Rehabilitációs lehetőségek rheumatoid arthritisben szenvedő betegeknél: beteg-edukációs és szelf-menedzsment programok



Hasonló dokumentumok
Társbetegségek hatása a térdizületi arthrosisban szenvedő betegek rehabilitációs programjára

AZ EGÉSZSÉGGEL KAPCSOLATOS ÉLETSTÍLUS: BETEGVISELKEDÉS ÉS EGÉSZSÉGVISELKEDÉS. Dr. Szántó Zsuzsanna Magatartástudományi Intézet TÉZISEK

Upstairs Consulting. Útmutató a munkahelyi stressz kezelése munkavédelmi szakemberek részére

Érzelmi megterhelődés, lelki kiégés az egészségügyi dolgozók körében

MIÉRT KIEMELTEN FONTOS A MUNKAHELYI STRESSZ

Fogyatékossággal élő emberek életminősége és ellátási költségei különböző lakhatási formákban

EGÉSZSÉGÜGYI DÖNTÉS ELŐKÉSZÍTŐ

Gyermekjóléti alapellátások és szociális szolgáltatások. - helyzetértékelés március

Placebo-hatás a sportban

A MAGYAR KÖZTÁRSASÁG KORMÁNYA. CCI szám: 2007HU161PO008

A CSALÁDOK ÉS HÁZTARTÁSOK ELŐRESZÁMÍTÁSA, BUDAPEST 1988/2

Egyebek (A világ működése - Ember)

WageIndicator adatbázisok eredményeinek disszeminációja H005 EQUAL projekt. WageIndicator és BérBarométer adatbázisok eredményeinek disszeminációja

Gyermekkori Idiopátiás Artritisz

Természetgyógyászok és a kártérítési felelősség

A homeopátia - hozzáadott érték az egészségügyi ellátásban

Aktív állampolgárság az iskolában és azon túl A kutatási eredmények összefoglalása munkaanyag

MAGYAR DOKTORANDUSZOK A SZOMSZÉDOS ORSZÁGOKBAN

Szakmai terv Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központja

Pedagógusok a munkaerőpiacon

A 2-es típusú diabetes szövődményeinek megelőzési lehetőségei az alapellátásban

Placebo-hatás a sportban

OROSZLÁNY ÉS TÉRSÉGE EGÉSZSÉGFEJLESZTÉSI TERVE

Végtagfájdalom szindrómák


Iktatószám: 41- /2008. Tárgy: Tájékoztató a évi Országos Kompetencia-mérés hódmezővásárhelyi eredményéről

A sportolást befolyásoló tényezők az általános iskolásoknál

Baksay Gergely- Szalai Ákos: A magyar államadósság jelenlegi trendje és idei első féléves alakulása

Gyorsjelentés. az informatikai eszközök iskolafejlesztő célú alkalmazásának országos helyzetéről február 28-án, elemér napján KÉSZÍTETTÉK:

Reumás láz és sztreptokokkusz-fertőzés utáni reaktív artritisz

TELEPÜLÉSI TERVEK ÉRVÉNYESÜLÉSÉNEK ERŐSÍTÉSE

Nemzetközi összehasonlítás

A digitális esélyegyenlőség helyzete Magyarországon

A gyász hatása a testi és a lelki egészségi állapotra. Doktori tézisek. Dr. Pilling János

BIZOTTSÁGI SZOLGÁLATI MUNKADOKUMENTUM AZ ELEMZÉS ÖSSZEFOGLALÓJA. Amely a következő dokumentumot kíséri

A demográfiai folyamatok hatása a közoktatás költségvetésére

KPMG Vállalathitelezési Hangulatindex

Leukémia (fehérvérûség)

Dr. Hegedűs Katalin Életvégi kérdések, palliatív gondoskodás

A korhatár előtti nyugdíjba vonulás nemek szerinti különbségei

Bocz János Jéghegyek. Tévhitek, avagy a magyar nonprofit szektor mélyrétegei

Az egészségügyi ellátás minőségének SERVQUAL szempontú mérése

TÁMOP / Tehetséghidak Program című kiemelt projekt

ÖSSZEFOGLALÓ JELENTÉS

A BIZOTTSÁG KÖZLEMÉNYE AZ EURÓPAI PARLAMENTNEK, A TANÁCSNAK, AZ EURÓPAI GAZDASÁGI ÉS SZOCIÁLIS BIZOTTSÁGNAK ÉS A RÉGIÓK BIZOTTSÁGÁNAK

A lakosság utazási szokásai, vélemények a magyarországi turizmusról - II.

Oroszlány város szociális szolgáltatástervezési koncepciójának felülvizsgálata 2009.

Nemzeti Közszolgálati Egyetem Hadtudományi és Honvédtisztképző Kar Hadtudományi Doktori Iskola

1. A kutatás célja, a munkatervben vállalt kutatási program ismertetése

Idősvonal kommunikáció, tudatos tervezés, életút

Szabó Beáta. Észak-Alföld régió szociális helyzetének elemzése

E L Ő TERJESZTÉS A BARANYA MEGYEI ÖNKORMÁNYZAT KÖZGYŰLÉSÉNEK JÚNIUS 26-I ÜLÉSÉRE

Téglás Város Integrált Városfejlesztési Stratégiája. Mértékegység

Tartalom Bevezető Az érettségi vizsgáról történeti áttekintés A kétszintű érettségihez kapcsolódó vizsgálat bemutatása

Életvégi döntések az intenzív terápiában az újraélesztés etikai és jogi vonatkozásai

AOSZ. Vidéki tagszervezetek országos hálózatosodását segítő, modell értékű szervezet - és közösségfejlesztő program az AOSZ-nál

Az EU Strukturális Alapjai által finanszírozott programok értékelésének módszertana. MEANS füzetek 1999.

Adatgyűjtő Intézet ISKOLAI INTEGRÁCIÓ ÉS SZEGREGÁCIÓ, VALAMINT A TANULÓK KÖZTI INTERETNIKAI KAPCSOLATOK november

Pszichológia témájú tájékoztató vélemény. Általános tájékoztató

A diplomás pályakövetés és a felsőoktatási intézmények sikerességének összefüggései

A magyarországi nonprofit szektorban dolgozók motivációjára káros hatások értékelésének elemzése többváltozós statisztikai módszerekkel

Pszichoszomatikus megbetegedések. Dr. Lászlóffy Marianna ÁNTSZ OTH MFF

Népegészségügyi Szakigazgatási Szerve. Tájékoztató Hajdú-Bihar megye lakosságának egészségi állapotáról

HÍRLEVÉL. Szakmai nyílt nap (2006. március 30.) Tartalom: Szakmai nyílt nap IMEA TEA

A pozitív (avagy fehér) pedagógia aspektusai a mindennapi oktatási-nevelési folyamatban

ÁOGYTI Takarmányellenőrzési Főosztály

A felsőoktatás szociális dimenziója. A Eurostudent V magyarországi eredményei

Budapest a kulturális turizmus szemszögéből A Budapesti Kulturális Munkacsoport tanulmánya. Szerzők: Nyúl Erika és Ördög Ágnes 1

A gyógyszerpiac szabályozásának versenypolitikai kérdései

KOMMUNIKÁCIÓS TERV KÉSZÍTETTE: PROJECTMINE GAZDASÁGI TANÁCSADÓ KFT. BUDAPEST TÁMOP /

TANULMÁNY AZ ELTERELÉS HATÁSOSSÁGÁNAK VIZSGÁLATA CÍMŰ KUTATÁS EREDMÉNYEIRŐL

TANKÖNYVVÁrASZTÁS, TANKÖNYVHASZNÁLAT AZ ÁLTALÁNOS ISKOLÁKBAN

Az egészség és az életmód összefüggései a Veszprém Megyei Bv. Intézet előzetesei körében *

TUDOMÁNYOS ÉLETMÓDTANÁCSOK IV. ÉVFOLYAM 12. SZÁM

VIBRÁCIÓS MEGBETEGEDÉ S DIAGNOSZTIKAI MÓDSZEREINE K TOVÁBBFEJLESZTÉSE

Kutatócsoportunk ben a SuliNova Kht. megbízásából végezte

A párkapcsolat-formálódás és -felbomlás néhány társadalmi meghatározója

Egyetemi doktori (PhD) értekezés tézisei A SZOCIÁLIS SZOLGÁLTATÁSOK SZERVEZÉSÉNEK SZABÁLYOZÁSA A KÖZSZEKTOR SZEREPLŐINEK FELADATAI SZEMSZÖGÉBŐL

Az alapvető jogok biztosának Jelentése az AJB-496/2016. számú ügyben

EMBERI ERŐFORRÁSOK MINISZTÉRIUMA

Flexove 625 mg Tabletta Szájon át történő alkalmazás 1327 Lysaker, Norvégia Belgium - Navamedic ASA Vollsveien 13 C 1327 Lysaker, Norvégia

A KÖRNYEZETI INNOVÁCIÓK MOZGATÓRUGÓI A HAZAI FELDOLGOZÓIPARBAN EGY VÁLLALATI FELMÉRÉS TANULSÁGAI

Beszámoló a Szociális Ápolási-Gondozási Központ évi működéséről

Módszertani útmutató a természet adta javak és szolgáltatások nem pénzbeli értékeléséhez

MAGYARORSZÁG ÉVI NEMZETI REFORM PROGRAMJA

Az idősek (65 év felettiek) és az élelmiszer-biztonság

STATISZTIKAI TÜKÖR 2014/126. A népesedési folyamatok társadalmi különbségei december 15.

Gyermekkori Dermatomiozitisz

LEADER HELYI FEJLESZTÉSI STRATÉGIA

Rövidtávú munkaerő-piaci prognózis 2012

I. félév. Szolnok, október 05. Dr. Sinkó-Káli Róbert megyei tiszti főorvos. Jászberény. Karcag. Szolnok. Mezőtúr

MILYEN A JÓ PROJEKTMENEDZSMENT

Kutatási beszámoló. a KDOP-3.1.1/D2/13-k jelű, Szociális város-rehabilitáció Szárazréten elnevezésű projekt hatásának mérése

PESCE (General Practitioners and the economics of smoking cessation in Europe)

Foglalkoztatási és Szociális Hivatal Mobilitás Országos Ifjúsági Szolgálat Közép-magyarországi Regionális Ifjúsági Szolgáltató Iroda

Vállalkozás alapítás és vállalkozóvá válás kutatás zárójelentés

SÍ- ÉS A MAGASHEGYI TÚRÁZÁS, NORDIC WALKING

A kutatás folyamán vizsgált, egyes kiemelt jelentőségű változók részletes

A SALVA VITA ALAPÍTVÁNY MUNKAHELYI GYAKORLAT PROGRAMJAI. Polyacskó Orsolya MUNKAHELYI GYAKORLAT (MHGY), INTÉZMÉNYI MUNKAHELYI GYAKORLAT (IMHGY)

Előzetes Akcióterületi Terve

Átírás:

Rehabilitációs lehetőségek rheumatoid arthritisben szenvedő betegeknél: beteg-edukációs és szelf-menedzsment programok Csókási Krisztina Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar Pszichológia Intézet Absztrakt A rheumatoid arthritis autoimmun eredetű, elsősorban az ízületek gyulladásával járó mozgásszervi betegség, amely jelentős mértékben befolyásolja a betegek életvezetését és csökkenti életminőségüket. A betegség terápiája komplex: gyógyszeres kezelést, sebészeti beavatkozásokat és fizioterápiát is magába foglal, amelyeknek fontos és hatékony kiegészítői lehetnek a különböző pszichoszociális intervenciók. Ezek irányulhatnak egyfelől a betegek pszichés vezetésére, amelyet többek között indokolttá tesz a komorbid depresszió és szorongás magas prevalenciája, másrészt olyan témákkal foglalkoznak, mint a betegséggel kapcsolatos tudás növelése, vagy az egészségi állapot önmenedzselésével kapcsolatos készségek és önbizalom fejlesztése. A beavatkozások ezen utóbbi csoportját képviselik a beteg-edukációs és szelf-menedzsment programok, melyek hazai ismertsége és elterjedtsége még csekély, holott ezek hatékonyságát számos vizsgálat alátámasztja. Ezek alapján érdemes lenne megfontolni bevezetésüket a magyarországi beteggondozási gyakorlatba is. A rheumatoid arthritis klinikai képe és kezelése A rheumatoid arthritis (RA) a szisztémás autoimmun betegségek csoportjába tartozó krónikus megbetegedés. Prevalenciája és incidenciája alapján viszonylagosan gyakori kórképnek tekinthető: a fejlett ipari országokban a lakosság 0,5-1,5%-át érinti, mellyel egybehangzóak a magyarországi felmérések adatai is (a hazai RA-s betegek száma napjainkban megközelítőleg 50000 körüli). A legtöbb autoimmun eredetű megbetegedéshez hasonlóan a nők érintettsége meghaladja a férfiakét, ugyanis nők körében 3-4-szer gyakrabban fordul elő (Bálint és Gergely, 2000). Jellemzően 40-50 éves kor körül kezdődik, és jelentősen megrövidíti a

várható élettartamot. A RA definíció szerint progresszív, szimmetrikus sokízületi gyulladás, amely az ízületek destrukcióját okozza, és mozgáskorlátozottsághoz, rokkantsághoz vezethet. Etiológiája nem pontosan ismert, mindazonáltal feltételezhetően multifaktoriális eredetű (Czirják, 2003): a genetikai prediszpozíció mellett minden bizonnyal külső (vírusok, baktériumok) és belső (hormonális változások) tényezők is szerepet játszanak a kialakulásában. Lefolyását tekintve progresszívnek számít, bár a progresszió bejósolhatatlan, ugyanakkor shubokban zajlik, vagyis exacerbációk és remissziók váltják egymást. Gyakori a lappangó, sokízületi tünetekkel járó kezdet, ám indulhat akut formában is egy vagy néhány ízület gyulladásával (Bálint és Gergely, 2000). Az ízületi gyulladás leginkább a kéz és a láb kisízületeire terjed ki, de bármely ízület érintett lehet. Változatos extraartikuláris tünetekkel járhat együtt, melyek érinthetik többek között az idegrendszert, a tüdőt, a veséket vagy a szívet. A megfelelő kezelés ellenére is a betegek krónikus fájdalomról számolnak be, illetve gyakori panasz a fáradtság, kimerültség és a hangulat esése. Mindent összevetve a RA súlyos egészség-károsodással járó kórképnek számít hazánkban is, a betegek egészségi állapota rosszabb a korcsoportjukhoz képest, és ez szoros összefüggést mutat az életminőségükkel (Péntek, 2007). Krónikus betegségről lévén szó, a RA nem gyógyítható. A terápiás beavatkozások elsődleges célja a tünetek csökkentése, valamint a progresszió lassítása vagy megállítása. Emellett az alkalmazott kezelésekkel igyekeznek megelőzni az ízületi károsodások és szövődmények kialakulását, valamint csökkenteni a fokozott mortalitási kockázatot. Terápiás törekvés továbbá a munkaképesség minél további megőrzésének és az életminőség megtartásának elősegítése. A gyógyszeres kezelés fájdalomcsillapítók (tüneti terápiaként), kortikoszteroidok (főként akut exacerbációban és súlyos tünetek esetén), bázisterápiás szerek és biológiai készítmények használatát foglalja magába (Bálint és Gergely, 2000). Ezen felül a terápia részét képezi még az estleges ortopéd sebészeti kezelés, a fizioterápia, a különböző rehabilitációs kezelések, illetve fontos a betegek pszichés vezetése. A betegség orvosi kezeléséhez és rehabilitációjához tehát többféle egészségügyi hivatású szakember összehangolt munkája szükséges. Az optimális gondozás megvalósításához a proaktív szakmai csoporton kívül azonban arra is szükség van, hogy a betegek birtokában legyenek az állapotukat érintő legfontosabb információknak, valamint aktívan részt vegyenek saját kezelésükben (Bodenheimer és mtsai, 2002). Ezt a célt szolgálják, és a hagyományos orvosi ellátás hatékonyságát növelni hivatottak az olyan újonnan megjelenő rehabilitációs lehetőségek, mint a beteg-edukáció és a szelf-menedzsment programok, melyek a betegséggel való megküzdésben igyekeznek segítséget nyújtani.

Beteg-edukáció Beteg-edukációnak nevezhető minden olyan tervezett edukációs tevékenység, melynek célja az egészségmagatartás és/vagy az egészségi állapot javítása, fenntartása, illetve bizonyos esetekben a rosszabbodás lassítása (Riemsma és mtsai, 2004). A hagyományos értelemben vett edukációs programok mindössze a betegséggel annak kialakulásával, tüneteivel és lefolyásával és a gyógyszeres vagy egyéb szükséges kiegészítő kezelésekkel összefüggő betegség-specifikus információk átadására szorítkoznak. Ezen felül esetleg további tájékozódási lehetőségekre hívják fel a résztvevők figyelmét könyvek vagy más kiadványok, internetes weboldalak, illetve regionális és nemzeti betegszervezetek ajánlásával (Hammond, 2004). Amennyiben az intervenció céljai készségfejlesztéssel is kiegészülnek, akkor ez mindössze a kórképpel való együttéléshez szükséges gyakorlati jártasságok megtanításában ölt formát mint amilyen például a cukorbetegség esetében a vércukorszint monitorozásának képessége (Bodenheimer és mtsai, 2002). A beteg-edukációs programok alkalmazásának alapjául az a meggyőződés szolgál, hogy a betegséggel kapcsolatos specifikus tudás növelése elősegítheti a magatartás-változtatást, azaz a betegséghez, mint megváltozott állapothoz való sikeres alkalmazkodást, amely végső soron jobb fizikai egészségi állapotot eredményez. A beavatkozások célja tehát ebben az esetben az, hogy a betegek viselkedés-módosítással kapcsolatos együttműködését fokozzák a szakemberek által szükségesnek ítélt információk és készségek megtanításával, amely kedvezőbb klinikai kimenetelhez vezet majd (Bodenheimer és mtsai, 2002). Ennek megfelelően a betegséggel és kezelésével kapcsolatosan felmerülő problémák meghatározása és az ezek megoldásához hozzásegítő útmutatás, vagyis a betegek képzése egyaránt az egészségügyi szakemberek kompetenciakörébe tartozik. A legtöbb edukációs program tehát kizárólag szóbeli és írásos információt nyújt a résztvevőknek a betegség természetét és kezelését illetően. Az ilyen intervenciók jelentős része egyénileg történik, más esetekben azonban igyekeznek felhasználni a társas támogatás pozitív hatásait is, és lehetőséget adnak a betegeknek arra, hogy megbeszéljék egymással az állapotukból adódó problémáikat. Hawley (1995) 34 beteg-edukációs program hatékonyságát elemezve közepes hatáserősségről számolt be a RA diagnózisú intervenciós csoport fájdalomérzetét, funkcionális képességét és depresszióját illetően, míg osteoarthritises betegeknél ugyanezen kimeneti változók jelentősebben javultak a beavatkozás hatására. Vagyis az arthritises megbetegedésekre

irányuló edukációs programok eredménye nem független a pontos diagnózistól jóllehet, más vizsgálatok eredményei szerint, az előzőekkel éppen ellentétesen, a RA-s betegek reagáltak jobban a beavatkozásra (Superio-Cabuslay és mtsai, 1996). Egy újabb metaanalízis mérsékelt javulást mutatott ki a funkcionális dizabilitás, a betegség által érintett ízületek száma, a pszichés státusz és a depresszió vonatkozásában közvetlenül az intervenciót követően, mely az utánkövetési időszak végére (3-14 hónap) nem maradt fenn (Riemsma és mtsai, 2004). A RA-s programok hatékonyságának pontosabb megállapítása érdekében Riemsma és munkatársai (2004) 3 típust különítettek el az edukációs beavatkozásokon belül azok tartalma alapján: kizárólag információ-átadáson alapuló, tanácsadási jellegű, illetve viselkedésváltozást elősegítő. Eredményeik alapján a magatartás megváltoztatását előmozdító intervenciók tűnnek a leghasznosabbnak, míg a csupán információt nyújtó tréningek lényegében hatástalannak mutatkoznak megjegyzendő azonban, hogy csak ezen utóbbiak tartoznak a hagyományos értelemben vett edukációs programok közé, a viselkedéses elemeket is tartalmazók már inkább a későbbiekben bemutatandó szelf-menedzsment edukációhoz sorolhatók. Az eredmények megfelelő értelmezéséhez azonban szem előtt kell tartanunk, hogy az edukációs programok mindig komplementer jellegűek, vagyis mindössze kiegészítik a hagyományos kezelést, így hatásuk az orvosi terápia hatékonyságához hozzáadódik. Mindemellett, az ilyen jellegű intervenciókkal és alkalmazásukkal kapcsolatos egyik legfontosabb kritikai pont, hogy elsősorban azoknak a betegeknek nyújtanak valós segítséget, akik viszonylag nagy előzetes medikális tudással rendelkeznek és magas színtű olvasási- és szövegértési képességgel bírnak az egészséggel kapcsolatos témák vonatkozásában (Buchbinder és mtsai, 2006). Szelf-menedzsment programok A szelf-menedzsment programok alapja a krónikus beteggondozási modell, mely szakít a tradicionális orvos-beteg kapcsolati paradigmával, és az egészségügyi szakemberek valamint a beteg közötti partneri együttműködést hangsúlyozza (Bodenheimer és mtsai, 2002). Ennek értelmében a páciensek aktív részesei egyéni terápiájuknak, tulajdonképpen önmaguk elsődleges gondozóinak tekinthetők azon az alapon, hogy saját helyzetük vonatkozásában ők rendelkeznek a legtöbb tudással. Az orvosi ellátást végzők feladata pedig abban áll, hogy segítsék a betegeket ezen öngondozói szerepük betöltésében, megosztva velük a betegséggel kapcsolatos szakértői tudásukat és ezzel hozzájárulva ahhoz, hogy informált döntéseket

hozhassanak a mindennapjaikban. Ezáltal a gondozottak és a szakemberek egyaránt osztoznak a kezelés során felmerülő problémák megoldásában és a kimenetellel összefüggő felelősségben. Többek között az aktív közreműködői szerep megvalósításában nyújtanak támogatást a szelf-menedzsment programok a betegek számára. A korábbiakban bemutatott beteg-edukáció és ezen intervenciós alternatíva közötti különbség leginkább abban ragadható meg, hogy az önmenedzselésre tanító intervenciók esetében a résztvevők a betegséggel összefüggő problémák megoldásához nélkülözhetetlen készségeket is elsajátítják (Bodenheimer és mtsai, 2002). A RA vonatkozásában például ez annyit tesz, hogy megtanítják a betegeket arra, hogyan tudnak a felmerülő nehézségeken úrrá lenni és a napi aktivitásukat az aktuális tünetekhez igazítani olyan módon, amely leginkább megfelel a saját és mások szükségleteinek is (Riemsma és mtsai, 2004). Ebben a szemléleti keretben maguk az érintettek, a krónikus betegségekben szenvedők jelölik ki a problémák körét, amelyek akár az adott kórképtől függetlenek is lehetnek (Bodenheimer és mtsai, 2002). Többnyire olyan, a krónikus betegségek nyomán általánosan felmerülő kérdések ezek, mint az állapot orvosi kezelésének sikeres kézben tartása, a fontos szociális szerepek megtartásának vagy újak kialakításának lehetséges módjai, valamint a negatív érzelmi és hangulati állapotokkal való megküzdés mikéntjei. A szelf-menedzsment programok tartalma így elsősorban ezen témák mentén körvonalazható, és az alkalmazott technikák által segítik a betegeket a kezelésüket érintő döntések meghozatalában, a mindennapi helyzetekben a megfelelő cselekvésmód kiválasztásában vagy ezek adekvát módosításában a betegség vagy a körülmények kívánalmaihoz illeszkedve. Az intervenciók megvalósítása során hangsúlyos elem a résztvevők önbizalmának, magabiztosságának növelése, vagyis a beavatkozások elsődleges célja az én-hatékonyságérzés fokozása, mivel a mögöttes koncepció szerint ez eredményezi majd a betegséghez való alkalmazkodás érdekében végzett sikeres viselkedés-változtatást és a következményes jobb klinikai kimenetelt. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy a páciensek aktív ágensként vesznek részt a foglalkozásokon, ellentétben a hagyományos edukációs programokkal, ahol inkább passzív hallgatóságként számítanak rájuk. Tevékeny hozzájárulásuk az ülések menetéhez csaknem elkerülhetetlen, mivel az önmenedzselő tréningek egyik alapvető jellemzője, hogy a betegeket megtanítják az általuk megfogalmazott problémákkal kapcsolatos rövid távú cselekvési tervek kialakítására és megvalósítására. Vagyis ha egy RA-s beteg felismeri, hogy inaktív életmódja gondot jelent az egészségi állapota szempontjából, akkor kidolgozhat egy arra vonatkozó cselekvési tervet, hogy a következő egy-két hétben mikor, mennyit és milyen módon fog mozogni. A megfogalmazott lépések, és ezek teljesítése alapozza meg az állapota kézbentartásával kapcsolatos önbizalmat,

továbbá hozzájárul az én-hatékonyság érzése növeléséhez. Mindezek, valamint az elsajátított aktív hozzáállás fennmaradásának hatására a tréningek résztvevői a későbbiekben valóban az őket ellátó szakmai team-ek integráns részeiként funkcionálhatnak. Mindent összevetve azonban a szelf-menedzsment intervenciók nem felváltani, hanem sokkal inkább kiegészíteni hivatottak a hagyományos beteg-edukációs programokat (a kétféle megközelítés különbségeit az alábbi táblázat szemlélteti), mivel a betegség okozta problémákkal való adaptív megküzdéshez a megfelelő információk és készségek egyformán nélkülözhetetlenek (Bodenheimer és mtsai, 2002). Tartalom Problémák megfogalmazása Az edukáció és a betegség kapcsolata Elméleti háttér Résztvevők szerepe Célok Hagyományos beteg-edukáció Betegség-specifikus információk és gyakorlati készségek A problémák a betegség nem megfelelő kontrollálását tükrözik Az edukáció az adott betegségre korlátozódik A betegséggel kapcsolatos tudás növelése viselkedés-változást idéz elő, ami pedig kedvezőbb klinikai kimenetelt eredményez Passzív Kedvezőbb klinikai kimenetel a beteg viselkedés-változtatással kapcsolatos együttműködése (compliance) által Szelf-menedzsment programok Készségfejlesztés a problémák megoldása érdekében A problémák a betegséggel összefüggőek és attól függetlenek is lehetnek, meghatározásuk a beteg szempontjából történik Az edukáció a krónikus betegségek általános következményeire terjed ki A viselkedés-változással kapcsolatos önbizalom (énhatékonyság) növelése kedvezőbb klinikai kimenetelt eredményez Aktív Kedvezőbb klinikai kimenetel az én-hatékonyság növelése által

Edukáló személy Egészségügyi foglalkozású szakember Egészségügyi szakember, betegtársak foglalkozású A hagyományos beteg-edukációs és a szelf-menedzsment programok összehasonlítása (Bodenheimer és mtsai, 2002 nyomán) A RA-s betegek körében alkalmazott szelf-menedzsment programok hatékonyságát illetően meggyőző bizonyítékok állnak rendelkezésre. A Bodenheimer és mtsai (2002) által végzett metaanalízis szerint az elemzésbe bevont összes tanulmány eredménye azt mutatja, hogy az önmenedzselésre tanító intervenciók mindegyike javulást idéz elő az olyan kimeneti változók tekintetében, mint a fájdalomérzet erőssége, a fizikai dizabilitás mértéke és az általános egészségi állapot. Ezzel ellentétben, az összehasonlításul szolgáló hagyományos betegedukációs kezdeményezéseknek mindössze negyede bizonyult hatékonynak ugyanezen tényezők befolyásolásában. Mi több, úgy tűnik, hogy a szelf-menedzsment tréningek pozitív hatásai hosszútávon is fenntarthatóak, és a betegek a program elvégzése után akár 4 évvel később is jelentősen kisebb mértékű fájdalomról, kevesebb orvosi vizsgálatról és nagyobb énhatékonyság érzésről számolnak be (Lorig, Mazonson és Holman, 1993). Emellett az egészségügyi ellátás költségei is jelentősen csökkenthetőek az ilyen jellegű beavatkozások implementálása által: egyes vizsgálati eredmények szerint betegenként akár évi több mint 150$ megtakarítás is kimutatható (Bodenheimer és mtsai, 2002; Lorig, Mazonson és Holman, 1993). A szelf-menedzsment programok legtöbbje kiscsoportos formában működik, és rendszerint heti egy foglalkozást tartanak a betegeknek 6-8 héten keresztül. Ezek a keretek teljes mértékben megfelelnek az intervenciós elveknek és céloknak, mivel a kis létszám kedvező mind az interaktivitás, mind a sikeres készségfejlesztés szempontjából, ugyanakkor a 12-20 órás időtartam egyfelől mindenképpen szükséges az eredményes információ-átadáshoz és a tanult készségek gyakorlásához, másrészt viszont még nem túlságosan megterhelő a betegek számára. Azonban a páciensek jelentős hányada még ezek ellenére sem tud bekapcsolódni a felkínált tréningekbe például a munkaideje vagy mozgáskorlátozottsága okán. Ebből kifolyólag érdemes olyan alternatív megvalósítási módokat kidolgozni, amelyek hozzájárulhatnak a programok szélesebb körben való elterjesztéséhez. Az ilyen irányú próbálkozások működőképességét és eredményességét illetően már néhány vizsgálati adat is elérhető. Goeppinger és mtsai (2009) beszámolója szerint a postán kiküldött információs csomag és a mellékelt torna- és relaxációs gyakorlatokat tartalmazó CD hatékonysága összemérhető más modalitású intervenciókéval. Úgy tűnik, hogy az otthon egyénileg feldolgozott tréninganyag is javulást eredményez az egészségi állapottal kapcsolatos distressz,

a depresszió, a fájdalomérzet, a fáradtság, a dizabilitás és a testmozgással töltött időtartam vonatkozásában. Mi több, az előbb említett pozitív változások az intervenciós anyag kézhezvétele után 9 hónappal is kimutathatóak voltak. A személyes intervenciókkal ellentétben, ebben az esetben nem sikerült hatást gyakorolni olyan változókra, mint az orvoslátogatások és a kórházban eltöltött napok száma. Ennek ellenére a kezdeményezés eredményesnek tekinthető, mivel az egészségi állapot javulásán túlmenően, sikerült elérni a betegek olyan alcsoportjait (pl. a fiatalok vagy a kifejezetten enyhe stádiumú betegek, illetve a súlyos állapotú, komorbid megbetegedésekkel küzdő betegek), akik korábban sem a szelfmenedzsment programokban, sem a hatékonyság-vizsgálatokban nem képviseltették magukat. Elsősorban ezen utóbbi érv adott okot arra, hogy a kutatócsoport kidolgozza a tréning internetes változatát is (Lorig és mtsai, 2008). Ez a verzió amellett, hogy lehetőséget ad arra, hogy a foglalkozások személyre szabottak legyenek, egyben az interaktivitást is képes biztosítani a betegtársak közül kiképzett moderátorok közreműködése által (tkp. a kiscsoportos tréning csoportvezetői szerepét töltik be virtuális módon). A program sikerességére utal, hogy a résztvevők hasznosnak találták az online kapott információkat és személyes tanácsokat, valamint az elsajátított készségeket. Ezt tükrözi a webes felület aktív, átlagosan heti 4-5 alkalommal történő meglátogatása is. A vizsgálati adatok emellett azt is tanúsítják, hogy az intervenciós csoport egészségi állapotában jelentős változás következett be a hagyományos kezelésben részesülőkhöz képest a fájdalom, az egészséggel kapcsolatos distressz és a fizikai korlátozottság vonatkozásában, és ez a javulás hosszútávon, a beavatkozást követő 1 év múlva is fennmaradt. Az egyoldalúság elkerülése érdekében megjegyzendő ugyanakkor, hogy az adatok szerint több olyan fontos tényező is változatlan maradt, mint amilyen a depresszió, a fizikai aktivitás mértéke vagy az egészségügyi ellátás igénybevétele, holott egy hatékony módszertől elvárható, hogy ezekre hatást gyakoroljon. Mindazonáltal a megközelítés újszerűsége és praktikussága megkérdőjelezhetetlen, és számos jövőbeli lehetőséget rejt magában. A RA-s betegek ellátásával kapcsolatos szakmai ajánlások, valamint a fentebb ismertetett módszerek hatékonyságával kapcsolatos eredmények alapján tehát úgy tűnik, hogy a szóban forgó betegcsoport rehabilitációjának sikerességét számottevően megnövelhetik a komplex, a betegek tudását és készségeit egyaránt fejlesztő intervenciós lehetőségek. Ennélfogva a különböző pszichológiai intervenciók a RA medikális kezelésének fontos kiegészítő terápiás lehetőségeiként funkcionálhatnak (Astin és mtsai, 2002). Hazai implementálásukat azonban jelenleg több tényező is akadályozza ugyanakkor ezek vélhetően kiküszöbölhetőek lennének. Egyrészt nincsenek olyan kiképzett szakemberek vagy laikusok, akik birtokában

lennének a programok vezetéséhez szükséges kompetenciának ám ez megoldható lenne a működő külföldi képzések igénybevételével. Egy másik fontos kérdés, hogy vajon a magyar betegek csatlakoznának-e ezekhez a tréningekhez ezzel kapcsolatban bizakodásra ad okot az az elemzés, mely szerint a betegek 73%-a bekapcsolódik a programokba, ha azt komolyan ajánlják a számára (Glasgow, Eakin és Toobert, 1996). Ezek mellett felmerülhet még a finanszírozás problémája, amely feltehetően szintén orvosolható lenne például az egészségügyi és a civil szektor együttes hozzájárulásával. Ezen kérdéssel összefüggésben azonban egyúttal érdemes azt is figyelembe venni, hogy a megbetegedés jelentős kezelési költséggel jár együtt hazánkban is (Gulácsi és Nagy, 2003), amely ilyen módon csökkenthető lenne. A szelf-menedzsment programok hazai bevezetésével összefüggésben tehát felmerülnek ugyan akadályok, ezek azonban akár az említett, akár más módokon megszüntethetőek lennének, ráadásul az ezzel együttjáró erőfeszítések minden bizonnyal megtérülnének. Astin, J. A., Beckner, W., Soeken, K., Hochberg, M. C., és Berman, B. (2002): Psychological interventions for rheumatoid arthritis: A meta-analysis of randomized controlled trials. Arthritis & Rheumatism, 47, 291-302. Bálint G. és ifj. Gergely P. (2000): Rheumatoid arthritis. In.: Petrányi Gy. (szerk.): Klinikai Immunológia. Medicina, Budapest. Bodenheimer, T., Lorig, K. R., Holman, H., és Grumbach, K. (2002): Patient selfmanagement of chronic disease in primary care. Journal of the American Medical Association, 288, 2469-2475. Buchbinder, R., Hall, S., és Youd, J. M. (2006): Functional health literacy of patients with rheumatoid arthritis attending a community-based rheumatology practice. Journal of Rheumatology, 33, 879 886. Czirják L. (2003): A kötőszöveti betegségek (szisztémás autoimmun kórképek) diagnosztikájának és kezelésének gyakorlati vonatkozásai. Fact Alkalmazott Társadalomtudományi Kutatások Intézete, Pécs. Glasgow, R. E., Eakin, E. G., és Toobert, D. J. (1996): How generalizable are the results of diabetes self-management results: the impact of participation and attrition. Diabetes Educator, 22, 573-585. Goeppinger, J., Lorig, K. R., Ritter, P. L., Mutatkar, S., Villa, F., és Gizlice, Z. (2009): Maildelivered arthritis self-management tool kit: A randomized trial and longitudinal followup. Arthritis & Rheumatism, 61, 867-875.

Gulácsi L. és Nagy B. (2003): Az osteoarthritis és a rheumatoid arthritis hazai epidemiológiája és költségei. Technológiaelemzési jelentések, 4. Egészség-gazdaságtani és Technológiaelemzési Kutatóközpont - HunHTA, Budapesti Corvinus Egyetem, Budapest. Hammond, A. (2004): Rehabilitation in rheumatoid arthritis: A critical review. Musculoskeletal Care, 2, 135-151. Hawley, D. (1995): Psycho-educational interventions in the treatment of arthritis. Bailliere s Clinical Rheumatology, 9, 803-823. Lorig, K., Mazonson, P. D., és Holman, H. R. (1993): Evidence suggesting that health education for self-management in patients with chronic arthritis has sustained health benefits while reducing health care costs. Arthritis & Rheumatism, 36, 439-446. Lorig, K. R., Ritter, P. L., Laurent, D. D., és Plant, K. (2008): The Internet-based Arthritis Self-Management Program: A one-year randomized trial for patient with arthritis or fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism, 59, 1009-1017. Péntek M. (2007): Rheumatoid arthritises betegek egészségi állapota és betegségterhe Magyarországon. Doktori értekezés. SE, Klinikai Orvostudományok Doktori Iskola, Budapest. Riemsma, R. P., Taal, E., Kirwan, J. R., és Rasker, J. J. (2004): Systematic review of rheumatoid arthritis patient education. Arthritis & Rheumatism, 51, 1045-1059. Superio-Cabuslay, E., Ward, M., és Lorig, K. (1996): Patient education interventions in osteoarthritis and rheumatoid arthritis: a meta-analytic comparison with non-steroidal antiinlammatory drug treatment. Arthritis Care Research, 9, 292-301.