MEOSZ HEINE-MEDIN SZEKCIÓ 1032 Budapest, San Marco u 76. BESZÁMOLÓ A TEVÉKENYSÉGRŐL 2013 ősz ősz

Átírás

1 MEOSZ HEINE-MEDIN SZEKCIÓ 1032 Budapest, San Marco u 76 BESZÁMOLÓ A TEVÉKENYSÉGRŐL 2013 ősz ősz 1. Tanulmányt készítettünk és javaslatot tettünk a MEOSZ helyzetének javításáról és az új vezetés megválasztásáról. Javaslatainkat nem fogadták el, lényegében a többség visszautasította azt a két legfontosabb szempontunkat, hogy lényegesen erőteljesebb érdekvédelemre van szükség ill. hogy a MEOSZ legfelső vezetése csak mozgáskorlátozottakból álljon. 2. Többször is tárgyaltunk és szóbeli és írásos javaslatot tettünk a Honvéd Kórház Heinés részlegének bővítésére, melyre szóban ígéretet is tettek, de a gyakorlatban a kórház vezetése ezt nem terjesztette fel a Minisztérium felé. Időközben a Honvéd kórház főigazgatóját leváltották és jelenleg Egészségügyi Államtitkár sincs, valamint Sedivi ezredes a Hémori Igazgatója is arra számít, hogy nyugdíjba helyezik, így ez az ügy végleg befulladt. Ráadásul felröppent a hír, hogy a Hémori Heinés részlegére is kiterjeszteni tervezik a napi 1250 Ft-os térítési díjat csakúgy, mint a kórház többi részében. 3. A Polio alapítvány ill. Dr. Hajnal József kezdeményezésére tárgyalást folytattunk a Heine- Medines túlélők kórházi kezeléseinek igényeiről, a fokozott ápolási igényekről, a speciális gondozási és kezelési feltételek kialakításáról. Az OBDK és a GYEMSZI képviselői további információkat kértek ahhoz, hogy az igények pontosabban meghatározhatók és ezáltal elérhetők legyenek. A Heine-Medin szekció elkészítette helyzetfelmérését, meg is küldtük az érintetteknek (Dr. Novák Krisztina főigazgató (OBDK), Dr. Matusovits Andrea főosztályvezető (GYEMSZI), Polio Alapítvány). Továbblépés nem történt. 4. Összegyűjtöttük egy sorstársunk (Újhelyi Ilona) lélegeztető gépéhez szükséges önrész összegét, melyet ő nem tudott előteremteni, így az életmentő készüléket e nélkül nem vehette át. 5. Háromnapos találkozót tartottunk a MEOSZ közgyűlésével párhuzamosan 2014-ban Siófokon. A program jól sikerült, viszont az előzetes ígéretek ellenére az akadálymentesítés nem történt meg, így számos sorstársunk szenvedett a lakhatási körülmények miatt. 6. Megkérdeztük a tagságot, melyek a legfontosabb problémáik, amelyeken segíteni kéne. A kiküldött levelek mindössze két százalékára érkezett válasz. 7. Részt vettünk a Critical Mass megmozdulásain és a Polio Alapítvány konferenciáján.

2 8. Elkészítettük és 2015 januárjában beterjesztettük éves program javaslatunkat, melyre csak most válaszoltak, a kért költségvetés 40%-át biztosítva. Úgy döntöttünk, ezt az összeget már az új vezetőség használja fel, ha már ilyen későn került megítélésre. 9. Rádai Sándor sorstársunk emlékére emléktáblát állítottunk a MEOSZ Elnökségével közösen, emlékére és a tábla felavatására emlékülést tartottunk közel 70 résztvevővel. Fontos információk MELLÉKLET 2014-ben összegyűjtöttünk információkat, statisztikákat, javaslatokat a Heine-Medinesek egészségügyi állapotáról és helyzetéről. Ezeket az információkat a továbbiakban érdemes megismerni. A MEOSZ Heine-Medin szekciója a hivatalos becslések szerinti 3400 még élő Heine-Medin áldozat több mint 10%-át tartja számon (376 fő), róluk viszonylag pontos felmérésekkel rendelkezik. E számokat összegzem és teszem közzé azzal, hogy a Polio Alapítvány a későbbiekben még közli saját összefoglalóját. Az első táblázat nem tekinthető adekvátnak, mivel a Heine-Medin szekció tagjainak területi elhelyezkedése nem feltétlenül mutatja a betegek élőhelyének tényleges megoszlását, sokkal inkább a szervezett megszervezettségét. Mégis, a területi igények szempontjából talán némi segítséget nyújthat: LAKÓHELY SZERINTI ADATOK FŐ % Budapest ,4 Pest 45 12,0 Borsod 28 7,4 Veszprém 28 7,4 Hajdú 27 7,2 Heves 26 6,9 Békés 18 4,8 Somogy 15 4,0 Tolna 15 4,0 Bács 10 2,7 Baranya 10 2,7 Csongrád 10 2,7 Fejér 9 2,4 Szabolcs 8 2,1 Vas 8 2,1 Nógrád 6 1,6 Komárom 5 1,3 Zala 5 1, ,0

3 Az önbevalláson alapuló krónikus betegségekkel kapcsolatos információkat tekinthetjük statisztikailag is reprezentatívnak, mivel az érintettek több mint 10%-ának adatait tartalmazzák. Ezek jelzés értékűek lehetnek azon kórházi centrumok kijelölésénél, ahol speciális gondozási igények kielégítésére kerülhet sor. KRÓNIKUS BETEGSÉGGEL KAPCSOLATOS ADATOK Izületi ,8 Keringési ,6 Bélrendszeri 23 6,1 Diabetes 21 5,6 Látási fogyatékosság 20 5,3 Egynél több krónikus betegsége van 48% Hypertonia 18 4,8 Hallási fogyatékosság 15 4,0 Csontritkulás 11 2,9 Asztma 3 0,8 Gyomor 3 0,8 Máj 3 0,8 Vese 3 0,8 Nincs krónikus betegsége ,0 A következő három táblázat az ápolási körülmények meghatározásánál játszhat fontos szerepet. Az adatokat tekinthetjük reprezentatívnak.

4 ÁPOLÁSSAL, SZEMÉLYI SEGÍTSÉGGEL KAPCSOLATOS ADATOK WC használathoz segítségre van szüksége 46 12,2 Öltözködéshez segítségre van szüksége 39 10,4 Tisztálkodáskoz segítségre van szüksége 73 19,4 Étkezéshez segítségre van szüksége 17 4,5 Naponta legalább egyszer személyi segítőt kell igénybe vennie ,9 Nincs szüksége személyi segítésre 66 17,6 ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL FONTOS Egy-két óránként segítségre van szüksége 46,5% HIÁNYZÓ FIZIKAI KÉPESSÉGEKKEL KAPCSOLATOS ADATOK fekvő helyzetben megfordulás 21 5,6 fekvő helyzetből felülés 35 9,3 karok emelése 65 17,3 felállás 65 17,3 néhány lépés megtétele 59 15,7 tartós járás ,5 lépcsőre fellépés ,2 ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL FONTOS Egy-két óránként segítségre van szüksége 49% SEGÉDESZKÖZÖKKEL KAPCSOLATOS ADATOK Nem használ segédeszközt 18 4,8 ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL FONTOS Egy botot vagy mankót használ 20 5,3 Két segédeszköznél többet használ ,9 Nagyobb mozgási területre Kerekesszéket használ ,0 van szüksége kb 50-60% Felmerült a post polio orvosi ismereteinek és a post polio jogi helyzetének ill. nemzetközi "kezelésének" összegyűjtése. Ezzel kapcsolatosan többé-kevésbé pontos információk találhatók az alábbi elérhetőségeken: Post polióról (Joan L. Headley, MS, Executive Director, Post-Polio Health International Saint Louis, Missouri)

5 Könyv a post polióról és kezeléséről Letölthető orvosi kézikönyv a post polio kezeléséről A világ polio szervezetei EU Polio szervezete és tagjai Az EPU mint az Európai Post-polio szervezet honlapja széleskörű áttekintést és linkgyűjteményt ad a jogi áttekintéshez is. ( Teendők Nézetünk szerint a teendők a probléma mielőbbi megoldásának érdekében az alábbiak: 1. Jogilag "érzékelni" kell, hogy az egyenlő bánásmód és az egyenlő egészségügyi ellátás joga nem valósulhat meg a Heine-Medin kórismével mint alapbetegséggel rendelkezők több mint felénél, ha nem állnak rendelkezésre: a./ Megfelelően akadálymentes, négyvégtag bénultak ápolására, ellátására alkalmas fizikai feltételek b./ Orvosi alapismeretek a post-polio szindróma kezeléséről és szövődményei ellátásáról, egyéb betegségek kezelése során fellépő várható szövődményekről c./ Szakápolói kapacitás a kieső fizikai képességek személyi segítségére 2. Ki kell jelölni első körben egy kiemelt orvosi (feltehetően budapesti) intézetet, ahol sürgősségi, onkológiai, szív és érrendszeri, reumatológiai, ortopédiai, sebészeti, belgyógyászati, nőgyógyászati és fogászati kezelések orvosi és technikai feltételei adottak és létre kell hozni minimum egy 2x2 ágyas speciális részleget. Második körben ki kell jelölni további intézeteket hasonló részlegek létesítésére úgy, hogy azok a lakhelytől maximum km-es körzetből elérhetők legyenek. 3. Minden megyében meg kell oldani - nemcsak a Heine-Medines betegek érdekében - hogy olyan mentő ill. betegszállító járművek álljanak rendelkezésre, melyek képesek elektromos kerekesszékben ülő beteget szállítani. ( beteg használ országosan ilyen eszközt. Mechanikus kerekesszékkel kb beteg rendelkezik).

6 4. A speciális kezelő központok orvosi és ápolási személyzetét ki kell oktatni az alapvető ismeretekről. E munkában az érdekképviseleti szervezetek természetesen örömmel vesznek részt. 5. Az ápolási egységek fizikai kialakításához érdemes figyelembe venni a Mozgásjavító Általános Iskola nemrég átadott kollégiumi férőhelyeinek, fürdőszobáinak kialakítását, mert itt a négyvégtag bénult, magatehetetlen gyerekek (5-18 éves korig) ápolásának, mozgatásának, emelésének, stb. minden feltétele megoldott és gyakorlatban megtekinthető. Szakértő: Nádas Pál ny. igazgató aki a tervezést és kivitelezést irányította. Az épület abszolút európai szintű. Orvosi szempontból a négyvégtag sérültek kezelésével kapcsolatban szakértőként ajánlom Dr. Klauber András osztályvezető főorvost (OORI), ortopéd sebészeti, valamint rehabilitációs kérdésekben és technikai eszközökben legjártasabb Dr. Mező Róbert (Jahn Ferenc kórház oszt.vez főorvos). Dr Derera Mihály elnök