A Parkinson közérzeti térkép használatának első tapasztalatai

Átírás

1 A Parkinson közérzeti térkép használatának első tapasztalatai dr.fáy Veronika, Kontra Andrea Egyesített Szent István és Szent László kórház Rehabilitációs Centrum

2 Bronx 1969 Ébredések Robin Williams, Robert de Niro

3

4

5

6 Sok-sok empátia szükséges, -mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????

7 A betegfelvétel és vizsgálat nehézségei Anamnézis rengeteg

8 Terhelés okozta stressz a mérőskálák felvétele során

9 parted1/4 of inch or more with complete loss of expression *Tremor at Rest Face / 0-absent 1-slight and infrequent 2-mild and present most of time 3-moderate and present most of time 4-marked and present most of time Right Upper Extremity (RUE) / 0-absent 1-slight and infrequentaz UPDRS skála motoros teljesítményt mérı 1-slight or only with activation része. 2-mild/moderate III. Motor Exam Left / Right 3-marked, full range of motion Speech / 4-severe RUE / 1-slight loss of expression, diction, 0-absent volume 1-slight or only with activation 2-monotone, slurred but 2-mild/moderate understandable, mod. impaired 3-marked, full range of motion 3-marked impairment, difficult to 4-severe understand LUE / 4-unintelligible 0-absent Facial Expression / 1-slight or only with activation 0-Normal 2-mild/moderate 1-slight hypomymia, could be poker face 2-slight but definite abnormal diminution in expression 3-mod. hypomimia, lips parted some of time 4-masked or fixed face, lips 2-mild and present most of time 3-moderate and present most of time 4-marked and present most of time LUE / 0-absent 1-slight and infrequent 2-mild and present most of time 3-moderate and present most of time 4-marked and present most of time RLE / 0-absent 1-slight and infrequent 2-mild and present most of time 3-moderate and present most of time 4-marked and present most of time LLE / 0-absent 1-slight and infrequent 2-mild and present most of time 74 3-moderate and present most of time 4-marked and present most of time *Action or Postural Tremor RUE / 0-absent 1-slight, present with action 2-moderate, present with action 3-moderate present with action and posture holding 4-marked, interferes with feeding LUE / 0-absent 1-slight, present with action 2-moderate, present with action 3-moderate present with action and posture holding 4-marked, interferes with feeding *Rigidity Neck / 0-absent 3-marked, full range of motion 4-severe RLE / 0-absent 1-slight or only with activation 2-mild/moderate 3-marked, full range of motion 4-severe LLE / 0-absent 1-slight or only with activation 2-mild/moderate 3-marked, full range of motion 4-severe 75 *Finger taps Right / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform Left / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform *Hand Movements (open and close hands in rapid succession) Right / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform Left / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform *Rapid Alternating Movements (pronate and supinate hands) Right / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform Left / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform *Leg Agility (tap heel on ground, amp should be 3 inches) Right / 1-mild slowing, and/or reduction in amp moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. movement, definitely abnormal, or dec. amp. of movement 3-moderate slowness, poverty, or small amplitude 4-marked slowness, povertyfrequent hesitations and arrests. 4-can barely perform Left / 1-mild slowing, and/or reduction in amp. 2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests 3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests. 4-can barely perform *Arising From Chair (pt. arises with arms folded across chest) / 1-slow, may need more than one attempt 2-pushes self up from arms or seat 3-tends to fall back, may need multiple tries but can arise without assistance 4-unable to arise without help *Posture / erect 1-slightly stooped, could be normal for older person 2-definitely abnormal, mod. stooped, may lean to one side 3-severely stooped with kyphosis 4-marked flexion with extreme abnormality of posture *Gait / 1-walks slowly, may shuffle with short steps, no festination or propulsion 2-walks with difficulty, little or no assistance, some festination, short steps or propulsion 3-severe disturbance, frequent assistance 4-cannot walk *Postural Stability (retropulsion test) / 1-recovers unaided 2-would fall if not caught 3-falls spontaneously 4-unable to stand *Body Bradykinesia/ Hypokinesia / 0-none 1-minimal slowness, could be normal, deliberate character 2-mild slowness and poverty of, or amplitude TOTAL: / U P D R S

10 A háttér A Parkinson-kórt leggyakrabban a motoros tünetekkel azonosítják /akinesis, tremor, tartási instabilitás,rigor / A beteg-orvos találkozások 59%-ánál a nem motoros tünetek nem kerülnek szóba 1, ami a diagnózis és a kezelés hiányosságához vezet 2. A Parkinson-kór közérzeti térkép -et azért fejlesztették ki, hogy a Parkinson-kóros betegek állapotáról, a kezelő orvossal folytatott kommunikációt elősegítse, ezáltal is javítva a betegek életminőségét. A kérdőív létrehozásában résztvevő gyógyszercég beteg-, és orvosképzést tartott. Centrumunk 4 éve vesz részt a Delta Parkinson Egyesület tagjainak ellátásában, komplex speciális programokat indítunk ebben a betegségben 2 szenvedők részére /klubfoglalkozás, Clarke CE et al. Br J Clin Pract 1995;49(6): mozgás- és beszédterápia,speciális ambulancia/ 1 Shulman LM et al. Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):

11

12 Motoros tünetek Nem motoros tünetek Motoros fluktuáció 57% Diszkinezia 43% Autonom zavarok 84% sápadtság, szapora pulzus,légzés,vérnyomás változás,izzadás, kipirulás, hangképzési zavar,puffadás, gyakori vizelés v. vizelési nehezítettség Psychés zavarok 74% szorongás, paranoia, psychozis,hallucinációk,depresszió,k ognitív zavarok, Senzoros zavarok 74% fatigue, fájdalom, paraesthesiák, Nappali aluszékonyság 65% Alvászavar 55%

13 Egyéb nem motoros tünetek Szaglászavar nyelészavar Impulzus-kontroll zavarok /kóros játékszenvedély Hypersexualitás, Vásárlási szenvedély Céltalan pakolászás anhedonia

14

15 Új terápiák Diéta, táplálkozás társbetegségek

16 Vizsgálatunk: Előfeltételek: A Közérzeti térkép használatának elsajátítása Bevonás: től Centrumunk rendelésein és a beteg-klubban megjelent Parkinson kórral kezelt betegek Vizsgálatok száma: 60 Kérdőívet értékelő orvosok száma: 6 fő Kérdőívet értékelő betegek száma: 29 fő

17 Vizsgálatban résztvevők kormegoszlása N= férfiak nők felett

18 Eredményeink bemutatása idő hatékony 10,00 8,00 6,00 4,00 2,00 0,00 orvos i értékelés páciensi betegek felkészültsége gyógyszerbeállítás eredményessége

19 Következtetéseink: Egy nyelven beszélés elérése változás nyomon- követhetősége vizsgálatnál azonos szempontrendszer különböző vizsgáló személynél hatékony együttműködés elősegítése beteg passzív szerepének változása egyéb panaszokkal érkezők körében korai felismerés /reuma-camptocormia, belgyógyászati ambulancia-szaglászavar /

20 Sok-sok empátia szükséges, -mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????

21

22 Köszönöm a figyelmet!