kilencedik emeleti panellakást. Három éve elvált a férjétől, mert megelégelte, hogy nem dolgozott, és minden pénzüket elitta. Az ápolási díjból, az emelt összegű családi pótlékból, államilag megelőlegezett gyermektartásdíjból, segélyekből 74 ezer forint jön össze havonta. Ha kifizeti a számlákat, húszezer marad kettőjüknek étkezésre, ruházkodásra, egyebekre. De hogyan lehet megélni ennyiből? Miből tudja kifizetni kisfia számára az életet jelentő konduktort, gyógytornászt? Ez a pénz semmire nem elég, a nagymamám segít, amióta megszületett Imike mondja Éva. Érden lakik, 79 éves, a hétvégéket nála töltjük. Mindig annyit csomagol nekünk, hogy szerdáig kitart. A húszezer forintból csak tejet, kenyeret és gyümölcsöt veszek. A pénzből nem telik konduktorra, gyógytornászra kétháromezer forint az óradíjuk. Én tornáztatom, lépegetek a kisfiammal, húsz kiló, egyre többet fáj a derekam. Ruháért a Vöröskereszthez járok vagy a turkálóba. Egyetlen luxust engedek meg, az internetet. Mivel egész nap itthon vagyok, a kapcsolattartásra kell, sok szülővel tudok levelezni, és a hivatalos ügyeket is a neten intézem. Imike délelőttönként Fejlesztő Napközi Otthonba jár, az önkormányzat fizeti a szállítást. A mama azt mondja, hogy ki kellett harcolnia. Volt időszak, amikor ő vitte-hozta kisfiát. Ha elfogyott a pénz, otthon maradt. Két éve próbálok elhelyezkedni. Szülés előtt a Tescóban voltam árufeltöltő, szerettem a munkát, a kollégákat, gondoltam, hátha visszavesznek. De elutasítottak, mert váltott munkarendben dolgoznak, én pedig reggel 9-től délután 1 óráig érek rá, amíg Imike napköziben van. Több helyre is sikertelenül jelentkeztem, az interneten sem találtam munkát, négy órára nem vesznek fel. Pedig bármit elvállalnék! Arra gondoltam, hogy átképzem magam gyermekápolónak, szociális gondozónak, de a tanfolyamokért fizetni kell kesereg a 38 éves nő. Nagyon nehéz helyzetben van az édesanya, ha egyedül neveli a gyermekét. Nemcsak az állástalanság, a pénzhiány jelenti az egyedüli problémát. Az ügyintézés, egy férfiasabb munka a lakásban, emelgetni az egyre nehezebb gyermeket, vagy rohanni vele éjszaka a kórházba mind az ő vállait nyomja. Mi van akkor, ha egy betegség hirtelen ágynak dönti a mamát? Ki látja el a gyermeket? Erre gondolni sem merek mondja Éva. Imike anyagcserezavarban szenved, epilepsziás, a nyolc év alatt három négy alkalommal állt meg az életműködése, én élesztettem újra. Most a fejemnél alszik, hogy álmomban is halljam a szuszogását. Imike édesanyja ezután a közlekedési nehézségekről beszél. A 120-as autóbusz alacsonypadlós járatait lecserélték lépcsősre. Így mindenhová gyalog mennek. De akkor sem száll buszra, villamosra, ha egyedül van, mert ilyenkor már nem jár neki az ingyenes közlekedés. Még akkor sem, ha a gyermek érdekében kell utaznia. A közel tízezer forintba kerülő bérletet pedig nem tudja megfizetni. Ha most azt gondolnánk, hogy Éva életunt, tévedünk. A fiatal nő kiegyensúlyozott, mosolygós és nagyon bízik a jövőben, hogy kisfia megtanul lépegetni, beszélni, ő pedig végre igazi társra lel, aki úgy fogadja el Imikét, amilyen. Azt mondja: szép időben mindig kiül nagymamájánál a kertbe, behunyja a szemét, és egy igazi család képe jelenik meg előtte. Ignácz Bea Tóth Mónika, a P&P Personnel Leasing Kft. ügyvezetője: Ma, amikor 12 százalékos a hazai munkanélküliség, a megbízók diktálnak. A fogyatékos gyermeket nevelő édesanyák kevés álláslehetőség közül választhatnak, hiszen legfeljebb négy órában mehetnek el dolgozni. A mamáknak feltétlenül tanulniuk kell idegen nyelvet, számítógépes, marketingismereteket. A munkaerőpiacon csak azok értékesek, akik folyamatosan képzik magukat. 8 Humanitás