20 éve a fájdalom ellen, a rákbetegek méltó életéért 20Évkönyv
Igen: élni, míg élünk, Igen: ez a szabály. De mit csináljunk az életünkkel, Ha fáj? Ady Endre 2 HOSPICE
Tartalom Köszöntő...4 Missziónk...6 Alapelveink...8 Az elmúlt 20 év...12 Szolgáltatásaink...16 Oktatási és Módszertani Központ... 28 Kutatásaink... 30 Önkéntes program...32 Társadalmi szemléletformálás...36 Ingyenesen - de miből?... 42 20 év díjakban...48 Kiemelt támogatóink...50 IMPESSZUM Felelős kiadó: Dr. Muszbek Katalin, MAGYAR HOSPICE ALAPÍTVÁNY 1032 Budapest, Kenyeres u. 18-22. Tel./fax.: +36 1 250 5513, +36 1 388 7369 / www.hospicehaz.hu / info@hospicehaz.hu A kiadványt készítette: A felhasznált képekért köszönetet mondunk a rajtuk szereplő betegeinknek, hozzátartozóiknak és munkatársainknak. Köszönjük Déri Miklósnak és Kovács Zoltánnak, hogy felhasználhattuk fotóikat, valamint Cziglán Tamásnak a sok munkát és a csodálatos képeket! 20Évkönyv 3
Köszöntő A Magyar Hospice Alapítvány 2011-ben ünnepli fennállásának 20. évfordulóját. Egy civil szervezet életében komoly időtartam a 20 év, számtalan szép és szomorú esemény, öröm, remény fűződik hozzá, ugyanakkor folyamatos küzdelem a fennmaradásért. Fő célkitűzésünk a gyógyíthatatlan betegek szenvedésének enyhítése, a veszteséggel küzdő családok támogatása. Húsz éves szakmailag sikeres, de létezését és fenntarthatóságát illetően gyakran kritikus időszakot tudhatunk magunk mögött. Sikeres, hiszen olyan betegeknek tudtunk magas színvonalú, korszerű ellátást, szeretetteljes gondoskodást és biztonságot nyújtani, akik egyébként az egészségügyi ellátás perifériájára szorultak volna. Sikeres, hiszen civilként, nonprofitként létrehoztuk Magyarország első hospice házát. Sok példa igazolja, hogy jó úton haladunk, amikor az életminőség fenntartását, az élet és a halál méltóságát, valamint az ezzel kapcsolatos szemléletváltást tűztük célul magunk elé. A lelkes és elkötelezett munkatársak tevékenysége ellenére ugyanakkor az Alapítvány léte gyakran forgott veszélyben finanszírozási elégtelenség miatt. Önök nélkül, adományozóink, segítőink nélkül nem sikerült volna eljutni idáig. Ahhoz, hogy ez a humánus és magas szintű szakmai ismereteken alapuló ellátás országszerte elérhető legyen, rendszeres szakképzésre, a jogi és finanszírozási feltételek kialakítására volt szükség. Alapítványunk kezdettől oktatási és módszertani bázisként működött a hazai szakemberek és önkéntes segítők számára. 2000-től nemzetközi tréning központként 4 HOSPICE
segíti a Kelet- és Közép-Európában hasonló rendszert létrehozni kívánó országokat. Sikeres kampányaink következtében mára már szinte mindenki ismeri a hospice szót, megnőtt az igény erre a humánus ellátásra. Művészek, közéleti személyiségek, üzletemberek, magánszemélyek álltak a mozgalom mellé, és támogatásukkal biztosították a működés és a továbbfejlődés lehetőségeit. 2007-től a Méltóság Mezeje Program iskolás gyermekek figyelmét hívja fel és tanítja az emberi méltóság, a szolidaritás fontosságát. A mozgalom ma már 20 településen, mintegy 2000 diák közreműködésével működik. Köszönöm lelkes, tehetséges munkatársaimnak, hogy kitartottak a nehéz időszakokban és elkötelezetten végzik munkájukat. Köszönöm önkéntes segítőinknek, hogy nélkülözhetetlen munkájukkal betegeink életét könnyebbé, csapatunkat pedig teljessé teszik. Köszönöm valamennyi támogatónknak, hogy hittel mellénk álltak, és segítik a hospice ellátás hozzáférhetőségét minél több szenvedő beteg részére. Dr. Muszbek Katalin orvos igazgató 20Évkönyv 5
Missziónk 6 HOSPICE
A rákbetegség sajnos nem mindig gyógyítható, de az aktív kezelésben már nem részesülőkért is nagyon sokat tehetünk, hiszen panaszaik enyhíthetőek. Nem mindegy, hogy életünk végén milyen állapotban, és milyen körülmények között élhetünk. Fontos a jó fájdalomcsillapítás, az odafigyelő gondoskodás, a lelki támogatás és szeretteink közelsége. A Magyar Hospice Alapítvány - felismerve a családi kapcsolatokban rejlő erőt - 20 éve dolgozik azért, hogy a daganatos betegek aktív kezelésük lezárulása után lehetőleg otthonukban kaphassanak teljes körű egészségügyi ellátást, lelki és szociális támogatást. Meggyőződésünk, hogy a betegekhez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg az élet utolsó szakaszát is. Az ellátás során számunkra a legfontosabb az élet szeretete és az ember tisztelete. A hospice ellátás mindenki számára térítésmentes, hiszen az emberhez méltó élet az utolsó pillanatokban is mindannyiunk alapvető joga. (...) jelen vagyunk a másik mellett, meghallgatjuk és bizalommal befogadjuk mindazt, ami feltör belőle (...) Hisz van a test gondozásának egy olyan módja, mely feledteti, hogy a test megrokkant, mert az egész emberi lényt burkolja be a gyöngédség. Marie de Hennezel 20Évkönyv 7
Alapelveink A modern hospice mozgalom 1967-ben, Angliában indult el azzal a célkitűzéssel, hogy a súlyos betegek számára biztosítsa a testi, lelki szenvedések csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást. A hospice alapgondolata a halál közeledtének elfogadtatása beteggel és családtagjaival, a magány oldása az aktivitás fenntartásával, a lehető legjobb életminőség megteremtésével. Ennek biztosítása részben jó tüneti kezeléssel történik, úgy, hogy a betegek életük utolsó szakaszát lehetőleg fájdalommentesen, de tiszta tudattal, szellemi és lelki erejük birtokában élhessék. Fontos szempont emellett a betegek és a család szeretetteljes támogatása, a halál közeledtével jelentkező szorongások oldása, állapotuk elfogadtatása, a megbékélés elősegítése. A hospice egy mozgalom, mely visszavezeti a halált tudatunk és gondolataink terébe, és emberibbé teszi a halált intézményeinkben. Marie de Hennezel A Magyar Hospice Alapítvány a nemzetközi hospice mozgalmat jellemző szellemiségnek megfelelően a már csak tüneti kezelésben részesíthető, daganatos betegek szenvedéseinek enyhítésére kialakított rendszer, mely a humánus kezelést és az emberi méltóság megőrzését tartja elsődlegesnek. 8 HOSPICE
A hospice ellátás általános alapelvei Holisztikus, sokoldalú gondoskodás A hospice ellátás egyik legfontosabb jellemzője, hogy a beteg életminőségének javítását tűzi ki célul. Ennek megfelelően a gondoskodás nem csupán a beteg testi, hanem a lelki, szociális és spirituális igényeire, valamint a hozzátartozók segítésére is kiterjed mind a betegség fennállása, mind a gyász ideje alatt. Palliatív kezelés, fájdalomcsillapítás A hospice ellátás végső stádiumú rákbetegekre vonatkozik. Erre az állapotra különösen jellemzőek a kínzó tünetek. Ezek enyhítése a hospice ellátás alapvető célja. A fájdalmak és egyéb tünetek csillapítása során a szakértő hospice orvos céljai a kínzó érzések minél gyorsabb enyhítésére irányulnak. A tüneti kezelés során fontos a lépcsőzetes és megelőző típusú fájdalomcsillapítás, valamint a hirtelen fellépő, áttöréses jellegű fájdalmak azonnali megszűntetésére irányuló törekvés. 20Évkönyv 9
A multidiszciplináris team és a család együttműködése A betegek ellátását speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat végzi, hospice orvos, nővér, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász, dietetikus és sok önkéntes segítő részvételével. Célunk, hogy az élet utolsó részét mindenki otthonában, családja körében élhesse. Így a hospice ellátásban alapvető a családdal való szoros együttműködés, a család támogatása. Életigenlő alapállás A hospice a halált az élet részének tekinti. Egy olyan folyamatnak, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. Szeretnénk elérni, hogy a gyógyíthatatlan betegek életük utolsó időszakát is aktívan, fájdalommentesen és kiegyensúlyozottan tölthessék. Ha ezt sikerül megvalósítani, nem merül fel az élet megrövidítésének igénye. 10 HOSPICE
Az emberi méltóság tiszteletben tartása A hospice gondozás az emberi méltóságot mindvégig tiszteletben tartja. Ez a magatartás megkívánja a beteggel szembeni őszinteséget, hogy betegsége során egyenrangúan kezeljék, állapotáról mindenkor tapintatosan tájékoztassák a realitást képviselve, de a reményt soha fel nem adva. A beteg bevonása a hospice szemléletű ellátásba elengedhetetlen. Ismernie kell állapotát, tünetei eredetét, a kezelési módszereket, a várható hatást és a mellékhatásokat. A hospice tiszteletben tartja minden beteg vallási meggyőződését, és lehetővé teszi a vallásgyakorlást, bármely felekezet híve is. Ugyanakkor tiszteletben tartja a nem hívő beteg világnézetét, kívánságait is. Térítésmentes ellátás A hospice szolgálat térítésmentes, hiszen az emberhez méltó halál alapvető emberi jog. A hospice ellátás elérhetőségét minden gyógyíthatatlan rákbeteg számára biztosítani kell. Szemléletformálás A hospice speciális szellemiség, filozófia, a haldoklóval való együttélés, lehetőségek teremtése arra, hogy a haldokló képes legyen spiritualitását átélni, fizikai, szellemi képességeit használni, élvezni. A hospice mozgalom törekvése, hogy a közvélemény figyelme forduljon a haldoklók problémái felé, a társadalom elfogadóan és tudatosan viszonyuljon a halálhoz. A beteg és a családtagok érzelmi és lelki támogatása A gyógyíthatatlan betegség komoly lelki megterhelést jelent a beteg és családja számára. Az ilyenkor fellépő tüneteket, a szorongást, a depressziót és az alvászavart feltétlenül kezelni kell. A családtagok számára is fontos a várható veszteség kezelése, a segítségnyújtás a gyász feldolgozásában. A betegek és hozzátartozóik lelki támogatása a hospice ellátás alapját képezi. 20Évkönyv 11
Az elmúlt 20 év A Magyar Hospice Alapítvány 1991-ben, Polcz Alaine kezdeményezésére jött létre, mint az első, haldokló betegeket hospice szemlélet szerint ellátó szervezet hazánkban. Célja az alapítók - Eckhardt Sándor, Göncz Árpád és Göncz Árpádné, Muszbek Katalin, Polcz Alaine, Ringwald Gábor és Schuler Dezső szándéka szerint a meghalás szeretetteljes, emberhez méltó körülményeinek megteremtése, a haldoklók, valamint családtagjaik segítése volt. A néhány elkötelezett önkéntessel dolgozó kis csoport infrastrukturális háttér, finanszírozás nélkül kezdte meg a gyógyíthatatlan rákbetegek otthoni gondozását Budapesten. Rengeteg nehézséggel, szabályozatlanságból adódó bürokratikus akadállyal és a fenntartást veszélyeztető anyagi problémával kellett szembenézniük, a működés lehetetlen lett volna a Soros Alapítvány kezdeti támogatása nélkül. A munkatársaknak erőt adott az a sok pozitív visszajelzés a családoktól, amely bizonyította a hospice létjogosultságát Magyarországon. 2001-ben az Alapítvány végre megvalósított egy régóta dédelgetett álmot, a Budapest Hospice Ház megnyitotta kapuit. Magyarországon első ízben jött létre gyógyíthatatlan betegek számára teljes körű ellátást biztosító hospice rendszer, mely 2005-ben 10 ágyas fekvőbeteg részleggel is kiegészült. Komplex programunk (otthoni és intézeti hospice ellátás, fájdalomcsillapító ambulancia, pszichológiai támogató szolgálat, gyászfeldolgozó csoport stb.) célja, hogy a súlyos betegen töltött utolsó napok, hónapok során az emberek továbbra is önazonosságuk tudatában, fájdalommentes, kiegyensúlyozott életet élhessenek, lehetőleg otthon, családjuk körében. 12 HOSPICE
Polcz Alaine (1922-2007) a Magyar Hospice Alapítvány működésének legfőbb megalapozója volt. Teremtő szelleme katalizátorként hatott az Alapítvány létrehozóira, munkatársaira. Elkötelezettsége, hallatlan energiája kitörölhetetlen nyomot hagyott nemcsak a magyar szellemi életben, hanem mindannyiunk személyes sorsában is, hiszen nélküle nem biztos, hogy ma odafigyelne bárki is a gyógyíthatatlan betegek ellátására Magyarországon. Talán legfontosabb műve, a halál és a gyász tabujának oldása, a haldokló betegek szeretetteljes gondozásának, a hospice szellemiségének átadása volt. Egész lényét áthatotta az a töretlen segíteni akarás, amellyel a súlyos betegek és a haldoklók szenvedésein próbált enyhíteni. Minden cselekedete azt a mély hitét tükrözte, hogy az emberi méltóság az utolsó pillanatig tart. Szenvedélyesen szerette az életet, hiszen tudta, milyen értékes. Az élet természetes része a halál. Ideje van a meghalásnak, ezt sem siettetni, sem elhúzni nem szabad (...) A hospice célkitűzése: visszaadni a halál méltóságát, segíteni a beteget és a családot, hogy nyílt kommunikációval tudjanak élni a halál elfogadásában. Segíteni, hogy az ember lehetőleg saját otthonában, szerettei körében töltse utolsó napjait. Segíteni az életben feltorlódott problémák, nehézségek kölcsönös feldolgozását, megvalósítani azt, amit az ember még fontosnak tart az életében. Elérni a személyiség halálközeli, utolsó kitejesedését. És természetesen ellátni a beteget orvossal, jól képzett nővérekkel, fájdalomcsillapítással. Polcz Alaine 20Évkönyv 13
14 HOSPICE
800 Betegeink száma 400 0 1991 1995 2000 2005 2010 20 év alatt 5800 fő számára nyújtottunk személyes ellátást 4500 hazai és külföldi szakembert, önkéntes segítőt képeztünk ki 3500 haldoklót kísértünk el élete végéig Betegeink 99%-a daganatos beteg, 97%-uk áttétektől is szenved 3 önkéntessel működő civil kezdeményezésből 80 (fő, ill részmunkaidős) munkatárssal és mintegy 100 önkéntessel dolgozó intézménnyé váltunk. 20Évkönyv 15
Szolgáltatásaink 16 HOSPICE
Otthoni hospice ellátás A ellátás célja, hogy azok a családok, akik súlyos állapotú, már nem gyógyítható hozzátartozójukat otthon szeretnék ápolni, ehhez minden szakmai és lelki segítséget megkapjanak. Munkatársaink a betegek otthonában szakszerű ápolással, a kínzó tünetek enyhítésével és pszichoszociális támogatással segítenek azért, hogy a család az utolsó percekig együtt lehessen. A nővér és a fájdalomcsillapításban jártas orvos rendszeresen látogatja a beteget az otthonában, s munkájuk kiegészülhet pszichológus, szociális munkás, gyógytornász, dietetikus és lelkész, illetve önkéntes segítő részvételével. A családok számára térítésmentesen kölcsönözzük az otthonléthez szükséges gyógyászati segédeszközöket. 20 év alatt 3200 beteg számára biztosítottunk otthoni hospice ellátást. A betegek átlagos gondozási ideje 55 nap. Otthon ápolt betegeink 88%-a saját otthonában fejezte be az életét. A betegek 30%-ának ellátása után semmilyen állami finanszírozást nem kapunk. Otthoni hospice ellátást az alábbi területeken tudunk nyújtani: Budapest I., II., III., V., VI., VII., VIII., IX., XI., XII., XIII., XIV., XX. és XXI. kerületében, Debrecenben, Pomázon és Szentendrén. 20Évkönyv 17
Új programunk 2010 - Gyermekek hospice ellátása Magyarországon évente 60 gyermek hal meg daganatos és vérképző szervi krónikus betegségben, mellettük még további 200 kisgyerek kerül olyan állapotba, amely hospice ellátást igényel. Ahhoz, hogy ezek a gyerekek életük végét ne intézményben, hanem szüleikkel és testvéreikkel tölthessék, megfelelő otthoni egészségügyi ellátás és emocionális támogatás szükséges. A család nyújtotta biztonság minden életkorban fontos, de különösen nagy jelentőségű a beteg gyerekek esetében, akik hozzátartozóikhoz való intenzív kötődésük és teljes kiszolgáltatottságuk révén még több előnyét élvezik annak, ha a korszerű tüneti kezelést otthonuk biztonságában kapják meg. Onkológiai központokkal együttműködésben ez az ellátás Budapesten végre a gyermekek részére is elérhető. 2010-ben 4 gyermek (1 éves, 6 éves és két 14 éves) hospice ellátását biztosítottuk. Sz. Mona álma (7 éves), halála előtt 6 hónappal: (...) és a kislány belépett a folyóba, és a víz csak vitte, vitte. Múltak a hetek és hónapok, és a víz csak vitte. Soha többet nem ért partot. Polcz Alaine 18 HOSPICE
Budapest Hospice Ház - Fekvőbeteg Részleg Aki a Hospice házban és annak kertjében jár, ugyanezt az otthonosságot tapasztalja meg. A ház meleg színei, a lazac, vagy kadmium-sárga, a csendes szoba vörösagyag életfája egyszerre idézik a naplementét és az olasz városok melegét. A Hospice ház nem díszlet, nem gondosan berendezett munkahely, nem egy service, hanem otthon a dolgozóknak, ápoltaknak, hozzátartozóiknak és a betérőknek. A kertben rózsalugas, fűszerkert, dúsan termő fügefák, pázsit és emlék-kövek, padok és kerti bútorok. (...) A ház otthonosságával nem elfedi a halál közelségét. Az élet csak a halál után ér véget, az élet örömei, a szépség, melegség otthonosság élvezete ebben a házban nem csökken, hanem nő. (...) Az ajtó nyitva áll, bárki beléphet. Mérei Zsuzsa A Budapest Hospice Ház fekvőbeteg részlege az otthoni ellátás intézményi háttereként működik. Célja, hogy a haldoklók otthon nem enyhíthető tüneteit is kezelni tudjuk, illetve az ápolásban kimerült családtagnak időleges pihenési lehetőséget biztosítsunk. Igyekszünk azonban a gondozási időt a minimumra szorítani, hogy betegeink mihamarabb hazatérhessenek otthonuk biztonságába, családjuk körébe. A hospice részlegen 5 év alatt 900 betegnek tudtunk segíteni. Átlagos ápolási idő: 21 nap Betegeink 85%-a fájdalom, 20%-uk nagyon erős fájdalom enyhítése érdekében került felvételre. A bent fekvő betegek 55%-a hal meg a Hospice Házban, harmaduk hazatérhet otthonába, 14%-uk pedig más intézménybe kerül. A Hospice Részleg működési költségeinek csupán kevesebb, mint a felét biztosítja az állam. 20Évkönyv 19
Fekvőbetegek életkor és nem szerint - 2009 30 évesnél fiatalabb 31-40 41-50 : férfiak : nők 51-60 61-70 71-80 81-90 91-100 0 7 14 21 28 35 (...) családi otthonra emlékeztető kertben ülök (...) két, vidám derűvel elárasztott nővér fotelágyakat tol ki és abba fektet két beteget. Kerekes székekkel hozzák ki őket, plédet, párnát tesznek alájuk, hogy ebből a derűs napfényből ők is kivegyék a részüket. Mindezt szeretettel, jókedvvel végzik el (...) Ebben az intézetben ilyen a szemlélet és ilyen emberek ápolnak. Körülveszik az életük végéhez közeledő betegeket, megaranyozva hátralévő napjaikat. Köszönet derűjükért, mosolyukért, áldozatos munkájukért, mellyel a mindennapokat elviselhetőbbé teszik. Köszönettel, egy hozzátartozó 20 HOSPICE
Hajléktalan betegek hospice ellátása Rákbetegek családfókuszú ellátása során tapasztaljuk, hogy a családtagok milyen sok gyakorlati és érzelmi terhet tudnak levenni a betegről, ellátva őt a mindennapokban, megosztva érzéseiket, gondolataikat. A hajléktalan rákbetegek nem csak szegénységük, de családtalanságuk, magányuk miatt is sokkal rosszabb helyzetben vannak, mint a jobb pszichoszociális körülmények között élő betegek. A Budapest Hospice Ház Fekvőbeteg Részlegén számukra is magas színvonalú hospice ellátást tudunk nyújtani, otthont teremtve nekik életük utolsó heteire, hónapjaira. Ezúton szeretném megköszönni, hogy értesítettek bennünket Édesapám hollétéről. Nem volt egy szokványos kapcsolat közöttünk, de az utolsó három hónap megadta nekem azt, ami mindig hiányzott az életemből. Sejtettük, hogy valószínű hajléktalan volt, de bár rákérdeztünk, Ő ezt nem erősítette meg. Köszönöm, és örökké hálásak leszünk Önnek és az Alapítvány minden dolgozójának, hogy Édesapámat nem hajléktalanként, hanem emberként kezelték élete utolsó időszakában, otthont biztosítva számára. Köszönjük azt, hogy meg tudjuk adni a végső tisztességet és méltóságban el tudjuk temettetni. K.J. A fekvőbeteg részleg megnyitása előtt hospice mobil teamet működtettünk a Budapesti Módszertani Szociális Központ és Intézményei (BMSZKI) Orvosi Krízisosztályán. A csoport részvételével lehetővé vált a kórházban gondozott hajléktalan betegek optimális életminőségének biztosítása, a számtalan veszteséget átélt életük végén álló emberek lelki támogatása, a tünetek szakszerű enyhítése. 20Évkönyv 21
Fájdalomcsillapító Ambulancia A fájdalommentesség a legalapvetőbb emberi szükségletek között szerepel, ma Magyarországon mégis minden évben sok ezer ember él kiszolgáltatva állandó, erős fájdalmaknak és egyéb tüneteknek. A gyógyíthatatlan rákbetegek csaknem 100%-a panaszkodik intenzív fájdalomra, amely kezelés nélkül az elviselhetetlenségig fokozódhat. Ambulanciánk tanácsadást, kezelést és folyamatos orvosi kontrollt biztosítva ingyenesen, területi korlátozás nélkül nyitva áll minden tüneti kezelésre szoruló rákbeteg előtt. A fájdalomcsillapítás fokozatosan, megelőző jelleggel történik, ezzel a minimálisra csökkenthetőek vagy megszűntethetőek a fájdalmak. Az Ambulancia orvosai eddig 260 daganatos beteg fájdalmait enyhítették. 22 HOSPICE
Pszichoszociális Támogatás Pszicho-Onkológiai Szolgálat Az élet tisztelete azt jelenti, hogy a születés és a halál végpontjai között úgy bánunk egymással, hogy érdemes legyen a világon élni. Popper Péter A rákbetegség nagy lelki megterhelés a beteg és a családja számára. Különösen nehéz a betegséggel való szembesülés időszaka, a daganat kiújulásának és a gyógyító kezelések - reménytelenség miatt történő - lezárultának ideje. Munkatársaink pszichológai támogatást nyújtanak az egész betegségfolyamatban, különösen a krízis feldolgozásában, a különleges élethelyzet átgondolásában, az érzelmi terhek elviselését lehetővé tevő belső erőforrások feltárásában. Segítenek a hozzátartozóknak a betegség és a gyász terheinek viselésében. A pszicho-onkológiai szolgálat eddig 1500 ember számára nyújtott segítséget. Csoportos támogatás gyászolók részére Míg a pszicho-onkológiai szolgálat a pszichoterápia és tanácsadás egyéni módszereit alkalmazza, addig a normál gyászfolyamattal küzdő hozzátartozók számára csoportos gyásztámogató csoportokat is szervezünk. A tematikus gyászfeldolgozó csoportba és a gyászolók önsegítő klubjába eddig 150 gyászoló járt rendszeresen. 20Évkönyv 23
ÉletVonal 2003-ban egyedülálló lehetőséget kaptunk arra, hogy Magyarországon elsőként vezessünk be egy modell értékű programot, amely daganatos betegeknek és hozzátartozóiknak nyújtott komplex, többlépcsős pszichoszociális támogatást. A megvalósítást a Bristol-Myers Squibb Foundation támogatta. Évente 6000 telefonálónak nyújtunk hasznos információt, meghallgatást, lelki támogatást. A rákszűrés népszerűsítése - modell program a roma lakosság egészségvédelméért A Bristol-Myers Squibb Foundation támogatásával modell programot dolgoztunk ki védőnők számára a cigány lakosság rákszűrésének elősegítése érdekében. Magyarországon a legszegényebb, halmozottan hátrányos helyzetű lakosság nagy része roma származású, s ők a sok-sok nehézség mellett még a rákbetegség szempontjából is fokozottan veszélyeztetettek. A MESZK Országos Védőnői Tagozatával együttműködésben megvalósított program célja az volt, hogy minél több embert győzzünk meg a szűrővizsgálatokon való részvétel fontosságáról. A programot egyelőre Tolna, Baranya és Somogy megyére terjesztettük ki. 24 HOSPICE
Mai világunk legnagyobb betegsége nem a lepra vagy a tuberkulózis, hanem sokkal inkább az az érzés, hogy senkinek sem kellünk, senki sem törődik velünk, és hogy mindenki által elhagyatottak vagyunk. Kalkuttai Teréz anya Az ÉletVonalat hívók állapota : 2003 100 : 2004 esetszám 50 0 félelem a betegségtől szimptómák orvosi vizsgálat alatt áll ismert diagnózis kezelés alatt áll a kezelés befejeződött a betegség stádiumai a kezelés felfüggesztve a beteg nem akar kezelést a beteg végstádiumban van a beteg meghalt/gyász 20Évkönyv 25
Művészeti programjaink A súlyos betegek lelki támogatásában nagy hagyománya van az autogén tréninget, a művészetterápiát és a sorstársi közösség erősségeit használó csoportos terápiáknak. Az egyéni pszichoterápiában is lehetőség van művészetterápiás elemek alkalmazására. Ilyenkor az alkotások mentén történik meg az élmények feldolgozása, s így nyílik új út az addig hozzáférhetetlennek tűnő érzésekhez. Dózsa Önképzőkör Alapítványunk és a BMSZKI Dózsa úti hajléktalanszállója közös programot működtetett a hajléktalan betegek hospice gondozása és művészeti tevékenysége érdekében. A művészetterápiás és relaxációs eszközökkel dolgozó Dózsa Önképzőkör vezetője Csorba Simon László, festőművész, terapeuta volt. Az Önképzőkör tagjainak alkotásaiból nagy sikerű kiállítást szerveztünk a Budapest Hospice Házban. 26 HOSPICE
Az ősi varázseszköz: a zene... cseng a telefon, Fellegi Ádám keresi az Alapítványt: zenélne a betegeknek. Azóta Mozart, Chopin, Mahler és más zeneszerzők darabjai időnként felhangzanak a Hospice Házban vagy egy - egy betegünk otthonában. Újra felhangolják a rég nem használt zongorákat, noha már csak néhány hét lehet hátra. Odaülnek a zongora mellé, négykezest játszanak a művésszel, és még egy héttel eltolódik a biológiailag determinált végső elcsendesülés. a felfedezés öröme, az alkotásba belefelejtkezés és a sikerélmény katartikus változásokat hozhat a beteg ember életébe. Kezdi érezni, van miért tovább élni, harcolni, kitolni a rossz napok eljövetelét, amitől mindig rettegünk (...) A betegségtudat helyébe lép lassan a feszült figyelem, az alkotás vágya, izgatott várakozás: sikerül-e? (...) Betegségünk pillanatnyilag hátrább sorolódik. Nem is vesszük észre, csak átértékelődik minden napunk, amikor alkotunk valamit. Tóth Lajosné Kreatív önsegítő csoport A csoport kreatív programokkal vár minden rákbeteget. A találkozások alkalmával a résztvevők kézműves foglalkozásokon vesznek részt, ahol egy jó beszélgetés közben saját kedvükre alkotnak, festenek, kertészkednek vagy éppen sütnek-főznek. A közösségbe kerülés, az önkifejező alkotás szabadsága, az emberi kapcsolatok értékessé teszik a gyógyíthatatlan betegek utolsó hónapjait, és visszavezetik az életbe a sikeres terápián átesett, de még sokáig szorongó embereket. (...) az emberek néhány órára megfeledkezhetnek nehéz helyzetükről, és személyiségük olyan tartományát nyitják ki, ahol saját energiaforrásukból meríthetnek (...) Vannak olyan betegségstádiumok, melyeket meggyógyítani már nem lehet, de a művészetterápia hatékony kiegészítője lehet a kezelésnek az életminőség javítása által. Király Mónika, pszichológus 20Évkönyv 27
Oktatási és Módszertani Központ A Magyar Hospice Alapítvány központja szervezőműhely, kommunikációs központ, nemzetközi kapcsolatok csomópontja, közadakozást és önkéntességet ösztönző lelkiismereti őrpont, továbbképző hely, (...) telefonszolgálat és tanácsadó fórum tere (...) Dr. Buda Béla Tüneti kezeléssel és a hospice ellátással foglalkozó akkreditált képzéseinkre a multidiszciplináris hospice teamben megtalálható valamennyi szakterületről fogadunk jelentkezőket. Angol nyelvű képzéseink elsősorban a Közép- és Kelet- Európa országaiban, valamint a volt szovjet tagállamokban dolgozó szakembereknek szólnak, és céljuk a helyi hospice ellátás kialakítása, fejlesztése. 20 év alatt mintegy 4500 szakember, önkéntes és laikus érdeklődő vett részt oktatási programjainkon. Akkreditált képzéseinken 5 év alatt 500 önkéntest, 350 nővért és 300 orvost képeztünk. A betegek közvetlen támogatása mellett szeretnénk elérni, hogy a hospice szellemiségét és tevékenységét minél többen megismerjék Magyarországon. Fontos célunk a súlyos betegségben szenvedők és a betegekkel együtt élő családtagok számára történő információnyújtás, a hospice szakemberek kiképzése, valamint az egészségügy egyre nagyobb területeit érintő minőségi szemléletváltás. 28 HOSPICE
Képzéseink Orvosok és klinikai szakpszichológusok számára: Hospice - palliatív ismeretek I. - Szomatikus tünetek és kezelésük (8 kreditpont) Hospice - palliatív ismeretek II. - Kommunikáció halálközelben (8 kreditpont) Onkológiai megbetegedésben szenvedő, terminális állapotú gyermekek otthoni hospice ellátása (8 kreditpont) Egészségügyi szakdolgozók számára: Hospice-palliatív alaptanfolyam - A hospice ellátás alapjairól egészségügyi szakdolgozók számára (34 kreditpont) Gyógytornászoknak: Hospice: a gyógytornászok szerepe a terminális állapotú betegek ellátásában - kötelezően választható tantárgy a SOTE EFK, gyógytornász szak hallgatói részére Önkéntes segítőknek és laikus érdeklődőknek: Hospice alaptanfolyam: a hospice ellátás története, szellemisége, a gyógyíthatatlan betegek ellátása. Hogyan lehet a hospice-ban laikusként, jól segíteni? (40 óra) Pedagógusoknak: A szociális kompetencia fejlesztése a hospice filozófia alapján (30 óra) Angol nyelvű képzéseink az Open Society Institute támogatásával: Intenzív, nemzetközi hospice-palliatív továbbképzés: Közép-, és Kelet-Európában, valamint a volt Szovjetunió területén élő egészségügyi szakemberek, döntéshozók részére (40 óra) 20Évkönyv 29
Kutatásaink 30 HOSPICE
A rákbetegek pszichés állapotáról 2004-ben a Bristol-Myers Squibb Foundation támogatásával országos kutatásba kezdtünk. A pszicho-onkológiai program keretében 1000 rákbeteg lelkiállapotának (szorongás, depresszió és distressz szint) felmérését végeztük el az ország öt onkológiai központjával együttműködve. Célunk az volt, hogy bizonyítékokat gyűjtsünk a rákbetegek pszichés támogatásának szükségességéről. Az eredmények alapján a magyar rákbetegek lelkiállapota nemzetközi viszonylatban is aggasztó. 40%-uk rendkívül magas szintű distresszről számolt be, a legtöbben szorongástól és/vagy depressziótól is szenvednek. Fontos, hogy minél több rászoruló részesüljön megfelelő pszichoszociális támogatásban. A hospice megszervezésének lehetősége tartós szegénységben élők részére Az OSI támogatásával kvalitatív szociológiai felmérést folytattunk, melynek célja az volt, hogy elősegítse a tartós szegénységben élők körében a hospice ellátás megtervezését. Ötven strukturált interjút készítettünk tömbszerű szegregációban élő, súlyos állapotú roma betegekkel és hozzátartozóikkal. Az eredmények szerint a hospice ellátás kiterjesztését a marginalizálódott, rossz szociális körülmények között élő népességre elsősorban szociális problémák akadályozzák, mint amilyen a gyógyszerkérdés vagy a szociális okok következtében fellépő egyéb, lelki problémák, például a patologikus gyászreakciók. Mindez felveti annak a kérdését, milyen plusz feladatokat vállalhat fel a hospice rendszer. 20Évkönyv 31
Önkéntes program Az önkéntesek fontos tagjai a hospice team-nek. A betegek számára odafigyelést, gondoskodást nyújtanak, kiegészítik szakképzett társaik munkáját. Részvételük a társadalmi szemlélet megváltoztatása szempontjából is kiemelkedő jelentőségű, hiszen azzal, hogy idejüket, munkájukat nekünk adják, oldják a betegek magányát, csökkentik a személyzet terheit, s képviselik a hagyományos egészségügyben elmagányosodásra ítélt haldoklók társadalmi reintegrációját. Átélik a segítségnyújtás élményét, az empatikus kommunikációt és viselkedési mintát nyújtanak környezetüknek. Munkájuk pénzbeli értéke is felbecsülhetetlen, így komolyan hozzájárulnak az Alapítvány költséghatékony működéséhez. 20 év alatt közel 1700 fő önkéntes segítőt képeztünk ki hospice munkára. Jelenleg 100 önkéntes segítő a munkatársunk. Önkénteseink havonta 1000 órában segítik a haldokló betegeket. Köszönjük mindnyájuk nélkülözhetetlen segítségét! 32 HOSPICE