Gyógyulj Velünk Egyesület KÖZGYŰLÉS 2017 1
JAVASLAT A Gyógyulj Velünk Egyesület Közgyűlésének napirendjére Helyszín: 1097 Budapest, Albert Flórián út 5-7, Egyesített Szent István és Szent László Kórház 1-es pavilon Időpont: 2017. április 27. (csütörtök) 15 óra 1. Javaslat a levezető elnök személyére, a Mandátumvizsgáló és a Szavazatszámláló bizottságra, a jegyzőkönyv vezetőjére és két hitelesítőjére, szavazások 2. A Mandátumvizsgáló bizottság jelentése 4. Javaslat a Közgyűlés napirendjére, szavazás 5. Az Elnökség beszámolója az Egyesület 2016. évi tevékenységéről, gazdasági helyzetéről 6. Hozzászólások, szavazás az Elnökség beszámolójáról 7. Javaslat az Egyesület 2017. évi munkatervére, költségvetésére 8. Hozzászólások, szavazás a munkatervről és a költségvetésről 2
AZ ELNÖKSÉG BESZÁMOLÓJA AZ EGYESÜLET 2016. ÉVI TEVÉKENYSÉGÉRŐL Az Egyesület 2016-ban is kiemelt figyelmet fordított az emésztő-szervrendszeri, valamint az urológiai daganatos betegek és családtagjaik körében végzett ismeretterjesztésre, jelentős erőfeszítéseket tett a betegségmegelőzésre, igyekezett felhívni az egészségpolitikusok figyelmét az egészségmegőrzés és a gyógyítás területén tapasztalható hiányosságokra. Az elnökség egyöntetűen sikernek értékeli, hogy ugrásszerűen növekedtek az egyesület bevételei, ezáltal megteremtődtek a tevékenység további bővítésének feltételei. Jelentős eredménynek tekinthető az is, hogy több sikertelen próbálkozás (klubok, kiscsoportos foglalkozások szervezése) után kirándulásokkal, a kórházon kívüli műsoros rendezvényekkel sikerült aktivizálni a tagságot, egyre több tagtársunkat bevonni az Egyesület életébe. Ellentmondásosnak értékelhető ugyanakkor szervezeti életünk, hiszen jogszabályváltozás, valamint a Fővárosi Törvényszék működési hiányosságai miatt három közgyűlést kellett összehívnunk, amik egyebek mellet anyagilag is jelentősen megterhelték egyesületünket. Negatívumként kell megemlíteni azt is, hogy önhibánkon kívül nem sikerült megjelentetni az urológiai rákbetegségekkel foglalkozó kiadványunk második kötetét. 1. Ismeretterjesztés, információszolgáltatás Az elmúlt esztendőben a Füzetek betegtársainknak című tájékoztató sorozatunk negyedik kötetét jelentettük meg, Mellékhatások: elkerülni vagy átvészelni a tüneteket címmel. Az onkológiai kezelésekkel járó mellékhatásokról és azok mérséklésének lehetőségeiről szóló kiadvány az előzőekhez hasonlóan országos sikert aratott. 3
Jóllehet e sorozat egyes kötetei több ezer példányban jelentek meg, néhányukat, így a Molekuláris diagnosztika és célzott kezelések, valamint Prosztatarák: meggyógyulni vagy együtt élni a kórral című kiadványt újra kellett nyomatni. 2016-ban 8 Egyesületi Napot szerveztünk. Ezek többsége a ismeretterjesztést szolgálta. 2016. február 25. A mozgásterápiák fontossága a betegút minden állomásán Előadó: Dr. Petrányi Ágota főorvos 2016. április 28. Kérdések és válaszok az onkológiai eljárások közérdekű kérdéseiről Előadó: Dr. Lakatos Gábor onkológus 2016. május 26. Kirándulás Szentendrére 2016. június 30. Amit a GIST-ről tudni kell Előadó: Dr. Lakatos Gábor onkológus 2016. szeptember 28. Kirándulás Gödöllőre 2016. október 27. A rákgyógyítás mellékhatásai Előadó: B. Papp László egészségügyi szakújságíró 2016. november 24. Kontrollvizsgálatok, életkilátások prosztatadaganat után Előadó: Dr. Nagy Károly urológus 2016. december 15. Karácsonyi zenés délután Ebben az évben is részt vettünk a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) kongresszusa keretében novemberben megrendezett országos betegfórum szervezésében. Ennek célja is az, hogy a daganatos betegek első kézből kapjanak információkat és hasznos tudnivalókat betegségükkel kapcsolatban. Egyesületünk képviselte magát az MKOT kongresszusán is. Továbbra is működtettük az Egyesület két honlapját, a www.gyve.hu-t valamint a www.facebook.com/egyesulet.gyogyuljvelunk-et, amelyek folyamatosan hírt adnak rendezvényeinkről, az egyéb egyesületi eseményekről, szakmai állásfoglalásainkról, továbbá helyet biztosítanak szakmai cikkeknek is. 4
A kéthavonta nyomtatott és elektronikus formában kiadott Hírlevél hasonló témakörökben szolgálta betegtársaink információval való ellátását. 2. Érdekképviseleti tevékenység és az egészségmegőrzést szolgáló propaganda A daganatos betegek helyzetének javítását segítő erőfeszítéseink, a társadalom egészséges részének szóló ismeretterjesztés, az egészséges életmódra ösztönzés érdekében kifejtett propagandánk elsősorban a tömegkommunikációs eszközökön keresztül valósultak meg. A közel 200 média megjelenés, vagyis a televízióban és rádióban elhangzott, illetve, az írott sajtóban, az internetes hírportálokon megjelent nyilatkozataink fő témái az alábbiak voltak: az ingyenes szűrővizsgálatok fontossága és megvalósításának továbbra is egyre későbbre ígért határideje, a még mindig túl hosszú és alig csökkenő diagnosztikai várakozási idő, a gyógyszer-finanszírozás anomáliái, nevezetesen az új gyógyszerek befogadása terén tapasztalható sok éves elmaradás, s az emiatt alkalmazott egyedi méltányosság alapján történő gyógyszerhez jutás rendszerének embertelensége. Mindezek mellett számos média megjelenés foglalkozott az Egyesület tevékenységével, betegtájékoztató kiadványaival, valamint a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság novemberi kongresszusa keretében szervezett, már említett Daganatos Betegek Napjával. 3. Nemzetközi kapcsolatok A GyVE nemzetközi kapcsolatainak legjelentősebb ága az EuropaColon, de emellett részt vettünk egyéb külföldi programokon is. 5
Egyesületünk 2016-ban csatlakozott a Nemzetközi Hasnyálmirigyrák Szövetséghez (WPCC), ahol 20 ország közel 40 Betegszervezete képviselteti magát. Az összefogás célja, hogy felhívja a figyelmet a korai diagnózis felismerésének jelentőségére, a legújabb onko-terápiás lehetőségekre és a prevenció fontosságára. A szövetség első nemzetközi találkozója 2016 május 11-12-én került megrendezésre Orlandóban (USA). A rendezvény a legújabb kutatási és kezelési lehetőségek megismerése mellett lehetőséget adott arra is, hogy a betegszervezetek jobban megismerjék egymást. A Gyógyulj Velünk Egyesületet e rendezvényen Kapitány Zsuzsanna képviselte. 5. Közgyűlések Ahogy a bevezetőben már jeleztük, a megszokott egytől eltérően az elmúlt esztendőben három közgyűlés megtartására kényszerültünk. 2016. február 25-ére hívtuk össze az elsőt, melynek legfontosabb feladata az volt, hogy a Fővárosi Törvényszék hiánypótlásra felszólító, mintegy háromnegyed év után kézhez kapott végzésének megfelelően, az új Polgári Törvénykönyv előírásainak megfelelően módosítsa Alapszabályunkat. A 2016. április 28-án megtartott közgyűlés az Egyesület 2015 évi tevékenységéről, gazdasági helyzetéről szóló elnökségi beszámolót, valamint a 2016. évi célkitűzésekre, költségvetésre vonatkozó javaslatot tárgyalta meg és fogadta el. 2016. október 27-én azért kellett egy harmadik közgyűlést is összehívni, mert időközben személyes okokból az elnökség egy tagja és az elnök is lemondott. A közgyűlés nem csupán új elnököt és elnökségi tagot választott, hanem egyúttal megváltoztatta az egyesület székhelyét és levelezési címét is. 6. Pályázatok, támogatások, elismerések Amíg 2015-ben három pályázatunk is nyert a Nemzeti Együttműködési Alapnál, 2016-ban kettőből csak egy. Emésztőszervi, urológiai, nőgyógyászati rákbetegek edukációja és érdekképviselete címmel benyújtott szakmai pályázatunkban leírt elképzeléseinket nem támogatta az Alap, működési költségeink fedezéséhez azonban 460 000 forinttal hozzájárult. 6
Az MNB által létrehozott Alapítvány a Közjóért tájékoztató előadások szervezéséhez, lebonyolításához, weblapjainak tartalomfrissítéséhez, a betegedukációt szolgáló kiadványok készítéséhez, valamint a betegtájékoztatással kapcsolatos titkársági feladatok végzéséhez 1 000 000 forint támogatást hagyott jóvá, ami 2017-ben használható fel. Szakmai munkánk és működési költségeink legnagyobb részét öt gyógyszeripari cég, nevezetesen az Amgen Kft., a Bayer Hungária Kft., a Janssen-Cilag Kft., a Novartis Hungária Kft. és a Roche Magyarország Kft. finanszírozta, s emellett munkatársainknak továbbképzéseket is szerveztek. A Gyógyulj Velünk Egyesület 2016-ban két díjat is nyert. Márciusban az Astellas Pharma Kft. Astellas-különdíját kapta meg a rákkal és rákbetegekkel kapcsolatos társadalmi tudatformálás, valamint az érintett sorstársak és hozzátartozók megsegítése terén végzett munkája elismeréseként. Az év végén pedig széles körű felvilágosító és országos szintű kommunikációs munkáját ismerte el a betegszervezeti kategória ezüstérmével a szakmai zsűri az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete "Nekem szól! Egészségértés Díj 2016" pályázat keretében. 7
AZ EGYESÜLET 2016. ÉVI GAZDASÁGI HELYZETE A bankszámla egyenlege 2016. 12. 31-én: 4 326 773 forint Tervezett éves bevétel (az előző évi maradvány nélkül): 5 600 000 forint Tervezett éves kiadás: 6 000 000 forint Tényleges bevétel 2016. 12. 31-ig: 10 109 425 Tényleges kiadás 2016. 12. 31-ig: 8 845 156 Általános jellemzők Az Egyesület gazdasági-pénzügyi helyzetének alakulása is azt bizonyítja, hogy a szervezet aktivitása jelentős mértékben tovább nőtt. A rekord összegű bevételek nem csupán a nagyobb teljesítmény fedezetét tudták biztosítani, hanem tartalékok felhalmozását is lehetővé tették. Bevételek Elsősorban a cégek által juttatott adományoknak köszönhető, hogy a 2016. évi bevételek mintegy 4 000 000 forinttal haladták meg az előző esztendeit, s majd a kétszeresét érték el a tervezettnek. A részletes adatok a 967 és 9695 számú főkönyvi kartonokon találhatók. Költségek A kiadásaink az előző évhez képest megkétszereződtek, a tervezettnél pedig közel 3 000 000 forinttal voltak magasabbak. A részletes adatok a 559 számú főkönyvi kartonokon találhatók. Eredmény és mérleg Az egyesület mérleg szerinti eredménye meghaladta a 4 millió forintot, vagyis a 2015 évi csökkenést követően ismételten nőtt, biztosítva ezáltal az ez évi tevékenység, működés zökkenőmentes finanszírozhatóságát. 8
A 2017. ÉVI MUNKATERV 1. Betegsegítő szolgáltatások Az Onkológiai osztály egy helyre, új pavilonba költözése lehetővé teszi új szolgáltatások (pl. könyv- és folyóirat kölcsönzés) indítását A kirándulások mellett növeljük a kulturális programok számát is 2. Az Egyesületi napok tervezett programjai 2017.január 26. Rendkívüli gyógytorna Előadó: Glotz Mária 2017. február 23. Nordic Walking, a speciális botos gyaloglás Előadó: Richter Katalin 2017. március 9. Gyakorlati Nordic Walking oktatás Előadó: Richter Katalin 2017. március 30. Kontinencia, inkontinencia Előadó: Kapitány Zsuzsa 2017. április 27. Húgyhólyag daganatok kezelése, és a betegek követése Előadó: Dr. Nagy Károly 2017. május 25. Életvezetési tanácsadás Előadó: Darvas Márta 2017. június 29. Budai hegyekbe kirándulás 2017.szeptember 28. GIST Dr. Lakatos Gábor előadása 2017. október 26. Hasnyálmirigyrák 2017. november 30. Urológiai daganatok, vese-, hólyag és egyéb daganatok 2017. december 14. Vidám évbúcsúztató 9
Betegnapjainkon jogi és pszichológia tanácsadással szolgálnak önkéntes munkatársaink Dr. Oroszlán Zsuzsa ügyvéd és Tegzéné Fodor Ágnes pszichológus. 3. Kiadványok Gyűjtjük a kérdéseket az újabb 200 kérdés, 200 válasz könyvünkhöz, amit a prosztata és az urológiai rákban szenvedő betegtársainknak szeretnénk kiadni. Egészségmegőrzést szolgáló propaganda, érdekképviselet Továbbra is elsősorban a tömegkommunikáción keresztül szervezünk akcióinkat az ingyenes szűrővizsgálatok beindítása, a hosszú diagnosztikai várakozási idők csökkentése, az egyedi méltányossági alapon történő gyógyszerhez jutás háttérbe szorítása érdekében. A jogi és pszichológiai tanácsadás megszervezése és kialakítása. 4. Hírszolgáltatás az Egyesületről A tagjainkkal való kapcsolattartás, ismertségünk növelése érdekében fejlesztjük tovább a www.gyve.hu honlapot, a Facebookon elérhető honlapot és Hírlevelünket. 5. Sajtómegjelenésünk Figyelemfelhívás, sajtómegjelenés várható a korábbiaknak megfelelően Egyesületünk honlapján. Továbbra is szükségesnek érezzük hangsúlyozni minden fórumon a szűrések fontosságát, javítva ezzel a betegek gyógyulási esélyeit. 10
A 2017. ÉVI KÖLTSÉGVETÉS TERVEZETE Bevételek Előző évi maradvány Tagdíj Adomány Pályázat Összesen 4 313 000 Ft 200 000 Ft 5 000 000 Ft 1 000 000 Ft 10 513 000 Ft Kiadások Anyagköltség Igénybe vett szolgáltatások Ebből: posta, telefon, honlap, könyvelés titkársági feladatok Összesen 2 000 000Ft 4 000 000Ft 1 200 000Ft 1 400 000Ft 6 000 000 Ft Egyenleg + 4 513 000 Ft A 2016. év vártnál lényegesen kedvezőbb bevételi adatainak megismétlődésével nem számolunk. Betegtársainknak nyújtott szolgáltatások bővítése, ezzel összefüggésben a titkárság feladatainak folyamatos növekedése, munkája minőségi színvonalának tervezett emelése ugyanakkor szükségessé teszi a költségek változatlan szinten tartását. Tartalékaink lényeges csökkenését azonban nem valószínűsítjük. 11