A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon (Részeredmények: 2016 július 16)

HTML
DOWNLOAD

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon (Részeredmények: 2016 július 16)"

Artúr Halász
8 évvel ezelőtt
Látták:

1 A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon (Részeredmények: 2016 július 16) A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon témájú kérdőívet összesen 137 beteg töltötte ki teljes egészében a felmérés 4 hónapja alatt, 111 nő és 20 férfi. Kullancscsípést mindössze 77 beteg szenvedett el illetve volt erről tudomása, a jellegzetes piros bőrpír csupán 44 esetben volt jelent meg.

A betegek többsége az internet segítségével keresett a betegségre vonatkozóan információkat, háziorvostól 3 %, szakorvostól 10% kért segítséget.

2 A betegek többsége az internet segítségével keresett a betegségre vonatkozóan információkat, háziorvostól 3 %, szakorvostól 10% kért segítséget. A Facebookon található Lyme betegek Oldala illetve a Lymebeteg.hu oldal előkelő helyet foglal el, de a betegfórumok jelentősége is kimutatható a válaszok alapján. A jelenleg elérhető könyvek között még mindig népszerű Makra Ágnes 1995-ös beszámolója. A betegek 35%-a érzi úgy, hogy többet tud a betegségről orvosánál. 70% szerint nem veszik őt komolyan ennek ellenére.

3 1. Honnan informálódik a betegségről? Háziorvostól. 13 3% Szakorvostól % Internetről, keresővel % weboldalról % Facebookról (Lyme Betegek Oldala vagy Lymebeteg.hu oldal) 96 22% Betegfórumokról % Összes válasz: Ismeri az alábbi könyveket? Iván Tamás: A Lyme kór alternatív gyógymódjai 42 24% Iván Tamás: Karikázza be, ahol fáj! 48 28% Makra Ágnes: Kullancscsípéstől a maláriáig % Makra Ágnes: Maláriától a gyógyulásig % Tőkés Ildikó: Gyógyulásom zsákutcái % Összes válasz: Ön szerint orvosa mennyire jól informált a betegségről? Jól informált % Úgy érzem, én többet tudok nála % Nincs véleményem % Összes válasz: Hogyan jellemezné a Lyme -kórban szenvedő betegek ellátását Magyarországon? Megfelelő. 1 1% Nem kielégítő % Nem kapok segítséget az orvosomtól % Nem vesznek komolyan % Elégedett vagyok. 2 2% Összes válasz: 131

4 A tünetek megjelenése a betegség jellegénél fogva változatos. A választ adók 84%-ra rendelkezik pozitív Lyme teszttel, zömében Western Blot típusú vizsgálattal és 22% járt a budapesti Szent László Kórházban. Az említett kórház számos esetben nem fogadta el a válaszok tanulsága szerint a máshol készült pozitív Lyme tesztet. A válaszadók elsősorban a háziorvoshoz, reumatológushoz illetve neurológushoz fordultak panaszaikkal, a háziorvos az esetek többségében szakorvoshoz irányította tovább a betegeket és pozitív Lyme teszt esetén sem részesítette őket antibiotikumos terápiában. Ennek megfelelően a Lyme kór gyanúját is elsősorban a betegek, illetve azok hozzátartozói, ismerősei vetették fel. A tünetek megjelenése és a Lyme kór diagnózisa között akár 3 év is eltelhetett, kezeléshez azonban csak magánrendelés keretein belül juthattak hozzá a betegek. A leggyakrabban diagnosztizált társfertőzés a nemzetközi tendenciát követve Magyarországon is a Bartonella, Babesia, Mycoplasma betegség lett, a leggyakoribb felállított diagnózis pedig depresszió, pánikroham, multiplex sclerózis, krónikus fáradtság és / vagy krónikus fájdalom. 1/1. Milyen tünetek jelentkeztek? hiperérzékenység szagokra 39 1% súlygyarapodás vagy fogyás 70 2% fáradékonyság 129 3% nyirokcsomó-duzzanatok 47 1% láz, tartós hőemelkedés 44 1% folyamatos vagy gyakori fertőzések (arcüreg, vese, szem, stb.) 53 1% a tünetek gyakran változnak, jönnek és mennek 94 2% a fájdalom vándorol a különböző testrészek között 98 2% "influenzaszerű" betegséggel kezdődnek a fenti panaszok 64 2% alacsony testhőmérséklet, hideg kezek - lábak, rossz vérkeringés 89 2% allergia / kémiai anyagokra, vegyszerekre érzékenység 43 1% alkoholintolerancia 33 1% hasmenés 54 1% székrekedés 46 1% irritábilis hólyag (problémamentes indítás, leállítás) vagy interstitialis cystitis 45 1%

5 gyomorpanaszok (hányinger vagy fájdalom) vagy GERD (gastrooesophagealis reflux betegség 63 2% hajhullás 65 2% fejfájás, az enyhétől a migrénes változatig 81 2% MR elváltozást mutat a fehérállományban 28 1% idegrángás (arc vagy egyéb izmok) 77 2% orr vagy nyelv zsibbadása 38 1% hőhullámok 64 2% részleges arcbénulás (Bell's Palsy, Homer szindróma) 16 0% fájdalmas tarkó 64 2% állkapocsfájdalom, fogak fájdalma (látható panaszok nélkül) 65 2% torokfájás 55 1% rekedtség 51 1% állandó torokköszörülés 38 1% csökkent hallás egyik vagy mindkét fülben, füldugulás 46 1% fülzúgás 52 1% túlérzékenység hangokra 62 1% fülcsengés az egyik vagy mindkét fülben 57 1% légszomj, nem kielégítő légzés, köhögés 56 1% mellkasi fájdalom vagy érzékenység a bordák alatt 55 1% éjszakai izzadás 77 2% hidegrázás 61 1% palpitáció vagy extra ütés 55 1% endokarditisz, szívblokk 13 0% memóriazavar (rövid vagy hosszú távú) 94 2% zavartság, gondolkodási nehézség 71 2% koncentrációs problémák 90 2% nehézkes beszéd 48 1% dadogás 18 0% egyszerű, hétköznapi folyamatok és feladatok menetének elfelejtése 49 1% remegés, tremor 44 1% égő vagy szúró érzés a testben (vasculitis) 59 1% kimerültség 102 2% krónikus fáradtság 109 3% lábgyengeség 79 2% perifériás neuropátia 33 1% zsibbadás a test különböző részein, bizsergés 90 2% szédülés, járási nehézség 84 2%

6 utazási betegség 28 1% hangulatingadozás, ingerlékenység 96 2% bipoláris személyiség vagy bipolaritás 16 0% depresszió 70 2% tájékozódási zavar (elveszettségérzet) 32 1% érzelmes reakciók, gyakori (akár ok nélküli) sírás 66 2% túl sok alvás 48 1% elalvási nehézség, hajnali "óranézegetés" 62 1% pánikroham, szorongás, fóbiák 61 1% dupla vagy homályos látás 56 1% beúszó foltok 65 2% fájdalom a szemben, duzzanat a szem körül 52 1% túlérzékenység fényre 56 1% a nemi vágy hiánya, szexuális diszfunkció 67 2% menstruációs fájdalom, szabálytalanság 43 1% emlőfájdalom 37 1% here vagy kismedencei fájdalom 22 1% csontfájdalom 57 1% ízületi fájdalom vagy duzzanat 98 2% ízületi merevség, hát, nyak, teniszkönyök 69 2% izomfájdalom vagy görcs 82 2% Összes válasz: /1. Rendelkezik pozitív Lyme teszttel? Igen % Nem 21 16% Összes válasz: 129 2/1. Felkereste-e a Szent László Kórház Lyme betegségre szakosodott rendelését? Igen 22 17% Nem % Összes válasz: 132

7 2/2. Amennyiben igen, milyen típusú teszt? ELISA 31 20% Western Blot 85 55% ELISPOT Borrelia LTT 23 15% Nem tudom, milyen tesztet végeztek el 16 10% Összes válasz: 155 2/2. Kapott-e kezelést a Szent László Kórház Lyme kórra szakosodott rendelésén? Igen, klinikai diagnózis alapján kezeltek intravénásan 0 0% Igen, klinikai tünetek alapján kezeltek antibiotikummal 6 9% Nem, mivel az általuk végzett teszt negatív volt, a tünetek alapján nem állítottak fel klinikai diagnózist % Nem, tesztet nem végeztek, klinikai diagnózist nem állítottak fel 37 52% Nem, mert nem fogadták el az általam vitt, más helyről származó pozitív Lyme tesztet 15 21% Összes válasz: 71 2/3. A Lyme diagnózist megelőzően milyen szakorvost keresett fel? Háziorvos % Nőgyógyász 41 6% Belgyógyász 56 8% Kardiológus 43 6% Reumatológus 70 10% Immunológus 36 5% Szemész 48 7% Fül orr gégész 53 7% Neurológus 77 10% Urológus 22 3% Pszichiáter 32 4% Allergológus 28 4% Ortopéd 26 4% Endokrinológus 26 4% Belgyógyász 37 5% egyéb 42 6% Összes válasz: 740

8 2/3. Kapott-e kezelést a körzeti orvosától? Igen, a piros bőrpír megjelenését követően azonnal kaptam antibiotikumot. 6 5% Igen, klinikai diagnózis alapján kaptam antibiotikumot. 6 5% Igen, pozitív Lyme tesztet követően kaptam antibiotikumos kezelést % Nem, szakorvoshoz küldött. (Bőrgyógyász, neurológus.) 48 43% Nem kaptam Lyme kórra irányuló kezelést a pozitív Lyme tesztem ellenére sem % Összes válasz: 113 2/4. Melyik orvos vetette fel a Lyme kórt? Háziorvos 17 11% Nőgyógyász 0 0% Belgyógyász 3 2% Kardiológus 1 1% Reumatológus 5 3% Immunológus 12 8% Szemész 0 0% Fül orr gégész 3 2% Neurológus 4 3% Urológus 0 0% Pszichiáter 1 1% Allergológus 0 0% Ortopéd 2 1% Endokrinológus 1 1% Belgyógyász 0 0% egyéb 23 15% Egyik sem, én magam % Családtag, barát, ismerős vetette fel % Összes válasz: 156 2/4. Részesül vagy részesült -e antibiotikumos kezelésben? Igen, 2-4 hétig, egy antibiotikummal % Igen, 4-6 hétig, egy antibiotikummal. 9 6% Igen, 6 hetet meghaladó kezelést írtak fel, egy antibiotikummal. 10 7% Igen, 2-4 hétig, több antibiotikummal. 6 4%

9 Igen, 4-6 hétig, több antibiotikummal. 14 9% Igen, 6 hetet meghaladó kezelést írtak fel, több antibiotikummal % Alternatív terápiát követek. (Rife, Cowden, Buhner, illóolajok, gyógynövények, stb.) 26 17% Összes válasz: 152 2/5. Mennyi idő telt el a tünetek jelentkezése és a diagnózis között? 6 hónapnál kevesebb 24 18% 6 hónap - 1 év 15 11% 1 év - 2 év 10 8% 2 év - 3 év 8 6% 3 évnél több 75 57% Összes válasz: 132 2/5. Ki írta fel Önnek az antibiotikumos kezelést? Háziorvos % Neurológus. 4 3% Bőrgyógyász % Reumatológus. 4 3% Egyéb helyről szerzem be. (Internet, családtagok.) 6 4% Privát rendelésen keresek fel erre szakosodott orvost % Magam szerzem be, mivel alternatív terápiát követek. (Rife, Cowden, Buhner, illóolajok, gyógynövények, stb.) 15 10% Összes válasz: 146 2/6. Hány orvost keresett fel a tünetek megjelenését követően? % % % % 10 vagy több 43 32% Összes válasz: 134

10 2/7. Mi alapján állapították meg Önnél a Lyme kórt? Bőrpír alapján 22 11% Laborteszt % Klinikai tünetek alapján 67 35% Nem tudom 4 2% Összes válasz: 194 2/8. Amennyiben laborteszt alapján diagnosztizálták, melyik kijelentés jellemző Önre? Negatív laboreredmény született 19 14% az ELISA és a Western Blot is pozitív lett 35 26% az ELISA pozitív lett, a Western Blot negatív 3 2% az ELISA negatív lett, a Western Blot pozitív 31 23% az ELISA és a Western Blot is negatív lett 5 4% az ELISPOT Borrelia LTT pozitív lett 14 10% az ELISPOT Borrelia LTT negatív lett 0 0% nem tudom 27 20% Összes válasz: 134 2/9. Diagnosztizálták valamelyik betegséggel az alábbiak közül? pánikroham 32 15% depresszió 34 16% krónikus fáradtság 22 10% krónikus fájdalom 19 9% Fibromyalgia 9 4% Lupusz 7 3% SM 21 10% RA 10 5% ALS 2 1% Parkinson kór 2 1% Alzheimer 1 1% Demencia 1 1% egyéb 51 24% Összes válasz: 211

11 2/10. Diagnosztizálták-e valamelyik kullancs által okozta társfertőzéssel? Bartonella % Mycoplasma % Chlamydia p % Babesia % EBV % Yersinia. 2 2% Egyéb % Összes válasz: 115 2/11. Ismeri-e ezeket a kullancs által okozta társfertőzéseket? Bartonella % Mycoplasma % Chlamydia p % Babesia % EBV. 30 9% Yersinia. 23 7% Egyéb 24 7% Sohasem hallottam társfertőzésekről. 17 5% Hallottam már a társfertőzésekről, de az orvosomnál sohasem merültek fel % Összes válasz: 343 A kérdőív 2016 augusztus 14-ig érhető el az alábbi linken:

Hasonló dokumentumok

Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon

Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon (190 kitöltés) A Lyme kórban szenvedő betegek kezelése Magyarországon témájú kérdőívet összesen 190 beteg töltötte ki teljes egészében a felmérés 4