Workshop a betegek képzéséről APHEC 2017

Átírás

1 Workshop a betegek képzéséről APHEC 2017

2 Workshop összefoglaló Online és személyes jelenlétet igénylő tréningek EUPATI - Luc EURORDIS nyári iskola - Gergely EUODONORGAN - Pisana Szerb/horvát Ritka Betegségek Szövetsége Danijela

3 Workshop summary Önképzés EUPATI oktatási készlet Pisana Európai Tüdő Alapítvány betegképviseleti program - Juan EURORDIS online önképzés - Pisana

4 Miért fontos a betegképzés? Betegszervezetek egyéni betegeinek és képviselőinek szükséges, hogy meglegyen a tudása és képessége, amely lehetővé teszi, hogy: Egyéni szinten felelősséget vállaljon betegségéért és egészségét illetően informált döntéseket hozzon Közösségi szinten képes legyen harcolni a betegjogokért ( képviselet ) más érdekeltekkel egy szinten: egészségügyi hatóságok, finanszírozók, egészségügyi szabályozó ügynökségek, HTA szervek, egészségügyi szakemberek

5 Miért fontos a betegek oktatása? Tudás és képességek gyakorlati úton is szerezhetőek, de a formális oktatás egy bizonyos szinten kifejezetten fontos, az elismertség és hihetőség miatt is Tréning programok tagországi és európai szinten is elérhetőek, és most már vannak nagyon érdekes önképzési lehetőségek

6 Európai betegképviseleti tréning kurzusok

7 EUPATI Európai Betegakadémia Terápiás Újdonságokról Pán-Európai projekt Köz- és magánszféra társulás, több érdekelt részvételével folyó együttműködési konzorcium: gyógyszeripar, akadémia, nem profitorientált szervezetek és betegszervezetek Fókusz = ismeretterjesztés és oktatás a betegek készségeinek és képességeinek fejlesztése, hogy megértsék és hozzájáruljanak a gyógyszerkutatáshoz és fejlesztéshez E-tanulás és személyes találkozók a14 hónapos időszak alatt

8 EUPATI További információ:

9 EUPATI - LUC Sok munkával jár Nagyon időigényes Klinikai kísérleti folyamat kiváló tisztázása Hasznos a saját országunk jóváhagyási és HTA folyamatába bekapcsolódni

10 EURORDIS NYÁRI ISKOLA EURORDIS tréning betegképviselőknek, Barcelona, 4 nap 2008-óta minden évben, jellemzően júniusban 2017 óta hét online, tréninget megelőző online találkozó Népszerű: 300+ beteg 40+ országból Témák: Gyógyszerkutatás/klinikai kísérlet, Európai Gyógyszerügynökség (EMA) felépítése és folyamatai, Etika, Egészségügyi Technológia Elemzés (HTA) Drug discovery Molecule testingtrials regulatory phase marketing post marketing

11 EURORDIS NYÁRI ISKOLA - GERGELY 4 nap kellően hosszú kapcsolatok kiépítéséhez Kiváló, elismert előadók, különböző területekről (pl. orvosok, EMA és közegészségügyi szervek képviselői, teológusok, tudósok) Változatos előadások (etikai, statisztikai megfontolások, metodológia, árva gyógyszer deszignáció) Remek betekintés az EMA (és bizottságainak) munkájába Kiváló interaktív részek, kiscsoportos megbeszélések Tájékoztatás új szempontokról (pl. hogyan értékelik a hatóságok a gyógyszerek és döntenek támogatásukról) Előfeltétel az EMA-val való szorosabb együttműködéshez

12 EURORDIS NYÁRI ISKOLA

13 EUDONORGAN Tréning és közösségi ismeretterjesztés a szervadományozás ismertségének növelésére az EU-ban és környező országokban 36 hónapos szolgáltatási szerződés az EU Bizottsággal, a fedezetet az EU költségvetése biztosítja CÉL: egészségügyi szakemberek és egyéb szereplők oktatása, hogy képesek legyenek a szervadományozás melletti kampányolásra és országukban/régiójukban/kórházukban a kollegáik oktatására A tréning során vannak webináriumok, e-tanulás (WebApp) és személyes találkozó (Barcelona, szeptember 18-22) 96 résztvevő

14 EUDONORGAN További információ:

15 EUDONORGAN Hogyan lettünk ennek részese? EU Bizottság bevezette és a PHA Európa ODT-vel kapcsolatos munkájának köszönhetően Találkoztunk az EUDONORGAN-nal és beszéltünk nekik a betegek tréningben való részvételének értékéről Az EUDONORGAN úgy döntött, hogy 10 betegszervezeti képviselő részvételét engedélyezi PHA Európa kiírta ezt a lehetőséget a tagjai körében 6 jelentkezőnket elfogadták: Ralf Schmiedel (Németo.), Jana Guranova (Szlovákia), Erdélyi Dóra (HU), Arina Sevirjova (Letto.), Ernard Mujanovic (Bosznia-Hercegovina), Dusica Danilovic (Szerbia)

16 EUDONORGAN

17 EUDONORGAN

18 EUDONORGAN Visszacsatolást terveznek: Szervadományozzásal és Transzplantációval kapcsolatos közösségi ismeretterjesztés A projektnek ebben a fázisában 6 kommunikációs esemény megszervezését tervezik (ismeretterjesztő napok, újságírói workshopok) A 6 kommunikációs eseményt az első csoportban részt vett résztvevők aktív támogatásukkal és segítségükkel fogják reklámozni Valamennyi eseményre az EU más és más tagállamában fog sor kerülni Azt várják, hogy a résztvevők egészségügyi szakemberek,újságírók, beteg- és non-profit szervezetek, helyi/országos véleményformálók, donor kórházak képviselői, stb. lesznek

19 Országos betegképviselői tréning kurzusok

20 SZERB/HORVÁT RD SZÖVETSÉG Név: Ritka betegszervezetek vezetőinek oktatási és képzése Hotel Premier Aqua, Vrdink, Szerbia június 2-5. Szervezte: Szerb Ritka Betegségek Szövetsége (NORBS) és a Horvát Ritka Betegségek Szövetsége Résztvevők: 20 ritka betegszervezet Szlovéniából, Horvátországból, Bosznia-Hercegovinából és Szerbiából Témák: Társadalom és média, csapatmunka, forrásgyűjtés

21 SZERB/HORVÁT RD SZÖVETSÉG Tanulás Szükséges ismeretek Hatékony kommunikáció és befolyásolás Stratégiai kommunikációs képesség felépítése Elkerülendő leggyakoribb hibák Határon átnyúló együttműködés értéke Hasznos tapasztalatcsere Közös problémák és viták kezelése

22 SZERB/HORVÁT RD SZÖVETSÉG Előnyök a szervezet részére Média teljesítmény Üzenet közvetítése úgy, hogy mindenki megértse Levélírás Levelek, amelyeket valaki el fog olvasni és válaszolni fognak rá Csapatmunka Forrásszerzési képességek

23

24 Betegképviseleti önképző tréningek

25 EUPATI ESZKÖZÁR Önképzési lehetőség az EUPATI platformon Kulcsszó vagy kategória szerinti kezelési lehetőség 12 MODUL Szöveges leírások, infógrafikák, PPT diák és videók, valamennyi elérhető a Kreatív Közös Licenc alatt Valamennyi tartalom elérhető angolul, franciául, olaszul, spanyolul, németül, lengyelül, oroszul

26 EUPATI ESZKÖZTÁR EUPATI ESZKÖZTÁR KEZDŐ CSOMAGGAL indul, hogy másokat oktasson (pl. betegszervezeti tagokat, betegeket, gondozókat, stb.) Valamennyi KEZDŐCSOMAG PPT diákat tartalmaz, hogy tájékoztatást nyújtson az alapokról, pl. szeminárium Segédlet a trénerek oktatására, amely leírja az eszközök használatát

27 EURÓPAI BETEGKÉPVISELETI PROGRAM Európai Tüdő Alapítvány kezdeményezése Önképző program, 1 évbe telik teljesíteni Előnyök: Megérteni, hogy történik a döntéshozatal az egészségügyben Megtanulni a különböző egészségügyi és kutatási tevékenységek kulcsszavait Képességeket és tudást szerezni, hogy szakértőkkel, politikusokkal és a médiával tudjon egyeztetni Késznek lenni arra, hogy irányelvekhez, kutatási projektekhez hozzászóljon, konferencián beszédet tartson és a politikusoknak és a médiának elmagyarázza a betegek problémáit Interaktív, modulokból áll, összesen 10 órás, ingyenes

28 EURÓPAI BETEGKÉPVISELETI PROGRAM További információ:

29 EURÓPAI BETEGKÉPVISELETI PROGRAM - Juan Kiváló bevezető kurzus Lefedi a legfontosabb kérdéseket, amelyekben a betegszervezetnek profinak kell lennie Néhány pontban valódi felismerést hoz, mert hajlamosak vagyunk hosszú távon elfelejteni az alapvető dolgokat

30 EURORDIS ONLINE TRÉNING Interaktív önképző program témák szerint: Orvosi kutatás Etika Szabályozási keretrendszer Európai Gyógyszerügynökség Előny-kockázat elemzés & farmakoviglancia Piac-hozzáférés Egyéb betegekkel kapcsolatos tartalom CÉL = a betegképviselőket felkészíteni, hogy ritka betegséggel kapcsolatos képviseleti tevékenységet hatékonyan lássák helyi és nemzetközi szinten Egyszerű használat, önértékelő teszt végezhető

31 EURORDIS ONLINE TRÉNING

32 EURORDIS ONLINE TRÉNING Önértékelő tesztek részletes magyarázattal