1. Elnök-illetve alelnök jelöltek: Kővári Edit. Szilvásy Zsuzsanna

Átírás

1 1. Elnök-illetve alelnök jelöltek: Kővári Edit Kővári Edit vagyok, Salgótarjánban élek családommal. Két fiúgyermeket nevelek, Marci 9, Dani 17 éves. Kisebb gyermekem 5 éves korában kapott autizmus diagnózist óta a salgótarjáni Abigél Közhasznú Egyesület elnöke vagyok, az autizmusban érintett családok életminőségének javítása érdekében dolgozok. Szociális munkásként a tanulmányaimat most fejeztem be a Szent István Egyetemen szeptemberétől az Autista Segítő Központ lakóotthonát vezetem, az Autista Majorságok Hálózatának aktív tagja vagyok és az AOSZ szemléletformáló programjában is dolgoztam. Munkám során sok családdal, érintett gyermekkel, fiatallal találkozom. Szeretnék mindent megtenni azért, hogy az országos érdekvédelmi szervezet a lehető leghatékonyabban tudja képviselni az érdekeiket. Tanulmányaimnak köszönhetően úgy érzem, hogy megfelelő ismeretekkel, kompetenciákkal rendelkezek ahhoz, hogy a nagy területet felölelő, különböző szempontokat megjelenítő érdekek összehangolását hatékonyan tudjam megvalósítani. A szervezet jelenlegi működését ismerem, felügyelő bizottsági tagként január óta dolgozom. Az AOSZ elnöke, vagy alelnökeként az országos érdekvédelem munkáját - a tagság széles körű, kölcsönös, országosan kiegyenlített, együttműködésen alapuló bevonásával, - az egész életutat és az élet minden területét érintő egységes képviselettel, minden területen munkacsoportok létrehozásával dolgozva, - az eddig megszerzett tapasztalatokra, elért eredményekre, megjelenített igényekre építő egységes, határozott, összehangolt, diszciplináris együttműködésben látom, mely kölcsönös megértésen, tiszteleten alapul. Szilvásy Zsuzsanna 2005 óta dolgozom a területen. Ekkor kapott a kisebbik fiam Simi autizmus diagnózist. Ő most 15 éves. Dolgoztam vidéki alapítványban, szülőklubban, tagja vagyok szülőcsoportnak, szülő egyesületeknek az AOSZ on kívül is, Magyarországon és külföldön egyaránt. Az AOSZ ban 2006 ban kezdtem dolgozni. Először önkéntesként; elsősorban fordítottam, tolmácsoltam, illetve a külföldi szervezetekben tanultakat próbáltam becsatornázni. Később elnökségi tagja, alelnöke, majd elnöke lettem a szervezetnek. Három elnökséggel dolgoztam együtt. Az AOSZ meglátásom szerint egy szülőszervezet, ami az autista emberek és családjaik érdekeit védi. Minden autista emberét, függetlenül korától, lakhelyétől vagy autizmusa súlyosságától. Fontosnak tartom, hogy az AOSZ nem tart fenn ellátó helyet például iskolát, óvodát, nappali ellátót vagy lakóotthont ezzel biztosítja ugyanis a függetlenségét. Az AOSZ dolga lobbyzni az ellátókért és forrásokat becsatornázni. Egységesen fellépni az összes területért. Ezen túlmenően fontosnak tartom a jó gyakorlatok gyűjtését és terjesztését, belföldit és külföldit egyaránt. Végül nagyon fontos terület a társadalom figyelmének felkeltése, toleránsabbá tétele. Kétségtelen, hogy az AOSZ nagyon sokat változott, sokkal több tagunk van, sokkal több feladatunk van.

2 Az AOSZ működési módját át kell alakítani. Az új működésmód kialakítása az új elnökség feladata. Együtt kell dolgoznunk azon, hogy az autista emberek és családjaik élete jobb legyen, élhetőbb legyen. 2. Alelnök jelöltek: Ébner Gyula Négy gyermek, köztük egy 25 éves autista fiatal édesapja vagyok. Rendszertervező villamosmérnökként kutató intézeti múlttal a rendszerváltás után családi céget alapítottam, amelyet jelenleg is vegyészmérnök feleségemmel és matematikus fiammal együtt vezetek. Három cikluson át 1998-tól voltam az AÉE, majd az AOSZ vezetőségének tagja. Alelnökként a feladatomat az Autista Segítő Központ beindítása, kiépítése, majd az intézmény vezetőjeként a karácsondi autista majorság létrehozása jelentette tól segítem a feleségem által vezetett Napsugár 67 Alapítványt abban, hogy létrehozzon egy szülői összefogáson alapuló,stabil gazdasági alapokkal rendelkező autista majorságot, amely biztonságot és az autisták számára is élhető világot képes teremteni életük végéig Az autistákként végzett munkámban feleségem és ép felnőtt gyermekeim jelentették számomra mindig a legnagyobb támaszt, amelyet ezúttal is megköszönök. Meggyőződésem, hogy autistáinkért folytatott munkánkban csak akkor lehetünk hitelesek mások számára, akkor tarthatunk igényt a társadalom támogatására, ha szülőként képesek vagyunk érvényesíteni a rászorultság elvét, ha képesek vagyunk autista gyermekünkért és sorstársaikért összefogni, mások gyermekeiért is felelősséget vállalni. Ezeknek az elveknek az érvényesítése érdekében kívánok a vezetőségben dolgozni. Köszönöm, ha megtisztelnek bizalmukkal! Koós Anikó Debrecenben születtem és jelenleg is itt élek két gyermekemmel, a 18 éves Bertával és a 16 éves Péterrel, aki súlyos autista. Érintett szülőként átéltem az intézményrendszerek szűkösségéből, az információ hiányából, az oktatási- és szociális rendszerek távolságtartásából eredő, a gyermekemet és a családunkat sújtó nehézségeket tól az Angyalliget Közhasznú Alapítvány Kuratóriumi elnökeként társadalmi és döntéshozatali szerepet vállalva képviselem az autizmussal élő személyek életminőségének és ellátásának javítását, főállású menedzserként az Angyalliget Lakóotthonban élő 12 autista fiatal életviteli közösségének és foglalkoztatásának a fenntartásához teremtem meg a szükséges pénzügyi hátteret. Személyiségem egészét áthatja a kommunikáció. A Nyíregyházi Főiskola Társadalomtudományi karán média szakon szerzett tudásom és végzettségem szerint újságíró, filmesztéta és PR menedzser vagyok. Újságíróként a tartalomszolgáltatás több területén dolgoztam. Családunk saját nyomdaipari stúdiót is működtetett, így a vállalkozás-vezetésben is jártasságot szereztem, melyet a számvitel-pénzügy területén szerzett mérlegképes könyvelői végzettséggel egészítettem ki.

3 Az AOSZ munkáját eddigi életutam, tudásom, tapasztalatom alapján, a civil életben vezetőként, véleményformálóként, aktív kommunikátorként végzett munkám alapján az alábbi területeken tudom segíteni: - a szülőszövetség erősödésének, befolyásolási képességének növelése a döntéshozatal irányába - tudatos és szakszerű, a döntéshozatali mechanizmusok ismeretére épülő aktív (külső és belső) hatékony kommunikáció, - lobby tevékenység, mely eddig is szerepelt az önként vállalt feladataim között, munkacsoportos formában jelentős eredményeket elérve a kríziskommunikáció színterein, - Az AOSZ megoldásközpontú, szervezetfejlesztésen alapuló struktúraváltása - A feladatközpontú munkacsoportok együttműködésének összehangolása, azok koordinálása és hatékony érdekképviselet a kommunikáció minden eszközét felsorakoztatva. Hiszek a szülői összefogás erejében, a konszenzuson nyugvó döntésekben, a következetes kommunikációban. A célok folyamatos aktualizálása a társadalom kihívásaira való azonnali és gyors válaszok megfogalmazása, az eredmények rögzítése, hangsúlyozása és azok megtartására irányuló munkafeladatok az erősségeim. Befogadó, elemző, építkező közösségben hatékonyan tudok dolgozni. A kommunikáció minden eszközével, a szülőszövetség egységét és erejét kívánom hangsúlyozni az autizmus teljes spektrumán. Szántó Tamás Üzemmérnök, két gyermek, köztük egy 20 éves, autizmussal élő fiatalember édesapja vagyok. 14 éve vagyok az AOSZ illetve jogelődje, az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének egyéni tagja óta irányítom a békéscsabai AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány munkáját, amely az AOSZ tagszervezete. Az AOSZ elnökségének tagjaként az országos szervezet szerepének, rövid és hosszú távú céljainak átgondolásában, pontos meghatározásában szeretnék szerepet vállalni az autizmus spektrumzavarral élő társaink és családjaik, az őket segítő szakemberek bevonásával, aktív részvételével. A korábbi évek eredményeire építő szövetség hatékony működésének előmozdítása motivál. A lehető legnagyobb egyesületi tagsági részvétellel működő érdekvédelmi ernyőszervezet vezetőségének munkájában szívesen vállalok feladatot a szervezeti keretek között, a közösségi érdekek mentén. Fontosnak célnak tekintem minden Magyarországon működő szervezet, szerveződés munkájának összehangolását az autizmussal élő személyek teljes életútját érintő érdekeinek egységes, hatékony, közös megjelenítése érdekében. Székely Veronika Székely Veronika vagyok, végzettségemet tekintve közgazdász, HR menedzser és coach, jelenlegi munkahelyem a Korai Fejlesztő Központot Támogató Alapítvány, ahol gazdasági-és HR igazgatóként dolgozom. Az Alapítvány által üzemeltetett Intézmény megkésett, eltérő fejlődésű kisgyermekek számára nyújt minél korábbi időben megkezdett fejlesztéseket és súlyosan, halmozottan sérült kisgyermekek számára egész napos óvodai ellátást, gondozást. Megelőzőleg több munkahelyen (Index.hu Zrt, Delta Pékség, Netwerk Kft., Portfolio.hu Kft.) kontroller, illetőleg kontrolling vezetőként dolgoztam.

4 Családi állapotomat tekintve férjezett vagyok és két immár felnőtt gyermekem van, közülük az idősebbik, Anna lányom Asperger szindrómás autista. Fejlődése, nevelése során számtalanszor találtam szembe magam olyan társadalmi jellegű problémákkal, melyek igencsak megnehezítették, hogy Anna számára mindig megszerezzem a megfelelő fejlesztést, közösséget, iskolákat. Ugyancsak sokszor találkoztam értetlenséggel, elutasítással, tájékozatlansággal és néha bizony kegyetlenséggel is. Mindennek hatására egyre erősebb lett bennem a vágy, hogy ne csak Annusért, de a többi rászoruló gyermekért is próbáljak tenni valamit óta, azaz megalakulása óta tagja és társelnöke vagyok az Aura Egyesületnek, melynek elsődleges célja a Budapesten és közvetlen vonzáskörzetében élő autista emberek és családjaik segítése és érdekvédelme. Elsősorban az Asperger szindrómás fiatal és már nem is annyira fiatal felnőttekre és az ő igényeikre fókuszálunk. Már eddig is rengeteg sikert könyvelhetünk el a fiatalok önálló életvezetésre való felkészítése terén (tanfolyamok, képzések, munkába állítás), de még rengeteg a teendő! Megtisztelő számomra az alelnöki pozícióra történő jelölés és megválasztásom esetén örömmel segíteném az elnök, valamint a szervezet munkáját a belső egység megteremtésével és a szükséges szervezeti átalakítás megvalósításával, hogy az AOSZ magasabb szinten folytathassa országos érdekvédelmi tevékenységét. 3. Elnökségi tag jelöltek: Bors Krisztián Egy huszonhat éves autista fiatalember testvére vagyok. Jelenleg végzős gyógytornász hallgatóként a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának tanulója vagyok. Miután az egyetemre felvételt nyertem, elkezdtem behatóbban foglalkozni az autizmussal. Ekkor végeztem el Széplaki Mirjam Autizmus című kurzusát és Prekop Csilla, valamint Farkas Edit Autizmus és szexualitás nevű tréningjét. Ezt követően rövid ideig önkéntesként dolgoztam a Vadaskert Alapítványnál, ahol megismerhettem a TEACCH és PECS rendszereket, valamint részt vettem az alapítvány által működtetett négy részes szülőtréningen. Az egyetemen töltött évek során az autista emberek mozgásfejlesztési lehetőségeit keresetem. Szakdolgozatomat Aikido-alapú autizmusspecifikus mozgásterápia címen írtam. Két éve kezdtem el az AOSZ-nál dolgozni, először, mint önkéntes animátor. Animátor társaimmal együtt az ország minden szegletében a társadalmi szemléletformálás jegyében érzékenyítő-interaktív előadásokat tartunk az autizmusról, középiskolás és főiskolás diákoknak. Ez év februárjától már, mint kommunikációs munkatárs folytattam az AOSZ-nál végzett munkámat. Megválasztásom esetén lemondok erről a posztról, hogy elnökségi tagként erősítsem és biztosítsam az AOSZ belső egységének fenntartását. Hiszem, hogy egy országos szervezet szülőszövetségként működhet a leghatékonyabban, hiszen maguk az érintettek és a családtagjaik azok, akik igazán ismerik és értik az autizmussal kapcsolatos nehézségeket és problémákat, illetve az ezekre válaszként adható lehetséges megoldásokat. Ugyanakkor az AOSZ működését egy magasabb szintre kell helyezni, hogy érdekvédelmi, szülősegítői munkáját minél szélesebb körökre kiterjeszthesse. Ez komoly szervezet átalakítással jár, aminek megvalósításához fiatalos lendületemmel és energikusságommal szeretnék hozzájárulni.

5 Bátyámról és családunkról 2008 óta blogot vezetek, Gyurka guru tanításai címmel. Remélem megtisztelnek bizalmukkal! Dr. Zakár Andrásné Születtem május 12-én Győrben. A középiskola befejezését követően felvételt nyertem Budapesten az Államigazgatási Főiskolára, ahol igazgatásszervező diplomát szereztem. Ezt követően az államigazgatásban dolgoztam, 16 éven át jegyzőként. A Mit tehetnék Érted? Autista Otthon Alapítvány felkérésére márciusa óta vezetem a Győrtől 25 km-re lévő mindszentpusztai Autista Lakóotthont. Közben szakirányú végzettséget szereztem az ELTE Társadalomtudományi Karán szociális menedzser szakon januárjában. Rendelkezem közigazgatási szakvizsgával, anyakönyvi szakvizsgával, szociális szakvizsgával. A német nyelvet alapfokon beszélem. Családommal Győr egyik kertvárosi részén élünk. Egy gyermekem van, Bálint 24 éves szülési sérült, aki halmozottan fogyatékos autista fiatalember. Legfontosabb célom: a súlyos, halmozottan fogyatékos autisták életminőségének javítása, segíteni ezen autista gyermekek, fiatalok társadalmi beilleszkedését, a speciális sérült állapot szélesebb körű elfogadását. A súlyos, halmozottan fogyatékos autisták többsége otthon éli életét, elzárva a külvilágtól. Jakubinyi László Több mint húsz éve foglalkozom fogyatékossággal élők segítésének és ellátásának szervezésével. Tizennégy éve indítottam a Szimbiózis Alapítványt, ahol felnőtt autizmussal élők szociális ellátása (nappali ellátás, lakóotthon és támogató szolgálatok), foglalkoztatása és különböző terápiás segítése folyik. A Baráthegyi Majorság, mint Autista Farm országosan és nemzetközileg is elismert. Eredményeiről, tevékenységeiről, működéséről több autizmussal foglalkozó konferencián is tartottam előadásokat (Catania 2010, Temesvár, Helsinki 2011, Prága 2012, Bukarest, Bécs 2013). Az EASPD és ECCE nemzetközi fogyatékosságügyi szervezetek aktív tagja vagyok. Gyógypedagógusként és foglalkoztatási rehabilitációs szaktanácsadóként az ágazat legnagyobb problematikájának az autizmussal élő felnőttek ellátórendszerének hiányosságait látom. Az autizmus specifikus ellátás szükségességét és fejlesztését az egész életpályán keresztül fontosnak tartom. Egy pozitív és tartalmas életet biztosító jövőkép kialakítása elengedhetetlen minden érintett fél számára, már a diagnózis felállításának pillanatától kezdve. Ennek segítésére számos innovatív szolgáltatást indítottam el: krízisellátás, Turizmus korlátok nélkül program, Integráló Majorjáró stb.-melyek elsődleges célja a családok átmeneti tehermentesítése és szakmai támogatása. 4. Felügyelőbizottsági tag jelöltek: Balogh Istvánné Középiskolai tanulmányaimat Vésztőn végeztem el, majd Debrecenben, a Tanítóképző Főiskolán szereztem diplomát 1979-ben. 27 évig általános iskolai tanítóként dolgoztam. Ezt

6 követően 10 évig igazgatóhelyettes voltam a helyi általános iskolában től fejlesztőpedagógusként dolgozok a Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület által fenntartott LÉPEGETŐ Fejlesztő Iskolában. Az egyesület életébe 20 éve kapcsolódtam be, mivel kisebbik autista fiunk ellátását, egyéni és terápiás fejlesztését helyben szerettem volna megoldani. Szülőtársaimmal együtt a következő intézményeket hoztuk létre: - LÉPEGETŐ Fejlesztő Iskola - Fogyatékosok Nappali Intézménye - Csillagház Ápoló-Gondozó Lakóotthon - Támogató Szolgálat - MINI Majorság program intézményen belüli szociális foglalkoztatás A szakmai pályázatírói munkám mellett az egyesület titkára is vagyok. Családunk élete összefonódott a sérült emberek ügyének képviseletével. A jövőben szeretnék még többet tenni azért, hogy az autista gyermekek, fiatalok, felnőttek életének szükségleteihez igazodó, magas szintű ellátás valósuljon meg, s az érdekvédelmi tevékenység ezt szolgálja. Schenk Lászlóné Személyes életút, motiváció Jövőkép ben végeztem a Berzsenyi Dániel Tanárképző Főiskolán. A Könyvtár Szakon szerzett tudásomat hasznosítottam 2006-ig először a tatabányai megyei, majd a tatai városi könyvtárban. Minden területen dolgoztam, a legtöbbet olvasószolgálati vezetőként, ahol az emberi kapcsolatokban szereztem nagy tapasztalatot től az Esőemberekért Egyesületet vezetem, 2006-tól főállású menedzserként. Emellett már 1987-től az ÉFOÉSZ megyei és országos vezetésében is dolgoztam, több helyi civil szervezet kuratóriumában vállaltam döntéshozói feladatokat között a helyi városi önkormányzat vezetésében, mint a humán bizottság külsős szakértője közreműködtem. Az AOSZ-nak a Felügyelő Bizottság tagjaként, és szakértőként is dolgozom. - A vezetésben szerzett tapasztalatom, a civil életben megtapasztalt rugalmas döntéshozás szabadsága, a minőség iránti elkötelezettségem, az autista gyermek szülőjeként érzett felelősségtudatom arra ösztönöz, hogy az országos szervezetben továbbra is feladatot vállaljak. - Lakóhelyem (Tata) közelsége Budapesthez, más feladataim fővároshoz történő kötődése lehetővé teszi a személyes találkozásokat. - Meggyőződésem, hogy az autizmus ügyének további előbbre vitele a szülők összefogásával, a közös érdekek, az eddig kiharcolt jogok érvényesítésével lehetséges. - Ehhez szülői összefogásra, a közösségbe történő idő- és energia-befektetésre van szükség. A terület gyors fejlődésének köszönhető, hogy az AOSZ szervezeti struktúráját meghaladták a feladatok. A jövőben a spektrumon lévő és minden korosztályt felölelő témákban felállítandó munkacsoportokban látom a megoldást, ami szervezetfejlesztést és a minőségirányítás elemeinek alkalmazását vonja maga után.

7 - Az eddigi tapasztalataim és a jelenlegi helyzet is azt támasztja alá, hogy egységes és erőteljes képviseletet kell felmutatni úgy, hogy a spektrumon található és a minden korosztályt érintő összes probléma megjelenjen és mind az egyének, mind a családok, mind pedig a szervezetek megtalálják a saját életükben, helyzetükben a megoldásokat. Szalkainé Haraszti Krisztina Több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezem és jelentős gyakorlatot szereztem pénzintézeti vonalon is. Közel húsz éve vezetem a Miskolci Autista Alapítvány fenntartásában működő otthonokat. Pénzügyi végzettségem nincs, de számos Uniós pályázat projektvezetője voltam és ezen pályázatok mind sikeresen megvalósultak Soros, OFA, Kézenfogva Fészekprogram Phare HU sz. projekt. Autista és megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatása HEFOP /2.0 számú projekt. Autista, autisztikus tünetű, értelmileg sérült, valamint aluliskolázott, tartós munkanélküli emberek alternatív képzése és foglalkoztatása TIOP / sz. projekt. Miskolci Autista Alapítvány Családi Otthon felújítása, komplex infrastrukturális fejlesztése, ellátási színvonalának emelése EGT/ Norvég Finanszírozási Mechanizmus 0137/NA/2008-3/ÖP-6 sz. projekt. Állami gondozásból kikerülő értelmi sérült fiatalok lakóotthoni elhelyezése és nyílt munkaerő-piaci foglalkoztatása és lakóotthon építése ÉMOP /A sz. projekt. A Miskolci Autista Alapítvány napközi otthona felújítása, infrastrukturális fejlesztése, akadálymentesítése. A számos nagy értékű Uniós pályázat mellett, folyamatosan készítettünk kisebb pályázatokat is, kihasználva minden lehetőséget. Munkám során átfogó ismereteket szereztem pénzügyi, gazdasági vonalon és készen állok arra, hogy a felügyelőbizottsági jelölést elfogadjam. Az általam irányított alapítvány húsz év alatt jelentős fejlődésen ment keresztül. A kezdeti 5 fős lakóotthon mára már 50 fő autizmussal élő fiatal ellátást tudja biztosítani. Egyéb foglalkozásokat is nyújtunk: Napközi Otthon, Fejlesztő Központ, Szociális Foglalkoztató (munka-rehabilitáció), Majorság, kihordásos konyha. 28 éves autista fiam mássága inspirált, hogy érte és más hasonló nehéz helyzetben élő autistákat nevelő családokon is segítsek ben Dr. Göncz Árpád köztársasági elnöktől köztársasági kitüntetést kaptam, mellette számos más kitüntetéssel is rendelkezem. Célom, hogy felügyelőbizottsági munkámmal hozzájáruljak az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének sikeréhez. Morvai Judit 1970-ben születtem, és van egy 18 éves autista lányom. Régóta figyelemmel kísérem az AOSZ munkáját, és az elért eredményeket óta dolgozom pénzügyi területen, majd 1996 óta számviteli területen. Képesítésem szerint pénzügyi és számviteli ügyintéző vagyok. Elsősorban ezen ismereteimmel tudom segíteni a Felügyelő Bizottság és az AOSZ munkáját.