2013 Magyar Williams Szindróma Társaság [TANULMÁNYI ÚTON A FRAMBU KÖZPONTJÁBAN] A Norvég Alap támogatásával megvalósuló Szárnypróba táborok mentorálási programjának részeként.
Tartalom PROJEKT BEMUTATÁSA... 2 Célja... 2 Tervezett tevékenységek... 2 Tanulmányi kirándulás a FRAMBU-ban... 2 Szárnypróba táborok... 2 Nyílt napok... 2 Workshop... 2 TANULMÁNYI ÚT PROGRAMJA... 2 08.27. Kedd... 3 08.28. Szerda... 3 08.29. Csütörtök... 3 FRAMBU BEMUTATÁSA... 4 Norvégia jellegzetességei... 4 Mi a FRAMBU?... 5 Mit csinálnak a FRAMBU-ban?... 5 Bentlakásos tréningek... 5 Nyári táborok... 5 Helyi hálózatok kialakítása... 6 Fejlesztés... 6 Kommunikáció és dokumentáció... 6 NYÁRI TÁBOROK... 6 Frambu táborokról általánosságban... 7 Frambu táborok célja... 7 Háttér... 7 Résztvevők és jelentkezés... 8 Tevékenységek és szervezési módszerek... 8 Találkozás a Norvég WS Társaság elnökével... 9 Mit tudunk mindebből a saját táborunkba átemelni és megvalósítani?... 10
PROJEKT BEMUTATÁSA Célja A program célja iskolából kikerülő fogyatékkal élő fiatalok (és családjaik) önálló életre és a munka világára való felkészítése 2x7 napos tábor keretében, mely első lépés a tartós lakhatási feltételek kialakítása területén. Stratégiai fontosságú partnerségek kialakítása a résztvevők lakóhely szerinti ellátói és az egyesület között, melyek lehetővé teszik, hogy a célcsoport otthonához közel is elinduljanak a mintaprojekt alapján hasonló programok, és amíg tartós lakhatás feltételeinek kialakításán dolgoznak, addig helyben is minél jobb ellátást kaphassanak. Tervezett tevékenységek A tevékenységek több, nagy csoportra bonthatók. Tanulmányi kirándulás a FRAMBU-ban A szakmai vezető és koordinátor 08.27-30 között tanulmányi kirándulást tehetett Norvégiában, a nagy ritka fejlesztő központban (FRAMBU). A FRAMBU szakemberei bemutatták az ottani táboroztatási, képzési programokat, fejlesztési lehetőségeket, valamint rendelkezésünkre bocsátották a szakmai segédleteiket. A projekt során folyamatos mentori megsegítést is kapunk tőlük, annak érdekében hogy táboraink a lehető legjobbak legyenek. Szárnypróba táborok Összesen 24, 14-35 év közötti fiatal számára szerveznénk meg a táborokat 2 turnusban a szabadszállási Strázsa Tanyán. Nyílt napok Minden tábor utolsó napja nyílt nap. Ezekre sok szeretettel várjuk majd a család minden tagját és a fiatallal a lakóhelyén foglalkozó szakembereket, érdeklődőket. Itt a projekt és a tábor egy hetének rövid bemutatása után lehetőséget adunk majd a foglalkozások meglátogatására, az elkészült termékek megtekintésére stb. Workshop 2013.11.30-án, a hagyományos Mikulás ünnepségünkkel összekötve konferenciát szervezünk a két tábori hét és a Frambus látogatás tapasztalatainak és jó gyakorlatainak összefoglalása és megosztása érdekében. Ide is várjuk mindenhonnan a családokat (nem csak a táborozókat) és a szakembereket. A konferencián a Frambu mentorai, a vendéglátók, a szakmai vezetők, és a fiatalok is tartanak előadást és közösen próbáljuk meg feltérképezni a jövőben rejlő lehetőségeket, ezért mindenki jelenlétére számítunk. Itt kerülnek majd bemutatásra a projekt dokumentációs anyagai és segédletei, aminek segítségével, valódi mintaprojektként szolgálhat majd más szolgáltatók számára is. TANULMÁNYI ÚT PROGRAMJA A tanulmányi kirándulásra 2013.08.27-30. között került sor. Az egyesületet Boncz Beáta (szakmai vezető, gyógypedagógus) és Várhelyiné Monostori Ágnes (szakmai koordinátor, szülő) képviselte. A FRAMBU kijelölt koordinátora és a program szervezője Lisen Julie Mohr.
08.27. Kedd Délelőtt utazás, érkezés 12:30 Ebéd 13:30 Frambu körbejárása I. 14:30 találkozó OivindKanavin, gyermekorvossal 16:30 Frambu körbejárása II. 17:30 Vacsora 20:00 Kávé, tea informális találkozó a családokkal 08.28. Szerda 8:00 Munkareggeli Lisen Julie Mohrral 9:00-10:00 Videókonferencia megnyitója, kapcsolás a különböző helyszínekkel 10:00-11:30 konzultáció Heidi Nag gyógypedagógussal, az Ultra Ritka Betegségek koordinátorával, táborvezetővel 11:30 Ebéd 13:15-17:00 Film és fotódokumentáció átnézése Lisen Julie Mohrral és Heidi Naggal 15:00-16:00 konzultáció KjetilØrbeck, a FRAMBU főigazgatójával 17:30-19:00 munkavacsora Erik Andersennel, a Norvég WS társaság elnökével 20:00 Kávé, tea informális találkozó a családokkal 08.29. Csütörtök 8:00 Munkareggeli Lisen Julie Mohrral 9:00-10:00 konzultáció Karsten Barton kommunikációért és táborokért felelős osztályvezetővel 10:30-11:30 konzultáció Marianne Lindmark, táplálkozási tanácsadóval 11:30-12:30 Ebéd 12:30 Az óvoda és az iskola látogatása, konzultáció Monica Andersen, gyógypedagógussal 15:30 Városnézés OslobanLisen Julie Mohrral 20:00 Kávé, tea informális találkozó a családokkal és Krister Fjernestad, pszichológussal KjetilØrbeck Karsten Barton MarianneLindmark ØivindJuris
MonicaAndresen Heidi ElisabethNag Lisen Julie Mohr KristerFjermestad FRAMBU BEMUTATÁSA Norvégia jellegzetességei Norvégia lakossága összesen 5 millió fő, ami az alapterületre hatalmas, ugyanakkor a szélsőséges időjárási és földrajzi adottságai miatt csak szétszórtan lakott ország. A települések meglehetősen nagy távolságra helyezkednek el egymástól, így különösen fontos, és nagy hangsúlyt is fektetnek rá, hogy lehetőleg minden szolgáltatás a megfelelő minőségben a lakóhelyen vagy annak közvetlen közelében elérhető legyen. Ennek nehézsége a szakemberek hiánya. Különösen a ritka ügyekben jártas szakértőké minden érintett családhoz elérhető közelségben. Ezért nagyon jól kiépített szakértői hálózat alakult ki. A nagyobb egészségügyi és oktatási intézmények rendszeres internet kapcsolatban állnak egymással, számos konferenciát, konzultációt az interneten keresztül, több helyszín összekapcsolásával szerveznek. A Frambu ezen tevékenység, ezért is fontos és kiemelt jelentőségű. Szintén a földrajzi széttagoltságnak következménye, hogy sokkal nehezebb a betegeknek sorstársra, barátra találni, nehezebb közös programokat, összejöveteleket szervezni. Sok család, különösen a beteg gyerekek, fiatalok így nagyon magányosak lehetnek. A Frambu által kínált programokat az Egészségügyi Minisztérium finanszírozza és esetenként adományok gyűjtésével teljesen ingyen vehetők igénybe a család minden tagja számára (nagymama, testvér, szülők stb.). A programok, a szállás, teljes ellátás, szakértők, sőt még az útiköltség is a Frambu által térített. A családok számára ezért gyakran az itt szervezet programok jelentik az egyetlen találkozási lehetőséget a sorstársakkal. A projektünk szempontjából fontos célcsoportunkat (14-35 év) tekintve fontos információ, hogy a norvég szabályok szerint 25 éves koruktól a sérült fiatalok számára is biztosítani kell a lehető legönállóbb életvezetés lehetőségét. Ennek biztosítására a kormányzat olyan magas nyugdíjat fizet számukra, hogy abból finanszírozni tudják egy saját apartman megvásárlását és fenntartását. A norvég rendszer szerint 6-8 fiatal egy közös appartmanházban vásárol külön-külön lakást. Az önkormányzat biztosít ezek mellé plusz egy appartmant, ahol a segítő személyzet tartózkodik, és ahol a közösségi programok szerveződnek. Így 25 éves koruktól a fiatalok viszonylag önállóan, a szükséges segítséggel támogatva élhetnek. Saját keresetükről ugyanakkor leginkább a szülők gondoskodnak, a nagy részük a szülők gyámsága alatt áll.
Mi a FRAMBU? A FRAMBU egy nemzeti erőforrás központ Oslo közelében a ritka betegséggel és fogyatékossággal élők számára, lefedve közel 100 diagnózist. A FRAMBU állami fenntartású intézmény, mely biztosítja a szükséges kiegészítő kezeléseket, szociális ellátásokat és szolgáltatásokat. A FRAMBU egy olyan hely, ahol a családok és a szakemberek találkozhatnak, konzultálhatnak, tanulhatnak. Élethosszig tartó kísérést végeznek, kisgyermekkortól a felnőtt korig. Célja, hogy vezető szakértői tudásközpont szerepet töltsenek be a ritka betegek szolgáltatásaival kapcsolatban. Mit csinálnak a FRAMBU-ban? A FRAMBU-ban különböző szolgáltatásokat és programokat ajánlanak a ritka betegeknek, családtagjaiknak, gondozóiknak, szakembereiknek. A központ az alábbi főbb területeken fejt ki tevékenységet: Bentlakásos tréningek A tréninget betegségcsoportonként tervezik a betegséghez kapcsolódó témákban. A tréningeken az érintettek, a családtagjaik és a szakemberek is részt vehetnek és együttműködésben valósul meg a betegszervezetekkel. A tréning alatt a résztvevők a központban laknak, és előadásokon, csoportos megbeszéléseken, konzultációkon és különböző szabadidős tevékenységeken vehetnek részt. A gyerekek egész napos ellátást kapnak a központ iskolájában és óvodájában. A tréningek ingyenesek a betegeknek és a közvetlen családtagoknak. Ott létünk alatt az 1-es típusú Neurofibromatózisban szenvedő gyermeket nevelő családok számára szerveztek kurzust. A 14 család 5 napot tölthetett el együtt és a szakemberek vezetésével különböző programokon vehettek részt. 1. Tájékoztató előadásokat hallgathattak a betegségről és kezelési lehetőségeikről 2. Pszichológus által vezetett egyéni és csoportos foglalkozásokon beszélhették át a problémákat (külön a gyerekek és külön a szülők, de szükség esetén családonként). Mivel ez a betegség öröklődik és gyakran hosszú lappangási idő után derül ki a probléma, így a család több tagja is érintett lehet. 3. Életmód-vezetési tanácsokat kaptak szakemberektől (pl. dietetikus, gyógytornász, viselkedésterapeuta, gyógypedagógus) 4. Internetes kapcsolással 6 városban párhuzamosan konferencián vehettek részt a családok és szakemberek, ahol bemutatásra került egy új, tájékoztató rövidfilm az NF-fel kapcsolatban fiatal betegek közreműködésével. A film szereplőit azután fogadáson köszöntötték közösen. 5. Amíg a szülők egész nap a szakértőkkel konzultáltak, a gyerekek a Frambu Óvodájában és Iskolájában vettek részt, főleg terápiás programokon (pl. önbizalom tréning, pszicho-kör, játékterápia), de a helyi iskolákkal együttműködve, az iskola által kijelölt házi feladatokat is elvégezték. 6. Közös szabadidős programok a kikapcsolódásért, egymás jobb megismeréséért pl. kenuzás, horgászat, billiárd, teke, esti teázás stb. Nyári táborok
Minden nyáron a FRAMBU 5 tábort szervez, táboronként 40-50 ritka beteg gyermek/fiatal részére a szüleik nélkül. Ezek az eszméletlenül?( inkább elképesztően?) népszerű táborok 1-2 hetesek, lehetővé téve a résztvevők számára, hogy találkozzanak, hogy új helyzetekkel, élményekkel gazdagodjanak, megosszák tapasztalataikat, kapcsolatokat építsenek. A cél, hogy a saját határaik feszegetésével új lehetőségeket fedezzenek fel saját magukban, ezzel önbizalmat és önismeretet építsenek.(szerezzenek, növeljenek Mivel táborunk célja leginkább ezen tevékenységeik és jó gyakorlataik megismerése volt, amit a számos konzultáció alkalmából több irányból is megismerhettünk, ennek részletezése a következő fejezetben történik. Helyi hálózatok kialakítása A Frambu szakmai támogatást biztosít a helyi szinten tevékenykedő szakemberek számára. Az egészségügyi szolgálatokkal együttműködve biztosítják, hogy a ritka betegek helyi szinten kaphassák meg a számukra megfelelő kezeléseket és a nélkülözhetetlen szolgáltatásokat. Utazótanári szolgálatot teljesítve a betegeket saját közösségeikben keresik fel, ellátva őket a szükséges információkkal és tréningen/előadáson/szemináriumon képezik és mentorálják a szakértőket. Az ilyen jellegű szolgáltatásokat közvetlenül a Frambutól lehet kérni és a családok számára ingyenes. Fejlesztés A Frambu tevékenységeinek középpontjában áll a fejlesztés. A tevékenység magában foglalja a kutatást, adatgyűjtést és tudásszervezést mind tudományos, mind pedig praktikus, az életminőség javításához szükséges lépések szintjén. Céljai: 1. mélyíteni az ismereteket egy-egy ritka betegséggel kapcsolatosan 2. megküzdési stratégiák kialakítása 3. magas szintű szaktudás biztosítása Ezért hazai és nemzetközi szinten együttműködik oktatási intézményekkel és tudásközpontokkal. Kommunikáció és dokumentáció A ritka betegek, családtagjaik és a szakemberek is kapcsolatba léphetnek a Frambuval és kérhetnek minőségellenőrzött, megbízható és aktuális tájékoztatást az ellátott kórokkal kapcsolatban. Információs kiadványokat készítenek, adatbázist is tartalmazó honlapot tartanak fel. A témához kapcsolódó szakkönyvek könyvtár-rendszerben elérhetőek a központban. NYÁRI TÁBOROK Tanulmányi utunk célja a FRAMBU szülők nélkül szervezett nyári táborának és jó gyakorlatainak megismerése volt, abban a reményben, hogy ezek közül több elem is beépíthető lesz saját Szárnypróba projektünkbe. Ennek érdekében minden szakértővel történő konzultációnk első sorban ezen táborok szervezési gyakorlatait hivatott megismerni. Ezen táborok szinte állandó tagjai a Williams szindrómás gyermekek, fiatalok, így számos tapasztalattal rendelkeznek
a mi célcsoportunk jellegzetességeivel kapcsolatban. A mi táboraink tervezett programját is sikerült az így gyűjtött tapasztalatok és információk alapján átbeszélni, és néhány elemét újragondolni, ugyanakkor az 1999. óta szervezett nagy, családi fejlesztő táborainkhoz is kaptunk hasznos információkat. Frambu táborokról általánosságban Frambu táborok célja Képességekhez és állapothoz alkalmazkodó tevékenységek és nyaralás élményének megteremtése egy biztonságos, inkluzív környezetben annak érdekében, hogy megtapasztalják a nagyobb önállóság érzését és növelje az egyén aktivitását és motivációját az egyéb szabadidős és társasági programok terén. Tanulási lehetőségek biztosítása, amivel olyan készségek épülhetnek ki a gyerekekben, amiknek segítségével könnyebben néznek szembe a mindennapi élet kihívásaival és építenek ki kapcsolatokat másokkal. Sorstársakkal találkozhatnak, megoszthatják tapasztalataikat és bővülhet a szociális hálójuk. Háttér Az infrastrukturális hátteret a mindennel felszerelt, teljesen akadálymentes központ biztosítja. A táborok szervezésében a Frambu személyzete a biztos hátteret és a kereteket adja. Fő szempont, hogy fiatalok szervezzenek tábort fiataloknak, ezért a közösen megtervezett program során a fiatal segítők vannak a táborozókkal. Ők azok, akik segítik, kísérik és motiválják őket, szervezik a programokon való részvételt. A táborok szervezésén dolgozik összesen: 8 táborvezető (turnusonként 2 fő) 7 programszervező (turnusonként 2 fő) 20 csoportvezető (turnusonként 4-5 fő) kb. 150 segítő ((turnusonként 40-50 fő) 1 gyermekorvos, 1 orvostanhallgató és 1 nővér kisegítő személyzet (konyhások, takarítók, adminisztráció) Frambu érdekessége, hogy nem dolgoznak önkéntesekkel. A táborba jelentkező segítők általában szakmai gyakorlatot töltenek náluk, de nem feltétel a szakterülethez kapcsolódó tanulmányok folytatása. Minden esetben diákmunkásként kerülnek alkalmazásba, a munka törvénykönyve szerinti bérezéssel és kötelező pihenőidők beiktatásával. Pl. napi 4 óra pihenő a nap közepén és heti 2 szabadnap mindenkinek jár és kötelező ki is venni. Így bár soknak tűnik, hogy kb. 1:1 a sérült/segítő arány, a gyakorlatban általában 2-3 táborozóra jut 1 segítő. A segítők 1.5 napos csapatépítésen és tréningen vesznek részt, ahol megismerik a táborozók szükségleteit, a biztonsági, balesetvédelmi szabályokat stb. Általában 2-3-szoros a túljelentkezés. A jelentkezés önéletrajz leadásával történik és komoly adatbázisban vezetik az eddigi jelentkezőket és segítőket. Minden segítővel kapcsolatban a csoportvezetők feladata egy rövid jelentés írása (pl. következő táborban csoportvezetőnek javaslom vagy kicsit nehezen találja fel magát, de megbízható stb.). Ezek a következő jelentkezés esetén számításba kerülnek.
Alapelv, hogy minden táborban 70% régi és 30% új segítőnek kell lehetőséget adni. A régiek viszik tovább a folytonosságot (ismerik a járást, az eszközöket, a hozzáállást stb.), az újak pedig az utánpótlást biztosítják. Résztvevők és jelentkezés A családok közvetlenül jelentkezhetnek a Frambu táboraiba. Beutaló nem szükséges, viszont igazolniuk kell a diagnózisukat (orvosi zárójelentés másolatát be kell adni). A jelentkezési lap a honlapról letölthető. A táborok kb. januárban kerülnek meghirdetésre, és márcusig lehet jelentkezni. A végleges döntést áprilisban tudják meg. A túljelentkezés miatt átlag kétévente kerülnek sorra a gyerekek, kivéve, ha a betegségükből adódóan gyors leépülés, vagy korai elhalálozás várható (pl. Duchenneizomdisztrófia), mert nekik több alkalmat biztosítanak. Itt is általános szabály, hogy a táborozók 50%-a új és 50% visszatérő vendég legyen. Mivel sokaknál ez az első tábor szülők nélkül, gyakori a honvágy, vagy az önellátás teljes képtelensége, ezért fokozott segítséget és odafigyelést igényelnek. A táborokat korcsoportok szerint hirdetik meg, némi átfedéssel. Ezzel biztosítják, hogy minden turnusra közel azonos számú jelentkező jusson. Turnusok: 1. 12-16 éveseknek 2 hét 2. 16-30 éveseknek 2 hét 3. 14-20 éveseknek 2 hét 4. 18-35 éveseknek 1 hét A jelentkezési lapon nyilatkozni kell a táborozó ellátási szükségleteiről, gyógyszereiről, önellátási képességeiről. Ez alapján egy személyes átbeszélés is történik a szülőkkel, amikor megérkeznek a táborba. Rögtön az érkezéskor megbeszélésre kerül a haza út is (önállóan, reptéri asszisztenciával, érte jön a család, valakivel közösen stb.). Ezt a táborvezetők intézik és adják tovább az információt a segítőknek. Tevékenységek és szervezési módszerek A táborban a Frambu személyzete csak a biztos hátteret, és a kereteket biztosítja (és természetesen minden helyzetben segítségére van a táborozóknak). A tábor lebonyolítását viszont a fiatalok szervezzék fiataloknak jelige alatt a segítőkre bízzák. A táborozó gyerekeket 4-5 csoportra bontják. Minden csoport kap kb. 10 segítőt és egy csoportvezetőt. A csoportvezetők feladata, hogy tartsák a kapcsolatot a Frambu embereivel, a táborvezetőkkel, a programszervezőkkel és a többi csapattal. A csapatok színek szerint kerülnek megnevezésre és egy csoport-tevékenység mátrix szerű órarend alapján vesznek részt a tevékenységekben. Minden csoport, minden tevékenységet kipróbálhat. Általában van egy közös, átfogó téma, ami meghatározza az egyes programelemek feladatait és a szabadidős programokat. Általános programok: - kajakozás, csónakázás, kenuzás (parton van beemelő a mozgássérültek számára) - mászófal(mozgássérülteknek speciális hevederrel) - mini kalandpark - foci - curling
- kosárlabda - tájékozódási verseny (kincskeresős játék) - kreatív nap (festés, dráma, versírás) Land Art technikákat használva - vidámpark (külsős program) - esti előadás (minden csoportnak be kell mutatniuk egy rövid, tematikához kapcsolódó előadást) - pihenő idő (ebéd után kötelező elvonulni a szobákba csendes pihenőre. Ez a nagyon aktív igénybevétel miatt rendkívül fontos, hiszen általában nagyon beszűkült és magányos életet élnek és szükségük van a pihenésre, elvonulásra, az élmények feldolgozására) - disco (záró buli) Ezek mellett a főleg kihívásokkal teli közösségi programok mellett az önellátási képességek fejlesztésére is figyelnek pl. szoba rendben tartása, étkezéseknél önkiszolgálás stb. Ezt a célt szolgálja, hogy zsebpénzt kérnek a szülőktől, amit a szórakoztató programokra (pl. vidámpark belépő) használhatnak fel, ezzel is gyakorolva a pénzhasználatot. Külön figyelnek arra, hogy a táborozók, a táborban éljenek társadalmi életet. Ezért a szobákban nincs tévé, a mobiltelefonokat csak vacsora után lehet használni és összesen két számítógépet használhatnak. A szülők folyamatos megnyugtatása és tájékoztatása miatt napi blogot vezetnek a táborvezetők fényképekkel, videókkal bemutatva a nap eseményeit. Minden este 10:00-kor zárul a gyerekek tábora, és veszi kezdetét a segítőké. A Frambuban nagy hangsúlyt helyeznek arra, hogy a segítőknek is meglegyen a napi pihenőidejük és a kikapcsolódásuk, hiszen csak a jó testi-lelki állapotban lévő segítő tud a megfelelő türelemmel, motivációval és aktivitással végigvinni egy csapatot a programokon. A segítők, így gyakran éjszaka gyűlnek össze BBQ-ni a tónál, beszélgetni. Turnusonként egy éjszakára a Frambu szervezésében elmennek Osloba bulizni. Mivel nagy a távolság, bérelt busszal hozzák-viszik őket az éjszakába és hajnali 2-kor pizzával várják őket vissza. Minden táborban fix elem, hogy a segítőknek egy kisfilmet kell gyártaniuk a táborról, amit az utolsó napon, mint a saját előadásukat mutatják be. Találkozás a Norvég WS Társaság elnökével A Norvég WS társaság is hasonló nehézségekkel néz szembe, mint a többi ritka beteg Norvégiában. Hatalmas távolságok, kevés közvetlen kapcsolat sorstársakkal, kényszerű regionalitás, a tagok nehéz mozgósítása. Az egyesület ezért több szinten szerveződik. Egyrészt szerveznek regionális programokat, amikor csak a környéken élők számára szerveznek kirándulást, találkozót, előadást. Összesen 4 régióra osztották magukat és minden régiónak van egy koordinátora, aki összefogja és szervezi a helybéli családokat. Másrészt korcsoportonként is szerveznek tréningeket, találkozókat, sőt, van amikor nemenkénti bontásban hívják össze a családokat. Természetesen az adott korcsoportra vagy nemre jellemző problémákat beszélik meg ezeken a találkozókon. Harmadrészt pedig évente kétszer szerveznek országos találkozót. Egyik egy kétnapos konferencia valamelyik régió központjában, a másik pedig egy főleg zenei fejlesztésre épülő tábor. Mindezek mellett természetesen aktív résztvevői a FRAMBU családi kurzusainak és nyári táborainak is.
Mit tudunk mindebből a saját táborunkba átemelni és megvalósítani? Bár nem ugyanazok a lehetőségek, de sok szervezési elem átemelhető a mi táborainkba is mindezekből. 1. Hozzáállás Egyrészt a fiatalok segítsék a fiatalokat elvet fogjuk érvényesíteni, amikor egyetemista hallgatókat kérünk majd fel a feladatra, másrészt az eddig nem eléggé hangsúlyozottan megjelenő, az egész látogatásunkat meghatározó nyitott, bizalmat és tiszteletet feltétel nélkül megadó légkört szeretnénk majd a táborban is megteremteni mind a segítők, mind pedig a táborozó fiatalok felé. 2. Szervezési elvek 3. Program a. A stáb felállása sok szempontból hasonló lesz, bár sajnos a segítő:táborozó arány egyelőre nem tűnik megvalósíthatónak. Viszont a fiatalokat kisebb csoportokra osztjuk majd. Minden csoportnak lesz egy csoportvezető segítője, akivel a különböző munkafolyamatokat és programokat végigviszik. b. A mi esetünkben önkéntesek lesznek a segítők, ugyanakkor önkéntes szerződéssel kerülnek majd alkalmazásra és a pihenésre is adunk majd lehetőséget. c. A jelentkezési lapon a Frambuhoz hasonló információkra kérdezünk rá, amit majd személyes vagy telefonos egyeztetés után pontosítunk. A hazaút megszervezésre is kitérünk. d. Az önkénteseknek tréninget szervezünk, ahol a feladatokkal, elvárásokkal, biztonsági és elsősegély elveivel ismerkedhetnek meg. e. A nyílt napokon konzultációt biztosítunk minden résztvevővel. f. A társasági élet szervezése szempontjából követjük a Frambut. A szobákban nincs tévé, a mobiltelefonokat csak vacsora után lehet használni. Összesen egy számítógépet használhatnak este. A szülők folyamatos megnyugtatása és tájékoztatása miatt napi blogot vezetnek a táborvezetők fényképekkel, videókkal bemutatva a nap eseményeit. A tervezett programot közösen átbeszéltük és némileg módosítottunk. Pl. tervezett pihenőidő beiktatása a délutánba, közösségépítő, szórakoztató elemek szervezése stb. A házigazdákkal is végigbeszélt programterv, így a mellékletben található. További ötleteket és minőségbiztosítás szempontjából fontos szempontokat ismertünk meg a GreenCare programból, amiket szintén beépítünk majd a programba és a tevékenységekbe. Összességében elmondható, hogy nagyon hasznos és tartalmas programot szerveztek számunkra a Frambu szakemberei, amit ezúton is köszönünk nekik. Számos elem beemelésre került a programunkba, ami reményeink szerint gördülékenyebbé és jól szervezetté teszi majd projektünket.
Írta és szerkesztette: Boncz Beáta és Várhelyiné Monostori Ágnes Kiadja: Magyar Williams Szindróma Társaság 2013.09.12. Támogatja: