15 EV A SZTOMASOKERT A HAJDU-BIHAR MEGYEI ILCO KLUB 1986-2001 DEBRECEN

15 EV A SZTOMASOKERT A HAJDU-BIHAR MEGYEI ILCO KLUB 1986-2001 DEBRECEN

A konyv kereskedelmi forgalomba nem keriil. Terjesztese: sztomasok, szaknoverek es az ILCO-t tamogatok koreben ingyenesen. Kiadja a Hajdu-Bihar megyei ILCO Klub, Debrecen Szerkeszto es felelos kiado: Nyul Laszlo Kesziilt a Vamospercsi PIREMON Nyomdaban 500 peldanyban Felelos vezeto: Dr. Gere Kalman vezerigazgato 2

KOSZONTO Eletunk soran szamos kozosseghez tartozunk, es meg tobbel van kapcsolatunk. Ezeket a csoportokat-kozossegeket kiilonbozo szalak, fonalak, kotelekek tartjak ossze lazabb vagy szorosabb rendben. A kotodes, kapcsolat milyen volta mindig fontos, ahogy fontosak azok az emberek, akikkel egyutt erzunk, gondolkodunk, cseleksziink, akikkel egy kozossegnek valljuk magunkat. Az ILCO mozgalom es ezen beltil is a Hajdu-Bihar megyei ILCO Klub egyike a szivemnek kedves azon kozossegeknek, ahol igazan fontos es ertelmes dolgokat csinalhatok, ahol szamitanak ram es ahol megbecsiilest lehet kivivni egy jo ugy szamara. 15 ev az ember szemelyes eleteben is hosszu ido. Felgyorsult vilagunkban 15 ev stabilitas igen nagy szo. A debreceni szekhelyu Klub megalakulasa utan rovid idovel mar szepen kibontakozva, megerosodve, vilagos es nagyon emberi celokat maga ele tiizve orszagos rangot vivott ki maganak, es jo hirnevet azota is tartja. Tudjuk jol 15 even at mindezt toretleniil csak ugy lehet elerni, ha egy kozossegnek olyan vezetoi vannak, mint a debreceni Klub elnoke, titkara es vezetosegi tagja, akik a sors kegyelmebol egyben alapito tagjai is ennek a Klubnak. A Klubnak, melynek Tagsaga legalabb olyan lelkes es segitokesz egymas irant, mint azok akik a kozossegert, az egyiive tartozasert, a megvaltozott korulmenyek kozott is emberi-elheto eletert tesznek oly sokat. A debreceni Klub valodi zaszlos hajo, nem csak a regio, de a hatarainkon nil elo stomaviselok szamara is. Dr. Bartha Ivan egyetemi docens, kluborvos

AZ ILCO-MOZGALOM KEZDETE A sztomaval elok egyesiileteinek, klubjainak megalakulasarol, az egesz ILCO mozgalom kezdeterol, koriilmenyeirol nincsenek pontos adataink. Ugy tudom, hogy a sztomasok osszefogasanak tortenetet meg nem irta meg senki. De ha belegondolok a mutet utani ketsegbeesett helyzetemre, el tudom kepzelni a korulmenyeket, a megoldas kereseset, egymas kolcsonos tamogatasa, lelki erositesenek igenyet... Mert mi tortenik a beldaganattal szenvedo emberrel? Barhol el a nagyvilagban, a menetrend" ugyanaz: Az elso megrazkodtatas akkor eri, mikor a szemebe mondja az orvosa, hogy daganata van, ilyen vagy olyan, esetleg rakos. Muteni kell. - Meg alaposabb vizsgalat utan mar azt is mondjak, milyen mutetre kell felkeszulni: sziikseg eseten a vegbelet a hasfalra fogjak kiiiltetni, sztomaja lesz. Nem konnyu ezeket hallani es elviselni... A legtobben nem is adjak beleegyezesliket azonnal a mutetre, gondolkodasi idot kernek. Alaposan at kell ezt gondolni, meg kell emeszteni... Mikor vegtil - inkabb lemondoan - de alairjak a muteti beavatkozast, sor keriil a mutetre. Kivalo orvosaink vannak, mindent megtesznek a beteg erdekeben! Soha nem felejtem el operalo orvosom mondasat: Ezt a mutetet egyszer kell elvegezni, de jol!!!" Mutet utan jon a keserves ebredes. Tapogatjuk magunkat, hoi is van, milyen is ez a sztoma? Rengeteg kerdes tolakszik elo, mindent azonnal tudni akarunk! Ekkor jon a sztomaterapias nover, 6 int turelemre: csak lassan, fokozatosan lehet ezt megszokni, kezelni, elfogadni. Szerencses esetben egy honapon beliil haza is engednek. Es ekkor jon a neheze!!! - Az orvos elvegezte a legfontosabbat: megszabaditott a daganattol. A noverek ugy-ahogy megtanitottak a sztomat kezelni, a gyogyaszati segedeszkozt elokesziteni, hasznalni, cserelni. A tasakok beszerzesi modjarol is szoltak, esetleg meg a kulonbozo fajtarol is. 4

De ki torodik velem ezutan? Ki ad valaszt arra a rengeteg kerdesre, ami sohasem fogy el, sot, inkabb egyre tobb lesz! Hogyan fogad el a csaladom, rokonaim, barataim, ismeroseim? Mit tegyek: eltitkoljam, vagy megvalljam allapotomat? Egyiknek is, masiknak is meg van a veszelye... Kivel tudom megbeszelni, ha barmilyen problemam van? Hoi talalok legalabb egy, hasonlo helyzetben levo tarsat, akihez bizalommal lehetek, aki bennem is megbizik, aki ha kell segiteni is tud! Nagyon fontos, talan legfontosabb a csaladi hatter. Egy jo hazastars segithet a legtobbet. Sajat tapasztalatombol tudom, es hirdetem is mindenutt: Egy megerto, szereto feleseg, vagy ferj atsegitheti a sztomaval elot a legkritikusabb helyzeteken is. Lelket ont belem, ha elkeseredem, nem engedi hogy feladjam. Az elet igazolta: ahol a betegseg elott jo volt a hazastarsi viszony, a bajban elesettsegben meg erosebb lesz! - Ha ez nem volt meg eddig, meg rosszabb lesz a helyzet. Sajnos, erre is van nehany peldam... Terjiink vissza az elozo szakasz vegehez: tarskereses. Sztomas tarsak keresese. - Talan itt talalunk valaszt, hogy milyen igeny hozta letre a sztomaval elok mozgalmat az ILCO-t. AZ ILCO-MOZGALOM FEJLODESE Bizonyara van magyarazat arra is, hogy miert sokkal tobb a sztomaval elo ember a fejlettebb, gazdagabb, jomodban elo nyugati es eszaki orszagokban, mint nalunk. - Igy adodott az a helyzet, hogy a szervezett ILCO-mozgalom is Daniabol indult ki. Mar 50 eve, 1951-ben Daniaban alakult meg az elso ismert sztomas szervezet, mely az igy miitott emberek iigyet felkarolta. Egy ewel kesobb mar az Egyesiilt Allamok es Kanada utan sorra alakultak a nemzeti sztomas szervezetek. A Nemzetkozi Sztomas Szovetseg (IOA = International Ostomy Associaton) elodje mar 1966-tol dolgozott, mai formajat, alapszabalyat 1975-ben fogadtak el.

A nemzetkozi szervezet (10A) 1993-ban deklaralta es kinyilvanitotta azt a celt, hogy a sztomaviseloknek joguk legyen a miitet utani minosegi elethez a vilag minden orszagaban. A sztomasok jogainak Alapokmanya-ban szuksegesnek tartja tobbek kozt, hogy sztomasok kapjanak szakerto orvosi tamogatast, szaknoveri ellatast a mutet utani idoszakban is. Reszesiiljenek atfogo tajekoztatasban a rendelkezesiikre alio betegellatasrol es termekekrol. Az IOA = Nemzetkozi Sztomas Szovetseg tagja az ENSZ Egeszsegugyi Vilagszervezetenek (WHO), melynek dontese szerint 1993-tol oktober 2-at a Sztomasok Vilagnapjava nyilvanitotta. A magyar ILCO Szovetseg 1985 ota az IOA teljesjogu tagja. MAGYAR ILCO-MOZGALOM Hazankban 1980-ban alakult meg az elso ILCO Klub Kaposvarott. Szervezoje Horvath Gyula - ma a Magyar ILCO Szovetseg elnbke - a magyar ILCO-mozgalom inditasaban es elterjeszteseben eleviilhetetlen erdemeket szerzett. Sokban segitette 6t a Svedorszagban elo, magyar szarmazasu Bergstrom Zsuzsa, aki egyben a Sved ILCO Szovetseg titkara is volt. Az elso klub alakulasanak hirere alakultak sorban Budapest XIII. keriileti, Pecsi, Kecskemeti Klubok. Ez a negy klub alakitotta meg a Szbvetseget, melyet hivatalosan csak 1990-ben jegyeztek be Magyar ILCO Szovetseg (MISz) neven. Szekhelye: Kaposvar, Szent Imre u. 14. 1987-ben sved es osztrak segitseggel Becsben szerezte meg sztomaterapias noveri diplomajat egy magyar szakasszisztens. Ezutan indult meg nalunk is a szaknoverek kepzese, elsosorban a Convatec ceg segitsegevel. 1993-ban Budapesten rendezte meg a MISz az I. Sztomas Vilagnapot, 1996-ban Miskolcon, 1999-ben pedig Siofokon. 6

1998. januar 1-jevel lett a szovetseg kiemelten kozerdeku jogallasu jogi szemely. Jelenleg 44 ILCO Szervezet mukodik az orszagban. 224 sztomas aktivista, 82 orvos es 91 sztomaterapias nover vegzi bnkentes aldozatos munkajat a klubokban tarsadalmi munkaban. A hazai colorectal sebeszet oriasi fejlodesnek indult. Ma mar elmondhatjuk, hogy minden tekintetben behoztuk elmaradasunkat. A Szovetseg mukodesehez szukseges anyagi eszkozoket eleinte palyazatokbol, szponzoroktol igyekezett biztositani. E forrasok azonban fokozatosan elapadtak. Szeleskorii meggyozo munkaval, osszefogassal sikerult elerni, hogy az Orszaggyules megszavazta a rakellenes szervezetek cimzett tamogatasat a koltsegvetesbol. Ezzel lehetove valt a Szovetsegbe tomoriilt ILCO szervezetek zavartalan miikodese. A Szbvetsegnek a sztomas gyerekek, fiatalok problemaival is van energiaja torodni. Megalakult az ifjiisagi csoportunk is a filco", itt biztosftjuk a fiatalok tovabbkepzeset. Tobb oktatofilmet is keszitettunk szervezeteink reszere. MEGTALALTAM AZ ILCO-T! Tortenetem bar meses es szinte hihetetlen, de igaz! 1982-ben lettem ileosztomas. A miitet utani kalvariam nem egeszen egy evig tartott, mikorra is megtalaltam a nekem legmegfelelobb gyogyaszati segedeszkozt es foleg annak Svedorszagbol valo beszerzesi modjat. Talpra alltam testileg, lelkileg. Elfogadtam az uj, megvaltozott allapotomat, amikor megsziint a gyogyaszati segedeszkoz ellatasom. Ketsegbeesve, fuhozfahoz kapkodva tucatnyi levelet irva kerestem az uj beszerzesi lehetosegeket. Egyik angolul irt levelem, melyet a ConvaTec ceg daniai gyarahoz kiildtem - ma mar nem tudom megmondani, hogy miert pont oda irtam, - Dr. Bergstrom Zsuzsahoz keriilt Svedorszagba. 6 a legnagyobb meglepetesemre magyarul valaszolt. Ekkor tudtam meg, hogy magyar szarmazasu, 7

sztomaviselo es a Svedorszagi ILCO Szovetseg titkara. Termeszetesen azonnal kiildott csomagot es levelezni kezdtiink. Idokozben lattam a TV-ben a Pecsi Korzeti Studio egyik musorat. A riportban Horvath Gyula nyilatkozott, hogy egy Svedorszagban elo magyar orvosno biztatasara es segitsegevel letrehoztak egy erdekvedelmi, segito klubot a sztomasok reszere Kaposvarott. Vagyis megszuletett az elso magyarorszagi ILCO klub. Nem voltam rest, azonnal irtam a Pecsi Studionak, ahonnan elutasito valaszt kaptam. Szemelyisegi jogainak tiszteletben tartasa miatt a riportalany cimet nem all modjukban kozolni velem. Sot: a letrejott klubrol sem kozolhetnek semmit. Es ekkor - mint a mesebeli jo tiinder - Dr. Bergstrom Zsuzsa, levelbeni panaszaimra valaszolva kozblte Horvath Gyula es a Kaposvari ILCO Klub cimet, celjait, segitokeszseget. Mindent kbzolt amire akkor egetoen sziiksegem volt ahhoz, hogy Magyarorszagon, legalisan, az eletemhez letfontossagu eszkbzoket folyamatosan beszerezhessem. Rbviden szolva: Svedorszagbol egy magyar orvosno segitett, hogy Magyarorszagon elmondhassam:..niegtalaltani az ILCO-t!" A tortenetemhez meg szorosan hozzatartozik, hogy miutan en Kaposvaron szemelyesen is jarva. az ottani ILCO Klub tagja lettem, debreceni sorstarsam a cimemet majdnem ilyen kalandos uton szerezte meg. Koszonet az uttoroknek, az elso lelkes szervezoknek, hogy ma mar nem kell ezt az utat vegigjarni, aki keresi az ILCO-t! Ma mar az ILCO keresi meg a sztomasokat. Batori Jozsefne ileosztomas A H-B. megyei ILCO Klub vezetqje 8

SOTET GONDOLATOKTOL - - AZ ERTELMES ELNI-AKARASIG Vegre!... Vegre!... Tiilvagyok mindenen! De megse? Ezutan jon a neheze... A sebeszorvos elvegezte azt, amit ilyen esetben lehetett. Es a legjobb szaktudasat adta, jol vegezte a dolgat! Ha 6 nines, ma mar nem elek... Megmentett!!! Meg elek... De mi lesz ezutan? - A rmitet elott alaposan megbeszelriik, mi fog velem tbrtenni, milyen kbvetkezmenyei lesznek, ha a vegbelet a hasfalra iiltetik ki. Nagyon nehez volt meg elmeletben is elfogadni! Hat meg a valosagban!!! Egesz eletemben undorodtam az emberi urulektol. Gyermekeim bilijet is befogott orral, felrefordulva vittem kionteni. Es most itt vagy ok en ilyen allapotban: a szemem elott mindez! Sajat magamat is fogom utalni? Mert azt bizony a korhazban is tapasztaltam, hogy a noverek tobbsege is riihelli" azt, amikor egy sztomast kell rendbe (?), tisztaba rakni. Mi tobb: meg azt is mondhatnam nehanyrol, hogy utaltak, keriiltek az ilyen beteget. De hala a jo Istennek, voltak kivetelek is: igen szeretem es becsiiltem oket! Ha ok nincsenek, bizony hajlamos lennek az altalanos iteletre... Nagyon sokat, talan a legtobbet a felesegemnek koszbnhetek. 6 volt az, aki tartotta bennem a lelket, a remenyt! Pedig neki sem volt konnyii. Allando ejszakai munkat vallalt, csak hogy naponta 2-3-szor bejqjjon hozzam. Bevasarolt, fozott, mosott, latogatott, dolgozott. (S akkor meg elt a 90 eves edesanyja is, azt is el kellett latnia.) - Meghalalni, visszafizetni nem lehet azt, amit ertem tett. Orbkre lekbtelezett, csak szeretni, becsiilni tudom. Nem csak a gondoskodasert, a lelki segitsegert is halas vagyok neki. Mikor a legkomorabb gondolataim voltak, mikor latta (erezte?), hogy ketsegbe vagyok esve, gybtrodom, szenvedek a gondolattol, a jovotol, mindig volt batorito szava, biztatasa... Amire nagy sziiksegem volt!! 9

Hianyos ismereteim a sztomasok eleterol, a lehetosegekrol inkabb bosszantott, duhitett. Szerettem volna olyan ertelmes emberekkel talalkozni, akik hasonlo helyzetben vannak. Olyanokkal, akiknek van mar tapasztalatuk, el tudtak fogadni bnmagukat, kornyezetiik is elfogadta oket... De ilyen embert egyet sem talaltam. Majd negy evet kellett varnom arra, hogy megismerjek sztomasokat, baratokat, az ILCO mozgalmat... A sztomas eletvitelt, az alkalmazkodast, megvaltozott etrendet nem tanitottak meg a korhazban, ezt nem is lehet. Sok mindent magamtol kellett megtanulni. Ezert eleg sok probalkozasom kudarcba fulladt, neha - eppen tapasztalatlansagom miatt - kellemetlen helyzeteket is ateltem... Ebbol nehany pelda. Rajbttem, hogy a sztomam rendben tartasahoz az a legjobb nekem, ha a szekletem kemeny, vagy felkemeny. Ekkor konynyebben uritheto a sztomazsak, jobban tisztantarthato a sztoma kbrnyeke is. Ennek eleresehez az etkezest ugy kellett iranyitani, hogy ne legyen baj. Itt is a felesegem tiirelme, egyiitterzese volt sziikseges. Mindig is jol, izletesen fozott, fmomakat. - Bizony ekkor tanultam meg azt, hogy kimondottan sztomas dieta nines! Kesobb olvastam ugyanezt szakkonyvekben, mikor ezekhez is hozzajutottam. Mindenkinek sajat maganak kell kitapasztalni, hogy mely etelek nem okoznak hasmenest, sem rekedest. Igaz, nem kis turelem kell hozza, mig ezt megtanulja a sztomas. Nalam ez 1-2 evig tartott... De sikeriilt. Meg az idoben rendszeres iirites megnyugtato allapotat is elertem. Ma mar tudom, mikor dolgozik" a sztomam. Kivetel: utazaskor es vendegsegben... Ilyenkor azt eszik az ember, amit kap... Azt a 3-4 napot ki lehet birni! De a fo szabalyt akkor is betartom: en hatarozom meg, hogy mit, mikor es mennyit eszem!!! Egy masik problemam sokaig a szag"-tol valo felelmem volt. Elvem: ha en szagot erzek, mas is erzi! Nagyon kellemetlen az a helyzet, ha valaki elottem az orrat hiizogatja, szimatol... Plane ha szoval is kifejezi... Ilyenre azelott is kenyes voltam, de ilyen allapotban kiilonbsebben... Mit tehet ilyenkor 10

az ember? - A leggyorsabban elvonul, vagy lelep. Pedig elofordult mar, hogy a kellemetlen szagot nem en okoztam. PL: Buszon utaztam, kozel az ajtohoz. Egyszercsak igen eros, kellemetlen szagot (azt!) ereztem. Azonnal arra gondoltam: levalt a tasakom, vagy oldalt kifolyt... - A lakasomtol meg eleg tavol voltam, a buszrol a kovetkezo megalloban leszalltam. Ket kilometert gyalogoltam hazaig! - Otthon azonnal a furdoszoba, alapos vizsgalat. Sehol semmi! Sem kifolyas, se elvalas, semmi szag! Akkor jottem ra: sziiretido volt, valaki mas szellentett" mellettem a buszon es en magamra, a sztomamra gondoltam. Biintetesem: feloras gyaloglas. (megnyugtatasul: ez kb. 15-16 eve tortent. Azota sokkal megbizhatobb gyogyaszati segedeszkozbk vannak, ilyesmi velem tobbet nem tortenik meg.) Ha nehezen is, talan kesve is, elfogadtam magamat ugy, ahogy vagyok. Megiscsak jobb igy elm, mint sehogy! - A napi elfoglaltsagommal voltak meg problemaim. Egesz eletemben orokmozgo, tevekeny, szervezo-cselekvo ember voltam. Es most? Fizikailag gyenge, mozgasban korlatozott vagyok. Orokke olvasni, tevezni nem lehet. Kell valami, ami fizikai munkat is jelent, de nem megerolteto, sot kedvem is teljen benne... Ekkor jott a modellvasut epites. Sok idot toltottem vele, sok oromet is hozott. Nem csak nekem, az unokaimnak is! Tiz evig gyiijtottem, epitettem, alakitottam, javitottam az en kis maganvasutamat. Unokaimat is megfertoztem vele, ok is csinaltak. - Ma az egykori 14 mozdonybol csak 3 maradt, a tobbit szetosztottam. Hogyan talaltam az ILCO-ra? Veletlenul, de ez mar kulon tortenet. - Budapesten elo keresztlanyunk masodik gyermeket szulte 1986 tavaszan. Segitsegul hivott fel benniinket, hogy a csaladot ellassa a felesegem, mig 6 a korhazban van, illetve mig otthon 6 is megerosodik. Itt tortent valami... Hazigazdank naponta beadta az ujsagot. A Nepszabadsag 1986. aprilis 4-i szamaban egy nagy riport jelent meg a pecsi Grastyan orvosprofesszorrol. Ebben tortent emlftes az ILCOrol, mivel, kikkel foglalkoznak, vezetoje Dr. Kett Karoly (ma n

mar nyugdijas professzor). - Budapestrol hazaterve irtam egy levelet Dr. Kettnek, kerve segitseget abban, hogyan lehetne Debrecenben is ilyen sztomas klubot alakitani. Rengeteg kerdest tettem fel, melynek megvalaszolasara meghivott Pecsre, de ezt az utazast nem vallaltam. De egy het mulva Kaposvarott tartottak ILCO klubnapot, melyre Debrecenbol Batori Jozsefne elment (rola semmit sem tudtam). Ott Kett professzor megadta neki az en cimemet, nevemet azzal, hogy vegye fel velem a kapcsolatot. Igy ismertiik meg egymast, majd Dr. Bartha Ivan sebeszt, aki akkor meg a DOTE I. szamu Sebeszetenek tanarsegedje volt. Harmonk bsszefogasaval aztan vegre Debrecenben is megalakulhatott az ILCO Klub meg az ev oszen. 12

ILCO KLUB SZERVEZESE DEBRECENBEN ELOZMENYEK Debrecenben 1986-ig csak ket ember tudta, hogy az orszagban Kaposvarott mar mxikodik egy sztomasokat bsszefogo es segitb klub: egy orvos es egy sztomaviselo. Fel is vettek veliik a kapcsolatot, egyikuk el is latogatott Kaposvarra. Mivel tudtak, hogydebrecenben es a megyeben is tobb sztomaviselo el, ereztek, hogy sziikseges lenne itt is megalakitani a sztomasok szervezetet. A kezdet hem volt konnyii. Mivel a sztomasok nevet, lakcfmet a betegellato intezmenyek - orvosi titoktartasra hivatkozva - nem adtak meg, csak nehany emberrol tudtak. 1986 majusaban kiserletet is tettek ezek bsszehivasara, am ez kudarcba fulladt. Miert? Elzarkozas, szegyenerzet? Teny, hogy a klubot nem lehetett megalakitani... Ujabb erogyujtes kovetkezett, a celt nem adtak fel. Meg tobb sztomasrol sikeriilt adatokat szerezni, akik kbzbtt akadt aktivabb, passzivabb is... Oszre ujabb osszejbvetelt szerveztek, kb. 50 meghivot kiildtek szet. Ebbol megjelent 11. MEGALAKUL A DEBRECENI ILCO KLUB 1986. oktober 31-en megalakult a Hajdu-Bihar megyei ILCO Klub, 11 taggal, az orszagban hetedikkent. Szervezoi: Dr. Bartha Ivan egyetemi docens, a DOTE I.sz. Sebeszeti Klinika orvosa es Batori Jozsefne sztomaviselo, laborans voltak. Elso talalkozasunk is a DOTE Sebeszetenek konyvtaraban volt. Dr. Bartha ismertette az ILCO mozgalom celjat, a sztomaval elok kbzossegbe tomoriteset, szervezett tovabbkepzesuket a sztomaapolas, megvaltozott eletkbriilmenyeikhez alkalmazkodas, erdekvedelmiik biztositasa. - A szervezett alulrol szervezodik, a belepes onkentes, tagdij nines. 13

A jelenlevok egysegesen helyeseltek a klub letrehozasat, egyetertettek a klub celkitiizeseivel, hajlandok ezek erdekeben dolgozni, masokon is segfteni. A Hajdu-Bihar megyei ILCO Klub alapito tagjai: Dr. Bartha Ivan Batori Jozsefne Beke Andras Ferenczi Zoltan FuTop Tibor Kantajev Gyorgy Kiss Janosne Nytil Laszlo Ozsvath Sandor Szabo Sandorne Tikos Laszlone Toth Zsigmond Az alakulo gyules 3 tagu vezetoseget valasztott: Dr. Bartha Ivan, mint kluborvos, Batori Jozsefne es Nyul Laszlo. Elso celkituzesunk volt a Debrecenben es a megyeben elo sztomaviselbk felkutatasa, beszervezese. Mivel a Tiszantulon nem volt mas ILCO Klub, ugyanakkor a debreceni Klinikan tobb szomszedos megyeben elot mutottek sztomaval, ezeket is befogadjuk. Jo kapcsolatot kell teremtenunk a korhazakkal, szakrendelbkkel, Kbjallal, csaladi orvosokkal. Tovabbi hatarozatok: Klubnapjainkat negyedevenkent fogjuk tartani. A Klub altal nyujtott minden szolgaltatas ingyenes. A Klub vezetbi semmilyen dijazasban, tiszteletdijban nem reszesiilnek, munkajukat bnzetleniil, karitativ alapon vegzik. A Klub reszere tamogatot kell szerezni. Azonnal csatlakozunk tagkent a Magyar ILCO Klubok Szbvetsegehez (Kaposvar). AZ INDULAS EVEI 1986-1989 Tobb helyen is probalkoztunk olyan tamogatot szerezni, ahol nem csak eszmeileg, hanem anyagilag, szolgaltatasokkal is tudnak segfteni. Nem mondhatom, hogy mindenutt tart karokkal fogadtak... Egyediil az akkori Hazafias Nepfront megyei titkara: Dr. Albert Belane volt olyan segitokesz, aki nem 14

csak elmeletben, de gyakorlatilag is sok segitseget nyujtott klubunknak az indulas elso eveiben. Osszejoveteleinkhez termet biztosftott. Levelezeseinket, tajekoztatoinkat sokszorositotta, postazta. A vezetoseg utazasi koltsegeit, szallasdijat, meghivott eloadok tiszteletdijat fizette. Alakulasunk utan 3 honappal tamogatonk segitsegevel mar belyegzonk, bankszamlank volt. S mindezt ingyen kaptuk, valoban emberbarati segitsegkent... Kidolgoztuk a Klub Miikodesi Szabalyzatat, annak ellenere, hogy hivatalos birosagi bejegyzesiink 11 evig nem volt. Ebben pontosan rbgzitettuk a Klub celjat, feladatait, szervezeti felepiteset, a vezetoseg munkamegosztasat, a mukodes reszleteit. Mukodesi Szabalyzatunkat a tagsag elfogadta, harom feliigyeleti szerviink" is alairta: DOTE I.sz. Sebeszet igazgatoja, ILCO Szovetseg elnoke, es a HNF megyei titkara. Rogzitettiik azt is, hogy a klubfoglalkozasokon a megjelenes a tagok szamara nem kotelezo, barki lehet levelezo tag is. A tavollako, beteg, jaraskeptelen klubtagjaink, akik hianyoztak a klubnaprol, rovid idon beliil irasbeli tajekoztatot kapnak, mi hangzott el, mi tortent osszejovetelunkon. Igeny volt arra, hogy a sztomakezelessel kapcsolatban bovebb nyomtatott tajekoztatot kapjanak elsosorban a frissen mutott sztomasaink. Kezdetben a kaposvari ILCO altal szerkesztett Kedves Baratunk" cimii un. elso level helyi viszonyokra atirt, sokszorosftott tajekoztatot adtunk tagjaink kezebe. Ennek olyan sikere volt, hogy korhazaink, szakrendeloink is kertek belole, kb. 400 peldanyra volt szukseg rovid ido alatt. Elso nagyobb sikeriinket a tajekoztatas teren 1989-ben ertuk el, mikor ILCO cimrnel egy nyomdai uton kesziilt, fenykepes kiadvanyunkkal tudtuk segfteni a sztomaval elo tagjainkat. Szerkeszto: Dr. Bartha Ivan. (Ennek masodik kiadasat mar a MISz szervezte Elet es Sztoma cfmmel, 15000 peldanyban, orszagos terjesztesre.) Megszerveztiik a beteglatogato szolgalatot. Mikor ertesftest kaptunk a korhazbol, hogy sztomamutet elott alio betegiink van 15

- kello elokeszites es beleegyezes utan - felkerestiik, elbeszelgettunk vele. Szinte minden esetben halasak voltak a peldamutatasert, a hitiik, remenyiik visszakapasaert. Mert valoban a sajat szemilkkel lattak, hogy sztomaval is lehet teljes ertekii eletet elni. Ilyenkor jut eszembe egy johiru sebeszorvos mondasa: Nagyra ertekelem es becsulbm az ILCO klubok munkajat. A sztomat viselo tagjaik a mutet elott alio, vagy muteten mar atesett sztomasok latogatasakor olyan hatast tudnak elerni, amit mi orvosok nem tudunk. Mert milyen a beteg? Az orvos biztato, batorito szavaiban ketelkedik. Azt gondolja, hogy ezt kell az orvosnak mondania, az a kotelessege... De mikor egy 10-15 eve miitott sztomaviselo mondja el neki, hogyan el, mit csinal, milyen az elete, az teljesen mas. Annak hitele van, mert elo peldakent all elotte. Ez valoban kezzel foghato bizonyiteka annak, hogy igazat mond. Es szavak nelkul is remenyt ad, a jovot nem latja olyan sotetnek, mint a talalkozas elott. - Es ez az, ami mindennel tbbbet er!" A NOVEKEDES NEHEZSEGEI 1989-1996 Tagletszamunk ket es fel ev alatt 115-re nbvekedett. Sztiksegesse valt a Klub Alapszabalyzatanak elkeszitese, hogy szervezett keretek kozott mukodjiink. Ekkor meg birosagi bejegyzesrol, tagdijrol szo sem esett. Vezetosegiinket bttagiira bovitettiik, 3 tagii ellenorzo bizottsagot is valasztottunk. Szakmai felettes szervkent a DOTE I.sz. Sebeszet, fb patronalokent a HNF megyei irodaja, szervezeti felettes szervkent a Magyar ILCO Klubok Szbvetsege szerepelt. Tagsagunk lakohely szerinti megosztasa igen vegyes kepet mutatott: 6t megyebol is voltak tagjaink, szinte az egesz Tiszantiilrol, mivel masutt meg nem alakult ILCO Klub. Nalunk legtobben Szabolcs-Szatmar megyebol voltak, mintegy 19-en. 16

Felmerult a lehetoseg: Nyiregyhazan is alakitsunk klubot, melynek magva az odavalo debreceni klubtagok lehetnenek. Alapos elokeszites utan, a nyiregyhazi varosi vezetoseg es a Muvelodesi Kozpont tamogatasaval - a debreceni klub segito kozremiikodesevel 1989. szeptember 23-an megalakult a Szabolcs-Szatmar-Bereg megyei ILCO Klub 24 taggal. Elso klubvezetoje Dr. Miseta Jozsefne, titkara Tbmbri Imre volt. Atmenetileg a klub orvosvezetqje Dr. Bartha Ivan lett, majd egy evvel kesobb Dr. Kopcsa Istvan a Nyiregyhazi Korhaz sebesz foorvosa. Azota a Szabolcs-Szatmar-Bereg megyei ILCO Klub bnalloan, eredmenyesen miikodik. A ket klub kbzott szoros kapcsolat van, melyet mindket vezetoseg fontosnak tart. 1990 marciusaban, a Romaniaban elo, de Debrecenben mutott sztomasok keresere adtunk segitseget az elso romaniai ILCO Klub megalakulasahoz. Az ottani elokeszitest nagykarolyi sztomasok es a Bihari Naplo toborzo felhivasa sikeresen vegezte. Debrecenbol a 2 orvosbol es 3 vezetosegi tagbol alio kuldbttseg gyogyaszati segedeszkbzbket, tajekoztato nyomtatvanyokat is vitt az ottaniak reszere. Mi beszeltunk az ILCO mozgalom celjarol, tevekenysegerol, lehetosegeirol, fontossagarol. A nagyvaradi varosi korhaz foigazgatoja is tamogatta a gondolatot, eszmei es gyakorlati segitseget is fgert. Az bsszegyiilt 54 sztomas (fele magyar, fele roman nemzetisegii), egyhangu szavazassal mondta ki a klub megalakulasat es valasztotta meg vezetoseget. A lehetosegekhez kepest azota is tamogatjuk a nagyvaradi es nagykarolyi sztomasokat, fokepp gyogyaszati segedeszkbzbkkel. Megyen beliil 1993. februar 26-an a bihari terseg sztomasai reszere alakult meg a Berettyoujfalui ILCO Klub 15 fovel. Az alakulo ulesen klubunk vezetosege testuletileg vett reszt. Szervezesi, adminisztrativ iigyekben a kezdeskor segitseget adtunk. Az 1990. evi politikai rendszervaltassal megszunt a HNF megyei irodaja, klubunk tamogatasat a TESz vette at. Sziikbs anyagi helyzete miatt csak a heti egy delelottre tudta biztositani a klub iigyeletet. Mivel kesobb a szekhaz egeszet is eladtak, 17

nem volt helyiink a klubnapjainkon megjeleno 70-80 fo fogadasara. Sok meggyozo targyalas utan kaptunk helyet a Szakszervezeti szekhaz nagytermeben, melyet evi negy klubnapunkra dijtalanul bocsatottak rendelkezesiinkre. A mai napig is itt tartjuk foglalkozasainkat. KLUBNAPOK, PROGRAMJAINK Klubunk foglalkozasait negyedevenkent tartja. Elotte a vezetoseg - a napi feladatok, elbtervezesek, megbeszelese mellett - a kbvetkezb klubnap programjat, elokesziteset beszeli meg, osztja el a feladatokat. Meghivott eloadok a sztomakezelessel, a sztomasok eletvitelevel kapcsolatos temakrol tartanak eloadast, melyek tagjaink reszere igen hasznosak. Ismertetjuk a benniinket erinto rendeleteket, az ujabb gyogyaszati segedeszkbzbket. A MISz es a forgalmazbk altal keszitett sztomaapolasrol szolo video-fdmeket vetitunk. Beszamolunk a vezetoseg munkajarol, latogatasainkrol, gazdalkodasrol. Evente egyszer klubnapimk kozgyuleskent miikodik: elfogadja a vezetoseg beszamolojat, jovahagyja gazdalkodasat, a jbvo evi munkatervet es kbltsegvetest. Amennyiben Alapszabalyunkban valtoztatast szavaz meg a kozgyiiles, az errol szolo jegyzbkonyveket a Hajdu-Bihar megyei Birosagnak jovahagyasra megkiildjiik. Foglalkozasaink idopontjarol, helyerol mindenkinek meghivot kiildtink, ezt a helyi ujsagban is megjelentetjiik. Alapszabalyunk szerint a tagok reszere a foglalkozason megjelenni nem kotelezo, barki lehet levelezo tag is. A tavol lako, beteg, meg nem jelent klubtagjainknak rendszeresen tajekoztatot kiildtink a klubnapon tortentekrbl es a fontosabb tudnivalokrol. Ezt a tajekoztatot megkiildjiik a MISz-nek es azoknak az ILCO testverkluboknak, akikkel kolcsbnbsen tartjuk a kapcsolatot. Unnepi alkalmakkor - karacsony elott, evfordulon - unnepi musort is szervezunk. Debrecen kozepiskolas csoportjai, egyiittesek, tancosok, enekkarok felkeresunkre szivesen jonnek 18

el kozenk. Tagsagunk is nagyon halas nekik, amiert kellemes elmenyben lehet reszuk. Klubnapjainkon osztjuk ki az ingyenes (vagy kedvezmenyes ani) Beres-cseppeket, C-vitamint, amit a MISz-tol es egy patronalo gyogyszeresztol kapunk. (Nevenek mellozeset 6 kerte!) Ugyancsak ilyenkor osztjuk ki a nyomtatott konyveinket, sokszorositott kiadvanyainkat. Klubnapjainkra idonkent meghivunk egy-egy gyogyaszati segedeszkoz gyarto, forgalmazo ceget. Arubemutatot tartanak, lehetoseg van ilyenkor a velemenyek, panaszok, serelmek megbeszelesere is. PROGRAMOK HAZON KIVUL Ma mar a legfelsobb egeszsegiigyi forumokon is elismerik, hogy a sztomasoknal a kirandulas nem oncel, nem is csak szorakozas, hanem a rehabilitacio egyik leghatasosabb eszkoze. Ezt sokaig vitattak, vegiil elismertek. Miert? - Kbztudott, hogy a sztomaviselok nem csak testileg seriiltek. Az a helyzet, hogy ebbe az allapotba varatlanul, bnhibajukon kivtil keriiltek, a megvaltozott eletkortilmenyek a legtbbbnel lelki traumat is okozott. Visszahuzodo lett, keriili a tarsasagot, valahogy kissebsegi erzese, felelme keletkezett. Talan attol a gondolattol, hogy mi lesz rola a masok velemenye, vagy milyen kellemeden helyzetbe keriilhet, ha valami technikai ok miatt, pi. levalik a sztomazsakja... Ezert tartja tavol magat a tarsasagtol. Az is elofordult, - nem is ritkan - hogy a tarsasag, a barati kor marad el tole. Es ez faj! Elgondolkoztat. Miert van ez? Nem vagyok teljes erteku ember? Hoi van erre megoldas? Elsosorban az ILCO Klubban, ahol hasonlo allapotban levo tarsakkal talalkozhat. Az is igaz, hogy ha csak ide jar, ez egyfajta elkuloniiles, masoktol elzarkozast is jelent, de kezdeti lepesnek megis ez a legjobb. Itt a regebben mutott tapasztaltabb, edzettebb sorstarsaktol kaphat biztatast, remenyt. Mikor elmondjak, milyen tarsasagba jarnak, szinhazba, moziba mennek, kirandul- 19

nak, udulnek, utaznak, stb. Es ez az, amire sziikseg van! A biztatas es a peldamutatas. Az ILCO Klubok abban nyujtanak segitseget, hogy kirandulasokat szerveznek. Biztatast, batorftast adnak, hogy vallalkozzanak arra, hogy eloszor egy, majd 2-3 napra is kibujjon a csigahazbol". Nalunk az is nbveli a sztomas biztonsagerzetet, hogy ezekre az utakra elkiserheti egy csaladtagja is, sot gyakran orvos, szaknover is elkiseri a csoportot. Tudjuk, sztomasaink nagy resze idos, kisnyugdijas. Ezert eleinte teljesen ingyen, nehany eve nagyon csekely hozzajarulassal szervezziik kirandulasainkat. Kezdtiik 1993-ban Kecskemettel, majd Gybngybs-Kekes kovetkezett. Nagyon jol esett az ottani ILCO Klubok vezetoinek segitsege, ez is nbvelte mindenki bnbizalmat. (Ha egy klub Debrecenbe jbtt, mi is segitetttink.) Ezutan mar evente ket alkalommal is kiruccantunk. Sorba jbttek: Sarospatak-Tokaj, Budapest-Var-Del-Pesti ILCO, Opusztaszer, Budapest-Parlament, Nyirbator. Megjbtt a batorsag es az igeny: ketnapos kirandulast szerveztiink Szekesfehervarra, majd Esztergom-Visegradra. Kbvetkezo evben mar harom napra indult a 38-40 fos csoport Pecs-Mohacsra. Tavaly Sopron es kornyeke - Gyor, iden Budapest-Szentendre volt az uticel. Kbzben ket egynapos: Miskolc-Lillafured-Eger, majd Aggtelek-Josvafo. - A hatas, az eredmeny varakozason feluli: kivalo. Baratsagok szbvbdtek, jobban figyelnek egymasra, alkalmazkodnak a tbbbseghez, a fegyelem is peldasnak mondhato. KOVETKEZTETES: tovabb kell folytatni a kirandulasok szervezeset, ujabb tagokat is megnyerni erre. Harom eve - a SOROS Alapitvany anyagi tamogatasaval - szerveztuk meg es hajtottuk vegre, hogy komplex modon minden tagunkat otthonaban latogattuk meg. Elsbsorban a videken lakokat vettuk celba. Nagyon tanulsagos, fokepp hatasos volt az orvosbol, sztomaterapias noverbbl es egy vezetosegi tagbol alio csoport reszere is, a tagok reszere meg inkabb. Volt olyan nap, mikor 6 falut, 8 tagot latogattunk meg, 300 kilometert au- 20