A Magyar Hemofília Egyesület 2009. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET Postacím: 1538 Budapest, Pf. 529 Telefon: 06-30-570-4804 Honlap: http://www.mhe.hu/ E-mail: mhe@mhe.hu A Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos nemzeti tagszervezete és helyi képviselője, a nemzetközi szövetségek által egyedül elismert magyarországi hemofíliás érdekvédelmi szervezet. A Magyar Hemofília Egyesület 2009. évi KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE Készült a közhasznú szervezetekről szóló 1997. évi CLVI. törvény 19. -ában szabályozott beszámolási szabályok alapján. Elfogadta a Magyar Hemofília Egyesület közgyűlése 2010. április 17-én. A MAGYAR HEMOFÍLIA EGYESÜLET (Székhely: 1147 Budapest, Kerékgyártó u. 15/C.; Adószám: 19654171-1-42; Fővárosi Bíróság nyilvántartási szám: 3170) (továbbiakban: Egyesület, ill. MHE) gazdálkodását a társadalmi szervezetek gazdálkodó tevékenységéről szóló 114/1992 (VII.23.) kormányrendelet; a beszámoló készítését a számvitelről szóló 2000. évi C. törvény és a számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek beszámoló készítési és könyvvezetési sajátosságairól szóló 224/2000 (XII.19.) korm. rend. szabályozza. A közhasznúsági jelentés részei: I. Számviteli beszámoló (mérleg és eredménylevezetés) II. A költségvetési támogatás felhasználása III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás IV. A cél szerinti juttatások kimutatása V. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója VIII. Záradék I. Számviteli beszámoló Az Egyesület 2009-ben egyszeres könyvvitellel alátámasztott egyszerűsített beszámolót készített, melynek részei az egyszeres könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának mérlege, valamint az egyszeres könyvvitelt vezető egyéb szervezetek közhasznú egyszerűsített beszámolójának eredménylevezetése. A közzétett adatok könyvvizsgálattal nincsenek alátámasztva. A Magyar Hemofília Egyesület 2009. évi közhasznú egyszerűsített beszámolójának mérlege adatok E Ft-ban Sor- Előző Előző év(ek) Tárgyév A tétel megnevezése szám év helyesbítései a b c d e 1. A. Befektetett eszközök (2.-4. sorok) 0 0 0 2. I. Immateriális javak 0 0 1

3. II. Tárgyi eszközök 0 0 4. III. Befektetett pénzügyi eszközök 0 0 5. B. Forgóeszközök (6.-9. sorok) 3749 10695 6. I. Készletek 0 0 7. II. Követelések 0 0 8. III. Értékpapírok 0 0 9. IV. Pénzeszközök 3749 10695 10. ESZKÖZÖK (AKTÍVÁK) ÖSSZESEN (1.+ 5. sor) 3749 0 10695 11. C. Saját tőke (12.-16. sorok) 3749 0 10695 12. I. Induló tőke / jegyzett tőke 0 0 13. II. Tőkeváltozás / eredmény 6708 3749 14. III. Lekötött tartalék 0 0 15. Tárgyévi eredmény alaptevékenységből IV. (közhasznú tevékenységből) -2959 6946 16. V. Tárgyévi eredmény vállalkozási tevékenységből 0 0 17. D. Tartalék 0 0 18. E. Céltartalékok 0 0 0 19. F. Kötelezettségek (20.-21. sorok) 0 0 0 20. I. Hosszú lejáratú kötelezettségek 0 0 21. II. Rövid lejáratú kötelezettségek 0 0 22. FORRÁSOK (PASSZÍVÁK) ÖSSZESEN (11.+17.+18.+19. sor) 3749 0 10695 A Magyar Hemofília Egyesület 2009. évi közhasznú egyszerűsített beszámolójának eredménylevezetése adatok E Ft-ban Sor- Előző Előző év(ek) Tárgyév A tétel megnevezése szám év helyesbítései a b c d e 1. A. Összes közhasznú tevékenység bevétele (I.+II.) 6887 0 12827 2. I. PÉNZÜGYILEG RENDEZETT BEVÉTELEK (1.+2.+3.+4.+5.) 6887 0 12827 3. 1. Közhasznú célú működésre kapott támogatás 6790 0 9560 4. a) alapítótól 0 0 5. b) központi költségvetéstől 0 0 6. c) helyi önkormányzattól 0 0 7. d) társadalombiztosítótól 0 0 8. e) egyéb 6790 9560 9. f) továbbutalási céllal kapott 0 0 10. 2. Pályázati úton elnyert támogatás 0 2906 11. 3. Közhasznú tevékenységből származó bevétel 0 0 12. 4. Tagdíjból származó bevétel 83 237 13. 5. Egyéb bevétel 14 124 14. II. PÉNZBEVÉTELT NEM JELENTŐ BEVÉTELEK 0 15. B. Vállalkozási tevékenység bevétele (1.+2.) 0 0 0 16. 1. pénzügyileg rendezett bevételek 17. 2. pénzbevételt nem jelentő bevételek 18. C. Tényleges pénzbevételek (A/I+B/1) 6887 0 12827 19. D. Pénzbevételt nem jelentő bevételek (A/II+B/2) 0 20. E. Közhasznú tevékenység ráfordításai (1+2+3+4) 9846 0 5881 21. 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 9846 5881 22. Ebből: Továbbutalt támogatás 0 0 2

36. 2. 23. 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 0 0 24. 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 0 0 25. 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások 0 0 26. F. Vállalkozási tevékenység ráfordításai (1+2+3+4) 0 0 0 27. 1. Ráfordításként érvényesíthető kiadások 0 0 28. 2. Ráfordítást jelentő eszközváltozások 0 0 29. 3. Ráfordítást jelentő elszámolások 0 0 30. 4. Ráfordításként nem érvényesíthető kiadások 0 0 31. G. Tárgyévi pénzügyi eredmény (±1. ±2.) 0 0 0 32. 1. Közhasznú tevékenység tárgyévi pénzügyi eredménye (A/I-E/1-E/4) 0 0 0 33. 2. Vállalkozási tevékenység tárgyévi pénzügyi eredménye (B/I-F/1-F/4) 34. H. Nem pénzben realizált eredmény (±1. ±2.) 0 35. 1. Közhasznú tevékenység nem pénzben realizált eredménye (A/II-E/2-E/3) Vállalkozási tevékenység nem pénzben realizált eredménye (B/2-F/2-F/3) 37. I. Adózás előtti eredmény (B/1-F/1) ±H/2 0 38. J. Fizetendő társasági adó 39. K. Tárgyévi eredmény -2959 6946 Közhasznú tevékenység tárgyévi eredménye 40. 1. -2959 0 6946 (A/I+A/II)-(E/1+E/2+E/3) 41. 2. Vállalkozási tevékenység tárgyévi eredménye (I-J) 0 0 0 TÁJÉKOZTATÓ ADATOK 42. A. Pénzügyileg rendezett személyi jellegű ráfordítás 494 1074 43. 1. Bérköltség 0 44. Ebből: - megbízási díjak 0 45. - tiszteletdíjak 0 46. 2. Személyi jellegű egyéb kifizetések 494 1074 47. 3. Bérjárulékok 0 48. B. Pénzügyileg rendezett anyag jellegű ráfordítások 9271 4257 49. C. Értékcsökkenési leírás 46 105 50. D. Pénzügyileg rendezett egyéb jellegű ráfordítások 0 51. Szervezet által nyújtott támogatások E. (pénzügyileg rendezett) 35 0 52. F. Tárgyévben APEH által kiutalt 1% összege 1952 939 II. A költségvetési támogatás felhasználása 1. 2009-ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából az Egyesület 939.124 Ft-ot kapott. Az APEH a 939.124 Ft-ot két részletben utalta át: 2009. november 9-én 920.058 Ft-ot, 2009. november 30-án pedig 19.066 Ft-ot. A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2009-ban befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 2008-ban a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 1.951.757 Ft folyt be, de ez tartalmazta a 2007. évi szja. 1% felajánlásból befolyt összeget is, mivel 2007-ben csupán 5707 Ft-ot kapott az Egyesület az szja. 1% felajánlásból, pedig ebből a forrásból 8-900.000 Ft bevétel szokott származni. 2. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében benyújtott NCA-pályázatunkon 2009. június 1. és 2010. május 31. közti időszakra vonatkozóan 600.000 Ft működési támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ-09-0818). A támogatási összeg első felét (433.936 Ft-ot) 2009.08.12-én utalták el az Egyesületünknek. 3

2008-ban nem kaptunk működési támogatást az NCA-tól. 3. A nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására kiírt és 2008 augusztusában kedvezően elbírált NCA-pályázaton (NCA-NK-08-E-P-0058) a Hemofília Világszövetségben és az Európai Hemofília Konzorciumban fennálló 2008-2009. évi tagdíjak támogatására elnyert 77.520 Ft összeggel elszámoltunk, ennek keretében 27.735 Ft-ot visszautaltunk az NCA ESZA Kht.-nak. Előző években nem kaptunk támogatást az NCA-tól nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díjak fedezésére. 4. Az egészségügyi tevékenységet végző, a betegek rehabilitációját elősegítő szervezetek támogatására a betegséggel élők rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, érdekeik képviselete, betegek és hozzátartozóik tájékoztatása, tanácsadás, klubszerű foglalkozásaik és kapcsolódó programjaik szervezése címmel az Egészségügyi Közlöny 2009. július 3-i számában közzétett pályázati felhívásra benyújtott pályázatunkat az Egészségügyi Minisztérium kedvezően bírálta el, és 2.500.000 Ft támogatásról határozott (nyilvántartási szám: 11452-335/2009-0003EGP), melyet 2010. június 30-ig kell felhasználni a Living with haemophilia című könyv magyar kiadására, valamint két tematikus hemofília-füzet (Tájékoztató vérzékeny gyerekek szüleinek, Sport és hemofília) megjelentetésére. A támogatási összeget az Egészségügyi Minisztérium 2009. december 23-án utalta át a Magyar Hemofília Egyesület számlájára. 2008-ban nem kaptunk semmilyen jogcímen az Egészségügyi Minisztériumtól támogatást. III. A vagyon felhasználásával kapcsolatos kimutatás A Magyar Hemofília Egyesület 1990. november 21-én alakult, működését induló tőke nélkül kezdte meg. A működése során az alaptevékenységéből, majd később a közhasznú tevékenységéből származó eredmények alapján 2009. január 1-ére a saját tőke 3.749.084 Ft-ra nőtt. Fegyelmezett pénzügyi gazdálkodásnak köszönhetően 2009-ben az Egyesület bevételei (12.827.508 Ft) meghaladták a kiadásait (5.881.290 Ft), ezért a tárgyévi közhasznú tevékenység eredménye 6.946.218 Ft lett. A eredménykimutatást árnyalja, hogy a 2009. évi mérleg bevételi oldalon több olyan tételt is tartalmaz (mintegy 3,5 millió forint értékben), mely már a 2010-ben megvalósítandó projektek finanszírozását szolgálja. 2009. december 31-én az Egyesület saját tőkéjének összege 10.695.302 Ft volt, melyből 1.612.527 Ft az Egyesület bankszámláján szabadon, 9.000.000 Ft a bankszámlán lekötve, 82.775 Ft pedig a pénztárában volt. 2008-hoz képest az egyesület vagyona 2009-ben 6.946.218 Ft-tal nőtt. A pozitív változás több okra vezethető vissza: 2009. március 21-én a közgyűlés új vezetőséget választott, mely nagyobb odafigyeléssel és következetes pénzügyi fegyelemmel jelentős változtatásokat eszközölt az Egyesület gazdálkodásában: egyfelől a 2008-as évhez képest mintegy 59%-kal csökkentette a kiadásokat úgy, hogy minden nélkülözhető kiadást racionalizált vagy megszüntetett (pl. az eddigi irodabérletet felmondta), másfelől pedig jelentősen, mintegy 186%-kal növelte a bevételeket. A vezetőség nagy hangsúlyt fektetett bevételek befolyására és diverzifikálására. Az előző évhez képest 2009-ben több mint kétszer annyi egyesületi tag fizetette be a tagdíját, ebből a forrásból közel háromszor akkora bevétele származott az Egyesületnek (2008-ban 83.003 Ft, 2009-ben 236.800 Ft). 2009-ben igyekeztünk minden magán, állami és uniós pályázati lehetőséget megragadni. Minden beadott pályázatunk érvényes és eredményes volt, csupán egyet utasítottak el forráshiány miatt, a többi pályázatunkat kedvezően bírálták el (Nemzeti Civil Alapprogram, Egészségügyi Minisztérium, Nonprofit Információs és Oktató Központ Alapítvány), a pályázatokból 2009-ben 2.906.201 Ft bevétel folyt be, az előző évben elnyert 77.520 Ft-os pályázati támogatás 37-szerese. A bevételi oldalt növelte, hogy a korábbinál több cég támogatását sikerült megnyernünk, ebből 78%-kal több bevétele származott az Egyesületnek az előző évhez képest. A vagyon felhasználását a mérleg és az eredménylevezetés tartalmazza. Az Egyesület 2009. évben sem folytatott vállalkozási tevékenységet, ezért ezzel kapcsolatban sem bevétele, sem kiadása nem merült fel. 4

IV. A cél szerinti juttatások kimutatása Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott szolgáltatások: Ismeretterjesztő és edukációs tevékenységünk körében 2009-ben három alkalommal adtuk ki a Vérzékenyek Lapja újságot, az egyesületi élettel és a hemofíliával kapcsolatos tudományos híreket tartalmazó ingyenes folyóiratunkat, melyet környezetbarát papíron, alkalmanként 1400 példányban jelentettünk meg, s közvetlenül juttatunk el az egyesület tagjainak, valamint a nem egyesületi tag betegeknek, az orvosoknak és az állami döntéshozóknak. Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort szerveztünk Balatonfűzfőn júliusban 22 vérzékeny gyerek számára. A tábor két hete alatt Nyílt Családi Napot és Média Napot is tartottunk. A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. Lefordíttattuk Peter Jones Living with Haemophilia című könyvét, melyet 2010-ben mutatunk be az egyesületünk megalapításának 20. évfordulójára rendezett ünnepségen. A könyvet ingyenesen tesszük hozzáférhetővé a vérzékeny betegeknek, a szakorvosoknak és a fontosabb szakmai könyvtáraknak. Közösségépítő buszos kirándulást szerveztünk betegtársainknak és családjainak a Pannonhalmi Főapátságba. Az őszi kiránduláson ötvenen vettek részt, minden költséget az Egyesületünk fedezett. Képviseltük a magyar vérzékeny betegeket a Ritka Betegségek Napján, a faktorbeszerzési tárgyaláson, több hazai és nemzetközi tudományos szimpóziumon és a döntéshozók előtt (OEP, Minisztérium). Az Egyesület közhasznú tevékenysége alapján nyújtott szolgáltatások nem forintosíthatók. Az Egyesület tevékenysége részletesen a VII. fejezetben kerül kifejtésre. Pénzbeli juttatások: Az Egyesület magánszemélynek vagy civil szervezetnek 2009-ben nem nyújtott cél szerinti juttatást. Egy váratlanul elhunyt fiatalon betegtársunk rászoruló családjának utalt át az Egyesület kérelemre a vezetőség egyhangú döntése alapján 30.000 Ft temetési segélyt 2009. július 13-án, de mivel e tevékenység nem tartozik az Egyesület alaptevékenységi körébe, a segély nem minősül cél szerinti juttatásnak. 2008-ban az Egyesület pénzbeli juttatást két esetben nyújtott: egy hemofíliás családnak 20.000 Ft-os pénzbeli támogatást adott, mivel a család a vérzékeny gyermekük hosszan tartó betegsége miatt rendkívül nehéz anyagi helyzetbe került, továbbá az Együtt a Leukémiás Gyerekekért Alapítvány számára csekken befizettünk 15.000 Ft-ot az elhunyt Prof. István Lajos, Egyesületünk tiszteletbeli elnökének végakarata szerint. V. A központi költségvetési szervtől, az elkülönített állami pénzalaptól, a helyi önkormányzattól, a települési önkormányzatok társulásától és mindezek szerveitől kapott támogatások 5. 2009-ben a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából az Egyesület 939.124 Ft-ot kapott. Az APEH a 939.124 Ft-ot két részletben utalta át: 2009. november 9-én 920.058 Ft-ot, 2009. november 30-án pedig 19.066 Ft-ot. A személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 2009-ban befolyt összeget a rehabilitációs hemofíliás gyerektábor költségeinek fedezésére fordítottuk. 2008-ban a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásából 1.951.757 Ft folyt be, de ez tartalmazta a 2007. évi szja. 1% felajánlásból befolyt összeget is, mivel 2007-ben csupán 5707 Ft-ot kapott az Egyesület az szja. 1% felajánlásból, pedig ebből a forrásból 8-900.000 Ft bevétel szokott származni. 6. A Nemzeti Civil Alapprogram keretében benyújtott NCA-pályázatunkon 2009. június 1. és 2010. május 31. közti időszakra vonatkozóan 600.000 Ft működési támogatást nyertünk el (NCA-ORSZ-09-0818). A támogatási összeg első felét (433.936 Ft-ot) 2009.08.12-én utalták el az Egyesületünknek. 2008-ban nem kaptunk működési támogatást az NCA-tól. 7. A nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díj támogatására kiírt és 2008 augusztusában kedvezően elbírált NCA-pályázaton (NCA-NK-08-E-P-0058) a Hemofília Világszövetségben és az Európai 5

Előző években nem kaptunk támogatást az NCA-tól nemzetközi szervezetekben fennálló tagsági díjak fedezésére. 8. Az egészségügyi tevékenységet végző, a betegek rehabilitációját elősegítő szervezetek támogatására a betegséggel élők rehabilitációjának elősegítése, életminőségük javítása, érdekeik képviselete, betegek és hozzátartozóik tájékoztatása, tanácsadás, klubszerű foglalkozásaik és kapcsolódó programjaik szervezése címmel az Egészségügyi Közlöny 2009. július 3-i számában közzétett pályázati felhívásra benyújtott pályázatunkat az Egészségügyi Minisztérium kedvezően bírálta el, és 2.500.000 Ft támogatásról határozott (nyilvántartási szám: 11452-335/2009-0003EGP), melyet 2010. június 30-ig kell felhasználni a Living with haemophilia című könyv magyar kiadására, valamint két tematikus hemofília-füzet (Tájékoztató vérzékeny gyerekek szüleinek, Sport és hemofília) megjelentetésére. A támogatási összeget az Egészségügyi Minisztérium 2009. december 23-án utalta át a Magyar Hemofília Egyesület számlájára. 2008-ban nem kaptunk semmilyen jogcímen az Egészségügyi Minisztériumtól támogatást. VI. A közhasznú szervezet vezető tisztségviselőinek nyújtott juttatások 2009-ben az Egyesület három vezető tisztségviselője (Molnár Zoltán korábbi elnök, Dr. Varga Gábor új elnök, Somlai Mátyásné ellenőrző bizottsági tag) részesült utazási költségtérítésben kizárólag az Egyesület konkrét közhasznú feladatainak ellátásához szükséges és indokolt mértékben. Az utazási költségtérítés részben egy vonatjegy árának (6020 Ft) megtérítését, részben pedig konkrét feladathoz kötött személygépkocsi használattal kapcsolatos költségek (404.462 Ft) megtérítését jelentette kiküldetési rendelvény és útnyilvántartás alapján. 2009-ben az Egyesület összesen 410.482 Ft-ot fizetett ki a három vezető tisztségviselőknek utazási költségtérítés címén, kizárólag az újság, a nyári tábor, az Egyesület működése és a nemzetközi ügyek viteléből adódó feladatok teljesítése miatt. Az Egyesületnél indokolatlan kifizetés nem történt, a költségtérítés nem nevezhető juttatási formának. Az utazási költségtérítésen kívül juttatásokat az Egyesület vezető tisztségviselői semmilyen jogcímen nem kaptak. 2008-ban az Egyesület 309.330 Ft-ot fizetett ki a vezető tisztségviselőknek, vagyis 101.152 Ft-tal (24,6%- kal) kevesebbet. A 2009. évi növekedést a márciusban megválasztott új vezetőség jelentősen megnőtt aktivitása, az Egyesület országos jellegének erősítése, valamint az a tény indokolja, hogy a vezető tisztségviselők egy része vidéken él, ami sajnos számottevően megnöveli az utazási költségeket. VII. A közhasznú tevékenység rövid tartalmi beszámolója Egyesületünk háromezer veleszületett vérzékenységben szenvedő beteg országos érdekvédelmi társadalmi szervezete, a Hemofília Világszövetség és az Európai Hemofília Konzorcium hivatalos tagszervezete és magyarországi képviselője. Egyesületünket vérzékeny betegek alapították 1990-ben, 1998-tól közhasznú státuszú társadalmi szervezetként működünk. Egyesületünk taglétszáma 2009. december 31-én 461 fő volt. 2009-ben végzett munkánkkal hozzá tudtunk járulni egyesületünk legfőbb célkitűzéseihez: az egészségmegőrzéshez, a betegség-megelőzéshez, rehabilitációhoz, felvilágosításhoz, oktatáshoz, ismeretterjesztéshez és a hátrányos helyzetű betegcsoportok társadalmi esélyegyenlőségének növeléséhez. Munkánkkal nemcsak a vérzékeny betegtársainkat, de az egész társadalmat kívántuk szolgálni. Egyesületünk munkájában kivétel nélkül mindenki társadalmi munkában (pro bono) vesz részt. Ezúton is hálás köszönetünket fejezzük ki önkénteseinknek és segítőinknek, akik a szabadidejüket és energiájukat áldozták a vérzékeny közösségért. Önkénteseink 2009-ben: Dr. Bodó Imre, Diósi Karola, Futács Adrienn, Prof. Fülöp Lajos, Dr. Kalász László, Keszthelyi Zoltán, Kiss László, Dr. Korzenszky Richárd, Kovács István, Molnár Zoltán, Radnóti Balázs, Rigó Margit, Kecskés József, Nagy Péter, Nagy Andrea, Dr. Németh Szilárd, Pelyhe Tamás, Mazula Zoltán, Monoki Zsuzsanna, Dr. Horváth Gábor, Dr. Makara Mihály, Molnár Pál ( ), Sóti Réka, Dr. Schlammadinger Ágota, Somlai Mátyásné, Szilágyi Tibor, Dr. Szélessy Zsuzsanna, Dr. Tarr Adrienn, Tóth Attila, Tóth Katalin, Trucki Mihály, Dr. Varga Gábor, Prof. Dr. Vezendi Klára, Virág Benjámin, Virág Cecília, Dr. Vörös Katalin. 6

Köszönetünket fejezzük ki támogatóinknak a 2009-ben nyújtott nagylelkű adományaikat, melyek nélkül egyesületi programjainkat nem tudtuk volna megvalósítani: Bayer Hungária, Synovia Alapítvány, Baxter Hungary, Octapharma magyarországi képviselet, Nemzeti Civil Alap, Novo Nordisk Hungária. A VÉRZÉKENY BETEGEK ÉRDEKKÉPVISELETE A Magyar Hemofília Egyesület egyik legfontosabb közhasznú tevékenysége a vérzékeny betegek érdekképviselete. Célunk az országosan egységes, egyenlő esélyeket biztosító, európai standardoknak megfelelő magas színvonalú és biztonságos faktorellátás és hemofília-gondozás megteremtése. Az egészségügy jelenlegi nehéz helyzetében különösen fontos, hogy legyen olyan társadalmi szervezet, mely hatékonyan és hitelesen képes a betegek érdekeit képviselni, ezért 2009-ben is több egészségügyi hatóságot és döntéshozót kerestünk meg a hemofília-gondozás javítása érdekében. Tudomásunkra jutott, hogy az OEP át kívánja alakítani az országos faktorellátás rendszerét, azért év elején részletesen kidolgozott háromoldalas levélben tiltakozásunkat fejeztük ki a tervezet vérzékenyeket hátrányosan érintő rendelkezései ellen. Megkerestük az Országos Egészségpénztár Ártámogatási Főosztály képviselőit, kifejtettük egyesületünk álláspontját az új országos faktorelosztási rendszerről és a hemofília-gondozóhálózat átalakításáról. Felhívtuk a figyelmet arra, hogy a tervezetből kihagyott településeken, illetve azok vonzáskörzetében rengeteg vérzékeny betegtársunk él, akik az új ellátórendszer bevezetésével rendkívül hátrányos, sőt lehetetlen helyzetbe kerülnek. Kértük, hogy a kiegyensúlyozott területi betegellátás érdekében gondolják újra a Felhasználó Centrumok számát és eloszlását, vagy a faktorkészítmények kiadására nemcsak a Felhasználó Centrumok Intézeti Gyógyszertárait, hanem bizonyos feltételek teljesülése esetén az általános gyógyszertárakat is hatalmazzák fel. Kértük, hogy az otthoni kezelésre kiadható faktormennyiséget legalább 8-12 hétre elegendő mennyiségre emeljék fel. Hangsúlyoztuk, hogy fontosnak tartjuk egy olyan rendszer kidolgozását, melyben az OEP ellenőrzi, hogy a készítményeket ténylegesen az orvosi indikációnak megfelelően használták-e fel. Javasoltuk, hogy a Felhasználó Centrumokban működő hemofília-gondozókat vonják be az éves faktortender előkészítésébe, vezessenek be a szerződött hemofília-központoknál minőségbiztosítási rendszert, és hozzanak létre átfogó, több szakterületre kiterjedő ellátást nyújtó komprehenzív központokat az országban. Változatlanul kértük a rekombináns IX. faktor hozzáférhetőségét. Fellépésünk hatására végül az OEP úgy alakította át a területi faktorelosztási rendszert, hogy a megszüntetésre ítélt ellátóhelyeken továbbra is folyhat faktorkiadás és hemofília-gondozás, csak ezentúl az ellátóhely nem önálló központként, hanem a 18 kijelölt gondozóközpont alközpontjaként működhet tovább. Megkerestük az Egészségügyi Minisztériumot, mert úgy értesültünk, a Minisztérium ismételten és komolyan foglalkozik a hemofília ellátórendszer átalakításának gondolatával, illetve az idén életbe léptetett új faktorelosztási rendszer hibáit kiküszöbölő megoldási lehetőségekkel. Személyes találkozót kértünk, és tájékoztattuk az illetékes főosztályvezetőt a vérzékeny betegeket érintő főbb kérdésekről és problémákról (országos faktorelosztás és a hemofília-gondozás különválasztása, a fővárosi fogászat megoldatlansága, a rekombináns IX. faktor OEP-befogadása és lehetővé tétele az újszülötteknek, az otthoni kezelésről szóló rendelet módosítása és a kiadható mennyiség felemelése három hónapra, Fibroscan-vizsgálat biztosítása hemofíliásoknak). Részt vettünk az OEP 2010. évre vonatkozó faktorbeszerzési tenderén és képviseltük a betegek érdekeit. Relatív sikernek könyveljük el, hogy a vérzékenyek gyógyszerellátása 2010-ben nem romlik, a betegek ellátása mennyiségi szempontból jövőre is közel azonos szinten lesz biztosítva. 2010-re 72,3 millió egység VIII. faktort vásárolt az OEP (30% rekombináns, 70% plazmaeredetű). 2009-ben 73,2 millió egység VIII. faktor állt rendelkezésre, de akkor a rekombináns-plazmaderivált aránya a 26%-74% volt. Egyértelmű visszalépésnek tekinthető, hogy az egyszeres vírusinaktiválású faktorkészítmény mennyiségét jelentősen növelték a kettős vírusinaktiválású faktorok terhére. Örvendetes, hogy a rekombináns faktorok aránya növekedett, különösen, hogy a második generációs rekombináns VIII. faktor aránya jelentősen, 26%-kal nőtt. Elkeserítő, hogy a rekombináns IX. faktor az OEP merev elutasítása miatt továbbra sem hozzáférhető a magyar betegek számára. ISMERETTERJESZTÉS ÉS EDUKÁCIÓ Vérzékenyek Lapja kiadása. Egyesületünk legfontosabb ismeretterjesztő és edukációs tevékenységének eszköze a betegekhez és orvosokhoz eljutó, 1997 óta megjelenő ingyenes folyóiratunk. 2009-ben három ingyenes lapszámot jelentettünk meg, alkalmanként 32 oldalon 1400 példányban. Az újságot eljuttattuk 7

Lefordíttattuk angolról magyarra Peter Jones, a Hemofília Világszövetség korábbi orvos-alelnökének Living with Haemophilia című 321 oldalas könyvét, melyet 2010-ben mutatunk be az egyesületünk megalapításának 20. évfordulójára rendezett ünnepségen. Részt vettünk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által rendezett Ritka Betegségek Napján, ahol külön standon tájékoztattuk az érdeklődőket a vérzékenységről, a magyar ellátás helyzetéről és egyesületünk munkájáról. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, 2009. tavasz) Az Egészségügyi Minisztériumban részt vettünk az Egészségügyi Tanács és a Társaság a Szabadságjogokért közös rendezvényén, ahol felhívtuk az államtitkár asszony figyelmét a hemofíliások problémáira. Előadóként részt vettünk a hepatitis fertőzött vérzékeny betegek egyik fontos modern diagnosztikai eszközét, a FibroScant bemutató sajtótájékoztatón, ahol a jelenlévő újságíróknak beszéltünk a hemofíliáról, és a kezelés múltbéli szövődményéről, a hepatitisről. Részt vettünk a Heim Pál Gyermekkórházban tartott sajtótájékoztatón, ahol a betegek nevében köszönetünket fejeztük ki adományozó gyógyszercégnek a hemofíliás gyermekek ízületeinek felmérésére és nyomon követésre alkalmas modern ultrahang készülékért. Részt vettünk a hemofíliás gyermekek ellátásáról szervezett előadásokon a Budapesti Gyermekklinikán. Az OVSZ megkeresésére aktualizáltuk az Egyesületünk honlapján a véradó helyek listáját, kiderült, hogy sok véradó az Egyesületünk honlapján ismeri fel a véradás fontosságát és emiatt megy el vért adni. Elektronikus körlevélben tájékoztattuk a tagtársainkat, a sajtót és az érintetteket arról, hogy először mutatták ki egy elhunyt hemofíliásnál a Creuzfeldt-Jakob-kórt okozó módosult priont, melyet a feltételezések szerint faktorkoncentrátumokkal vittek át. A Hemofília Világszövetség megkeresésére segítettünk megszervezni Naresh Gupta indiai hematológus professzor magyarországi szakmai tanulmányútját, aki azzal a céllal utazott hazánkba egy hónapra, hogy tanulmányozza a hemofília-ellátórendszert. A professzor egyesületünk segítségével gyűjthetett tapasztalatokat a budapesti, a debreceni és a szegedi hemofília-ellátásról. Részt vettünk a Novo Nordisk új rekombináns VII. faktorát bemutató tudományos szimpóziumon, melyről a Vérzékenyek Lapja 2010 tavaszi számában beszámolót teszünk közzé. Egyesületünk vezetősége István Lajos Professzor emlékére díjat 2008-ban alapított, melyet az Egyesület vezetőségének döntése értelmében évente annak a személynek adják oda az Egyesület közgyűlésén, aki a legtöbbet tette a vérzékeny betegekért. 2009-ben a díj kitüntetettje Kecskés József lett. REHABILITÁCIÓS NYÁRI GYEREKTÁBOR, KÖZÖSSÉGI ÉLET Kéthetes ingyenes rehabilitációs nyári gyerektábort tartottunk Balatonfűzfőn július 12. és 25. között, melyen 22 vérzékeny gyerek vett részt, sőt Erdélyből is vendégül láttunk egy vérzékeny kisfiút. A tábort megrendezését önkénteseink áldozatos munkája tette lehetővé: Futács Adrienn és Tóth Attila táborvezetők, Dr. Szélessy Zsuzsanna és Dr. Tarr Adrienn orvosok, Somlai Ani nővér, Nagy Andrea gyógytornász, Kecskés József, Diósi Karola, Nagy Péter, Sóti Réka Sára. Tábor két hete alatt Nyílt Családi Napot és Média Napot is tartottunk. A Magyar Hemofília Egyesület 1992-től minden évben ingyenes nyári tábort szervez vérzékeny gyerekeknek, melyen eddig több mint 600-an vettek részt. A tábor a közösségteremtő erején túl lehetőséget ad az öninjekciózás elsajátítására, az otthoni preventív kezelés megtanítására és a rehabilitációs gyógytornára. Ősszel buszos kirándulást szerveztünk betegtársainknak és családjainak a Pannonhalmi Főapátságba. A kiránduláson 50-en vettek részt, minden költséget az egyesület fedezett. Az út során Fülöp Lajos nyelvészprofesszor tartott kultúrtörténeti előadást. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, 2010. tavasz) NEMZETKÖZI KAPCSOLATOK A Magyar Hemofília Egyesület 2009-ben felvételt nyert a ritka betegségek egyesületeit európai szinten tömörítő befolyásos ernyőszervezet, a Ritka Betegségek Európai Szövetségébe (EURORDIS). Tavasszal román-magyar hemofília-szimpóziumot tartottunk Erdélyben Sepsiszentgyörgyön a Román Hemofília Egyesülettel és a Kovászna megyei magyar szervezettel közösen, ahol előadásokat tartottunk a román és a magyar ellátás rendszeréről és az egyesületek szerepéről. A két egyesület elhatározta, hogy a jövőben még szorosabb együttműködésre törekszik, ezért kezdeményeztük a Hemofília Világszövetségnél, hogy a két egyesületet kapcsolatát ismerje el hivatalos twinning (testvéregyesületi) kapcsolatként. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, 2009. ősz) 8

Egyesületünk képviselői részt vettek az Octapharma által az emberi fehérjék fontosságáról és hasznosíthatóságáról rendezett egynapos hemofília tudományos szimpóziumon Varsóban. Egyesületünk elnöke a Szlovén Hemofília Egyesület meghívására részt vett a Hemofília Világnap alkalmával tartott családi napon Szlovéniában, Muraszombaton, ahol alkalom nyílt több magyar származású hemofíliás beteggel találkozni és felvenni velük a kapcsolatot. Eleget tettünk az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) és a Hemofília Világszövetség európai, illetve globális adatgyűjtésre vonatkozó kérésének (WFH Global Survey). Részt vettünk a Wyeth egynapos közép-kelet európai hemofília szimpóziumán Bécsben, ahol bemutattuk hazánk hemofília ellátásban elért sikereit. Ősszel részt vettünk az Európai Hemofília Konzorcium éves konferenciáján és közgyűlésén Vilniusban, Litvániában. Az európai hemofíliás betegszervezetei egyhangúlag támogatták, hogy 2011 őszén a Magyar Hemofília Egyesület rendezze meg a legnagyobb európai hemofíliás rendezvényt, az Európai Hemofília Konzorcium konferenciáját. A közgyűlésen a Magyar Hemofília Egyesület elnökét felkérték, hogy a kieső francia vezetőségi tag helyén vállaljon vezetőségi tagságot az Európai Hemofília Konzorcium vezetőségében. (Beszámoló: Vérzékenyek Lapja, 2009. ősz) MÉDIAMEGJELENÉS Igyekeztünk minden alkalmat megragadni arra, hogy az írott és elektronikus sajtóban szó essen a vérzékenységről, a betegeket érintő problémákról és a Magyar Hemofília Egyesületről. Összesen 11 alkalommal szerepeltünk különböző országos televíziókban (MTV, RTL Klub, TV2, Hír TV, Digi Kábel TV), népszerű rádiókban adtunk interjúkat (Slágerrádió, Sztár FM, Katolikus Rádió), látogatott honlapokon és fontos szakmai portálokon jelentünk meg. Cikket írtunk a Magyar Családorvosok Lapjába és a Gyógyhír Magazinba. Reméljük, a médiában való aktív részvételünkkel hozzá tudtunk járulni ahhoz, hogy a magyar társadalom tájékozottabb legyen a hemofíliáról és elfogadóbb, toleránsabb legyen a vérzékeny betegek iránt. VII. Záradék A jelen közhasznúsági jelentést a Magyar Hemofília Egyesület 2010. április 17-én megtartott közgyűlése elfogadta. Budapest, 2010. április 17. Dr. Varga Gábor egyesület elnöke 9