FOGYATÉKOSSÁGGALÉLŐ GYERMEKEK MAGYARÖSSZEFOGLALÓ

AGYERMEKEKHELYZETEAVI LÁGBAN2013 FOGYATÉKOSSÁGGALÉLŐ GYERMEKEK MAGYARÖSSZEFOGLALÓ

Fogyatékossággal élő gyermekek a világban Az UNICEF éves jelentésének összefoglalója Bevezetés Ez a jelentés gyermekekről szól. Gyermekekről, akik valakiknek a testvérei, gyermekei, unokái, barátai. Akiknek ugyanúgy van kedvenc étele, filmje, játéka, egy beteljesíteni remélt álma, mint bármelyik gyermeknek. Akik ha megkapják az esélyt, ugyanolyan teljes életet képesek élni, mint bármelyik másik gyermek. Mégis, a fogyatékossággal élő gyermekek számára gyakran nemhogy a kiteljesedés és az önmegvalósítás, de sokszor már a túlélés is komoly nehézséget jelent. A tapasztalatok szerint ugyanis a fogyatékossággal élő gyermekek nagyobb eséllyel szembesülnek anyagi nehézségekkel és maradnak ki az iskolából, mint nem fogyatékossággal élő társaik. Ha pedig valamilyen születésük, vagy családjuk miatt veszélyeztetett csoportba tartoznak (például szegénységben élnek, vagy kisebbségi csoporthoz tartoznak), a hátrányuk még nagyobb. A fogyatékossággal élő gyermekeknek nap mint nap számos akadályt kell legyűrniük, és a kirekesztés számos formájával kell megküzdeniük - attól is függően, hogy a világ mely pontjára, milyen társadalmi státuszban élő családba, milyen kultúrába születnek. De a gyermek neme is számít. A fogyatékossággal élő lánygyermekek ugyanis nagyobb eséllyel maradnak ki családi programokból, közös eszmecserékből, mint fiú társaik. Nekik mind a fogyatékossággal élő fiútársaiknál, mind pedig a nem fogyatékossággal élő lánygyermekeknél is kevesebb esélyük van arra, hogy iskolába járhassanak, vagy majd később munkát találjanak. 1

A fogyatékossággal élő gyermekeket gyakran alacsonyabb rendűként kezelik, ami fokozza a kiszolgáltatottságukat. A diszkrimináció, a kirekesztés mindennapossá válik: nem jutnak hozzá az őket megillető szolgáltatásokhoz. Az ilyen gyerekek kiszorulnak a döntéshozatalból, és gyakrabban lesznek bűncselekmény áldozatai is. A marginalizálódás azonban gyakran a láthatatlanság következménye. Számos esetben ugyanis a családok még mindig tartanak a kiközösítéstől, a megbélyegzéstől, és emiatt szinte eldugják a fogyatékossággal élő gyermeküket akár azért, mert ők maguk is szégyellik gyermeküket, akár azért, mert túlzottan féltik őt a társadalom reakciójától. Előfordulhat, hogy a gyermekek emiatt vagy egyáltalán nincsenek is anyakönyvezve, vagy pedig csak a fogyatékosságuk marad rejtve az állam gyakran nem is annyira vigyázó - tekintete elől. Emiatt előfordulhat, hogy a gyermeknek esetleg nincs is lehetősége arra, hogy részesülhessen mindazokban a szolgáltatásokban, amik nem csupán megilletnék őt, hanem amikkel az élete is könnyebb lehetne. Az ENSZ Gyermekjogi egyezménye és a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye szerint ugyanis a kormányoknak kötelessége biztosítania, hogy minden gyermekeknek - függetlenül attól, hogy hol és hogyan él - érvényesülhessenek a jogai, mindenfajta diszkriminációtól mentesen. Mindez azt is jelenti, hogy meg kell teremteni azokat a feltételeket, fizikaiakat és nem fizikaiakat egyaránt, amik ezeknek a jogoknak a gyakorlásához, és egy befogadó társadalom megteremtéséhez szükségesek. A befogadás ugyanis nem csupán integrációt jelent. Nem elég csupán megteremteni az intézményi kereteket és a vonatkozó normákat. Ezek bár elengedhetetlenek, de nem elégségesek. A társadalom hozzáállásának és az intézmények gyakorlatának egyaránt olyannak kell lennie, hogy szellemében is, és nem csupán fizikai formájában alkalmas legyen a fogyatékossággal élő gyermekek képességeinek és lehetőségeinek minél teljesebb körű kiteljesedéséhez. A befogadó társadalomból ugyanis nem csupán a befogadottak profitálnak. Csak hogy egy gyakorlatias példát hozzunk: a szélesebb iskolaajtók nem csupán azok életét könnyítik meg, akik kerekesszékkel közlekednek; valamennyi gyermek számára biztonságosabbak. Becslések szerint a világon mintegy 93 millió gyermek él valamilyen fogyatékkal. És ezzel együtt ugyanolyan álmokkal, vágyakkal, érzésekkel és jogokkal, mint bármelyik másik gyermek. A befogadó társadalom Gyakran lehet hallani a mondást, hogy ha Te megváltozol, a világ is megváltozik körülötted. Pontosan ezért sem mindegy, hogy hogyan viszonyulunk a minket körülvevő világhoz benne azokkal, akik ilyen vagy olyan okból mások, mint a többség. A fogyatékossággal élők képességeit alábecsülni az egyik legnagyobb akadálya a befogadásuknak. Ráadásul ez a szemlélet és hozzáállás nem csupán a közvélemény sajátja. Tanárok, orvosok, politikusok, véleményformálók, de nem ritkán maguk a családtagok is beleesnek ebbe a hibába. Főleg 2

akkor, ha maguk az érintettek sem kapják meg soha a lehetőséget arra, hogy bebizonyítsák ennek az ellenkezőjét. Az előítéleteknek pedig súlyos következménye van. A kevesebb barát, az elkülönülés, a piszkálódások, a családra is nehezedő fokozott stressz mind-mind ilyen következmények lehetnek. Ezek a folyamatok pedig gyakran már kora gyermekkorban elkezdődnek. Tanulmányok szerint gyakran már óvodás korban figyelmen kívül hagyják a gyerekek a fogyatékossággal élő társaikat, és nem vonják be őket a játékba, sokszor azért, mert egyszerűen azt hiszik, hogy a másik nem akar játszani, vagy pedig nem is tudna. Az Egyesült Királyságban egy 2007-ben végzett felmérés szerint a fogyatékossággal élő gyermeket nevelő családok 70 százaléka véli úgy, hogy a környezetükben élők ismeretei a fogyatékosságról nem megfelelőek. S a családok fele tapasztalt valamilyen őket ért intézményi hátrányt, például az óvodában. De ez csak a jéghegy csúcsa. Egy madagaszkári kutatás azt az eredményt rámutatott: a szülők majdnem fele abban a tudatban volt, hogy a fogyatékosság fertőző. Vietnámban pedig olyan hiedelem is él, hogy egy fogyatékossággal élő gyermeknek a feltűnése bizonyos ünnepeken, például a holdújévkor, balszerencsét hoz. Nem csoda hát, hogy a fogyatékossággal élő gyermekek a legkiszolgáltatottabbak között vannak. Pedig egy gyermeket sem szabad a fogyatékossága vagy nem fogyatékossága alapján megítélni. Minden gyermek egyedi, és joga van ahhoz, hogy ennek megfelelően ítéljék meg. Ha ennek megfelelően közelítünk minden gyermekhez, akkor a fogyatékossággal élők is élhetnek a jogaikkal és élvezhetik ennek minden gyümölcsét ahogyan teszik azt a nem fogyatékossággal élők is. A közösség befogadása, az oktatásban, a kultúrában és a szabadidős tevékenységekben való aktív részvétel elsődleges fontosságú minden gyermek számára. Ez az egészséges testi és lelki fejlődésük feltétele. Ott pedig, ahol a mindennapos kommunikációhoz vagy önellátáshoz speciális eszközök és feltételek szükségesek, az ezekhez való hozzáférést bárki számára biztosítani kell. Minden út egy lépéssel kezdődik 1. ábra. Chaeli Mycroft kerekesszékes táncos és aktivista. Hamarosan megkezdi politológiai és filozófiai tanulmányait a Cape Town-i Egyetemen, Dél-Afrikában. 2011-ben megkapta a Nemzetközi Gyermek Békedíjat Néhányan úgy gondolják, hogy a fogyatékosság teher, mások pedig azt, hogy ajándék. Én hiszem, hogy a fogyatékosságom egyedülálló lehetőséget adott nekem, és tudom, hogy általa lettem az, aki vagyok, és ezért hálás vagyok. Persze, a fogyatékossággal együtt élni egyáltalán nem könnyű. Az ember életének minden részére kihat. De azt remélem, hogy a példámon keresztül segíthetek más fiataloknak abban, hogy a fogyatékosságukat lehetőségként, ne pedig korlátként éljék meg. A családom mindig arra ösztönzött, hogy a képességeimet lássam, és soha nem tekintettek rám sajnálattal, vagy szánakozással. Ezért örökké hálás leszek nekik, mert megmutatták, hogy egyenrangúként is lehet élni a testi fogyatékosság nélkül 3

élők mellett, és együtt velük. Annak tudatában neveltek, hogy ugyanolyan fontos vagyok a társadalom számára, mint mindenki más és hogy igenis ki kell állnom a jogaimért. A barátaim is mindig egyenrangúként kezeltek, és elfogadták, hogy olyan vagyok, amilyen. Igen, néha kreatívabbnak kellett lennünk, hogy én is mindenben részt tudjak venni. De azok voltunk! Krikkett? Naná, én voltam a dobó! Ez az elképesztő szeretet és támogatás vitt előre, és kezdtem el magam is fogyatékkal élő gyermekekkel dolgozni. Sajnos sokan közülük el vannak rejtve a világ elől, és nem kapnak elismerést azért, amire képesek. Pedig a fogyatékkal élők is rettenetesen értékes emberek, és a világnak gyakran van szüksége a mi képességeinkre is. Mivel rákényszerít az élet, gyakran gondolkodunk a rendszeren kívül, kreatív megoldásokat keresve egy-egy problémára. Ráadásul sokkal empatikusabbak is vagyunk másoknál. A világnak pedig nagy szüksége van ezekre a képességekre. Az viszont biztos, hogy két dologban globálisan kellene változást elérni: a szolgáltatásokhoz / lehetőségekhez való hozzáférés biztosításában és az emberek hozzáállásban. Ezek összefüggő és egymást feltételező kérdések. Sajnálat és szégyen helyett egyenlőségre és elfogadásra van szükség, és ezzel együtt jön a hozzáférés minden egyébhez. Hogy szuper-pozitív személyiség lennék? Dehogyis. Nekem is megvannak a magam küzdelmei, amelyeknek egyáltalán nincs még vége. De a körülöttem lévők segítettek elfogadni a helyzetemet, és már elhiszem, hogy igenis én is hozzá tudok tenni a világhoz. Elszántan küzdök azért, hogy a fogyatékosságot mindenki teljes mértékben elfogadja. Tudom, hogy ez nem egyszerű feladat, de szentül hiszem, hogy ez egyszer meg fog valósulni. Mert minden a hittel kezdődik. A hittel abban, hogy igenis meg tudod változtatni a dolgokat. És ha a fogyatékkal élők nem hisznek önmagukban, vagy ha a körülöttük élők nem hisznek bennük, akkor majd én hiszek bennük. És remélem azt, hogy ez egy picit talán segít nekik is. Lehet, hogy csak egy picit, de talán mégis valamennyit. A befogadó intézményi környezet Számos országban a fogyatékosság mind a mai napig egyet jelent a tömeges bentlakásos intézetekben való elhelyezéssel. Ez gyakorlatilag egyet jelent a társadalmi kirekesztődéssel és elszigetelődéssel. Ritka ugyanis, hogy ezek a nagy létszámú befogadottat ellátó intézmények megfelelő odafigyelést és ellátást biztosítsanak a fogyatékossággal élő gyermekek fejlődéséhez, kiteljesedéséhez és biztonságához. Arról nem is beszélve, hogy kutatási adatok szerint az erőszak, a bántalmazás és a kizsákmányolás aránya ezekben az intézményekben kiemelkedően magas. Az ENSZ Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye szerint minden gyermeknek joga van a családban éléshez (hacsak ez nem áll ellentétben a gyermek jogos érdekével). Ha a gyerek megfelelő ellátása a családjában nem biztosított, az államnak kötelessége más nevelést és ellátást biztosítani számára. Ilyen alternatív megoldás lehet a kis létszámú, közösségi alapú lakásotthonok támogatása, vagy a nevelőszülői hálózat erősítése. Mindezek azonban nem helyettesíthetik a családban maradás politikájának elsődlegességét biztosító feltételrendszernek, így például az egészségügyi ellátásokhoz való teljes körű hozzáférésnek és az integrált oktatásnak a megteremtését. 4

Befogadó egészségügy hozzáférés az egészségügyi szolgáltatásokhoz Az ENSZ Gyermekjogi egyezménye és a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezménye értelmében minden gyermeknek joga van az elérhető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátáshoz. Az állami egészségügy célja és feladata azt biztosítani, hogy ez a jog a fogyatékossággal élő gyermekek esetében is teljes mértékben érvényesüljön. Mint minden gyermek, a fogyatékossággal élő gyermek is a holnap felnőttje. A megfelelő egészségügyi ellátás nem csupán a boldog és egészséges gyermekkorhoz járul hozzá; de megalapozza a gyermekek kilátásait a jövőre nézve. Úgy is, mint majdani szülőkét. A védőoltások beadása lényegi kérdés a gyermekhalandóság és a gyermekbetegségek visszaszorításában. Ugyanakkor, míg az oltások kulcsfontosságúak azoknak a betegségeknek a megelőzésében, amelyek valamilyen fogyatékossághoz vezethetnek, nem kevésbé fontos azoknak a gyermekeknek a beoltása sem, akik már valamilyen fogyatékkal élnek. Sajnos azonban számos fogyatékossággal élő gyermek marad ki az egyébként egyre sikeresebb oltási programokból, pedig a gyermekbetegségek őket sem kerülik el. Az alultápláltság és a fogyatékosság szintén kölcsönös veszéllyel járnak. Míg az alultápláltság könnyedén vezethet valamilyen fogyatékossághoz, az alultápláltság nem csupán ok, hanem okozat is lehet. Sőt, valójában a fogyatékossággal élők fokozottan ki vannak téve az alultápláltság veszélyének. Bizonyos betegségnek ugyanis a táplálkozást érintő hatása is van. Az újszülött-kori agysérülést kísérő mozgás-és egyensúlyzavar például rágási vagy nyelési nehézségekkel járhat, a cisztás fibrózis pedig gátolhatja a tápanyag-felszívódást. A fogyatékossággal élő gyermekek ráadásul nagyobb eséllyel maradnak ki az iskolából, így az ottani étkeztetési programokból is. További kockázat, hogy bizonyos kultúrákban az anyáknak egyszerűen nem tanácsolják a fogyatékossággal élő kisgyermekeik szoptatását, ráadásul a még mindig élő stigmák miatt a fogyatékossággal élő gyermekek nagyobb eséllyel kapnak kevesebb, vagy kevésbé tápanyagdús ételeket, mint a nem fogyatékossággal élő társaik. Széles körben ismert, viszont kevéssé dokumentált tény, hogy - leginkább a fejlődő világban - a fogyatékossággal élő gyermekeknek már gyakran a tiszta vízhez való hozzáférés és az illemhelyek használata is alapvető problémát jelent. Folyó víz hiányában ugyanis a gyakran messze lévő kúthoz 5

való eljutás nehézkes lehet számukra, ha pedig ez mégis sikerül, előfordulhat, hogy a kút vagy a csap például túl magasan van, vagy egyszerűen nincs mibe kapaszkodni a vízvétel alatt, vagy nincs hol, mivel megtámasztani az egyre nehezebbé váló vízhordó edényt. Az illemhely használata külön tortúra is lehet. Bizonyos kultúrákban a fogyatékossággal élők nem használhatják ugyanazokat a helyiségeket, mint nem fogyatékossággal élő társaik. Az oktatásból való kimaradásnak az egyik oka az is, hogy az iskolákban ritkán van számukra is könnyen használható illemhely. Többen számoltak be arról, hogy az ilyen nehézségek miatt például többször is egyszerűen visszafogják az étel-és italfogyasztást, ezzel is lassítva az emésztést, különösen akkor, ha a mosdó használatához valaki másnak a segítségét is igénybe kell venniük. Ez pedig újra visszavezet az alultápláltság kérdéshez. A másik kérdéskör, amiben a fogyatékosság kapcsán oly sokan oly gyakran struccpolitikát folytatnak, a szexualitás kérdésköre. A fogyatékossággal élő fiatalokat a legtöbb felvilágosító és HIV/AIDS megelőző program ugyanis egyszerűen ignorálja, tévesen azt feltételezve, hogy a fogyatékosság szexuális inaktivitással is jár. A mellőzés következtében a fiatalok zöme még csak alapinformációkat sem kap arról, hogy milyen változások zajlanak le az egyébként serdülő testükben. Arról nem is beszélve, hogy többek között a felvilágosítás hiánya miatt, gyakrabban válnak szexuális erőszak vagy visszaélés áldozataivá is. Befogadó oktatás - integrált oktatás Minden gyermeknek ugyanolyan joga van az oktatáshoz. Elméletileg. Sajnos azonban a gyakorlatban ez az elv nem mindig érvényesül: a fogyatékossággal élő gyermekek aránytalanul magas arányban maradnak ki az iskolai oktatásból, ami komolyan befolyásolja a jövőjüket is. Pedig az iskolába járás kiemelten fontos a gyermekek társadalmi befogadásának megteremtéséhez, a megismeréshez, az előítéletek lebontásához. A fogyatékossággal élők és a nem fogyatékos gyermekek számára egyaránt. 6

Egészen addig, amíg nem teremtjük meg a fogyatékossággal élő gyermekek iskolai integrációját, az ENSZ által 2000-ben meghatározott ún. millenniumi fejlesztési célok sem teljesülhetnek maradéktalanul. Az ENSZ célkitűzése, hogy az alapfokú oktatás minden gyermek számára elérhetővé tegye, amiből nem maradhat ki egyetlen gyermek sem. Függetlenül attól, hogy hol, milyen társadalmi vagy kulturális viszonyok között él, milyen nemű, vagy hogy van-e valamilyen fogyatékossága. Ahogyan arra az ENSZ Gyermekjogi egyezményének érvényesülését vizsgáló egyik közelmúltbeli jelentés is rámutat: a kihívások, amikkel egy fogyatékossággal élő gyermeknek szembesülnie kell, ha az oktatáshoz való jogát érvényesíteni szeretné, még mindig óriásiak, és éppen ezért ők azok, akik a leginkább marginalizálva vannak e téren. Ugyanakkor a vonatkozó nemzetközi egyezményekre hivatkozva, ám azokat (esetenként szándékosan) félreértelmezve, számos esetben a fogyatékossággal élő gyermekek elkülönítésének lehetünk tanúi. A bentlakásos, és/vagy speciális iskolák bár valóban lehetőséget adnak a gyermekeknek egy egyfajta formális oktatásban való részvételre, ugyanakkor a családban éléshez, vagy a tágabb közösségi életében való részvételhez való joguk egyértelműen sérül. Modern technológiával, pozitív hozzáállással és jogszabályokkal a könyvéhség ellen 2. ábra Kartik Sawhney egy országos főiskolai tanulmányi verseny győztese Új- Delhiben, Indiában. Aktív támogatója a fogyatékkal élők jogainak kiterjesztésének és tagja a Leonard Cheshire Fiatal Fogyatékkal Élők Hangja hálózatnak is Mi, gyengénlátók, sokszor szembesülünk azzal a jelenséggel, amit egyszer egy író találóan csak könyvéhségnek nevezett. Ez persze nem újdonság számunkra; nem csupán az olvasnivalókhoz férünk hozzá nehezen: a fizikai környezet, a közlekedés, az oktatás és gyakorlatilag minden egyéb külön kihívásokat állít elénk. De a könyvekhez, és ezáltal a tudáshoz, az információhoz való hozzáférés különösen fontos lenne számunkra. Az optikai betűfelismerő (OCR) technológiák és a számítógépek fejlődésének köszönhetően ugyan már vannak bíztató fejlemények, de ezek a technológiák még messze nem tökéletesek. Sok online tartalom még nem olvasható a rendelkezésre álló szövegfelismerő- és felolvasó eszközökkel. Szükség van a kormányok, a civil szervezetek, az akadémia és a nemzetközi szervezetek elkötelezettségére és tenni akarására is. Az indiai kormány például díjat ajánlott fel a legelérhetőbb indiai honlapnak. Ám nem csupán a kormányok tehetnek az ügyünk érdekében. Mindenki segítségére szüksége lehet a gyengénlátóknak. Az ismert tankönyvkiadó, a Pearson Education például néhány gyengénlátó hallgató kérésére már több formátumban is elérhetővé teszi a könyveit. Hogy mi jelenti a legnagyobb kihívást? Az érzéketlenség. Meg persze számos más, nem is annyira hozzáállásbeli, mint inkább politikai és jogi kérdés, ami akadályt gördít az írott anyagok elérhetősége elé. Jelenleg ugyanis alig több mint 57 ország szerzői jogi törvénye gyengénlátó-barát. A könyvek számunkra is elérhető, például valamilyen elektronikus formában történő megjelentetését ugyanis sok helyen a szellemi tulajdonjogok megsértésének tekintik. Hála azonban az emberek segítőkészségének, a tényleges helyzet valójában sokkal jobb, mint ahogy azt sok ország jogrendszere 7

megengedné. És erre szerintem a jognak is reagálnia kéne végre. Bízom abban, hogy az ENSZ élére áll ezeknek a folyamatoknak, és előbb-utóbb mindannyiunk számára biztosítva lesz a megfelelő hozzáférés az írott anyagokhoz. Az integrált és befogadó oktatás ugyanis nem csupán azt jelenti, hogy minden gyermeknek biztosítani kell a tanuláshoz való jogát. Ezt a jogot a rendes oktatási rendszeren belül kell megtenni, biztosítva hozzá a szükséges speciális tárgyi és személyi feltételrendszert. Kétségtelen, hogy az egyik, ha nem a legfontosabb szereplő a gyermekek oktatásában, fejlesztésében a tanár. Éppen ezért, kiemelten fontos, hogy a gyermekekkel foglalkozó tanárok előítéletek nélkül közelítsenek a fogyatékossággal élő gyermekekhez, és pontosan értsék az ő nehézségeiket, és állapotuk mibenlétét. Az információhiány azonban mindezt súlyosan aláássa. A tanárok nem megfelelő felkészítése ad leginkább okot aggodalomra. i Jellemzően ugyanis a tanárképzés ritkán tartalmaz olyan kurzusokat, melyek kifejezetten a speciális szükségletekkel élő gyermekekre fókuszálnak. A felkészítés minősége pedig ott is komolyan ingadozik, ahol mégis találunk ilyen képzést. A tanárok hozzáállása pedig nagyban függ attól, milyen ismereteik vannak tanítványaik szükségleteiről. Számos tanulmány mutatott rá, hogy a tanárok nyitottsága és befogadó szemlélete egyenes arányban áll a fogyatékosság mibenlétének megismerésével. ii Nem szabad ugyanakkor elfeledkeznünk arról sem, hogy a befogadás felé vezető úton sok múlik a családon, az otthonon, és az oktatási rendszeren kívüli intézményeken is. Ha egy gyermek nem kap otthon elég szeretetet, élményt és odafigyelést, nem részesül már csecsemőkorában megfelelő egészségügyi ellenőrzésben és ellátásban, akkor fontos mérföldkövek maradhatnak ki az életéből. Ennek később súlyos ára lehet - a gyermekre, a családra és a társadalomra nézve egyaránt. A kora gyermekkor azért is különösen fontos, mert az agy kapacitásának körülbelül a 80 százaléka három éves kor előtt fejlődik ki, így a gyermeket ekkor ért hatások komoly befolyással vannak a későbbi életére is. Befogadó igazságszolgáltatás A befogadó állam-és közigazgatás eszméjén belül elengedhetetlen, hogy biztosítva legyenek a fogyatékossággal élő gyermekek jogai az igazságszolgáltatás rendszerében is; egy olyan alrendszerben, amelyben gyakran még a felnőttek és a nem fogyatékossággal élők is kiszolgáltatottan érzik magukat. 8

Az állam feladata annak maradéktalan biztosítása, hogy azok a gyermekek, akik valamilyen okból tanúként, áldozatként vagy akár terheltként vagy elítéltként kapcsolatba kerülnek az igazságszolgáltatás szereplőivel, biztonságban érezzék magukat, és a jogaikat maximálisan tiszteletben tartva bánjanak velük. Ez magában foglalhatja a speciális körülmények között történő kihallgatást, a szükséges tárgyi és személyi feltételek biztosítását, stb. Létfontosságú az is, hogy megfelelő protokollok kidolgozása mellett, az igazgatásszolgáltatás szereplői is időről-időre továbbképzéseken vegyenek részt, mely segíti őket a speciális szükségletű gyermekekkel való együttműködésben. A humanitárius segítségnyújtás A különböző humanitárius krízisek, legyenek természeti katasztrófák vagy fegyveres konfliktusok, a gyermekek számára mindig külön kockázatokat jelentenek. Egyrészt ki vannak téve a közvetlen fizikai sérülés veszélyének, másrészt a humanitárius krízisek komoly lelki következményekkel is járnak. Közvetlen hatással van a gyermekekre a katasztrófahelyzetekben gyakorta akadozó egészségügyi ellátás, és a különböző élelmezési nehézségek is, de megnő a kockázata a családok szétszakadásának, és az oktatás ellehetetlenülésének is. A fogyatékossággal élő gyermekeket pedig mindezek fokozottan veszélyeztetik. A kommunikáció a kulcs 3. ábra Krishneer Sen fiatal, fidzsi-szigeteki siket aktivista. Egyike a Siketek Világszövetsége ösztöndíjasainak; jelenleg információs technológiát tanul az Egyesült Államokban. 2012-ben az UNICEF fidzsiszigeteki irodájában volt gyakornok. Az információhoz és a kommunikációs eszközökhöz való hozzáférés mindannyiunk számára elengedhetetlen ahhoz, hogy állampolgári jogainkat gyakorolhassuk: hogy például iskolába járjunk, vagy, hogy találjunk egy jó munkát. Az én hazámban, a Fidzsi szigeteken, viszont éppen az ezekhez az eszközökhöz való hozzáférés hiánya jelenti a legnagyobb kihívást a fiatal siketek számára. Az információs és kommunikációs technológia (ICT) azonban éppen ebben nyújthat segítséget és már olyan dolgokat is elérhetővé tesz számunkra, amelyekről a korábbi generációk nem is álmodhattak. Az új technológiák révén lehetővé válik számunkra, siketek és nagyothallók számára, hogy kapcsolatot tarthassunk a barátainkkal, csökkenjen az elszigeteltségünk. De utat nyithat a politikai, gazdasági, társadalmi és kulturális ügyekbe való beleszóláshoz is. Azok számára, akik nem férnek hozzá ezekhez az új megoldásokhoz, egy életmentő telefonhívás is komoly kihívást jelenthet, hiszen teljes mértékben rá vannak utalva nem siket társaikra. És ez nem is fog tudni megváltozni egészen addig, amíg ezt a kérdést a kormány nem kezeli prioritásként. A képességeink fejlesztését azonban már kora gyermekkorban el kell kezdeni, méghozzá otthon. Nem csak a gyerekeknek kell tanulniuk, hanem a hozzátartozóiknak is. A gyermekek számára ugyanis 9

pótolhatatlan, hogy tudjanak kommunikálni a közvetlen környezetükkel, és a családtagok bevonják őket is a mindennapi családi életbe azaz a kommunikáció jelnyelven folyjon. Az én szüleim például sajnos nem tudtak rendesen kommunikálni jelbeszéddel, és ez nálam később tanulási nehézségekhez is vezetett. De a kommunikációs akadályoktól mentes élet megteremtéséhez például a média is nagyban hozzá tudna járulni. Borzasztóan örülnék, ha a televíziós programok jelbeszéddel vagy felirattal lennének ellátva. Az újabb és újabb kommunikációs technológiák megjelenése jelentős mértékben elősegítheti a siketek társadalmi beilleszkedését. Az én életemet például egy iskolai számítástechnika óra változtatta meg, és az interneten találtam rá a Gallaudet Egyetem ösztöndíjára is, ahol most tanulok. Az internet és a modern számítástechnikai eszközök révén a fiatal siketek ráadásul megismerkedhetnek jogaikkal, és segíthetik őket azok gyakorlásában is. És hogy mi az én álmom? Az, hogy a halló és siket emberek könnyedén kommunikálhassanak egymással, ha kell, akkor az ezt segítő technológiák közbeiktatásával. Ezért fogok én is dolgozni a jövőben. Esetükben ugyanis a vészhelyzetekből való menekülés gyakorta nehézkesebb, ha az ellátásukban egy másik személyre vannak utalva. Ennek a személynek az elvesztése is fenyegető rém lehet. Ha menekülni kényszerülnek, előfordul, hogy a családok hátrahagyják fogyatékossággal élő gyermekeiket. Nem csupán azért, mert a menekülés esetenként fokozottan megterhelő és problémás lehet, hanem mert attól tartanak, hogy később is nehezebben boldogulnának egy új környezetben, ha fogyatékossággal élő gyermekük is velük lenne. Számos ország például egyszerűen nem is ad menedékjogot fogyatékossággal élőknek. De a háborús konfliktusok egészen másfajta közvetlen kockázatokkal is járhatnak. Számos militáns csoport kényszerít elsősorban mentálisan sérült gyermekeket közvetlen harcra, de a többieket is előszeretettel használják például szakácsként, vagy hordárként, azt gondolván, hogy ezek a gyermekek kevésbé szegülnek ellen a parancsaiknak. Az az állítás, mely szerint a fogyatékossággal élők nagyobb arányban válnak szexuális erőszak áldozatává, fokozottan igaz a humanitárius veszélyhelyzetek esetén, különösen, ha a család szétszakadása vagy a gondozó elvesztése folytán a gyermek még védtelenebbé válik. Ha pedig már megtörtént a baj, a nehezen legyűrhető fizikai távolságok, vagy a negatív hozzáállás miatt számukra a segítséghez való hozzáférés is sokkal problémásabb. Taposóaknák és más robbanó gyilkosok A taposóaknák alkalmazásának, felhalmozásának, gyártásának és átadásának betiltásáról, valamint megsemmisítésükről szóló Ottawai Egyezmény 1997-es elfogadása óta számos ország számolta fel sikeresen a területén veszélyes gyilkosként megbúvó taposóaknákat. Az eredmények pedig bizonyos szempontból bíztatóak: a taposóakna-áldozatok száma ugyanis 2001 és 2010 között szignifikánsan, összességében mintegy 50 százalékkal csökkent. 10

Az aknák és más háborús robbanóanyag-maradványok azonban még mindig számos kisgyermeknek okoznak fájdalmas és maradandó emlékeket. Ha ugyanis életkorra lebontva vizsgáljuk az áldozatok számát, azt látjuk, hogy a taposóaknák a legnagyobb veszélyt a gyermekekre jelentik. A csökkenő számú tragédia ellenére az elmúlt években a gyermekáldozatok százalékos aránya emelkedett. A taposóakna-balesetet szenvedőknek átlagosan körülbelül 20-30 százaléka gyermek; ha pedig az összes robbanóanyag-maradvány okozta sérülést tekintjük, a helyzet még rosszabb: 2010- ben például az áldozatok 55 százalékát a legkisebbek tették ki. Az ilyen taposóaknákkal leginkább fertőzött országokban a számok még ennél is riasztóbbak: 2011-es adatok szerint ugyanis a Kongói Demokratikus Köztársaságban 68, Afganisztánban 61, Laoszban pedig a civil áldozatok 58 százaléka volt gyermek. Az Ottawai Egyezményben foglaltak érvényesülését, valamint az áldozatok ellátását és rehabilitációját számos kezdeményezés segíti. A programok jellemzően öt nagy területre fókuszálnak: az érintett területek megtisztítására, széleskörű tájékoztatás a kockázatokról, az áldozatok megsegítésére, a robbanóanyag-készletek megsemmisítésére, valamint szakmai, politikai tanácsadásra. A programok eddigi eredményei a legtöbb területen komoly optimizmusra adnak okot. Az áldozatok megsegítésére indított kezdeményezések azonban gyakran még mindig gyenge lábakon állnak különösen, ha a programok gyermekközpontúságának mibenlétét - vagy leginkább nemlétét - tekintjük. A másik négy területtel ellentétben ugyanis az áldozatsegítés egy igen összetett kérdéskör: nem csupán a közvetlen egészségügyi ellátást foglalja magában, hanem a vonatkozó fizikai és 11

pszichológiai rehabilitációs programokat, valamint a későbbi gazdasági és szociális integráció elősegítését is. A testi sérüléseken túl ugyanis a robbanás a gyermekek lelkében is komoly károkat okoz. Az állandósult félelem, a fóbiák kialakulása, a rémálmok, a bűntudat, az önbecsülés elvesztése, és a beszédre való képtelenség mind olyan tünetei a súlyos lelki tehernek, melyek csak kitartó odafigyeléssel és kezeléssel oldhatók fel. Az áldozatsegítő programok azonban ritkán specializálódnak egy-egy társadalmi csoportra, vagy vesznek figyelembe olyan igényeket, mint amilyen például a gyermekeké. Egy, a Handicap International által 2009-ben, 25 különböző országban, 1600 taposóakna-balesetet túlélő gyermek körében végzett felmérés során a megkérdezett gyermekek kétharmada számolt be arról, hogy a rehabilitációjuk során soha, vagy szinte soha nem tapasztaltak a nemüket és az életkorukat is figyelembe vevő speciális gondoskodást. Pedig a fizikai és lelki gyógyulási folyamat hosszú, a következmények pedig súlyosak lehetnek. A keletkezett, szinte minden esetben maradandó károsodások miatt a gyermekek nagyobb eséllyel maradnak ki az iskolából, szakadnak el a családjuktól és válnak teljesen kiszolgáltatottá a környezetüknek. A fogyatékos gyermekekre fókuszáló humanitárius segítségnyújtás kialakítása a katasztrófa sújtotta területeken is elengedhetetlen. Célzott, a gyermekeket központba állító speciális áldozatsegítőprogramokra van szükség békeidőben és a humanitárius konfliktusok alatt egyaránt. Itthon, Magyarországon A 2001-es népszámlálás adatai szerint Magyarországon 577 ezer fő, azaz körülbelül minden tizennyolcadik magyar él valamilyen fogyatékossággal. Közülük mintegy 25 ezer a 14 év alatti gyermek. Hazánkban 1998 óta külön törvény rendelkezik a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. iii 2006-ban az Országgyűlés elfogadta az Országos Fogyatékosügyi Programot iv is, aminek célja az esélyegyenlőség biztosítása, a fogyatékossággal élők segítése az önrendelkezésben, önálló életvitelben, és társadalomban való aktív részvételben. Magyarország az elsők között, 2007-ben ratifikálta v az ENSZ 2006. december 13-án elfogadott a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményét. A számos pozitív előrelépés mellett azonban még mindig komoly kihívásokkal küzdünk ezen a területen. Alapvető probléma, hogy az ép és a fogyatékos emberek nem ismerik egymást. Külön intézményrendszerekben nőnek fel az óvodáktól az iskolákig. Egy fogyatékos gyermek szülei gyakran érzik magukat megbélyegezettnek. Nehéz a megfelelő bölcsődei ellátás, óvoda, iskola, nevelési program megtalálása. Még mind a mai napig sok esetben a fogyatékos gyerek születése után az orvosok felajánlják a szülőknek, hogy adják intézetbe gyermeküket. A jelenlegi rendszerben nagyon nehéz az integráció is, ami az elfogadást, a megismerést és a többségi társadalom érzelmi intelligenciáját is komoly kihívások elé állítja. 12

Mit tehetünk? Média Fogyatékossággal élő gyermekek megjelenítése, szerepeltetése a műsorokban nem csupán a fogyatékosságánál fogva, ilyen szerepkörben megjelentetve, hanem mint olyan gyermeket, aki mint gyermek van jelen, nem pedig a fogyatékossága okán. Sport A fogyatékossággal és nem fogyatékossággal élők együtt sportolása minden résztvevő számára többet jelent, mint egyszerű mozgást. Élményt! Olyan élményt, amely jelentősen segít a fogyatékossággal élők megbélyegzettségének, kirekesztettségének megszüntetésében. A sport közös nyelvet biztosít a résztvevőknek és megmutatja, hogy a fogyatékossággal élőknek egyáltalán nem sajnálatra, hanem elfogadásra, befogadásra és elismerésre van szükségük ugyanúgy, mint bárki másnak. A sportoló fogyatékossággal élők ráadásul példát mutatnak mindannyiunknak. Megmutatják, hogy nincs lehetetlen, hogy a küzdés meghozza gyümölcsét, a gyakran félelmetesnek tűnő akadályok pedig igenis lebonthatóak. A fogyatékossággal élő gyermekek bíztatása a sportolásra, és a nem fogyatékossággal élők ösztönzése a befogadásra azonban nem csupán egy lehetőség, amiből minden résztvevő profitál. Az Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény kifejezetten deklarálja, hogy azzal a céllal, hogy a fogyatékossággal élőszemélyek másokkal azonos alapon vehessenek részt a rekreációs, szabadidős és sporttevékenységekben, a részes államok meghozzák a megfelelő intézkedéseket, annak érdekében, hogy a lehető legnagyobb mértékben bátorítsák és előmozdítsák a fogyatékossággal élőszemélyek részvételét az integrált sporttevékenységekben, minden szinten. Az elfogadást segítő, gyermekeket célzó programok támogatása és népszerűsítése Fogyatékkal nem élő gyermekek és fogyatékossággal élők közös programjainak támogatása, táborok, stb. támogatása 13

Rendszeres, szisztematikus továbbképzések A gyermekekkel munkájuk során érintkező szakemberek speciális továbbképzése a fogyatékosság mibenlétéről, a fogyatékossággal élő gyermekekkel való bánásmódról Támogató intézmények kialakítása és megerősítése A fogyatékossággal élő gyermekek családban maradásának fontosságát nem lehet elégszer hangsúlyozni. Bővíteni kell a nappali ellátást nyújtó intézmények hálózatát, elő kell segíteni a fogyatékos gyermekek integrált fogadásának lehetőségét A fogyatékossággal élő gyermekek jogtudatosságának fejlesztése A befogadó társadalom megteremtéséhez elengedhetetlen maguknak a fogyatékossággal élőknek az aktív részvétele: nem csupán elszenvedői, hanem aktív alakítóiknak kell lenniük annak a világnak a kialakításában, amiben élni szeretnének. A fogyatékossággal élőknek maguknak is tisztában kell lenniük azzal, hogy ők maguk a jogok hordozói, nem csupán azok elszenvedői. Az ehhez való feltételek megteremtése és elősegítése azonban elengedhetetlen az állam és a környezet hathatós segítsége és együttműködése nélkül. A befogadó állam koncepciójának részeként elengedhetetlen a fogyatékossággal élők és az érintett szakmai szervezetek bevonása a jogalkotási és döntéshozatali folyamatokba, hogy Globális elkötelezettség, helyi érvényesítés Nem felejthetjük el ugyanakkor, hogy a nemzetközi egyezményekben vállalt kötelezettségek érvényesítése és érvényesülése mindig az adott közösségeken múlik. A helyi önkormányzatok, civil szervezetek, és különböző önszerveződő közösségek hozzáállása és szerepük a fogyatékossággal élő gyermekek kiteljesedésének elősegítésében kulcsfontosságú. Szemléletváltás szükséges 14

Fő ajánlások 1) Minden ország írja alá és ratifikálja a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményt! 2) Tudj meg többet a fogyatékosságról és a fogyatékossággal élők nehézségeiről! 3) Bontsuk le az akadályokat! Teremtsük meg az azonos feltételeket a magas szintű oktatáshoz, a jó minőségű egészségügyi ellátáshoz, a szabadidős tevékenységekhez, és a tömegközlekedéshez való hozzáféréshez mindannyiunknak, ugyanúgy! 4) Ne zárjuk el a világtól a fogyatékossággal élő gyermekeket! Válasszuk és segítsük elő a családban maradást az intézetbe adás helyett! 5) Biztosítsunk megfelelő támogatást a fogyatékos gyermeket nevelő családoknak, hogy fedezni tudják megnövekedett költségeiket! 6) Lépjünk túl a minimumon! Hallgassuk meg az érintetteket, mondják el ők, mire van igazán szükségük az őket segítő szolgáltatások, támogatások területén! 7) Dolgozzunk összehangoltan! Legyen átfogó, minden szektort és ágazatot bevonó programunk a befogadás elősegítésére! 8) Beleszólást a fogyatékossággal élőknek az őket érintő döntésekbe! Legyenek ők nem csupán az elszenvedői, hanem aktív résztvevői az őket érintő döntéseknek! 9) Cselekedjünk globálisan! Tekintsünk előre! Vizsgáljuk meg időrőlidőre, milyen helyzetben vannak a fogyatékossággal élő gyermekek világszerte, és ennek megfelelően cselekedjünk, együtt, mindannyiunkért! 10) A gyermekkor egyszeri és megismételhetetlen. Segítsük a fogyatékossággal élő gyerekeket, hogy igazi gyermekkoruk lehessen! 15

i Praisner, Cindy L., Attitudes of Elementary School Principals toward the Inclusion of Students with Disabilities, Exceptional Children, vol. 69, no. 2, 2003, pp. 135-145. ii de Boer, Anke, Síp Jan Pijl and Alexander Minnaert, Regular Primary Schoolteachers Attitudes towards Inclusive Education: A Review of the Literature. International Journal of InclusiveEducation, vol 15, no 3, 2011, pp. 345-346. iii 1998. évi XXVI. tv. iv 10/2006. (II.16) OGY Határozat v 2007. évi XCII. tv 16