Speciális csoportok jogvédelme Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2015. május 07. Budapest TÁMOP 5.5.7-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése
Jogszabályi háttér Alaptörvény 2013. évi V. törvény a Polgári Törvénykönyvről 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről 214/2012. (VII. 30.) Korm. rendelet az Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központról 1997.évi XXXI. törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról 2003. évi CXXV. törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük előmozdításáról 8/2014. (XII. 12.) IM rendelet a büntetés-végrehajtási intézetekben fogvatartott elítéltek és egyéb jogcímen fogvatartottak egészségügyi ellátásáról
Betegjogi képviselő feladatai A betegjogi képviselő különös figyelmet fordít az életkoruk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk, egészségi állapotuk, illetve társadalmi-szociális helyzetük miatt kiszolgáltatott helyzetben lévők betegjogi védelmére, valamint az egyenlő bánásmód követelményének érvényesítésével kapcsolatos panaszokra, meghatalmazás alapján képviseli a beteget a követelmény megsértésének megállapítására irányuló hatósági eljárás során. (Eütv. 30. (5). bek.)
Gyermekek Cselekvőképesség 2:10. [A kiskorúság] (1) Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét nem töltötte be. A kiskorú a házasságkötéssel nagykorúvá válik. (2) Ha a házasságot a bíróság a cselekvőképesség hiánya vagy a kiskorúság miatt szükséges gyámhatósági engedély hiánya miatt érvénytelennek nyilvánítja, a házasságkötéssel szerzett nagykorúság megszűnik. (3) A házasságkötéssel megszerzett nagykorúságot a házasság megszűnése nem érinti. 2:11. [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú] Korlátozottan cselekvőképes az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét betöltötte és nem cselekvőképtelen. 2:13. [A cselekvőképtelen kiskorú] Cselekvőképtelen az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét nem töltötte be.
A kapcsolattartás joga Eütv: 11. (4). bek. A kiskorú betegnek joga van arra, hogy szülője, törvényes képviselője illetőleg az általa vagy törtvényes képviselője által megjelölt személy mellette tartózkodjon.
Demens és az idős betegek A demencia - folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre.
Demens és idős betegek Tünetei: Memóriazavar Nehézségek a mindennapi tevékenységekben A nyelvi kifejezőkészség zavarai Időbeli és térbeli tájékozódási zavar Hibás vagy csökkent ítélőképesség A figyelem hanyatlása Tárgyak rossz helyre tétele Hangulati, vagy viselkedésbeli változás Személyiségváltozás A kezdeményezőkészség elvesztése
Demens és idős betegek 1. Védett környezet, a biztonságos, stabil körülmények megteremtése. Olyan környezet kialakítására kell törekedni, ahol lehetősége van a betegnek az intézményen belüli mozgásra, a szabad levegőn tartózkodásra, a tájékozódást, a biztonságát segítő segédeszközök használatára. A demens beteget a környezete csak annyiban korlátozza függetlenségében, amennyire az állapotából adódóan szükséges.
Demens és idős betegek 2. A folyamatos orvosi ellátás, a szűrővizsgálatok, a korrekt gyógykezelés biztosítása. A betegtől érdemi információ nem nyerhető
Demens és idős betegek 3. A gondozás és ápolás jelentősége a., A demens beteg elveszítheti annak a képességét, hogy a hideget, a meleget érzékelje és szóljon ha fázik, vagy melege van. b., A demens beteg elfeledkezhet az evésről. Az is előfordul, hogy többet eszik, mint amennyire a szervezetének szüksége van. Rendszeres élelmiszer és folyadékbevitel ellenőrzése!
Demens és idős betegek c., A demens beteg összekeverheti a nappalt az éjszakával. d., Az elkóborlás, a járkálás szintén jellemző a demens betegekre. e., A nyelvi kifejezés zavara. A demencia egyik korai jele. f., Személyi higiénia, testi gondozás.
Demens és idős betegek 4. A tájékoztatás, információnyújtás jelentősége. A tájékoztatás legyen egyértelmű, világos, legyen figyelemmel a tájékoztatott életkorára, iskolázottságára, lelkiállapotára. A demens betegek esetében különösen fontos a tájékoztatás módja és annak igény szerinti többszöri megismétlése.
Demens és idős betegek 5. A panaszok kivizsgálása, az egyenlő bánásmód. A demencia tünetei képtelenné teszik az egyént, hogy felismerje az Őt ért jogsérelmeket, illetve nem biztos, hogy meg tudja fogalmazni panaszát. 6. Vagyontárgyak, személyes tárgyak, értékek. A demencia tünetei sajnos kiszolgáltatottá teszik az egyént.
Legjobb barát modell Legjobb barát modell Virginia Bell (USA, orvos) dolgozta ki, és a betegek jogai alapján közelíti meg a gondozást. Joguk van ismerni a diagnózisukat. Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátásra. Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet.
Legjobb barát modell Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük. Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék. Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerrel ne kezeljék őket. Biztonságos, struktúrált és kiszámítható környezetben élhessenek. Értelmes tevékenységgel foglalkozhasson minden nap. Rendszeresen mehessenek szabad levegőre.
Legjobb barát modell Szükségük van a fizikai kontaktusra ( az érintés fontossága ). Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradícióikat. Olyan személyek gondozzák őket, akik képzettek.
Jogsérelmek- demens és idős betegek Jogsérelmek a gyakorlatban Folyadékpótlás hiánya Személyi hygiéne, testi gondozás Külső megjelenés, haj, fog, köröm, ruházat Öltözködés, tisztálkodás Intim helyzetek tapintatlan kezelése Védett környezet, biztonságos stabil körülmények - korlátozás hiánya Bánásmód, diszkrimináció
Fogyatékos személyek 2013. évi LXII. törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény módosításáról Legfontosabb változás: 1. fogyatékos személy: az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással - illetve ezek bármilyen halmozódásával - él, amely a környezeti, társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja.
Fogyatékos személyek 15/2015. (IV.7.)OGY. határozat az Országos Fogyatékosságügyi programról Alapelvek: -Prevenció -Önrendelkezés -Teljes és hatékony társadalmi részvétel -Egyetemes tervezés -Semmit rólunk nélkülünk -Hátrányos megkülönböztetés tilalma -Szubszidiaritás -Ésszerű alkalmazkodás
Fogyatékos személyek Fogyatékossági csoportok Látási fogyatékosság Hallási fogyatékosság Mozgásfogyatékosság Beszédfogyatékosság- kommunikációban korlátozott Értelmi fogyatékosság Autizmussal élő Halmozott fogyatékosság
Fogyatékos személyek A fogyatékos személyt megillető jogok Környezet Kommunikáció Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés Közlekedés Támogató szolgálat, segédeszköz
Fogyatékos személyek Esélyegyenlősítés célterületei Egészségügy Oktatás, képzés Foglalkoztatás Lakóhely, közösségbe való befogadás, önálló ételvitel Kultúra, sport (Eütv:13..(8a) Ha a betegnek az egészségügyi ellátással összefüggő döntései meghozatalában a támogatott döntéshozatalról szóló törtvény szerint támogatója van, a beteg kérelmére a tájékoztatás során biztosítani kell támogatója jelenlétét.
Fogyatékos személyek TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL A gyámhatóság az egyes ügyei intézésében, döntései meghozatalában belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szoruló nagykorú számára, annak kérelmére - cselekvőképessége korlátozásának elkerülése érdekében - támogató kirendeléséről határoz. Ha a cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezési perben a bíróság úgy ítéli meg, hogy a cselekvőképesség részleges korlátozása sem indokolt, de az érintett személy meghatározott ügyei intézésében belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szorul, a gondnokság alá helyezés iránti keresetet elutasítja, és határozatát közli a gyámhatósággal. A támogatót a bíróság határozata alapján az érintettel egyetértésben a gyámhatóság rendeli ki. A támogató kirendelése a nagykorú cselekvőképességét nem érinti.
Ritka betegségek Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció). 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése. Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára. Szinte nincs létező hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti. 75%-a gyermekeket érint. A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt. E betegségek 80%-a genetikai eredetű.
Ritka betegségek Rett szindróma Williams Szindróma Cisztás fibrózis Mukopoliszacharidózis Cri du chat szindróma Usher szindróma Sclerosis tuberosa von Hippel-Lindau szindróma A Martin-Bell (Fragilis X) szindróma A fenilketonúria A Wolf-Hirschhorn szindrómáról Turner szindróma Narkolepszia Retinitis Pigmentosa Akut porphyriák Mitokondriális betegségek Familiáris adenomatosus polyposis (FAP)
Ritka betegségek Mi a Williams szindróma? Egy genetikai rendellenesség, melyet először 1961-ben fedeztek föl és írtak le, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest. Ekkor az okáról még semmit sem tudtak. Férfiakat és nőket egyformán érinthet és a világ szinte minden országában azonosították már. A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz. Ebből következően Magyarországon kb. 400-500 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 25 %-a sincs diagnosztizálva.
Ritka betegségek Tünetek: manócska szerű arc Szív és érrendszeri problémák Hypercalemia Alacsony születési súly, lassú súlygyarapodás Etetési problémák Hasi érzékenység Túlérzékeny hallás Izom, vázrendszeri problémák Sérvek, középfülgyulladás
Krónikus betegségek A WHO krónikus betegségeknek nevezi a hosszan tartó, lassú javulást mutató betegségeket. Az orvostudományban a krónikus (latinos írásmóddal: chronicus) vagy idült melléknév hosszan tartó, lassú lefolyású betegséget vagy egészségi állapotot jelöl. A krónikus megbetegedések alatt elsősorban a kardiovaszkuláris megbetegedéseket, a daganatos betegségeket, a krónikus légzőszervi megbetegedéseket, a diabéteszt, valamint a mentális betegségeket értik. A WHO 2005- adatai szerint ez az öt krónikus betegségcsoport összesen a halálozások 60 százalékát okozta világszerte. Ezen belül a legtöbb halálozásért (a halálozások 30 százaléka) a kardiovaszkuláris megbetegedések felelősek.
Fogvatartottak 8/2014. (XII. 12.) IM rendelet a büntetés-végrehajtási intézetekben fogvatartott elítéltek és egyéb jogcímen fogvatartottak egészségügyi ellátásáról A fogvatartottat a bv. orvos köteles felvilágosítani az egészségi állapotáról, tájékoztatást adni a tervezett orvosi beavatkozások szükségességéről, kockázatáról, valamint arról, hogy a szükségesnek ítélt vizsgálat vagy beavatkozás elmaradása milyen következményekkel járhat az egészségi állapotára nézve. Az egészségügyi panasszal jelentkező fogvatartott orvosi rendelésen való megjelenését biztosítani kell. A bv. orvos írásbeli rendelkezése alapján a fogvatartottat egészségi állapotának megfelelő speciális élelmezésben kell részesíteni.
Fogvatartottak Sürgősségi orvosi ellátást igénylő esetekben a bv. orvos, a bv. intézet székhelye szerint területileg illetékes készenléti szolgálatot teljesítő orvos, a bv. intézet székhelye szerint területileg illetékes háziorvosi ügyeleti szolgálat, sürgősségi orvosi szolgálat vagy mentőszolgálat orvosának írásos javaslata, beutalója alapján kell - a Bv. tv. 163. -ában foglaltak alapján - a szakellátásra szoruló fogvatartottat a legközelebbi, területileg illetékes - megfelelő és kötelező ellátást biztosító - egészségügyi intézménybe szállítani. A beteg fogvatartottat írásos orvosi rendelkezés alapján egészségi állapotának megfelelően kell szállítani.
Fogvatartottak A fekvőbeteg-gyógyintézeti ellátásra szoruló fogvatartottat elsősorban a Központi Kórházba vagy az Igazságügyi Megfigyelő és Elmegyógyító Intézetbe (a továbbiakban: IMEI) kell szállítani. A Szegedi Fegyház és Börtön III. Objektumának Krónikus Utókezelő Részlegében (a továbbiakban: Utókezelő Részleg) lehet elhelyezni azokat a csökkent munkaképességű vagy tartós ápolásra szoruló fogvatartottakat, akik állandó orvosi felügyeletre szorulnak. A Központi Kórház, az IMEI főigazgató főorvosa, valamint a Szegedi Fegyház és Börtön parancsnoka saját hatáskörben állapítja meg a beutaltak egészségi állapotának megfelelő sajátos magatartási és kapcsolattartási szabályokat.
KÖSZÖNÖM A MEGTISZTELŐ FIGYELMET! Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő lownej@obdk.hu 06-20-4899-557