A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Kálmán, Zsófia Könczei, György

Átírás

1 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Kálmán, Zsófia Könczei, György

2 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig írta Kálmán, Zsófia és Könczei, György Publication date Szerzői jog Zsófia, Kálmán; György, Könczei Kivonat A könyv témája a sérült ember és közvetlen emberi környezete, a sérült ember és a társadalom kapcsolata, valamennyi jogi, intézményi, pedagógiai vonatkozásával.

3 KÖSZÖNETNYILVÁNÍTÁS A szerzők köszönetüket fejezik ki az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kara könyvtárának a kutatómunkájuk során nyújtott segítségért. Köszönettel tartozunk a Budapesti Közgazdaságtudományi és Államigazgatási Egyetem szociológia szakos hallgatóinak, közülük különösen Géring Zsuzsannának, a kézirat egy részének korábbi változatához fűzött kritikai észrevételeikért. A biológiai problémákkal foglalkozó részek áttekintéséért és a hozzájuk fűzött kiegészítésekért köszönetet mondunk dr. Sarkadi Balázsnak. A jogi fejezet részben tartalmazza dr. Kálmán Zsófia hasonló témájú (A jog és a fogyatékosságügy Az emberi jogok és a szociális jogok azonosságai és különbözőségei a sérült emberek jogvédelmében) jogi szakdolgozatának anyagát, amely dolgozat konzulensét, dr. Kollonay Csillát illeti köszönet értékes tanácsaiért és a munka folytatására bátorító megjegyzéseiért. Elismeréssel és köszönettel tartozunk Princz László grafikusnak, aki a téma iránti szeretettel és elkötelezettséggel állította tehetségét az ügy szolgálatába, és Perlényi Zsuzsának a hosszú éveken át végzett, kitartó fotóművészi munkáért. A szülőkkel folytatott munka szupervíziójáért, a családról szóló rész továbbgondolásáért és a jobbítására tett javaslatokért DR. VIRÁG TERÉZNEK, az ezen fejezet hátterében álló közös munkáért és gondolkodásért, valamint a szexualitással foglalkozó részhez fűzött tanácsaiért Pajor Andrásnak tartozunk, mindkettőjük munkásságának tiszteletteljes elismerése mellett, őszinte köszönettel. Tisztelettel és köszönettel adózunk mindazon családoknak, szülőknek és gyermekeiknek, fogyatékossággal élő barátainknak, munkatársainknak és tanítványainknak, akiknek bepillanthattunk az életébe, és akik valamennyien lehetővé tették, hogy tanuljunk tőlük. A szerzők i

4 Tartalom BEVEZETŐ GONDOLATOK... ix 1. Miért ix 1.1. A szóhasználatról: minek nevezzelek... x 1.2. A hatalom és a fogyatékosság viszonya... xi A TAIGETOSZTÓL Kultúrtörténeti és antropológiai megközelítések HONNAN ERED A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBERREL SZEMBENI ELŐÍTÉLET? A régi zsidó társadalom Az ókori Egyiptom A görögök A kelta mitológia Egy-két forrás az ókori Rómából Kérdések, problémák AZ EURÓPAI MESEVILÁG ÉS A MAGYAR MITOLÓGIA FORRÁSAI A boszorkányfattyak Alácsempészett gyermekek" Táltosok, törpék és vasorrú bábák Néhány adat a középkorból Bolondok" és mások ÚJKORI TÖREDÉKEK Kérdések, problémák AZ ANTROPOLÓGIAI MEGKÖZELÍTÉS ÉRTÉKE Kultúrák és törzsek Egészség vagy egész-ség? Kísérlet az egész-ség" komplex fogalmának megalkotására Betegség, egész-ség, fogyatékosság Másság A fogyatékosságra ruházott ideológiai funkció Kérdések, problémák A REHABILITÁCIÓ ÉS A FOGYATÉKOSSÁG Szociálpszichológiai és szociológiai összefüggések Mit értettünk eddig fogyatékosságon? A WHO-meghatározás túlhaladottsága és az új terminológia Történeti előzmények A WHO-definíció kritikája Az új WHO-terminológia A KORAI REHABILITÁCIÓS MODELLEK KIALAKULÁSA A rehabilitáció orvosi modelljétől az emberi jogokon alapuló modellig a betegtől az állampolgárig A politikai korrektség és a fogyatékoshelyzet, avagy a hátrányos helyzet értelmezése emberi jogi problémaként A REHABILITÁCIÓ FOGALMA A rehabilitáció modern szemlélete és értékei A rehabilitáció csikorgó fogaskerekei Humanisztikus és technicista irányzatok A REHABILITÁCIÓ LÉLEKTANÁHOZ A lepra mint jelkép Héphaisztosz és Mr. Davis: múlt és jelen Kirekesztő mechanizmusok: stigma és előítélet I. A megbélyegzés és az előítéletes viselkedés MENEKÜLÉS A FOGYATÉKOSSZEREP CSAPDÁJÁBÓL Betegszerep és fogyatékosszerep Szociális mozgalmak I. A polgári jogi mozgalmak mint közvetlen előzmények ii

5 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Ed Roberts szerepe Rehabilitáció vagy önálló életvitel? A fogyatékossággal élő emberek polgári jogi mozgalmainak fő céljai A JOG EREJE ÉS KORLÁTAI A JOGI ALAPMŰVELTSÉG JELENTŐSÉGE NAPJAINKBAN JOGI ALAPFOGALMAK A jog" kifejezés kettős értelme, definíciója és a definíció magyarázata A jog definíciója Az állam A jogalkotó. A jogforrás és a jogforrási hierarchia A jogalkotás A törvény kihirdetése. Az érvényesség és hatályosság kérdései A törvény kikényszeríthetősége Az emberi viselkedés mint jogi fogalom I.8. A jogszabályok általános jellege I.9. A norma A jog mint magatartási szabály A szabály fogalma. A jogszabály függetlensége Jogegyenlőség, jogképesség, cselekvőképesség Lehetőségek a jogkövetkezmények kivédésére Jogértelmezés a kontinentális és az angolszász jogrendben A FOGYATÉKOSSÁGÜGYI TÖRVÉNYALKOTÁS ELMÉLETI HÁTTERE Filozófiai különbségtétel Az antidiszkriminációs törvényhozás létjogosultsága A DISZKRIMINÁCIÓ ÉRTELMEZÉSE A JOGALKOTÁSBAN A diszkrimináció fogalma A diszkrimináció jogi, illetve társadalmi értelemben vett megjelenési formái Diszkrimináció és szociális kirekesztés A diszkrimináció és a szociális kirekesztés aktív és passzív formái: eredmény, illetve folyamat A DISZKRIMINÁCIÓ ELLENI VÉDEKEZÉS EGYIK HATÉKONY MÓDJA: AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS Az esélyegyenlőség megteremtését célzó törvényalkotás lehetséges modelljei A negatív" diszkrimináció tilalma I.2. Pozitív" diszkriminációs modell Kevert típusú törvényalkotás A törvényhozás és a jogszabályok alkalmazásának diszkriminációmentességét ellenőrző mechanizmusok JOGEGYENLŐSÉG ESÉLYEGYENLŐSÉG Emberi jogok, jogegyenlőség, esélyegyenlőség Jogérvényesítési képesség A HÁTRÁNYOS MEGKÜLÖNBÖZTETÉST TILTÓ, ILLETVE AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTŐ TÖRVÉNYALKOTÁS NEMZETKÖZI ELŐZMÉNYEI Az emberi jogokkal kapcsolatos szemléletváltás Néhány nemzetközi példa a hátrányos megkülönböztetéssel szemben hozott protektív törvényekre Egy konkrét példa: az Amerikai Egyesült Államok HAZAI EREDMÉNYEK Mi történt és miért? A legfontosabb történések időbeli sorrendje A jogszabály tartalmának értékelése és összevetése az eredetileg elérni kívánt célokkal dióhéjban KÜLÖNBSÉG A TÖRVÉNYEKBEN BIZTOSÍTOTT ÉS A GYAKORLATBAN MEGVALÓSULÓ ESÉLYEGYENLŐSÉG KÖZÖTT: A POLITIKAI ÉS A SZOCIÁLIS JOGOK NEVEZETES OLLÓJA Első generációs jogok: szabadságjogok Második generációs jogok: gazdasági, szociális és kulturális jogok A gazdasági, szociális és kulturális jogok sajátos természete A második generációs jogok jogi kikényszeríthetőségének problémái A szatellita jogok iii

6 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig A fogyatékosság jogának viszonya a szociális jogokhoz Azonosságok és különbségek az emberi jogok csoportjai között KISEBBSÉG AVAGY AZ EMBERI LÉTEZÉS EGY VARIÁCIÓJA Normális vagy abnormális, kisebbség vagy pusztán a többség egy csoportja? A társadalmi elfogadás nehézségei fogyatékosság esetében Kisebbségvédelmi tendenciák az Európai Unióban A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ NEMZETKÖZI GYAKORLATA A GAZDASÁG A foglalkoztatás gazdaságossága Követhető elvek A háztartás Lényeglátó gazdálkodás, értékracionalitás Az altruizmus és határai EURÓPÁN INNEN ÉS TÚL, AVAGY: MIT TANULHATUNK MÁS ORSZÁGOKTÓL? A hazai intézményrendszer hiányzó láncszemei A képzés Képzőközpontok A szelektív munkába állítás Formák, irányok Nyílt foglalkoztatás Önfoglalkoztatás (kisvállalkozások) Az új technológiák szerepe Védett foglalkoztatás vállalaton belül Védett műhelyek (sheltered workshops, beschützende Werkstatten stb.) Enklávék ( zárványok") A munkacsapat Szociális foglalkoztatás A prioritásos foglalkoztatás Foglalt üzletek Termékmonopólium, monopolizált üzlet Állami alapból támogatott vállalkozások, illetve vállalatrendszerek Vidéki, falusi-agrár rehabilitációs séma A munkaadókat ösztönző sémák A FOGLALKOZÁSI REHABILITÁCIÓ ÉS A TÁRSADALOMBIZTOSÍTÁS RENDSZEREI Mit és miért? A rendszerek főbb sajátosságai Hasonlóságok Fontosabb különbségek Az adminisztratív szervezet A programok A javadalomhoz jutás változó kritériumai Finanszírozás Összefoglalás A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGAI AZ EURÓPAI UNIÓBAN A hátrányos helyzetű csoport" közösségi jogi fogalma A közösségi szabályozás filozófiája A fogyatékossággal élő személyek jogai A politikai korrektség kultusza az Európai Unióban A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi jogban A közösségi elsődleges jog A munkavállalók alapvető szociális jogairól szóló Közösségi Charta vonatkozó cikkelyei A fogyatékossággal élő személyek jogai a közösségi másodlagos jogban és esetjogban iv

7 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig A fogyatékossággal élő személyek jogai az EU puha jogában állásfoglalások, ajánlások, közlemények A fogyatékossággal élő személyeket szolgáló közösségi programok Demográfiai problémák az Európai Unióban Az időskorúak jogai a közösségi jogban Az idősek jogai a Közösségi Chartában Az időskorúak speciális problémáinak megjelenése az EU puha jogában állásfoglalások, ajánlások, közlemények A generációk közötti szolidaritás európai éve (1993) Összehasonlítás és összegzés A TÁRSADALMI ÉS A GAZDASÁGI KOORDINÁCIÓ MAGYARORSZÁGI GYAKORLATA FOGYATÉKOS EMBEREK A MAGYAR TÁRSADALOMBAN A múlt egyes elemei Kik ők, és hogyan élnek A MAGYARORSZÁGI REHABILITÁCIÓS HELYZET ALAKULÁSA A KÉT NAGY JOGSZABÁLY ÁLTAL KÖRÜLHATÁROLT PERIÓDUSBAN: 1968 ÉS 1986 KÖZÖTT Bevezetés Hogyan nyilvánítanak valakit rokkanttá? A munkaképesség-csökkenés elbírálása és osztályozása Hányán vannak, és hogyan élnek? A források A megváltozott munkaképességű emberek helyzete Az Országos Orvosszakértői Intézet 1977-es vizsgálata Az Országos Orvosszakértői Intézet 1981-es vizsgálata Tények, adatok A rokkantsági nyugdíjasok számának alakulása A morbiditás és az anyagi lehetőségek A tagozódás és az intézményrendszer A foglalkozási rehabilitáció szerkezete Hogyan reagált a gazdaság1968 és 1983 között? I. A reformidőszak rendelete A rendelet nyomán előállt helyzet : a szabályozás és a szereplők viselkedése I. Az új rendelet A kialakult helyzet okai A későbbi fejlemények A mai helyzet Néhány példa a nonprofit szférából Fogyatékossággal élő és megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásáról a TOP 200 adatbázis alapján Halaszthatatlan teendők FOGYATÉKOSSÁG ÉS EGYHÁZAK: A REHABILITÁCIÓ ÉS A MENTÁLHIGIÉNÉ Bevezetés Az út a múlttól a jelenig A szociálpolitika fogalmainak és értékeinek változása Az egyes felekezetekben zajló mentálhigiénés tevékenység madártávlatból Az evangélikus egyház Az izraelita felekezet A református egyház A római katolikus egyház A baptista egyház Az evangéliumi pünkösdi közösség A hetedik napi adventista egyház A metodista egyház Két, felekezethez nem egyértelműen kötődő kezdeményezés: a Bárka és a Hit és fény Következtetések A FOGYATÉKOSSÁG NÉHÁNY BIOLÓGIAI VONATKOZÁSA v

8 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig BEVEZETÉS BIOLÓGIAI-EGÉSZSÉGÜGYI ALAPFOGALMAK: AZ EMBERI TEST SZERVEINEK, SZERVRENDSZEREINEK VÁZLATOS ÁTTEKINTÉSE Bőr, kültakaró Csont-, izom- és ízületi rendszer Az idegrendszer A légzőrendszer Szív, keringési és érrendszer Vérképző szervek A tápcsatorna Húgy-ivar szervek Endokrin rendszer (belső elválasztású mirigyek) A látási rendszer A hallás és az egyensúlyozás rendszere MARADANDÓ FOGYATÉKOSSÁGGAL JÁRÓ SÉRÜLÉSEK Szülési agyi károsodás (cerebralis paresis) Értelmi fogyatékosság Autizmus Későbbi életkorban szerzett agysérülések (baleset, daganat, vérellátási zavar) Gerincsérülések Látási zavarok Hallási zavarok A siketek jelnyelve A nyelv, a beszéd és a kommunikáció zavarai Tartós fogyatékosságot előidéző égési sérülések A BIOLÓGIA ÉS A JOG TALÁLKOZÁSÁNAK EGY SPECIÁLIS RÉSZTERÜLETE: A BIOETIKA A bioetika legérzékenyebb területei Eugenika Eutanázia Méhen belüli diagnosztika. Genetikai szűrés Különleges emberi reprodukciós eljárások Genetikai beavatkozás az élő szervezetbe. Klónozás A bioetika és a jog A CSALÁD, A NŐK, A FIATALOK ÉS A SZEXUALITÁS KÉRDÉSEI A CSALÁD A család fogalma és funkciói Az egyensúlyvesztés elemei a családon belül Sérült gyermek a családban ép családtag sérültté válik Kritikus fordulópontok A nevelés dilemmái Idősödő szülők A szülő és a szakember közötti együttműködés buktatói A hatékony együttműködés hiányának okai I. A szülő mint felnőtt A hatékony együttműködés hiányának okai II. A szülő és a szakember közötti kapcsolat aszimmetriája; a szülő mint terápiás partner A hatékony együttműködés hiányának okai III. - A szülői viselkedés tudatos és tudattalan mozgatórugói A hatékony együttműködés hiányának okai IV. - A sors keze" vagy saját választás? Engedelmes együttműködés vagy autonóm döntés? A sérült/fogyatékossággal élő szülő(k) és gyermeke(ik) A szülő nehézségei I.5.2. A gyermek nehézségei Feladatok és kérdések A NŐK, A FIATALOK ÉS A FOGYATÉKOSSÁG/SÉRÜLTSÉG A nők és az ugyanolyan állapotú férfiak közötti különbségek A női szerepből adódó speciális problémák I. Kapcsolat a szülőkkel Vesztes (?) verseny a szépségért vi

9 A Taigetosztól az esélyegyenlőségig Gyermekvállalás A nők harca önmagukért A fiatalok és a fogyatékosság Egészségügyi ellátás Intézeti elhelyezés Oktatás, munkavállalás Szexualitás, házasság A SZEXUALITÁS Akinek van neme, és akinek nincs. Társadalmi attitűd a sérültséggel élő ember szexualitásával kapcsolatban Kényelmes sztereotípiák Nem és szexualitás Hamis előfeltételezések A szexuális önkifejezés, önmegvalósítás, valamint szabadság külső és belső akadályai I. A nevelés okozta gátak. Túlféltés, családi vagy intézeti zsarnokság" Reklámszépség, reklámszex-a tökéletesség" bűvöletében A hiányos vagy hamis énkép. Az önértékelés jelentősége A párválasztás nehezítettsége A szakemberek és a szexualitás A szakember viszonya a szexualitáshoz A szakember üzenetei a szexualitásról A segítés útjai: a tények elfogadása és a bőkezűen nyújtott információ I. Elfogadtatás a családban Szexualitás és rehabilitáció A szakember lehetőségei A PLISSIT modell tanulságai Szexualitás a gyakorlatban Problémaforrások az egyes állapotokban Amit a sérült ember tehet önmagáért Kérdések, feladatok AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Esélyegyenlőség a gyakorlatban MORÁLIS AKADÁLYMENTESSÉG Népszerű" hamis mítoszok, káros sztereotípiák Az informálás és az én-formálás" jelentősége az előítéletes gondolkodás megszüntetésében Informálás Én-formálás" A sport mint az én-formálás egyik hatékony eszköze FIZIKAI AKADÁLYMENTESSÉG OKOSAN ADNI, MÉLTÓSÁGGAL FOGADNI A segítés szintjei a segédeszközök A segítés szintjei a személyi segítés A civil szervezetek szerepe A VALÓDI ESÉLYEGYENLŐSÉG AZ ESÉLYEGYENLŐSÍTÉST SZOLGÁLÓ KIADVÁNYOK FELHASZNÁLT IRODALOM AJÁNLOTT IRODALOM vii

10 A táblázatok listája táblázat Modellváltás a rehabilitációban modellváltás a törvényhozásban táblázat Rehabilitáció vagy önálló életvitel? táblázat Paradigmaváltás a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációjában táblázat A mai fogyatékossággal kapcsolatos törvényeket megalapozó nemzetközi emberi jogi dokumentumok táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása I táblázat Az első és második generációs emberi jogok összehasonlítása II táblázat Milyen munkaerő a fogyatékossággal élő ember? táblázat Jobban dolgozik-e egy fogyatékossággal élő ember, mint mások? (A vállalatok százalékában) táblázat Fogyatékossággal élő személyek tulajdonában lévő 53 vállalkozás fontosabb adatai néhány fejlődő országban (töredék minta alapján) táblázat A korai agyi károsodás okai táblázat Értelmi fogyatékossági alcsoportok táblázat Az értelmi fogyatékosság okai táblázat Néhány példa a gerincvelő-sérülésnek a sérülés magasságától függő következményeire 195 viii

11 BEVEZETŐ GONDOLATOK 1. Miért őszén szomorú és egyben felháborodott üzenet érkezett egyik fiatal munkatársunktól. A kollégium melletti elektronikai szakboltban kapcsolót akartam venni. Egész jó kis bolt, csak az a baja, hogy alagsorban van, és egy meredek lépcsőn kell lemenni, az én kerekesszékem pedig még mindig nem képes lépcsőzni. Megkértem a barátnőmet, hogy hívjon fel nekem egy éppen ráérő eladót, akinek elmagyarázhatnám, mire van szükségem. Már nem tudtam, mi van, olyan sokára jött csak vissza, egy mogorva, szemüveges, főnök kinézetű fickóval a háta mögött, aki nagy kelletlenül megállt a lépcső felénél, onnan vakkantgatott felfelé. Aztán megint hosszasan eltűnt, végül felhozott egy kapcsolót, az orrom alá dugta, majd amikor látta, hogy még mondani szeretnék valamit, gyorsan sarkon fordult, és visszaindult. Uram szóltam utána, lenne még egy kérdésem. Félig háttal nekem megállt a lépcső alján. Hogy hallotta-e, amit kérdeztem, nem tudom, én mindenesetre nem értettem a válaszát, hiszen mögöttem az úttesten autók és buszok jöttek-mentek. Elnézést próbálkoztam, megtenné, hogy feljebb jön kicsit a lépcsőn? A zaj miatt nem hallottam, amit mondott. Erre azon nyomban visszafordult, nem sajnálta a fáradságot, hogy még néhány lépcsőn is feljöjjön, csak hogy az arcomba vághassa: Hát ez jó. Még süket is hozzá! Megnémultam a dühtől, a szégyentől, a megaláztatástól. Intettem a barátnőmnek, hogy menjünk innen, aztán néhány méter után, saját jobb meggyőződésem ellenére visszakanyarodtam. Tudja, uram kiáltottam utána a boltba, azért szorulhatott volna önbe egy kis segítőkészség, empátia vagy ilyesmi! Na csak ez kellett neki. Most aztán meg tudta emelni a hangját úgy, hogy ne csak én halljam, hanem a fél utca. Mégis mit képzel?! Ugráltatja itt az embert, kihasználva a helyzetét, csak azért, mert nem tud lejönni, mint más rendes ember! Mintha más dolgunk sem lenne, mint neki a kedvére tenni! És ráadásul még nem is hallja! vágta az arcomba a legteljesebb undorral. Pillanatra elcsodálkoztam. Valóban fokozná a»bűnösségemet«, ha még rosszul is hallanék?! Ha magának kellene beülnie ebbe a székbe, tudná, hogy az ember nem jókedvéből vagy lustaságból használja emeltem meg most már a hangomat én is, teljesen fölöslegesen. Átfutott a fejemen, milyen lehengerlő tudnék lenni, ha rázúdíthatnám az ilyen alkalmakra kigondolt, csípősnél csípősebb válaszaimat, szellemes sziporkáimat, de természetesen egy sem jutott eszembe. Ránéztem a barátnőmre, aki sápadtan, sírós szemmel hallgatta a szóváltást. Elszégyelltem magam. Nem elég, hogy engem megaláznak, de ő is micsoda helyzetekbe keveredik miattam! Kézen fogtam, és elindultunk. Kapcsoló nélkül. És ez csak ennyiben maradhat? Lehetséges, hogy az ilyen emberek büntetlenül megússzák?! A keserű kérdésre, sajnos, itt és ma az egyetlen reális válasz az, hogy igen, lehetséges. S bármilyen szomorú, azért lehet ez így, mert van, ami nem jogszabályokon múlik, hanem egy egész ország közhangulatán, szemléletén, tisztességén. Addig, ameddig alapvetően meg nem változik az emberek stílusa, hangneme, egymáshoz való viszonya, amíg az elemi udvariasság, tapintat és szolidaritás csak kőkorszaki maradványként bukkan fel, amíg a kedvesség, segítőkészség és jóindulat nem érték, addig mindenki büntetlenül megengedheti magának, hogy beletaposson a kiszolgáltatott emberbe, legyen az egy sérült fiatalember, hajléktalan nő, netán elesett öregember vagy egy éhes kisgyermek. ix

12 BEVEZETŐ GONDOLATOK A könyvet azért írtuk, hogy a tisztelt Olvasó például egy családsegítő szolgálat szociális munkása, a rehabilitáció bármely területén dolgozó szakember, valamely segítőszakmára készülő egyetemi vagy főiskolai hallgató, lakóotthon vezetője, társadalombiztosítási előadó, minisztériumi köztisztviselő, önkormányzati szociális osztály vagy jogsegélyiroda ügyintézője stb. a belőle megszerezhető információkkal felfegyverkezve, hatékonyan és hatásosan tudja szétsugározni a benne rejlő üzeneteket a saját területén való munkálkodása közepette. Már akkor is sokat tesz fogyatékossággal élő embertársaink esélyegyenlősége érdekében, ha pusztán a létezési módjával, kommunikációs stílusával, mindennapi gesztusaival és bánásmódjával a közös világ gondolatát sugallja. Mert közös a világunk: 1 nincs külön világ az épek és egy másik a fogyatékossággal élők számára, egyetlen világ van, s valamennyiünknek abban kell élnünk, emberséges békességben. A feladat egyértelmű. Károlyi Amy megfogalmazásában így hangzik: Mindennel együtt kell szeretned, a székesegyház nem lesz kisebb, ha egy-egy téglája kihull. Állj alá oszlopnak, egyensúlynak mozdulatlanul. Számon kérik az istenek, hogy helyt álltál-e, ott alul. (Károlyi Amy: Számadás) 1.1. A szóhasználatról: minek nevezzelek Ez a könyv olyan emberekről szól, akiknek valamely fizikai, szellemi vagy érzékszervi, esetleg ezek kombinációjából adódó probléma miatt lényegesen több nehézséggel kell megküzdeniük az életük során, mint a szerencsésebb többségnek. Az írás a legkülönbözőbb nézőpontokból igyekszik körbejárni magát a problémát, s kísérletet tesz rá, hogy megragadja a társadalomnak a problémára adott reakcióit, felajánlott megoldási módjait is. A középpontjában mégsem a problémák állnak, s még csak nem is azok az állapotok, amelyeket betegség, baleset, a születés közben vagy még a méhen belül elszenvedett ártalom, esetleg valamely ismeretlen kór idéz elő, hanem azok az emberek, akiknek ezen állapotok a különböző funkcióit korlátozzák. Ha jelzővel akarjuk illetni, vagy egyszerűen szeretnénk leírni, megnevezni az e csoportba tartozókat, rögtön nyelvi nehézségekbe ütközünk. A fogyatékosság, fogyatékos kifejezések valamelyest lekezelők, diszkriminálók, mégpedig azért, mert az egyén, a személy hangsúlyozása helyett éppen magát az embert rejtik el, a gyengeségét helyezve előtérbe. Nem véletlenül fakadt ki könnyes indulattal egy édesanya egy konferencián a szóhasználat ellen, mondván: Az én gyerekemet ne fogyatékosozza le senki! A magyar nyelvben használatos többi kifejezés pedig vagy még bántóbb, vagy túlságosan pontatlan. Az angolból már rég eltűnt a feeble minded (hígagyú) és a crippled (nyomorék), s felváltotta előbb a handicapped (hátrányos helyzetű), majd az impaired (károsodott), később a disabled (sérült), hogy végül napjainkra csak azok a kifejezések számítsanak szalonképesnek, amelyekben a személy (ember, gyermek, férfi, nő) szerepel elöl, mint a lényeges, meghatározó fogalom, s csak ezt követheti a sérültség természetének megjelölése (pl. child with a physical challenge mozgássérült gyermek, person with a hearing disability hallászavarral küzdő személy). Hasonló változásokról tanúskodnak a német, a holland, a svéd, a dán, a norvég, a finn, a spanyol előadások és szakirodalmi anyagok is. Ami a magyar nyelvet illeti, egy 1998-as országos, reprezentatív felmérés 2 azt mutatta, hogy nálunk is jelentős változások tapasztalhatók a fogyatékosságok megnevezése terén. Minél fiatalabb, minél iskolázottabb és minél nagyobb településen él valaki, annál nagyobb valószínűséggel utasítja el a köznyelvben még fellelhető, de mára már sértőnek számító kifejezéseket (rokkant, világtalan, ütődött stb.). A magyar nyelv azonban nem fogadja el a túlságosan körülíró, az állapotokat elfedő (eufemisztikus) elnevezéseket, s nem nyertek polgárjogot az ember, személy kifejezést is magukban foglaló, s ezáltal túl hosszú kifejezések sem (mozgáskorlátozott személy, értelmileg akadályozott ember, látássérült gyermek stb.). A felmérések, a napi gyakorlat s az érintettekkel való sűrű konzultáció alapján biztonsággal állítható, hogy nem sért emberi méltóságot, s nem vét a magyar nyelv jelenleg élő kifejezésmódja ellen az, aki a különböző fogyatékosságokkal kapcsolatban az alábbi kifejezéseket használja, akár a magánéletben, akár nyilvános megnyilatkozásai során: beszédképtelen, értelmileg akadályozott, értelmi fogyatékos, hallássérült, látássérült, mozgássérült. 1 A Közös a világunk jelszót a De jure Alapítvány indította útjára 1996-ban Gyulán, az első hasonló című koferenciáján. 2 A De jure Alapítvány és a Marketing Piackutató Centrum közös munkája, a Soros Alapítvány támogatásával. x

13 BEVEZETŐ GONDOLATOK A köznyelvben tehát, úgy tűnik, az érzelmi elemek hatására, s gyakran a szakemberek által számon kért pontosság rovására is, egyértelműen a szelídebb, kevésbé bántó kifejezések térnyerése figyelhető meg. A pontosság vagy minősítésmentesség dilemmát a nemzetközi szakma sem oldotta még meg, a kérdés változatlanul az, hogy az állapotot nevezzék-e meg, az állapot tartós következményeit vagy azt a tükröt, amelyet a társadalom tart a sérült ember elé. A WHO 1980-as, majd 1997-es két klasszifikációja, a két ICIDH (International Classification of Im- pairments, Disabilities, and Handicaps) közötti különbség világosan tükrözi e későbbiekben részletesen bemutatott és elemzett gondolkodásbeli paradigmaváltást. Mind a WHO ezen törekvéseiben, mind a szakemberek és az érintettek változtatási igényében jól tetten érhető az igyekezet a modern társadalmi értékrendet jobban kifejező, sem nem megalázó, sem nem diszkriminatív, ugyanakkor pontos elnevezésrendszer kidolgozására. A magyar nyelvben manapság használatos valamennyi kifejezésnek megvan a maga előnye és hátránya. Sérült ember (sérültséggel élő ember): ma talán ez a legáltalánosabban elfogadott kifejezés, legalábbis az érintettek körében, míg a szakemberek túl általánosnak s emiatt pontatlannak tartják. Előnye, hogy talán a legkevésbé diszkriminá- ló. Hátránya a bizonyos fokú pontatlanság mellett az is, hogy nem utal a társadalmi környezetre és annak az állapotra adott reakcióira, ehelyett az egyedi, egyszeri kiemelésével azt sugallja, mintha a sérültség csupán az egyén problémája lenne. További kedvezőtlen vonása, hogy a fogalom a sajátos helyzet fizikai, sőt orvosi, egészségügyi összefüggését hangsúlyozza, pedig éppen a terület túlmedikalizáltsága vezetett igen sok olyan problémához, amelyek megoldása még ma is jelentős energiákat emészt fel. Akadályozott ember (akadályozottsággal élő ember), értelmileg vagy fizikailag akadályozott ember: tartalmilag nézve valószínűleg ez a legszerencsésebb szóhasználat, hiszen azon túl, hogy kevéssé diszkriminál, az akadályozottságban benne van a személyes elem mellett a környezeti, a társadalmi elem is. Hátránya az, hogy túl hosszú, és különösen a hosszabb alak meglehetősen nehézkes. Az érintettek maguk nem kedvelik, így ez a kifejezésforma leginkább a szakemberek körében használatos. Fogyatékos ember (fogyatékossággal élő ember): ez a leghagyományosabb, mind a mai napig a legszélesebb körben elterjedt kifejezés. Hátránya, hogy amellett, hogy az érintettek gyakran bántónak és diszkriminatívnak tartják, szintén nem utal a társadalmi környezetre. Előnye, hogy a másik kettővel szemben mintha jobban kapcsolódna a magyar nyelv hagyományaihoz, ezért is kerülhetett be a magyar jogi nyelvbe is (lásd később). E könyv szerzői elfogadják, hogy a mai magyar köznyelvben és szakmai nyelvben egymás mellett élnek a fent említett kifejezések. Előnyeiket, hátrányaikat ismerve és ismertetve arra a következtetésre jutottak, hogy éppen e párhuzamosság miatt nem kötelezik el magukat egyik mellett sem. Tiszteletben tartva az érintettek érzékenységét, a szakmai követelményeket, s rugalmasan alkalmazkodva az alakulóban lévő nyelv követelményeihez, a szövegösszefüggésnek megfelelően, váltakozva élnek hol egyik, hol másik kifejezésformával. Ez tehát az oka annak, hogy a könyvben mindegyik fogalomhasználattal találkozik majd a tisztelt Olvasó A hatalom és a fogyatékosság viszonya Könyvünkben a fogyatékossággal élést a hatalom és az egyén, a hatalom és a csoport összefüggéseként kezeljük. E sajátos megközelítés alapja az a meggyőződés, hogy a fogyatékosság a modern korban mindenekelőtt hatalmi kérdés. A létrehozott, kialakított és módosított viszonyok ugyanis elsősorban hatalmi jellegűek, amely jelleg azonban nem csupán, s nem is főként a politika síkján jelenik meg, hanem a társadalom legkülönfélébb szintjein és mélyrétegeiben. A politika szintjén megjelenő hatalmi elem világosan kitűnik, ha a következő alapvető kérdésekre keresünk választ: Létezik-e törvények által körülhatárolt és működtetett, országos szintű fogyatékosságügyi ellátórendszer? Ha létezik ilyen, annak színvonala megfelel-e az ország általános színvonalának, szociális, oktatási, egészségügyi stb. ellátottságának? Alatta marad-e vagy felülmúlja-e azt? Részt vesznek-e országgyűlési képviselőként az ország törvényhozásában fogyatékossággal élő emberek? Számarányuk, reprezentációjuk megfelel-e az ország lakosságán belüli számarányuknak, súlyuknak? A társadalom mélystruktúráinak szintjén tükröződő hatalmi viszony nem ennyire egyértelmű, de létező és jelen lévő, amint azt a következő kérdések is mutatják: xi

14 BEVEZETŐ GONDOLATOK Képesek-e a fogyatékossággal élő személyek szabadon, akadálymentesen közlekedni a társadalomban? Ez az akadálymentes közlekedés megvalósul-e fizikai értelemben, azaz a többségi társadalom figyel-e sajátos helyzetükre, megfelelő intézkedéseket tesz-e a normális, mindennapi életlehetőségeik megteremtése érdekében, vagy ezt figyelmen kívül hagyja? Az akadálymentes közlekedés megvalósul-e a lehető legszélesebb értelemben: vannak-e annak rossz jogszabályokból, előítéletekből, stigmatizálásból, megalázásból tudatosan vagy akár öntudatlanul épült, emelt korlátai? Milyen tipikus körülmények között él a sérült ember a társadalomban? Van-e lehetősége életformája, életkörülményei valódi megválasztására, essék a választása a család, kiscsoportos lakóotthon, intézmény, lakópark vagy önálló életvitel bármelyikére? Milyen a sérült emberrel szemben a társadalomban meghonosodott, tipikus verbális érintkezési mód? Tiszteleten s valódi egyenrangúságon alapul? Tegező-e vagy magázó? Hogyan kommunikálnak vele s családjával a gyógypedagógusok, a rehabilitációs szakemberek? Velük való viszonya mellé- vagy alárendelt-e? Van-e lehetősége a sérült embernek jogai gyakorlására? Él-e, élhet-e szavazati jogával? Akadályok nélkül kielégítheti-e vallásos, transzcendens szükségleteit? Gyakorolhatja-e szexualitását? Saját legbenső szükségletei szerint választhat-e párt, köthet-e házasságot, vállalhat-e gyermeket? Van-e lehetősége tanulni, szabadon részesülni az iskolarendszer nyújtotta szolgáltatásokból? Részt vehet-e a felsőoktatásban? Milyen a különféle fogyatékosságokkal élő emberek relatív képzettségi szintje a társadalom többi rétegéhez képest? Nyitva állnak-e előtte a társadalom magas pozíciói? Tud-e munkát vállalni? Mekkora a fogyatékossággal élő emberek körében a munkanélküliség aránya? Alulvagy felülmúlja-e a társadalmi átlagot? S hogy miért teszik fel oly ritkán e kérdéseket a társadalom kisebb-nagyobb csoportjai, miért hallgat a fogyatékosságról a legnagyobb egyetértésben a hatalom, a művészet, az egyház, a politika és a média? Nemcsak azért, mert a fogyatékosság és a vele szorosan összekapcsolódó rehabilitációs területek társadalmi vakfoltok, amelyeknek se presztízsük, se túlzott ismeretük nincsen, 3 hanem azért is mert, valamely sajátos szociálpszichológiai jelenségként tabutémának számítanak:...tabutéma a rokkantság, a fogyatékosság, a végleges munkaképtelen az egészség krónikus, illetve visszafordíthatatlan állapota miatt írja Buda Béla, 4 s állítja, hogy e tabut pusztán a közvélemény, a közhangulat alakította ki. Megérthetjük, hogyan kényszerítenek hallgatásra a rejtett énvédő mechanizmusok hiszen az átlagembert szorongással tölti el a gondolat, hogy vele is bármikor megeshet ilyesmi!, s hogyan tágulnak ezek társadalmi méretűvé és alakítják ki a társadalomban a kimondatlan tilalmakat. Az elhárítás [egyéni és társadalmi szinten is!] nemcsak amiatt lehet, hogy mindannyian érezhetjük, ha nem is születtünk testi vagy értelmi fogyatékosnak, az általában tréfásnak szánt kiszólás vonatkozhat ránk, és érhet bennünket baleset, de még inkább megrokkanhatunk krónikus betegség miatt, mi is lehetünk agyvérzés után ágyban vegetáló lények, infarktus után leszázalékoltak, rák miatt operáltak, kellemetlen kezelésre ítéltek, agykárosodott alkoholisták, időskori leépülésben szenvedők. Talán az egész civilizációnk sem akar szembenézni a keserű ténnyel, hogy az egészség illúzióját fel kell adnunk, a modern társadalomban a teljes részvétel képessége csak időleges, ezalatt az emberek jelentős része környezeti vagy saját életvezetése által kiváltott ártalmak következtében krónikus beteg lesz, fogyatékossá vagy rokkanttá válik. (Buda 1990, 1.) A sérült ember szemszögéből nézve azonban teljesen mindegy, hogy a többségi társadalom, s nevében a hatalom, direkt vagy indirekt technikákkal, esetleg csak öntudatlanul ( nem tudják, de teszik Karl Marx) korlátozza-e boldogulását, életének kiteljesedését. Könyvünk így a társadalmi elhárítás oldását, a tabutéma napfényre hozását s ezek révén a fentebb értelmezett hatalmi összefüggések feltárást is célozza. Akkor is, ha ritkán utalunk rá. A szerzők 3 Dr. Pető Zoltán, Zsákutca? A rokkantság, a szociális otthon és a rehabilitáció dilemmái. Budapest, Animula Könyvek, Magyar Pszichiátriai Társaság. 4 Buda Béla, Előszó. In dr. Pető Zoltán: id. mű, 1-4. xii

15 1. fejezet - 1. A TAIGETOSZTÓL Kultúrtörténeti és antropológiai megközelítések Korinthoszi amfóra részlete, a lovon ülő, hátrafordult lábfejű Héphaisztosz ábrázolásával I. e. korai VI. sz HONNAN ERED A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐ EMBERREL SZEMBENI ELŐÍTÉLET? Megfigyeltem, hogy akiknek így előreáll az ajkuk, azok is gonoszak, mint a törpék és a nyomorékok. (Egyik hajléktalan ember a másiknak; Budapesten, a 2-es villamoson, március 17-én) Nem ígérhetjük olvasónknak, hogy e fejezet elolvasása után megnyugtató és végleges válaszokkal rendelkezik majd az előítélet eredetére vonatkozóan. Nem ígérhetjük, hiszen nekünk magunknak sincsenek ilyenek. Már annak is örülünk, ha a jövőben jobban figyel magára és másokra, ha eltöpreng, s ha tovább kérdez, vagy ha saját magatartását és előítéleteit górcső alá veszi. Az emberi történelem során az egyes korok és kultúrák meglehetős változatossággal reagáltak a fogyatékosságra, a sérültségre. De ami ezzel némileg rokon az öregségre, a súlyos betegségre is. Minden társadalmat szemléletesen jellemez a múltjához (öregek), a jelenéhez (például súlyos betegeihez, a fogyatékossággal élő emberekhez) meg ajövőjéhez (gyermekek) fűződő viszonya. Ugyanez az állítás régebbi korokra és más, például nem modern és nem európai kultúrákra, sejtésünk szerint, ugyanígy igaz lehet. Az emberi fogyatékosság története több szálon fut, semmiképpen sem lineáris. Ebben a fejezetben arra törekszünk, hogy legalább néhány szálat megmutassunk belőle. A feladat hosszú távon annak rekonstruálása lesz majd, hogy milyen volt a fogyatékossággal élő emberek társadalmi státusa, milyen okokból váltak fogyatékossá, tudtak-e dolgozni, házasodni, született-e gyermekük, milyen mértékben voltak elválasztva a társadalomtól, mi történt a súlyosan sérült gyermekekkel, és így tovább. Amikor e kutatásokat kezdtük, alig-alig voltak ilyen tárgyú publikációk. Ma már többfelé dolgoznak ezeken a kérdéseken a világon, mégis generációk közös munkája kell hozzá, hogy a jelenleginél lényegesen tisztábban lássunk. Ami legelőször szembetűnik még ma is, az a fogyatékosságtörténeti szakirodalom szinte teljes hiánya. Hiszen vannak orvostörténeti anyagok, például a kitűnő Hollander munkái, 1 vagy egy-két képeskönyv, de ezek orvostanhallgatóknak nyújtanak ismereteket betegségtípusokról, máskor pedig többé-kevésbé elrettentő képeket, reprodukciókat mutatnak be, gyakorta a szörnyülködést kiváltó látványért csupán, tehát társadalomtudományi elemzés, értelmezés nélkül. A kultúrába és korba ágyazott elemzések hiányoznak így legjobban, mert nem ismerjük meg sem az adott kultúrában élő, adott korban élt sérült emberek mindennapi életét, sem pedig a társadalom tipikus reakcióit. Ráadásul úgyszólván mindig a betegségre, és sosem a fogyatékosságra akadályozottságra és így tovább vannak tekintettel. Pedig az igazi feladat ez lenne: rekonstruálni régi korokból, kultúrákból a fogyatékossággal élő ember valóságos körülményeit. Ebben a munkában az osztályharcos szemlélet valószínűleg kevéssé lehet segítségünkre sem az alkalmanként militáns marxi, sem 1 Szilágyi jános György hívta fel rájuk a figyelmemet. 1

16 1. A TAIGETOSZTÓL... pedig a talán valamelyest cizelláltabb másik változatában (Foucault 2001A, ), de a mindennapi gondolkodásban is oly gyakori spekulációk (spira- litás, ismétlődés a történelemben stb.) sem sokkal inkább. Két elv lesz különösen fontos vázlatos történeti áttekintésünk során: az egyik az asszirológus Leo Oppenheim (1977, ) gondolata: olyan szemléletre van szükség, amely a múlt eredményeit a maguk körülményei között ítéli meg, és nem akarja mindenáron belegyömöszölni azokat egy mindent átfogó fejlődési szkémá- ba. A másik pedig a bibliakutató Herman Gunkel eredetileg szövegekkel kapcsolatos megjegyzése: minden tényt és korabeli megállapítást életbe ágyazva (Sitz im Leben) kell elhelyezni. Úgy tűnik tehát, hogy ha egy korhoz vagy kultúrához nem a saját értékeivel és mércéjével, hanem saját előítéleteinkkel közeledünk, vajmi keveset fogunk megérteni belőle. Jó lenne hát, ha sikerülne az egyes, vázlatosan érintett korok fogyatékossággal élő emberének helyzetét, még ha kezdetleges szinten is, de mégis abban a formában felidézni, amint az a mindennapok valóságában megjelenhetett. A feladat kétségkívül igen nehéz. Nem lehet eleget hangsúlyozni, hogy ezzel a kutatásnak még mindig csak az elején, az első lépések megtételénél járunk. A fogyatékosság testi vagy szellemi természetű lehet. Az ilyen emberhez fűződő közösségi-társadalmi viszony egyik kétségkívül meghatározó tényezője az a kép, melyet kora az emberi testről, szellemről alkotott. Szociológusok például kimutatták, hogy a testi megjelenés ( hexisz ) könyörtelenül elhatárol egy társadalmi réteget a másiktól. De ugyanígy az emberi testről alkotott kép is szigorúan megkülönböztet korszakokat, kultúrákat egymástól. Ehhez a képhez minden esetben értékek fűződnek, melyek azonban nem feltétlenül etikaiak vagy esztétikaiak például Rubens nőalakjai, hanem gyakran egészen mások (egészség). Az értékek vizsgálata azért különösen fontos, mert tipikus szerepük az emberi viselkedés vezetése. Szemléletesen mutatja ezt a modern társadalmak esete. Ma az akadályozott ember ritkán élvez elismerést, megbecsülést. Ez a tény több további tényezővel együtt összefügg az uralkodó értékrend összetételével is. A modern társadalmak tagjai számára például a média, a reklámok által is erősen sugalltan kiemelkedő érték az egészség, a fiatalság, a produktivitás, a függetlenség és a szépség. Az ami szép, az jó is sztereotípia működik a társadalom tagjainak mindennapi gondolkodásában. Bár a következőkben még meg kell különböztetnünk látható és nem látható fogyatékosságot, annyi már itt a tévedés különösebb veszélye nélkül leszögezhető, hogy az említett értékek nem kifejezetten kedveznek egy ritkán tökéletes egészségű, gyakran még csak nem is fiatal, többnyire nem produktív és nem független, ráadásul a köznapi értelemben általában nem is szép, vagy másképpen szép sérült ember respektusának. A fogyatékosság problémája bizonnyal egyidős magával az emberrel, de mai, roppant szélesen elterjedt, súlyos formájában meglehetősen új keletű: egyfelől folyamatosan, lassan, másfelől mégis a XX. század közepétől vált világméretű problémává. A régi időkben a sérülten született vagy fogyatékossá lett emberek általában viszonylag korán meghaltak. George Morris Piersol közismert fordulata szerint a modern medicina éveket adott az élet számára, most nagy és közös felelősség életet adni az évek számára. (Ez természetesen nemcsak az idősekre, hanem legalábbis azonos súllyal a nagyszámú fogyatékossággal élő emberre is vonatkozik.) Annál is inkább, mivel a modern kor igen változatos módokon termeli a fogyatékosságot. A nagyipari munka, a zsúfolt, veszélyes tömegközlekedés, az egészségtelen életmód, a nem megfelelő és túlzott gyógyszerfogyasztás, a hatalmas mennyiségű káros kémiai anyag bevitele a szervezetbe, a felfokozott stresszhatások, az erősen szennyezett környezet csak néhány a jellemző és roppant veszélyes, fogyatékosságot előidéző tényezők közül. Ennek megfelelően a rehabilitációs szemlélet is csak néhány évtizede terjedt el a világon. Az állatvilágban a sérült egyed az esetek túlnyomó többségében pusztulásra ítéltetett, részben a természetes kiválasztódásnak nevezett folyamat eredményeként, részben pedig gyakran éppen saját társai pusztítják el (bár mint Frans de Waal írja Jótermészetűek című könyvében, a csimpánzok kiemelt figyelemmel törődnek fogyatékos társaikkal). Az emberi és állati társadalom különbsége sok egyéb mellett ebben áll: az embert kultúrája, az általa felépített egészen komplex rendszer teszi képessé olyan társadalmi intézmények működtetésére, melyek folytán az állatok szintjén bekövetkező, említett következmények kikerülhetőkké válnak. A fogyatékossággal élő emberrel szembeni előítélet végső, legtávolabbi forrása részben mégis feltehetően éppen ez az atavisztikus, ősi ösztön, melynek hatása újra és újra, korról korra átüt a kultúra védőszövedékén. Az előítélet keletkezésének egyik okát ebben az összefüggésben találtuk meg. További, az előítélet keletkezése felé vivő megfigyelés, hogy a fogyatékosság maga minden általunk vizsgált történeti korban és a kultúrák zömében egészen mélyen összekapcsolódott a transzcendenciával: az emberek, a különféle népek a történelem előtti koroktól kezdődően egészen a mai, modernnek nevezett időkig úgy vélték, hogy eredete valahol a látható, tapasztalható világon túl van. Az ember úgy van a sérülten születéssel, a fogyatékossá válással, mint a halállal: nehezen képes elfogadni, hogy lehetséges, s ha lehetségességét létezéséből látja is, nem képes értelmezni, hogy miféle okok idézik elő. 2

17 1. A TAIGETOSZTÓL... Az előítélet forrásvidékén ott találjuk a mai időben sokak által számottevő magyarázóerővel felruházott és nagyra értékelt, mások által átkozott másságot is, mely gyakran szemmel láthatóan, máskor viszont láthatatlan módon jelzi a fogyatékossággal élő és a nem fogyatékossággal élő ember közötti különbséget. A rehabilitáció és a fogyatékosság történeti és kultúrantropológiai vizsgálata ma még gyerekcipőben jár. 2 Jószerével szakirodalma is alig van, így valóban csak nagyon óvatosan lehet néhány eredményt elővételezni most. Bár a kutatások által még mindig nem megfelelően igazolt, mégis megkockáztatható, hogy maga a kultúra, tehát a nagy humán kultúrák, mint például a régi zsidó tradíció, az ógörög hagyomány, az óegyiptomi kultúra vagy a kereszténység és így tovább nem diszkriminálnak. Sumer szörnyalak az i. e. 3. évezred elejéről S ha ez így van, akkor a fogyatékossággal élő emberrel kapcsolatos előítéletek nem a nagy kultúrákból erednek, hanem atavisztikus, ősi ösztönök, pogány babonák, vallásos balhiedelmek és a fogyatékossággal élő ember mássága folytán az egyes nagy kultúrák dominanciája mellett, ezekkel való kölcsönhatásban termelődnek és születnek újjá. Kul- túrhistóriai vizsgálódásaink rövid, előzetes összefoglalója eddig tart, a részleteket a következő oldalak tartalmazzák. A történeti példák sorát a Mezopotámiából ránk maradt ékírásos táblák tanúságával kezdjük. Itt érhetjük először tetten az imént említett, egészen alapvető összefüggést: azt, hogy a sérültség, fogyatékosság az emberi és társadalmi tudatban a legmélyebben kapcsolódik egybe a transzcendencia keresésével. A társadalom tagjainak a fogyatékossággal élő emberhez való viszonyáról, az akadályozott embernek a közösségben elfoglalt helyéről igen keveset tudunk meg belőlük. Az egyetlen nyom talán csak az, hogy nemcsak olajból és füstből, hanem torzszülöttekből is jósoltak. Prognosztikus ómeneknek, azaz a jövőre vonatkozó előrejelzést lehetővé tevő jeleknek tulajdonították létezésüket, túlvilági erők hatását sejtve bennük. Ha a fogyatékosságra racionális, evilági magyarázat nem adódott, valamiféle nem evilágit kerestek reá. Ha a fogyatékosság túlvilági eredetű, akkor valóban alkalmasnak tűnik arra, amire az evilági gondolkodás általában képtelen: hogy megláttassa a jövőt. A veleszületett vagy szerzett fogyatékosságot okozó isteni büntetés motívuma nem csupán a mezopotámiaiban, hanem számos egy- és többisten-hívő kultúrában megtalálható. A mintegy 350 esztendővel ezelőtt Európa-szerte ismert szakíró, Ulisse 3 Aldrovandi így vélekedik: A monstrumok [azaz a súlyos fizikai fogyatékossággal, kifejezetten torz alakkal született csecsemők K. Gy.] Isten intései, hogy elkerüljük a bűnöket, vagy legalább bűnbánóan megtérjünk Hozzá. Aldrovandi másutt a fogyatékosságtól való megszabadulás lehetőségét is 2 A múlt század nyolcvanas éveitől a publikációk száma megnőtt. Említhetőek például akár a Yale Egyetem kutatójának, Nora Groce-nak a publikációi, például Groce 1985, ill. Ingstad-White 1995, Garland 1995 vagy Connors-Donnellan 1993, ill. Gwaltney A keresztnév helyesírásának korrekcióját kötetünk egyik lektora, Vekerdi László javaslata alapján végeztük el. 3

18 1. A TAIGETOSZTÓL... transzcendens erőktől reméli: A mi korunkban azonban a mindenható Isten kegyelme elküldte nekünk egyszülött Fiát, hogy vérével megváltsa az emberi nemet, s azóta minden gonoszszellem eltűnt. (Vö. Czeizel- Sibelka 1986.) Bár valóban így lenne! Mindenesetre az egyes korokban jól megfért e felfogás a természet hibás működésének, a vak véletlen játékának hangsúlyozásával. Sajátos módon, s bizonyos hangsúlyeltolódásokkal, de így van ez még ma is A régi zsidó társadalom A levéltárak porában és a múzeumok csendjében is az élő embert kell keresni. (Marc Bloch) A régi zsidóság életének egyik legjelentősebb dokumentuma a Tóra. Az öt könyv az áldozatokkal kapcsolatban nemcsak azt rögzíti alapvető szabályként, hogy csak hibátlan állat áldozható (Lev 22,21). Ennél sokkal többről van szó a papok kötelességei között: Senki..., akin hiba van, ne közeledjék bemutatni Isten kenyerét... vak ember, vagy sánta, vagy csonka, vagy hosszú tagú, vagy az, akinek lába törött, vagy keze törött, vagy púpos, vagy törpe. (Lev 21,17-20.) A szöveg további részei más szigorú tisztasági megkötéseket is tartalmaznak. Súlyos regula alá esik a kor egyik elterjedt betegségétől fogyatékossá lett ember: apoklos, a leprás. Ha valakinek leprás volta beigazolódott, akkor ezt rágalmazásért, mások megszólásáért kapott gondviselésszerű büntetésnek tartották, a fertőzöttet tisztátalannak jelentették ki, és a táboron kívül kellett élnie. Esetleges meggyógyulása után formálisan újra fel kellett szentelnie magát Isten szolgálatára (Hertz 1939, 115.), és visszatérhetett a közösségbe. A kérdés ezek után már csak az, hogy úgy van-e, amint dr. Borsay János, az Országos orvosi Rehabilitációs Intézet egykori igazgatója, a neves orvosprofesszor magyarázgatta népes gyógypedagógus-hallgatóságának néhány évvel ezelőtt a fogyatékossággal élő ember megvetése, a vele szembeni súlyos előítéletek voltak-e, amelyek miatt elszigetelték őt, és kizárták a közösség életéből. Vajon valóban a zsidóságtól eredeztethető a sérült emberekkel szembeni előítélet? A válasz egyértelmű: nem. S hogy miért nem? Vegyünk sorba a korabeli zsidó nép reális szemléletét, attitűdjét kiformáló szent szövegek közül néhányat. Az elsőt mindjárt a zsoltárokból: Boldog, aki gondol a szűkölködőre és a szegényre, az Úr megmenti majd a csapás napján. (Zsolt 41,2.) Ez a mondat kultúránk, a zsidó-keresztény kultúra hajnalán megfogalmaz egy a forrás természetéből adódóan részben transzcendens irányultságú szabályt. Ez a szabály fontos, mivel zsinórmértékként működött, és ha a modern időkben talán korlátozottabban is, működik ma is. Említést érdemel, hogy a transzcendens összefüggés és a parancsjelleg mellett a szöveg rejtetten tartalmazza azt a további jelentést is, hogy a fogyatékossággal élő, a társadalom peremére szorult, kirekesztett, nehéz sorsú személynek is joga van 4 arra, hogy a társadalom többi tagjával azonosan emberi életet élhessen. így adódik a segítségnyújtás kötelezettségének alapja. Egy következő példáért a Leviták könyvéhez fordulunk: Ne átkozd a némát és ne tégy akadályt a vak útjába, hanem féld Istenedet. (Lev 19,14.) A kijelentés a maga közvetlen és széles szövegkörnyezetében és pozitív parancstartalmával egyfelől ismét transzcendens értelmű. A második tagmondat másfelől negatív formájú parancs, tiltás: ne tégy így, hanem tégy amúgy. Az akadálytevés a vak útjába nem más, mint az ő fogyatékosságának kevésbé értelmes, mint inkább gonosz kihasználása. A néma átkozása utalás arra a korabeli, de a köztes történelmi időben és a modern társadalmak egyes rétegeiben is meglehetősen elterjedt hiedelemre, amely szerint a némaság (a kommunikáció súlyos korlátozottsága), de a sérülten születés vagy egyéb fogyatékosságok is a bűn következményei. Ha a némaság a bűn következménye lenne, isteni büntetés eredménye, akkor sajátos, de logikus következtetésként adódhatna, hogy az ilyen ember rászolgált az átokra. 4 Ez a személy joga, az angolban right to. 4

19 1. A TAIGETOSZTÓL... Ám ha profán módon kívánjuk elemezni ezt a szövegrészt, akkor az összetett mondat második részétől el kell tekintenünk. Mit jelent hát az első tagmondat? Egyszerűen ennyit: a néma, a vak embernek is joga van ahhoz, hogy a társadalomban annak többi tagjával azonos módon éljen, s hogy fogyatékossága miatt ne érje hátrányos megkülönböztetés. 5 Más megközelítésből nézve számos egyéb érv is rendelkezésre áll. A korabeli zsidóságnak a tisztasághoz, tisztuláshoz, egészséghez és a fogyatékosság különböző fajtáihoz fűződő viszonyának két klasszikus magyarázata a higiénikus és a leviti- kus értelmezés. Az első szerint Mózes öt könyvében a tisztátalanság forrásai elsősorban testi természetűek, így az ezektől való megszabadulás is fertőtlenítés útján történhet. Az olyan eset is igen gyakori, amikor a tisztátalanság bizonyos várakozási, tisztulási idő után magától elmúlik. A másik, a levitikus tisztán vallási magyarázat szerint azonban az előzővel szemben nem a higiéné, hanem a szentségre nevelés a nagyszámú életszabály felsorolásának és zsinórmértékké tételének célja. így döntően fontos kikötés lett, hogy a legszentebbhez, a legtökéletesebbhez és annak dolgaihoz csak az úgymond hibátlan ember közeledhet. Ezt a megfontolást támasztja alá az a tény is, hogy a törvények legnagyobb többsége a szentélyhez és az ahhoz szorosan kötődő dolgokhoz fűződött. Van azonban egy kétségkívül sorsdöntő szempont, amely mindkét magyarázatot érvényesnek mutatja: ez pedig nem kevés: a fennmaradás, a létben maradás elemi szükséglete. Bizonyos, hogy a higiénikus és a levitikus szemlélet valóra váltása egyaránt szolgálta egy kis nép idegen miliőben való életben maradását (küzdelem a fertőző betegségek ellen) és ennek szerves részeként önazonosságának, identitásának megőrzését. Ezt szolgálta az egyistenhit, a Szentnek, a szentségnek a védelme mellett a vegyes házasságnak és a más népekkel történő keveredésnek a tilalma is. A brit birodalom egykori főrabbija, a bibliakutató J. H. Hertz szerint a Leviticus első tíz fejezetének a fizikai életet érintő itt a dolog természete folytán csak kicsiny töredékében ismertetett szabályait az ép testben ép lélek szemlélet ideálja hatja át, s ezért értékük örök Az ókori Egyiptom Az óegyiptomi kor a törpe növésű emberekkel kapcsolatban nyújtja a leginkább figyelemreméltó példákat. A törpeábrázolások közül kiemelkedik a Táncoló törpék szoborcsoport a XII. dinasztia idejéből, az i. e. XX. századból. Közülük három törpét a Kairói Múzeumban őriznek, egy negyedik valószínűsítetten testvérük pedig New Yorkba, a Metropolitan Múzeumba került. A négy apró figura eredetileg valószínűleg valamiféle gyermekek vagy felnőttek számára készített játék volt: ha mozgatták mögöttük a hátteret, maguk is mozogni, táncolni látszottak. A törpe Khnumhotep portréja másik példánk az i. e. XXII-XXI. századból, a VI. dinasztia uralkodásának idejéből. Sokat nem tudunk róla: rabszolga-felvigyázó lehetett, hosszú szoknyát visel, de parókát nem, nyitott tenyere és beszédes tekintete, szinte szóra nyíló ajka sajátos külsőt kölcsönöz neki. Erősen eltér azonban az említettektől Szeneb, a törpe, akit családja körében láthatunk. O maga egy hatalmas kőtömbön törökülésben a jól ismert írnoktartásban ül felesége mellett, előttük két apró, de nem törpenövés szerinti testarányú gyermekük áll. (Ezt a szoborcsoportot, akár az előbb említett szobrot, szintén Kairóban láthatjuk.) A család szobra az i. e. XXIII. századból való, és Szeneb saját sírboltjából, Gízából került elő. Ez az ember nemcsak szociális rehabilitációs szempontból méltó figyelmünkre, hiszen mai látásmódunk szerint meglehetősen súlyos fogyatékkal nősült, és gyermekeket is nemzett, hanem foglalkozási rehabilitációs szempontból is. Ugyanis a fáraó hatalmas textilüzemének feje volt, fontos és elismert személyiség korának társadalmában, aki számos címet is viselt, feleségét pedig a hercegnő megszólítás illette meg. Képzőművészeti szempontból a szoborcsoport külön érdekessége, hogy nemcsak a családi ábrázolás volt igen ritka az óegyiptomi korban, hanem az is, hogy az egész műalkotás eltér a kifejezetten szép testek ábrázolásának 5 Vö. például az Európai Unió Amszterdami szerződésének a fogyatékossággal élő személyek negatív diszkriminációjának tilalmát rögzítő - új számozás szerinti cikkelyével! 6 Megjegyzést érdemel még két összefüggés. Az egyik az, hogy az ortodox egyház (görögkeletinek is nevezik) papi gyakorlatában van egybeesés a Tóra szabályaival. Az Apostoli kánonban találjuk, még az őskeresztény hagyományban, az első egyetemes zsinat előtt elfogadott 77-es kánont: Ha valaki egyik szemét elveszítette, vagy egyik lábára sántít, minden más tekintetben viszont eleget tud tenni a püspöki hivatalnak, akkor felszentelhető (ordinálható), mivel nem a testi hiba gyalázza meg az embert, hanem a lélek bepiszkolódása. És a 78-as kánon szerint: Ámde, ha a férfi siket vagy vak, ne legyen püspök belőle, nem mintha megbecstelenített lenne, hanem mert az Egyház érdekei nem szenvedhetnek csorbát. (Plumlee 1979, 124.) Az összefüggés tisztázásában nyújtott segítségéért dr. Berki Feriz urat illeti köszönet. A másik: a qumráni közösség irataiban több alkalommal van utalás fogyatékossághoz kapcsolódó összefüggésekre (ilyenek például a bolondságot, gyengeelméjűséget jelentő petaim szó használata, itt-ott a leprára történő utalások, vagy az, hogy fizikai fogyatékossággal élők nem mehettek háborúba), de ezek egyike sem ad alkalmat mélyebb elemzésre (Amuszin 1986, ). 5

20 1. A TAIGETOSZTÓL... a korban elterjedt tradíciójától. A leginkább eredeti elem azonban kétségkívül a két felnőtt kissé félrefordított fejtartása, s az asszony mosolya a régi egyiptomi művészetben szinte teljesen egyedülállóan a családi szoboregyüttes tagjai közötti meleg, intim kapcsolatot mutatja. A szociális rehabilitáció korai csúcsa: Szeneb, a törpe I. e. XXIII. sz. A fáraó szolgálatában álló legkülönfélébb szolgálók, tisztviselők közül kiemelkedő törpéket jelen tudásunk szerint hitelesen ábrázolta az egyiptomi képzőművészet. Közülük mindenképpen kiemelkedik az említett Szeneb, aki nem csupán hűségéért kapott különféle ajándékokat az uralkodótól. A sírboltban talált ábrázolás oka elsősorban az, hogy ka-lelke megtestesüljön a szoborban. Az említetteken túl kiemelendő vele kapcsolatban még az is, hogy nem csupán az udvari szövőműhely főnökeként működött, hanem Kheopsz és Dzsedefré fáraók piramisainak papi rangját is viselte (Kákosy-Varga 1970, 220.). 7 Az ábrázolóművész hiteles képet alkotott róla. Kákosy elbeszéli, hogy Szeneb egyik többletjoga volt az is, hogy hord- székben közlekedett. Igen jelentős, számos gazdag arisztokratánál is tetemesebb vagyona volt. Sírfeliratai szerint bikája, tehene, szamárcsődöre, szamárkancája, kosa és nőstény juha volt. Mindemellett tetten érhető itt egy egészen sajátos, egészen egyedi mozzanat. Szeneb karrierjét, magas méltóságát ugyanis feltehetően nem egyedül mesterségbeli tudása vagy kiváló szervezői, irányítói képességei révén érhette el. Valószínűsíthető, hogy szerepet játszottak vele kapcsolatban pozitív irányú előítéletek is: éppen apró termete miatt. Hiszen voltak az egyiptomi népnek külsőre talán nem mindig vonzó, többségükben mégis egyértelműen pozitív szerepet játszó törpe istenei. Rögtön először ott van Ptah, akinek a források szerint szintén lehetett törpe alakja. O Memphisz antropomorf ősfőistene, aki a világot teremtette, és tőle indult minden fejlődés. Számos ábrázolás szerint magát a Napot is ő irányítja. Múmia- szerűen ábrázolták, szorosan beburkolt testtel. A művészetek teremtő isteneként és a kézművesek nagy pártfogójaként tisztelték. Jellemző, hogy így is nevezik: Ptah-Héphaisztosz. (Héphaisztosz szerepét lásd a következő alfejezetben.) 7 Kákosy és Varga 1970-ben nyomorék -nak nevezik még őt. Valószínűsíthető, hogy ma már ezt nem tennék. 6