Autizmus Szakmai Műhely. Tervezet

Átírás

1 Autizmus Szakmai Műhely K O M M U N I K Á C I Ó S K O N C E P C I Ó Tervezet 1

2 Előzmények Elkészült az Országos Autizmus Stratégia (OAS), melyet az Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának évekre vonatkozó középtávú intézkedési tervéről szóló 1062/2007. (VIII. 7.) kormányhatározattal elfogadtak. A stratégia megvalósításának első lépéseinek egyikeként, az FSZK elkezdte kidolgozni a megvalósítás lehetséges eszközeit, módját, koncepcióját, melyhez munkacsoportokat állított fel. A tevékenységet összefogó Autizmus Szakmai Műhely (ASzM) keretén belül életre hívott több szakértői munkacsoportot (minőségirányítás, dokumentáció, szülők-családok ellátási protokollja, szakértői lista), melynek koordinálását az Autizmus Stratégiai Munkacsoport látja el. A munkacsoportok célja, hogy azonosítsák a stratégia végrehajtásához szükséges feltételeket, valamint elősegítsék annak megvalósítását. Jelen kommunikációs terv az OAS-ban megfogalmazott célok hatékony megvalósítását elősegítő tájékoztatási tevékenység rendszerbe foglalására vállalkozik. Átfogó minőségirányítási rendszer létrehozása A műhely alapvető célja, hogy az autizmussal élők és közvetlen környezetük számára olyan rendszer létrehozását segítse elő, mely jelentősen megkönnyíti a fogyatékkal élők életét, növeli azok életminőségét. Ennek keretében azon szakemberek számára, akik az autizmussal élők környezete felé bizonyos szolgáltatásokat nyújtanak, olyan modellek kidolgozására vállalkozik, melyek megfelelő szakmai alapot nyújtanak ahhoz, hogy a fogyatékkal élők mindenhol azonos minőségben juthassanak hozzá a szükséges szolgáltatásokhoz. E folyamatba ágyazódik jelen kommunikációs terv is. Annak érdekében, hogy a szakmai területek, témák, a későbbiekben megjelenő, az autista személyek életminőségét javító projektek megvalósítása mentén hatékonyan és eredményesen jelenhessenek meg a szülők, ellátók és szakemberek számára fontos információk, a fent említett modellek mindegyikében kiemelt hangsúlyt kap a tájékoztatás, az információszolgáltatás témaköre. Mindez azért meghatározó fontosságú, mert a tájékoztatás tartalmát a modellek mentén felálló szakértői munka, a területen működő szakmai szervezetek, valamint a későbbiekben megvalósítandó projektek együttesen adják. A szakmai szervezetek által összeállított információ azért is lényeges, mert ma jellemzően e szervezetek felé jelennek meg a szülői és hozzátartozói visszajelzések, építő szándékú javaslatok, melyek a tájékoztatás számára is fontos üzeneteket tartalmaznak. Az egyes projektek kapcsán tehát biztosítva látszik a tájékoztatás szempontjainak érvényesülése, ugyanakkor szakmailag nem szerencsés az e projektek kapcsán előállt tartalmak egymástól független, ad hoc jellegű kommunikációja. Az autizmussal is több szervezet foglalkozik Magyarországon e szervezetek önálló kommunikációt folytatnak. E tájékoztatási tevékenységek azonban egymástól függetlenül, egyeztetés nélkül zajlanak, mely felveti a szinergia hiányának, valamint az egymást potenciálisan gyengítő kommunikációnak problematikáját. 2

3 Ennek kiküszöbölése, valamint a folyamat hatékonyságának növelése érdekében fontos, hogy az autizmussal kapcsolatos szakmai kommunikációt az ASzM e célja kijelölt munkacsoportja lássa el. E munkacsoport feladata tehát a kommunikáció áttekinthetőségének, folyamatos megújulásának, valamint az egyes szervezetek kommunikációjának hatékonyságnövelésének elősegítése. Ennek alapján a kommunikációs tartalomszolgáltatók az Autizmus Szakmai Műhely, az autizmussal foglalkozó szervezetek, a megjelenő fejlesztési projektek, a szakmai modellek, sablonok, ajánlások, valamint a szülők (visszajelzések). A szükséges szinergia megteremtése érdekében tehát a kommunikáció fontos feladata a rendszer által előállított tartalmak minőségi felügyelete, strukturálása, sikeres eszközrendszer létrehozása, melynek segítségével eredményesen juthat el mindez a célcsoporthoz. Felmérések eredménye 1 : A nemzetközi statisztikák arányait alapul véve (az autisták aránya a teljes népességhez viszonyítva) Magyarországon megközelítőleg 60 ezer család érintett, ennek ellenére mindössze 3500 esetről tudunk. Ez az arány mindenképpen felvet az autizmus diagnosztizálhatóságával kapcsolatban bizonyos kérdéseket, illetve hipotetikusan megfogalmazható, hogy az autizmussal élők közvetlen környezetének bizonyos része nem vállalja fel a fogyatékosságot az egészségügyi adminisztráció előtt (mint ahogy feltételezhetően a külvilág előtt sem). Ennek alapján kezelendő problémaként jelenik meg az autizmus, mint fogyatékosság társadalmi elfogadtatásának előmozdítása. Természetesen sajnálatos, de valós oka lehet a nyugatitól eltérő statisztikáknak, hogy a szülők és szakemberek egyszerűen nem értelmezik megfelelően a tüneteket. A kommunikáció egyik fontos célja kell, hogy legyen tehát a felismerhetőséghez szükséges tudás átadása a célcsoport számára, amit alátámaszt az is, hogy egy 2001-ben elvégzett uniós vizsgálat alapján a gyerekek 30 százaléka három éves kor előtt kap diagnózist Magyarországon ez az arány 11 százalék. Hiteltelen diagnózisok A családok 63%-a nem nyugodott bele az első diagnózisba, hanem tovább próbálkozott más helyeken is (20% egy helyen, 16% két helyen, 10% három helyen, 17% a még több helyen). 1 A Jelenkutató Alapítvány és az AOSZ által 2009-ben végzett felmérés 3

4 Ennek a hátterében csak részben áll a probléma elfogadásának nehézsége, sokszor vagy nem elég meggyőző a diagnosztizáló hely szaktudása, melynek hátterében vagy szakmai felkészületlenség, vagy a rosszul megválasztott kommunikációs stílus, eszköz áll. A megkérdezettek 40 százaléka szerint a diagnoszták hozzáállása sokszor nem megfelelő, gondot jelent az orvosoknak az autizmussal kapcsolatos felkészületlensége. Fontos megjegyezni, hogy a legfelkészültebb diagnoszta is felkészületlennek tűnhet, ha nem megfelelően kommunikál a pacienssel. Az ilyen környezetben nem meglepő, ha szájról szájra jár annak a híre, ha egy orvos beválik e kommunikáció fontos és eredményes, de léte eleve felveti az ehhez kapcsolódó információk megfelelő eljuttatását mind az orvosok, mind a szülők felé. Felkészületlen társadalom A visszajelzések alapján a legkevésbé a gyermekek egymás közötti viszonyával elégedettek a szülők, de sok kritika érte a pedagógusok hozzáállását is. Mindezek a megfelelő kommunikációs eszközökkel fejleszthetők! A felmérés kitért a szülők információszerzési szokásaira is. Leggyakrabban egy könyv, vagy folyóirat adja a szükséges tudást, de sokan kérdeznek meg szakembereket. Páran az autizmussal foglalkozó szervezetekhez fordulnak. A legritkábban az internetes fórumok, blogok, valamint a civil szervezetek rendezvényei adnak megfelelő információt a szülőknek. A fentiek alapján három fontos terület körvonalazódik a kommunikáció előtt: Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szülők felé o Kialakítani az interaktivitást! Fontos, hogy a szülők tapasztalatai, meglátásai, javaslatai hatékonyan jelenhessenek meg a központi szerveknél, köztük a kommunikáció megvalósításáért felelős szervezetnél. Intézményfejlesztés, melynek eredményeként hatékonyan jut el a szakmaspecifikus tudás a központi kommunikációs szervezethez. Megfelelő tájékoztatás nyújtása a szakma felé 2 A kommunikáció alapelvei - A kommunikáció révén az információkhoz való hozzájutásban megteremteni az esélyegyenlőséget az autizmussal élők családjai, a témával foglalkozó szakemberek, valamint a széles társadalom számára. - A kommunikációs terv végrehajtásában biztosítani az átláthatóságot és a nyomon követhetőséget. - A végrehajtás során figyelmet kell fordítani az arculati elemek helyes használatára. - A sikeres és hatékony, az autizmussal élők érdekeit szem előtt tartó tájékoztatás megvalósítása érdekében a kommunikációs tevékenységet folyamatosan értékelni szükséges. 2 E területen is interaktív megközelítés javasolt, hiszen a kommunikáció fejleszthetősége a szakemberek javaslatain, valamint a hozzájuk eljutott visszajelzéseken is alapszik. 4

5 Az értékelés során felszínre kerülő javaslatokat, kritikákat, kellő megfontolást követően be kell csatornázni a megvalósításba. Célok - A szülők felé megfelelő kommunikáció folytatása: o Hasznos tudás, információ összeállítása, összegyűjtése. o A rendelkezésre álló információk strukturálása, majd valamennyi célcsoport számára dekódolhatóvá tétele (célcsoport-specifikus nyelvezet, stílus). o Összeállítani a kommunikációs eszközportfoliót annak érdekében, hogy az információk hatékonyan és biztosan juthassanak el a célhoz. o Annak felismertetése és rendszeres kommunikációja, hogy létezik Magyarországon OAS, valamint létezik egy szervezet, mely ennek megvalósításáért felelős o A stratégia által megvalósítandó jövőkép világos, könnyen dekódolható kommunikációja o A szülőkben a tünet-együttes észlelését követően felmerüljön az autizmus gyanúja, majd ezt követően szakemberhez forduljanak o A szülők visszajelzéseinek, tapasztalatainak, javaslatainak megfelelő becsatornázása az intézményrendszerbe - Megfelelő szakmai kommunikáció folytatása a szakemberek felé: o Általánosan elfogadott szakmai anyagok biztosítása, elérhetővé tétele o Információ biztosítása az autizmussal élők családjával folytatott kommunikációról, hatékonyságáról, illetve a sikeres és kevésbé sikeres stílusokról o Megfelelő szakmai fórumok működtetésének támogatása - Hatékony intézményrendszer létrehozása: o Megteremteni a folyamatosságot és rendszerességet a kommunikáció területén. o Létrehozni és támogatni egy olyan fórumot, mely a kommunikáció tartalmáért felelős, s mely a stratégiai célok megvalósulását folyamatosan figyelemmel kíséri. o Biztosítani a visszajelzések folyamatosságát és a rendszer működésének ellenőrizhetőségét a kommunikáció rendszeres fejleszthetősége érdekében. - Megfelelő médianetwork létrehozása: o A megfelelő médiaérdeklődés kialakítása o Megvalósítani, hogy a média rendszeresen foglalkozzon a témával o A társadalom megértse az autizmus, mint fogyatékosság lényegét - Magyarországot, mint az autizmus kérdéskörével sikeresen küzdő országot pozícionálni a nemzetközi porondon Célcsoportok - Az autizmussal élők és közvetlen környezetük, családjuk - Szakemberek - Széles társadalom - Média 5

6 Üzenetek: A szülők felé: - Nem vagy egyedül! - Megértünk Téged! - Nem a Te hibád! - Érvényesítsd az érdekeidet! - Van megoldás! - Foglalkoznak az üggyel! - Neked is van felelősséged, neked is vannak eszközeid! - Az autizmus egy életre szóló állapot - Kommunikáció zajlik a társadalom tudatformálása érdekében A szakemberek felé: - A tény-képek az első statisztikai felmérés Magyarországon - A szülők bizonytalanok, elveszettnek érzik magukat, ezért nagyon fontos az orvos kommunikációjának stílusa - Felállt egy szakmai hálózat, mely Önnek is segíthet, hogy munkáját még magasabb színvonalon végezhesse - Nagyon fontos a munkád! - Létezik egy Országos Autizmus Stratégia, melynek megvalósítását az Autizmus Szakmai Műhely felügyeli A média felé (közvetve a társadalom felé): - Az autizmus fogyatékosság, mely egy életre szól - Létezik egy Országos Autizmus Stratégia - Hazánkban az autizmus kezelése le van maradva az uniós átlagtól - Az esélyegyenlőség az autistákat is megilleti - Légy nyitott a másságra, ne értsd félre a furcsa viselkedést - Az autizmus nem egy látható fogyatékosság nem minden az, aminek látszik - Az országban akár érintett is lehet, ami alapján minden 200 ismerősöd egyike lehet, hogy autizmussal él A kommunikáció eszközei A társadalom felé irányuló kommunikáció PR kommunikáció A PR eszközök kiválóan alkalmasak arra, hogy egyrészt megismertessék a célcsoporttal a munkacsoport és az alakuló intézményrendszer tevékenységét, másrészt arra serkentse a média képviselőit, hogy az eddigi gyakorlattól eltérően helyén kezeljék a témát, azaz a szerkesztőségekben hírértéket nyerjen az autizmus. 6

7 Közlemények Az Autizmus Szakmai Műhely munkájának minden mérföldkövének teljesülésekor közlemény kiadása szükséges, melyet országos médialistára küldünk ki. A közlemények szövegezésénél figyelembe kell venni a magyar újságírói kultúrát, azaz újságcikként kell elkészíteni azokat. Ehhez javasolt PR tanácsadó/újságíró szakértelmének igénybevétele. A közlemények kiadását követően szükséges azok útjának nyomon követése, vagyis sajtófigyelés elvégzése. Tekintettel arra, hogy mind stílusában, mind tartalmában különbözik a szakma felé, illetve a társadalom felé irányuló kommunikáció, országos és szakmai médialista összeállítása szükséges Sajtótájékoztatók Félévente szükséges sajtótájékoztatót szervezni, melynek kapcsán az FSZK és az ASzM képviselői beszámolnak az adott félév tevékenységeiről, eredményeiről. Igyekezni kell összegyűjteni a témával foglalkozó újságírók körét, akik rendszeresen részt vesznek a sajtótájékoztatókon. Esetenként érdemes az egészségügyi miniszter meghívása, egyrészt, hogy jelenlétével növelje a téma iránti médiaérdeklődést, másrészt, hogy az OAS-t szélesebb perspektívába helyezze. Az újságírók számára háttéranyagok összeállítása szükséges. Értékelés Minden PR aktivitást követően sajtófigyelés elvégzése javasolt, mely dokumentumok adják alapját a negyedévente elvégzendő médiaelemzésnek. A médiaelemzés kvalitatív és kvantitatív módszertannal készül. Ezek az elemzések komoly szakmai segítséget nyújtanak a kommunikáció fejlesztéséhez, hiszen összehasonlíthatóvá válik egyrészt a megjelenések száma, valamint, hogy egy-egy tevékenységről milyen kontextusban, és milyen attitűddel számolnak be az újságírók. E dokumentum továbbá alkalmas arra is, hogy a témához kapcsolódó társadalmi megítélést, hozzáállást tükrözze. Rádióinterjúk Az ASzM tagjai, a szakmai vezetők, további szakemberek, valamint egyes szülők számára rádiós beszélgetés szervezése a Civil rádióban havi egy alkalommal. Online felületek A célcsoport egy része számára meghatározó fontossággal bírnak azok a közösségi oldalak (iwiw, facebook, stb.), melyek részben már át is vették a közösségformálás feladatát. E virtuális közösségekben egyre több és több időt töltünk. Fontos, hogy ezeken az ingyenes felületeken az autizmus, mint témakör megjelenjen. 7

8 Marketing vásárolt felületek A rendelkezésre álló forrás nagyságának függvényében lehetséges eszközök: kreatív tervezés óriásplakát citylight print media hirdetés Busz és villamos felületek Banner kampány (szakmai felületek, nagy látogatottságú hírportálok) Reklámspot televíziókban Reklámspot rádiókban A szülők felé irányuló kommunikáció Honlap Az internetes tartalom az egyik legjobb eszköz arra, hogy egy helyen, strukturáltan, könnyen kereshető módon hozzáférhetővé váljon minden, az autizmussal élők környezete számára fontos információ. Jelenleg több tucat, a témával foglalkozó honlap működik. Többek között az esoember.hu, az autizmus.hu, a barathegy.com, az autista.hu, az autifarm.hu, stb. A felsoroltak közül a legolvasottabb az AOSz honlapja, mely szervezet kiváló együttműködést tart fenn az FSZK szakértőivel. Nem indokolt tehát új honlap készítése, ellenben a meglévő tartalmak strukturálása igen. Ennek fényében jelen stratégiában az AOSZ honlapjának fejlesztését javasoljuk, melynek végrehajtásához szükséges az AOSz-szal történő együttműködés új szintre emelése. Ennek első lépése egy tartalmi audit, melynek lényege, hogy a meglévő tartalmakat minősítse, azokat a felhasználók információfogyasztási szokásai szerint differenciálja, aminek eredményeként létrejön az az 5-6 főbb tartalmi egység, melyek mentén a szülők információt keresnek. A cél megvalósítása érdekében tehát egyrészt megtörténik a meglévő tartalmak felmérése, strukturálása, másrészt elkészülnek azok a tartalmak, melyek jelenleg nem hozzáférhetőek az AOSZ honlapján. Előzetesen javasolt tartalom 3 - Hogyan ismerjük fel az autizmust? o Jellemző tünetek o Szakértő válaszol! lehetőség minden érintettnek, hogy anonim módon szakértői tanácsot kérjen a témában, beleértve a diagnózist is - A betegség történelme o Hazai o Nemzetközi 3 Jelenleg csak az előzetes megbeszélések alapján azonosítható témákat tüntetjük fel. Ez a tartalmi struktúra a szakértői audit kapcsán jelentősen változhat. 8

9 - Intézményrendszer o A betegséggel foglalkozó szakemberhálózat bemutatása o A hazai intézmények és azok referenciáinak bemutatása o Kontaktok - Lehetséges kezelési módszerek - Szülői hálózat (csatlakozási lehetőséggel) o Fórum szülők egymásnak magukról - Statisztikák (nem vagy egyedül!) - Kapcsolódó témák o Kik küzdenek hasonló problémával - nemzetközi tapasztalatok (inkább bulváros megközelítés) o Ismert tartalmak, filmek, melyek a témával foglalkoznak o Autizmussal élők számára javasolt termékek, stb. elérhetőségei - akár webáruház - Kapcsolat o Véleményező, javaslattevő alkalmazás kialakítása, melynek segítségével mindenki véleményezheti a honlap egyes tartalmait, illetve új tartalmakat javasolhat. - Hírek o A téma legfrissebb hírei Új módszerek Kutatási eredmények Hírlevél A hírlevél a friss tartalmakra vonatkozó figyelemfelhívó kör-maileket hivatott kiváltani azzal a kifejezett céllal, hogy az érintett családok (a hírlevélre feliratkozottak) hozzászokjanak a honlap böngészéséhez. Annak érdekében, hogy mindenki azonnal megkapja a kapcsolódó információkat, s mindezt ne ad hoc módon, hanem tervszerűen, strukturáltan tehesse, havi rendszerességgel hírlevelet küld ki a honlap szerkesztősége. A hírlevél minden esetben egy html oldal, mely körmailben küldhető szét az érintettek számára. A hírlevél designjának kialakításakor figyelembe kell venni az FSZK arculati kézikönyvének rendelkezéseit. Kisfilm készítése Átfogó üzenetrendszerű televíziós spot készítése és szórása a videófile megosztókon, a szakmai honlapokon, azzal a céllal, hogy a társadalom figyelmét felkeltse az autizmus problematikájára. Kiadvány Az Esőember c. kiadvány fejlesztése, mely az autizmus magazinjaként funkcionál. Célja, hogy olyan, fizikailag forgatható tartalmat kínáljon az érintett családok és szakemberek számára, mely elősegíti a témához kapcsolódó meglévő és megjelenő információk minél hatékonyabb beágyazódását a célcsoportba. A lapban a honlap tartalmi struktúrája jelenik meg kicsit 9

10 másképp. A nyomtatott kiadvány lehetőséget ad interjúkra (érintett szülőkkel, szakemberekkel), kutatási eredmények szemléletes bemutatására, riportok, személyes történetek bemutatására is. Stílus: könnyed, mellérendelt, esetenként humoros Szerkesztési elv: lehetőség szerint minden oldal legalább egyharmada kép A kiadványt beszerzési áron kínáljuk, míg az első számot ingyen, kedvcsinálónak. Cél, hogy egy valóban minőségi, magazin-jellegű kiadvány készülhessen, melyet jó kézbe venni a nap minden pillanatában. Szakemberek felé irányuló kommunikáció Rendezvények Nemzetközi szakmai rendezvények, konferenciák: Annak érdekében, hogy minden, az autizmus kezelése kapcsán megjelenő információ eljusson a hazai szakértői team tagjaihoz, vagyis minden érintetthez, fontos a nemzetközi szinten megszervezett konferenciákon, rendezvényeken történő hazai részvétel. Ennek két fontos funkciója is van: - Lehetőséget kapnak a hazai szakemberek arra, hogy első kézből kapjanak információt a témához kapcsolódó nemzetközi gyakorlatokról, best practice-kről. - Személyesen beszélgethetnek el azokkal a szakemberekkel, akik egy-egy új módszer kapcsán rendelkeznek fontos eredményekkel. - Tájékoztathatják a nemzetközi szakvéleményt a hazai eredményekről, fejlesztésekről, mellyel egyúttal a hazai szakma elismertségét is fejleszthetik. - Bekapcsolódhatnak a téma nemzetközi szakmai vérkeringésébe. Hazai rendezvények: - Szakmai fórumok, konferenciák szervezése annak érdekében, o hogy újabb eszközt biztosítson acélból, hogy minden hazai szakember számára hozzáférhető legyen minden szakmai információ o hogy közös tudássá tegye az egyének szeparált tudását o hogy megerősítse az autizmussal foglalkozó szakemberek hálózatát o hogy lehetőséget nyújtson személyes szakmai kapcsolatok kialakítására - Szülői fórumok életre hívása annak érdekében, o hogy az érintett családok érezhessék: nincsenek egyedül o hogy lehetőséget teremtsünk arra, hogy a szülők megoszthassák egymással élményeiket, tapasztalataikat o hogy közvetítsük azokat a fontos üzeneteket, melyeket az FSZK el akar juttatni számukra o hogy elősegítsük a betegség tényének elfogadását 10

11 - Road show 4 : o A helyi szervezetek bevonásával szakmai fórum tartása a régióközpontokban. A találkozók célja, hogy átfogó képet adjanak arról, ami történik a témában, egyben lehetőset nyújtanak a tagtoborzásra, valamint arra, hogy a szülőkben megfogalmazódó ötletek, javaslatok eljussanak a döntéshozókhoz - Őszi Autizmus Konferencia (250 fő) Képzések Autizmus specifikus képzések, melyek minden, az autizmussal élőkkel potenciálisan kapcsolatba kerülő szakember számára a megfelelő szintű tudást nyújtja. A szükséges tudás szintjét azonosítani kell a szakorvosok, ápolók, védőnők, óvodai alkalmazottak, iskolák, munkahelyek, stb. esetében. Kommunikációs képzések, melyek elősegítik az autizmussal élőkkel rendszeresen foglalkozó szakemberek számára (orvosok, védőnők, fejlesztők, stb.), hogy kommunikációs stílusukat hatékonyan válasszák meg annak érdekében, hogy a szülő / gondozó számára elfogadható és megemészthető legyen minden, amit hallott. A hatékony kommunikációt elősegítheti egy egyszerű kiadvány (felületes szint), vagy egy, a személyiségtípusokra épülő kommunikációs tréning (mély szint). Szervezetek közti kommunikáció Az autizmushoz kapcsolódó intézményfejlesztés és tájékoztatás központi koordinátora az FSZK. Ugyanakkor több olyan szervezet létezik Magyarországon, melyek jelenleg egymástól viszonylag függetlenül tevékenykednek. Annak érdekében, hogy az autizmust valamilyen módon érintő szervezetek, szakemberek ismerjék egymást és kommunikálhassanak egymással feladatukból és céljukból kifolyólag az átlagosnál szorosabb együttműködés létrehozása indokolt. A szorosabb együttműködés pedig intenzívebb kommunikációt igényel. Ez már a szervezetfejlesztés témakörét érinti. A kommunikációnak azonban fel kell készülnie arra, hogy a létrehozott network információs igényeit kielégítse. A kommunikáció tartalma Általános tartalmi javaslatok 5 - Az FSZK - Az AOSz 4 A road show-k minden esetben sajtónyílvánosak esetenként sajtótájékoztató megtartása is indokolt 5 A tartalom kidolgozását az ASzM munkája eredményeképpen létrejövő szakértői csapat felügyeli 11

12 - A rövid-, és hosszú távú tervek, fejlesztések - Hazai és nemzetközi statisztikák - Régi és új módszerek - A stratégia megvalósításának menete, eredményei, a tervektől való eltérés foka, válasz az okokra. - A szakmai szervezetek bemutatása - Kommunikációs aktivitások - Események, rendezvények - Interjúk szülőkkel, szakemberekkel - A munkafolyamatokat esetlegesen érintő javítások, változások - A konkrét (új) feladatokat érintő információk Konkrét tartalmi javaslatok: - Az autizmus: definíció, tünetek, hátterükben húzódó okok, tudományosan alátámasztott elméletek - Terápiás lehetőségek, otthon is alkalmazható módszerek gyakorlati útmutatóval, fotókkal - Jegyzetek, kitölthető táblázatok a szülők számára megadott megfigyelési szempontok szerint a gyermekről, ezzel segítve kezdetben a tudatos odafigyelést, lényeglátást, ok-okozati összefüggések mélyebb megértését, az autizmus-szemüveg viselését - Intézményi hálózat feltérképezése (sok adatbázis van, ezeket fel kéne térképezni, ki frissíti az adatbázisokat, kicsit esetlegesnek látom az adatbázisok működését - Best practice - Tájékoztatás a zűrzavarban (az intézménykeresés menete, milyen szülői jogom van, ha nem veszik fel a gyerekem, ha elutasítanak, ha menet közben eltanácsolnak) - Terápiás lehetőségek, otthon is alkalmazható módszerek gyakorlati útmutatóval, fotókkal - Mindennapok nehézségei különböző életkorokban, pl.: o túlélés és teendők, tippek súlyos viselkedésproblémák esetén, személyes példákkal. o Étkezéssel kapcsolatos problémák o Szobatisztaság o Szabadidő eltöltése, és a játék lehetőségei otthoni környezetben o Egészségügyi ellátással kapcsolatos tanácsok o Tájékoztatás igénybe vehető juttatásokról, támogatásokról a jogszabályok alapján o Financiális segítség: Meglévő lehetőségek. - Az oktatás kérdései, szülők jogai, intézmények feladatai, stb. - Szakirodalmi ajánló Alulról jövő kezdeményezések Az érintettek, azaz az autizmussal élők családjai és szűk környezete rendkívül fontos tapasztalattal rendelkezik, melynek megismerése elengedhetetlenül fontos egy valóban előremutató és támogató rendszer létrehozásához, fejlesztéséhez. Annak érdekében, hogy e speciális, empirikus tudással rendelkező réteg nagy számban bekapcsolódhasson a fejlesztésbe, szükséges megteremteni mindennek kereteit, feltételeit, eszközeit. 12

13 Feltételezhető, hogy e szülők olyan ötletekkel, javaslatokkal élhetnek, melyek minden érintett számára jelentős fontossággal bírnak. A javaslatokat szakmai bizottság bírálja el, mely az FSZK által kiválasztott szakértőkből áll. A szakmailag előremutatónak ítélt javaslatok megvalósítását az FSZK látja el. A megvalósításba tanácsadói minőségben az ötletgazda is részt vesz (valamint mindazon szülők, kik erre kedvet, erőt éreznek). A támogatásra javasolt projektekről a kommunikációs eszközrendszeren keresztül negyedévente beszámol az FSZK. Erőforrás A jelen dokumentumban bemutatott rendszer működtetése, koordinációja az FSZK által a projektre delegált tisztviselő feladata. Értékelés A kommunikációs tevékenységet minden félévben értékelni szükséges. Ennek formája a félévi értékelés, melynek elkészítése a projekt menedzselésével megbízott tisztviselő, elfogadása az FSZK vezetőségének feladata. Az értékelés tartalmazza a projekt kapcsán végzett kommunikációs tevékenységek összefoglalását és értékelését. Az értékelés alapját továbbá a kommunikáció eredményességét mutató indikátorok szolgáltatják. Ilyen mérőszámok, értékelési sarokkövek lehetnek: Honlap új tartalmainak száma A honlap látogatottsága (PI) A hírlevélre feliratkozottak száma A negyedéves kiadvány darabszáma A negyedéves kiadvány olvasói értékelései Az alulról jövő javaslatok száma és azok megvalósulásának aránya A témában megjelent pozitív tartalmú média-megjelenések száma A témában megjelent negatív tartalmú média-megjelenések száma Sajtótájékoztatók száma 13