RÁKBETEGEK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE

Hasonló dokumentumok
Beszámoló a Rákbetegek Országos Szövetsége évi működési eredményeiről és közhasznú tevékenységéről

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése

Betegbiztonsági Fórum

KultúrÁsz Közhasznú Egyesület 4032 Debrecen, Egyetem tér 1. Postacím: 4010 Debrecen, Pf

A Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Közhasznúsági jelentése (2 hónap) Kaposvár 2009.március 10. Kristófné Kiss Emese elnök

KONTAKTUS Egyesület 4450 Tiszalök, Arany J. u. 42. KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2011.


II. KIMUTATÁS A költségvetési támogatás felhasználásáról év

Daganatos Gyermekek Gyógyítását Segítő Szakemberek Országos Konferenciája Kiskőrös, április

Boros Erzsébet dr és Bódi Mariann

A FEHÉR GYŰRŰ Közhasznú Egyesület. Felügyelő Bizottságának jelentése az Egyesület évi pénzügyi és szakmai tevékenységéről

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

Első Nyírségi Fejlesztési Társaság 4400 Nyíregyháza, Damjanich u KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2009.

A MTESZ SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYEI SZERVEZET KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE év

Angyal fény Közhasznú Alapítvány 1153 Budapest, Eötvös u. 9. ½ évi Közhasznúsági jelentése

A Lovas Jövőjéért Egyesület. Közhasznúsági jelentése évi működéséről

A BETHESDA KÓRHÁZ ALAPÍTVÁNY KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE TŐL IG TARTÓ BESZÁMOLÁSI IDŐSZAKRÓL

Éves beszámoló A település élhetõbbé tétele szempontjából az itt élõk bevonása a község életébe az egyik legfontosabb célkitûzésünk.

TÁMOP /1. Megváltozott munkaképességű emberek rehabilitációjának és foglalkoztatásának segítése

ÉLETREVALÓ U4 LIFE TPPA/2012/03/30

A Lovas Jövőjéért Egyesület. Közhasznúsági jelentése évi működéséről

Dr. Kállai Mária Dr. Kállai Mária Kormánymegbízott Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Kormányhivatal

KÖZHASZNÚSÁGI MELLÉKLETE

CIVIL MUNKAKÖZVETÍTŐ IRODA

EFOP TÁRSADALMI SZEREPVÁLLALÁS ERŐSÍTÉSE A KÖZÖSSÉGEK FEJLESZTÉSÉVEL

Társadalmi szerepvállalás erősítése a közösségek fejlesztésével EFOP

Ügyelet: a célcsoport folyamatos fogadása és szükségletfelmérés. Hátrányok leküzdését célzó tevékenységek

SEGÉLY HELYETT ESÉLY ALAPÍTVÁNY. Közhasznúsági jelentés

Egymást támogatva minden. Golobné Wassenszky Rita

KETTŐS KÖNYVVITELT VEZETŐ EGYÉB SZERVEZETEK KÖZHASZNÚ EGYSZERŰSÍTETT ÉVES BESZÁMOLÓJÁNAK EREDMÉNYKIMUTATÁSA

ISKOLAEGÉSZSÉGÜGYI SZAKMAI MŰHELY KÖZHASZNÚ ALAPITVÁNY 9024 Győr, Táncsics Mihály utca 9. A/1.

Közösségi és civil együttműködések a hátrányos helyzet leküzdésében. Fogyatékos és megváltozott munkaképességű emberek munkaesély alternatívái.

Szklerózis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete Röviden: SMBOE. Székhely: 1148 Budapest, Bagolyvár utca 5. fszt. 6.

A Nonprofit Információs és Oktató Központ Alapítvány kiemelten közhasznú szervezet Adószám:

Összefogás a Börtönügyért Egyesület 9021 Győr, Jókai utca évi Közhasznúsági jelentése

A foglalkoztatási program évi szakmai beszámolója

Éves beszámoló Tartalom

Közhasznúsági jelentés a. Centroszet Szakképzés-szervezési Nonprofit Kft évi működéséről

A PEDAGÓGIAI OKTATÁSI KÖZPONTOK SZEREPE A PROJEKTBEN

Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesület. Színestér Szenvedélybetegek Alacsonyküszöbű Ellátása

A kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezet egyszerűsített beszámolója és közhasznúsági melléklete

TÁMOP /1/A projekt Regionális turisztikai menedzsment /BSc/ /Differenciált szakmai ismeretek modul/ Információs irodák menedzsmentje

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS. a Társadalmi Egyesülések Zala Megyei Szövetsége évi tevékenységéről

A Figyelj Rám! Közhasznú Egyesület szerepe a társadalmi integráció elérésében. Készítette: Bergmann Károly Áron Kócziánné Szalai Teréz Vajda Viktória

A civil szervezetek és jogi környezetük. Szablics Bálint Civil Kapcsolatok Főosztálya

Hidak építése a minőségügy és az egészségügy között

Első Nyírségi Fejlesztési Társaság 4400 Nyíregyháza, Damjanich u KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2008.

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS Sopron-Fertıd Kistérség Civil Szervezetek Szövetsége

Napsugár és Holdvilág Közhasznú Egyesület 8085 Vértesboglár, Május 1. u. 21.

Dunakeszi Szent István Általános Iskoláért Alapítvány 2120 Dunakeszi, Táncsics u. 4.

ISKOLAEGÉSZSÉGÜGYI SZAKMAI MŰHELY KÖZHASZNÚ ALAPITVÁNY 9024 Győr, Táncsics Mihály utca 9. A/1.

ELŐTERJESZTÉS A KORMÁNY RÉSZÉRE. a Legyen jobb a gyermekeknek! Nemzeti Stratégia Értékelő Bizottságának létrehozásáról

BESZÁMOLÓ A KÖZHASZNÚ TEVÉKENYSÉGRŐL

Az ÉP LÉLEK Közhasznú Egyesület évi közhasznúsági jelentése 1. BESZÁMOLÓ AZ ÉP LÉLEK EGYESÜLET TEVÉKENYSÉGÉR L

Közhasznúsági jelentés Értetek Veletek Fogyatékosokért Közhasznú Alapítvány évi tevékenységéről

A Kábítószerügyi Egyeztető Fórum tevékenységének gyermekvédelmi vonatkozásai

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

Lélek-Hang Egyesület 1076 Budapest, Garay utca 7.

HÍRKÖZLÉSI ÉS INFORMATIKAI TUDOMÁNYOS EGYESÜLET SZERVEZETI ÉS MŰKÖDÉSI SZABÁLYZAT. Hatályba lépés:

KÖZHASZNÚSÁGÚ JELENTÉS 2011

Közhasznúsági jelentés 2009.

1086 Budapest Balassa u. 6. Dr. Simon Lajos

Iskolaszanatórium Alapítvány Budapest, Rimaszombati u évi Közhasznúsági jelentése

Közhasznúsági jelentés 2010.

Network Együttműködés - Tudástár - szakmai támogató hálózat kiépítése a Dél- Dunántúli Régióban TÁMOP /2-B

Alapítvány a Preventív Medicináért 1089 Budapest Nagyvárad tér évi Közhasznúsági jelentése

Javasolt program megnevezése. Gyógyszerek, vitaminok, tisztálkodási szerek, betegruházat támogatása

Patrónus Egyesület évi

TÁMOP-6.1.2/LHH/11-A Közösségi pszichiátriai prevenciós program megvalósítása a Mátészalkai kistérségben

Szociális információnyújtás a Pro-Team Nonprofit Kft.-nél

... Dr. Szokol Miklós elnök

Éves beszámoló A település élhetõbbé tétele szempontjából az itt élõk bevonása a község életébe az egyik legfontosabb célkitûzésünk.

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

Okányi Horgász Egyesület 5534, Okány, Rákóczi u évi Közhasznúsági jelentése

Közhasznúsági jelentés

A NAKVI és az MNVH törekvései a helyi gazdaságfejlesztésben

ÉTA. ÉTA Értelmi Sérülteket Szolgáló Társadalmi Szervezetek és Alapítványok Országos Szövetsége

FIATALOK KÜLDETÉSSEL ALAPÍTVÁNY BUDAPEST, PAULAY EDE UTCA 15.

2013. évi Közhasznúsági jelentése

VÁROSFEJLESZTŐ TÁRSASÁGOK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS ÉV

Közhasznúsági jelentés

Közhasznúsági jelentés 2007.

Megváltozott munkaképességű emberek rehabilitációjának és foglalkoztatásának segítése című kiemelt projekt országos célkitűzései és eredményei

Az apró munka és szakmai háttere: a MOTESZ MADOFE Program

Magyar Kékkereszt Egyesület 1151 Budapest, Alag u évi Közhasznúsági jelentése

MOVE NONPROFIT KÖZHASZNÚ ZRT. KÖZHASZNÚ JELENTÉS 2011

SANSZ Esélyegyenlıségi kísérleti program Baranya megyében

1083 Budapest, Szigony u. 37. tel./fax: LOGIKAI KERETMÁTRIX

Közhasznúsági jelentés és egyszerűsített éves beszámoló 2011

A koncepció felülvizsgálatának folyamatában érintett személyek, szervek és intézmények

Közhasznúsági melléklet 2012

HÍRKÖZLÉSI ÉS INFORMATIKAI TUDOMÁNYOS EGYESÜLET SZERVEZETI ÉS MŰKÖDÉSI SZABÁLYZAT

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS 2005

Kishartyán Községi Önkormányzat Képviselő-testületének. 6/2002. (VIII.30.) számú rendelete a HELYI KÖZMŰVELŐDÉSI TEVÉKENYSÉGRŐL

A számviteli törvény szerinti egyéb szervezetek Közhasznú egyszerűsített éves beszámolója

A SZERVEZET BEMUTATÁSA

ALAPELLÁTÁS III. CSALÁDSEGÍTŐ SZOLGÁLATOK

ALAPELLÁTÁS III. CSALÁDSEGÍTŐ SZOLGÁLATOK

KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉS

NAGYKOVÁCSI TERMÉSZET ÉS KÖRNYEZETVÉDŐ EGYESÜLET 2094 NAGYKOVÁCSI, TELKI UTCA 3. Adószám:

Átírás:

RÁKBETEGEK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGE 1122 Budapest, Ráth György u. 7-9. Tel./üzenet: 225-7767; Fax: 225-7768 Mobil: 06/30/424-4686 Levélcím: 1126 Budapest, Böszörményi út 20-22. III/335-336. E-mail cím: rakszov@rakszovetseg.hu A Rákbetegek Országos Szövetsége beszámolója 2012-ben végzett munkájáról, közhasznúsági tevékenységéről Fővárosi Bíróság jogerős határozata nyilvántartásba vételről: Pk. 62014/1990/1, 1990. 03 22. Szervezet nyilvántartási száma: 1554 Kiemelkedően közhasznúság száma: Főv. Bíróság 13Pk. 62. 014/11 1999.aug.04. Adószáma: 19020855-1-43 Számlaszáma: 10200940-21513686 K&H Bank Bp. A szövetség alapítói szellemiségét, szándékát követi, tevékenységének alapja a szolidaritás, az emberi méltóság tisztelete, a segítés, önsegítés/kölcsönös segítés és az önkéntesség érvényesítése. Ehhez adnak muníciót a sajátélmény, a rákbetegség átélésének megpróbáltatásai, a helytállás, a küzdőképesség tapasztalatai, a győzni akarás, a bizakodás, a remény ébrentartása A Rákbetegek Országos Szövetsége, ereje abban rejlik, hogy munkáját tagjai, tagszervezetei önkéntes, öntevékeny közreműködésére az önsegítésre és kölcsönös segítségnyújtásra alapozza. Tevékenységének a kiterjesztéséhez a közfeladatok vállalásához szakszerű ellátásához, állami, költségvetési és/vagy önkormányzati támogatást valamint egyéb támogatást használ fel. A Szövetség a rákbetegeket és hozzátartozóikat segítő közfeladatok ellátására 22 éve fejleszti képességeit, s ezt tette 2012-ben is. 1

A Szövetség Alapszabályában foglalt céljai: A magyarországi rákbetegek érdekeinek országos képviselete, érdekérvényesítése, a rákbetegek hazai egyesületeinek, klubjainak összefogása és meghatározott témakörökben közvetlen segítése, a rákbetegséggel, a rákbetegek életével kapcsolatos széleskörű szemléletformálás, a rákbetegek kellő mértékű, humánus és szakszerű tájékoztatása, jogai megismertetése, érdekképviselete, a segítő szolgáltatások biztosítása. A Szövetség kiemelkedően közhasznú feladatai között olyan tevékenységeket folytatott, olyan szolgáltatásokat nyújtott, amelyeket az adott működési területen az állami, önkormányzati, egészségügyi és szociális ellátó rendszerek nem vagy csak hiányosan biztosítottak. Pszicho-szociális segítő programokban, partneri kapcsolatokban együttműködött az onkológiai osztályokkal, gondozókkal, onkoradiológiai központokkal, szociális, rehabilitáló, ápoló és hospice intézményekkel, önkormányzatokkal és civil szervezetekkel országszerte. A betegek nagyobbik hányada nem kíván belépni a Szövetségbe, nem akar/nem tud csoporthoz tartozni, azonban szüksége van a segítő kapcsolatra ezért örömmel fogadja a Szövetség és tagszervezetei által nyújtott segítő szolgáltatásokat. A Rákbetegek Országos Szövetsége kiemelkedően közhasznú minősítésének megfelelve biztosította, hogy szolgáltatásait nem csak tagjai vehették igénybe. A szakmai program címe: Rákbetegek pszichoszociális rehabilitációja, országos segítő, szolgáltató hálózat működtetése A Szövetség a program végrehajtását az alábbiak szerint vállalta és hajtotta végre: - Támogatja a szervezethez forduló rákbetegek pszichoszociális rehabilitációját, - országos segítő, szolgáltató hálózatot működtet, - ellátja a rákbetegek érdekképviseletét, csoportjainak összefogását, - országos és regionális konferenciákat szervez, 2

- részt vesz a betegek humánus, szakszerű tájékoztatásában és jogaik megismertetésében. A program irányítója a Szövetség Elnöksége volt, az átfogó országos szakmai feladatokat az Elnök vezetésével a Központi iroda menedzsmentje, Napforduló Szolgálatok munkatársai és a tagszervezetek vezetői végezték el, a tagok és önkéntesek aktív közreműködésével. A Szövetség Alapszabályában foglalt céljait követve végezte munkáját. Közhasznú feladatait továbbra is megtalálta - és ellátta - az állami, önkormányzati, egészségügyi és szociális ellátás területén. A Szövetség országos programja - amelynek megvalósítására elnyerte a szaktárca támogatását - egybeesett a népegészségügyi valamint az onkológiai ellátás, átalakítási és fejlesztési céljaival, törekvéseivel. Különös tekintettel a rákbetegek és hozzátartozóik körében végzett széleskörű tájékoztatás, tudatformálás, szemléletmód változtatás és a pszichoszociális segítés kisközösségi, helyi és regionális lehetőségeivel. A Szövetség fontos küldetésének tekintette, hogy 2012-ben is az átalakítások/átalakulások idején - képessége és lehetőségei szerint, az információk közvetítésében aktív szereplő legyen. Mind az ellátásra váró betegek és hozzátartozóik, mind a törvényhozás, az egészségügyi és szociális szakirányítás valamint a szakellátás között. Ez nem volt könnyű feladat. A rákbetegek számára az időben történő informálás, az ellátórendszer átláthatósága nem minden esetben volt megnyugtató. Sok feladatot adott munkatársainknak a megváltozott munkaképességű személyek ellátásában, a rokkantság és a rehabilitálhatóság megállapításában történt változás. Egyrészt a betegek tájékoztatásában, másrészt a szabályozások következményei, a közgyógyellátási és jogosultsági feltételek, a szociális intézkedések nyomon követésében, közvetítésében. Az átalakításból adódott segítői többletfeladatok: 3

- A témában egyéni tanácsadás, az ügyintézés segítése a szervezeteink, tagjaink, a hozzánk forduló betegek tájékoztatása írásban, szóban; - a változások követése, megismerése /törvények, rendelkezések, útmutatók/, a beszerzett információk terjesztése; - a betegektől vélemények, észrevételek összegyűjtése, értékelése, szükség szerint beavatkozás; - szakelőadók meghívása klubösszejövetelekre, regionális és országos fórumokra, konferenciákra. A felhasznált, a tagszervezeti vezetők és munkatársak részére átadott szakanyagok, tájékoztatók törvényi kivonatok az alábbiak voltak: - Közgyógyellátás és jogosultság (jogszabályok 2012. április 14-től hatályos) 14 oldal - Igénybe vehető otthoni és intézményi ellátások a kórházból való távozás után. 19 oldal - Címlisták: Otthoni szakápolási szolgáltatók, Hospice szolgáltatók 11 oldal - Rokkantság rehabilitáció: kinek jár ellátás 2012-ben. Ki számít rehabilitálhatónak, kinek, milyen feltételek esetén jár a rehabilitációs ellátás és kinek rokkantsági ellátás 2012-ben. 4 oldal - Mi mennyi 2012-ben Tolna Megyei Kormányhivatal Munkaügyi Központja összeállítása 6 oldal - A megváltozott munkaképességű személyek ellátásai 2012 Nemzeti Erőforrás Minisztérium Szociális és Tájékoztatási Osztály 25 oldal A fenti változások és feladatok értelemszerűen indokolták a partnerek keresését, bevonását. Kiváló együttműködő partnernek bizonyultak az önkormányzatok szakigazgatási szervei, képviselő testületei, szakbizottságai, a kormányhivatalokhoz tartozó egészségügyi és szociális intézmények, a klinikai onkológiai osztályok és onkológiai gondozók. Az együttműködés formái: - egyedi megállapodások, - programok és rendezvények támogatása /pályázatok/, - helyiségek térítésmentes vagy kedvezményes biztosítása, - a helyi média biztosítása, - írásos és személyes tájékoztatók a helyi szociális és egészségügyi ellátásokról, - orvosi előadások, konzultációk Ezek az aktív kapcsolatok segítették - a tagszervezetek, tagok közösségalkotó jelenléte a helyi társadalomban -, lehetővé tették, hogy a Szövetség szolgáltatásait széleskörűen megismertessük a közhasznú minősítésünknek megfelelően. 4

Ezzel egy időben, újabb kihívással, problémával is szembekerültünk. Az utóbbi évek fejleménye a rák tabu jelenségének (újra) felerősödése egy újabb aspektusban, titkolózás a munkahely elvesztésétől való félelem miatt. Így nem meglepő, hogy a betegek nagy hányada nem akar csatlakozni a Szövetséghez, de igényli a segítő kapcsolatot. Megújuló/új kapcsolati formákra, segítő módszerekre van szükség a rejtőzködő rákbetegek megtalálásához. A Szövetség szervezeti egységei és tagjainak száma 2012. december 31-én - jogi személyiséggel rendelkező egyesületek száma: 13 - jogi személyiséggel nem rendelkező szervezetek, klubok száma: 54 - jogi személyiséggel rendelkező tagszervezet: Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona, Bakonyszücs Természetes személy tagok száma kb. 4000 fő. A megközelítő szám abból adódik, hogy a tagegyesületek tagjait a Szövetség központjában egyénileg nem tartjuk nyilván. A taglétszám csökkenését 8 tagszervezet megszűnése indokolja, melyek közül 3 klub tagjai (Napkor, Nyírpazony és Mátészalka) csatlakoztak a nyíregyházi klubokhoz. Az okok között szerepel: az elöregedés, a betegség kiújulása, anyagi nehézségek, halálozás. 2012-ben két tagszervezet vezetője elhunyt. Zalaegerszegen két tagszervezet átalakult és egyesületként, Daganatos Betegek Egyesülete (015. sz.) névvel folytatja működését. A Szövetség által működtetett segítő szolgálatok: - Napforduló Segítő Szolgálataink (1991 óta Budapest, Nyíregyháza, Szeged, Szolnok, Jászberény 2003) - Komló Információs iroda (Önkormányzati segítséggel 2012-ben újra elindulhatott) Tagegyesületek által működtetett Támaszadó szolgálatok: - Győr, Esély a Gyógyulásra Egyesület - Tatabánya, Komárom Megyei Rákellenes Egyesület (Önkormányzati támogatás megvonása miatt megszűnt /2012. július/) - Szolnok, Rák ellen Együtt Egymásért, Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesület 5

A Szövetség az egyesületek számára módszertani segítséget nyújt, igényük szerint személyes konzultációkkal. Az adomány Béres Cseppet kellő mennyiségben biztosítottuk a támaszadó szolgálatokat meglátogatók részére is. Biztosítottuk a munkájukhoz nélkülözhetetlen korábban felsorolt szakanyagokat. A Szövetség kiemelt feladatai A szervezet működtetése (hálózati felépítés, gazdálkodásirányítás, szolgáltatások) A Rákbetegek Országos Szövetsége olyan civil szervezet, amely egyesület és egyben ernyőszervezet is, így ennek megfelelően tagolódnak feladatai. Az Elnökség működése A Szövetséget 11 tagú Elnöksége (1 fő elnök, 2 fő elnökhelyettes, 8 fő elnökségi tag) és 3 fő Ellenőrző Bizottság irányítja. Az alapszabálynak megfelelően látják el feladataikat, társadalmi munkaként. Egyedül az Elnök részesül díjazásban, mert az általa végzett feladatok egészállású munkatársnak megfelelő munkával járnak. Az Elnökségi tagok költségeit a Szövetség megtéríti (pl.: útiköltség, irodaszer). Az Elnökség és Ellenőrző Bizottság hagyományosan együttesen ülésezik, így biztosítva az információáramlást és a véleménycsere lehetőségét, valamint a közös tervezés és a gyors döntés lehetőségét. A vezetőség tagjainak szakmai végzettsége: szociológus, klinikai onkológus, egészségtan tanár, betegjogi jogvédő, egészségügyi és pénzügyi szakemberek. A vezetőség tagjai közül 7 fő tagszervezeti vezető is. Az Elnökség tagjai aktívan és arányosan vesznek részt a szervezet irányításában, működtetésében. Látogatják a tagszervezeteket, rendezvényeken vesznek részt, elnökölnek, előadásokat tartanak, vitákat vezetnek stb. 6

Központi- Iroda és Napforduló Szolgálat Az Elnök irányításával, ellátja a Szövetség általános adminisztratív feladatait, a napi operatív munkát, az elnökségi koordinációt. Szervezi és dokumentálja a közgyűléseket, intézi, irányítja a gazdálkodással, könyveléssel kapcsolatos feladatokat. Módszertani segítséget nyújt a tagszervezeteknek. Kapcsolatot tart társszervezetekkel, társadalmi és tudományos, szakmai szervezetekkel, az onkológiai hálózattal. Naponta fogadja az irodát felkereső betegeket. Kapcsolatot tart az Országos Onkológiai Intézet betegeivel és szakdolgozóival. Kiemelkedő fővárosi rendezvény volt 2012. január 31-én a Budapest Főváros Közgyűlése által támogatott egész napos konferencia. Címe: A fővárosi rákbetegek és hozzátartozóik részére pszichoszociális hálózat kialakítása Résztvevők köre: a főváros egészségügyi onkológiai valamint szociális szakemberei valamint a Szövetség vezetői és önkéntesei. A gazdálkodás főbb jellemzői: A Szövetség az állami támogatásból a jogi személyiségű tagszervezetek részére pénzeszközöket nem adott át. A Szövetség Elnökségének komoly nehézségeket okozott a kiegyensúlyozott gazdálkodás feltételeinek biztosítása. A várható támogatások megérkezése hektikus volt. Ebben a helyzetben - a szervezetnél már működő - takarékos és költségkímélő, célorientált eszközfelhasználást szigorítani kellett. Napi feladat lett újabb és újabb források felkutatása, adománygyűjtés. A lakosság nehéz anyagi helyzetében igen nehéz feladat volt és csekély eredménnyel jártak adománygyűjtési akcióink. A SZJA 1 %-os felajánlására mozgósító reklámeszközeink igen szűkösek voltak, így a leghatásosabb módszerünk a személyes kapcsolatokon alapuló meggyőzés volt. Néhány fizetett reklám mellett, helyi médiumokban grátisz hirdetéseket tudtunk megjelentetni. 7

A 2012 októberében kiutalt, felajánlott 1 % összege nem érte el a 2 millió Ft-ot. Az 1%- os kampányunknak 2 nyomdai eszköze a plakát és röplap volt, amelyet költségvetési támogatásból jelentettünk meg és országosan terjesztetünk. A Szövetség alkalmazotti létszáma és bérgazdálkodása A Szövetség 2012. évi alkalmazotti létszáma 8 fő - Budapest 2 fő + 1 fő gazdasági vezető (6 órás) - Szolnok 2 fő (1 fő 8 órás, 1 fő 4 órás) - Szeged 1 fő (6 órás) - Nyíregyháza 1 fő (7 órás) - Jászberény 1 fő (4 órás) 8 órás: 1fő (1 fő mentálhigiénikus) 7 órás: 1 fő (1 fő szociális asszisztens) 6 órás: 3 fő (1 fő egészségügyi szakdolgozó, 1 fő szociális munkás, 1 fő adminisztrátor) 4 órás: 3 fő (1 fő egészségügyi szakdolgozó, 1 fő szociális asszisztens, 1 fő gazdasági szakember) A bérgazdálkodás főbb adatai: Bruttó bér összesen: 9890000.- Ft Ebből tiszteletdíj: 1177000.- Ft Az Elnök (diplomás) választott tisztségviselő, havi tiszteletdíja nettó 70000.- Ft, amelyhez egyéb juttatás nem jár. Alkalmazotti bérek elosztása: a legmagasabb bruttó 150.000.- Ft és a legalacsonyabb bruttó 65.000.- Ft között található. Az alkalmazottak összesen 319160.- Ft természetbeni juttatásban részesültek munkába járási támogatás formájában /helyi utazási bérlet/ A Napforduló Segítő Szolgálatok és feladataik 2012-ben - is folyamatosan - a szervezeti egységek az alábbi feladatokat végezték: - információszolgáltatás telefonon; - személyes tanácsadás, segítő beszélgetés rákbetegek és hozzátartozóik részére; - orvos-beteg-hozzátartozó közötti kapcsolat segítése, személyes konzultáció; - különböző egyéni, családi, önsegítő, csoportos módszerek alkalmazása; - kapcsolatok a fekvőbeteg intézményekkel, klinikai, onkoradiológiai osztályokkal, onkológiai gondozókkal, a szociális ellátás intézményeivel; - kapcsolatok a helyi civil és szociális fórumokkal, intézményekkel; 8

- szervezési és módszertani segítség a területükön működő önsegítő csoportoknak, önkéntes segítő szolgálatoknak; - pszichológiai, életmódi, szociális, jogi tanácsadás és/vagy megfelelő szakintézményhez irányítás; - csoportfoglalkozások betegek és hozzátartozóik részére, problémafeltáró, személyiségfejlesztő csoportok; relaxációs módszerek tanítása; - zene-, biblio- és kreatív terápia; - gyógytorna, gyógyúszás szervezése; - kórházi és otthoni beteglátogató-szolgálat működtetése, önkénteseink felkészítése, munkájuk koordinálása; bevonása szupervízióba (országosan 150 fő) - ismeretterjesztő könyvek, betegtájékoztató anyagok biztosítása, kölcsönzése; - helyi, regionális konferenciák, fórumok, ismeretterjesztő előadások stb. szervezése - aktív kapcsolat a területükön működő civil szervezetekkel. A szolgálatok 4-6-8 órában foglalkoztatott munkatársai munkanapokon 4-6 órás fogadóórát tartanak. Egyéb szervezett programok megvalósítása a tagszervezeti vezetők, önkéntes segítők és a szükséges szakemberek bevonásával történik. A nem jogi személyiségű tagszervezetek működése (klubok) A csoportmunka középpontjában a problémamegoldás, a betegség feldolgozásának a segítése, új életstratégiák keresése állnak. A hiteles ismeretek megszerzése céljából rendszeres meghívott előadók (orvos, pszichológus, dietetikus) tartanak előadást. A betegek rehabilitációjának érdekében a csoportfoglalkozások legváltozatosabb formáit valósítják meg, önismereti és relaxációs csoportok, gyógytorna, gyógyúszás, diétás oktatás és főzési gyakorlatok stb. Közkedvelt rehabilitációs célú mentálhigiénés programok: kirándulások, életmódtábor, színház, múzeumlátogatás, közös éneklés, tánc. A fenti programok a költségvetési-, helyi önkormányzati támogatásokból (pályázatok) valamint az 1%-os támogatás keretéből valósították meg. Tagszervezetek jubileumai, évfordulói, születésnapok a közösségeink életében minden egyes évforduló ünnep, de az alábbiak különösképpen: - 26 éves a Daganatos Betegek és Barátai Klub, Gyula - 25 éves a Ráktérítő Klub, Budapest - 20 éves a Fagyöngy Klub, Veszprém 9

- 20 éves a Napsugár Klub, Ibrány - 20 éves a Levendula Klub, Tihany - 20 éves a Kőbányai Reménysugár Klub, Budapest - 20 éves a Reménysugár Klub, Hódmezővásárhely - 20 éves az Együtt Könnyebb Klub, Szentes - 20 éves az Ózon Klub, Nyíregyháza - 20 éves a Mamma Klub, Gyöngyös - 5 éves a Tavasz Gyöngye Klub, Nyíregyháza - 5 éves a Rákbetegek Egymásért Klub, Ózd Az Elnökség elismerő oklevelet adott az alapítóknak, vezetőknek, önkénteseknek, támogatóknak. Mindenki másképp ünnepelt a széles nyilvánosságot is biztosító nyitott betegtalálkozók és regionális rendezvények formájában, családtagok és barátok, szakmai előadók és művészeti programok bevonásával eseményszámba menő rendezvényekre került sor, míg mások zártkörű, bensőséges együttléttel ünnepeltek. 20 éves évfordulóját ünnepelte egész napos szakmai konferencia keretében 2012-ben: - a Nyíregyházi Napforduló Szolgálat 2012. február 23-án - a Szolnoki Napforduló Szolgálat 2012. december 6-án Kérdőíves felmérés A rákbetegek önsegítő csoportjai, klubjai működésére vonatkozóan a vezetők részére egy 15 oldalas, 28 kérdéscsoportból álló kérdőívet adtunk ki. A határidő után érkezett kérdőívekkel kiegészült anyag elemzését a Szövetség szervezetfejlesztési tervei megvalósítása során fogja hasznosítani. Az Országos Onkológiai Intézetben tervezett önkéntes segítő szolgálat újraindítását nem tudtuk megvalósítani, noha a szinte napi kapcsolatot nem minden nehézségek nélkül fenn tudtuk tartani úgy, hogy a Böszörményi úti központi irodánkból heti gyakorisággal 10

átlátogattunk az Intézetbe. Nagy segítségünkre voltak a szakdolgozók, orvosok is, akik segítették egyengetni kapcsolatinkat a betegekkel. November, december hónapban alkalmaztunk megbízással egy nyugdíjas onkológiai szakdolgozót, akinek kifejezett feladata volt a folyamatos segítő kapcsolat ápolása és az igények és lehetőségek felmérése. Az egyértelmű válasz: a betegek hiányolják, várják a Szövetség segítőinek jelenlétét, ezt megerősítik a gyógyításukkal foglalkozó szakemberek is! Mindazonáltal az Országos Onkológiai Intézet főigazgatója továbbra sem tudott segítő szolgálatunk számára a betegek fogadására alkalmas helyet felajánlani. Alakulása óta a Szövetség központi irodája (21 évig) az Országos Onkológiai Intézetben működhetett, de 2011. november 7.-én ki kellett költöznie, így azóta a központi iroda helye Budapest, Böszörményi út 20-22. Europa Donna Breast Health Day napunkat 2012. október 12-én tartottuk Martfű városa lelkes aktivistáival és a szövetségi tagok regionális képviseletével. A Szövetség tagjai kedvezményes üdüléshez juthattak az alábbi helyeken: 1. Daganatos Betegek Rehabilitációs Lelki Otthona Bakonyszücs (alapító tagszervezet) Tagjaink köréből 176 fő, 16 klub tagjai üdülhetett egy-egy hetet. Az intézmény vezetője és munkatársai kiváló rehabilitációs, mentálhigiénés programokat biztosítottak részükre, minőségi ellátás és elhelyezés mellett. 2. Hőforrás Szövetkezetben Gyula- a Szövetség másfélszobás üdülési joggal rendelkezik. Itt, négyszer egy hetes turnusokban összesen 16 fő rákbeteg tagtársunk üdülhetett. 3. A Rák Ellen a Holnapért, az Emberért Alapítvány üdülőjében 16 klubból 86 fő rákbeteg nyaralhatott egy-egy hétig. A Rákbetegek Országos Szövetsége az Új Széchenyi Terv keretében nyert 7506463.- Ft támogatást nyert a TÁMOP-6.1.2/A-09/1-KMR-2010-0411 számú a Gyógyuló 11

rákbetegek pszichoszociális rehabilitációja, életminőség javító és egészségfejlesztő módszerekkel című pályázati projektre. A felajánlott betegoktatási program ingyenes, képzésünk az Új Széchenyi terv keretében az Európai Unió támogatásával valósult meg. A program 3 helyszínen/2 csoport 6-6 alkalommal, az alábbi témákat dolgozta fel: (Országos Onkológiai Intézet, Uzsoki Utcai Kórház, Szent Imre Kórház) 1. A betegség és gyógyítás, a gyógyulási folyamat orvosszakmai magyarázata, személyes konzultációs lehetőségekkel 2. A betegség lelki feldolgozása, önismeret, személyiség fejlesztés 3. Pszichoszociális rehabilitáció, beteg és család - beteg és környezet 4. Mozgás-légzés-lazítás szerepe az egészségmegőrzésben és gyógyulásban 5. Táplálkozás, életmódváltás: kiegyensúlyozott táplálkozás elmélet és gyakorlat 6. Mikrokörnyezetbe és munkahelyre (régi-új) való reintegráció A projektet a menedzsment szervezet lebonyolította, a vállalt indikátorokat teljesítette. Kezdetben kis csúszást okozott a Támogatási szerződés aláírásának elhúzódása, de ez kezelhető volt. A projekttevékenységek szervezetten zajlottak le, köszönhető ez a menedzsment munkájának, illetve a kórházakkal, szakemberekkel kialakított jó szakmai kapcsolatoknak. Felkért előadóink a kórházak szakemberei voltak: Onkológus szakorvosok, klinikai pszichológusok, dietetikusok, gyógytornászok, jogvédő és szociális munkás. A rendelkezésre álló humán és tárgyi infrastruktúra, illetve a projektelemek megvalósítása során felhalmozódott tapasztalatok kedvező feltételeket teremtettek a projektmegvalósítás számára. Ugyancsak kedvező előjel a képzések iránt jelentkező igény, ami ígéretes lehetőségeket kínál a fenntartás időszakára is. Ugyanakkor a fenntartás sikere elsősorban külső anyagi körülménytől függ. A szakemberek és a betegek szerint is van létjogosultsága a képzésnek. A szakemberek a betegágyak melletti képzést is javasolták, azaz, hogy a kórházak osztályain kellene ilyen jellegű képzéseket tartani. 12

A programunkban használt kérdőív, a tananyag, és az egészségterv elkészítésekor abból indultunk ki a programban résztvevő szakemberekkel közösen -, hogy a pozitív lelkiállapot, a helyes táplálkozás és a rendszeres testmozgás fontos tényezője a rehabilitáció sikerességének. Az elkészült tananyag, az egészségterv megfelelő alapot képez a program folytatásához. Új technikák kipróbálására is lehetőséget adnak. A működő betegcsoportok tagjai között kipróbálásra kerülhet majd az egészségterv. A vizsgálat eredményei bizonyították, hogy néhány hónap alatt is el lehet érni javulást, fejlődést az egészségi állapottal kapcsolatban. A program során kidolgozott egészségterv önállóan is bír egészségfejlesztő hatással, a kidolgozott programcsomag pedig nagymértékben támogatja azt. Budapest, 2013. május 23. Záradék: Jelen beszámolót a Rákbetegek Országos Szövetségének Küldött Közgyűlése 2013. május 23.-án az Ellenőrző Bizottság javaslatára egyhangúlag elfogadta. Mikéné Bodor Mária a Szövetség elnöke 13