A BETEGSÉGREPREZENTÁCIÓ ÉS ÉLETMINŐSÉG KAPCSOLATÁNAK VIZSGÁLATA SZTÓMÁVAL ÉLŐK KÖRÉBEN In: Gy. Kiss Enikő, Polyák Lilla (szerk). (2012): Egészség Rehabilitációs Füzetek II. A személyes és társas tényezők szerepe a rehabilitációs munkában. Budapest, Oriold és Társa Kiadó. Széll Klaudia, Dr. Gy. Kiss Enikő Pécsi Tudományegyetem BTK, Pszichológiai Intézet Absztrakt Kutatásunk célkitűzése a sztómával élő betegek életminőségének és betegségreprezentációjának vizsgálata volt. Vizsgálatunkban harminc, korábban daganatos betegséggel vastag-, ill. végbéldaganattal - kezelt beteg vett részt, akiket a Magyar ILCO Szövetség közbenjárásával kerestünk fel. A vizsgálatban részt vevő személyek egy demográfiai adatlapot, valamint három kérdőívet töltöttek ki: az életminőség mérésére az SF-36 kérdőívet alkalmaztuk, a CES-D kérdőívvel a depresszióra utaló tünetek fennállását mértük, az IPQ-Rrel a betegség kognitív reprezentációjáról alkotott képet vizsgáltuk. A vizsgálat eredményei szerint a sztómával élő betegeknél szignifikánsan magasabb a depresszió értéke, mint egészséges társaiknál. Ezzel összhangban az életminőségüket is a legtöbb dimenzióban rosszabbnak értékelték, vagyis a depresszív tünetek megjelenése együtt járt a szubjektíve észlelt rosszabb életminőséggel. A betegségreprezentáció tekintetében a krónikus lefolyásra vonatkozó ítéletek, az észlelt személyes-, ill. kezelési kontroll érzete, valamint az emocionális reprezentáció (azaz a betegség keltette negatív érzések megjelenésének) faktora együtt járt a magasabb depresszió értékkel és a rosszabb életminőség észlelésével. Eredményeink szerint a betegek idővel egyre inkább hosszabb távúnak gondolják betegségüket, miközben az észlelt személyes kontrollérzetük csökken. Bevezetés A daganatos megbetegedések hazánkban - más országokhoz hasonlóan - az egyik leggyakoribb betegségnek számítanak, és a kardiovaszkuláris diszfunkciókkal együtt a vezető halálokok között szerepelnek.
A biopszichoszociális szemlélet elterjedésével a medikális kezelés mellett a gyógyításban ma már egyre inkább előtérbe kerül a betegek pszichés támogatásának kulcsszerepe. Az alkalmazott terápiás módszerek elsősorban a daganatos betegséggel járó emocionális distresszre, a betegség okozta szomatikus és pszichés terhek csökkentésére fókuszálnak, ezek hatékonyságához azonban elengedhetetlen megismerni a betegek betegségreprezentációját, ami alapvetően befolyásolja a betegséget kísérő érzelmi reakciókat és a betegséggel való megküzdést. A daganatos betegséggel összefüggő gyakori érzelmi reakciók: szorongás és depresszió A krónikus betegség diagnosztizálását követően súlyos teher nehezedik a betegre. Nem csak fel kell tudni dolgozni a betegség okozta traumát, de a kialakult új élethelyzethez is alkalmazkodni kell. A krónikus betegeknél gyakran tapasztalhatóak a szorongás és a depresszió tünetei, a folyamat megértéséhez jól használható a betegség-feldolgozás gyászreakció-modellje. A modell a gyász öt pszichológiai fázisát írja le: az elutasítás, a düh, az alkudozás, a depresszió és a belenyugvás. A diagnózis a legtöbb embert sokkoló hatásként éri, ezt követi a betegség tagadásának időszaka, majd a diagnózissal kapcsolatos nyugtalansággal, kétségekkel, szorongással és lehangoltsággal teli időszak következik. A szorongás, a depresszió, a tagadás, a harag és a düh a daganatos betegség diagnózisát követően normális érzelmi reakciónak tekinthető, amíg az a betegség feldolgozását (az ún. gyászmunkát ) jelzi (Noyes és mtsai, 1998). Ilyenkor a pszichés tünetek az alkalmazkodási zavar keretében jelennek meg, idővel pedig spontán módon oldódnak (Tiringer és mtsai 2007). A betegek egy részénél azonban hosszú távon fennmaradó szorongásos és depressziós tünetek alakulnak ki, ami az esemény feldolgozhatatlanságra utal. Egyelőre a szakemberek nem tudják előrejelezni a kezelés és rehabilitáció időszakában azokat a betegeket, akiknél később nagyobb valószínűséggel fordulhat elő klinikai szintű szorongás és depresszió (Tiringer, 2007). Később sem könnyű a zavarok diagnózisa, hiszen az erre utaló jelzések, tünetek összemosódhatnak a szomatikus tünetekkel, mint például a koncentráció csökkenése, fáradékonyság, alvási nehézségek (Holland, 1998). A kezeletlen (esetleg később patológiássá váló) depresszió, mely Aass és mtsai (1997) szerint a diagnózist követő hónapban a betegség progressziójával párhuzamosan fokozódik, alacsonyabb életminőséghez, csökkent compliance-hez, hosszabb hospitalizációs időhöz, és nagyobb mortalitási arányhoz vezethet (Newport, Nemeroff, 1998). 2
Az életminőség kérdése, a daganatos betegek életminősége Magyarországon a különböző gazdasági, társadalmi tényezőkre visszavezethető okok következményeképpen az életminőség folyamatos romlásának vagyunk tanúi. Az életminőség azonban egy összetett jelenség, már fogalmának meghatározása is vita tárgya, nincs általánosan elfogadott definíciója. Az orvostudomány keretein belül egy szűkebb értelemben vett életminőséggel, az egészséggel kapcsolatos életminőséggel foglalkoznak. E tekintetben a legtöbb szakember elfogadja Testa és Simonson definícióját, mely szerint az egészséggel kapcsolatos életminőség fogalma az egészség testi, pszichológiai és szociális vonatkozásait foglalja magába annak figyelembevételével, hogy ezek elkülönülő, a páciens tapasztalatai, hiedelmei, elvárásai és percepciója által alapvetően befolyásolt területek (ld. Novák, Stauder, és Mucsi, 2006, 25. o.). Az életminőség tényezői tehát magukban foglalják a szomatikus állapotot és működőképességet, a munkaképességeket, a pszichés állapotot és lelki-szellemi jól-létet, valamint a szociális működést a szakmai, társas és családi szférában egyaránt. Az egészséggel kapcsolatos életminőség kérdésének fontos jellemzője mindemellett, hogy a személy perspektíváját tekinti elsődlegesnek, tehát az ún. szubjektív egészséget. Számos követéses vizsgálat kimutatta, hogy az egészségi állapot önértékelése a halálozás valószínűségének legmegbízhatóbb előrejelzője, valamint a súlyos betegségekből való felépülés esélyét is előre jelzi (Novák, Stauder, Mucsi, 2006). Az elmúlt évtizedekben néhány más krónikus megbetegedéssel együtt - a daganatos betegek életminőségének kutatása is központi témává vált. A kutatók az életminőséget vizsgáló eszközökkel képesek leírni a testi panaszok, a testkép-változás, a testi funkciók, az érzelmi állapot, a kognitív működések és a szociális kapcsolatok szubjektív megélését. A betegség személyes jelentése, a betegségreprezentáció Croyle és Ditto (1990) meghatározása szerint minden olyan mentális tevékenység betegségkogníciónak számít, amit a beteg azért végez, hogy tisztázza magában egészségi állapotát és megtalálja a számára megfelelő kezelést (Holics, 2003). A betegségreprezentáció vagy más néven betegségsémák tehát olyan társas és szervezett kognitív reprezentációk, melyek a korábbi tapasztalatok alapján, azokkal összhangban irányítják az információfeldolgozást. Mindezeknek döntő szerepe van a későbbi reakciók meghatározásában, vagyis alapvetően befolyásolják a betegséggel kapcsolatos viselkedés egész folyamatát. A reprezentációk segíthetik, de gátolhatják is a betegség megértését és a vele való megküzdést (Reinhardt, 2007). 3
Leventhal megközelítésében a betegek egyéni betegségreprezentációkat alkotnak, amely különbözhet mind az általános laikus, mind a tudományos, orvosi meghatározásoktól. Ez az egyéni vélekedés lesz az, ami azután a betegséghez való (emocionális és viselkedéses) alkalmazkodást befolyásolja (Holics, 2003). Mindezek alapján alkotta meg Leventhal Önszabályozási Modelljét, melyben nem csak az egyént és én-funkcióit, hanem a kultúrát, a nyelvet, és a szociális szerepek változóit is figyelembe veszi. A modell háromszintes, és a fenyegető élethelyzetekkel való megküzdés folyamatát mutatja be (Leventhal és mtsai, 2003). A folyamat első lépésében jelennek meg az egészséget fenyegető külső és belső ingerek, információk kognitív reprezentációi (belső inger lehet például egy testi tünet, mint pl. a fejfájás, külső inger pedig lehet bármilyen szociális visszajelzés, pl. ha valaki megjegyzi: Milyen sápadt vagy ma! ). A folyamat második lépése a betegség észlelése után a kialakult új élethelyzetnek megfelelő cselekvési, megküzdési terv kidolgozása, mely a már létrejött kognitív reprezentációkon alapul. Végül a harmadik lépésben az eredmények kiértékelése történik, amely a korábbiakban létrejött reprezentációk és megküzdési tervek módosítását is eredményezheti, ha a kívánt változásokat nem sikerült volna elérni. Ily módon tehát egy visszacsatolási kör, azaz feed-back jön létre, mely ismétlődve a folyamat körkörös jellegét adja. A modell nagy előnye, hogy a kognitív szabályozó kör mellett párhuzamosan megjelenik benne egy emocionális szabályozó-rendszer, mivel a betegség által megjelenő vészhelyzet minden esetben emocionális választ is eredményez. Ez az emocionális rendszer a kognitív rendszer működésére is hatást gyakorol és ugyancsak egy visszacsatolásos szabályozást hoz létre. A két rendszer tehát összefügg egymással, így a betegséggel való megküzdés sikerének érdekében mind a kognitív, mind az emocionális komponenseket figyelembe kell vennünk. Az egyéni tényezőkön és tapasztalatokon túl a tágabb szociális kontextus (társadalom, kultúra) is befolyásolják az egyéni betegségreprezentációk kialakítását (Holics, 2003). A betegek a betegséggel kapcsolatos tapasztalataikat több dimenzió mentén strukturálják. Leventhal, Meyer és Nerenz (1980) a betegségreprezentációk következő szempontjait tartja meghatározónak: Mi is az adott betegség? Vagyis a betegség neve, címkéje és jellemző tünetei. Ez az ún. identitás dimenzió. Mennyi ideig fog tartani? Az időtartamról és lefolyásról alkotott elképzelések: az idői dimenzió. Mi okozta? A betegség lehetséges okai, eredete (megváltoztatható, ill. nem megváltoztatható tényezők). 4
Milyen hatása lesz? Vagyis melyek a betegség lehetséges következményei (rövid és hosszú távúak, komolyak vagy kevésbé komolyak, fizikai, emocionális, szociális, vagy akár gazdasági téren megjelenő hatások), azaz a konzekvenciák. Később Lau és Hartmann (1983) ezt egy ötödik dimenzióval egészítették ki: Befolyásolható, ill. gyógyítható-e a betegség? Ez magában foglalja a gyógyulásról, és a betegség feletti kontrollról alkotott elképzeléseket is. A kutatások szerint tehát az egyéni reprezentációk befolyásolják, hogy a beteg mennyire lesz aktív közreműködője a kezelésnek, hogyan észleli tüneteit, hogyan képes azokhoz alkalmazkodni és megküzdeni velük; emellett befolyásolják a betegségre adott pszichés és viselkedéses reakciókat is (Tiringer és mtsai, 2007). Mindezek miatt Chilcot (2011) kiemeli a betegek számára nyújtott azon intervenciók szükségességét, amelyek ezekre a reprezentációkra fókuszálnak. Empirikus vizsgálat Vizsgálatunk arra a kérdésre irányult, hogy a sztómaviselők hangulati állapotát és életminőségét milyen módon befolyásolja helyzetük? A hangulati állapot és az életminőség mely tényezői függnek össze? Mindezek mögött milyen gondolkodási sémák, betegségreprezentációk állnak? Végül pedig hogyan alakulnak ezek a reprezentációk az idő múlásával összefüggésben? A vizsgálati minta A vizsgálatban korábban daganatos betegséggel, pontosabban vastag- ill. végbéldaganattal kezelt betegek vettek részt, akik műtétüket követően sztóma viselőkké váltak. A vizsgálatban részt vevő speciális betegcsoportot nagyrészt a Magyar ILCO Szövetségen keresztül értük el, néhány további vizsgálati személyt személyes kapcsolatokon keresztül értünk el. Mindennek eredményeként a mintában 30 fő sztómával élő, korábban vastag- ill. végbéldaganattal operált beteg szerepel. Nemi megoszlás alapján 18 nő és 12 férfi vett részt a vizsgálatban, az átlagéletkor 64,8 év. Módszerek, eszközök 5
A résztvevők először egy demográfiai adatlapot töltöttek ki, melyet három kérdőív követett. Az első kérdőív az SF-36 kérdőív volt (Medical Outcomes Study- Short Form 36, M. Bullinger, I. Kirchberger), melyet a világ számos országában alkalmaznak a betegek fizikai, mentális, és szociális állapotának, valamint az ellátás eredményességének mérésére, amely a betegek saját egészségi állapotukról alkotott véleményét méri. A kérdőív magyar adaptációját és a normál értékek meghatározását Czimbalmos Ágnes és mtsai (1999) végezték el. Az SF- 36 tulajdonképpen a funkcionális és percepcionális egészségmodellen alapul. A funkcionális egészség megközelítés arra fókuszál, hogy az egyén milyen tevékenységeket képes ellátni, ill. mennyire tud részt venni a társas-társadalmi életben. A funkcionalitás csökkenése három szinten mérhető: a zavar (mely a test anatómiai szerkezetét vagy funkcióját érinti), a tevékenység akadályozottsága (mely valamilyen fizikai vagy mentális tevékenység végrehajtásában jelentkező probléma), valamint a társadalmi részvétel korlátozottsága (mely a társadalmi szerepek betöltésében, a társadalmi életben megjelenő probléma). Ennek megfelelően alakították ki a kérdőív 36 tételét, és annak 8 dimenzióját, mely utóbbiak a következők: Fizikai működés (FM); Fizikai szerep (FSZ); Testi fájdalom (TF); Általános egészség (ÁE); Vitalitás (VT); Szociális működés (SZM); Érzelmi szerep (ÉSZ); Mentális egészség (ME). A szakirodalmi közlemények az SF-36 kérdőívet alkalmasnak tartják az egészségi állapot szubjektív észlelésének mérésére. A második kérdőív a CES-D kérdőív volt (Center for Epidemiologic Studies- Depression). A kérdőív Radloff (1977) nevéhez fűződik, és a depresszióra utaló tünetek fennállását méri. A kérdőív 20 itemből áll, melyek a depresszióhoz kapcsolódó tünetekre kérdeznek rá. A kérdőívet magyarra adaptálta Novák M. és mtsai (ld. In: Szeiffert és mtsai, 2009) vesebetegekkel végzett vizsgálata során. A kérdőív értékelésekor az itemek összpontszáma kerül értékelésre, mely az átlagpopulációban 16 pont fölött jelez valószínűsíthető depressziót, ám krónikus betegek körében ez a szám valamivel magasabb lehet. Daganatos beteg esetében nincs megállapítva ilyen pontszám, ám más krónikus betegségek esetén, mint például a krónikus veseelégtelenségben szenvedőknél az alkalmazott cutoff a 18. 6
A harmadik kérdőív a Revised Illness Perception Questionairre, azaz az IPQ-R volt (Moss-Morris és mtsai (2002). A kérdőív a Leventhal által kidolgozott Önszabályozási Modell betegség kognícióval kapcsolatos dimenzióit méri, beleértve a modell egy rendkívül fontos komponensét is, az érzelmi reprezentációkat. A kérdőív vizsgálja a betegség identitás dimenzióját, az idői lefolyás kérdését (a betegség akut vs. krónikus mivoltára vonatkozóan valamint a betegség ciklikus voltára vonatkozó elképzeléseket), a következmények észlelését, a személyes kontroll érzetét, a kezelési kontroll percepcióját (gyógyíthatóság), a betegség megértését (betegség-koherencia), a betegség érzelmi reprezentációját és a betegség hátterében feltételezett okokat. A kérdőív magyar verzióját Reinhardt Melinda (2007) készítette el. Eredmények A kitöltött kérdőívek adatait az SPSS 15.0 statisztikai program segítségével elemeztük. 1. A CES-D kérdőív eredményei A CES-D kérdőív maximálisan elérhető pontszáma 60. Az egészséges populációban használt cut-off pont 16, ám a krónikus betegségek esetében a 18-as érték használatos. A mintában a kapott átlag pontszám 24,6 volt. Ez az érték szignifikánsan különbözik a standardtól (t(29)= 2,982; ), ami a depresszió megemelkedett értékét jelzi. 2. Az SF-36 kérdőív eredményei Az SF-36 kérdőív egészséges populáción bemért standard adatai ismertek, így az általunk kapott átlagértékeket ezekkel összehasonlítva, a következő eredményt kaptuk: Fizikai működés (FM): átlagértéke = 61 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -4,764; ) Fizikai szerep (FSZ): átlagértéke = 77,2 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= 5,445; ) Testi fájdalom (TF): átlagértéke = 58,15 pont, mely azonban nem különbözött szignifikánsan az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -1,768; p>0,05) Általános egészség (ÁE): átlagértéke = 43,66 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -3,941; ) Vitalitás (VT): átlagértéke = 46,16 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -3,568; ) 7
Szociális működés (SZM): átlagértéke = 59,58 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -2,934; ) Érzelmi szerep (ÉSZ): átlagértéke = 63,33 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -4,517; ) Mentális egészség (ME): átlagértéke = 54,53 pont, mely szignifikánsan különbözik az egészségesek standard pontszámától. (t(29)= -2,521; p<0,05) Megállapítható, hogy a legtöbb faktor tekintetében tapasztalható eltérés, kivéve a 3. testi fájdalom faktorát. A többi faktor eltérése mind negatív irányú, kivéve a 2. fizikai szerep faktort, mely pozitív irányban tér el a standard értéktől. (A grafikus szemléltetést ld. az 1. sz. ábrán). 1. sz. ábra: Az SF-36 kérdőív értékei sztómával élők és egészségesek körében 80 70 60 50 40 30 20 10 0 FM FSZ (TF) ÁE VT SZM ÉSZ ME Egészséges személyek Sztómával élő személyek 2. Az CES-D és az SF-36 kérdőív korrelátumai A szakirodalom szerint a krónikus betegeknél tapasztalható depressziós tünetek rosszabb életminőséggel járnak együtt, így arra számítottunk, hogy a depresszió negatívan fog korrelálni az életminőség különböző dimenzióival. A statisztikai analízis eredményei szerint a CES-D kérdőív összességében mind a nyolc SF-36 faktorral szignifikánsan negatív kapcsolatban áll (ld. 1. sz. táblázat). 8
1. sz. táblázat: Az SF-36 kérdőív dimenziói és a CES-D értékének korrelátumai SF- Fizikai Fizikai Testi Általános Vitalitás Szociális Érzelmi Mentális 36 Működés Szerep Fájdalom Egészség Működés Szerep Egészség r= -0,517 r= -0,481 r= - 0,450 p<0,05 r= -0,499 r= - 0,695 r= -0,749 r= -0,475 r= -0,765 4. Az IPQ-R kérdőívvel kapcsolatos eredmények A kérdőív elemzésekor az egyes faktorok együttjárását vizsgáltuk meg a másik két kérdőívvel, ill. azok faktoraival. A statisztikai elemzés alapján számos korreláció lelhető fel a faktorok között. A legjelentősebb eredmények a következők: az idői lefutás (krónikusság) faktor szignifikánsan korrelál az SF-36 fizikai működés faktorával (r= -0,363 p<0,05) az SF-36 általános egészség faktorával (r= -0,371 p<0,05) a személyes kontroll faktora szignifikánsan korrelál a CES-D kérdőívvel (r= -0,448 p<0,05) az SF-36 kérdőív vitalitás faktorával (r= 0,380 p<0,05) a gyógyíthatóság faktora szignifikánsan korrelál a CES-D kérdőívvel (r= -0,419 p<0,05) az SF-36 kérdőív fizikai működés faktorával (r=0,437 p<0,05) az SF-36 kérdőív szociális működés faktorával (r=0,375 p<0,05) az emocionális reprezentáció faktora szignifikánsan korrelál a CES-D kérdőívvel (r= 0,409 p<0,05) az SF-36 kérdőív mentális egészség faktorával (r= -0,366 p<0,05) az okok faktora szignifikánsan korrelál a CES-D kérdőívvel (r= -0,434 p<0,05) az SF-36 kérdőív fizikai működés faktorával (r=0,486 ) az SF-36 kérdőív fizikai szerep faktorával (r= 0,443 p<0,05) az SF-36 kérdőív általános egészség faktorával (r=0,522 ) az SF-36 kérdőív vitalitás faktorával (r= 0,420 p<0,05) az SF-36 kérdőív szociális működés faktorával (r=0,386 p<0,05) az SF-36 kérdőív mentális egészség faktorával (r=0,394 p<0,05). 9
5. A betegség kezdete óta eltelt idő, a depresszió, az életminőség és betegségreprezentáció összefüggései A kapott eredmények szerint a betegség kezdete óta az eltelt idővel pozitívan korrelál az idői lefolyás (r= 0,392 p<0,05), ami arra utal, hogy az idő elteltével egyre inkább hosszú távúnak gondolják a vizsgált személyek a betegségüket. A személyes kontroll (r= -0,456 p<0,05) az eltelt idővel negatívan korrelál, ami a személyes kontroll érzet csökkenésére utal. A depresszió mértéke az idői lefolyással nem változik, de értéke mindvégig szignifikánsan magasabb az átlag populációnál. Az eredmények megvitatása 1. A depresszív tünetek Ahogy azt a korábbi kutatások és klinikai tapasztalatok is előre vetítették, a daganatos betegek életében igen nagy hangsúlyt kapnak a depresszív tünetek, a negatív hangulat, a szomatikus- és interperszonális problémák jelenléte, a pozitív érzelmek hiánya. A kapott eredmények e vizsgálatban is alátámasztják ezeket a tényeket, melyek a daganatos betegek súlyos lelki terheiről tanúskodnak, és a klinikai értelemben vett depresszió lehetőségét vetik fel. Ennek hosszú távú fennmaradása mindenképpen segítséget igényel, hiszen a lehangoltság és reménytelenség érzése kimutathatóan növeli a recidíva és a mortalitás veszélyét is (Tiringer, 2007). 2. Az életminőség Az elképzelésünknek megfelelően a legtöbb faktor terén az egészségesektől eltérő, rosszabb életminőség mutatkozott meg. Ezek alapján a vizsgált személyek egészségi állapotuk miatt a hétköznapi tevékenységekben (FM) jobban korlátozva érzik magukat, mint az egészséges társaik és általános egészségi állapotukat (ÁE) is rosszabbnak élik meg. Kevesebb vitalitást, életerőt, lelkesedést tapasztalnak meg, inkább kimerültnek, fáradtnak érzik magukat (VT). Szociális kapcsolataikat (családtagjaikkal, barátaikkal, ismerőseikkel) sokkal inkább befolyásolta testi vagy lelki állapotuk (SZM), továbbá lelki problémáik miatt csökkenteniük kellett szokásos tevékenységüket, esetleg csak nehézségek árán tudták végrehajtani azt (ÉSZ). Mentális egészségük terén is negatív irányú eltérést kaptunk, vagyis többször voltak idegesek, lehangoltak, kedvetlenek, szomorúak, mint egészséges társaik (ME). Ezek az eredmények alátámasztják azt az feltételezésünket, miszerint a betegség és a sztóma viselés rontja a betegek egészséggel kapcsolatos életminőségét. Egyedül a testi fájdalom (TF) faktorában nem 10
mutatkozott szignifikáns különbség, aminek az oka az lehet, hogy a betegek többségénél már több mint egy év eltelt a műtét és a sztómaviselés kezdete óta, emiatt már valószínűleg nem jelennek meg fájdalom-élmények. Pozitív eredményként kaptuk, hogy a fizikai szerep (FSZ) faktorban szignifikánsan magasabb pontot értek el a sztómaviselők, mint az egészségesek, ami arra utalhat, hogy szerepeikhez kötődő feladataikat el tudják látni, és ez feltehetően kiemelten fontos jelentőséggel bír számukra. 3. Az életminőség és a depresszív tünetek közti kapcsolat A kapott eredményekből látható, hogy összefüggés van az életminőség és a depresszív tünetek mértéke között, vagyis a depresszív tünetek együtt járnak a rosszabb életminőséggel. Ezt az összefüggést az életminőséget mérő kérdőív mind a nyolc skáláján megkaptuk. 4. A betegségreprezentáció, életminőség, depresszió összefüggései Vizsgálatunkban arra is választ kerestünk, hogy a depresszió és életminőség tekintetében tapasztalt eredményeket befolyásolják-e a betegséggel kapcsolatos reprezentációk. Feltételezésünk szerint a betegségreprezentáció bizonyos faktorai összefüggésben állnak a depresszióval és az életminőség dimenzióival. Eredményeink alapján azt mondhatjuk, hogy 3 olyan fő reprezentációs tényező van, amely jelentős hatással van a betegek depresszív tüneteinek megjelenésére és életminőségére: a személyes kontroll érzete, a kezelési kontrollba vetett hit, valamint az emocionális reprezentáció. A daganatos betegségben szenvedőknél leginkább a tehetetlenség érzése, a gyógyíthatatlanság gondolata, valamint a betegség gondolata keltette negatív érzések azok, amelyek növelik a depresszió kialakulásának kockázatát és ezzel együtt az életminőség rosszabb megítélését. 5. A betegség kezdete óta eltelt idő, a depresszió, az életminőség és betegségreprezentáció összefüggései A reprezentációk szintjén a személyes kontroll és az időbeni krónikusság megítélésében tapasztaltunk negatív irányú változást. Ez azt jelenti, hogy az idő múlásával a betegek egyre inkább úgy gondolják, hogy betegségük hosszútávra szól, és egyre kevésbé érzik, hogy ezt kontrollálni képesek. Ezzel együtt a vizsgált személyek esetében igen stabilnak mutatkozott a depressziós tünetegyüttes jelenléte. 11
Mindezzel összhangban van az is, hogy alapvetően a reprezentációk az idővel nem változtak, így feltehetően a depresszió mögött a negatív gondolati sémák, betegségreprezentációk állhatnak. Összegzés Az eredményeket összesítve elmondható, hogy a sztómaviselés hatással van a depressziós tünetek és az észlelt rosszabb életminőség megjelenésére. A sztómával élő betegeknél leginkább a tehetetlenség érzése (mely idővel fokozódik), a gyógyíthatatlanság gondolata, valamint a betegség gondolata keltette negatív érzések azok, amelyek növelik a depresszió kialakulásának és fennmaradásának kockázatát és ezzel együtt az életminőség rosszabb megítélését. A sztómával élő daganatos betegek életében bekövetkező változások - úgy tűnik - olyan mértékűek, amelyhez nehéz az alkalmazkodás. A kutatás eredményei alátámasztják, hogy az orvosi kezelés mellett az életminőség jobb megélésében rendkívül fontos a betegek pszichés rehabilitációs és társas támogatottságának a szerepe. Irodalom Aass, N., Fossa, S. D., Dahl, A. A., és Moe, T. J. (1997). Prevalence of anxiety and depression in cancer patients seen at the Norwegian Radium Hospital. European Journal of Cancer, 33 (10), 1597-1604. Chilcot, J., Wellsted, D., Davenport, A., és Farrington, K. (2011). Illness Representations and Concurrent Depression Symptoms in Haemodialysis patients. Journal of Health Psychology. In press. Croyle, R. T., és Ditto, P. H. (1990). Illness cognition and behavior: An experimental approach. Journal of Behavioral Medicine, 13 (1), 31-52. Czimbalmos Á., Nagy Zs., Varga Z., és Husztik P. (1999). Páciens megelégedettségi vizsgálat SF-36 kérdőívvel, a magyarországi normálértékek meghatározása. Népegészségügy, 80, 1. Füzesi Zs., Illés T., Tistyán L., és Czirják L. (2004). A felnőtt népesség egészségi állapota a Dél-Dunántúli régióban. Pécs: Reproflex Kiadó. Holics A. (2003). A betegség-reprezentációk az egészségpszichológiai kutatásban, I. A betegségreprezentációk természete. Alkalmazott Pszichológia, 5 (2), 27-41. Holland J. C. (1998): Societal views of cancer and the emergence of psycho-oncology. In Holland, J. C., (szerk.), Psycho-oncology. New York: Oxford University Press. Lau, R. R., és Hartman, K. A. (1983). Common sense representations of common illnesses. Health Psychology, 2 (2), 167-185. Leventhal, H., Meyer, D., és Nerenz, D. (1980). The common sense representations of illnesschanges. In Rachman, S. J. (szerk.), Contributions to medical psychology. Oxford: Pergamon Press. 12
Leventhal, H., Brisette I., és Leventhal, E. A. (2003). The common-sense model of self regulation of health and illness. In Cameron, L., és Leventhal, H. (szerk.), The Self-regulation of Health and Illness Behaviour (42-65). Routledge, London.. Newport, D. J., és Nemeroff, C. B. (1998). Assessment and treatment of depression int he cancer patient. Journal of Psychosomatic Research, 45, 215-237. Novák M., Stauder A., és Mucsi I., (2006). Az életminőség egészségtudományi kutatásának általános szempontjai. Kopp M., és Kovács M. E. (szerk), A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Budapest: Semmelweis Kiadó. Noyes, R. Jr., Holt, C. S., és Massie, M. J. (1998). Anxiety Disorders. Holland, J. C. (szerk.), Psychooncology. New York: Oxford University Press. Radloff, L. S. (1977). The CES-D Scale: A Self-Report depression Scale for Research in the General Population. Applied Psychological Measurement 1, 385-401. Reinhardt, M. (2007). Kognitív reprezentációk a krónikus betegségről: betegségkogníció és önszabályozás összefüggéseinek empirikus vizsgálata I. és II. típusú cukorbetegek körében. In Demetrovics Zs., Kökönyei Gy., és Oláh A. (szerk), A személyiséglélektantól az egészségpszichológiáig. Budapest: Trefort Kiadó. Szeiffert L., Hamvas Sz., Adorjáni G., és Novák M. (2009). Hangulatzavarok krónikus vesebetegek körében. A depresszió szűrése, diagnosztikája és terápiája. Orvosi Hetilap, 150 (37), 1723 1730. Tiringer I., Varga J., és Molnár E. (2007). Krónikus betegek ellátásának egészségpszichológiája. Kállai J. Varga J., Oláh A. (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Budapest: Medicina Könyvkiadó. Tiringer I. (2007). Pszichológiai szempontok az onkológiai betegek ellátásában. Kállai J. Varga J., és Oláh A. (szerk.), Egészségpszichológia a gyakorlatban. Budapest: Medicina Könyvkiadó. Vitrai J., és Vokó Z., (2004). Egészségmodell. In Népegészségügyi Jelentés 2003 a szakértőknek. Budapest: Országos Epidemiológiai Központ. 13