Cs. Tóth Ibolya HASADÉK 1
Szerkesztõ: dr. Benesóczky Dezsõ és Rõczei György Szakmailag lektorálta: Dr. Váscsán Attila (Pécs, Gyermekgyógyászati Klinika) A könyvborító Kovács Attila fotóinak felhasználásával készült ISBN 963 216 674 4 Nyomdai elõkészítés: Stones Kkt Nyomda: Cier Print Bt elelõs kiadó: a Mikrolab Trading Kft. ügyvezetõ igazgatója A szerzõ és a kiadó köszönetet mond a Medela AG Medical Technology Lättichstrasse 4b 6341 Baar/Svájc www.medela.ch szíves támogatásáért. A a Medela AG szoptatási termékeinek magyarországi forgalmazója. H-1027 Budapest, õ utca 68. II. em. 243. Telefon: (1) 225-3040, (1) 212-8805 ax: (1) 201-9760 E-mail: mikrolab@mikrolab.hu www.medela.hu 2
Cs. Tóth Ibolya HASADÉK Történetek hasadékos gyermekekrõl Anyukáknak és védõnõknek Budapest, 2004 3
4
Elõszó Akilenc hónap idillikus várakozásának ideje alatt a kismamák többsége tökéletes tulajdonságokkal ruházza fel születendõ gyermekét. A születés utáni elsõ kérdés az, hogy a baba egészséges-e, meg van-e mindene. Az esetek egy százalékában a várt boldogság helyett, veleszületett rendellenességgel sújtott baba születik. Ez súlyos csapásként, sokszor tragédiaként nehezedik a családra. A megdöbbenés sokkját a hitetlenség váltja fel: Velem ez nem történhet meg! Ilyenkor a szomorúság és az elkeseredés érzései természetesek. A düh, a tragédia vélt vagy valós érzései foglalkoztatják a szülõket, elsõsorban az Édesanyákat. A lelki teher mértékét és elviselését jelentõsen befolyásolja a szülõk személyisége. Az érzelmek kinél elõbb, kinél késõbb egyensúlyi állapotba kerülnek és a tényekbe való beletörõdést a megoldás keresése váltja fel. Ez családonként egyedi megoldásokat jelent. Az arc az emberi kapcsolatokban meghatározó fontossággal bír. Látható rendellenességei nagy lelki megrázkódtatást okoznak a családoknak és az ilyen típusú elváltozásokat súlyos erõpróbaként élik meg. Ez a rendellenességi csoport ma már jó hatásfokkal gyógyítható. Ellátásuk speciális munkacsoport együttmûködését igényli. Sebész, fül-orr-gégész, beszédjavítással foglalkozó orvos (phoniáter) és tanár (logopédus), fogszabályzással foglalkozó orvos (ortodontus) közös munkája elengedhetetlen a gyógyítás folyamatában. A szülõknek a gondozás során a táplálási nehézségek, a gyakoribb légúti fertõzések okoznak problémát, elsõsorban a súlyosabb ajak-és szájpadhasadékos gyermekek esetében. Nagy szükség van a szülõk pszichológiai segítésére, mert a feldolgozatlan lelki problémák gátló tényezõként mûködnek a mindennapi életben. A különleges gyermekek szüleinek egy sajátos új típusú szülõi magatartás kialakítására kell törekedniük, amely során képesek a valós helyzet elfogadása mellett gyermekük számára a legoptimálisabb állapot megteremtésére. Az évekig tartó mûtéteket, a sok-sok türelmet, a kezeléseket, idõvel kárpótolja a jó eredmény. Nagyon fontos a kapcsolat a sorstársszülõkkel, rossz tapasztalataikból okulhatnak, jó tapasztalataikból erõt meríthetnek. Minden szülõpárnak, aki ebben a problémában érintett nagy lelki erõt, kitartást és sok energiát kívánok! Sok szeretettel: 5 Bajkóné Lohner Éva védõnõ
Kedves Édesanya! Kedves Sorstársam! Mélységesen együttérzek veled, osztozok bánatodban, megértem csalódottságodat. Én is átéltem hasonlót, ezért határoztam el, hogy segítek Neked. Amikor megtudtam, hogy kisfiam hasadékkal született, úgy éreztem, összedõlt a világ. Kétségbeestem. Akkor még nem tudtam,hogy kihez forduljak, hová fussak, kitõl kérjek segítséget. Ma már tudom, hogy van segítség. Mielõtt azonban a segítségnyújtó forrásokra kitérnék, egy kis lélekerõsítõ támogatást szeretnék nyújtani. Elsõ lépésként azt a gondolatot erõsítsd magadban, hogy pici babádnak te vagy a legfontosabb, és amit most adhatsz ebben a nehéz helyzetben neki, a szereteten kívül, az nem más, mint az anyatej. Sem az elsõ trauma, sem pedig az idegesség nem szabad, hogy téged ebben megakadályozzon. Ami már megtörtént, azon nem tudsz változtatni. A félelmeidet, a szorongásaidat neked kell legyõznöd. Külsõ segítséget biztosan fogsz kapni, de minden tõled függ. Bízz magadban, táplálkozz egészségesen, ha tudsz, szoptass az elsõ pillanattól fogva! Ismerek olyan kismamákat, akik szájpadhasadékos gyermeküket bimbóvédõ segítségével, mások e nélkül is tudták szoptatni. A családi összetartozás, a férj, a rokonok és a barátok szerepe fontos lesz az elkövetkezendõ idõkben. A feszültség fokozása helyett bátorítást fognak mutatni és segítenek majd a nehéz helyzetekben. Hosszú ideig tartott, amíg feldolgoztam a tényt, hogy gyermekem genetikai rendellenességgel született. Bújtam az orvosi könyveket, kerestem az okokat és választ a kérdéseimre. A legnagyobb segítséget mégsem ezek jelentették. Kezembe került több Németországban megjelent kiadvány, amelyekben hasadékkal született gyermekek szülei írták meg történetüket, s osztották meg sorstársaikkal. Én ezekbõl merítettem erõt, mert láttam, hogy ezzel a problémával nem vagyok egyedül. Láttam, és erõt adott, hogy ez a rendellenesség nem betegség! Mûtétek során át gyógyítható. Mivel magyar nyelvû kiadványt nem találtam, ezért elhatároztam, hogy keresem a kapcsolatot hasadékos gyermekek szüleivel. Elkötelezettje lettem a témának, és elhatároztam, hogy összeállítunk közösen egy füzetet. Beszélgetéseink során megfogalmazódott bennem egy kérdéssor, melyet késõbb átadtam az Édesanyáknak. Ezek alapján írták meg történeteiket. Mindegyik történet más és más, mást emel ki, tart fontosnak. A lelki sorstársak érzékenységével és segítõ szándékával íródtak. ogadjátok õket szeretettel! Cs. Tóth Ibolya 6
I. Történet Sírtam, sírtam, sokat sírtam, így tudnám jellemezni az akkori lelkiállapotomat. Harmadik gyermekünk, Attika, 2001. január 16-án született. Mindnyájan nagy szeretettel vártuk. Tudtuk, hogy kisfiú lesz, hiszen a genetikai vizsgálat a saját kérésemre ezt kimutatta. A genetikai vizsgálatot minden 35. életévét betöltött kismamának ajánlják. A terhességem, mint egyébként mindegyik, csodálatos volt. Imádtam ezt az állapotot a nehézségeivel együtt. Kiegyensúlyozott, erõs, tettre kész voltam. A babával minden rendben volt, így a mamával is. A terhességem vége felé ugyan egy kicsit izgultam, bár tudtam, hogy két császármetszéssel született baba után a harmadiknak már csak így szabad megszületnie. De azt is tudtam, hogy jó kezekben leszek, a már ismert kórházban, ismerõs orvosok és nõvérek között. A szülés spinális érzéstelenítésben történt, itt is minden rendben ment. Attika rögtön felsírt, éreztem hangjában az erõt, energiát, melybõl én is merítettem. Tudtam, hogy mindene megvan, csak a találkozást vártam, azt a pillanatot, amikor magamhoz ölelhetem és üdvözölhetem az apró kis jövevényt. Hosszú pillanatnak tûnt, de néhány perc múlva már mellemre is tehettem kicsi babánkat. Bár nem kezdett rögtön szopni, akkor még nem gondoltam semmi rosszra. Miután már két mûtéten túl 7
voltam és a baba-mama szobába készültem, így el kellett kezdenem szépen lassan a lehetõségeknek megfelelõen felkelni, elindulni, majd járkálni. Az elsõ napon még minden nehezen ment, de másnap szárnyakat kaptam, mert úgy éreztem, hamarosan nagy szükség lesz a tartalék energiámra is. A háromóránkénti találkozások alkalmával Attika egyáltalán nem akart szopni. Hiába próbálkoztam a már jól bevált fogásokkal és módszerekkel, nem voltam sikeres. Csak vártam, vártam a szoptatás örömszerzõ pillanatait mindhiába. Hamarosan átkerültem a baba-mama osztályra, ahol kétségbeesésem csak fokozódott. A döbbenet akkor következett be számomra, amikor Attika orrán és száján visszajött az anyatej és fulladozni kezdett. A nõvér kivette a kezembõl a gyermekem, elszaladt, majd géppel leszívta az orrából a váladékot. Ettõl a pillanattól kezdve se éjjelem, se nappalom nem volt. igyeltem gyermekem minden rezdülését, lélegzését, szuszogását. olyamatosan azon gondolkodtam, vajon ennek mi lehet az oka. Másnap egy rutinvizsgálat után kiderült, hogy gyermekem szájpadhasadékkal született. Bár nem tudtam errõl a genetikai rendellenességrõl semmit, az a tudat, hogy a vizsgálatok, az ultrahang, soha semmilyen anomáliát nem mutatott ki, gyermekem mindezek ellenére nem egészséges elviselhetetlennek tûnt számomra. Sírtam, sírtam, sokat sírtam, így tudnám jellemezni az akkori lelkiállapotomat. Viszont azt is tudtam, hogy gyermekemet neki megfelelõen kell majd táplálnom, szüksége lesz az anyatejre, és nem temetkezhetek bele a bánatomba. Szerencsére a családom mellettem volt a nehéz percekben, segítettek, ahol csak tudtak. Lassan megtudtunk mindent errõl a rendellenességrõl, idõben jó kezekbe kerültünk. Késõbb már nem agyaltam a miérteken és a hogyanokon, csak elõre néztem és a legjobbakat reméltem. Attika szépen fejlõdött, sokat evett, kiegyensúlyozott baba volt. Mohósága a mai napig egyik fõ jellemvonása. Az elsõ mûtéte 10 hónapos korában volt, s reménykedünk abban, hogy több nem is lesz. Szépen vettük az akadályokat, vettünk egy légzésfigyelõ monitort. A férjem elvégzett egy tanfolyamot, ahol minden esetlegesen felmerülõ problémára felhívták a figyelmünket. Attika léte bearanyozza a mindennapjainkat. Testvéreinek óvó tekintete mindig kíséri, ahová lép. Õ ezen csak mosolyog, mintha tudná, hogy mindennapi harcainkat egyedül kell megvívnunk. Neki sikerült. Életvidám, boldog baba. Cs. Tóth Ibolya 8
II. Történet Nincs más dolgunk, mint szeretni, imádni õket feltétel nélkül T örténetemet talán azzal kezdeném, hogy kicsi babánk tervezett, tudatosan vállalt csöppség. A férjemmel együtt elõkészítõ tanfolyamra jártunk, egészségesen étkeztünk, magzatvédõ vitamint szedtem és igen sokat mozogtam. Terhességem 18. hetéig hánytam, majd a terhességi cukrom miatt, ami igen magas volt, szigorú diétát kellett tartanom. Minden vizsgálaton rendszeresen részt vettem, minden orvosi utasítást betartottam. Apás szülésünk volt, így amikor a gyermekünk megszületett, a férjem arcán láttam, hogy valami nincs rendben a babával, de mielõtt én is láthattam volna, már el is vitték. Késõbb az orvosom visszajött és elmondta, hogy mi a probléma. Rögtön arra gondoltam, miközben könnyeimet törölgettem, hogy hol, mikor, mit rontottam el. Orvosom megnyugtatott, kedves szavakkal, részletesen elmondta, hogy mikor, hány lépésben végzik el a mûtéteket, és hogy felnõtt korában sem lesz ebbõl semmi hátránya gyermekünknek. Miután kicsi fiunkat Zalánt láthattam, elvitték az intenzív osztályra megfigyelésre, hogy megnézzék, minden rendben van-e a légzésével. Megnyugodtam, amikor megláttam, hiszen a hasadékossága ellenére szép, kerek, formás feje volt. Kérdeztem a férjemet, mert láttam rajta, hogy szomorú, hogy haragszik-e rám. Természetesen nem haragudott, csak nem értette, hogy miért éppen nekünk született ilyen babánk, hiszen mi minden tõlünk telhetõt megtettünk a baba egész- 9
sége érdekében. Akkor úgy tudtuk, hogy egyikünk családjában sem volt ilyen rendellenesség. Késõbb a nagymamámtól megtudtam, hogy apai dédnagymamám testvére hasadékosan született. Tehát örökletes dolgok is beleszóltak a mi kicsi fiúnk életébe. A nagyszülõk, rokonok értetlenül fogadták a hírt, õk inkább értünk izgultak, hogy mi ne essünk nagyon kétségbe. Zalánt öt naposan megmûtötték, számomra akkor már egyetlen dolog létezett, hogy minél több anyatejet tudjak adni gyermekemnek. Keserves kínok között indult be a tejem, de hála a segítõkész nõvéreknek és a fejõgépnek (ez utóbbi elengedhetetlen feltétele a táplálásnak), Zalánka a mûtét után szondán keresztül kapta az anyatejet, s kapja azt a mai napig. Minden anyukának azt üzenem, hogy ne keseredjen el ilyen esetben, nem kevesebb az õ babája, mint bármely más baba. Ezek a gyerekek kapnak a sorstól olyan többletet, amivel kompenzálódik a születésükkor kapott hiány. Nincs más dolgunk, mint szeretni, imádni õket feltétel nélkül és õk ezt többszörösen fogják nekünk visszaadni. Az élet szép, mert a gyermekeink azzá teszik, csak optimistán kell néznünk a dolgokat és törekedni arra, hogy a problémákat jól kezeljük és megoldjuk. Harasztiné Récsei Mónika 10
III. Történet a második mûtét után minden elindult a maga útján K risztina vagyok, kislányom Vivien, 1993. 01. 06-án született Szentendrén. Terhességem alatt többször voltam vészes hányás miatt kórházban. Részt vettem a szokásos vizsgálatokon, éltem a kismamák életét, tele voltam várakozással, kíváncsisággal leendõ gyermekem felé. Szépen elérkezett a várva várt nap, szinte vidáman éltem át a vajúdás minden percét, alig vártam, hogy meglássam a számomra legfontosabb emberkét a világon. De lassan jöttek a szenvedéssel teli percek is, amikor megláttam, az akkor még ezzel az ismeretlen problémával született gyermekemet. Akkora trauma ért, hogy a halál gondolata járt a fejemben. Még ma is fáj, ha felidézem. Az eszemmel már másképpen, sokkal optimistábban látom a dolgokat, melyek velem történtek, de a szívemben még érzem a fájdalmat. Akkor az volt az elsõ gondolatom, hogy azért szeretnék meghalni, mert én csak arra voltam képes, hogy beteg gyermeket hozzak a világra. Vivike ajak-és szájpadhasadékkal született. A családom természetesen mellettem állt, bátorított, és segített mindenben. Vivi születése után a Madarász utcai Gyermekkórházba került. A mûtét után rengeteget idegeskedtem, hisztiztem, sírtam, de mindenki szeretettel fordult felém. Lelkileg is bátorítottak, támogattak. A nõvérek segítõkészek, kedvesek voltak. Szeretettel gondolok rájuk a mai napig. Vivi eddig hat mûtéten esett át. A mûtétek során átélt fizikai fájdalom volt a legnehezebb, 11
hiszen a kislány természetes reakciója a sírás volt. Az elsõ mûtét éppen ezért nem sikerült, a seb szétnyílt, így várnunk kellett majdnem három hónapot, hogy újra elvégezhessék. Az etetés az elsõ idõkben nagyon körülményes volt, bár a kórházban kiválóan megtanítottak néhány jó etetési módszerre, de akkor sem volt felhõtlen. Amíg tudtam, fejtem a tejet, s a lefejt tejet cumisüvegbõl itta meg kicsi lányom. Két hónap után ugyan elapadt a tejem, de kaptunk anyatejet három helyrõl is. A második mûtét után szinte minden elindult a maga útján. Ahogy cseperedett gyermekünk hozzászoktunk a kanállal való etetéshez. Lassan, de szépen fejlõdött minden szempontból. A mûtétekre való készüléseink sok bizakodással, a családdal való összefogással teltek. Mindig mindent megbeszéltünk, mindenre odafigyeltünk, s amikor már Vivi nagyobbacska volt, elmagyaráztuk neki azt, hogy mi, miért fog vele történni. Óvodás kora körül kezdõdtek számára a lelki problémák. Mint tudjuk, a gyermekek a legõszintébb emberkék a világon, s mindent, amit maguk körül furcsának, nem megszokottnak látnak, egybõl jelzik. Ez természetes dolog, de az érintett mindig másként éli ezt meg. Csúfolták, kinevették a gyerekek Vivikét. Megpróbálták a hangját gúnyolódva utánozni, és õ sírva mesélte el otthon ezeket a dolgokat. Akkor mi úgy éreztük, most jött el igazán a mi idõnk. Eddig a fizikai fájdalmak okozta támogatottságunkra volt szüksége, most viszont a nehezebb, a lelki fájdalmait kellett enyhítenünk vagy megszüntetnünk. Ezzel mind a mai napig szembe kell néznünk és sokszor nem is könnyû. A család, most is, mint mindig, összefogott, elkezdõdött az igazi lelki gyakorlat. Úgy kezdtük el, hogy megmutattunk neki minden gyermeken valamit, ami egy kicsit más. Ebbõl az irányból próbáltuk megközelíteni a problémát. Nap, mint nap elmondtuk neki, hogy a sértéseket nem szabad a lelkére vennie, hiszen minden embernek vannak kisebb nagyobb hibái. Ettõl egyedi és különleges minden ember. Mindenkit meg lehetne szégyeníteni ha akarnánk de ezek csak külsõségek, a legfontosabb azonban az, amilyenek belül vagyunk, a belsõ értékeink. Mi sikeresek lettünk, mert Vivinek gazdag lelkivilága van, korához képest pedig irigylésre méltó szociális érzékenysége. Rendkívül intelligens, zenében tehetséges, jóindulatú, kedves teremtés. Õ a család büszkesége. Kell ennél több egy édesanya számára? A férjemmel ugyan idõközben elváltunk, így most egyedül nevelem a kicsi leányt, de a nagyszülõk nagyon sokat segítenek most is. A legfontosabb számomra az, hogy gyermekem boldogságban, harmóniában éli az életét. Olyan emberek veszik körül, akik tisztelik, becsülik. Mi pedig reménykedünk abban, hogy felnõttként is megállja a helyét a világban. Kívánom mindenkinek, hogy akár nehézségek árán is induljanak e cél felé, s egyszer beérjenek. 12 Sirsom Krisztina
IV. Történet Hamar megtanulta és elfogadta a pépes ételek fogyasztását. Idõnként ez is távozott az orrán keresztül, sokat tüsszentett. Szerencsére ezek az apró kellemetlenségek nem vették el a kedvét az evéstõl, a mai napig nagyon jó étvágya van. H anna második gyermekünkként született 2001. április 24-én császármetszéssel. A terhességem izgalmakkal kezdõdött, mert az ultrahangvizsgálaton a pici magzat mellett egy vérrögöt is láttak, de ez gyógyszer segítségével szépen felszívódott és zavartalanul fejlõdött tovább kisbabánk. Majd az átlagos értéktõl kissé alacsonyabb A P eredmény miatt genetikai vizsgálatot javasoltak, melyet elsõ gyermekünk esetében is elvégeztek. Hanna megszületésekor teljesen egészségesnek tûnt, rögtön felsírt, könnyen alkalmazkodott az új életéhez. Ekkor a rutinvizsgálatok alkalmával még nem derült ki, hogy szájpadhasadékkal született. Az elsõ napokban szoptatni próbáltam, amire nagyon készültem és mindig nagyon fontosnak tartottam. Sajnos ekkor kezdõdtek el a problémák. Hannika nagy elszántsággal vette szájába a mellbimbót, de szívni nem tudta, csak cuppogott és a csalódás miatt sírt. A kórház nõvérei lelkesen segítettek, de sajnos hasztalan próbálkoztunk. A lefejt tejet cumisüvegbõl vagy kiskanállal kapta meg, de akkor még nem tudtam, mi ennek a valódi oka. A második napon közölték velem, hogy a szopási képtelenségnek a szájpadhasadék az oka. Az orvosom részletesen elmondta, hogy mikor, milyen mûtétek várnak Hannára. Elõtte ezt a betegséget, jelenséget nem ismertem, de sem a környezetünkben, sem a családunkban nem tapasztaltam hasonlót. Mivel Hanna száján, arcán semmiféle elváltozás nem volt, senki nem vette észre, hogy hasadékos. Esetleg az tûnhetett fel a kívülállóknak, hogy nem szopik, hanem cumisüvegbõl táplálkozik. Kezdetben nekem okozott lelkiismereti problémát, nehézséget, hogy nem tudom õt úgy táplálni, ahogy az természetes lenne. Ahogy megindult a tejem, nekiláttam éjjel nappal fejni, így próbáltam megadni azt a babámnak, ami a fejlõdéséhez elengedhetetlen. Az etetéseknél nagy mennyiséget evett, így az anyatej lassan kevésnek bizonyult. A kezdeti idõszakban egy kedves anyuka segítségét vettük igénybe, tõle kaptunk anyatejet, melyet Hanna szívesen fogyasztott. A hasadéka miatt idõnként az orrán jött vissza az anyatej, emiatt kezdetben megijedtem. Tudatosan figyeltem arra, hogy elég ideig büfizzen. Evés közben szinte utána is mindig hason fektettem. Hamar megszokta és megszerette a hason fekvést, mely a hasfájásnál is jótékony hatású volt, azóta is szívesen alszik így. Öt hónapos korától gyümölcsöt, fõzelékféléket kapott, amit szívesen fogyasztott kanállal. Hamar megtanulta és 13
14
elfogadta a pépes ételek fogyasztását. Idõnként ez is távozott az orrán keresztül, sokat tüsszentett. Szerencsére ezek az apró kellemetlenségek nem vették el a kedvét az evéstõl, a mai napig nagyon jó étvágya van. Hat hónapos volt Hanna, amikor a mûtét elõkészületeként alvásvizsgálaton vettünk részt, ahol mindent rendben találtak. A téli idõszakban kislányunk fokozottan reagált a támadó vírusokra, amihez hozzájárult a hasadékossága is. Gyakran volt légúti fertõzése, vírusos tüdõ- és középfülgyulladása is. Mindkét alkalommal kórházi kezelést igényelt. A betegségeket Hannánál mindig magas láz kísérte, a betegségek sorozata miatt antibiotikumokat kapott, így az immunrendszere is meggyengült, a mûtétet is el kellett halasztanunk. De elérkezett a várva várt nap is, melyen a fõorvos egy mûtéttel lezárta a hasadékot. A mûtét komplikációmentes volt, így hamar ott lehettem kislányom mellett. Közvetlenül a mûtét után Hannika az õrzõbe került, ahol keserves órákat éltünk meg. A beadott altatókra teljesen ellentétesen reagált. Nem tudott nyugodtan pihenni, keservesen sírt, nyugtalan volt, és lábában az infúzióval állandóan fel szeretett volna állni. Éjszaka már sikerült néhány órát aludnia. Másnap reggel elhagyhattuk az õrzõt, innen kezdve a kedve is sokkal jobb lett és egyre jobban viselte a kórházi körülményeket. Néhány napig még volt hõemelkedése, de ez szépen rendezõdött, így a hatodik napon hazajöhettünk. Szépen gyógyult a seb, ügyesen evett, ivott. A kontrollvizsgálatokon is mindent rendben találtak. Látszólag ugyan jól viselte az orvosi beavatkozásokat, de lelkileg mélyen megviselhette, hisz ma már a spatula látványától is elfordítja a fejét és sír. A mûtétet követõ hetekben éjszakánként sokszor felriadt, ami korábban nem volt rá jellemzõ. Igyekeztünk gyorsan megnyugtatni így hamar visszaaludt. A mûtét után egyáltalán nem kapott cumit, cumisüveget. Néhány nap alatt megszokta ezt az állapotot, mosolygós kiegyensúlyozott baba cumi nélkül is. A mûtét sikere után továbbra is nagyon figyeljük Hanna beszédfejlõdését, és rendszeresen járunk kontrollvizsgálatokra is. Késõbb a logopédiai foglalkozásokat fogjuk igénybe venni, addig is szeretetben és teljes elfogadásban nevelõdik. Gyermekeinket feltétel nélkül kell vállalnunk és szeretnünk. Nem azért szeretjük, mert szép, vagy okos, vagy különleges adottságai vannak, hanem önmagukért kell szeretnünk. Mi szülõk, közelségünkkel, odafigyelésünkkel könnyíthetjük meg gyermekeinknek a vizsgálatok, beavatkozások kellemetlenségeinek az elviselését. Kitapasztalhatjuk, hogy mi a legjobb nekik, hogyan tudjuk õket a legmegfelelõbben táplálni, nevelni. Tudom azt, hogy mennyi lemondással, küzdelemmel jár kicsinyeink nevelése, gondozása, de az õ fejlõdésük figyelemmel kísérése rengeteg örömmel párosul. Sok erõt, kitartást és türelmet kívánok ehhez a szép, de nehéz feladathoz mindenkinek, azért, hogy gyermekeink boldogok és kiegyensúlyozottak legyenek! 15 Czeglédiné Varga Edina
V. Történet aznap nagy szomorúságot éreztem, addig, amíg nem láttam, hogy a mûtét jól sikerült G yermekem Tamás április 7-én született ajakhasadékkal. Ez a rendellenesség csak születése után derült ki. A terhességem csodálatos volt, mindig jól éreztem magam, nagyon vártam a kisbabát. Egész terhességem alatt szedtem a vasat és a folsavat, kalciumot és magzatvédõ vitamint is. Egészségesen táplálkoztam, éltem a kismamák csodavárással teli életét. Tamáska a második gyermekem, az elsõ kisfiam 1991-ben született egészségesen. Természetes úton született, a szülés rendben lezajlott. Amikor közölték velem, hogy szájpadhasadékos, nem éreztem magamban semmi különös érzést, csak szeretetet iránta. Az orvosomtól rögtön azt kérdeztem, hogy akadályozni fogja e Tamáskát ez a késõbbi fejlõdésében. Azt a választ kaptam, hogy szerencsére nincs szájpadhasadéka, így biztosan fog tudni szopni, a száját pedig meg tudják majd mûteni. Emlékszem, arra gondoltam, semmit sem tudok ezzel a rendellenességgel kapcsolatban, mert sem a családban, sem az ismeretségi körben nem találkoztam hasonlóval. Nekem azonban csak az volt a fontos, hogy gyermekem szopjon és jól fejlõdjön. Akkor is, most is, nekem Õ a legszebb a világon. Számomra az elsõ és legfontosabb mindig az volt, amikor érdeklõdtem, mi az, ami Tamáskának a legjobb. Nagy megrázkódtatás nem ért, annak ellenére, hogy negatívumokat is hallottunk ezzel a rendellenességgel kapcsolatban. Nagyon vártuk Tamáskát és hittünk abban, hogy idõben jó kezekbe kerülünk, mûtéttel segíteni lehet ezen a problémán, és kicsi babánk minél hamarabb szopni fog. A mûtétet már az elsõ héten elvégezték. Emlékszem, aznap nagy szomorúságot éreztem, addig, amíg nem láttam azt, hogy a mûtét jól sikerült. Nagyon jól evett Tamáska a mûtét után, anyatejet kapott szondán keresztül. A kórházban a nõvérek nagyon aranyosak voltak, a baba helyes ápolásába az anyukákat is beavatták, sok segítséget kaptam az ott eltöltött 16
napokban. Két héttel a mûtét után Tomika nagyon szépen szopott, ugyanúgy, mint amikor a kórházban a mellemre tették. Nagyon örülök, hogy egészségesen fejlõdik, vidám, kiegyensúlyozott baba és szeretném, ha késõbb ugyanilyen felnõtt lenne belõle. Bízom benne, hogy nem fogja akadályozni semmiben az ajakhasadéka. A családom, az ismerõsök mind szeretettel és segítõ szándékkal fordultak felénk. Csak pozitív hozzáállást, bátorítást, erõt és kitartásra, türelemre való biztatást kaptunk. Bizonyára ez is hozzájárult ahhoz, hogy gyermekünk nagyon hamar meggyógyult. Már a kórházban azt erõsítették bennem a nõvérek, hogy csak jóra szabad gondolni és idõvel minden megoldódik. Ebben hiszek ma is, és ezt sugallnám minden Édesanyának, aki hasonló gondokkal küzd. Tófalvi Csilla 17
VI. Történet A férjem nyugtatott, nem én vagyok a hibás, és az orvosok is mondták, hogy ez egy genetikai rendellenesség Áprilisban estem teherbe és bár nem terveztük még, hogy családot alapítunk, nagyon örültünk. Már a terhességem ötödik hetétõl rendszeresen jártam orvosi vizsgálatokra és tanácsadásra. Havonta vizsgáltak ultrahanggal is, de semmilyen genetikai rendellenességre utaló jelet egy alkalommal sem észleltek. Terhességem alatt magzatvédõ vitamint szedtem, ezzel is segítve gyermekem egészséges fejlõdését. Rendben is ment minden, egészen a hetedik hónapig. Ekkor begörcsöltem, beindult a szülés. Kórházba kerültem, infúziót kaptam tíz napig a spontán vetélés elkerülése érdekében. Majd hazakerültem, de az örömöm nem tartott sokáig, mert jöttek az újabb problémák. Magas lett a vérnyomásom és bevizesedtem. A vitaminok mellé már vérnyomáscsökkentõ gyógyszert is szednem kellett. A nyolcadik hónapban ismét beindult a szülés, amit ez esetben már nem lehetett megakadályozni. Megszületett a kislányom 1960 grammal és 45cm-rel. A szülés normális úton indult el, de komplikáció lépett fel. Vajúdás közben elkezdett leválni a méhlepény, így a babánk nem kapott elég oxigént. Amikor Veronika megszületett, nem sírt fel rögtön. Születés után inkubátorba került és oxigénmaszkkal segítették a légzését. Ezeken a problémákon kívül még mindig úgy tudtuk, hogy minden rendben van. Másnap egy alapos vizsgálat után derült ki, hogy Veronika szájpadhasadékkal született. Ekkor nagyon meglepõdtünk, mert elõtte errõl a rendel- 18
lenességrõl nem is hallottunk. Nagyon nehéz volt feldolgozni ezt a szomorú tényt, fõleg nekem, mert egyfolytában magamat hibáztattam. A férjem nyugtatgatott, hogy nem én vagyok a hibás, és az orvosok azt mondták, hogy ez egy olyan genetikai rendellenesség, melynek kialakulását én nem tudtam volna befolyásolni. A családban mindenki megijedt, nem értették miért történt mindez. Idõvel mindenki túljutott az elsõ megrázkódtatáson hisz az elsõ másfél hónapban volt e nélkül is éppen elég aggódni valónk. Veronka pici volt, koraszülött, ezért mindig történt vele valami. Elõször elkapott valami fertõzést, aztán pedig besárgult. Ezek mellett eltörpült az a tény, hogy Veronika hasadékos is. Nem azt mondom, hogy nem gondoltunk rá, de sajnos volt, ami elterelje errõl a figyelmünket. Veronikát két hónapos koráig szoptatni is tudtam, persze kiegészítésképpen tápszert is kapott, mert cumisüvegbõl jobban tudott enni. Elõször megijesztettek, hogy majd csak kiskanállal tudom õt etetni, mert sem szopni, sem pedig cumizni nem fog tudni. Néha visszajött az orrán a táplálék, ilyenkor fuldoklott, de ez csak párszor fordult elõ. Idõvel megtanulta, hogyan jó neki. Öt hónapos kora körül már fõzelékkel is próbálkoztam, de a híg fõzelék mindig visszajött az orrán. Tudtuk, hogy ez még korai, de kipróbáltuk. Minden zöldséget, gyümölcsöt és húst villával törtem neki össze. Tökéletesen mûködött a dolog. Szépen el tudta rendezgetni a falatokat a nyelvével, soha nem jött ki az orrán. Nem is aggódtunk a hasadékossága miatt, úgy gondoltuk, elég lesz majd izgulni a mûtét napján. A problémánkat soha, senki elõl nem titkoltuk, bár megtehettük volna, hiszen nem látszik. Mi ezt sohasem szégyelltük, és elfogadtuk, hogy így van. Semmilyen rosszindulatú megjegyzést nem kaptunk senkitõl. Veronikát 14 hónapos korában mûtötték meg. Most is, mint mindig, a férjem tartotta bennem a lelket. Nem is tudom, hogy bírtam volna nélküle. Veronikának nagyon nehéz volt ez az idõszak. Egy 14 hónapos, izgõ-mozgó kisgyermek, aki állandóan menne valahová, de most nem lehet. Nem tudta, nem értette, hogy mi történik vele. Nagyon rossz volt látni azt, ahogyan a bezártságtól szenved. A mûtét után kétszer is elindult haza. ogta a kis táskáját, integetett, és ment végig a folyosón az ajtó irányába. Számomra ez rosszabb volt, mint infúzióval látni. A mûtétet követõen csak híg ételeket volt szabad ennie, de jóformán semmit nem fogadott el. Megpróbáltam itatni, itatni és itatni. Mikor végre hazamehettünk, nagyon örültünk, hiszen a megszokott, ismert környezet gyógyító hatással van ilyenkor a gyerekekre. Már túl vagyunk egy mûtéten, de vár még ránk legalább egy, hisz a hasadékot nem sikerült teljesen lezárni. Ettõl már nem félünk annyira, mert tudjuk, hogy mi várhat ránk. Addig is éljük az életünket, szeretetben és boldogságban. Czifra Péterné Lapoczka Andrea 19
VII. Történet Az igazság az, hogy az elején nehéz volt elfogadni, hogy a kisfiam ilyen szépséghibával született. Orsi vagyok ikergyermekek édesanyja. A terhességet terveztük, tehát tudatos elõkészületeket tettünk már hónapokkal elõtte. Szedtem magzatvédõ vitamint, egészségesen táplálkoztam. Miután kiderült, hogy két gyermek van a pocakomban, még jobban figyeltem magamra. A 26. héttõl kezdve, már kórházban feküdtem, nem volt semmi probléma, csak az orvosom így látta biztonságosabbnak. A terhesség alatt elvégzett rutinvizsgálatokon mindig mindent rendben találtak. Az A P értékünk ugyan kicsit magasabb volt, de ikerterhességnél ez természetes. Levente, aki másodikként jött a világra, ajakhasadékkal született és ez a kiemelésnél rögtön kiderült. A késõbbi vizsgálatoknál melyeket még a kórházban elvégeztek tudtuk meg azt, hogy a hasadékosság mellé komoly szívpanaszok társultak. Így a hasadékosság kisebb gondnak mutatkozott a számunkra. Nehéz volt feldolgoznom és elfogadnom, hogy gyermekem ilyen szépséghibával született, de a férjem és a családom támogatása ebben nagyon sokat segített. Az utcán más volt a helyzet. Mivel ez a rendellenesség sokáig látszott kisfiam arcán, így többen tettek megjegyzéseket, nyilvánosan, vagy csak a tekintetükbõl látszott, hogy sajnálkoznak. A mûtétre Levi hét hónapos korában került sor, amit nem éltünk át tragédiaként, hiszen egy hónappal elõtte esett át egy komoly szívmûtéten, amit nagyon jól viselt. Az etetés nagyon nehezen ment. Azt gondolom, hogy nem a szája miatt, hanem inkább a szíve miatti fáradékonyságból kifolyólag. Amíg tudtam fejni, addig anyatejet kapott, amit cumisüvegbõl fogyasztott el. A mûtét után, amikor behozták a szobába, az volt a legfurcsább, hogy teljesen megváltozott az arca. Lassan kialakult az etetésnek a gyakorlata, Levi a varratszedés után már jól itta a tejet kanállal, megszûnt az etetések alatti fájdalmas kiabálás, és minden elindult a maga útján. Már nem gondolkodunk a miérteken, csak elõre figyelünk és békében, szeretetben neveljük gyermekeinket. Nem volt könnyû az elsõ két évünk, de hisszük, hogy ezután már csak jobb lesz. Guba Ákosné Vaskó Orsolya 20