MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Haemophilia Világszövetség (WFH) és az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) hivatalos nemzeti tagszervezete és helyi képviselője, a nemzetközi szövetségek által egyedül elismert magyarországi hemofíliás érdekvédelmi szervezet. A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE Készült a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19. -ában szabályozott beszámolási szabályok alapján. Elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület közgyűlése 2009. március 21-én. A MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET (Székhely: 1147 Budapest, Kerékgyártó u. 15/C.; Adószám: 19654171-1-42) (továbbiakban: Egyesület, ill. MHE) gazdálkodását a társadalmi szervezetek gazdálkodó tevékenységéről szóló 114/1992. (VII.23.) kormányrendelet; a beszámoló készítését a számvitelről szóló 2000. évi C. törvény és a számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek beszámoló készítési és könyvvezetési sajátosságairól szóló 224/2000. (XII.19.) kormányrendelet szabályozza. A közhasznúsági jelentés részei: I. Számviteli beszámoló (mérleg és eredménylevezetés) II. A költségvetési támogatás felhasználása III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás IV. A cél szerinti juttatások kimutatása V. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója VIII. Záradék I. Számviteli beszámoló Az Egyesület 2008-ban egyszeres könyvvitellel alátámasztott egyszerűsített beszámolót készített, melynek részei az egyszeres könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának mérlege, valamint az gyszeres könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának eredménylevezetése. A közzétett adatok könyvvizsgálattal nincsenek alátámasztva. A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi közhasznú egyszerűsített beszámolójának mérlege adatok E Ft-ban Sor- Előző Előző év(ek) Tárgyév A tétel megnevezése szám év helyesbítései a b c d e 1. A. Befektetett eszközök (2.-4. sorok) 2. I. Immateriális javak 3. II. Tárgyi eszközök 1
4. III. Befektetett pénzügyi eszközök 5. B. Forgóeszközök (6.-9. sorok) 6708 3749 6. I. Készletek 7. II. Követelések 8. III. Értékpapírok 9. IV. Pénzeszközök 6708 3749 10. ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN (1.+ 5. sor) 6708 11. C. Saját tőke (12.-16. sorok) 6708 3749 12. I. Induló tőke / jegyzett tőke 13. II. Tőkeváltozás / eredmény 3072 6708 14. III. Lekötött tartalék 15. Tárgyévi eredmény alaptevékenységből IV. (közhasznú tevékenységből) 3636-2959 16. V. Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységből 17. D. Tartalék 18. E. Céltartalékok 19. F. Kötelezettségek (20.-21. sorok) 20. I. Hosszú lejáratú kötelezettségek 21. II. Rövid lejáratú kötelezettségek 22. FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN (11.+17.+18.+19. sor) 6708 3749 A Magyar Hemofília Egyesület 2008. évi közhasznú egyszerűsített beszámolójának eredménylevezetése adatok E Ft-ban Sor- Előző Előző év(ek) Tárgyév A tétel megnevezése szám év helyesbítései a b c d e 1. A. Összes közhasznú tevékenység bevétele (I.+II.) 7409 6887 2. I. PÉNZÜGYILEG RENDEZETT BEVÉTELEK (1.+2.+3.+4.+5.) 7409 6887 3. 1. Közhasznú célú működésre kapott támogatás 7316 6790 4. a) alapítótól 5. b) központi költségvetéstől 6. c) helyi önkormányzattól 7. d) társadalombiztosítótól 8. e) egyéb 7316 6790 9. f) továbbutalási céllal kapott 10. 2. Pályázati úton elnyert támogatás 11. 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel 12. 4. Tagdíjból származó bevétel 85 83 13. 5. Egyéb bevétel 8 14 14. II. PÉNZBEVÉTELT NEM JELENTŐ BEVÉTELEK 15. B. Vállalkozási tevékenység bevétele (1.+2.) 16. 1. pénzügyileg rendezett bevételek 17. 2. pénzbevételt nem jelentő bevételek 18. C. Tényleges pénzbevételek (A/I+B/1) 7409 6887 19. D. Pénzbevételt nem jelentő bevételek (A/II+B/2) 20. E. Közhasznú tevékenység ráfordításai (1+2+3+4) 3773 9846 21. 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 43 9846 22. Ebből: Továbbutalt támogatás 23. 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 54 2
36. 2. 24. 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 3676 25. 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások 26. F. Vállalkozási tevékenység ráfordításai (1+2+3+4) 27. 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 28. 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 29. 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 30. 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások 31. G. Tárgyévi pénzügyi eredmény (±1. ±2.) 3636-2959 32. 1. Közhasznú tevékenység tárgyévi pénzügyi eredménye (A/I-E/1-E/4) -2959 33. 2. Vállalkozási tevékenység tárgyévi pénzügyi eredménye (B/I-F/1-F/4) 34. H. Nem pénzben realizált eredmény (±1. ±2.) 35. 1. Közhasznú tevékenység nem pénzben realizált eredménye (A/II-E/2-E/3) Vállalkozási tevékenység nem pénzben realizált eredménye (B/2-F/2-F/3) 37. I. Adózás előtti eredmény (B/1-F/1) ±H/2 38. J. Fizetendő társasági adó 39. K. Tárgyévi eredmény 3636-2959 Közhasznú tevékenység tárgyévi eredménye 40. 1. (A/I+A/II)-(E/1+E/2+E/3) 41. 2. Vállalkozási tevékenység tárgyévi eredménye (I-J) -2959 TÁJÉKOZTATÓ ADATOK 42. A. Pénzügyileg rendezett személyi jellegű ráfordítás 494 43. 1. Bérköltség 44. Ebből: - megbízási díjak 45. - tiszteletdíjak 46. 2. Személyi jellegű egyéb kifizetések 494 47. 3. Bérjárulékok 48. B. Pénzügyileg rendezett anyag jellegű ráfordítások 9271 49. C. Értékcsökkenési leírás 46 50. D. Pénzügyileg rendezett egyéb jellegű ráfordítások 51. Szervezet által nyújtott támogatások E. (pénzügyileg rendezett) 35 52. F. Tárgyévben APEH által kiutalt 1% összege 1952 II. A költségvetési támogatás felhasználása 1. 2008-ban a magánszemélyek személyi jövedelemadója 1%-ának felajánlásából az Egyesület 1 951 757 Ft-ot kapott, de ez tartalmazta a 2007. évi szja. 1% felajánlásból befolyt összeget is, mivel 2007- ben csak 5707 Ft folyt be az szja. 1% felajánlásából. Az APEH az 1 951 757 Ft-ot 2008-ban öt részletben utalta át (03.27-én 840 915 Ft-ot, 04.01-én 27 813 Ft-ot, 12.04-én 1 054 135 Ft-ot, 12.20-án 3060 Ft-ot, 12.23-án 25 834 Ft-ot). A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2008-ban befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 2. Nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására NCA-pályázaton (NCA-NK-08-E-P- 0058) elnyertünk 77 520 Ft-ot, melyet a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló 2008. és 2009. évi tagdíjak fedezésére fordítottunk. Az összeget 2008. október 17- én utalta át a Szociális és Munkaügyi Minisztérium az Egyesület bankszámlájára. A pályázattal 2009. szeptember 2-án számoltunk el. 2007-ben nem nyertünk semmilyen NCA-pályázaton. 3
III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás A Magyar Hemofília Egyesület 1990. november 21-én alakult, működését induló tőke nélkül kezdte meg. A működése során az alaptevékenységéből, majd később a közhasznú tevékenységéből származó eredmények alapján 2008. elejére a saját tőke 6 708 294 Ft-ra nőtt. 2008-ban az Egyesület közhasznú tevékenységére fordított ráfordításai (9 846 374 Ft) meghaladták a bevételeit (6 887 162 Ft), ezért a tárgyévi közhasznú tevékenység eredménye mínusz 2 959 212 Ft lett. 2008. december 31-ére az Egyesület saját tőkéjének összege 3 749 082 Ft-ra csökkent, melyből 3 692 770 Ft az Egyesület bankszámláján, 56 312 Ft pedig a pénztárában volt. A változás okai, hogy tárgyévben a bevételek nem a tervek szerint folytak be, illetve jelentősen nőttek a kiadások. A vagyon felhasználását a mérleg és az eredmény-levezetés tartalmazza. Az Egyesület 2008. évben vállalkozási tevékenységet nem folytatott, ezért azzal kapcsolatban sem bevétele, sem kiadása nem merült fel. IV. A cél szerinti juttatások kimutatása Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott szolgáltatások: Ismeretterjesztő és edukációs tevékenységünk körében 2008-ban két alkalommal adtuk ki a Vérzékenyek Lapja című, az egyesülettel és a hemofíliával kapcsolatos híreket tartalmazó ingyenes folyóiratunkat, melyet környezetbarát papíron, alkalmanként 1400 példányban jelentettünk meg, s közvetlenül juttatunk el az egyesület tagjainak, valamint a nem egyesületi tag betegeknek, az orvosoknak és az állami döntéshozóknak. Részt vettünk egy nemzetközi HIV-prevenciós felvilágosító projektben, angol-magyar hemofíliás terminológiai szakszótárt állítottunk össze, tudományos szimpóziumot és Hemofília Napot tartottunk Szegeden és Győrben; képviseltük a vérzékeny betegeket a Ritka Betegségek Napján. Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort szerveztünk Balatonfűzfőn, melyen 21 vérzékeny gyerek vett részt, sőt Erdélyből is vendégül láttunk egy vérzékeny kisfiút. Egyesületünk néhány ifjú hemofíliás tagja részt vett az Osztrák Hemofília Egyesület ifjúsági táborban. Tagjainknak gyárlátogatást szerveztünk kisbuszszal egy bécsi faktorgyártó üzembe. Közösségépítő kulturális kirándulást szerveztünk betegtársainknak Esztergomba. Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott szolgáltatások nem forintosíthatók. Az Egyesület tevékenysége részletesen a VII. fejezetben kerül kifejtésre. Pénzbeli juttatások: Kérelemre az Egyesület egy hemofíliás családnak 20 000 Ft-os egyszeri pénzbeli támogatást adott, mivel a család a vérzékeny gyermekük hosszan tartó súlyos betegsége miatt rendkívül nehéz anyagi helyzetbe került. Az Együtt a Leukémiás Gyerekekért Alapítvány számára csekken befizettünk 15 000 Ft-ot az elhunyt István Lajos professzor, Egyesületünk tiszteletbeli elnökének végakarata alapján. Az Egyesület más magánszemélynek vagy civil szervezetnek 2008-ban nem nyújtott támogatást. 2007-ben az Egyesület pénzbeli juttatást senkinek nem nyújtott. V. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások 1. 2008-ban a magánszemélyek személyi jövedelemadója 1%-ának felajánlásából az Egyesület 1 951 757 Ft-ot kapott, de ez tartalmazta a 2007. évi szja. 1% felajánlásból befolyt összeget is. (2007-ben csupán 5707 Ft-ot folyt be a szja. 1% felajánlásából, pedig ebből a forrásból 8-900 ezer forint bevételünk szokott származni.) Az APEH az összeget öt részletben utalta át (03.27-én 840 915 Ft-ot, 04.01-én 27 813 Ft-ot, 12.04-én 1 054 135 Ft-ot, 12.20-án 3060 Ft-ot, 12.23-án 25 834 Ft-ot). A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2008-ban befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 4
2. Nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására NCA-pályázaton (NCA-NK-08-E-P- 0058) elnyertünk 77 520 Ft-ot, melyet a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló 2008. és 2009. évi tagdíjak fedezésére fordítottunk. Az összeget 2008. október 17- én utalta át a Szociális és Munkaügyi Minisztérium az Egyesület bankszámlájára. A pályázattal 2009.09.02-én számoltunk el. 2007-ben nem nyertünk semmilyen NCA-pályázaton. VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások Az Egyesület vezető tisztségviselői csak a közhasznú feladatok ellátásához szükséges alkalmi személygépkocsi használattal kapcsolatos költségtérítésben részesültek útnyilvántartás alapján, melyre 2008-ban az Egyesület összesen 309 330 Ft-ot fizetett ki. Az Egyesületnél indokolatlan kifizetés nem történt, a költségtérítés nem nevezhető juttatási formának. VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója Egyesületünk vérzékenységben szenvedő betegek országos érdekvédelmi társadalmi szervezete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos magyarországi tagszervezete. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították 1990-ben, 1998-tól közhasznú státuszú társadalmi szervezetként működünk, taglétszámunk 460 fő. 2008-ban végzett munkánkkal hozzá tudtunk járulni egyesületünk legfőbb célkitűzéseihez: az egészségmegőrzéshez, a betegség-megelőzéshez, rehabilitációhoz, felvilágosításhoz, oktatáshoz, ismeretterjesztéshez és a hátrányos helyzetű betegcsoportok társadalmi esélyegyenlőségének növeléséhez. Tevékenységünk nemcsak a vérzékeny betegtársaink, de az egészséges társadalom számára is hasznos volt, hiszen számos projektünk kifejezetten a prevenciót és az egészséges társadalom tájékoztatását szolgálta. Egyesületünk munkájában kivétel nélkül mindenki társadalmi munkában vesz részt. Aktív önkénteseink száma 15-20 fő között mozgott. ISMERETTERJESZTÉS ÉS FELVILÁGOSÍTÁS Vérzékenyek Lapja kiadása. Egyesületünk legfontosabb ismeretterjesztő és edukációs tevékenységének eszköze a betegekhez és orvosokhoz eljutó, 1997 óta megjelenő ingyenes folyóiratunk. 2008-ben két lapszámot tudtunk megjelentetni (tavasszal és ősszel), alkalmanként 32 oldalon 1400 példányban. Részt vettünk egy HIV-prevenciós nemzetközi projektben (www.aidsvideos.org), melynek révén a főbb internetes videómegosztó oldalakra magyarul is felkerültek az általunk lefordított és szinkronizált HIVmegelőzést és felvilágosítást szolgáló videók. Angol-magyar terminológiai szakszótárt állítottunk össze a hemofíliával kapcsolatos legfontosabb szakkifejezésekből. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége által rendezett Ritka Betegségek Napján tájékoztattuk az érdeklődőket a vérzékenységről, a magyar ellátás helyzetéről és egyesületünk munkájáról. Tudományos szimpóziumot tartottunk Szegeden a helyi hemofília központtal együttműködésben. Az eseményen ötven beteg és orvos vett részt. Előadások hangzottak el a hemofília kezeléséről, a plazmabiztonságról, az új kórokozókról, egyesületünk tevékenységéről és a NAT-tesztről. Részt vettünk a Győri Vérellátó megalapításának 50. évfordulója alkalmával rendezett ünnepségen, ahol a betegek nevében köszönetünket és együttműködésünket fejeztük ki az egészségügyi dolgozók felé.. Hemofília Napot tartottunk Győrben. A rendezvényre a régióból ötven beteg és orvos jött el. Előadás hangzott el az osztrák hemofília ellátásról, a hepatitis kezeléséről, a vérrel átvihető új kórokozókról, a győri hemofília gondozásról, egyesületünk közösségépítéséről és a faktorellátás fejlődéséről. Egyesületünk megkapta a Hemofília Világszövetségtől Peter Jones Living with Haemophilia magyar nyelvű kiadásának jogát. A könyvet 2009-2010-ben szeretnénk lefordíttatni és kiadni. A VÉRZÉKENYEK ÉRDEKKÉPVISELETE Az egészségügy átalakításának idején különösen fontos, hogy hatékonyan képviseljük a betegek érdekeit. 2008-ban számos egészségügyi hatóságot kerestünk meg levélben vagy személyesen annak érdekében, hogy az egészségügyi reformok miatt a vérzékenyek ne kerüljenek hátrányosabb helyzetbe: 5
A fővárosi hemofíliások fogászati ellátásának megoldása érdekében levélben fordultunk az egészségügyi minisztériumi szakállamtitkárához, az OEP főigazgatójához és az AEK betegjogi képviselőjéhez. A hemofília-gondozás problémáinak és a faktorkészítmények országos elosztásának megreformálásával kapcsolatban levélben kerestük meg az Országos Vérellátó Szolgálat főigazgatóját, a Transzfuziológiai és Haematológiai Szakmai Kollégium elnökét és a Szakmai Kollégium tagjait. Javaslatcsomagot dolgoztunk ki és küldtünk el az egészségügyi miniszternek arra vonatkozóan, hogy milyen intézkedések lennének szükségesek a hatékonyabb, biztonságosabb és olcsóbb hemofília-ellátás elérése érdekében. Egyesületünk vezetőségét fogadta Dr. Medgyaszai Melinda egészségügyi minisztériumi szakállamtitkár, akitől intézkedést kértünk a legfontosabb ügyekben: országos faktorelosztás rendszerének megváltoztatása; komprehenzív ellátóhelyek létrehozása; a fővárosi hemofíliás fogászat problémája, az otthoni kezelésről szóló rendelet módosítása. Felléptünk a különkeretes rendszer megváltoztatása ellen. Úgy értesültünk, hogy az egészségügyi kormányzat meg kívánja változtatni a különkeretes gyógyszerek rendszerét, amibe a faktorkészítményeink tartoznak, ezért levélben megkerestük az Egészségügyi Minisztériumot, majd személyesen tárgyaltunk az ügyben az EüM és az OEP főosztályvezetőivel Dr. Héjja Máriával és Dr. Molnár Márkkal. A veleszületett betegségekkel kapcsolatos legfontosabb problémák megoldása érdekében a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége levelet írt Dr. Medgyaszai Melinda szakállamtitkárnak. Egyesületünk indítványozta, hogy hozzunk létre egy rendszeresen ülésező kerekasztalt, ahol a Minisztérium és az OEP kompetens tisztségviselői megpróbálnak a betegegyesületek által felvetett problémákra megoldást találni. Kéréseink közt szerepelt a ritka betegek számára speciális fogorvosi ellátást nyújtó intézmény létrehozása, és a rekombináns IX. faktorkészítmények vásárlása. Részt vettünk az OEP 2009. évre vonatkozó faktorbeszerzési tenderén és képviseltük a betegek érdekeit. Sikernek könyveljük el, hogy a tenderen az előző évhez képest 17%-kal több VIII. faktorkészítményt vásároltak. Sajnos a rekombináns IX. faktor beszerzése ismét elmaradt. REHABILITÁCIÓS NYÁRI TÁBOR ÉS KÖZÖSSÉGSZERVEZÉS Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort tartottunk Balatonfűzfőn, melyen 21 vérzékeny gyerek vett részt, sőt Erdélyből is vendégül láttunk egy vérzékeny kisfiút. 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervezünk vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an (!) vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. Egyesületünk néhány ifjú hemofíliás tagja részt vett az Osztrák Hemofília Egyesület ifjúsági táborban. Tagjainknak gyárlátogatást szerveztünk kisbusszal egy bécsi faktorgyártó üzembe. Közösségépítő kulturális kirándulást szerveztünk betegtársainknak Esztergomba, ahol meghallgathattuk Fülöp Lajos nyelvészprofesszor Balassi Bálintról szóló előadását. Hivatalos egyesületi klubot hoztunk létre az IWIW közösségi portálon. NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK Román-magyar hemofília-szimpóziumot tartottunk Sepsiszentgyörgyön a Román Hemofília Egyesülettel közösen, előadásokat tartottunk a román és a magyar ellátás rendszeréről és az egyesületek munkájáról. A két egyesület elhatározta, hogy a jövőben még szorosabb együttműködésre törekszik. Vezetőségünk két tagja képviselte hazánkat a Hemofília Világszövetség kongresszusán Isztambulban, melyen egyesületünk alelnökét a Világszövetség vezetőségébe jelölték, de sajnos egyetlen európai jelölt sem került be az új vezetőségébe. Két képviselővel részt vettünk az Európai Hemofília Konzorcium kongresszusán Dublinban. Egyesületünk alelnökét a Hemofília Világszövetség az Akkreditációs Bizottság tagjává választotta. Előkészítettük annak a magyar orvosnak a pályázatát, aki egyesületünk közvetítésével és támogatásával pályázatot nyújtott be a Világszövetség nemzetközi orvostovábbképző projektjében való részvételre. MÉDIAMEGJELENÉS 2008-ban is minden alkalmat megragadtunk arra, hogy beszéljünk a vérzékenységről és hemofília ellátás helyzetéről. Interjút adtunk a Szegedi TV-nek, a győri regionális TV-nek, a HírTV-nek és a Klubrádió Egészségklub című műsorának. A magyar hemofília ellátást és egyesületünket bemutató cikket írtunk a Francia Hemofília Egyesület folyóiratába, az Európai Hemofília Konzorcium újságjában pedig angol nyelvű cikkben számoltunk be a közös erdélyi szimpóziumról. 6
VII. Záradék A közhasznúsági jelentést a Magyar Hemofília Egyesület a 2009. március 21-ei közgyűlése egyhangúlag elfogadta. Budapest, 2009. március 20. Dr. Varga Gábor alelnök 7