Gyógyulj Velünk Egyesület Telefon: 36/30-922-77-97 Honlap: www.gyve.hu Email: gyvegyesulet@gmail.com Össze f ogás a Dagana t os Be te gekért KÖZGYŰLÉS 2015
JAVASLAT A Gyógyulj Velünk Egyesület VI. Közgyűlésének napirendjére Helyszín: 1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7, Egyesített Szent István és Szent László Kórház 1-es pavilon Időpont: 2015. május 28. (csütörtök) 15:00 óra 1. Javaslat a levezető elnök személyére, a Mandátumvizsgáló és a Szavazatszámláló bizottságra, a jegyzőkönyv vezetőjére és két hitelesítőjére, szavazások 2. A Mandátumvizsgáló bizottság jelentése 3. Javaslat a Közgyűlés napirendjére, szavazás 4. Az előző Közgyűlés óta belépni kívánó jelentkezők tagfelvételi kérelmeinek elfogadása 5. Az Elnökség beszámolója az Egyesület 2014. évi tevékenységéről, gazdasági helyzetéről 6. Hozzászólások, szavazás az Elnökség beszámolójáról 7. Javaslat az Egyesület 2015. évi célkitűzésekre, költségvetésére 8. Hozzászólások, szavazás a célkitűzésekről és a költségvetésről 9. Az Alapszabály módosítása 10. Hozzászólások, szavazás az Alapszabályról 11. Javaslat az új elnökségi tagokra 12. Hozzászólások, szavazás az új elnökségi tagokról 2
AZ ELNÖKSÉG BESZÁMOLÓJA AZ EGYESÜLET 2014. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL A 2012 tavaszán 10 fő által létrehozott Gyógyulj Velünk Egyesület aktív tagjainkak a száma 2014 végére mintegy 80-90 főre emelkedett. Tevékenysége az elmúlt esztendőben is sokrétű volt: az emésztő-szervrendszeri daganatos betegek, családtagjaik, körében végzett ismeretterjesztéstől a hazai és nemzetközi szakmai kapcsolatok fejlesztésén át a betegségmegelőzésig és az egészségpolitika befolyásolásáig terjedt. 1. Az Egyesület tevékenységi körének bővítése 2014 tavaszán a közgyűlés határozatának megfelelően megteremtettük annak a jogi és technikai feltételeit, hogy az Egyesület fokozatosan kiterjessze tevékenységét az emésztő-szervrendszeri betegségeken kívül egyéb rosszindulatú daganatos betegségekben szenvedők képviseletére is. A valamennyi rákbetegséggel foglalkozó szervezetté történő fokozatos átalakulás első lépéseként létrehoztuk az urológiai tagozatot, s egyúttal az Egyesület eredeti tagságából létrejött az emésztőszervi tagozat is. 2. Ismeretterjesztés, információszolgáltatás Az elmúlt esztendőben 12000 példányban megjelent egyesületünk Emésztőrendszeri daganatos betegségek és kezelésük című tájékoztató füzete, ami az egyesület Füzetek betegtársainknak című sorozatának első kötete volt Az elsősorban betegeknek és hozzátartozóiknak szóló kiadvány bemutatja a daganatos megbetegedések kialakulását, annak egyik kezelési lehetőségét, a kemoterápiát és a kemoterápia mellékhatásait. Külön fejezet foglalkozik a daganatos betegségek lélektani következményeivel, valamint a daganatos betegeknek ajánlott diétával, az elkerülendő élelmiszerekkel. A betegek információellátottsága javításának másik fontos eszköze az úgynevezett Egyesületi Nap, amelyeken egy-egy téma szakértője tart előadást, majd válaszol a 3
betegek kérdéseire, illetve évente egy alkalommal konkrét téma nélkül konzultálhatnak betegtársaink egy szakorvossal. Tavaly 6 Egyesületi Napot szerveztünk, az alábbi témákban. Januári Egyesületi Nap - orvos-beteg találkozó Februári Egyesületi nap - A kontrollált betegek leleteinek értékelése Márciusi Egyesületi Nap - A daganatos betegségek fájdalomcsillapításának lehetőségei Áprilisi Egyesületi Nap - A daganatos betegek lelki rehabilitációs programjának kialakítása a gyógyulási folyamat segítésére Májusi Egyesületi Nap - Ha a kontrollvizsgálat eredménye rosszabbodik... Júniusi Egyesületi Nap - Molekuláris diagnosztika Szeptemberi Egyesületi Nap - Az ápolónők szerepe a daganatellenes kezelésben Októberi Egyesületi Nap - Képalkotó eljárások (CT, PET, PET-CT, MR) - A leletek értékelése Ezek mellett novemberben a Vígadóban rendezett Országos Betegnap szervezésében is részt vettünk, itt az onkológia ellátásban résztvevő szakemberek legjobbjai tartottak előadásokat, majd egy interaktív fórum zárta a programot. Az információszolgáltatás két fontos eszköze a honlap (www.gyve.hu) és a Hírlevél. Az előbbi teljes mértékben megújult; modernebb új arculatot kapott, számos rovattal bővült, így az aktualitások mellett a betegek számára fontos, közérthető nyelvezetű szakmai anyagokat, egészségügyi tanácsokat is tartalmaz. A Hírlevél kéthavonta az tájékoztatást elsősorban az egyesületi életről nyomtatott formában és elektronikus levélben is. 3. Egészségmegőrzést szolgáló propaganda Betegtársaink információellátása mellett fontosnak tartjuk az egészségeseknek szóló ismeretterjesztést is. Az elsősorban a tömegkommunikáció eszközökön keresztül szervezett akcióink, sajtótájékoztatóink, televízióban, rádióban elhangzott, újságokban, folyóiratokban, internetes hírportálokon megjelent nyilatkozataink, 4
véleménynyilvánításaink hivatottak megvalósítani ezt a célt. 2014-ben ezek legfontosabb témája a szűrővizsgálatok, ezen belül a vastagbéltükrözés fontosságára hívtuk fel a figyelmet. 4. Egyéb szolgáltatások Ahogy már előző évi beszámolónkban is jeleztük, a gyógyulást segítő és szolgáló életmód kialakításához, a belső lelki egyensúly eléréséhez kívántunk hozzájárulni az Olvasó-Vitakör-Könyvklub, a Főző és a Kung fu klub megszervezésével. Sajnos a csekély érdeklődés miatt ez a törekvésünk nem volt sikeres, s így e rendezvények szervezését beszűntettük Hasonlóképpen továbbra is igen kevesen veszik igénybe a Beszélgetőtárs-Dumapartner szolgáltatást is, melynek lényege, hogy felkészült tagjaink várják mindazok telefonhívását, akik betegségükhöz kapcsolódó témában szeretnének beszélgetni. 5. Érdekképviseleti tevékenység 2012-ben az emberi erőforrások miniszterének a korszerű, célzott onkológiai kezelések alkalmazásának szűkítését jelentő rendelettervezetével szembeni fellépés, 2013-ban a korszerű gyógymódokhoz való hozzájutásnál tapasztalható anomáliák (e gyógymódok az OEP általi befogadásának lassúsága, az egyedi méltányosság gyakorlásának embertelensége elleni harc volt az érdekképviseleti munkánk központi eleme, 2014-ben a képalkotó diagnosztikai vizsgálatoknál az úgynevezett volumenkorlát miatt tapasztalható hosszú várólisták ellen emeltük fel a hangunkat. Ugyanakkor azt is kiemelendőnek tartjuk, hogy az elmúlt évben Magyarországon minden gyógyszer elérhetővé vált, ami ma Európában egy vastagbélrákos beteg életkilátásait javítani képes. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár ugyanis tavaly arra is rugalmas megoldást talált, hogy azok az előrehaladott állapotú betegtársaink, akiknél már más nem segíthet, egy Európában is újnak számító tablettához is hozzájussanak. A korábban általunk is sokat bírált egyedi méltányossági alapon megítélt támogatási rendszer megszűntetéséhez egyesületünk is igyekezett hozzájárulni széleskörű sajtókampánnyal. 5
6. Médiapályázat Beszéljünk a vastagbélrákról Az elmúlt évben a Gyógyulj Velünk Egyesület, a Magyar Klinikai Onkológiai Társasággal és a Magyar Újságírók Országos Szövetségével együttműködve médiapályázatot hirdetett abból a célból, hogy cikkek, interjúk, riportok foglalkozzanak a vastagbélrákos betegek problémáival. Hogyan élnek a vastagbélrákos betegek? Hányan gyógyulnak meg? Hogyan alakulnak a kezelések fényében az életkilátásaik? Milyen lehetőségek vannak ma, s milyen irányba halad a betegség kezelése? A pályázaton 4 televízió, 11 rádió, valamint 8 elektronikus szaklap összesen 27 pályaművet készített, amelyek közül a legjobbak összesen 750000 forint díjat vehettek át. 7. Sajtókapcsolatok A korábbi gyakorlatnak megfelelően egészségmegőrzést segítő akcióinkat, érdekképviseleti munkánkat is nagymértékben a sajtónyilvánosságra alapoztuk. Ennek részleteit a Betegszervezeti sajtójelenlét 2014. című összeállítás tartalmazza. 8. Nemzetközi kapcsolatok Mint ismeretes, egyesületünk megalakulásától társult tagja az EuropaColon nevű, rákbeteg-egyesületeket tömörítő európai szövetségnek. Képviselőnk 2014-ben is részt vett a szervezet szakmai találkozóján. Ennek kiemelt témája volt az Imatinib (Glivec) nevű rákgyógyszer generikus változatainak megjelenése. A konferencián képviselőnk tájékoztatást adott a rákszűrés magyarországi helyzetéről, a hazai betegszervezetek működéséről. 9. Pályázatok Fokozatosan fejlődő tevékenységünk finanszírozása érdekében a Nemzeti Együttműködési Alapnak két pályázatot nyújtottunk be, egyet a Civil szervezetek 6
működési célú támogatása 2014., egyet pedig a Civil szervezetek szakmai programjának támogatása 2014. című kiírásra. Az előbbi esetében 380000 Ft, az utóbbiban pedig 350000 Ft összegű támogatásban részesültünk. 10. Beruházások Növekvő bevételeink lehetővé tették, hogy ismeretterjesztő tevékenységünk és egyúttal a titkárság munkájának technikai hátterét javítandó laptopot, projektort, színes nyomtatót, papírvágó gépet, valamint a kiadványaik, információs anyagaink hozzáférhetőségének javítása érdekében korszerű falitáblákat szerezzünk be. 7
AZ EGYESÜLET 2014. ÉVI GAZDASÁGI HELYZETE Általános jellemzők Az egyesületünk 2014. évi bevétele az előző évinek közel két és félszeresére nőtt, s nagyjából ilyen mértékben emelkedett a kiadások összege is. Ennek köszönhetően az eredmény is jelentősen nagyobb lett, annak ellenére, hogy a működéshez szükséges folyó kiadások mellett végrehajtottuk a legszükségesebb eszközbeszerzéseket is. Bevételek A teljes bevétel összege, ami 2013-ban még csupán mintegy 1,8 millió forint volt, meghaladta a 4,3 millió forintot. A bevételek három forrásból származtak: tagdíjból, magánszemélyek és szervezetek adományaiból, valamint tavaly először pályázati pénzekből. (Lásd a 967 és 9695 számú főkönyvi kartonokat.) Költségek A költségek az előző évi körülbelül 1 millió forintról 2014-ben mintegy 2,5 millió forintra nőttek. A költségeket a vásárolt anyagok és a szolgáltatások című táblázat mutatja be, mely részletezések szerint az anyag költség 387 335 Ft, az igénybevett szolgáltatások értéke 1 502 740 Ft volt. A vásárolt anyagok irodaszerekből, irodai eszközökből és a rendezvényekre vásárolt élelmiszerekből tevődnek össze. Az igénybevett szolgáltatások költsége postaköltségből, telefon díjból, a honlap fenntartásából, fejlesztéséből, marketing költségből (sajtó pályázat díjai) és könyvelési díjból tevődik össze. A 161. számú karton a vásárolt tárgyi eszközök 515 128 Ft vételárát tartalmazza. Eredmény és mérleg A fenti tételek eredőjeként az Egyesület mérleg szerinti eredménye körülbelül 1,8 Ft, ami elegendő fedezetet nyújt az idei várhatóan csökkenő bevételek mellett is a szükséges működési költségekre. A mérleget a törvényes határidőig, május 31-ig az illetékes hatóságnak beadjuk. 8
A 2015. ÉVI CÉLKITŰZÉSEK A Gyógyulj Velünk Egyesületet három évvel ezelőtt azért hoztuk létre, hogy az emésztő-szervrendszeri daganatos betegségekre felhívjuk a figyelmet és az érintetteket minden helyzetben segítsük érdekvédelmi és tájékoztató tevékenységgel, a gyógyulást, vagy legalább a normális életvitel fenntartását segítő foglalkozásokkal, rendezvényekkel. Viszonylag rövid idő alatt jelentős sikereket tudtunk elérni e területek majd mindegyikén, s így az elmúlt esztendőben megalapozottan tűzhettük ki azt a célt, hogy bővítsük az Egyesület tevékenységi körét és taglétszámát. Ennek egyik módja az onkológiai centrumok betegeivel és orvosaival való kapcsolatépítés, a másik pedig a nyitás a nem emésztő-szervrendszeri rákbetegek felé. 1. A tevékenységi kör bővítése Az elmúlt esztendőben egyebek mellett az Egyesület nevének, valamint Alapszabályának a módosításával megteremtettük tevékenységünk kiterjesztésének jogi és technikai feltételeit valamennyi daganatos betegségre, betegre. Természetesen a folyamatot csak fokozatosan a szakmai feltételek megteremthetősége függvényében kívánjuk megvalósítani. 2015-ben célunk a már létrehozott Urológiai tagozat működőképességének biztosítása. A kapcsolatfelvétel az onkológiai centrumok, illetve azok vezetőinek jelentős részével az elmúlt két esztendőben megtörtént, a tartalmi együttműködés konkrét formáit azonban ez idáig nem sikerült megtalálnunk. Az aktív kapcsolatokat kétféle módon törekszünk kialakítani. Egyfelől tagcsoportokat kísérlünk meg létrehozni az egyes onkológiai centrumokban helyi vezetéssel és a GYVE sikeres tevékenységeinek megvalósításában nyújtandó szakmai és anyagi segítségével, másfelől pedig megvizsgáljuk, milyen mértékben tudjuk bevonni a centrumok vezetőit, orvosait a betegtájékoztatás különféle formáiba. 9
2. Ismeretterjesztés Egyesületi Napok A betegek ismeretei bővítése alapvető eszközének továbbra is az úgynevezett Egyesületi Napokat tekintjük. Ezen a téren a legfontosabb feladat az Urológiai tagozat számára fontos rendezvények szervezése. Kiadványok Az ismeretterjesztés fentiekben említett már bevált eszközeit 2014-ben betegtájékoztató füzet elkészítésével és terjesztésével is kiegészítettük. A Füzetek betegtársainknak sorozat Emésztőrendszeri daganatos betegségek és kezelésük című első kiadványának kedvező fogadtatása, nagy sikere arra ösztönöz bennünket, hogy ebben az esztendőben két témakörben is kiadjunk egy-egy tájékoztató füzetet egyet az urológiai daganatos betegségekkel küzdők számára, egy másikat pedig az úgynevezett célzott terápiáról és ehhez kapcsolódóan a molekuláris diagnosztikáról. Egészségmegőrzést szolgáló propaganda 2015-ben is nagy hangsúlyt kívánunk fektetni az ismeretterjesztés harmadik formájának, a társadalom, az egészségesek tájékoztatására. Ezt a tevékenységünket továbbra is elsősorban a tömegkommunikáción keresztül szervezett akcióinkra alapozzuk, melyek fő célja a daganatos betegségekkel, azok megelőzésével kapcsolatos ismeretek terjesztése, az egészséges életmódra, a szűrővizsgálatok jelentőségére történő figyelemfelhívás. Ennek sajátos formája a sajtópályázat, amely idén a prosztatarákról fog szólni. Mindezt azért is fontosnak tartjuk, mert nagymértékben hozzájárul ismertségünk növekedéséhez. 10
3. Érdekképviselet Az információszolgáltatás mellett másik fő feladatunknak továbbra is az egyéni és az általános érdekvédelmet tekintjük. Eddigi tapasztalataink szerint ennek leghatékonyabb formája továbbra is a tömegkommunikáció eszközeinek felhasználásával történő kampányok szervezése. Ebben az esztendőben is figyelemmel kísérjük a korszerű gyógymódokhoz való hozzájutás lehetőségeit, e gyógymódok OEP általi befogadásának időigényét, küzdünk a szűrővizsgálatok állami finanszírozásáért, valamint a diagnosztikai vizsgálatoknál tapasztalható várakozási idők csökkentéséért. A lehető legsikeresebb érdekképviseleti tevékenység megvalósítása miatt csatlakoztunk a közelmúltban állami kezdeményezésre létrejött Nemzeti Betegfórumhoz is. E jelenleg 200 betegszervezetet tömörítő civil érdekképviselet hasznosságát egyelőre még nem tapasztaljuk. 4. Nemzetközi kapcsolatok A hatékony érdekvédelmi munkát nagymértékben segíthetik a nemzetközi kapcsolatok, ezért továbbra is részt veszünk az EuropaColon nevű civil szervezet munkájában, s jeleztük csatlakozási szándékunkat az újonnan alakuló világszervezethez, a Global Colon Cancer Association-höz. 5. A klubok, speciális szolgáltatások A klubok szerepe az utóbbi évben átértékelődött, mivel a Főző, a Kung-fu, illetve az Olvasó Vitakör korábbi sikeres és eredményes közösségfejlesztő működésüket követően, halálesetek miatti létszám-csökkenés következtében vesztettek a látogatottságukból. Mivel így a klubok, illetve a Beszélgetőtárs Dumapartner szolgáltatás csak csekély érdeklődést keltettek, célszerűbbnek láttuk a Tűzmadár Ház szolgáltatásait tagjaink figyelmébe ajánlani, illetve közösen biztosítani azokat az érdeklődőknek. Szükségesnek tartjuk azonban megvizsgálni, hogy az onkológiai ellátás új épületbe költözése milyen lehetőségeket teremt a betegtársainkkal való személyes 11
kapcsolatok fejlesztésének és ennek bázisán új szolgáltatások (délutáni programok, számítógép-használat, könyvtár, teáztatás, könyvkölcsönzés) létrehozásának, beindításának. Emellett célszerűnek tartjuk, hogy a korábbitól eltérően olyan, a klubformációnál lazább formában működtetett támasz csoportok szervezését, amelyekben a betegtársaink betegségének gyógyításával, életvitelével kapcsolatos tapasztalatcserék, beszélgetések, időnként pedig egy-egy orvossal való beszélgetések állnának a középpontban. 6. Személyi feltételek biztosítása Tekintettel arra, hogy az egyesület létrehozása óta az elnökség két tagja meghalt, további kettő pedig körülményei megváltozása miatt nem vállalta tovább e tisztséget, mindenek előtt a gazdasági feladatok ellátására, valamint szervezési tevékenység végzésére elengedhetetlenül szükséges új tisztségviselők bevonása az egyesületi munkába. Az egyesület tevékenységének bővítése, fejlesztése érdekében ugyancsak szükséges olyan önkéntesek felkutatása, akik be tudnának kapcsolódni programok szervezésébe, a honlap működtetésébe, pénzügyi és adminisztratív feladatok végzésébe, s nem utolsó sorban a tagtoborzásba. 7. Anyagi feltételek biztosítása Az egyesület működésének anyagi feltételeit három forrás biztosítja: a tagdíj, a támogatók adományai és a pályázatok. A tagdíjat továbbra is az eddig megszokott alacsony szinten kívánjuk tartani, míg az adományokból és a pályázatból származó bevétel további növelésére törekszünk. 12
A 2015. ÉVI KÖLTSÉGVETÉS TERVEZETE Bevételek 2014. évi eredmény 1 800 000 Ft Tagdíj 100 000 Ft Adomány 3 000 000 Ft Pályázat 800 000 Ft Összesen 5 700 000 Ft Kiadások Könyvelési költség Egyéb szolgáltatások (telefon, karbantartás) Honlap Klubnapok Előadók honoráriuma Egyéb honoráriumok Kiadványok Vásárolt anyagok Egyéb kiadások (utazás, részvételi díjak) Sajtópályázat díjai Összesen 200 000 Ft 800 000 Ft 200 000 Ft 100 000 Ft 500 000 Ft 400 000 Ft 1 500 000 Ft 500 000 Ft 500 000 Ft 1 000 000 Ft 5 700 000 Ft Egyenleg 0 Ft 13