TÁMOP-557-08/1-2008-0001 Országos Betegjogi, Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ Speciális csoportok jogvédelme Lőwné Szarka Judit ellátottjogi képviselő 2014június 12
Jogszabályok Alaptörvény 2013 évi V törvény a Polgári Törvénykönyvről Egészségügyi törvény BTK XXI fejezet (Az emberi méltóság és egyes alapvető jogok elleni bűncselekmények) (214/2012 (VII 30) Korm Rendelet és a Betegjogi képviselő részletes eljárásrendje 1997évi XXXI törvény a gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról 1993 évi III törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról 2003 évi CXXV törvény az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról 1998 évi XXVI törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük előmozdításáról
Betegjogi képviselő feladata e körben EÜ tv (5) 80 A betegjogi képviselő különös figyelmet fordít az életkoruk, testi vagy szellemi fogyatékosságuk, egészségi állapotuk, illetve társadalmi-szociális helyzetük miatt kiszolgáltatott helyzetben lévők betegjogi védelmére, valamint az egyenlő bánásmód követelményének érvényesítésével kapcsolatos panaszokra, meghatalmazás alapján képviselia beteget a követelmény megsértésének megállapítására irányuló hatósági eljárás során (Hatályos) (6) 81 A betegjogi képviselő a beteg tartós, a betegjogi képviselő eljárásának megindítását is korlátozó, egészségügyi okból történő akadályoztatása esetén a beteg hozzátartozójának meghatalmazása alapján is eljárhat
TÁMOP-557-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői S hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése Társadalmi-szociális helyzet Nők: abortusz, fogamzásgátlás, szülés, művi megtermékenyítés, Fogvatartottak Kisebbségben élők Hajléktalanok Életkoruk Gyermekek Idősek Testi vagy szellemi fogyatékkal és egészségi állapotuk miatt Fogyatékkal élők Pszichiátriai Betegek Demensek Megváltozott munkaképességűek Fertőző Betegek:Hív,Hepatitis MRSA Ritka betegségek Haldoklók Krónikus betegségek sürgősségi ellátás Mentés Egyéb Vallás
TÁMOP-557-08/1-2008-0001 Betegjogi, ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztése 2:10 [A kiskorúság] Gyermekek Cselekvőképességet érintő változások (1) Kiskorú az, aki a tizennyolcadik életévét nem töltötte be A kiskorú a házasságkötéssel nagykorúvá válik 2:11 [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú] Korlátozottan cselekvőképes az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét betöltötte és nem cselekvőképtelen 2:12 [A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozata] (1) A korlátozottan cselekvőképes kiskorú jognyilatkozatának érvényességéhez - ha e törvény eltérően nem rendelkezik - törvényes képviselőjének hozzájárulása szükséges 2:13 [A cselekvőképtelen kiskorú]cselekvőképtelen az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét nem töltötte be 2:18 [A kiskorú cselekvőképességének korlátozása gondnokság alá helyezéssel] (1) A bíróság a kiskorút a tizenhetedik életévének betöltése után a nagykorúakra irányadó szabályok szerint cselekvőképességet részlegesen vagy teljesen korlátozó gondnokság alá helyezheti
Kiskorúság XVI Fejezet A szülői felügyelet általános szabályai 4:146 [A kiskorú jogállása; a szülői felügyeleti jogok és kötelezettségek] (1) A kiskorú gyermek szülői felügyelet vagy gyámság alatt áll (2) A szülői felügyelet a kiskorú gyermek neve meghatározásának, gondozásának, nevelésének, tartózkodási helye meghatározásának, vagyona kezelésének, törvényes képviseletének jogát és kötelességét, a gyámnevezésnek és a gyámságból való kizárásnak a jogát foglalja magában
A szülői felügyelet 4:147 [A szülői felügyelet gyakorlásának elvei] (1) A szülői felügyeletet a szülők a gyermek megfelelő testi, szellemi és erkölcsi fejlődésének érdekében, egymással együttműködve kötelesek gyakorolni (2) A szülői felügyelet közös gyakorlása során a szülők jogai és kötelezettségei egyenlők 4:148 [A gyermek bevonása a döntésekbe] A szülőknek tájékoztatniuk kell gyermeküket az őt érintő döntésekről, biztosítaniuk kell, hogy az ítélőképessége birtokában lévő gyermekük a döntések előkészítése során véleményt nyilváníthasson, törvényben meghatározott esetben szüleivel közösen dönthessen A szülőknek a gyermek véleményét - korára, érettségére tekintettel -megfelelő súllyal figyelembe kell venniük
A szülői felügyelet 4:164 [A szülői felügyelet közös gyakorlása] (1) A szülői felügyeletet a szülők - megállapodásuk vagy a gyámhatóság vagy a bíróság eltérő rendelkezése hiányában - közösen gyakorolják akkor is, ha már nem élnek együtt (3) Azonnali intézkedést igénylő esetben a szülő a gyermek érdekében - a másik szülő késedelem nélkül történő értesítése mellett - közös szülői felügyelet esetén is önállóan dönthet 4:166 [Döntés a közös szülői felügyelet gyakorlásával összefüggő vitában] Ha a közös szülői felügyelet gyakorlása során a szülők valamely kérdésben nem tudnak megállapodni -a lelkiismereti és vallásszabadság körébe tartozó kérdés kivételével - a gyámhatóság dönt 4:174 [A gyermekkel együtt élő szülő tájékoztatási kötelezettsége] A szülői felügyeletet gyakorló szülőnek a gyermekfejlődéséről, egészségi állapotáról, tanulmányairól a különélő szülőt megfelelő időközönként tájékoztatnia kell, és a különélő szülő érdeklődése esetén a gyermekkel kapcsolatos felvilágosítást meg kell adnia
Önrendelkezési jog 16 (5) Az egészségügyi ellátással kapcsolatos döntésekben a cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg véleményét a szakmailag lehetséges mértékig figyelembe kell venni abban az esetben is, ha a beleegyezés, illetve a visszautasítás jogát a (2) bekezdés szerinti személy gyakorolja (6) 55 Az (1) bekezdés szerinti rendelkezéseket a 16 életévét betöltött kiskorú személy esetén is alkalmazni kell Ellátás visszautasítása
Az ellátás visszautasítása 21 (1) 62 Cselekvőképtelen beteg, korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20 (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza (2) 63 Ha cselekvőképtelen beteg, továbbá korlátozottan cselekvőképes kiskorú és a cselekvőképességében az egészségügyi ellátással összefüggő jogok gyakorlása tekintetében részlegesen korlátozott beteg esetén a 20 (3) bekezdése szerinti ellátás visszautasítására kerül sor, az egészségügyi szolgáltató keresetet indít a beleegyezés bíróság általi pótlása iránt A kezelőorvos a bíróság jogerős határozatának meghozataláig köteles a beteg egészségi állapota által indokolt ellátások megtételére Közvetlen életveszély esetén a szükséges beavatkozások elvégzéséhez bírósági nyilatkozatpótlásra nincs szükség (3) A kezelőorvos a (2) bekezdésben foglalt kötelezettsége teljesítése érdekében - szükség esetén - igénybe veheti a rendőrhatóság közreműködését
Demens és az idős betegek A demencia - folyamatos leépülést okozó kóros agyi tünetcsoport, amely kihat a memóriára, a gondolkodásra, a viselkedésre és az érzelmekre
Demens és az idős betegek Tünetei: 1 Memóriazavar 2 Nehézségek a mindennapi tevékenységekben 3 A nyelvi kifejezőkészség zavarai 4 Időbeli és térbeli tájékozódási zavar 5 Hibás vagy csökkent ítélőképesség 6 A figyelem hanyatlása 7 Tárgyak rossz helyre tétele 8 Hangulati, vagy viselkedésbeli változás 9 Személyiségváltozás 10 A kezdeményezőkészség elvesztése
Demens és az idős betegek 1 Védett környezet, a biztonságos, stabil körülmények megteremtése Olyan környezet kialakítására kell törekedni, ahol lehetősége van a betegnek az intézményen belüli mozgásra, a szabad levegőn tartózkodásra, a tájékozódást, a biztonságát segítő segédeszközök használatára A demens beteget a környezete csak annyiban korlátozza függetlenségében, amennyire az állapotából adódóan szükséges
Demens és az idős betegek 2 A folyamatos orvosi ellátás, a szűrővizsgálatok, a korrekt gyógykezelés biztosítása A betegtől érdemi információ nem nyerhető
Demens és az idős betegek 3 A gondozás és ápolás jelentősége a, A demens beteg elveszítheti annak a képességét, hogy a hideget, a meleget érzékelje és szóljon ha fázik, vagy melege van
Demens és az idős betegek b, A demens beteg elfeledkezhet az evésről Az is előfordul, hogy többet eszik, mint amennyire a szervezetének szüksége van Rendszeres élelmiszer és folyadékbevitel ellenőrzése!
Demens és az idős betegek c, A demens beteg összekeverheti a nappalt az éjszakával d, Az elkóborlás, a járkálás szintén jellemző a demens betegekre e, A nyelvi kifejezés zavara A demencia egyik korai jele f, Személyi higiénia, testi gondozás
Demens és az idős betegek 4 A tájékoztatás, információnyújtás jelentősége A tájékoztatás legyen egyértelmű, világos, legyen figyelemmel a tájékoztatott életkorára, iskolázottságára, lelkiállapotára A demens betegek esetében különösen fontos a tájékoztatás módja és annak igény szerinti többszöri megismétlése
Demens és az idős betegek 5 A panaszok kivizsgálása, az egyenlő bánásmód A demencia tünetei képtelenné teszik az egyént, hogy felismerje az Őt ért jogsérelmeket, illetve nem biztos, hogy meg tudja fogalmazni panaszát
Demens és az idős betegek 6 Vagyontárgyak, személyes tárgyak, értékek A demencia tünetei sajnos kiszolgáltatottá teszik az egyént, ami sok esetben a családdal szemben is fennáll
Legjobb barát modell Demens és az idős betegek Virginia Bell (USA, orvos) dolgozta ki, és a betegek jogai alapján közelíti meg a gondozást - Joguk van ismerni a diagnózisukat - Joguk van a megfelelő és folyamatos orvosi ellátásra - Joguk van tevékeny életet élni, ameddig csak lehet
Demens és az idős betegek Fontos, hogy felnőttként, és ne gyerekként bánjanak velük Joguk van ahhoz, hogy kifejezett érzéseiket komolyan vegyék Ha lehetséges, pszichoszomatikus gyógyszerrel ne kezeljék őket Biztonságos, struktúrált és kiszámítható környezetben élhessenek Értelmes tevékenységgel foglalkozhasson minden nap Rendszeresen mehessenek szabad levegőre
Demens és az idős betegek Szükségük van a fizikai kontaktusra ( az érintés fontossága ) Olyan emberek vegyék körül, akik ismerik őket, ismerik életútjukat, beleértve vallási és kulturális tradícióikat Olyan személyek gondozzákőket, akik képzettek
Jogsérelmek a gyakorlatban Demens és az idős betegek Folyadékpótlás hiánya Személyi hygiéne, testi gondozás Külső megjelenés, haj, fog, köröm, ruházat Öltözködés, tisztálkodás Intim helyzetek tapintatlan kezelése Védett környezet, biztonságos stabil körülmények - korlátozás hiánya Bánásmód, diszkrimináció
Fogyatékos személyek 2013 évi LXII törvény A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998 évi XXVI törvény módosításáról Legfontosabb változás: 1 fogyatékos személy: az a személy, aki tartósan vagy véglegesen olyan érzékszervi, kommunikációs, fizikai, értelmi, pszichoszociális károsodással - illetve ezek bármilyen halmozódásával - él, amely a környezeti, társadalmi és egyéb jelentős akadályokkal kölcsönhatásban a hatékony és másokkal egyenlő társadalmi részvételt korlátozza vagy gátolja
Fogyatékos személyek Pszichoszociális fogyatékossággal élő személy: - minden olyan személy, aki hosszan tartó mentális károsodással él, amely számos egyéb akadállyal együtt korlátozhatja az adott személy teljes, hatékony és másokkal egyenlő társadalmi szerepvállalását
Fogyatékos személyek Fogyatékossági csoportok Látási fogyatékosság Hallási fogyatékosság Mozgásfogyatékosság Beszédfogyatékosság- kommunikációban korlátozott Értelmi fogyatékosság Autizmussal élő Halmozott fogyatékosság
Fogyatékos személyek A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998 évi XXVI törvény A fogyatékos személyt megillető jogok Környezet Kommunikáció Közszolgáltatásokhoz való egyenlő esélyű hozzáférés Közlekedés Támogató szolgálat, segédeszköz
Fogyatékos személyek Esélyegyenlősítés célterületei Egészségügy Oktatás, képzés Foglalkoztatás Lakóhely, közösségbe való befogadás, önálló ételvitel Kultúra, sport
CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL 2:3 CSELEKVŐKÉPESSÉGET NEM ÉRINTŐ TÁMOGATOTT DÖNTÉSHOZATAL 8 [A támogató kirendelése] (1) A gyámhatóság az egyes ügyei intézésében, döntései meghozatalában belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szoruló nagykorú számára, annak kérelmére - cselekvőképessége korlátozásának elkerülése érdekében - támogató kirendeléséről határoz (2) Ha a cselekvőképességet érintő gondnokság alá helyezési perben a bíróság úgy ítéli meg, hogy a cselekvőképesség részleges korlátozása sem indokolt, de az érintett személy meghatározott ügyei intézésében belátási képességének kisebb mértékű csökkenése miatt segítségre szorul, a gondnokság alá helyezés iránti keresetet elutasítja, és határozatát közli a gyámhatósággal A támogatót a bíróság határozata alapján az érintettel egyetértésben a gyámhatóság rendeli ki (3) A támogató kirendelése a nagykorú cselekvőképességét nem érinti!!! Új Nagykorúak esetében is módosul a törvény: részleges, vagy teljes cselekvőképesség-korlátozásra is lesz lehetőség
Ritka betegségek Előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció) 6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően) Mindig életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése Erős fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg, mind pedig a családja számára Szinte nincs létező hatásos gyógymód Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti 75%-a gyermekeket érint A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt E betegségek 80%-a genetikai eredetű
Ritka betegségek Rett szindróma Williams Szindróma Cisztás fibrózis Mukopoliszacharidózis Cri du chat szindróma Usher szindróma Sclerosis tuberosa von Hippel-Lindau szindróma A Martin-Bell (Fragilis X) szindróma A fenilketonúria A Wolf-Hirschhorn szindrómáról Turner szindróma Narkolepszia Retinitis Pigmentosa Akut porphyriák Mitokondriális betegségek Familiáris adenomatosus polyposis (FAP)
Ritka betegségek Mi a Williams szindróma? Egy genetikai rendellenesség, melyet először 1961-ben fedeztek föl és írtak le, mint elkülöníthető és ugyanakkor összefüggő tünetegyüttest Ekkor az okáról még semmit sem tudtak Férfiakat és nőket egyformán érinthet és a világ szinte minden országában azonosították már A Williams szindróma egy ritka genetikai állapot (becslések szerint 20000 szülésből egy fordul elő) mely egészségügyi és fejlődési problémákat okoz Ebből következően Magyarországon kb 400-500 családot érinthet, melyeknek sajnos még a 25 %-a sincs diagnosztizálva
Ritka betegségek Tünetek: - manócska szerű arc - Szív és érrendszeri problémák - Hypercalemia - Alacsony születési súly, lassú súlygyarapodás - Etetési problémák - Hasi érzékenység - Túlérzékeny hallás - Izom, vázrendszeri problémák - Sérvek, középfülgyulladás
Ritka betegségek Túlzóan barátságos (mértéktelenül szociális) személyiség A Williams szindrómás emberek rendkívül szeretetreméltó egyéniségek Egyéniségük a legtöbb esetben fantasztikusan nyitott Igazi társasági lények, szeretnek barátkozni, beszélgetni (idegenekkel néha aggasztóan, minden kontroll nélkül) Lényükből sugárzik az öröm, a boldogság, és szeretet - Késleltetett fejlődés, tanulási nehézségek, figyelem koncentráció hiány A Williams szindrómás emberek többsége szenved valamilyen fokú intellektuális fogyatékosságtól Intelligenciahányadosuk 4O-8O közötti érték A gyermekkori fejlődés lassabb
Krónikus betegségek A WHO krónikus betegségeknek nevezi a hosszan tartó, lassú javulást mutató betegségeket Hagyományosan a szív-és érrendszeri betegségeket, a cukorbetegséget, az asztmát, a krónikus obstruktív légzőszervi betegséget (COPD) sorolták a krónikus betegségek kategóriájába A túlélési esélyek javulásával, és a tartósan fennálló jellegük miatt ma már a krónikus betegségek között tartják számon a daganatos betegséget, az AIDS-t, mentális betegségeket (pl depresszió, skizofrénia, demencia), valamint több rokkantsághoz vezető okot, mint a látáskárosodás, izületi kopás stb
Fogvatartottak 5/1998 (III 6) IM rendelet a fogvatartottak egészségügyi ellátásáról A rendelet hatálya a büntetés-végrehajtási intézetben (a továbbiakban: bv intézet) fogvatartott elítéltre, előzetesen letartóztatottra (a továbbiakban együtt: fogvatartott) terjed ki A büntetések és intézkedések végrehajtása során a fogvatartott egészségi állapotának megfelelő gyógyító-megelőző ellátását elsősorban a fogvatartó bv intézet, illetve a Büntetés-végrehajtás Központi Kórháza (a továbbiakban: Központi Kórház), annak a Szegedi Fegyház és Börtönben működő Krónikus Utókezelő Részlege (a továbbiakban: Utókezelő Részleg), valamint az Igazságügyi Megfigyelő és Elmegyógyító Intézet (a továbbiakban: IMEI) biztosítja, és a fogvatartott ezt az ellátást köteles igénybe venni
Fogvatartottak A fogvatartott az 1 (6) bekezdésében foglaltaktól eltérően egészségügyi intézmény térítésköteles szolgáltatását csak akkor veheti igénybe, ha azt a bv intézet parancsnoka engedélyezi, a fogvatartott a várható költségeket - ideértve a szállítás költségeit is - megelőlegezi, és az egészségügyi intézmény a szolgáltatást vállalja
Fogvatartottak A fogvatartott - önkéntes jelentkezés alapján - részt vehet a bv intézetben szervezett véradásban 4 (1) A fogvatartottat a bv orvos köteles felvilágosítani az egészségi állapotáról, tájékoztatást adni a tervezett orvosi beavatkozások szükségességéről, kockázatáról, valamint arról, hogy a szükségesnek ítélt vizsgálat vagy beavatkozás elmaradása milyen következményekkel járhat az egészségi állapotára nézve (2) A fogvatartottnak biztosítani kell a külön jogszabályokban meghatározottak szerint a fogvatartás alatt keletkezett egészségügyi adatainak megismerését
Krónikus betegségek Köszönöm a megtisztelő figyelmet! Lőwné Szarka Judit Országos Betegjogi,Ellátottjogi, Gyermekjogi és Dokumentációs Központ ellátottjogi képviselő lownej@obdkhu 06-20-4899-557