A Magyar VHL (Von Hippel-Lindau) Társaság ALAPSZABÁLYA

Hasonló dokumentumok
A Magyar VHL (Von Hippel-Lindau) Társaság ALAPSZABÁLYA

ALAPÍTÓ OKIRAT. Oktatástechnikai eszközök fejlesztéséhez való pénzbeli hozzájárulás.

1997. évi CLVI. törvény. a közhasznú szervezetekről1

- 1 - A L A P Í T Ó O K I R A T (módosításokkal egységes szerkezetben)

BFTE - Megismételt rendkívüli taggyűlés Jegyzőkönyv. Nyílt szavazás. Tartózkodás és nem szavazat nélkül egyhangúlag elfogadva.

MAGYAR ERGONÓMIAI TÁRSASÁG ALAPSZAB ÁLYA (Módosította a október 26-i közgyűlés) (Módosította a november 19-i közgyűlés)

ALAPÍTÓ OKIRAT (3. sz. módosítással egységes szerkezetben, a 3. sz. módosítás dőlt betűvel szedve Hatályos: április 1-től)

Alapszabály. (Módosítva: június 22.)

NF Magyarország. Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága. Angolul. NF Hungary ALAPSZABÁLYA. Bevezető ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK 1.

Duna Charta Egyesület. Alapszabálya

ALAPÍTÓ OKIRAT. A Bánki Donát Ipari Szakközépiskola és Szakmunkásképző Intézet az iskolába járó tanulók nevelésének, oktatásának segítése érdekében

EGYESEK IFJÚSÁGI EGYESÜLET A L A P S Z A B Á L Y A

Alapszabály. I. fejezet. Általános rendelkezések. 3./ Az Egyesület tevékenységét a Magyar Köztársaság területén végzi, az Alkotmány keretei között.

A 101. TÜZÉREZRED ÉS DANDÁR BARÁTI KÖR ALAPSZABÁLYA

ALAPSZABÁLY. I. Az Egyesület kiemelten közhasznú működési céljai és feladatai azok megvalósítása érdekében

Jászdózsa Község Önkormányzata Képviselő-testületének február 12-én megtartott rendes ülésének jegyzőkönyvéből.

A Szent Gellért Diákszövetség. - módosításokkal egységes szerkezetbe foglalt ALAPSZABÁLYA december 19.

ALAPÍTÓ OKIRAT. Amely abból a célból készült, hogy az alábbiakban megjelölt alapító a Polgári Törvénykönyv

A KYOKUSHIN SHINJU-KAI KARATE EGYESÜLET ALAPSZABÁLYA

MABE Magyar Belsőépítész Egyesület

VADVIRÁG EGYESÜLET ALAPSZABÁLYA

ALAPSZABÁLY. (A november 05-ei Közgyűlés által jóváhagyott módosításokkal egységes szerkezetben.)

Egyesületi alapszabály

Alapszabálya. I. Általános rendelkezések

TATAI MECÉNÁS KÖZALAPÍTVÁNY ALAPÍTÓ OKIRATA. módosításokkal egységes szerkezetben

3. Az Alapítvány tevékenysége és célja: szociális tevékenység, családsegítés

TISZTA LAP. Hódmezővásárhelyért Polgári Egyesület ALAPSZABÁLY. ( a módosítással egységes szerkezetben ) Általános rendelkezések.

ALAPSZABÁLY. A társadalmi szervezet neve, székhelye és célja

EGYSÉGES SZERKEZETBE FOGLALT ALAPÍTÓ OKIRAT

E L Ő T E R J E S Z T É S

ALAPÍTÓ OKIRAT. (2014. május 9-i módosított változat, módosítások kiemelt formátumban)

A Balkán Táncegyüttes és Kulturális Egyesület Alapszabálya 2001.

A MOTOROS KÖNNYŰREPÜLŐ SZÖVETSÉG ALAPSZABÁLYA

A Dorogi Szénmedence Sportjáért Közalapítvány alapító okiratának 13. számú módosítása

NYÍRSÉGI HÁZIORVOSI EGYESÜLET ALAPSZABÁLY

ALAPSZABÁLY. Egységes szerkezetbe foglalása. Az Egyesület címere:

Magyar Jogász Egylet Egyesületek

ALAPÍTÓ OKIRAT ALAPÍTVÁNY LÉTREHOZÁSÁRA a módosításokkal egységes szerkezetbe foglaltan.

Egységes szerkezetbe foglalt ALAPÍTÓ OKIRAT október 11.

AZ EGYESÜLET ADATAI. 2. Az Egyesület székhelye: 6800 Hódmezővásárhely, Medgyessy Ferenc u. 6/C fsz. 6.

ALAPSZABÁLY (minta-tervezet, javasolt szövegezéssel) I. ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK

Alapszabályzat március

A Csepeli Kertbarát Kör Egyesület Alapszabálya

A CSOBÁNKAI POLGÁRŐR Egyesület

Alapító okirat. 1. Az egyesület neve, székhelye:

EGYSÉGES SZERKEZETBE FOGLALT ALAPÍTÓ OKIRAT

A L A P Í T Ó O K I R A T

A Dávid Kisemberek Társasága. angolul David Little People Society ALAPSZABÁLYA. Bevezető ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK 1.

I. A SPORTEGYESÜLET ALAPADATAI II. AZ EGYESÜLET CÉLJA III. AZ EGYESÜLET TAGSÁGA

Alapszabály- Rábatamási Sportkör ALAPSZABÁLY

EGYESÜLET VII. CÍM AZ EGYESÜLET FOGALMA, LÉTESÍTÉSE, TAGSÁGA

Helyiérték Gondolkodók és Alkotók Regionális Egyesülete Alapszabály (Módosítva szept. 13.)

Alapszabály. (2) Az Egyesület székhelye: 9700 Szombathely, Bolyai u 11. NymE Bolyai János Gyakorló Általános Iskola és Gimnázium

NEVELÉS- ÉS OKTATÁSKUTATÓK SZÖVETSÉGE

Közhasznúsági tudnivalók

A Bükkábrányi Bányász Hagyományokért Egyesület ALAPSZABÁLYA

A BOLYAI JÁNOS KATONAI MŰSZAKI FŐISKOLA SZOCIÁLPOLITIKAI ALAPÍTVÁNYÁNAK A L A P Í T Ó O K I R A T A

KOSSUTH LAJOS ÁLTALÁNOS ISKOLA

SIMONTORNYA VÁROS ÖNKORMÁNYZATÁNAK KÉPVISELŐ-TESTÜLETE 7081 Simontornya, Szt. István k. u. 1. Tel.: 74/ KIVONAT

ALAPÍTÓ OKIRAT ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK

A TÓTKOMLÓSI ROZMÁS SZENIOR ÚSZÓ KLUB EGYESÜLET június 26. napján kelt Alapszabály Módosítással Egységes szerkezetbe foglalt ALAPSZABÁLYA

Szervezeti és működési kérdések - civil szervezetek, közhasznúság és változásbejegyzés -

A Pro Physica Hallgatói Alapítvány Szeged

Jegyzőkönyvi kivonat

A Lövő Ifjúsági Klub. Szervezeti és Működési Szabályzata November 01-től érvényes

ÉRTEM Értelmes Tervezettség Mozgalom Egyesület. Alapszabály

Café Momus Egyesület A kultúra internetes terjesztéséért ALAPSZABÁLY

A Magyar Műrepülő Klub Közhasznú Sportegyesület Szervezeti és Működési Szabályzata. A Magyar Műrepülő Klub Közhasznú Sportegyesület

VÁNDOR SÁNDOR ÉS RÉVÉSZ LÁSZLÓ EMLÉKE ALAPÍTVÁNY KURATÓRIUMÁNAK ÜGYRENDJE

Hírközlési és Informatikai Tudományos Egyesület Információbiztonsági Szakosztály EIVOK Szervezeti és Működési Szabályzat

Egyesületi alapszabály (egységes szerkezetben)

ÚJPESTI VÁROSVÉDŐ EGYESÜLET. Alapszabály

ALAPSZABÁLY (Egységes Szerkezetben) I. Az egyesület neve. II. Székhelye. III. Az egyesület jogállása

Mátraalmásért Egyesület Alapszabálya

KÖZALAPÍTVÁNY ALAPÍTÓ OKIRATA (MÓDOSÍTÁSOKKAL EGYSÉGES SZERKEZETBEN)

ALAPSZABÁLY. / a módosításokkal egységes szerkezetben / ORSZÁGOS HUMÁNMENEDZSMENT EGYESÜLET

AZ ETYEKI POLGÁRŐRSÉG BŰNMEGELŐZÉSI ÉS VAGYONVÉDELMI EGYESÜLET ALAPSZABÁLYA

A Fodor József Iskolaegészségügyi Társaság Alapszabálya

A JEET KUNE DO / KALI NAGYKANIZSA SPORTEGYESÜLET ALAPSZABÁLYA

A "p(mszem KÖZÖSSÉGI MOHEL Y" Egyesület ALAPSZABÁLYA

1.2. az egyesület székhelye: 3200 Gyöngyös, Nap utca 2. A ép.1 a.

ALAPÍTÓ OKIRAT (módosításokkal egységes szerkezetben)

VAGYONÉPITŐ KLUB ALAPSZABÁLYA

NK. TEKE SE SPORTEGYESÜLET

SíTV Sportegyesület ALAPSZABÁLY

Pályázati Projektmenedzserek és Tanácsadók Országos Szövetsége ALAPSZABÁLYA. módosításokkal egységes szerkezetbe foglalva. I. Általános rendelkezések

TAGOZATI ALAPSZABÁLY

Alapító Okirat Módosítása

AJKAI HŐERŐMŰ MUNKAVÁLLALÓINAK SZAKSZERVEZETI ALAPSZABÁLYA

A L A P S Z A B Á L Y

Öttevény Községért Közalapítvány. Alapító Okiratának módosítása

Alkalmazott Tudományért Kutatási és Fejlesztési Alapítvány Szervezeti és Működési Szabályzata

Alapszabály I. ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK. 1. Az Egyesület neve: VAGYUNK Otthontalan Művészek Önsegítő Egyesülete (a továbbiakban: Egyesület)

FORRÁS, A Pszichés Problémákkal Küzdőket Támogató Egyesület Alapszabálya

Alapító Okirat. 1 Az Alapítvány neve, székhelye

ZALAHALÁPÉRT KÖZALAPÍTVÁNY

A PÁLFY ALAPÍTVÁNY AZ OKTATÁSÉRT ÉS KULTÚRÁÉRT ALAPÍTVÁNY MÓDOSÍTÁSOKKAL EGYSÉGES SZERKEZETBE FOGLALT ALAPÍTÓ OKIRATA

ALAPSZABÁLY EGYSÉGES SZERKEZETBEN A MÓDOSÍTÁSOKKAL

A L A P S Z A B Á L Y. A módosításokkal egységes szerkezetbe foglalt szöveg

A Dél-Zempléni Vidékfejlesztési Szövetség Alapszabálya

Átírás:

A Magyar VHL (Von Hippel-Lindau) Társaság ALAPSZABÁLYA Bevezető A von Hippel-Lindau szindróma olyan örökletes rendellenesség, amelynek oka a hármas kromoszóma rövid karján lévő hiba. Jellemzője, hogy bizonyos szervekben a véredények abnormálisan növekednek. A diagnózist nehezíti, hogy a tünetek vagy hiányoznak, vagy nem elég egyértelműek A szindróma ritka, előfordulása 1:32 000. Általában sebészeti kezelést igényel. ÁLTALÁNOS RENDELKEZÉSEK 1. 1. Az Egyesület neve: Magyar VHL (von Hippel Lindau) Társaság 2. Az Egyesület neve angolul: Hungarian VHL Society 3. Székhelye: Budapest, 1118 Bp. Szittya utca 8. 4. Működési területe: Magyarország 5. Hivatalos nyelve: magyar 6. Bélyegzője: kör alakú, szélfelirattal 7. Az Egyesületet a VHL szindrómával élő (a továbbiakban érintettek) emberek, hozzátartozóik, szakembereik és segítőik szabad elhatározással hozták létre és működtetik. Benne az érintettek érdekvédelme, a tagok munkája és együttműködése valósul meg. 8. Az Egyesület pártsemleges és közhasznú. Az egyesület közvetlen politikai tevékenységet nem folytat szervezete pártoktól független, azoknak anyagi támogatást nem nyújt. 1. A Társaság céljai: A TÁRSASÁG CÉLJAI, FELADATAI 2. 1

Az egyesületi tagságtól függetlenül az érintett emberek egyenjogú és a lehető legteljesebb körű egészségügyi ellátásának, habilitációjának, rehabilitációjának, emberi és állampolgári jogai érvényesülésének, hátrányaik kiegyenlítésének, lehető legteljesebb életüknek sokoldalú elősegítése, érdekeik képviselete, érvényesítése, védelme. a) Az érintett emberek és családjaik egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének igényével indokolt egyéni érdekek képviselete, érvényesítése és védelme, b) Az érintettek és őket segítő emberek hazai összefogása, ezek tevékenységének segítése, összehangolása, közös érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete, c) A egyesületi tagságtól függetlenül törekszik valamennyi Magyarországon élő érintett személy érdekeinek védelmére. d) Az érintett emberek és családjaik életét segítő, azt teljesebbé, színvonalasabbá tévő szolgáltatások megvalósítása, ezek mindennemű támogatása, koordinációja. 2. Céljai megvalósítására az Egyesület az alábbi feladatokat látja el: a) Figyelemmel kíséri, védi és javítja az érintett emberek egészségügyi ellátásbeli, fejlesztésbeli, foglalkoztatási, szociális, intézményi, jogi és egyéb életfeltételeit. b) Különös figyelmet szentel az érintett emberek egészségügyi ellátásán belül: 3, Tanácsadás orvosok, szakemberek, érintettek és hozzátartozóik számára, 4. Külföldi szakemberekkel való konzultáció megszervezése, 5. Speciális gyógykezelések és finanszírozásuk megszervezése, c) Az egyenjogú és teljes körű társadalmi részvételhez, esélyegyenlőséghez szükséges feltételeket támogatja, d) Támogatja és ösztönzi az érintett emberek el- és befogadását segítő szemlélet alakítását, e) Az érintett emberek részére habilitációs, rehabilitációs, támogató szolgáltatásokat szervez meg, f) Részt vesz a VHL szindrómával foglalkozó, vagy az érintett embereket érintő szakmai és érdekegyeztetö testületek és fórumok munkájában, g) Az érintett emberek számára és érdekében anyagi támogatást nyújthat, h) Útmutatásokkal, tájékoztatással, tanácsadással segíti az érintettek, családjaik, segítőik, szakemberek tevékenységét, j) Az Egyesület közhasznú céljainak érdekében intézményeket hozhat létre, vállalkozhat, 2

k) Gazdasági-vállalkozási tevékenységet csak közhasznú céljainak érdekében, azokat nem veszélyeztetve végez. Az Egyesület a gazdálkodása során elért eredményét nem osztja fel, hanem az Egyesület céljaira fordítja, 1) Az Egyesület közhasznú céljai érdekében tájékoztató, társadalmi beilleszkedést segítő sajtó és média termékeket jelentet meg, kiadói és terjesztői tevékenységet folytat, rn) Együttműködik az egészségkárosodott emberek hazai és külföldi szervezeteivel, mindazon állami, önkormányzati és társadalmi szervezetekkel, n) A fenti célok érdekében ösztöndíjat adhat, tanulmányutakat támogathat, konferenciát szervezhet és az azon való részvételt támogathatja, o) Ellátja mindazon egyéb feladatokat, amelyek céljaiból következnek. Az Egyesület a fenti céloknak és teendőknek megfelelően a következő közhasznú tevékenységeteket folytatja: Közhasznú tevékenység Közfeladat Jogszabály megjelölése Az egészség megőrzésével állapotmegtartással kapcsolatos programok szervezése, támogatása. 1. Az érintett emberek és potenciálisan érintett hozzátartozóik felkutatása, nyilvántartása, családfa és országos szintű adatbázis készítése, 2. Az érintett emberek teljes körű kivizsgálásának, megfelelő kezelésének, ez utáni rendszeres ellenőrző vizsgálatoknak a megszervezése és követése, A lakosság egészségi állapotának javítása, a jobb életminőség elősegítése, az egészségkárosító környezeti, az egészséges életmód segítését célzó szolgáltatások az egészségügyi kutatási tevékenység támogatása, szervezése és koordinálása Magyarország helyi önkormányzatairól szóló 2011. évi CLXXXIX. törvény 13. (1) bekezdés 4. pont Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény 141. (3) bekezdés d) és f) pontjai 3

AZ EGYESÜLET TAGJAI 3. 1. Az Egyesület rendes tagja lehet minden nagykorú, cselekvőképes, természetes személy, aki annak alapszabályát elismeri és az abban foglaltakkal egyetért. 2. Az Egyesület pártoló tagjai lehetnek mindazok az intézmények, természetes személyek, jogi személyek és a jogi személyiséggel nem rendelkező társulásuk, akik tevékenységükkel, illetve vagyoni hozzájárulásukkal az Egyesület céljait kívánják segíteni. 3. A tagsági viszony az alapszabály illetve a belépési nyilatkozat aláírásával keletkezik, annak elfogadásához nem szükséges testületi döntés. 4. A tagsági viszony a tag kilépésével, kizárással és halálával szűnik meg. A kizárás a Közgyűlés hatáskörébe tartozik, kizárható az a tag, aki jogszabályt, alapszabályt vagy közgyűlési határozatot súlyosan vagy ismételten megsértette. A kizárási javaslatot az Elnökség terjeszti a közgyűlés elé. Az Elnökség a javaslat közgyűlés elé terjesztésével egyidejűleg értesíti a tagot. A tag számára biztosítani kell a védekezés lehetőségét. A közgyűlés a kizárásról hozott határozatot a jelenlévő taggal szóban, a jelen nem lévő taggal írásban, postai kézbesítéssel közli a döntés meghozatalától számított 3 munkanapon belül. A kizárásról akkor is írásbeli határozatot hoz a Közgyűlés, ha az érintett tag jelen van a határozat meghozásakor. A kizárásról szóló határozatnak tartalmaznia kell a döntést, a döntés indokolását (a kizárás alapjául szolgáló tények és bizonyítékok megjelölésével) és a figyelmeztetést a jogorvoslati lehetőségekre. 5. A kilépést az Elnökségnél kell írásban bejelenteni, a kilépés az írásbeli bejelentés Elnökséghez érkezésével válik hatályossá. A TAGOK JOGAI 4./a. 1. A tagok, a nem magánszemélyek képviselői jogosultak: - részt venni a feladatok megoldásában; - javaslatokat, indítványokat tenni az Egyesület vezetői számára; - tájékoztatást igényelni az Egyesület tevékenységéről, 4

- a Társaság rendezvényein és tevékenységében részt venni. 2. A tagok javaslatait, indítványait az Egyesület hatáskörrel rendelkező szerve, tisztségviselője köteles megvizsgálni és arra 30 napon belül indokolt választ adni. 3. Az Egyesület minden rendes tagja bármilyen tisztségre választhat és választható. 4. A rendes tag a közgyűlésen tanácskozási, javaslattételi és szavazati joggal bír. 5. A pártoló tag a közgyűlésen tanácskozási, javaslattételi joggal bír, nem választható és nem rendelkezik szavazati joggal. A TAGOK KÖTELEZETTSÉGEI 4./b. 1. A tagok tevékenységük során az ezen alapszabályban elfogadott elveket és gyakorlati teendőket érvényre juttatják. 2. Egymással közös érdekeik mentén együttműködnek. 3.A tagok kötelesek a közgyűlés által megállapított évi tagdíjat megfizetni A Közgyűlés és az Elnökség a tagdíjfizetési kötelezettség alól felmentést adhat. A tagdíj hat hónapon keresztül történő nem fizetése a tagság automatikus megszűnését eredményezi. 4. A tag köteles az alapszabályban foglaltakat és a közgyűlési és elnökségi határozatokat megtartani. 5. A pártoló tagra ugyanezek a rendelkezések érvényesek, így: az Egyesület céljait támogatja; ezen alapszabály reá vonatkozó rendelkezéseit, a testületi szervek e körben hozott határozatait megtartja. AZ EGYESÜLET SZERVEI ÉS TISZTSÉGVISELŐI 5. 1. Az Egyesület szervei: a) Közgyűlés, b). Elnökség, 5

c) Tanácsadók Testülete (szakmai tanácsadó jogkörrel) 2. A Társaság tisztségviselői választottak: Ezek: az Egyesület Elnöksége, benne az elnöke, alelnöke és titkára, a közgyűlési és egyéb ad hoc bizottságok elnökei és tagjai. 3. Munkájukat díjazás nélkül, esetleg költségtérítés és jutalmazás mellett végzik. 4. Az Egyesület tisztségviselője csak büntetlen előéletű magyar állampolgár lehet. ÖSSZEFÉRHETETLENSÉGI SZABÁLYZAT 6. A.) 1. A közgyűlés és az elnökség határozathozatalában nem vehet részt az a személy, aki, vagy akinek közeli hozzátartozója ( Ptk. 8:1. (1) bekezdés 1. pontja), élettársa a határozat alapján a). kötelezettség vagy felelősség alól mentesül, vagy b). bármilyen más előnyben részesül, ill. a megkötendő jogügyletben egyébként érdekelt. Nem minősül előnynek a Társaság cél szerinti juttatásai keretében a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatás, ill. a Társaság által tagjának, a tagsági jogviszony alapján nyújtott, létesítő okiratának megfelelő cél szerinti juttatás. 2. Nem lehet a felügyelő szerv elnöke vagy tagja, ill. könyvvizsgálója az a személy, aki a). a Közgyűlés vagy az elnökség tagja, illetve az elnök (ide nem értve a Társaság Közgyűlésének azon tagjait, akik tisztséget nem töltenek be), b). a Társasággal a megbizatásán kívül más tevékenység kifejtésére irányuló munkaviszonyban vagy munkavégzésre irányuló egyéb jogviszonyban áll, ha jogszabály másképp nem rendelkezik. c) a Táraság cél szerinti juttatásából részesül - kivéve a bárki által megkötés nélkül igénybe vehető nem pénzbeli szolgáltatásokat, ill. a Társaság által tagjának, a tagsági jogviszony alapján nyújtott, létesítő okiratának megfelelő cél szerinti juttatást - ill. d.) az a, - c. pontban meghatározott személyek hozzátartozója. 3.a. Nem lehet az elnökség tagja, a Társaság elnöke, illetve a Társaság felügyelő szervének tagja, elnöke az a személy, aki korábban olyan közhasznú szervezet vezető tisztségviselője volt - annak megszűnését megelőző két évben legalább egy évig -, a) amely jogutód nélkül szűnt meg úgy, hogy az állami adó- és vámhatóságnál nyilvántartott adó- és vámtartozását nem egyenlítette ki, i) amellyel szemben az állami adó- és vámhatóság jelentős összegű adóhiányt tárt fel, 6

ii) amellyel szemben az állami adó- és vámhatóság üzletlezárás intézkedést alkalmazott, vagy üzletlezárást helyettesítő bírságot szabott ki, iii) amelynek adószámát az állami adó- és vámhatóság az adózás rendjéről szóló törvény szerint felfüggesztette vagy törölte a korábbi közhasznú szervezet megszűnését követő három évig. b. A vezető tisztségviselő, ill. az ennek jelölt személy köteles a Társaságot előzetesen tájékoztatni arról, hogy ilyen tisztséget egyidejűleg más közhasznú szervezetnél is betölt. 4. Csak az a személy lehet az elnökség tagja, a Társaság elnöke, illetve a Társaság felügyelő szervének tagja, elnöke, aki nagykorú, illetve cselekvőképességét a tevékenysége ellátásához szükséges körben nem korlátozták. Nem lehet az elnökség tagja, a Társaság elnöke, illetve a Társaság felügyelő szervének tagja, elnöke az a személy, akit bűncselekmény elkövetése miatt jogerősen szabadságvesztés büntetésre ítéltek, amíg a büntetett előélethez fűződő hátrányos következmények alól nem mentesült. Nem lehet vezető tisztségviselő az, akit e foglalkozástól jogerősen eltiltottak. B.1.) Az Egyesület választott tisztségviselői egyazon tisztségre egyszerű szavazattöbbséggel csak egymást követő két alkalommal, ezt követően csak háromnegyedes többséggel választhatók meg. 2) Az Egyesület tisztségviselői egymásnak, ill. a törvényességi felügyeletet gyakorló szervezet munkatársának a Ptk.:1. (1) bekezdés 1. pontjában meghatározott közeli hozzátartozói nem lehetnek. A TESTÜLETI SZERVEK MŰKÖDÉSE 7. 1. A Közgyűlést szükség szerint, de legalább évente egyszer kell összehívni. A Közgyűlés nyilvános, de szavazati joga csak az Egyesület rendes tagjainak van. 2. A testületi szerveket az Elnökség hívja össze írásban, postai vagy elektronikus úton, 30 napi időközzel, a napirend közlésével. A meghívót és az írásos előterjesztéseket a Közgyűlés napját megelőző 15. napon a tagok részére el kell küldeni. 3. A Közgyűlés határozatképes, ha azon a s:zavazásra jogosult tagok 50 %-a + 1 fő jelen van. Ha a Közgyűlést határozatképtelenség miatt el kell halasztani, az azonos napirenddel 30 napon belül akár az eredetileg meghirdetett napra, az eredeti meghívóban szereplő napirendi pontok körében a megjelentek számára tekintet nélkül határozatképes, ha erre az eredeti meghívóban a tagok figyelmét felhívták. 4. A Közgyűlés határozatait általában nyílt szavazással, egyszerű szótöbbséggel hozza, kivéve, ha jogszabály vagy ez az alapszabály ettől eltérően rendelkezik. A tisztségviselőket titkos szavazással kell megválasztani. Szavazategyenlőség esetén új szavazást kell elrendelni. 5. Az Egyesület alapszabályának módosításához a jelen lévő tagok háromnegyedes szótöbbséggel hozott határozata szükséges. Az Egyesület céljának módosításához és az 7

Egyesület megszűnéséről szóló közgyűlési döntéshez a szavazati joggal rendelkező tagok háromnegyedes szótöbbséggel hozott határozata szükséges. A KÖZGYŰLÉS 8. 1. A Közgyűlés az Egyesület legfőbb testületi szerve, amelyen az Egyesület tagjai vesznek részt. 2. A Közgyűlés hatásköre kiterjed az Egyesületet érintő minden ügyre. 3. Kizárólag a Közgyűlés hatáskörébe tartozik: A) az Egyesület megalakulásának, feloszlásának vagy más szövetséggel egyesülésének kimondása; B.) az Egyesület alapszabályának megállapítása, módosítása; C.) az Egyesület szerveinek megválasztása, az általa választott tisztségviselők visszahívása, a visszahívás feltételeinek, eljárási szabályainak meghatározása; D) az Egyesület hosszú távú programjának meghatározása; E) Tag, pártoló tag kizárása; F) az éves beszámoló és annak közhasznú mellékletének jóváhagyása, G) az elnökség éves beszámolójának jóváhagyása, H) az éves költségvetés meghatározása, 1) mindaz, amit jogszabály a Közgyűlés kizárólagos hatáskörébe utal, vagy amely kérdésben a döntés jogát magának tartja fenn, G) más társadalmi szervezethez illetve nemzetközi szervezethez való csatlakozásának elhatározása, illetve a csatlakozás megszüntetésének kimondása, cég alapítása, illetve megszüntetése. 4. Rendkívüli Közgyűlést kell összehívni, ha: ezt a tagok egyharmada, az ok és cél megjelölésével, írásban indítványozza; a bíróság elrendeli; az Egyesület Elnöksége szükségesnek tartja, az egyesület vagyona az esedékes tartozásokat nem fedezi; az egyesület előreláthatólag nem lesz képes a tartozásokat esedékességkor teljesíteni; vagy az egyesület céljainak elérése veszélybe került. 5. A Közgyűlés döntése a tagokra, az Egyesület szerveire, tisztségviselőire kötelező. 6. A Közgyűlés elnöki tisztét az Egyesület egyik elnökségi tagja látja el. 7. A Közgyűlés a tisztújítás előkészítését az elnökség hatáskörébe utalhatja. 8. A Közgyűlés az éves beszámolót és annak közhasznúsági mellékletét az Elnökség előterjesztésére fogadja el. 8

AZ ELNÖKSÉG 9. 1. Az Egyesület Elnökségét (3 fő) a Közgyűlés választja 3 évi időtartamra. Tagjai: az elnök, az alelnök és a titkár, 2. Az Elnökség feladata a Közgyűlés határozatainak megtartásával a munka vezetése, a tevékenységek irányítása, szervezése és elvégzése. 3. Különösen az Elnökség feladatkörébe tartozik: A) a Közgyűlés összehívása; B) a működési és egyéb szabályzatainak kidolgozása elfogadása; C.) az éves költségvetésének előkészítése, a gazdasági beszámoló előzetes elfogadása; D) az Egyesület által létrehozott intézmények felügyelete, szakértők és szülők, érintettek bevonásával, első számú vezetőik kinevezése, munkáltatói jogok gyakorlása. HATÁROZATOK ÉS NYILVÁNOSSÁG 10. 1. Az Elnökség szükség szerint, de legalább évente egyszer tart ülést. Az Elnökség ülését az Elnök hívja össze a napirend közlésével, úgy, hogy a meghívót az ülést megelőzően legalább 10 nappal küldi ki. Az Elnökség ülései nyilvánosak (a nyilvánosság csak jogszabályban meghatározott esetben korlátozható). 2. Az Elnökség ülése határozatképes, ha azon az Elnökség tagjainak több, mint a fele jelen van. Az Elnökség a határozatait nyílt szavazással, a jelenlévők több, mint felének támogatásával hozza. 3. Az ülésekről jegyzőkönyv készül, amely a határozatokat, és a döntést támogatók és ellenzők számát tartalmazza. A jegyzőkönyvet két jelenlévő tag hitelesíti és az ülés elnöke írja alá. 4. Az Elnökség tagjainak a feladata, hogy támogassák az elnök munkáját, akadályoztatása esetén helyettesítsék az elnököt, ellássanak egy-egy feladatot, annak képviseletét vagy irányítását. 5. Az Elnökség határozatai a hatáskörébe tartozó szervekre, tisztségviselőkre nézve kötelezőek. 9

6. Az elnök gondoskodik a testületi szervek határozatainak összegyűjtéséről a határozatok tárában, amelyből kitűnik a döntések tartalma, időpontja, hatálya, támogatók és ellenzők számaránya, nyílt szavazás esetén személye. 7. Az elnökség a Társaság döntéseit az érintettekkel levélben vagy elektronikus levélben (emailben) közli, illetve a székhelyén nyomtatva kifüggeszti. 8. A Társaság, működési módjáról, szolgáltatásai igénybevételének módjáról, valamint beszámolóiról tájékoztatja a nyilvánosságot esetenként a sajtóban, orvosi lapokban, internetes honlapján (www.vhl.hu) keresztül. 9. A Társaság működésével kapcsolatban keletkezett iratokba bárki betekinthet a Társaság székhelyén előre egyeztetett időpontban. TANÁCSADÓ TESTÜLET 11. 1. A Tanácsadó Testület feladatai az Egyesület tevékenységéhez kapcsolódó szakmai tudást igénylő feladatok előkésztése, véleményezése, ellenőrzése, szakmai javaslatok késztése. 2. A Testület nem rendelkezik döntéshozó, csak javaslattevő jogkörrel. 3, A testület tagjai között lehetőleg minden, a VHL szindróma által érintett területről legyenek képviselők: szemész, belgyógyász, nefrológus, sebész, gerincgyógyász, neurológus stb. ÜGYVITEL 12. 1. Az ügyek vitele az Elnökség felelőssége. Végrehajtói az Elnökség által megbízott tagok, tisztségviselők a) Nyilvántartások vezetése, b) Kapcsolattartás a tagokkal, az Egyesület szerveivel, c) Együttműködés a szakmai testületek tagjaival, az egészségkárosodott embereket képviselő és számukra szolgáltató szervezetekkel, a nemzetközi VHL Szövetséggel, a VHL szindrórnáva1 élőket érintő döntéshozó testületekkel, d) Közönségkapcsolatok tennivalói, e) A nemzetközi kapcsolatok ápolása, 10

f) Mindazok a feladatok, amelyekkel a Közgyűlés megbízza, g) Bevételi források felkutatása, közös akciók, közös vállalkozások, szervezése, pályázatok benyújtása, szponzorok keresése és a kapcsolatok ápolása, h) Gazdálkodás az Egyesület vagyonával, i) A gazdasági ügyvitel, j) A vagyonvédelem megszervezése., k) Az Egyesület intézményének a felügyelete. AZ ELNÖK FELADATAI 13. 1.. Az Elnök feladatai: a) A rá vonatkozó döntések végrehajtása. b) Az Egyesület általános képviselete, önállóan 2. Az utalványozás az Elnök és az Elnökség egy másik tagjának közös aláírásával történik. Az Elnök akadályoztatása esetén írásban jelöli ki az őt helyettesítőt. 1. Az Egyesület vagyonának forrásai: a) a tagok által fizetett tagdíj, b) támogatások, költségtérítés; AZ EGYESÜLET GAZDÁLKODÁSA l4. c) a jogi és magánszemélyek felajánlásai, adományai, közérdekű kötelezettségvállalások; d) pályázaton meghatározott feladatokra elnyert összeg; a vállalkozási tevékenységéböl származó nyereség; e) egyéb saját bevételek. 2. Az Egyesület kiadásai között különösen a következőket kell számításba venni: a) a tagok támogatására fordítható összeg; b,) az Egyesület működésének kiadásai; c) az Egyesület céljai szerinti feladatok, programok, tevékenységek költségei. 11

3. Az Egyesület vagyonával a pénzügyi jogszabályok ás saját szabályzatai szerint, éves költségvetés alapján gazdálkodik. Gazdálkodásáról évenként beszámolót készít, amit a Közgyűlés fogad el. 4. Az Egyesület tartozásaiért kizárólag a saját vagyonával felel, 5. Ha az Egyesület éves bevétele meghaladja az ötvenmillió forintot, akkor a Közgyűlés köteles felügyelő bizottságot létrehozni. 6. Az Egyesület befektetési tevékenységet nem folytat. 7. Az Egyesület tagjain kívül bárki részesülhet a Társaság közhasznú szolgáltatásaiból. EGYÉB RENDELKEZÉSEK 15. 1. A Társaság szervezetének és működésének részletes szabályait a Szervezeti és Működési Szabályzat tartalmazza, amely kiterjed különösen: a hatáskörök megosztására; a testületek, szervek működésének részletes szabályaira; a tisztségviselők, munkacsoportok tevékenységére; az ügyvitelre, a gazdasági és vagyonkezelői tevékenységre; valamely feladatkörben helyettes belépése feltételeinek vizsgálatára, a helyettesítés szükségességének megállapítására, végrehajtására; az etikai, fegyelmi felelősségrevonás és a fegyelmi eljárás szabályozására; 2. A Működési Szabályzat mellékletét képezik mindazok a szabályzatok, amelyek elkészítését jogszabály írja elő, vagy bevezetésükre a Társaság működéséhez szükség van. 12

AZ EGYESÜLET MEGSZŰNÉSE 16. 1. A megszüntetésre a polgári törvénykönyv szabályai alapján kerül sor. 2. Az Egyesület megszűnése esetén a fennmaradó vagyonról a tartozások kiegyenlítése után a Közgyűlés dönt. ZÁRÓ RENDELKEZÉSEK 17. 1. Az egyesület a függetlenség és az önállóság elve alapján tart fenn kapcsolatot állami szervekkel ás intézményekkel, más társadalmi szervezetekkel 2. Az Alapszabályban nem szabályozott kérdésekben a Polgári Törvénykönyvről szóló 2013. évi V. törvény, illetve az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló 2011. évi CLXXV. törvény az irányadók. Ezen alapszabályt az Egyesület tagjai az 1998. évi október 10.-i közgyűlésükön elfogadott alapszabály módosításaként a 2015. január 9.-én megtartott közgyűlésükön fogadták el. Süliné Dr. Vargha Helga elnök Alulírott Süliné Dr. Vargha Helga, elnök, ezúton igazolom, hogy az alapszabály egységes szerkezetbe foglalt szövege megfelel a létesítő okirat (módosítások alapján kialakult) hatályos tartalmának. Süliné Dr. Vargha Helga elnök 13

14