Támogatott döntéshozatal. Az ÉFOÉSZ modellkísérleti programjának tapasztalatai

Támogatott döntéshozatal Az ÉFOÉSZ modellkísérleti programjának tapasztalatai Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége

ÉFOÉSZ kiadványok a teljesség igénye nélkül: Ne írjon nekünk, nélkülünk! Tervezd meg a napirended! Az egész életen át tartó tanulás oktatóinak képzése Itt akarok otthon lenni! Információ mindenkinek Az én hangom - az én döntésem Van véleményünk! Európai Parlamenti Választások 2009

Támogatott döntéshozatal - Az ÉFOÉSZ modellkísérleti programjának tapasztalatai

Támogatott döntéshozatal - Az ÉFOÉSZ modellkísérleti programjának tapasztalatai Írta: Horváthné Somogyi Ildikó, Danó Réka, Tóth Szilvia Lektorálta: Kovács Melinda Tördelte: Wagner Péter Kiadó: Inclusion International Fotók: Danó Réka Wagner Péter: Portré majdnem mások Készült az Emberi Erőforrások Minisztériumának támogatásával. ÉFOÉSZ, 2011

Tartalom Bevezetés... 5 Mi a támogatott döntéshozatal?... 7 12. cikk A törvény előtti egyenlőség... 12 Támogatott döntéshozatal a világon... 14 Gondnokság és támogatott döntéshozatal a magyar jogrendszerben... 18 A támogatott döntéshozatali modellkísérleti program megvalósítása Irányadó szempontok... 22 A modellkísérlet tapasztalatai Következtetések... 27 Mónika története... 28 Imre története... 30 Henrietta története... 32 József története... 35 András története... 37 Renáta története... 39 András története... 41 Mária története... 42 Intézményi körülmények között élő személyek... 43 Zárszó... 46 Fogalmak... 49 Felhasznált irodalom... 51

Bevezetés Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) 1981-ben alakult abból a célból, hogy a Magyarországon értelmi fogyatékossággal élő emberek és családjuk számára megteremtse az összefogás, az együttgondolkodás lehetőségét, és hatékony képviseletet biztosítson számukra. Szövetségünk az eltelt három évtized alatt országos ernyőszervezetté fejlődött, s a hazánk valamennyi megyéjében működő helyi szervezeteinkkel karöltve nemcsak több tízezer főt számláló tagságunk, hanem minden Magyarországon élő értelmi fogyatékossággal élő ember érdekében azért tevékenykedünk, hogy elősegítsük egyenlő jogaik és egyenlő esélyeik megteremtését. 5

Szövetségünk mindig aktív szerepet vállalt az olyan kezdeményezésekben, melyek karakteresen és progresszíven képviselik a fenti célokat. Az elsők között kapcsolódtunk be és maradtunk mindvégig részesei annak a munkának is, mely a hazai gondnoksági szabályok átfogó és gyökeres módosítását tűzte ki célul. A strukturális átalakításról szóló elképzeléseinknek a jelenlegi szabályok újragondolásán túl az úgy nevezett támogatott döntéshozatal jogintézményének bevezetése is része. A gondnoksági reform és az alternatívát kínáló támogatott döntéshozatal életbe lépése ugyan még várat magára, azonban Szövetségünk továbbra is tevékenyen közreműködik az érdekvédelem e területén. A 2009-2010. év során modellkísérleti programot indítottunk Tapolcán, annak érdekében, hogy tapasztalatokat gyűjtsünk a támogatott döntéshozatal megvalósulási lehetőségeivel kapcsolatban, melyeket felhasználva tovább tudunk érvelni annak létjogosultsága és működőképessége mellett. E kiadvány a támogatott döntéshozatalra vonatkozó alapvető ismereteken túl a program során szerzett tapasztalatainkat gyűjti össze. A projekt sikere további modellprogramok indítására ösztönzi Szövetségünket. Az ország több pontján már elindultak hasonló kezdeményezések, melyek jó gyakorlataikkal hozzájárulnak ahhoz, hogy ne csak a jogszabályokban nyerjen majd elismerést, hanem a társadalom tagjai számára is széles körben elfogadott legyen, hogy a döntéshozatalhoz szükséges kompetenciák elsajátíthatók, és az értelmi fogyatékossággal élő embereknek is joga van a közösségi életben való részvételre, másokkal azonos alapon, az élet minden területén. Az ÉFOÉSZ az értelmi fogyatékossággal élő embereknek és családjuknak segít. Az ÉFOÉSZ azért dolgozik, hogy a társadalom befogadja a fogyatékos embereket. 2009-ben támogatott döntéshozatali programot indított. Ez a kiadvány ennek a programnak a tapasztalatait írja le. 6

Mi a támogatott döntéshozatal? A támogatott döntéshozatal elméleti alapjai A támogatott döntéshozatal a gondnokság olyan alternatíváját jelenti, mely a Magyarországon a hatályos jogi szabályozásban még nem ismert, ugyanakkor a támogatott döntéshozatal elvének megfelelő különböző jogintézmények melyekre vázlatosan a későbbiekben be is mutatunk a fogyatékossággal élő emberek életében több évtizede létező gyakorlatot jelentenek a világon. A támogatott döntéshozatal a fogyatékossággal élő személyek esetében leggyakrabban érvényesülő helyettes döntéshozatallal szemben az egyéni döntési képességtől függő, saját döntéshozatal elősegítését célozza. A támogatott döntéshozatalra azonban nemcsak jogszabályok által rendezett keretként tekinthetünk, hanem tágabb értelemben olyan szemléletmódot, hozzáállást is jelent, mely a fogyatékossággal élő emberekre, másokkal azonos alapon, egyenjogú, saját életüket irányítani képes, autonóm személyekként tekint, és valamennyi társadalmi interakció során, az élet minden területén ezen elveknek megfelelően kezeli őket. Ez a jogintézmény a döntéshozatal során érvényesülő általános elveket veszi alapul és használja fel az értelmi fogyatékossággal élő emberek döntéshozatalának segítésére. Az alábbi elvek tehát nem csak a támogatott döntéshozatalra, de a döntések megszületésére általában is jellemzőek: 7

1. A döntéshozatal soha nem értelmezhető teljes mértékben önálló és elszigetelt folyamatként. A szűkebb (pl.: családtagok, barátok) vagy tágabb (pl.: reklámok, társadalmi elvárások) társadalmi környezet hatása minden esetben érvényesül. 2. A döntéshozatalunk során szinte minden esetben igénybe veszünk kifejezett segítséget is, akár speciális szakmai felkészültséget igénylő (pl.: jogi, építészeti) ismereteink hiánya, akár a tárgyilagosság megőrzése, vagy a következmények több szempontból történő felmérése, illetve számos egyéb ok miatt is. A segítségnyújtás ellenére ép emberek esetében is a döntés teljes értékű és legitim marad. 3. Döntéseink során az objektív, racionális szempontok mellet érzelmi motívumok is mindig érvényesülnek. Gyakran akár kockázatot is vállalva igényeinknek, érdekeinknek megfelelően döntünk az adott helyzetben legésszerűbbnek ítélt döntés helyett (pl.: megtakarított pénzünket külföldi nyaralásra költjük, felhasználva ezzel tartalékainkat). Fontos kiemelni, hogy mindenkinek, az értelmi fogyatékossággal élő embereknek is van akaratuk és képesek saját választásaikat kialakítani. 4. A döntéshozatal egyben tanulási folyamat is, melynek velejárója a döntés következményeivel való szembesülés. Egy olyan embernek, aki egész élete során el van zárva a döntéshozatal gyakorlásától, el kell sajátítania a felelős döntéshozáshoz és a következmények kezeléséhez szükséges tapasztalatot. Nem lehetséges homogén csoportként kezelni az értelmi fogyatékossággal élő személyeket, hiszen ép embertársaikhoz hasonlóan nemcsak kognitív képességeik eltérőek, hanem készségeik, ismereteik, szociális hátterük is különbözik. A segítségnyújtás mértékének a fentiek alapján mindig az adott személy szükségleteihez kell igazodnia, a fogyatékosság megléte pedig nem azonos az úgynevezett belátási képesség hiányával. 8

Fontos, hogy minden ember döntsön a saját életéről. Dönteni néha nagyon nehéz. Néha mindenkinek szüksége van segítségre. A támogatott döntéshozatal a fogyatékossággal élő embereknek segít, hogy önállóan döntsenek a saját életükről. Az értelmi fogyatékossággal élő emberek és a támogatott döntéshozatal Magyarországon, a jelenleg rendelkezésre álló hivatalos adatok szerint 577 000 személy él fogyatékossággal, mely a teljes lakosság 5,7%-át jelenti. A statisztikák alapján az 577 000 fő 10%-a értelmi fogyatékossággal élő személy. Ezek az önbevalláson alapuló adatok azonban a KSH szerint is alábecsültek. Európában a fogyatékossággal élő emberek számát 65 millió főre becsülik, közülük az értelmi fogyatékossággal élő emberek aránya szintén körülbelül 10%. A Magyarországon élő értelmi fogyatékos emberek nagy része gondnokság alatt áll. A gondnokolt személyek száma más országok adataival összehasonlítva kiemelkedően magas. Különösen megdöbbentő, hogy a kizáró gondnokoltak száma teszi ki a gondnokság alatt állók személyek több mint kétharmadát, azaz körülbelül 40 000 ember semmilyen döntést nem hozhat meg az életét 9

érintő kérdésekben. Ez az arány más európai országok adataival összehasonlítva még inkább kirívó. Az alábbi táblázatban összefoglalt adatok mutatják a gondnokság alatt állók és a különböző országok lakosságszámának összehasonlítását: Ország Gondnokság alatt állók száma Lakosság száma (millió fő) Magyarország 68,125 10 Csehország 30,000 10.4 Szlovákia 13,000 5.3 Svédország 3,500 9.1 Számos tanulmány kutatja annak okait, hogy Magyarországon mi indokolja a gondnokság alatt állók kiugróan magas számát. 1 A gondnokság alá helyezés társadalmi funkciót is betöltő szerepe mellett, bizonyosan a jelenség legfőbb okai közé sorolható az, hogy a hazai jogszabályokban az értelmi fogyatékossággal élő emberek segítésének a gondnokság alá helyezésen kívül jelenleg nem létezik jogilag elismert alternatívája. A világ több országában már az 1980-as években, alulról jövő kezdeményezésként elindultak olyan mozgalmak, amelyek célja a fogyatékossággal élők, idősek, vagy bár- 1 Verdes Tamás-Tóth Marcell: A gondnoksági rendszer társadalmi funkcióiról 10

milyen okból döntéshozataluk során gátolt személyek számára cselekvőképességük gyakorlásához nyújtott alternatív megoldások bevezetése volt. A Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezmény elfogadása 2006-ban nemzetközi jogi alapot is adott a mozgalom továbbfejlődéséhez. Az értelmi fogyatékosság kérdését a jogi szabályozás a római jogi hagyományok óta a cselekvőképesség oldaláról közelíti meg, annak korlátozásával vagy megvonásával kívánja biztosítani a személy védelmének és a jogügyletek érvényességének kettős célját. A cselekvőképesség kizárása azonban súlyos következményekkel jár, hiszen azáltal, hogy saját cselekményeivel jogokat szerez és kötelezettségeket vállal, a cselekvőképesség gyakorlása révén válik lehetővé a társadalmi életben való közvetlen részvétel. A cselekvőképesség hatályos magyarországi szabályozása is e hagyományokat követi: az értelmi fogyatékossággal élő emberek, a jogi terminológia alapján, belátási képességük hiánya vagy korlátozottsága miatt gondnokság alá helyezhetők. Az ENSZ Egyezmény, melyet Magyarország is aláírt, illetve 2007-ben ratifikált 2 is tehát szabályai Magyarországra nézve is kötelezőek paradigmaváltást hoz nemcsak a fogyatékossággal élő emberek jogainak általános megítélése, hanem cselekvőképességük értelmezése tekintetében is. Az Egyezmény a fogyatékossággal élő személyekre is emberi jogok, és általában is jogok birtokosaként tekint, akiket nem a társadalom többségéhez kell igazítani, hanem a társadalomnak kell olyan hozzáállást kialakítania, mellyel befogadja és elfogadja a fogyatékossággal élőket. A fogyatékosságra nem betegségként, defektusként tekint, hanem a társadalmi sokszínűséghez hozzájáruló tényezőként. 2 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezmény és a hozzá kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről 11

Ez az emberi jogi megközelítés az, mely a jogok hatékony végrehajtása esetén, egyenlő esélyeket teremthet a fogyatékos emberek számára is. A paradigmaváltás áthatja az Egyezmény egészét, de az közvetlenül megragadható céljai között is. Az Egyezmény 1. cikke így fogalmaz: Az Egyezmény célja valamenynyi emberi jog és alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása valamennyi fogyatékossággal élő személy számára ( ). E cél csak akkor érhető el, ha a cselekvőképesség valóban biztosított a fogyatékossággal élő személyek számára is. Az Egyezmény 12. cikke kötelezi a tagállamokat arra, hogy segítsék elő minden eszközzel a fogyatékossággal élő személyek joggyakorlását, így hozzák meg a szükséges intézkedéseket ahhoz, hogy a fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességüket az élet minden területén, másokkal azonos alapon gyakorolhassák. 12. cikk A törvény előtti egyenlőség 1. A részes államok újólag megerősítik, hogy a fogyatékossággal élő személyeknek joguk van ahhoz, hogy a törvény előtt mindenhol személyként ismerjék el őket. 2. A részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén másokkal azonos alapon megilleti a jog-, illetőleg cselekvőképesség. 3. A részes államok meghozzák a szükséges intézkedéseket annak érdekében, hogy a fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességének gyakorlásához esetlegesen szükséges segítség hozzáférhetővé váljon. 12

4. A részes államok biztosítják, hogy a cselekvőképesség gyakorlására vonatkozó valamennyi intézkedés, a nemzetközi emberi joggal összhangban, megfelelő és hatékony biztosítékokat tartalmaz a visszaélések megelőzésére. Az ilyen biztosítékok garantálják, hogy a cselekvőképesség gyakorlására vonatkozó intézkedések tiszteletben tartják a személy jogait, akaratát és választásait, összeférhetetlenségtől és indokolatlan befolyástól mentesek, arányosak és a személy körülményeire szabottak, a lehető legrövidebb időre vonatkoznak, továbbá hogy a hatáskörrel rendelkező,független és pártatlan hatóság vagy igazságügyi szerv rendszeresen felülvizsgálja azokat. A biztosítékok azzal arányosak, amilyen mértékben az adott intézkedések érintik a személy jogait és érdekeit. 5. E cikk rendelkezéseire figyelemmel a részes államok minden megfelelő és hatékony intézkedést megtesznek a fogyatékossággal élő személyek egyenlő jogának biztosítására a tulajdonhoz való joghoz és az örökléshez való joghoz, saját pénzügyeik ellenőrzéséhez, továbbá bankkölcsönhöz, jelzáloghoz és más pénzügyi hitelhez való egyenlő hozzáféréshez, illetve biztosítják, hogy a fogyatékossággal élő személyeket önkényesen ne foszthassák meg vagyonuktól. Az ENSZ Egyezmény és a fogyatékosságügyi mozgalom által is képviselt paradigmaváltás lényege tehát, hogy a segítséggel hozott döntést is a cselekvőképesség gyakorlásának tekinti, és az értelmi fogyatékossággal élő emberekről nem feltételezi automatikusan a döntésképtelenséget. Esetükben mindig a helyzetre szabottan, körültekintő szakértelemmel megvizsgálva dönthető csak el, hogy hogyan segíthető elő a legmegfelelőbben a cselekvőképessége gyakorlása. A fogyatékossággal élő személyek más csoportjai, például a mozgáskorlátozott, kerekesszéket használó vagy látássérült emberek számára az esélyegyenlőség és a társadalmi integráció megteremtésének módjait a társadalom már kezdi felismerni és elfogadni, például jogszabály rögzíti az épületek akadálymentesítésének kötelezettségét, illetve vakvezető kutya igénybevételének lehetőségét. Az értelmi fogya- 13

tékossággal élő emberek számára a közösségi életben való részvételt nem az elavult intézményi és gondnoksági rendszerbe történő elzárás, hanem a hozzáférhető és megfelelő segítség biztosíthatja. Magyarországon sok fogyatékos ember él. A fogyatékos emberek közül sokan gondnokság alatt állnak. A gondnok dönthet a fogyatékos ember helyett. A támogatott döntéshozatal azért jó, mert segít a fogyatékos embereknek, hogy önállóan döntsenek az életükről. Támogatott döntéshozatal a világon Számos ország jogi szabályozásában már lejzajlottak a gondnoksági rendszer átalakítását célzó reformok. A fogyatékossággal élő személyek önrendelkezését biztosító törvények közül az alábbiakban a kanadai és a német szabályozás néhány fontosabb elemét ismertetjük. Kanada A támogatott döntéshozatal hazájaként számon tartott Kanadában a modell kialakítására vonatkozó első lépések már az 1970-es években megindultak. Szülői kezdeményezésre, a hozzátartozók saját tapasztalati alapján jött létre British Columbiában a Woodland Parents Group, az a csoport, melynek célkitűzése olyan alapelvek kidolgozása volt, mely az intéz- 14

ményi körülmények átalakítását tűzte céljául. A szülők intézményben élő gyermekik számára is biztosítani kívánták az autonóm, teljes élet lehetőségét. Az érintett szakemberek, kormányzati képviselők bevonásával zajló, hosszú konzultációs folyamat eredményeként a támogatott döntéshozatal az 1990-es években lépett életbe. British Columbiában a támogatott döntéshozatalra vonatkozó előírások minden nagykorú személy számára a fogyatékosság vagy egyéb ok kikötése nélkül biztosítják a támogatott döntéshozatal igénybevételét, ún. képviseleti megállapodás (representation agreement) megkötése által. Az érintett személy belátási képességére való tekintet nélkül megkötheti ezt a szerződést négy területre vonatkozóan (standard powers) melyek a következők: egészségügyi beavatkozások, személyes gondoskodás, jogi ügyek, szokásos pénzügyek kezelése. Fontos kitétel, hogy a személy kommunikációjának módja nem befolyásolja, hogy valaki köthet-e ilyen megállapodást vagy sem. A támogatott döntéshozatalra vonatkozó szabályokat tartalmazó törvény, az ún. Representation Agreement Act a támogató személyek három csoportját különbözteti meg: a képviselőt (representative), a képviselőt helyettesítő személyt (alternate representative) és az ún. felügyelőt (monitor). A támogatói szerepet ellátó személyek elkülönítése garanciális jelentőségű, hiszen például pénzügyekre vonatkozó megállapodás megkötése esetén kötelező legalább két képviselő vagy a képviselő mellett egy felügyelő kinevezése is. Németország Németországban, melynek szabályozása hagyományosan a magyarországi jogrendszert is nagymértékben befolyásolja, a gondnoksági szabályok nagyszabású reformjára a kilencvenes évek elején került sor. Az átalakítás legfontosabb eleme a kizáró gondnokság eltörlése volt. 15

A német Polgári Törvénykönyv (BGB) 1992-től hatályos rendelkezései értelmében a mentális állapotuk vagy fogyatékosságuk miatt ügyeiket önállóan intézni nem képes személyek számára ún. Betreuer, azaz támogató nevezhető ki, az ezzel a hatáskörrel rendelkező bíróság által. A német megoldás legfontosabb jellemzője, hogy az érintettet a támogató képviseli, ennek ellenére a fogyatékossággal élő személy cselekvőképessége megmarad, továbbra is tehet akár önállóan is jognyilatkozatokat. A bíróság a támogató kinevezését követően azonban bizonyos jognyilatkozatok megtételére vonatkozóan további feltételként előírhatja a támogató előzetes belegyezését, (Einwilligungsvorbehalt) előre meghatározott esetekben. Az előzetes beleegyezésre vonatkozó követelmény ugyanakkor sohasem vonatkozhat az olyan személyes jellegű jognyilatkozatokra, mint a házasságkötés, szavazás vagy végrendelkezés. Tipikus példája ezen jogintézmény alkalmazásának az ingatlanok vagy nagyobb összegű vagyon védelme. Svédország Az ún. Personal Ombud (PO) rendszere 1995 óta létezik Svédországban, válaszként a pszicho-szociális fogyatékossággal élő emberek segítésének problémájára. A Personal Ombudnak nevezett támogató általában jogi végzettséggel rendelkező személy, aki független minden hatóságtól és az ellátott rokonaitól is. Teljes mértékben az érintett érdekeinek, kívánságainak megfelelően dolgozik, a hét minden napján, a nap huszonnégy órájában. Általában egy civil szervezet alkalmazásában áll, hiszen egy hivatal munkatársaként bizalmatlanságot, ellenszenvet, gyanakvást válthat ki az ellátottakból. Munkája nem kötődik irodához sem, hiszen ez előidézője lehet a nemkívánatos hierarchikus kapcsolatok kialakulásának. A támogató munkája kifejezetten azon súlyos pszichés gondokkal küzdők problémáira fókuszál, akik elszigetelten, segítség nélkül vagy hajléktalanként élnek. 16

A támogató bevonása a döntéshozatalba a két fél szóbeli megegyezésén alapul, és nem kíván semmiféle formális procedúrát, hiszen ez sok érintettet elriasztana a segítség igénybevételétől. Az ügyfél a támogatóval való kapcsolat teljes időtartama alatt, kérésére, anonimitást élvez. A támogató nem köteles a hatóságok felé sem nyilatkozni az általa ellátott ügyfelek nevéről. A támogató nem vezet semmiféle nyilvántartást az általa ellátottakról, egy-egy klienssel való közös munka végén a keletkezett leveleket és egyéb iratokat, mely az ellátott segítségéhez kapcsolódott, megsemmisíti vagy átadja a kliensnek. A támogató feladata, hogy valamennyi felmerülő probléma kapcsán segítséget tudjon nyújtani ügyfelének. A tapasztalatok alapján a hatóságok, rokonok és az ellátottak által fontosnak ítélt kérdések általában nem egyeznek. Míg előbbiek gyakran például a lakhatás megoldását tartják elsődlegesnek, az ügyfeleket sokszor inkább nem a mindennapi, praktikus problémák megoldása foglalkoztatja, hanem olyan kérdések, mint a szexualitás, a rokonokkal való kapcsolatok rendezése, vagy annak megválaszolása, hogy miért jutott az érintett személy ilyen helyzetbe. A támogató számára akár több évet is igényel egy-egy klienssel a kapcsolat kiépítése, hiszen egyrészt proaktívan fel kell kutatnia a segítségre szoruló pszichiátriai betegeket, másrészt bizalmas kapcsolatot kell kialakítani vele. A rendszer Svédország Skane tartományában 1995-ben kezdte meg működését, mindössze két támogató munkájával, néhány év alatt azonban állandó szociális szolgáltatássá fejlődött. A támogatott döntéshozatal sok országban benne van a törvényekben. Például Kanadában vagy Németországban. Ezek a törvények biztosítják, hogy a fogyatékos emberek helyett ne mások döntsenek. A fogyatékos emberek is képesek eldönteni azt, hogy mit szeretnének! 17

Gondnokság és támogatott döntéshozatal a magyar jogrendszerben A fogyatékossággal élő személyek jogai a magyar szabályozásban Magyarország a XX. század második felétől, a Polgári Törvénykönyv (Ptk.) 1959. évi kodifikálástól kezdődően törekedett jogszabályait a modern fogyatékosságügyi szemlélethez igazítani. A Polgári Törvénykönyv az általános gondnoksági szabályok alóli kivételként már elfogadásakor is biztosította a cselekvőképtelen személyek számára, hogy a mindennapi élet szokásos szükségleteinek fedezése körébe tartozó szerződéseiket önállóan megköthessék. 1998-ban Magyarország az elsők között volt azon országok sorában, melyek átfogó fogyatékosságügyi törvényt alkotottak, biztosítva a fogyatékossággal élő személyek jogait nemcsak a hátrányos megkülönböztetéssel szemben, hanem az élet valamennyi területén. A fogyatékossággal élő személyek helyzetének javítása érdekében megvalósított kiemelkedő tevékenységéért Magyarország 2000-ben a rangos Franklin D. Roosevelt díjban részesült. A Ptk. 2001-es nagyszabású módosítása bevezette a cselekvőképesség ügycsoportok szerinti korlátozását, mely újabb lépést jelentett az értelmi fogyatékos személyek jogainak teljes körű biztosítása felé. A Fogyatékossággal Élő Személyek Jogairól szóló ENSZ Egyezményt hazánk elsőként ratifikálta, kifejezve ezzel komoly elköteleződését amellett, hogy a fogyatékossággal élő emberek jogait másokkal azonos alapon biztosítsa. A fenti fejlődési ív egyik következő lépcsőfokát az értelmi fogyatékossággal élő emberek jogainak elismerése terén a támogatott döntéshozatal bevezetése jelentené, melyre a Polgári Törvénykönyv átfogó módosítását célzó, 2009. évi CXX. törvény tett kísérletet. A törvény hatálybalépéséről szóló jogszabályt az Alkot- 18

mánybíróság megsemmisítette 3, majd törvény is született a Ptk. hatályba nem lépéséről 4, mely bizonytalan időre elnapolta a cselekvőképesség gyakorlását segítő modell bevezetését. Gondnokság kontra támogatott döntéshozatal A támogatott döntéshozatal a gondnokság alternatívájaként, a helyettes döntéshozatalt felváltva, bizalmi kapcsolaton alapuló támogatást jelent, mely egyénre szabottan, önkéntes alapon, hatékonyan képes segítséget nyújtani a fogyatékossággal élő személyek számára. A támogatott döntéshozatal a cselekvőképesség korlátozása nélkül, a kiszolgáltatottság elkerülése révén biztosítja a fogyatékossággal élő emberek védelmét, továbbá lehetővé teszi a döntéshozataluk során az önrendelkezést, illetve alapvető jogaik gyakorlását. A gondnokság és a támogatott döntéshozatal közötti lényegi különbségeket az alábbi táblázat mutatja: GONDNOKSÁG a személyt akarata ellenére is gondnokság alá helyezhetik, a gondnokság alá helyezést a törvényben meghatározott személyek vagy a gyámhivatal kezdeményezi a gondnok kirendelése előtt a gyámhivatal nem köteles meghallgatni a személyt TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL önkéntes, igénybevételét a személy kezdeményezheti a támogatót a személy maga választja 3 51/2010. (IV.28.) AB határozat 4 2010. évi LXXIII. törvény a Polgári Törvénykönyvről szóló 2009. évi CXX. törvény hatályba nem lépéséről, valamint az ezzel összefüggő törvénymódosításokról 19

a jelenlegi gyakorlat alapján megszüntetése nehéz korlátozza vagy elvonja a személy cselekvőképességét a fogyatékosságból indul ki a személy kiszolgáltatottá válik főként a helyettes döntéshozatal dominál megszüntetése is önkéntes nem érinti a személy cselekvőképességét a személy képességeit veszi alapul megmarad a személy önrendelkezése az együttes döntéshozatal elve érvényesül A hatályba nem lépett szabályok értelmében az értelmi képességük, pszichés állapotuk vagy szenvedélybetegségük miatt segítségre szoruló személyek döntéseik meghozatalához segítséget vehettek volna igénybe, mégpedig oly módon, hogy az őket segítő ún. támogató személy kirendelése nem érintette volna cselekvőképességüket. Az érintett tehát cselekvőképessége megőrzése mellett kapott volna jogilag elismert segítséget döntései meghozatala, jognyilatkozatai megtétele során. A támogatott döntéshozatal igénybevételét egy közös megállapodással kérelmezhette volna a bíróságtól az érintett, és az általa támogatónak választott személy. Az egyszerűsített bírósági eljárás csupán a kettejük közötti bizalmi kapcsolat vizsgálatára terjedt volna ki, és a bíróság jóváhagyásával a támogatott döntéshozatal életbe is lépett volna. A támogatott döntéshozatal fontos alapvetése a támogatott és a támogató közötti kölcsönös bizalom, ugyanakkor a törvény lehetővé tette volna a hivatásszerűen működő, ún. hivatásos támogató kinevezését is. A leghatékonyabb segítségnyújtást a felek közötti bizalmi viszony, személyes kapcsolat biztosítja, ugyanakkor a korlátozott szociális kapcsolatokkal rendelkező, pél- 20

dául intézményben élő személyek számára is meg kell adni a támogatott döntéshozatal lehetőségét. Áthidaló megoldást jelentett volna e probléma kezelésére, hogy a támogató személye nem csak az értelmi fogyatékos személy közvetlen környezetéből kerülhetett volna ki, az érintett saját választása alapján, hanem lehetőség lett volna hivatásos támogató kijelölésére is. A hivatásos támogató személye ugyanazok a támogató eljárásra vonatkozó szabályok érvényesültek volna. A támogató személy a döntéshozatal katalizátoraként segítette volna a jognyilatkozatok megtételét. Az értelmi fogyatékossággal élő emberek legnagyobb része esetében nem az akarat vagy a döntésképesség hiányzik, hanem jellemzően a döntési helyzet felismeréséhez, valamint a döntéshez szükséges információk összegyűjtését és értelmezését kell segíteni. A jogszabályok lehetővé tették volna a támogató jelenlétét bármely olyan helyzetben, például szerződéskötéskor vagy egyes eljárási cselekményeknél, ahol a támogatottnak arra szüksége van, továbbá a támogató tanácsaival is segíthette volna a személyt. További fontos feladata lett volna a támogatónak, hogy a személy kommunikációjának akadályozottsága esetén elősegítse az érintett és a harmadik felek közötti információcserét. A támogatott döntéshozatal mihamarabbi jogszabályi elismerése azért kiemelt jelentőségű, mert ezzel megindulhat annak a gondnokság elavult rendszere következtében kialakult több évtizedes gyakorlatnak a felszámolása, mely akadályozza az értelmi fogyatékossággal élő emberek egyenlő esélyeinek megteremtését és teljes körű társadalmi befogadását. Magyarországon a támogatott döntéshozatal még nincs benne a törvényekben. Jó lenne, ha a támogatott döntéshozatalt Magyarországon is bevezetnék. A támogatott döntéshozatal segít a fogyatékos embereknek, hogy önállóbb életet éljenek. 21

A támogatott döntéshozatali modellkísérleti program megvalósítása Irányadó szempontok A helyszín Az ÉFOÉSZ 2009 júniusában modellkísérleti programot indított Tapolcán, az Inclusion International és a Canadian Association for Community Living (CACL) támogatásával, a két szervezet szakembereinek értékes tapasztalatait felhasználva. Az egyéves projekt legfőbb célja az volt, hogy felhívjuk a figyelmet a támogatott döntéshozatal fontosságára, bemutassuk a jó gyakorlatokat, és felmérjük az esetleges kockázatokat, nehézségeket. A megvalósítás helyszínéül Tapolcát választottuk, hiszen a körülbelül 20 000 lakosú város kiváló kiindulópontot jelentett a modellkísérleti program első megvalósításához, nemcsak a helyben élő kiváló szakemberek, de a kisvárosra jellemző valamennyi pozitív tényező (közvetlenebb közösségi kapcsolatok, személyes kapcsolatok révén a társadalmi tudatformálás erőteljesebb lehetősége, stb.) miatt is. 22

A résztvevők kiválasztása A programban összesen nyolc értelmi fogyatékossággal élő személy vett részt Tapolcáról és környékéről, valamit további két személy a térségben található, nagylétszámú bentlakásos intézményből. A bentlakásos intézmény részvétele ugyan kiemelt cél volt a projekt előkészítése során, de az eredmények az előzetes pozitív várakozásokat nem igazoltál, melynek okait a későbbiekben részletesen is bemutatjuk. A projektet a hatályba nem lépett, fentebb kifejtett Ptk. rendelkezéseinek megfelelően építettük fel. Közvetlen lebonyolítóként a hivatásos támogatói státusznak megfelelő feladatokat ellátó személy tevékenykedett, akit álláshirdetés útján választottuk ki. Az elsődleges szempont a kiválasztás során a megfelelő személyes kompetenciák és emberi tulajdonságok megléte volt: mindenekelőtt a magas fokú empatikus készség, a türelem, a szociális érzékenység volt meghatározó. Az érintettek számára a projektet munkatársaink az önérvényesítő csoportokban, illetve szakmai munkájuk egyéb területein, például napközi otthonokban mutatták be, felkínálva nekik a részvétel lehetőségét. A jelentkezők közül részben egy adatlap segítségével választottunk, mely a mindennapi életben való önálló eligazodásra vonatkozó kérdéseket tartalmazott. A végső döntést az ÉFOÉSZ szakembereinek három főből álló bizottsága, gyógypedagógus, pszichológus és szociális munkás részvételével, személyes elbeszélgetést követően hozta meg. A kiválasztásnál fontos szerepet játszott a gondnokság kérdése is. Egyrészt be kívántunk mutatni, hogy a támogatott döntéshozatal a jelenlegi viszonyokra vetítve valamennyi gondnoksági kategória tehát a cselekvőképességet kizáró, a cselekvőképességet általánosan korlátozó és a cselekvőképességet ügycsoport szerint korlátozó gondnokság esetében működőképes, másrészt ezzel össze- 23