A húrok ereje jainak önálló játékos pengetése. A zenészek visszafogott eleganciával, érzékelhető empátiával, jóleső szerénységgel osztották meg a művészi élményt. A muzsika egy egységgé, harmonikus akkorddá egyesítette a különböző mértékben, de egyaránt beteg embereket. A fiatal előadók értékteremtő példája erőt adott a mindennapokban gondokkal küzdők további lépéseihez. 1952-es megalakulása óta az áldott készséggel rendelkező ifjú muzsikusokat tömörítő, sajátos zenei kincset ápoló együttes méltán szerzett hírnevet 108 országban, Európa-szerte, Amerikában, a Távol-Keleten és Ausztráliában is. 2010. június 18. G. V. M. A fellépő Rajkó Zenekar avatott zenei világával, impozáns megjelenésével maradandó hatást gyakorolt a megjelentekre. Nem gondolom, hogy bárkinek ismeretlen lenne a zenészek akár a népzene, cigányzene, akár a komolyzene terén megnyilvánuló, magával ragadó lendülete, virtuozitása. Az ismerős dallamok megdobogtatták a szíveket. Káprázat uralkodott el a lelkekben. Érvényesült a dallam hatalma, a húrok ereje, melyet tovább fokozott a klarinétszóló és a magyar cigányzene egyik alaphangszere, a cimbalom húr- 1 Felemelő zenei élményben részesültek, akik részt vettek a 2. SM Világnap és a 22. Magyar Országos SM Nap közös ünnepén május 29-én, Budapesten.
Összefoglaló a 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal elhangzott előadásairól. Dr. Füzi István: Az Sm előfordulása az ORSZI szakvéleményezésében c. előadásában 2001-2009 közötti időszakot elemezte. Az évi új vizsgált betegszám nagyjából azonos volt, 278-319 között váltakozott, az átlag 297 volt. Területi megoszlásban különbségek voltak. A legkevesebb beteget Szabolcs-Szatmár megyében (1.37%o,) a legtöbbet Komárom-Esztergom megyében (3.63%o) véleményeztek. Az újonnan véleményezett betegek száma Budapesten, Pest megyében, Győr-Sopron, BAZ, Baranya, és Csongrád megyékben volt a legmagasabb, míg a többi megyében alacsonyabb, enyhén hullámzó és az évek során csökkenő tendenciájú volt (1.33 5.31%o) Az évi stabil átlag 297 fős előfordulás alapján Résztvevők: Dr. Bereczki Dániel levezető elnök Dr. Füzi István Dr. Guseo András Dr. Jakab Gábor Dr. Simó Magdolna Dr. Széll István Program: Az SM Magyarországi előfordulása CCSVI A rehabilitáció helyzete ma ma közel 14.000 18-65 év közötti SM betegnek kell lennie. Ebben nincsenek benne a még nem leszázalékolt betegek a 18 év alattiak és 65 év felettiek. Ezekkel együtt megközelítik a 20 000 beteget ma Magyarországon. Az elutasítottak aránya az SM betegek között 20%, míg az átlag népességnél 60%. Érdekes összefüggésre hívta fel a figyelmet, a légszennyezés erősebb volta az ország középső részén, ott, ahol nagyobb számú SM-es előfordulást talált. Dr Guseo András: Az SM előfordulása Fejér megyében az elmúlt 30 évben. Az évi újonnan diagnosztizált betegek száma z 1980-as kezdeti 10-ről 30 fölé emelkedett az MR bevezetését követően. A halálozás sokkal alacsonyabb volt, mint az újonnan felfedezettek száma. Az incidencia 3/100 000-ről 13/100 000-re emelkedett. A határozott SM betegek prevalenciája 172 volt 2003. dec. 31-én az adatbázis zárásakor. Ez 17200 határozott SM betegnek 2
felelne meg országosan. Ehhez még jönnek a CIS betegek és így 230/100 000 körül vagyunk. Az elmúlt 5 évben az osztályon profilváltás történt. Ezalatt, évi 13/320 000 volt az új diagnózisok száma, azaz 10 millióra számolva 5 év alatt újabb 7000 beteggel növeli a számot. Ezek alapján, ma Magyarországon megközelítőleg 27.200 SM beteg élhet. Családtagjaikkal együtt az összes érintett, hátrányt szenvedő személy száma meghaladja a 100 000-t. Erre a számra elsősorban a rehabilitáció és gyógyszerelés megtervezésekor, szervezésekor kell gondolnunk. Magyarország a magas SM rizikójú országok közé tartozik. tokra és hosszabbtávú követésre van szükség ahhoz, hogy a végső eredményt levonhassuk a vénás szűkület hatásáról a sclerosis multiplexben. Magyarországon is elindult a vizsgálatok feltételeinek megteremtése, engedélyeztetése. Dr. Simó Magdolna: A chronicus cerebralis vénás elégtelenség ről (CCSVI) -ről tartott áttekintő előadást. Ez a téma az utóbbi évben nagy feltűnést keltett, mert a betegek egy részében egy veleszületett (?) nyaki vénás szűkület gátolja az agyból a vér elfolyását, helyenként torlódás keletkezik, ami vaskiáramlással és lerakódással jár, ami szerepet játszhat a betegség kialakulásában, bizonyos tünetek fenntartásában. A vénás szűkület megszüntetésével a panaszok is jelentősen csökkenhetnek. Ismertette Zamboni professzor úttörő munkáját, valamint a magyar és nemzetközi állásfoglalásokat a témával kapcsolatban. Hangsúlyozta, hogy az eddigi adatok bíztatóak, de további vizsgála- Dr. Széll István: Mint a Rehabilitációs Szakmai Kollégium elnöke rávilágított arra, hogy mi lehet az SM betegek mostoha ellátásának a hátterében. Elsősorban az, hogy vannak akut kórképek, amelyek már indításkor rehabilitációt igényelnek, mint pl. a stroke. E betegség3 Dr. Jakab Gábor: Az SM rehabilitációjáról adott átfogó, az SM kezdetétől a végső fázisig felmerülő szükségletekről, minden részletre kiterjedő összefoglalót. Hangsúlyozta az érzelmi megküzdés jelentőségét. Az elégtelen orvosi rehabilitáció eredményezi azt, hogy a betegek sokszor próbálkoznak különböző alternatív módokkal, amelyek nem mindenki számára érhetők el, és eredményeik is igen változatosak. A szerteágazó problémák legjobb megoldása csak team munkával lehetséges, ahol a különböző szakmák szakosodott emberei fognak össze. Ez az, ami ma hiányzik Magyarországon. Kellene legalább egy módszertani központ, ahol a többi rehabilitációs intézet orvosai elsajátíthatnák azokat a speciális módszereket, amelyekre az SM betegeknek szüksége van egy tartalmasabb kiegyensúlyozott életvezetéshez.
ben évente kétszer több új beteg van, mint ahány SM beteg van ma Magyarországon még akkor is, ha a ma elhangzott legmagasabb számot vesszük figyelembe. Ma nálunk egyik rehabilitációs osztálynak sem főtevékenysége az SM ellátása. 33 rehabilitációs szakorvosunk van, közöttük egyről sem ismert, hogy SM iránt érdeklődne. Őket ki kellene a szakmának nevelnie. Dr. Guseo András: Kiegészítő hozzászólásában elmondta, hogy 2008-ban az OEP-től kapott adatok alapján kiszámította, hogy a súlyosabban érintett SM betegek szükséges osztályos rehabilitációs igényének csak 15% teljesült egy év alatt. Egy felmérésük alapján az otthoni gyógytorna, amiből 2x28 nap volt rendelhető, és egyszer ismételhető, átlagban egy beteg egy év alatt 22 napot kapott. Az ellátás területenként nagyon változó volt, és legnagyobb gondot a városoktól távoli falvakban élő betegek ellátásában tapasztalták. ért? Talán azért, mert másik betegségeknél az eredmény gyorsabb? Sokszor azt hangoztatják, ez egy progresszív betegség, idővel pedig elveszítik a betegek az addig javított képességeket is. Hozzászólás: Tompa Árpád SM beteg hozzátartozója: Ha a betegek tüneteit hatékonyan tudjuk otthon kezelni a rehabilitálandók száma jelentősen csökkenhetne. A HBO kezelés is javíthat a beteg állapotán, miért nem alkalmazzuk Magyarországon is? Ha lenne lehetőség kipróbálnánk. Lehet, hogy az elveszett betegek meggyógyultak közben? A betegszámban mért nagy differencia lehet, hogy erre mutat? Legyen már egy kis optimista kicsengése is az előadásoknak. A Pető Intézetben is van rehabilitációs lehetőség, amiért ugyan fizetni kell, de kibírható. Nagyon kevés beteg jár oda, pedig pozitív hatása van. Zámbó Barbara: 6 éve nyaranta klubunk tagjai együtt jártak egy rehabilitációs intézetbe, ahol két hetet töltöttünk el. Mindannyiunk számára felüdülés volt az együttlét és a szakmai segítség. Hogyan lehetne ezt a továbbiakban is megvalósítani, mert az intézet ahová jártunk, szerkezeti átalakulás miatt nem tud már fogadni bennünket. Sipőcz Sándor: A rehabilitációs osztályokon nem szívesen rehabilitálnak SM betegeket. Mi- Dr. Vékony Károly: orvos, rehabilitációs szakvizsgára készült, SM beteg) A gond ott van, hogy nem valljuk be a valóságot, valamint az orvosok empátiájában. Az SM kezelése neurologustól és rehabilitációs szakembertől egyaránt nagyon nagy szakmai felkészültséget igényel. Nem csupán rehabilitációs szakember kellene. A dualizmusból eredően mi betegek vagyunk megzavarva, nem tudjuk, mikor mit csinálhatunk, kihez fordulhatunk. Pl. Veresegyházi Rehabilitációs Központ4
ba csak az egyik társaság betegei jelentkezhetnek kedvezménnyel. A szakma képviselőinek kellene segíteni. Ez a betegség egy folyamat a CIS-től a krónikus progresszív fázisig, ahol már nem tudunk segíteni. Ezért a rehabilitációt már a legelején, a gyanú kezdetén kellene kezdeni a CIS-szeseknél, aminek komplex szervezetét ki kellene alakítani. Válaszok: Dr. Széll István: A csoportos rehabilitáció nem az orvosi, hanem a szociális rehabilitáció körébe tartozik, amit a mai terhelés mellett a rehabilitációs intézetek nem tudnak felvállalni. Ennek megvalósításában van a civil szervezeteknek nagy szerepe. Dr. Guseo András: Ami a HBO kezelést érinti, már elérhető hazánkban is, csupán az ára magas és a nemzetközi tapasztalatok alapján az ár nincs arányban a javulás mértékével. Hogy valami pozitív is legyen: a betegség képe ma nem olyan rossz, mint azt 30 évvel ezelőtt lefestették. Korábban azt állították, hogy 16 év a határa, ennyi idő után a betegek átmennek a szekunder progresszív fázisba. Ma 16 év betegségtartam után nagyon kevesen lépik át ezt a határt, köszönhetően a szervezett, jobb betegellátásnak, az időközben alkalmazott immunmoduláns gyógyszereknek. Egyre jobban ismerjük meg a betegséget, annak részleteit. Ezt a célt szolgálta a mai nap is pl. a CCSVI-ről tartott előadással. Nekem más volt! Már a készülődésből sejteni lehetett, hogy a 22. Országos SM Nap és 2. SM Világnapi rendezvények többet ígérnek, mint az eddigiek. Személyesen nem vettem részt a munkákban, de az előkészületek folyamán annyiszor, és oly sok dologban kerestek, hogy éreztem, más ez a szervezés, mint a korábbiak voltak. Aztán a Rubin Hotelben, a helyszínen megérintett valami: a kiállított tárgyak varázsa. Olyan volt, mint egy őszinte, ez is én vagyok kitárulkozás. Új emberekként mutatkoztak be alkotásaikkal az ezer éve ismertek, A mai nap bizonyítékát adta annak is, hogy mi orvosok sem látjuk problémamentesnek a dolgokat és a felmerülő kérdéseket próbáljuk megoldani. A három előadáscsokor volt ennek bizonyítéka. Dr. Jakab Gábor: A tüneti kezelés nagyon fontos, amelynek elemei nálunk is rendelkezésre állnak, csak elérhetőségük problémás. A CCSVI-vel kapcsolatban szeretnénk tudni, hogy hányan vannak, akik részt szeretnének venni ebben a vizsgálatban. Körvonalazódnak azok a központok, ahol ezt el lehet végezni, és ha megszereztük az engedélyeket, akkor a betegeket oda irányítanánk. Nagy segítség lenne, ha a megosztott betegszervezetek egységesen lépnének fel, és összegyűjtenék országosan a szükségleteket. A megindult vizsgálatokkal szeretnénk, hogy legyen hazai adatunk is, ne csak külföldről átvett adatokkal dolgozzunk. Dr. Guseo András: Ha nem is annyira optimisták az eredmények, mint szeretnénk, de ha látják a betegek, hogy vállvetve dolgozunk a felvázolt problémák megoldásán, az mindenkinek nyugalmat, bizalmat jelenthet. A bizalom fél egészség, és ha nem stresszelek a fenti problémák miatt az már csaknem teljes egészség. Megköszöni a résztvevőknek az aktivitást és hangsúlyozta, hogy számukra is az milyen hasznos volt. Dr. Guseo András és megint rá kellett döbbennem, hogy mennyire kevéssé ismerjük egymást. Felszínes, semmit mondó mondatokkal érintkezünk, és valódi, belső énünkből keveset mutatunk meg, még az ismerősöknek is. Felfedeztük hát újra egymást, és nagyon örültünk. Valami nagyon meleg hangulatú zsongás vibrált a levegőben. Jé, ezt te? Nahát, nem is gondoltam volna! Te, ez gyönyörű! Elképesztő! Fantasztikus! A duruzsolást a Rajkó zenekar érkezése szakította meg. Nagy merészségre vallott, hogy betegtársunk SM himnusz 5
szövegét kivetítőről olvasva, úgy elsőre, az ő kíséretükkel elénekeltük. Ami utána következett, az írásban nehezen visszaadható. Éreztük, hogy a zenéjük boldoggá, felszabadulttá tesz. A következő előadások legfőbb erénye a témaválasztásokon és az elmondottakon túl az volt, hogy nem voltak terjengősek, hasznos elméleti és gyakorlati új információkat közvetítettek. A kérdésekre adott válaszok is korrektek voltak. A lehetőségeket és kockázatokat a valóságnak megfelelően, nem maszatolva mutatták meg. Az új eljárások utáni felelőtlen, türelmetlen kapkodás akár rosszabb életminőséget is okozhat. A rehabilitáció helyzete Magyarországon? Nos, azt mindan nyian érezzük a saját bőrünkön! Az orvosi statisztikák, felmérések is ezt bizonyítják. Szomorú, de szimpatikus volt orvosok szájából hallani, hogy bizonyos SM kórformák esetében nincsen eredményt hozó orvosi eljárás sem a kezelésben, sem a rehabilitációban. A keresztet továbbra is viselni és cipelni kell.! Az előadásokról készített videó anyagot az érdeklődők a Magyar SM Társaság honlapján vágás nélkül, teljes egészében megtalálhatják. ( www.smtarsasag.hu ) Az ebéd utáni könnyed, szórakoztató műsorban Veres Robi személyes megszólításai és az Isis hastáncosok produkciója tovább fokozta a jó hangulatot. A műsorok végén nehezen kezdtünk el búcsúzkodni egymástól, hiszen ez az sm nap megnyitott valamit bennünk.. Ez, nem egy hivatalos konferencia volt! Egy nagy család őszintén ünnepelt, és tagjai megmutatták, hogy a nehéz életben is van jó, hogy az sm diagnózis után is van élet. Véleményem még az sem másítja meg, hogy néhány utcáról betévedt érdeklődő beszélgetése néha zavarta az előadókat és a hallgatókat egyaránt. Köszönjük szervezők! Sipőcz Sándor Záró akkord A kerekasztal után ebéd, amit Veres Robi vidám műsora követett. Szabad stílusával, vidám szövegeivel igencsak próbára tette a tespedt rekeszizmokat. A soproni Autoimmun tagegyesületünk Isis Hastánc-stúdiójának műsora méltó zárása volt a napnak, színvonalas, szemet elkápráztató kosz- 6
tümjeikkel, látványos, több korosztályt felvonultató műsorukkal tették felejthetetlenné a napot, amit a tovább maradók még vidám nótázással zártak. Napközben mindenki megtekinthette szervezeteink életét bemutató 16 postert és a köréjük varázsolt betegek alkotásiból készült kiállítást. Volt itt 5 emeletes, a nap emblémáival ellátott grillázs torta (amit közösen fogyasztottunk el), fafaragás, gyökérszobor, festmény, fotó, emlékplakett, hímzés, gobelin, kötés, horgolás, szövés, hímzett képeslap, gyógyteákat tartalmazó vászonzacskók, kézimunkával készült rózsafüzér, tojáscsipkézés, számos jele annak, hogy e betegséggel is lehet alkotó, értékes életet élni. A sclerosis multiplex (SM) nem egyenlő tolókocsival Gondolatok a 2. SM Világnap elé E cikk megírására az a tény késztetett, hogy egy nap alatt két, számomra érthetetlen, és sem az orvos, sem a beteg szempontjából el nem fogadható jelenséggel találkoztam. A beteg írja: 33 éves vagyok, egy gyermekem van, akit SM-esként szültem problémamentesen. Most ismét várandós vagyok, elmenetem a háziorvoshoz, hogy milyen vizsgálatokra lesz szükségem a terhesség alatt (vérvétel, EKG, stb.), és azt tanácsolta, kérdezzem meg szakorvosomtól, hogy mit tanácsol, szülhetek-e egészséges gyermeket. Az én helyzetemben nem ajánlatos szülni, mert mi lesz velem 10 év múlva, ha tolókocsiba kerülök, ki látja el gyermekeimet? Megdöbbentem, hogy mondhat egy orvos ilyent? Így az arcomba vágni a feltételezést! Lehet, hogy ő hamarabb kerül oda, mint én, ugyanúgy meg van rá az esélye. Gondolkodjak el rajta, hogy megtartom-e a babát? Meg sem fordult a fejemben ilyesmi! Eljöttem, de rettenetesen 7
rosszul esett, amit mondott. Kérem, nyugtasson meg egy picit, hogy igazam van! A másik eset: a szakrendelésen jelentkezett egy beteg, aki mellesleg egészségügyi dolgozó, 8 éve ismert SM betegsége van, mellette a migrénes fejfájásoknak egy nagyon ritka, igen kellemetlen formája (chronicus cluster fejfájás), ami naponta éjszaka jelentkezik, és tűrhetetlen rohamokkal jár. Ő mindezek ellenére még rendszeresen műszakban dolgozik. ORSZI bizottsági felülvizsgálaton volt, ahol megkérdőjelezte a vizsgálója, aki éppen nem neurologus szakorvos, hogy magának valóban SM-je van? Ez nem létezik, mert akkor már régen tolókocsiban kellene ülnie? 45 éves orvosi praxisomban átéltem az SM forradalmát. Gyógyíthatatlan, előrehaladó, jelentős tüneteket hátrahagyó, korán, fiatal életeket kettétörő, magatehetetlenül elfekvésre ítélt betegségként ismertem meg. 1992 óta évente több lehetőséggel bővül a betegség progresszióját igazoltan korlátozó kezelések lehetősége, és megismertük a betegség lefolyását siettető egyik legjelentősebb faktort, a stresszt, és a szorongást. Ma a betegség már kevésbé rettegett rém, azonban a régi, megkövesedett, ijesztő berögződésekkel naponta találkozhatunk. Bevált szokása volt az SM betegeket öszszefogó szervezeteknek, hogy a betegség rémisztő jellegét hangsúlyozzák a média előtt, hogy az ülő-kocsiban ülő fiatalok látványával szánalmat keltve szélesebbre tárják az adakozó szelleműek pénztárcáját. Ma már ez a szokás a legtöbb helyen átalakulóban, enyhülőben van. A gond az, hogy még mindig előjönnek a régi beidegződések, és a sajnálatkeltés válik a figyelemfelkeltés elsőszámú tényezőjévé. Erre sokszor a média kényszerít bennünket, mert hírértékkel csak a borzalom bír, csak az, ahol hihetetlen tragédia történik. Ha a betegek érdekében megmozdulnak olimpikonok, világbajnokok és egy 24 órás non stop örömfutásra vállalkoznak a figyelem felkeltése érdekében, akkor az, nem hír! Meghívásunkra a TV stáb illetékesének első kérdése az volt: és CELEB lesz? Azt feleletük, hogy sajnos nem, csak három világbajnok és két olimpikon fog futni a betegekkel együtt. Így már nem volt érdekes az akció. A klinikai kórmegállapítás vezérfonala 45 éve még a Charcot által 1856-ban felállított triász volt: szemtekerezgés (nystagmus), elmosódott (skandáló), dallamtalan beszéd, és kézremegés (intentios tremor), elsősorban étkezéskor, vagy célzott tevékenység esetén. Schumacher amerikai ideggyógyász 1965-ben fogalmazta meg először az SM modern klinikai kritériumait, ami alapjául szolgál a mai diagnosztikai besorolásunknak is, természetesen az újabb és újabb vizsgálati eljárásokkal kiegészítve. Akkoriban igen népszerű volt a gumi paragrafusnak is nevezett házi szabály, Ha a szakmában jártas ideggyógyász a betegséget a tünetek alapján mással, mint sclerosis multiplexszel nem tudja magyarázni, akkor az SM. 40 éve orvosként tehetetlenül álltunk a betegágy mellett és leginkább a másodlagos szövődmények, a hólyaghurut és következményes vesegyulladás, a felfekvéses sebek és a tüdőgyulladás kezelésére szorítkoztunk. Akut rosszabbodás esetén a három hetes fektetés, vitaminkúra, a gyógytorna mellett a lábak merevségének csökkentésére Mydetont adtunk. Az érdeminek mondott, nem bizonyított kísérleti kezeléseknek se szeri, se száma nem volt. Adtunk orosz gombakivonatot ProperMill néven, annak, aki hozzájutott, féregűző Decarist 8
immunerősítőnek, és már Prednisolon tablettát is, több-kevesebb sikerrel. A 70- es évektől az immunológia rohamos fejlődésével ismereteink az autoimmunitás területén, valamint az idegrendszeri gyulladásos folyamatok terén rohamosan gyarapodtak. A Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége Orvosi Szaktanácsadó Testülete vezetésével az SM a célzott kiemelt kutatások területévé vált. Az immunológia fejlődését a sorozatos Nobel díjak jelezték, amelyeknek hatása gyorsan begyűrűzött az SM területére. Amikor az interferonokat klinikailag használható mennyiségben elő tudták állítani, rögtön kipróbálták SM-ben is. A gamma interferonnal kezelt első 10 beteg 1 hónapon belül súlyos rosszabbodással válaszolt, ezért azonnal leállították. Évek teltek el, amíg rájöttek, hogy a beta interferon adagolásával a gamma interferon termelését gátolni lehet és ennek viszont pozitív hatása van az SM újabb rosszabbodásainak meggátlásában. Ez lett az első bizonyítottan hatékony kezelés a szteroidok után az SM-ben. Az új szerek új bizonyítási eljárásokat követeltek, és így alakult ki a multicentrikus, kettős vak, placebo kontrollált vizsgálatok szigorú menete, amellyel egyre több szer hatékonyságát sikerült bizonyítani, amelyek ma már nálunk is rendelkezésre állnak. Újabb korszakot a monoclonális ellenanyagok időszaka jelentett, amikor az immunrendszer meghatározott támadási pontja ellen termeltetett ellenanyag gátolja a gyulladást. Legújabban egyre több immunelnyomó, vagy reguláló hatással bíró tablettáról igazolják kettős vak módszerrel a pozitív hatást SM-ben is. Ami a diagnózist illeti, nem kell arra várnunk, hogy a Charcot triász tünetei kialakuljanak (16-20 év), és van, akinél 60 év betegségtartam után sem alakul ki, mert a gyulladásos folyamat nem érinti azokat az idegközpontokat, amelyek a tünetek kialakulásáért felelősek. Egyik betegem 27 évet élt az SM diagnózisával, agyában alig találtunk az SM által nem érintett területet MR vizsgálattal, 89 éves korában adta viszsza jogosítványát, mert úgy gondolta, hogy 90 évesen már nem illik trabantot vezetni. Mind szellemileg mind testileg egészséges volt, és látogatásomkor a két órás beszélgetés után kikísért a családi ház kapujáig. Az MR vizsgálat sokszor már olyankor is kimutatja a fehérállomány gyulladásos gócait, amikor azok még tünetet sem okoztak, mert vagy nagyon enyhék, vagy olyan helyen találhatóak, amelyek nem okoznak klinikai tünetet. Ma az összes új gyógyszer vizsgálatát MR kontroll mellett végzik, és az egyik vizsgálati végpont az MR-rel kimutatható különböző gócok növekedése, csökkenése, vagy aktivitásának változása. E vizsgálat fájdalommentes, gyors és nagyon jó szolgálatot tesz a klinikusoknak az eredmények igazolásában. Egyre gyakoribb az olyan eset, amikor valamilyen más okból, pl. fejfájás, koponyatrauma, végeztetik a koponya MR vizsgálatát, és véletlen leletként derül fény a többgócú fehérállományi károsodásra, ami megfelel az SM-nek. Így követhetjük az egyénnél a kórfolyamat alakulását. Az új szerekkel végzett kezelések már a legkorábbi fázisban alkalmazva is hatékonyak, bizonyítottan késleltetik a következő tünet kialakulását, tehát lassítják a kórlefolyást, lassítják a tünetek halmozódásával a rokkantságnak azt a fokát, ami a köznyelven a tolókocsit jelenti. Az MR vizsgálatok mást is megtanítottak. Esetenként igen kiterjedt MR elváltozásokat látunk, míg a beteg csaknem tünetmentes. Erre szoktuk azt mondani, 9
hogy nem az MR-t kezeljük, hanem a beteget és tüneteit. A gyermekvállalással kapcsolatos felfogásunk is jelentős változáson ment keresztül. Megismertük a genetikai hátteret, és tudjuk, hogy csak a hajlam öröklődik és az is csak 2% alatti mértékben. Addig, amíg 40 éve terhesség esetén egyértelműen az abortusz mellett döntöttünk, addig ma a megfontolást ajánljuk és az érintettet nem beszéljük le a gyermekvállalásról. Hosszú évet ülő-kocsiban töltő kétgyermekes anyuka úgy emlékezett viszsza gyermekvállalására, hogy életének legjobb tudatos döntése volt. Egy tanulmány ellenőrzése során egy csehországi városkában 10 SM beteg felülvizsgálata során két anyukával találkoztam, akinek 5 gyermeke volt, és emiatt nem szenvedtek semmilyen hátrányt sem, betegségük sem volt súlyosabb, mint társaiké. Praxisomban két 4 gyermekes betegem van, akik semmivel sincsenek rosszabbul, mint az átlag betegek. Egyiküknek három gyermeke már felügyeletem alatt született. Az elmúlt években 28 betegem vállalt gyermeket. Közülük egynél volt jelentős állapotrosszabbodás, de az sem a gyermekvállalás miatt. Legtöbbjük, mint az érintett anyuka is, csaknem tünetmentes. A betegek sorsának, életútjának szisztematikus elemzése újabb alapvető ismereteket hozott. Anekdotális adatok alapján a klinikusok többsége számára ismert volt az a tény, hogy a betegség újabb rosszabbodása (subja) előtt a beteget valamilyen stresszhatás érte. Ezt korábban kiváltó faktornak hívtuk, és komoly kutatásokat végeztünk az 1960-as években annak kiderítésére, hogy mi lehet valóban az SM kiváltó oka, faktora. A számos külső és belső tényezőt nem lehetett egy nevezőre hozni addig, amíg a pszicho-neuroimmunologia (az a kutatási ágazat, ami az elmúlt 30 évben fejlődött ki és bizonyítja, hogy gondolataink hogyan befolyásolják testünk és immunrendszerünk működését, nem jutott el jelenlegi fokára. Ma már tudjuk, hogy szervezetünk egy külső hatásra vagy reagál, vagy nem reagál. Ha reagál, akkor bekapcsolja a Sellye-féle vészreakciót, és aktivizálja szervezetünket a menekülésre vagy gyógyításra, mindegy hogy a kiváltás mely irányból jön, hogy az egy stressz, egy fizikai károsodás, mint pl. baleset, vagy műtét, esetleg vírusfertőzés, vagy éppen egy lelki tusa következtében kialakult szorongás. Elemeztük azon betegeinket, akiket 30-40 éve követünk és ismertük betegségük minden mozzanatát. Azt találtuk, hogy évekig, évtizedig tünetmentesen élnek, és vannak időszakok, amikor a rosszabbodások egymást követik, majd újabb több éves tünetmentes periodus következik. Amikor azt kerestük, hogy mi történt akkor, amikor a roszszabbodásuk volt, ebben milyen kiváltó faktor játszhatott szerepet, akkor mindig 10
valamilyen stresszes élethelyzetben volt a beteg, mint pl.: érettségi, egyetemi vizsgák, munkahely-változtatás, főnökké kinevezés, audit a cégnél, vírusfertőzés, válás, jeges folyóba beszakadás, vagy egyéb lelki krízis, jelentős szorongással. Sokszor munkahelyi fizikai megterhelés az ok akkor, ha a beteg ezt negatívan éli meg. Ugyanaz a beteg egy maratoni táv lefutása után nem lesz rosszabbul, mert az élvezetet nyújtott számára, nem szorongott miatta, terhelésnek pedig maximálisnak tekinthető. Ma már tudjuk, hogy ezeket a szervezet mind stresszként fogadja és ennek megfelelő választ ad, többek között aktivizálja az immunrendszert, és az bajt is okozhat. Ha viszont valakinek az életét folyamatosan követve feljegyezzük stresszes helyzeteiket, azt találjuk, hogy nem minden stresszes helyzet okoz akut rosszabbodást (subot). Ennek oka egyszerű. A stressz által aktivált immunsejtek az idegrendszerben nem mindig olyan területre jutnak ki és károsítanak, ami klinikai tünetben jelenik meg. Viszont az MR vizsgálattal sikerült fényt deríteni arra a jelenségre, hogy a szorongás és a depresszió mindkettőnek jelentős hatása van az immunrendszerre, immunválaszra jelentősen fokozza az SM által károsított agyterületek nagyságát. Ezzel megmagyarázhatóvá vált az a jelenség, amelyet már fiatal gyakorló orvos koromban észleltem, hogy a szorongó beteg sokkal gyorsabban rosszabbodott, került kerekesszékbe, ill. ágyba, mint az, aki nem szorongott. Ha hasonló mértékű idegrendszeri károsodottságot mutatunk ki két betegnél MR vizsgálattal, és az egyik szorong, a másik lazán veszi az életet (jól kezeli mindennapi stresszeit), a klinikai képben is jelentős különbséget találunk. A szorongó nagy valószínűséggel, komoly hátrányokkal küzd, lehet, hogy kerekeszszékben ül, míg a lezser, éli világát, minimális tüneteiről nem vesz tudomást. Mindkettőnek lehetnek problémái, újabb rosszabbodásai, amelyből ez előző korábbi maradandó tüneteinek gyarapodásával, súlyosbodásával kerül ki, míg a lezser praktikusan tünetmentesen. A fenti tényekből kiindulva, ha segíteni akarunk a betegnek, elsősorban szorongását kell oldani, félelmét a rettegett betegség okozta bizonytalan jövőtől. Ezt úgy lehet elérni, ha leülünk vele, és a betegség minden részletéről pontosan felvilágosítjuk, és időben többszöri lehetőséget adunk számára, hogy a közben felmerült kérdéseire kielégítő választ kaphasson. Amikor szembesül azzal, hogy betegségében a legfontosabb rontó tényező a stressz, ezt követően meg kell tanítsuk a stressz minden formájának minél korábbi felismerésére, és minél hatékonyabb mindennapi gyógyszermentes oldására. Ezt a célt szolgálja a Magyar SM Társaság 3 éve kidolgozott SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyama (lásd: www.smkontroll.hu és www. stresszkontroll.hu honlapjainkon), amelyet elvégzők két éves követés során 40% feletti subcsökkenést mutattak. 11
SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL 2010. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok. Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.smkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) Időpontok: 2010. okt. 09. A kezdés időpontja 09. 00. SM TÁRSASÁG STRESSZ KONTROLL M A G YA R Időpontok: 2010. november 06. A kezdés időpontja 09. 00. Dunaújváros: SMkontroll-Stresszkontroll nap 2010. okt. 16. Az a módszer, amelyet a körzeti orvos kolléga és az Orvosszakértői Intézet kollégája alkalmazott, a beteg sokkolása, szorongásának fokozása, a beteg állapotának rosszabbodását okozhatja és ebben az esetben gondatlan veszélyeztetésnek is minősülhet. A Nemzetközi SM Társaságok Szövetsége 2009. május 27-én tartotta az első SM világnapot, amelynek célja összehangoltan a világ minden országában (2009-ben 105 országban) felhívni az SM-mel kapcsolatos gondokra a figyelmet. Az elmúlt esztendőben, e napon jelentős erőfeszítéseink ellenére a média egy-két helyi riportot kivéve (Székesfehérvár, Tatabánya, Budapest, Szeged) néma maradt. Szeretnénk, ha 25 év előtti jelszavunk ismét hívó szó lehetne: A himlő kiveszett a világból, a tüdőbaj nem rettegett rém! Meddig lesz a sclerosis multiplex gyógyíthatatlan? A számos állapotjavító kezelés ellenére, még mindig okoz gondokat az SM, különösen az előrehaladottabb állapotokban, az egyénnek, a családjának és természetesen a szűkebb és tágabb környezetének is. Az Európai SM Platform 2008-ban egy mérőeszközzel, az SM Barométerrel felmérte az európai tagországaiban az SM betegek ellátásának helyzetét. 32 országból a 25. helyen végeztünk, tehát bőven van még megoldásra váró gond a betegek ellátásában, amiben a média igen sokat segíthetne. Az idei, immáron 2. SM Világnapon a Magyar SM Társaság május 29-én pontosan ezeket a gondokat tűzte ki kerekasztal megbeszélése témájául. Ezzel egy időben az országos SM napon, amelynek mottója Élünk és alkotunk, bemutatjuk szervezeteinket, tagjaink alkotásait és azt, hogy az SM-mel is lehet boldogan, alkotó módon élni. Ezúton sem lesz vonzó világraszóló tragédia bemutatva, ennek ellenére szeretettel várjuk a média képviselőit. (32 meghívottból egy sem jelent meg.) Dr. Guseo András az orvostudomány kandidátusa, nyugalmazott osztályvezető főorvos, a Magyar SM Társaság alapító elnöke. 12
2010. május 26-28. A Magyar SM Társaságot 2 résztvevő képviselte: dr. Guseo András elnök és Kiss Mónika (Győr) a Fiatal SMeseket képviselte. Az első napon Lori Schneider tartott előadást, aki SM betegként a világ 5 kontinensének 7 legmagasabb csúcsát mászta meg, legutoljára a Mount Everestet. Szerinte az SM is olyan mint egy hegymászás. Az embernek hinni kell önmagában, hinni, hogy meg tudja tenni. Amikor egyedül volt saját magában kellett bíznia. A fé- 13 Beszámoló az EMSP 2010 évi közgyűléséről Stuttgartból
A 25. tavasz Végre, tavasz van! - gondoltuk április elején, és élveztük a napsütést, a madarak énekét, a lassan kizöldülő és virágba boruló fák látványát. Mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai kirándulásra készültünk. Az április 10-ét megelőző napokban hűvös, esős hétvégéről beszéltek a hozzáértők. Ezért szombati programunk baljós előjelekkel indult. Agárdra érve az erős szél ellenére a friss levegőt és a bográcsban készülő gulyás illatát részesítettük előnyben, és így nem az Alba Volán üdülőjének éttermében, hanem a kertben gyűltünk össze. Vidáman köszöntöttük egymást, régen látott társaink is örömmel csatlakoztak hozzánk. A találkozásra a kirándulás élményén túl a 25 évvel korábban történtek is alkal- lelemmel a lelkében nem tudott volna tovább menni, amikor látta hegymászó társának megfagyott tetemét. Azt ismételgette magában légy erős, közben 7 légzés, egy lépés, 7 légzés egy lépés. Képekkel és filmrészletekkel illusztrált előadása fantasztikus volt. Minden jelenlévőnek erőt adott ahhoz, hogy a további harcot önmagával és a betegséggel megvívhassa. A második napon két szekció közül mindketten a fiatalok szekcióját látogattuk meg, ahol arról hallottunk bevezető előadásokat, hogy a különböző társaságok hogyan próbálják a fiatalokat becsalni ill. megtartani, munkára bírni. Itt különösen nagy szerepet kapott az internet. A későbbiekben csoportos munkára került sor, amelyben az egyes kiscsoportok a nekik kiadott témát részletesen kidolgozták, majd megbeszélték. A harmadik napon tudományos előadások hangzottak el az új tablettás kezelésekről, az össejt- terápia jelenlegi állásáról, valamint a rehabilitációs kezelésről. Itt hangsúlyozták, hogy a különböző gyakorlatok mellett a mentális kezelésnek milyen fontos a szerepe, annak, amit mi már 3 éve szisztematikusan folytatunk. Délután a Végrehajtó Bizottságnak az ülése volt, ahol a beszámolók mellett döntöttek az alapszabály módosításáról egy országból újabb társult tagokat is felvehetnek szavazati jog nélkül valamint a leköszönő elnök helyére új elnököt választottak John Golding a Norvég társaság elnöke személyében. Az SMBOE-t felvették társult szervezetnek. mat adtak. 1985 tavaszán alakult meg a jelenlegi egyesületünket megelőző SM-mel élők klubja, amelynek megálmodója Dr. Guseo András volt. Tanár Úr, aki megtisztelt bennünket jelenlétével, visszaemlékezett az alapítás idejére. Beszélt az SM korabeli mag y a r o r - szági és külföldi megítéléséről, a kutatások akkori és reményt keltő jelenlegi irányáról. Sipőcz Sándor, 14
egyesületünk elnöke felidézte azokat - így az első vezetőt, Velencei Lászlót is -, akik a megelőző időben építették a mára már szilárd közösséggé vált szervezetet. Az elmúlt 25 évben sok társunk napjait tették reményteljesebbé a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai. Mindenkor erőt, hitet, segítséget nyújtunk a betegség természetéből eredően éppen gyengébbeknek, elesettebbeknek. Az Ambrus József tagtársunknak köszönhető finom ebéd és az ünnepi torta elfogyasztása után az előjelek ellenére még mindig vidáman nevetett a Nap. Társaságában késő délutánig önfeledt játékok és hangulatos beszélgetések erősítették a további lépések megtételéhez nélkülözhetetlen testet, lelket. 2010. április 10-e ebben az évben is, 25 év után is, mint minden esztendőben az újjáéledő természet és a mindig élő remények napja volt. G. V. B. 15
A mezőkövesdi stresszkontroll tanfolyam pozitív hatásairól Örömmel újságoljuk el, hogy a mezőkövesdi stresszkontroll tanfolyam hatására sikerült két szomszédos SM klub találkozóját létrehozni. Amikor márciusban Mezőkövesden voltunk, a nap végén megbeszéltük, hogy találkozunk Gyöngyösön egy közös szalonnasütésen. Egy-két telefonbeszélgetés Gáspár Lacival és már meg is egyeztünk, hogy ez a nap május 6-án legyen. Mint általában lenni szokott, így most is közbeszólt az időjárás! A megelőző napokon hatalmas felhőszakadás volt a Mátrában, sár, hűvös idő, stb. De sebaj! Mivel nem a kifogást keresem, hanem a megoldást, így nem fogott ki rajtunk az időjárás! Szalonna sütés helyett egy közös ebédre vendégeltük meg a kedves sortársakat a Mátra szívében, a farkasmályi pincesoron. És délre a nap is kisütött! Vidám hangulatban beszélgettünk múltról, jelenről, jövőről. A bátor kis csapat szép órákat töltött együtt a festői szépségű Mátrában és azzal váltunk el egymástól, hogy legközelebb találkozunk Budapesten a nagy csapattal május 29-én a 22.Magyar Országos SM Nap és 2. SM Világnapon. Alig várjuk! Rácz Anikó Mátra SM Klub Gyöngyös 16
Győri Duna-parti piknik Bizonyosan állíthatom, Győr egyik legszebb részén, ahol a három folyó találkozik, itt került megrendezésre, egy nagyszerű találkozó. A méltósággal folyó Duna, az iszapos, zavaros, hordalékos Rába vizének látványa, valami különleges hangulatot árasztott, és nyűgözött le bennünket. Napok óta esett az eső, szinte vízfüggönyként hullott az égi áldás, mi mégis szabadtéri programot szerveztünk, utolsó reménnyel, és bizakodással indultunk el, ma már biztosan nem eshet!, az elmúlt napokban kieste magát, nem lesz égi áldás. A Duna-parton felállított sátornál a Győri Sclerosis (SM) Muliplex Egyesület tagjai gyülekeztek, s sorra érkeztek a meghívott vendégeink. A találkozó közös szervezésben és rendezésben történt, a győri Kapcsolat Plusz Alapítvánnyal, és az SM Betegekért Alapítvánnyal. A találkozón jelenlétével megtisztelt bennünket az alapítvány elnöke Prohászka Ottó úr, a Kapcsolat Alapítvány vezetője Árvay Péter úr, kollégáival, és a Magyar SM Társaság elnöke dr. Guseo András tanár úr, és a társaság gazdasági vezetője Siák Jánosné is, és több olyan személy, aki támogatja egyesületünk, szervezetünk munkáját. Délelőtt, egy rövid bemutató előadást hallgattunk a tai-chi-ről, és ezt követően egy nagyon szép, és remek bemutatóban volt részünk. A rendezvényükön a Magyarországi Taoista Tai Chi Társaság Győri Csoportja mutatta be, a Taoista Tai Chit. Rendkívül szép, és látványos bemutatót láttunk, a test és a lélek harmóniáját nyújtották át képletesen a betegeknek. Az emberi szervezet egészséges fejődését, később az egészség és a testi képességek egész életen át tartó megőrzését, csak rendszeres mozgással biztosíthatjuk. A távol-keleti mozgásformák különösen alkalmasak úgy a fejlesztésre, mint a prevencióra, hiszen figyelembe veszik a test szerkezetét, funkcióit, a mozgás pszichés és meditatív hatásait. A tai chi erősít, nyugtat, harmonizál, és megismerteti művelő- 17
jét saját mozgató rendszerének a határaival is. Délben egy finom ebéd elfogyasztásával folytatódott a Duna-parti rendezvényünk. A nap hátralévő részében a Kapcsolat Plusz Alapítvány vezetője Árvay Péter mutatta be az alapítványukat illetve a mindennapi tevékenységüket. Az egész napos rendezvény ideje alatt a Kapcsolat Band zenekar szolgáltatta a jobbnál-jobb hangulatos zenéket, egy igazán felejthetetlen élményt szereztek a betegeknek, családtagjainak és barátaiknak. A bátrabbak énekelhettek, egy karaoke program keretében. Meg kell még említeni, hogy egész nap, a nyuszifül kishajó, kis csoportokban vitte a társaságot egy rövid sétahajó útra, aminek nagy sikere volt mind a gyerekek, mind a felnőttek körében. A szervezésben, és egész napos program lebonyolításban Szalontai Béla úr segített, aki időt, energiát nem kímélve járult hozzá a nap sikeres lebonyolításához. A betegek nevében köszönjük minden segítőnek az önzetlen munkát, és nagyon reméljük, hogy a kapcsolatunk a jövőben is töretlen és lendületes marad. Kiss Zoltán Győri SM Egyesület elnöke 18
A Sclerosis Multiplex előfordulása Dániában 1950-2005 között Joan Bentzen és munkatársai Multiple Sclerosis, 2010. május, 520-525. 1956-ban alapították a Dán SM Regisztert, ahová miden újonnan diagnosztizált SM beteget jelentettek. Ezzel a betegek mintegy 90%-t gondolják regisztráltnak. 1950-ben a standardizált beteg előfordulás 58.8 /100 000 volt, ami 205-re 154.5/100 000-re nőtt. Ugyanezen idő alatt a nők aránya az 1.31-ről 2.02-re emelkedett. A megnövekedett emelkedés a megjavult túlélésnek és a megnövekedett előfordulásnak volt a következménye. Az 50 év alatti esetszám növekedés sokkal inkább a környezeti tényezők változásának, mint a dán népesség genetikai faktora változásának volt köszönhető. A nőknél a környezeti hatások között említik a későbbi első szülést, a fogamzásgátlók alkalmazását, valamint a megváltozott magatartást a napozással és a D vitamin státussal kapcsolatban. Gyulladásos sejtek az éppen kialakuló SM plakkokban A.P.D. Henderson és mtsai. (Sydney, Ausztrália) Ann. Neurology. 2009. 66. 739-753. A munkacsoport J.W. Prineas vezetésével, aki életművéért két éve Charcot díjat kapott régóta foglalkozik a frissen kialakuló SM-es gócok szövettanával. Feltűnt, hogy vannak olyan nagy területek, ahol a myelint gyártó oligodendroglia sejtek pusztulnak, vesztik a myelin hüvelyt és nincs a közelükben gyulladásos sejtbeszűrődés, csak a lokális eltakarító sejtek, az utcaseprők az aktívak. 14 betegből 26 aktív gócot vizsgáltak szövettanilag korai SM-ben. A gócokban hiányoztak a T és B limfociták (a sejtközvetített immunvédekezés katonái), és más szo- kásos immunparaméterek, csupán a lokális eltakarító sejtek végezték dolgukat. Ezzel rámutattak arra, hogy a myelin pusztításának van más útja is, mint az elsődleges gyulladásos pusztítás, amelynek célpontja az myelin hüvely valamilyen antigén tulajdonságú komponense. Lassmann és munkatársai vizsgálataiból tudjuk, hogy az újonnan képződő gócokban különböző mechanizmussal pusztul a velősburok: 1. sejtközvetített immunitás 2. antitest vezette immunpusztítás 3. oligodendrocita nyúlványainak degenerációja 19
4. éles határú, oligodendrocyta elhalás, éles ép szegéllyel körülvéve (Baló féle koncentrikus gyűrűk). Ebből a csoportból leválasztották két éve a neuromyelitis opticá -t a Devic féle betegséget, ahol az oligodendroglia sejthártya aquaporin-4 csatornái elleni antitestek játsszák a fő szerepet /Lassmann 2. tipus?/. Újabb csoportok látszanak körvonalazódni: ezek az Prineas féle oligo degeneráció és talán a vénás elvezetés elégtelensége miatti myelin pusztulás a CCSVI. Ezek kórszövettanilag kimutatott elkülönítések, és sajnos a klinikumban nincs ennek megfelelő élesen elhatárolódó kórkép. (Megjegyzés: dr. G. A.) Nem ártalmas az amalgám fogtömés Forrás: Medical Tribune Online 2009. 07. 30. Biztonságos a higanyt is tartalmazó amalgámtömés az SM betegek számára, az FDA kedden kibocsátott állásfoglalása szerint. A fogtömésekből kibocsátott higany mennyisége kevés ahhoz, hogy kárt okozzon a páciensek szervezetében, ezért nem javasolják annak eltávolítását. Munkaképesség? Na, igen. Én is azon lepődtem meg, hogy azt mondták, mit akarok, munkaképes vagyok, bírok még dolgozni. Persze, de aki nem 100%-ot kap a bizottságtól, az mind munkaképes. Aki abban az önsajnálatban dagonyázik, hogy 1 tablettát a magas vérnyomására kell szednie, egyet meg a hypothyreózisára, annak senki nem vágja a fejéhez, hogy ezzel lehet élni és dolgozni. Én is úgy látom, hogy tudnék dolgozni, de nem a korábbi munkakörömben. Nekem csak a sima mezei szakközépiskolám van meg, általános ápoló- általános asszisztens. 8 évig Szegeden dolgoztam urológián, majd 8 hónapot a Budai MÁV kórház mellkas-sebészetén, míg meg nem szűnt aktív osztály lenni, aztán egy másik intézményben Budapesten szintén urológián 3 évet, itt főleg az őrzőben (subok után próbáltak könnyebb munkát adni, de nekem jobban tetszett az őrző, visszakértem magam). Mindig a műtétes osztályokat szerettem. Most 20
az itthoni SZTK-ban (igaz pénz sincs új dolgozó bérére, bár utánam bértámogatás járna, úgyhogy nem értem a dolgot) nem kapok munkát, nincs nagy gyakorlatom az üldögélésben, igaz a sebészeti rendelésen a kolléganő a Cooper-ollót se ismeri fel, de neki jól hangzó OKJ-s, és EU-s ápoló papírjai vannak. Nekem meg csak a szakmai tudásom. Bár van, mikor megkérdezik a végén, hogy mivel vagyok leszázalékolva, és bevallom, hogy SM miatt, ezt a két betűt hallva szörnyű képet vágva húzzák a szájukat. Szóval, ha rokkant nyugdíjról van szó munkaképes vagyok, ha álláskeresésről, akkor meg nem tekintenek munkaképesnek. Rendben, nem túl kecses a mozgásom, na de nem is balerinának jelentkezek. Utolsó munkahelyemen az ápolási igazgatónő nem zárkózott el az elöl, hogy állapotomnak megfelelő más munkakörben alkalmazzanak. Csak anyagilag mit mondjak, elég kedvezőtlen lett volna, a korábbi 70-80 ezer közötti hatalmas fizetésből se volt könnyű kijönni egészségesként, ha ebből levonom az ágymelletti, és a műszakpótlékokat, és hozzászámolom, hogy részmunkaidőben dolgozok, hát... Abban ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: smkozpont@albatct.hu Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár SM betegeknek Egész testetek egyik szárnyvégétől a másikig, semmi más, mint gondolatok látható formája. Rázzátok le a gondolat láncait és lehullanak a test láncai is (Richard Bach) Beküldte: N.F-né maradtunk, hogy elindítom a leszázalékolást, és majd a rokkant nyugdíj mellett dolgozok részmunkaidőben. Amiért nem sikerült, az az, hogy már addig sem volt könnyű közlekednem, fürdőkádba ki-be kászálódni, közben volt egy újabb subom, pár hónapig egyáltalán nem bírtam járni, sőt írni, evőeszközt használni, stb. sem. Így az albérletből hazaköltöztem vidékre a szüleimhez. Vicces volt, mikor másodfokon a munkaügyi központból kirendelt hölggyel is beszélnem kellett. Azzal kezdte, hogy mit is képzeltem, és miért lebbeztem fel? Mondtam, ne haragudjon, mások az én problémáim közül 1-1-re önmagában több százalékot kapnak, mint én összesen. Válasz: Nem ezzel kell foglalkozni. Milyen jól meg lehet élni a semmiből. Illetve pár hónap nélkülözés után igénybe vehető havi 25 ezer szociális járadékból. Közöltem a hölggyel, hogy nézze, jogorvoslati lehetőséggel mindenki élhet hasonló esetben, nos, én éltem vele. Szép napot Mindenkinek! Üdvözlettel: P. T. 21
A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika siakmarika@datatrans.hu Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: smkozpont@albatct.hu Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András drguseoa@mail.datatrans.hu Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett 20-569-4513 Székesfehérvár Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail: fejersm@albatct.hu Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor sipocz.s@invitel.hu Alelnök: V.Marton Nikolett fejersm@albatct.hu Győr Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail: smgyor@mail.externet.hu Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné 96-471-085 Miskolc B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail: smklub@freemail.hu Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre 70-272-7743 Dunaújváros Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:rozalia4@freemail.hu Alelnök: Zámbó Barbara zambo.barbara@gmail.com Szekszárd Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: tmsme@citromail.hu Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett 20-293-0606 Baja Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail sosnesm@fibermail.hu Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Alelnök: Rózsahegyi Sándorné 70-539-1223 Budapest Forrás SM Klub, Budapest 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 Dombóvári SM Pont Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28. Eger Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail: belvarosigk@chello.hu Elnök: Szabó Katalin 22
Fonyódi SM Pont Amstadt-Vezér Judit E-mail: roxa@fonyodnet.hu Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné Kaposvár Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 E-mail: emesekristof@gmail.com Mezőkövesd Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:poltura@freemail.hu Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20-913-5416 Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398 Pápai SM Pont Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101 Salgótarján Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail: fut6@freemail.hu Elnök: Nagy Józsefné Sárospatak B-A-Z Megyei SM Társaság Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395; E-mail: lneszabo@pr.hu Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Sopron Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: autoimmun@citro-mail.hu web: www.autoimmun.5mp.eu Szentendre Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail: tgemese@freemail.hu Elnök: Góczán Márta Tatabánya K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: kovacs.tiborne3@chello.hu Elnök: Kovács Tiborné Ági (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822 Zalaegerszeg Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: farkas@zelkanet.hu Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin 23
Hogyan fizessem elő az Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: vanagnes@t-online.hu Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: bbsm@chello.hu Web: http://bbsm. extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: civil0055@t-online.hu Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9. Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: hszmariann@gmail.com Web: bekesmegyeisclerosis.hu SMényeket? Keresse a területileg illetékes SM klubot Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: Székesfehérvár, Jancsár u. 9. Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: smbpe@meoszinfo.hu Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail: mczimmermann@axelero.hu Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail: csongradmegyeism@ngo.ho Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: smaragdsm@freemail.hu Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: hbmsmklub@citromail.hu Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: smegy@t-online.hu Web: www. smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: hajni@ hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: vassm@mail. datanet.hu 24