SM VILÁGNAP AZ HOGYAN ÉLNEK A BETEGEK A SM BETEG NŐKNEK IS HELYÜK ÚJ VEZETŐK AZ ORSZÁGOS VÉGTAGOK NÉLKÜL TANÍT ÉLETMINŐSÉGÉRT KÖRNYEZŐ ORSZÁGOKBAN?

Átírás

1 Sejt Mag A sclerosis multiplexes betegek magazinja VI. évfolyam 2. szám, nyár SM VILÁGNAP AZ ÉLETMINŐSÉGÉRT HOGYAN ÉLNEK A BETEGEK A KÖRNYEZŐ ORSZÁGOKBAN? SM BETEG NŐKNEK IS HELYÜK VAN A KIFUTÓN ÚJ VEZETŐK AZ ORSZÁGOS EGYESÜLET ÉLÉN VÉGTAGOK NÉLKÜL TANÍT TALPRA ÁLLNI SM betegek siikereii Küzdellmek az elliismerésért

2 K É P R I P O R T Japán Ausztrália India Nagy-Britannia Dél-Afrika Egyiptom Immár sokadik éve szentelik május utolsó szerdáját a sclerosis multiplex világnapjának a világ mintegy 80 országában. E napon civil szervezetek százai dolgoznak azért, hogy a szélesebb társadalom figyelmét ráirányítsák a betegséggel együtt élőkre, s ezzel pozitív változást érjenek el az emberek gondolkodásában, a munkaadók betegekhez való hozzáállásában, a politikusok egészségügyi tárgyú döntéseiben. Az SM Világnapon és egész május folyamán világszerte számos helyen szerveztek szakmai és figyelemfelkeltő közösségi programokat. Ausztráliában közös jógázással, Indiában kerékpáros megmozdulással, Dél-Afrikában utcai futással köszöntötték a világnapot, Európa több országában indultak közös sétára SM betegek és egészségesek a betegekkel vállalt szolidaritás jegyében. Magyarországhoz hasonlóan többek között Egyiptomban, Japánban, Iránban és Íroszágban is igyekeztek minél több járókelőt megszólítani a nagyvárosokban szervezett szolidaritási és figyelemfelkeltési akciókkal. Nagy-Britanniában üzeneteket is hagytak a világnap alkalmából: SM betegek fogalmazták meg mottójukat és hitvallásukat, amely alapján a betegséggel együttélve igyekeznek mindennapjaikat tartalmasan megélni. Írország Kuba Ausztria Tunézia Kína Mexikó Egyesült Államok Irán Sej tm a g a zi n 2

3 LAPINDÍTÓ Energia Nem vagyunk élősködők, ha lehetőséget kapunk, bebizonyítjuk, hogy az SM nem a haszontalanság szinonimája fejtette ki a közel harminc éve a betegséggel élő szegedi szerkesztő-riporter, Szekszárdi Miklós. Kijelentésének igazságát maga az esemény jelzi, amely apropót szolgáltatott a nyilatkozathoz: a Magyar Tudományos Akadémia díját vehette át munkásságáért. Nők vagyunk, csinosak és kívánatosak, függetlenül a korunktól vagy a bicegésünktől. Ezt már egy másik helyszínről üzenték azok az SM betegek, akik profi modellekkel vállalták, hogy egy különleges divatbemutatón a kifutóra lépnek, hogy ezzel erőt öntsenek társaikba, s bizonyítsák: egy bot csak akkor veszi el egy nőtől a belső kisugárzását, ha ebbe önmaga is beletörődik. Hálás leszek azért, amim van, vagy mérges és szomorú azért, amim nincs? ismételte több hazai helyszínen a közönsége előtt az önmagának már sokszor feltett kérdést a kezek és lábak nélkül született Nick Vujicic, aki 1 0 éves korában még öngyilkos akart lenni, mára pedig immár családapaként járja a világot, hogy minél több beteg és egészséges emberbe lelket öntsön. Botra támaszkodva vagy kerekesszékből, esetenként egy szemmel látva vagy tönkrement kézzel is lehet maradandót alkotni. Ezt azok a betegek mutatták meg ismét, akik az abilimpia versenyszámaiban alkottak, kézműveskedtek, virágcsokrot kötöttek vagy épp cukrászkodtak, hogy egymásnak, s talán főként önmaguknak bizonyítsanak. A tenni akarás motiválta azokat a sorstársakat is, akik az SM Világnapon letámasztották botjukat, s futópadokon demonstrálták országvilág előtt: minden lépés számít, s amíg valaki lépni tud, addig lépnie kell. A következő oldalak tele vannak energiával. Azoknak az SM betegeknek az energiájával, akik az elmúlt hónapokban bátran kiálltak önmagukért és egymásért, leküzdve gátlásaikat, félelmüket, fájdalmukat. Sok SM betegnek nap mint nap ezt kell tennie saját otthonában, s ez sem kis teljesítmény. Nyári lapszámunkat abban bízva nyújtjuk át Olvasóinknak, hogy sokan erőt merítenek belőle mindennapi küzdelmeikhez. B. Papp László főszerkesztő KÉPRIPORT 2. SM Világnap a nagyvilágban SM Világnap: Az életminőségért álltak ki a sorstársak Fotóalbumot adott ki az országos SM egyesület Megválasztották az SMBOE új vezetőit Országos SM nap szeptember 8-án SM abilimpia: Megmutatták mi mindenre képesek Az SM beteg nőknek is van helyük a kifutón Közép-kelet-európai civil találkozó az SMBOE szervezésében Hogyan élnek az SM betegek máshol? Európai riportképek Magyarországon Interjú Ván Ágnessel, az SMBOE leköszönő elnökével SORSTÁRSAK Könyvet írt és akadémiai díjat kapott Szekszárdi Miklós Végtagok nélkül tanít talpra állni KÖZÖSSÉG Tovább bővült az SM centrum felszereltsége Ne kallódjanak el az SM betegek Családban élni SM betegként Baráti közösségként őrzik a Szent Imre Klubot Minél több SM beteget mozgósítanának BÖRZE Nyíregyháza: világnap léggömbökkel Gyula: óvodások az SM világnapon Mezőhegyesi bográcsos Rehabilitációs kirándulás Berekfürdőre Szombathelyi egészségnap Kecskemét: új tagok a közösségben Észak-magyarországi családi piknik 3 S ej t M a g a zi n

4 SM VILÁGNAP A FŐVÁROSBAN : SORSTÁRSKÖZÖSSÉG AZ E RZSÉBET TÉREN Az életminőségért álltak ki a sorstársak Minden lépés számít! hangzott el a fővárosi Erzsébet téren, ahol a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) rendezte meg az SM Világnapján az országos központi rendezvényt. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek, sok kívülálló is megnézte az európai SM betegek életéről szóló szabadtéri kiállítást, bemutatták az Ezerarcú kór Az SM betegek ezer arca című fotóalbumot, kihelyezett futópadokon demonstrálták a betegek és a velük szolidaritást vállaló vendégek, hogy minden lépés számít, azaz mennyire fontos az SM-ben az életminőség, a mozgáskészség minél további megőrzése. A médiaérdeklődés által kísért rendezvényen ott volt a Parlament Egészségügyi Bizottságának elnöke is, majd a résztvevők délben közösen engedték a magasba a remény színes léggömbjeit. Ha mi nem mutatjuk meg itt mindenki előtt, miért is küzdünk, miért is vagyunk itt mindannyian, akkor kitől várjuk ezt? biztatta az egyik, bottal sántikáló SM beteg a társait arra, hogy tegyenek néhány lépést a fővárosi Erzsébet téren felállított futópadokon. A Minden lépés számít! szlogen jegyében kiállított sporteszközök azt szimbolizálták, mennyire is küzdelmes lehet egy SM betegnek minden lépés. A szervezők azt kérték a résztvevőktől főként az egészségesektől a szolidaritás jegyében néhány percet gyalogoljanak a futópadokon. Meglepetésre ebben leginkább az SM betegek mutattak példát minden jelenlévőnek: talán a legnehezebben mozdulók voltak az elsők, akik szinte gondolkodás nélkül a futó- padokra álltak. Letámasztották botjukat, lefékezték rollátorukat és erejüket összeszedve, ki-ki erősen kapaszkodva vagy imbolyogva, de egymást segítve léptek fel a futópadokra, mintát nyújtva a többieknek elszántságból és kitartásból. G YÓGYSZERHEZ JUTNI MIELŐBB A látványos aktivitás a rendezvény vendégeit is megmozgatta, Ván Ágnessel, az SMBOE elnökével éppúgy együtt lépett dr. Jakab Gábor, az Uzsoki utcai Kórház neurológiájának centrumvezető főorvosa, az Orvos Tanácsadó Testület elnöke, mint dr. Kovács József, a gyulai kórház főigazgatója, a Parlament Egészségügyi Bizottságának elnöke. Ők ké- sőbb világnapi köszöntőt is mondtak. Jakab Gábor egyrészt az országban egymás mellett dolgozó betegszervezetek összefogását sürgette, a terápiákról pedig elmondta: újabb molekulák és hatóanyagok vizsgálatai vannak folyamatban, amelyek előrelépést hozhatnak az SM kezelésében, s ez reményt nyújthat a betegséggel együtt élőknek. Hozzátette: a gyógyszeres terápiák mellett hangsúlyt kell fektetni a rehabilitációs lehetőségekre is. Amint kitért rá, az Uzsoki utcai Kórház részese egy kutatásnak, amely keretében azt vizsgálják, hogy az SM betegek mozgáskészsége miként javítható akár játékos formában, egy eredetileg videojátéknak kifejlesztett eszköz használatával. Civilek és SM betegek mellett Ván Ágnes SMBOE elnökkel dr. Kovács József, a Parlament Egészségügyi Bizottságának elnöke és dr. Jakab Gábor főorvos, az Orvos Tanácsadó Testület vezetője is lépett a betegekért S ej t M a ga zi n 4

5 A betegszervezetek feladata, hogy ne hagyjanak nyugtot se egészségpolitikusnak, se finanszírozónak addig, amíg az általuk képviselt betegek az ellátásban bármilyen hiányt szenvednek jelentette ki Kovács József országgyűlési képviselő, aki önmaga is szolidaritást vállalt az SM betegekkel. A Parlament Egészségügyi Bizottságának elnöke úgy fogalmazott: ugyan a világon egyetlen ország sem tudja megadni minden egyes betegének a világon elérhető legjobb ellátást valamennyi téren, de törekedni kell arra, hogy a lehetőségekhez képest a magyar betegek minél hamarabb hozzájussanak a korszerű terápiákhoz a betegségük lefolyását befolyásoló kezelésekhez éppúgy, mint az életminőségüket javító gyógyszerekhez és rehabilitációs lehetőségekhez. A REMÉNY JELKÉPEI Ván Ágnes, az SMBOE elnöke köszöntőjében visszatekintett az elmúlt évekre, az SM betegek közösségének fejlődésére. Miután az országos egyesület elnökeként e rendezvény volt az utolsó esemény, ami nevéhez fűződik, mert a világnapot követő közgyűlésen 6 év után átadta a stafétát, ezért a nyilvánosság előtt megköszönte közvetlen munkatársainak, az önkénteseknek és saját családjának az elmúlt években végzett munkát, aminek eredményeként mint fogalmazott egy megerősített betegszervezet kormányrúdját adhatja át utódjainak (Ván Ágnessel készült interjúnk a oldalon). Ván Ágnes bemutatta a világnapra megjelent, az Ezerarcú kór Az SM betegek ezer arca című fotóalbumot, amely az országos egyesület es fotópályázatának képeit tárja a szélesebb nyilvánosság elé. Már a köszöntők elhangzása előtt miközben a téren a Juniold Zenekar, a Molnár Dixieland Band-ből ismert Molnár Gyula és zenésztársai zenéltek kiosztották a remény színes léggömbjeit, amelyeket a világ- napi program csúcspontjaként egy emberként engedtek a magasba az SM betegek és családtagjaik, gondolva azokra is, akik lehetőség híján vagy állapotuk miatt nem lehettek személyesen ott a többiekkel. H ÍRE MENT A RENDEZVÉNYNEK. Több internetes portál, hírügynökség, újság, rádió és országos televízió is beszámolt az SM Világnapról, a TV2 esti Tények című műsorából mintegy egymillió ember értesült a rendezvényről. Az SM Világnapnak épp az a lényege, hogy olyan programok valósuljanak meg, amelyek révén minél többen hallanak, olvasnak az SM betegségről és az SM betegek életéről. Az SMBOE nemzetközi partnersége nyomán a budapesti világnap rendezvényeiről az Európai SM Platform (EMSP) is beszámolt és képriportot közölt saját hivatalos oldalán, ezzel adva hírt a magyarországi eseményekről az európai betegszervezetek számára. Ég felé szálltak a színes léggömbök, Budapestről és az ország számos részéből csatlakoztak SM betegek, családtagok, civil segítők a rendezvényhez, hogy megtapasztalják a sorstársközösség megtartó erejét 5 S ej t M a g a zi n

6 FOTÓALBUMOT ADOTT KI AZ ORSZÁGOS EGYESÜLET Az SM betegek ezer arca Az SM Világnapon debütált az a színes, exkluzív fotóalbum, amely a hazai SM betegek mindennapjaiba enged bepillantást, érzékeltetve a mindennapok küzdelmeit. A könyv SM betegek és fotósok szemszögéből mutatja be a negatívumokat, amelyek megnehezítik, s a pozitívumokat, amelyek elviselhetőbbé teszik az életet a betegséggel oldalon, több mint hetven fényképen elevenednek meg a magyar SM betegek hétköznapi küzdelmei az Ezerarcú betegség A sclerosis multiplexes betegek ezer arca című fotóalbumban, amelyet a budapesti Erzsébet téri SM világnapon mutatott be a nagyközönségnek Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke. A fotóalbumot Deli Mónika és B. Papp László szerkesztette azoknak a fotóknak a felhasználásával, amelyek az SMBOE es fotópályázatára érkeztek be. Amint emlékezetes, tavaly az egyesület országos felhívást tett közzé, amely során amatőr és profi fotósoktól egyaránt azt kérték, jelenítsék meg képekben az SM betegek mindennapi életét, nehézségeit, örömeit, családtagjaikkal, sorstársaikkal, orvosaikkal, nővéreikkel való kapcsolatát. A pályázaton bárki indulhatott: a profi kategóriában professzionális fényképészek, fotóriporterek, amatőr kategóriában betegek, családtagok, nővérek, orvosok, hobbi fotósok munkáit egyaránt várták. Olyan alkotáso- kat kért az egyesület, amelyek rávilágítanak arra, miként változtatta meg az SM a betegek és családjaik életét, milyen nehézségekkel küzdenek a mindennapok során az érintettek, miben jelentenek támaszt a sorstársközösségek. Öt témakörben lehetett nevezni: portréfotók, a mozdulatok értéke, korlátok és kihívások, sorstársakkal közösen, kórházi talpra állás. A fotópályázat szakmai partnerségét a Magyar Újságírók Országos Szövetsége (MÚOSZ) Fotóriporterek Szakosztálya vállalta fel, Bánkuti András szakosztályvezető, korábban a HVG, majd a Figyelő című hetilapok fotórovatának vezetője is tagja volt a zsűrinek. A 600 ezer forint összdíjazású pályázatra 77 alkotó több mint 330 fotót nevezett be, a díjkiosztásra a tavalyi SM világnapon került sor szintén az Erzsébet téren, amikor a képekből első alkalommal rendeztek szabadtéri kiállítást is, amelyet mára az ország több helyszínén is bemutattak már. Már tavaly elhatároztuk, hogy amint lehetőségünk lesz rá, a képek válogatott gyűjteményét fotóalbum formájában is közkinccsé tesszük. A kiadásra ebben az évben egy célzott támogatás elnyerése révén nyílt lehetőségünk mondta Ván Ágnes. Hozzátette: a kiadvány a betegséggel való együttéléssel járó kilátástalanságot és a betegség hoszszabb-rövidebb nyugalmi időszakainak életörömét kontrasztba állítva értékelteti az SM hullámzó jellegét. A fotóalbumok nem kerülnek kereskedelmi forgalomba. Mivel a kiadvány korlátozott példányszámban áll rendelkezésre, az SMBOE az SM civil tagszervezetek taglétszáma és aktivitása függvényében osztja szét országszerte a klubok és egyesületek között a könyveket, amelyekkel a megyei egyesületvezetők belátásuk szerint gazdálkodhatnak. Az SM albumokkal a cél, hogy azok révén is elő lehessen segíteni a helyi civil szervezetek partnerkeresését, támogatásgyűjtését, a könyveket a szervezetek mint egyszerre reprezentatív, egyszerre ismeretterjesztő kiadványt felhasználhassák az egészségpolitikai, gazdasági és civil lobbitevékenységük során. A PÁLYÁZAT KÉPEI AZ INTERNETEN IS ELÉRHETŐK: az SM album megjelenését követően az SMBOE immár az interneten is közzétette a fotópályázatra beérkezett alkotásokat. A több száz fotóból álló képgaléria az egyesület oldalának A betegségről rovatából érhetők el. A fotópályázatra benevezett képekből egy összefoglaló zenés kisfilm is készült, amely a Youtube videomegosztó portálon nézhető meg: legegyszerűbben úgy lehet rátalálni, ha a oldal keresőjébe beírjuk a kisfilm szót, majd a megnyíló cikkben a belinkelt hivatkozásra kattintunk. Az 5 perces fotómontázs a Valahol Európában című musical Nézz rám! című dalának ütemeire mutatja be az alkotásokat. S ej t M a ga zi n 6

7 TISZTÚJÍTÁS AZ ORSZÁGOS EGYESÜLETBEN : 3 ÉVRE SZÓLÓ MANDÁTUM Megválasztották az SMBOE új vezetőit Július 1 -től Kovácsné dr. Tóth Ágnes vezeti a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületét (SMBOE), ő veszi át a stafétát a civil szervezetet két hároméves cikluson át irányító Ván Ágnestől. A május 29-én, az SM Világnap gyűlés. Elnökségi tagnak válasz- Békés Megyei SM-esek Egyesülete budapesti rendezvénye után lezajlott tották meg a budapesti SMile Egye- Egészségügyi és Szociális Alapítvátisztújító közgyűlés eredményeként sületet vezető Gál Gabriellát és a nyának vezetője, illetve Turi Sándor, Kovácsné dr. Tóth Ágnest, a Győr-Mo- szegedi Gyurácz Annamáriát. a Bács-Kiskun megyei SMaragd SM A felügyelőbizottság elnökeként Egyesület elnöke. A felügyelőbizottson-sopron megyei SM Esély Egyesület elnökét (képünkön) választották Gyökös Mihályné, a Hajdú-Bihar me- ság összetétele ezzel az eddigiekmeg a Sclerosis Multiplexes Betegek gyei egyesület elnöke kapott mandá- hez képest nem változott, csak az Országos Egyesülete (SMBOE) elnö- tumot, a felügyelőbizottság tagjai elnöki poszton történt cserélődés. kének. Az alelnöki tisztséget július 1 - Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Az új vezetőség Ván Ágnes edditől Nagyné Siraky gi elnököt, a Békés Szilvia, az Északmegyei SM egyesümagyarországi Sclelet korábbi vezetőjét, rosis Multiplex EgyeNémeth Ferencné alsület (ESZME) elnöelnököt, a Csongrád ke látja el, míg ügymegyei SM egyesüvezető titkárként let elnökét és Furcsa Budavári Mária SM Józsefné ügyvezető nővérnek, az Esztitkárt, a Jász-Nagytergom és Vonzáskun-Szolnok megyei körzete SM Klub SM egyesület elnövezetőjének szavakét váltja a civil szerzott bizalmat a köz- Kovácsné dr. Tóth Ágnes, Nagyné Siraky Szilvia és Budavári Mária vezet élén. I SMERETTERJESZTŐ ÉS SZÓRAKOZTATÓ PROGRAMMAL VÁRJÁK S ZOLNOKRA A SORSTÁRSAKAT Országos SM Nap szeptember 8-án Szolnokon a Tiszaligeti Sportcsarnok ad otthont szeptember 8-án vasárnap az Országos SM Napnak, ahová az ország minden részéből várják a sorstársakat. Átfogó szakmai programot terveznek, hogy az SM betegeket és családtagjaikat érintő aktualitások közül minél több napirendre kerüljön a rendezvényen, ezekről képet kapjanak a betegek és legyen lehetőségük kérdéseiket is feltenni. Az ismeretterjesztő és praktikus tudnivalókat átadó előadásokat követően vendéglátással és szórakoztató programokkal készülnek a házigazdák (képünk a korábbi kecskeméti SM napon készült). Amint arról a főszervező Furcsa Józsefné, a Szolnok megyei SM egye- sület vezetője beszámolt, korábban egy héttel későbbi dátum szerepelt a tervekben, ám a szolnoki városi rendezvények miatt a szeptember 8-i időpont bizonyult optimálisnak, ekkorra kapták meg a helyszín visszaigazolását. Az előzetes program szerint több orvosi előadást is terveznek részben az SM terápiákról, részben a szakorvos szemszögéből az elérhető rehabilitációs módszerekről, illetve a mozgáskorlátozottsággal élők lehetőségeiről. Fővédnöknek dr. Kállai Mária kormánymegbízottat kérték fel, aki szintén részt vesz a programon, amelyet Sebestyén Andrea, az Önkéntesség Nagykövete moderál. A szolnoki programra a Norvég Alaphoz is pályáztak támogatásért, ennek eredménye lapzártánkig még nem érkezett meg, ám a tervek szerint a hagyományokhoz híven a résztvevőket vendégül látják ebédre, majd a könnyed programpontok következnek. Bemutatót tart a Tisza Táncegyüttes, műsorral készülnek a szolnoki Szigligeti Színház művészei és fiatal énekesek is. Városnézés is színesíti a programot, egy alacsony padlós városnéző busz áll a vendégek rendelkezésére. A Szolnokra való utazás történhet egyénileg is, de a gyakorlat szerint ezt a területi klubok és egyesületek szervezik meg a tagjaiknak és kísérőiknek, ezért az utazással összefüggésben a megyei vezetőket érdemes megkeresni, közvetlen elérhetőségük a lap hátsó borítóján is szerepel. 7 S ej t M a g a zi n

8 ORSZÁGOS SM ABILIMPIA B EREKFÜRDŐN : VERSENGÉS ÉS REHABILITÁCIÓ Megmutatták mi mindenre képesek Minden korábbi évnél több helyszínről érkeztek májusban Berekfürdőre SM betegek, hogy részt vegyenek az SM abilimpián, a képességek és készségek barátságos versengésén. A kézügyességet és gondolkodást igénylő versenyszámokban való részvétel mellett az együttlét azt is szolgálta, hogy minél jobban megismerjék egymást a sorstársak, s beletanulhassanak különféle kreatív szakmák fogásaiba is. Május elején mintegy nyolcvan SM beteg és kísérőik, szurkolóik részvételével zajlott le a as országos abilimpia. Az SM Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) 201 3ban is a Jász-Nagykun-Szolnok megyei Berekfürdőt választotta az immár hagyományokkal bíró játékos viadal helyszínéül, ahol csaknem egy hetet töltöttek közösen az ország sok pontjáról az Alföldre érkező SM betegek. Az abilimpia napjai alatt a vetélkedőkön túl a tapasztalatcsere, a rehabilitációs célú kézműves technikák bemutatása, a pihenés és a közös feltöltődés is nagy hangsúlyt kapott, hiszen a reggeleket vidám gyógytorna indította, az estéket pedig közös program színesítette: kézműves alkotások kiállítása, bábművész műsora, mesemondás, Berekfürdő történetének megismerése, valamint a résztvevő SM egyesületek bemutatkozása, önállóan összeállított programja várta az abilimpia résztvevőit. Emellett minden nap lehetőség volt a közeli gyógyfürdőben való rehabilitációra, fürdésre és kezeléseken való részvételre egyaránt. Nemcsak a versenyszámokban volt lehetőség alkotásra: a szervezők meghívtak szakembereket, különféle szakmák mestereit is, hogy tanítsa- nak új fogásokat a résztvevőknek, vezessék be őket olyan kreatív munkákba is, amelyekben korábban nem szereztek jártasságot. Sanszműhelyeknek nevezték el ezeket a foglalkozásokat, ahol a kezdők megtanulhatták az alapokat, a haladók pedig tökéletesíthették technikájukat. A sansz-műhelyekben azok is betekintést nyerhettek az egyes kézműves technikák fortélyaiba, akik nem versenyeztek, de szívesen kipróbálták a kreatív technikák fogásait. Szalvétatechnika, foltvarrás, gyöngyfűzés és kosárfonás is szerepelt a programban. A műhelyekben készült munkákat saját kézzel varrott bevásárló szatyrokat, fonott kosarakat, karkötőket, szalvétával díszített fa dísztárgyakat emlékül mindenki hazavihette magával. Az SM abilimpia mozgalom célkitűzése hasonlóan a fogyatékossággal élők számára külföldön és idehaza rendezett abilimpiákhoz, hogy alkotó tevékenységre ösztönözze a betegeket, s a legkülönfélébb versenyszámokat meghirdetve adjon lehetőséget az önmegvalósításra, ezzel is jelezve: a munkaerőpiacról kikerült SM betegeket nem leírni kell, hanem állapotukhoz igazodó kibontakozási lehetőséget adni számukra. A 2013-AS SM ABILIMPIÁN NYOLC KATEGÓRIÁBAN DÍJAZTÁK A RÉSZTVEVŐKET, a díjazottak száma az adott versenyszám résztvevőinek számától függött. Virágkötésben nyert Zelenákné Juhász Magdolna (Szabolcs-Szatmár-Bereg megye), második lett Bakró Jenőné (Csongrád megye), harmadik pedig Bocsiné Kovács Julianna (Borsod-AbaújZemplén megye). Tortadíszítésben Péterné Verebélyi Szonja (Győr-Moson-Sopron megye) vitte el a pálmát, dobogós helyezést ért el Németh Ferencné (Csongrád megye) és Koczka Lászlóné (Borsod-Abaúj-Zemplén megye) is. Hidegtálkészítésben a legjobbnak Tóth József Sándor (Borsod-Abaúj-Zemplén megye) bizonyult, őt Németh Ferencné (Csongrád megye) és Szilágyi Ferencné (Békés megye) követte. A vízfestékes festés és a gipszöntés kategóriában egyaránt Bahorné Jaskó Zsuzsannát (Borsod-Abaúj-Zemplén megye) díjazták. Hagyományos hímzésért Venterné Pósa Katalint (Hajdú-Bihar megye) és Zelenákné Juhász Magdolnát (Szabolcs-Szatmár-Bereg megye) illette elismerés. Fényképezésben az első Kiss Istvánné (Békés megye) lett, a második helyet Kerékgyártó Krisztina (Hajdú-Bihar megye) szerezte meg. A sakkversenyt Ribai Ferenc (Borsod-Abaúj-Zemplén megye) nyerte, a képzeletbeli dobogó második helyére Majnár Zsolt (Jász-Nagykun-Szolnok megye), a harmadik fokára Zsákai László (Bács-Kiskun megye) állhatott fel. Több mint háromszáz fotó megnézhető a oldal képgalériájában. S ej t M a ga zi n 8

9 KÜLÖNLEGES DIVATBEMUTATÓ B UDAPESTEN Az SM beteg nőknek is helyük van a kifutón Különleges divatbemutatón léptek együtt kifutóra a hazai divatszakma képviselői és SM beteg nők Budapesten, hogy bizonyítsák: a betegséggel való együttélésnek nem kell feltétlenül elszigeteltséggel és önmagunkról való lemondással társulnia. Ismert modellek, két tervező, fodrászok és sminkesek vállalták a felkérést, hogy megmutassák a minden nőben megbújó szépséget. Bár a figyelemfelkeltésnek egy divatbemutató szolgált keretéül, a lényeget ez alkalommal nem a ruhák jelentették, hanem a személyiségek és az üzenet: a nőiesség sokszínűsége független a diagnózistól, s ha lehetőséget kapnak, az SM betegek is képesek helyt állni az egészségesek világában. A legfontosabb a kollekció összeállítása során, akár beteg, akár egészséges modellekre tervezünk, hogy a ruhák viselői maradéktalanul szépnek és nőiesnek érezzék magukat mondta Glotz Erika divattervező, aki kollekciójával támogatta a kezdeményezést. Amikor egy betegség egész életre szól, nagyon fon- tos megőriznünk a saját nőiességünkbe vetett hitünket erősítette meg a kezdeményezés létjogosultsá- gát Nadabánné Benyik Éva, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ügyvezető titkára. Azzal folytatta: a divatbemutató közreműködői megerősítettek bennünket abban, hogy életünk éppúgy nyitva állhat a szépségre és az örömre, mint az egészségeseké. Az MSMBA együttműködésével megvalósított rendezvényen Epres Panni, Kocsis Korinna, Miklósa Tímea modellek és Hajda Eszter szépségnagykövet is fellépett. A rendezvény megálmodója az ugyancsak modellként ismert Pataky Tímea, akinek az édesanyja SM beteg. A nyílt kiállással a résztvevők nemcsak a teljes élet lehetőségét akarták megmutatni, hanem arra is fel akarták hívni a rendezvényre meghívott döntéshozók, valamint a médianyilvánosság révén a szélesebb társadalom figyelmét is, hogy az SM betegek életminőségének fenntartásához szükség van arra, hogy Magyarországon is elérhetők legyenek az Európában már engedélyezett legkorszerűbb kezelések, illetve szélesedjen a személyre szabott rehabilitációhoz való hozzáférés. A résztvevőknek Teljes élet SM-mel! feliratú kitűzőket osztottak ki. Szeretnék elérni, hogy amint a rózsaszín szalagról ma már nagyon sokan tudják, hogy a mellrák elleni küzdelem jelképe, úgy a sclerosis multiplexnek is legyen olyan szimbóluma, ami közismert az emberek előtt. Az SM betegek közül Bátry Bettina, Gottfriedné Sz. Zsuzsa, Hornung Hajnalka, Orosz Andrea és Verebélyi Szonja vállalták, hogy parkettre lépnek a profikkal. A mintegy három évtizede a betegséggel élő, a fővárosi Szent Imre SM Klubot másfél évtizeden át vezető Hornung Hajnalka kezdetben vonakodott a felkérést elfogadni, ám végül kötélnek állt. Erről így nyilatkozott: Inkább a háttérben szeretek lenni, ám végül olyan sokan bátorítottak, hogy elvállaltam a fellépést: felvállaltam a koromat, s a betegséget is a nyilvánosság előtt. Hiszem, hogy ezzel egyrészt üzenhettünk a külvilágnak, a társadalomnak, hogy mi SM betegek is sok mindenre képesek vagyunk, másrészt üzenhetünk a betegtársainknak, hogy nem szabad nekikeseredni. Bár a betegség sok korlátot állít elénk, nem szabad leírni önmagunkat. Azon nem változtathatunk, hogy a betegséggel együtt kell léteznünk, ám azon igen, hogy mindezt mennyire negatív vagy pozitív gondolatokkal éljük meg. 9 S ej t M a g a zi n

10 KÖZÉP- KELET- EURÓPAI CIVIL TALÁLKOZÓ AZ SMBOE SZERVEZÉSÉBEN Mások a betegek gondjai nálunk, mint nyugaton Csehországból, Szlovákiából, Lengyelországból, Ausztriából és Magyarországról, valamint az Európai SM Platformtól is érkeztek SM betegszervezetek képviselői április végén arra a budapesti találkozóra, amelyre az elmúlt években számos külföldi kapcsolatot kialakító Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) kapott rendezési lehetőséget. A kétnapos tanácskozás célja az volt, hogy a régió SM betegszervezeti vezetői megosszák egymással helyi érdekképviseleti munkájuk tapasztalatait, közösen értékeljék a civilek előtt álló jövőbeli kihívásokat, s az egymással való együttműködési lehetőségeket. Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi kapcsolattartója, a találkozó szervezője elmondta: a közép-keleteurópai régió országainak betegszervezetei általában egész más helyzetben vannak, mint a nyugat-európai civil tömörülések. Ez sokszor a külföldi szakmai találkozókon is tetten érhető, amikor a nyugat-európai előadók referátumaiból kiderül, hogy ami a térségbeli országokban még alapvető probléma, azon ott már akár egy-két évtizede is túljutottak, ebből adódóan egészen más problémák foglalkoztatják a nyugati, mint a keleti SM betegeket képviselő szervezeteket. Emiatt is kiemelten fontos a régió speciális viszonyait jól ismerő civilek együttműködése, egymás munkájának támogatása. KELETEN MÁSOK A PROBLÉMÁK Christoph Thalheim, az Európai SM Platform külkapcsolatokért felelős igazgatója hangsúlyozta: a nemzetközi szervezet számára kiemelt kérdés, hogy tagszervezeteit az azok számára leglényegesebb érdek-képviseleti ügyekben legyen képes segíteni. Megerősítette: az ernyőszervezet a közép-kelet-európai régió országaival való kapcsolatait tovább kívánja erősíteni annak érdekében, hogy segíteni és támogatni tudja a régióban zajló SM érdek-képviseleti törekvéseket és csökkenteni az esélyegyenlőtlenséget. Az EMSP képviselője azért is vett részt a budapesti találkozón, hogy testközelből megis- SejtM ag azin 10 merje a régió kihívásait. Nyugaton jobban beágyazódottak a civil szervezetek, mélyebb a civil mozgósítás ereje az EMSP úgy vélekedik, hogy keletebbre is tudják hasznosítani ezeket a tapasztalatokat. A mintegy 25 résztvevővel, angol munkanyelven zajlott, kerekasztal megbeszélés formájában folytatott kétnapos találkozón a jó gyakorlatok megosztása érdekében minden résztvevő SM szervezet bemutatott egy-egy kampányt, amelyet folyamán sikerrel bonyolított le saját országában. A beszámolók között adománygyűjtési akciók, televíziós reklámkampányok, társadalmi figyelemfelkeltő akciók, az egészségügyi döntéshozók számára szervezett információs programok, az SM témakörében meghirdetett fotó- és médiapályázatok egyaránt szerepeltek. A házigazda SMBOE nevében Deli Mónika a es országos mozgósítást, a fotópályázat, fotókiállítások és médiakampány lebonyolítását mutatta be prezentációjában. A találkozón részt vettek a másik hazai ernyőszervezet, a Magyar SM Társaság képviselői is. (Szlovákiában, Ausztriában, Csehországban, Lengyelországban ugyancsak több SM betegszervezet működik egymás mellett.) Ö SSZEFOGNI HATÁROK FELETT Luiza Wieczynska, a lengyel nemzeti SM társaság elnökhelyettese azt a médiakampányt mutatta be, amely révén lapokban és rádiókban esett szó arról, mit jelent az SM betegséggel élni, a varsói villamosok oldalára kitett molinókkal is igyekeztek az SM jellemzőit minél több emberrel megismertetni, s a betegség tüneteit szimuláló gyakorlatokat szerveztek az egészségeseknek is. Hosszú évekre meghatározhatja egy SM beteg sorsát, hogy a diagnózissal való szembesüléskor milyen úton indul el jelentette ki Ingrid Mrnová projektmenedzser. A cseh nemzeti SM társaság képviselője erről annak a programnak a bemutatása kapcsán beszélt, amely keretében nagy hangsúlyt fektetnek a frissen diagnosztizált betegek felvilágosítására, s a betegséggel való fizikai és lelki együttéléshez igyekeznek muníciót adni a sorstársaknak. Beszámolt arról is, hogy Csehországban az orvosok mellett egészségügyi jogra szakosodott szakembereket is bevonnak abba, hogy a betegek ténylegesen elérhessék az egészségügyi szolgáltatásokat. Ulf Baumhackl, az osztrák nemzeti SM társaság tiszteletbeli elnöke bemutatta azt a gyakorlatot, amely keretében Ausztriában a gyógyszerekhez való hozzáférésről döntő nemzeti gyógyszerértékelő bizottságokba az SM szervezetek is delegálnak képviselőket. Az ellátással öszszefüggő kérdésekbe a szakmai és egészségpolitikai döntéshozók mellett igyekeznek a betegszervezetek is minél inkább bekapcsolódni. Az egyes szakterületek összefogását szorgalmazzák, mert önmagukban

11 sem a betegek és civil szervezeteik, sem a neurológus szakorvosok, sem a rehabilitációs szakemberek nem elegendők: nemzeti összefogásra van szükség, amihez a politikusokat is meg kell nyerni. Ulf Baumhackl kitért arra is, hogy az akadálymentesítés Ausztriában is kormányzati feladat, azonban náluk sem valósult még meg kielégítően. A találkozó résztvevői megfogalmazták érdek-képviseleti munkájuk legfontosabb célkitűzéseit, amelyek eléréséhez közösen próbáltak rövidközéptávú jövőbeli munkaterveket is felvázolni. Csaknem minden jelenlévő egyetértett abban: a szervezetek számára a társadalmi figyelemfelkeltés és tudatformálás, az SM betegekkel szembeni társadalmi szolidaritás erősítése az egyik legfontosabb teendő. Emellett sokan kitértek arra is: a szervezetek fenntarthatósága, a folyamatos civil jelenlét érdekében szükséges új szervezeti tagok toborzása, új betegek, fiatalok bevonása a civil munkába. A NEMZETKÖZI ÖSSZEFOGÁSNAK AZ IS ÉRTELME, hogy ennek nyomán a nemzeti SM társaságok nemcsak szakmai, hanem közvetlenül az SM betegek számára szervezett programjaikhoz is nemzetközi pályázati pénzeket nyerhetnek el. Erre idehaza is van már több precedens: ben a pécsi nemzetközi SM konferenciát, 201 2ben pedig a budapesti országos SM napot is a Visegrádi Alap támogatta, s a partnerség révén jutnak ki évek óta magyar SM betegek is a szlovákiai abilimpiára. A mostani budapesti regionális szakmai találkozóra sem kellett az SMBOE saját forrásaiból pénzt fordítani, a nemzetközi program teljes költségét szakmai támogatás fedezte. E URÓPAI RIPORTKÉPEK M AGYARORSZÁGON Hogyan élnek az SM betegek a környező országokban? Európában elsők között mutatta be a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) azokat a fotókat, amelyek az Európai SM Platform (EMSP) kezdeményezésére készültek el a kontinens számos országában. A portrék és életképek arra is rávilágítanak, milyen nagy esélyegyenlőtlenség uralkodik Európa egyes országaiban s persze az országokon belül is beteg és beteg között. Budapesten az Erzsébet téren Görög sziget vagy lengyel kis- Európában elsők között Magyarorváros? Románia vagy Franciaor- szágon mutatták be az Európai SM szág? Hol milyen az élet SM Platform fotóit. A kiállítást szervező betegként? Az Európai SM Platform Deli Mónika, az SMBOE nemzetközi (EMSP) ben indított Under referense elmondta: az országos Pressure (Nyomás alatt) című kez- egyesület egyedi engedélyt kapott deményezése nyomán 1 2 európai or- az európai szervezettől a fotók hazai szágba küldtek neves fotósokat kiállításához, azokat ugyanis a azzal, hogy találjanak választ a fel- brüsszeli székhelyű SM Platform is tett kérdésre. Több ezer fotó készült, csak az SM Világnapra időzítve tette amelyek kíméletlenül rávilágítanak közzé ( arra, mekkora különbségek vannak A lehetőség hátterében az áll, hogy áprilisban az SMBOE az életminőség, a nemzetközi szakmai társadalom részéről tanácskozásán részt a betegek felé irányuvett Christoph Thalló szolidaritás, a szoheim, az EMSP külciális és munkaerőpiaci kapcsolatokért felelős helyzet, az orvosi keigazgatója is, akivel zelésekhez és a rerészleteiben megishabilitációhoz való mertették a magyarhozzáférés terén attól Görögország országi SM betegfüggően, hogy ki meszervezet munkáját, lyik országba szüleezt követően a kapcsotett. Felrázni az eulattartás még inkább rópai társadalmat és szorosabbá vált. Az felébreszteni a döneurópai SM Platform téshozókat fogalegyik fő célkitűzése a mazta meg célját az kontinensen belüli EMSP. A fotókból, viesélyegyenlőtlenségek deókból, interjúkból Írország csökkentése. A cél és helyzetleírásokból elérése érdekében a összeálló dokumenmagyar egyesület is tumtár egyedülálló együttműködik a 34 elegye a sclerosis európai országot tömultiplex betegségmörítő nemzetközi gel való együttélés ernyőszervezettel, művészi megfogalamelynek óta mazásának és a tétagja, s rendezvényenyekkel való objektív Izland inek résztvevője. szembesítésnek. 11 S ej t M a g a zi n

12 I NTERJÚ VÁN ÁGNESSEL, AZ SMBOE LEKÖSZÖNŐ ELNÖKÉVEL Bölcsességet tanultam, szeretetet kaptam Átadja a stafétát a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületét (SMBOE) hat éven át irányító Ván Ágnes. Interjúnkban elmondja mi motiválta a munkában, értékeli a betegszervezet által megtett utat, beszél arról, meglátása szerint milyen lehetőségek és milyen kihívások állnak az új menedzsment előtt. Az egymás munkájára való rálátást Elfáradt? Megváltozott az élethelyzetem és a civil világ is azóta, amióta 1 0 évvel ezelőtt csatlakoztam az SM szervezetekhez. Felnőttek a gyerekeim, a családomnak is más frontokon van rám szüksége, át kell gondolnom milyen irányban folytatom az életem. Nincs érintett családtagja, tiszteletdíjat nem vett fel, sőt nemcsak munkával, hanem a családi vállalkozásuk anyagilag is támogatta az egyesületet. Mi motiválta? Korábban tanítottam, majd gyógymasszőrként dolgoztam, Békés megyében SM beteghez is kijártam, akiket úgy fizikailag, mint lelki segítőként is igyekeztem támogatni. Elvégeztem egy kemény pszichológiai segítő képzést is, amelyen húszan indultunk, de csak hárman vizsgáztunk ben kértek fel a Békés megyei egyesület vezetésére. Szerencsés vagyok, mert férjem révén az élethelyzetem megengedte, hogy ne csak a pénzkeresésre koncentráljak, hanem karitatív munkát végezzek. Feladtam a saját vállalkozásom, s egyre inkább bevonódtam a civil szervezetek világába, amely önmegvalósítást, kiteljesedést is hozott, mert a betegek visszajelezték, hogy fontos számukra amit teszünk ben lett országos elnök. Mi volt a legnagyobb kihívás? A széthúzás megszüntetése, a stabil működés megteremtése. Előttem több elnök sem töltötte ki mandátumát, az érdemi munka helyett a viszály kötötte le az energiákat. Ezen sikerült változtatnunk. A programokon tudatosan vegyítettük a csapatokat, hogy a betegek ismerjék meg a többieket is, oldódjanak fel a klikkek. S ej t M a ga zi n 12 szolgálta az is, amikor 2008-ban az országos alapítvánnyal közösen elindítottuk a SejtMag Magazint. Korábban is volt próbálkozás külső partnerekkel való lapkiadásra, de sokszor nem azt kaptuk, amit vártunk, ezért hívtunk életre egy stabil, önálló szerkesztőséget, hogy olyan lapot adjunk ki, amelyet a betegek magukénak éreznek, s az orvosok és a támogatók is elismernek. Ezzel egyrészt egy közvetlen információforrást biztosítottunk, másrészt az egyesületek jobban megismerték egymás munkáját, inspirálja a tagokat, hogy látják máshol milyen programokat, milyen szolgáltatásokat valósítanak meg, ez pedig egy egészséges versengést is motivál. A hírek eljutnak azokhoz a betegekhez is, akik nem vesznek részt a programokon, az SM centrumokban pedig a közösségen kívüli sorstársakat is sikerül elérni. Mit ért azon, hogy megváltozott a civil világ? Két nagy csoportra oszthatók ma az egyesületek. Az egyik véglet a vegetáló, az alapvető adminisztratív elvárásokkal is küzdő szervezetek, amelyek közül sokan a megszűnést is fontolgatják. Ha valódi a tagokban az összetartás, akkor baráti társaságként, klubként folytatják, s bár lemondanak a pályázatokról, de megszabadulnak a kötöttségektől is. A másik véglet az önkormányzati, politikai lobbierővel, pályázati potenciállal, stabil támogatói bázissal működő szervezetek világa, amelyek működése professzionalizált, alkalmazottak, külső szakértők bevonásával dolgoznak. Egy térségi vagy országos civil szervezet vezetése ma már menedzserszemléletet kíván, egyre inkább hasonlít egy vállalkozáshoz. A külföldi nagy betegszervezetek ereje abban rejlik, hogy van külön emberük az adminisztrációra, a pályázatírásra, az adománygyűjtésre, a rendezvényszervezésre, a PR tevékenységre, a politikai lobbira. Fontos pillér az önkéntesség, de a tagság aktivitása mellett a hatékonyság másik záloga, hogy legyen teljesítményorientált, a munkájában számon kérhető, amikor szükséges, akár teljes munkaidőben egyesületi munkát végző csapat a vezetőség mögött. Külföldi kapcsolatokat építettek ki, miért tartja ezt fontosnak? Mint minden betegség, az SM is demokratikus: országhatároktól függetlenül sújtja az embereket. Az SMBOE ben lett társult tagja az Európai SM Platformnak (EMSP), minden évben delegáltunk képviselőt a nemzetközi találkozókra. Tavaly már állták ennek költségeit, csak legyünk ott. Meghonosítottuk szlovák mintára az abilimpiát, minden évben jutnak ki betegeink a nemzetközi találkozóra, az EMSP pedig partnernek tekinti a magyar szervezetet: áprilisban sok más országgal egyetemben Budapestre eljött az EMSP egyik vezetője is, májusban elsők között kap-

13 tunk rendezési jogot nemzetközi fotókiállításra, a budapesti programunkról a brüsszeli szervezet az elsők között számolt be. A kapcsolatépítés olyan befektetés, amely megtérül. Amikor szűkülnek a hazai pályázati források, az uniós támogatásokat az tudja kiaknázni, akinek vannak partnerei. A gyógyszercégek is globális vállalatok, ők is másként viszonyulnak egy nemzetközi téren is aktív betegszervezethez. A civil szervezeteknek is egyik legnagyobb gondot a pénzhiány okozza. Hogy látja ezen a téren a betegszervezetek jövőjét? A cégek korábban nagyobb költségvetésből és bőkezűbben adakoztak, illetve kevesebb szervezet között oszlottak meg a támogatások. Kétségtelen az is, hogy a pályázatokban sokszor nem a betegeinknek legfontosabb célokra lehet pályázni. Viszont nem látom sötéten a helyzetet. Furcsa Józsefné ügyvezető titkárunk erőfeszítéseinek köszönhetően az utóbbi két évben is több sikeres állami és vállalati pályázatot megnyertünk. Más területeken pedig azt tapasztaltuk, hogy a vállalati döntéshozókat jól kidolgozott és profi módon kivitelezett projektekhez, amelyekben ők is fantáziát látnak, még szűkös időkben is meg lehet nyerni ben néhány tízezer forinttal zártuk az évet, s kétségbe voltunk esve, hogy mi lesz tovább. Azután 201 2ben ráerősítettünk, s tavaly és első félévében minden korábbinál nagyobb egyesületi aktivitást vállaltunk fel: fotópályázattól médiakampányokig, fotókiállításoktól, a lapkiadáson keresztül a könyvkiadásig, a szervezetfejlesztéstől a nemzetközi konferencián át az abilimpiáig és az SM világnapig sok projektet bonyolítottunk le. Minden számlát rendeztünk, s így is több mint 3 millió forinttal adjuk át az egyesületet az utódainknak. Bízunk abban, hogy a szolnoki országos SM napra még sikerül támogatókat megnyerni, s várjuk a Norvég Civil Alaphoz benyújtott pályázat eredményét is, de alapvetően biztosítva van az egyesület ez évre tervezett programjainak forrása. Melyik programokat tartja a leglényegesebbnek? Nem lehet sorrendet felállítani, mert mindnek más a funkciója, a programok egymást erősítik. Szívemnek kedvesek voltak a Kecskemét melletti Vackorvár-táborok, amikor éveken át több napra volt lehetőségük együtt lenni a betegeknek, s bajaikat elfelejtve igazi közösséggé kovácsolódhattak össze. Az abilimpiát is azért tartom fontosnak, mert sok SM beteget aktivitásra ösztönöz, s példát mutat azoknak is, akik nincsenek ott. Az országos SM nap a legnagyobb hagyománnyal bíró seregszemle. A nemzetközi programok azért kellenek, mert egyrészt tanulhatunk új megoldásokat, másrészt általuk lehet forrás a hazai elképzelésekre is. A külvilágnak szóló SM világnap vagy más aktivitások célja pedig a figyelemfelhívás, a médiavisszhang, ami kell a lobbizáshoz. Mire bátorítja és mitől óvja az új menedzsmentet? Németh Ferencné alelnökkel és Furcsa Józsefné ügyintéző titkárral az elmúlt évek során képviseltünk egy irányvonalat, de ez nem azt jelenti, hogy csak ez az egyetlen üdvözítő út. A váltás mindig magában hordozza az újabb lendületvétel, az új ötletek megvalósításának vagy a korábbi elképzelések korrigálásának lehetőségét is. Egy új vezetőség természetes vágya, hogy bizonyítani akar, fontos azonban, hogy ne érezzék úgy, hogy ezt néhány hónap alatt kell megtenniük. Drukkolok nekik, viszont a konkrét munkatervre vonatkozóan már nem az én tisztem tanácsot adni, hiszen az új menedzsment tagjai mindannyian munkájukban tapasztalt és sikeres emberek, akiknek nemcsak elképzeléseik vannak, hanem már bizonyították, hogy azokat megvalósítani is képesek. Nekem már csak annyi feladatom maradt, hogy valamennyi munkatársamnak, a partnereinknek és mindenekelőtt az SM betegeinknek megköszönöm az elmúlt éveket, a bizalmat, a sok-sok emberi értéket, bölcsességet és szeretetet, amivel általuk gazdagodhattam. H ÍRSÁV Országos alapítvány a Facebook oldalon. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a folyamatosan frissített internetes oldala mellett immár a Facebook közösségi portálon is elérhető. A címen található oldal követői folyamatosan közvetlenül értesülhetnek a honlapra felkerülő hírekről, s lehetőségük van azok kommentálására, visszajelzések küldésére is. Betegszervezeti Akadémiát indított a TEVA. Paplanos Péter, a vállalat kommunikációs vezetője elmondta: olyan fórumot szeretnének működtetni, ahol az ország vezető betegszervezetei időről-időre megoszthatják egymással tapasztalataikat, ötleteiket, valamint egy-egy szakterület elismert képviselőitől olyan hasznos információkra tehetnek szert, amelyekkel eredményesebbé tudják tenni kezdeményezéseiket, legyen szó adománygyűjtésről, felvilágosító, kommunikációs kampányról vagy tagtoborzásról. A június elején tartott első találkozón az MSMBA és az SMBOE képviselője is részt vett, központi téma a kommunikáció volt, kiemelve a médiahasználat módjait és a közösségi médiumokban rejlő lehetőségeket. 1 0 millió forint pályázati támogatást nyert az Új Széchenyi Terv keretében a Szolnok megyei SM Egyesület. A pályázatot jegyző Furcsa Józsefné egyesületvezető elmondta: egy átfogó, megyei szintű életmódprogramot dolgoztak ki: helyi civil szervezetekkel összefogva egy közel 40 alkalomból álló előadás-sorozatot terveznek, rendezvényeknek is otthont adó tankonyhát alakítanak ki, rehabilitációs és tornaeszközöket is vásárolnak. A szolnoki SM egyesület pályázata az odaítélhető legnagyobb összeget nyerte el. 13 S ej t M a g a zi n

14 SORSTÁRSAK KÖNYVET ÍRT ÉS AKADÉMIAI D ÍJAT KAPOTT S ZEKSZÁRDI M IKLÓS Mi is alkothatunk maradandót! Tudományos-ismeretterjesztő munkájáért Akadémiai Újságírói Díjat vehetett át Szekszárdi Miklós egészségügyi újságíró, aki 27 éve küzd SM betegséggel. Kezdetben a vasútnál dolgozott, majd pályát váltva, s a szerkesztő-riporterséget választva, több mint másfél évtizede készít ismeretterjesztő interjúkat, riportokat. Az elismerésnek az is aktualitást ad, hogy a közelmúltban jelent meg második könyve, Az ezerarcú kór című önéletrajzi ihletésű elbeszélőkötete. Az ember, ha nem tudja időnként a saját baját a derűs oldaláról kezelni, abból komoly bajok származhatnak. Én annyira gazdagon vagyok cizellálva testi-lelki bajokkal, hogy ha időnként nem tudnék viccet ha mást nem, fekete humort vagy öniróniát gyártani a saját nyomoromból, már régen a kiserdőben szikkadnék egy fán. Két mondat a tavasszal megjelent Az ezerarcú kór című könyvből, amely jól érzékelteti a szerző világhoz és önmagához való viszonyulását, a szókimondó, szatirikus iróniát és öniróniát. Prof. dr. Vécsei László, a szegedi Neurológiai Klinika igazgatója ajánlásában úgy fogalmaz: Szekszárdi Miklós egy kivételes intellektussal megáldott, végtelenül érzékeny ember, aki nem tud más lenni, csak őszinte és kritikus önmagával és a körülötte lévő világgal. Történeteiben beszámol a hosszú évek óta tartó harcáról a testét és lelkét gyötrő betegséggel, a sclerosis multiplexszel szemben, szívinfarktusáról, leírja fiatalságának vasutas élményeit, barátait, a riporter sikereit és konfliktusait, egyszóval egész életét. Gondolataival erőt ad ahhoz, hogy a reménytelennek hitt pillanatokban is keressük meg a kiutat bajainkból, küzdjünk a holnapért. Ajánlom mindazoknak, akik kíváncsiak egy érző, sok szenvedésen keresztülment ember őszinte világára. C SALÁDI A TUDOMÁNY NÉPSZERŰSÍTÉSE Az ezerarcú kór Szekszárdi Miklós második könyve. Tavaly látott napvilágot Mi is emberek vagyunk címmel interjúkötete, amelyben húsz szegedi orvossal beszélget szakmájukról, mindennapi küzdelmeikről és ezen keresztül a magyar egészségügy állapotáról is látleletet ad. Szekszárdi Miklós 1 6 éves egészségügyi újságírói munkáját több mint négyszáz televíziós egészségügyi műsor (interneten: sok más, szociális témákkal is behatóan foglalkozó riportfilm, a depresszióról készült négy részes ismeretterjesztő film, több egészségügyi témájú publikáció fémjelzi, korábban elnyerte többek között a Magyar Orvosi Kamara Média Díját is. Pályafutását májusban az MTA Akadémiai Újságírói Díja koronázta meg. Az MTA dísztermében az ünnepi közgyűlésen Pálinkás József, az MTA elnöke és Orbán Viktor kormányfő adták át a kitüntetést (fotó: MTA). Amint a hivatalos indoklásból kiderült, az MTA elnöksége a tudomány népszerűsítése érdekében kifejtett eredményes újságírói tevékenysége elismeréseképpen adományozta az elismerést a TiszapART Televízió szerkesztő-műsorvezetőjének az agrár- és orvostudomány területéhez kapcsolódó, a laikus nézők figyelmét ÉS ORVOSI HÁTTÉR NÉLKÜL NEM MENT VOLNA mondja Szekszárdi Miklós, aki mindenekelőtt az olvasószerkesztőként is vele dolgozó feleségének, Szekeres Ildikónak, az operatőrként mellette kitartó Dani Gézának és empátiáról tanúbizonyságot tevő kollégáinak, az engem munkaképes állapotban tartó kezelőorvosának, dr. Bencsik Krisztinának, prof. dr. Vécsei Lászlónak, illetve a díjra őt felterjesztő Szegedi Biológiai Kutatóközpontnak, valamint Farkasvölgyi Frigyesnének, a Medicina Könyvkiadó igazgatójának mondott köszönetet azért, hogy lehetőséget kapott a bizonyításra. S ej t M a ga zi n 14 is felkeltő tudományos ismeretterjesztő műsoraiért, a közérthető tudománykommunikáció elkötelezett műveléséért. Vécsei László gratulá- ciójában úgy fogalmazott: ez egy nagyon nagy kitüntetés, évente egy alkalommal kaphatja meg valaki, akinek hosszas előkészületek után végül az Akadémia közgyűlése megszavazza az elismerést. N EM VAGYUNK FELESLEGESEK! Átestem szívrohamon, 27 éve vagyok SM beteg, az állapotom lassan, de biztosan romlik. Ez nem szégyen, csak nagyon kellemetlen. Azzal, hogy a Magyar Tudományos Akadémia bizalmat szavazott nekem, precedenst teremtett arra, hogy a társadalomnak megmutassuk: egy SM betegséggel vagy más egészségkárosodással együtt élni kénytelen ember is, ha ehhez emberi és erkölcsi támogatást kap a környezetétől, képes maradandó, értékadó alkotásra. A kitüntetés ezért nemcsak nekem szól, hanem mindenkinek, aki az utamon segített. A díjnak nemcsak magam miatt örülök, hanem mert bízom benne, hogy betegtársaimnak is önbizalom-erősítő motivációul szolgálhat fogalmazta meg üzenetét Szekszárdi Miklós.

15 SORSTÁRSAK N ICK VUJICIC M AGYARORSZÁGON IS LELKET ÖNTÖTT AZ EMBEREKBE Végtagok nélkül tanít talpra állni Öt teltházas előadást is tartott Budapesten, Pécsen és Debrecenben a szerb származású, Ausztráliában élő Nick Vujicic, a kezek és lábak nélkül élő férfi, aki gyerekként, 1 0 éves korában elkeseredésében bele akarta önmagát fojtani a fürdőkádba. Kilátástalannak érezte az életét és a jövőjét, hiszen kezek és lábak nélkül született, s ezen az állapoton sehogyan sem lehetett változtatni. Ma 31 éves, boldog családapa, ismert előadó, aki millióknak adja vissza a reményt abban, hogy minden ember értékes. A Nem Adom Fel Alapítvány, a Szeretet a Válasz Közhasznú Egyesület és az Ez az a nap! Szervezőiroda által meghívott előadót 15 ezren hallgatták meg, Nick Vujicic az összegyűlt 15,3 millió forintot jótékonysági célra ajánlotta fel. Milyen csodálatosan telik életem első Apák napja! Imádok itthon lenni és imádok apa lenni. Boldog Apák napját a világ összes édesapjának! írta Facebook oldalán Nick Vujicic, s kisfiával közös fotót is közzétett. A férfi tetra-amélia szindrómával, mind a négy végtag hiányával született: egyedül egyik lábfejét tudja használni, azon is csak két ujj van, karja, keze, combja, lábszára nincs. Szüleit nagyon megrázták a történtek, ám miután bebizonyosodott, hogy fiuk a hiányosságai ellenére is életképes és fejleszthető, mindent megtettek azért, hogy amit lehet, megadjanak számára. Ennek ellenére miután tudatára ébredt, s rájött arra, hogy soha nem lehet normális élete, meg akart halni. Ma mindenért hálás, ami vele történt és azért járja a világot, hogy az állandó elégedetlenség helyett hálára tanítsa az embereket mindazért, ami megadatott számukra. 8 évesen tudtam, hogy nem fogok megházasodni, hiszen a feleségem kezét sem tudnám megfogni. Tudtam, hogy sosem lesz munkám, sosem lesz célja az életemnek. Imád- koztam, de Isten nem hallgatott meg: hiába kértem tőle, hogy nőjenek ki a kezeim és a lábaim, sosem nőttek ki, pedig nem voltam rossz gyerek. 1 0 évesen megpróbáltam belefulladni a fürdőkádba. Most itt vagyok: búvárkodom, szörfözöm, ejtőernyőztem is már, nagyon sokat utazom, van egy gyönyörű, szerető feleségem, februárban pedig megszületett a kisfiam. M IT SZÁMÍT HOGY NÉZEL KI? Nick Vujicic szándékosan hasraesik a színpadon. Tessék, elestem. Most itt kell, hogy maradjak örökre? Nincs se kezem, se lábam, esélyem sincs felállni, nem igaz? kérdezi a közönségtől. Nem igaz! Megpróbálom tízszer, százszor, ha kell. Csak akkor nincs esélyem felállni, ha meg sem próbálom, hanem feladom mondja és addig fordul és segíti a fejével magát, míg lendületet nem vesz, s feláll. Van pár dolog az életben, amit se irányítani, se megváltoztatni nem tudsz, élned kell vele. Tied a döntés, hogy feladod vagy folytatod. A világ minden táján beszélgettem felnőttekkel, betegekkel, fiatalokkal. A gyerektől meg szoktam kérdezni: szerintük menő vagyok-e? Azt felelik kórusban: igen! Azután megkérdezem tőlük: lennének-e szívesen a barátaim? Kiabálva válaszolják: igen! Ekkor azzal folytatom: meg vagytok ti őrülve, hiszen nincs se kezem, se lábam, kinek kell egy ilyen barát? Erre azt szokták mondani: ez semmit sem számít. Visszakérdezek: tényleg nem számít? Nem számít, kit érdekel!? Ezt kiabálják vissza. Igaz, hogy sokan megijednek tőlem, de az előadások után pedig nagyon sokan megölelnek. Ha nem számít az, hogy én hogy nézek ki, akkor te miért panaszkodsz arról, hogyan nézel ki? tette fel a kérdést Nick Vujicic Debrecenben is. Bennünket embereket annyi minden megzavar: folyton aggódunk amiatt, amit mások gondolnak rólunk. Rágódunk a múlton, aggódunk a jövő miatt, s közben nem tudunk boldogok lenni a jelenben. SENKI SEM HIBA! Sokszor az ember elkezd arra koncentrálni, hogy mi az, amit szeretne, ha máshogy lenne, és mi az, amit nem szeretne, ha lenne. A sajnálkozás leköti az energiáit, közben szinte elfelejti, hogy mi az, amije viszont tényleg van. Rájöttem, választhatok: hálás leszek azért, amim van, vagy mérges és szomorú azért, amim nincs. Ne nézz jobbra, ne nézz balra, ne nézz hátra, de még előre se nézz! Legelőször nézz fel az égre! Céllal vagyunk itt. Mindannyian követünk el hibákat, de egyikőnk sem hiba. Úgy szeretlek, ahogy vagy. 15 S ej t M a g a zi n

16 KÖZÖSSÉG Tovább bővült a nyíregyházi centrum felszereltsége Rehabilitációs eszközökkel bővült a nyíregyházi SM centrum eszközparkja, az Észak-Alföldi Operatív Program keretében 50 milliós pályázati támogatással és 17 milliós önerővel megvalósult épületfejlesztésnek és kapacitásbővítésnek ugyanis eszközbeszerzés is része. Kék Ignácné centrumvezető elmondta: másfél millió forintból egy kétmatracos mágnesterápiás készüléket vásároltak, amelyet az SM világnapon egy szakmai bemutató keretében (képünkön) vettek birtokba az SM betegek. A centrumban a gondozott betegek számára leleteik és aktuális állapotuk függvényében állítanak össze az eszközökkel egyéni terápiás programot. Amint Kék Ignácné utalt rá, a centrumban mintegy fél évtizede használnak hasonló terápiás matracot, ám az még egy korábbi generációs berendezés. Az is használatban marad, ám az új eszközzel nőtt a centrum betegellátó kapacitása (hiszen a pályázat révén már 25-ről 50re nőtt a gondozottak száma is). Az eszközbeszerzési keretből négy szövőszéket is vásároltak a kreatív foglalkozásokhoz. Ezek használatához ugyanakkor nem fonalat vásárolnak, mert az túl költséges lenne, hanem ruhacsíkokat vágnak fel, s a házilag készült alapanyaggal fognak kézműveskedni, aminek az alkotás mellett a kézügyességnek a fenntartásában, az ujjak finom mozdulatainak megőrzésében is lehet szerepe. A tornaterembe két új professzionális tornaszőnyeg került, továbbá egy hirtelen szívleállás esetén bevethető félautomata defibrillátort is beüzemeltek. Eközben az új szobák berendezése is a végéhez közeledik: Ne kallódjanak el az SM betegek Az esztergomi Vaszary Kolos Kórház neurológiáján működő SM centrum orvosok számára szervezett szakmai ismeretterjesztő fórumot a betegségről: háziorvosokat, szakorvosokat hívtak, hogy felkészítsék őket arra, mivel jár egy SM beteg kezelése, s tájékozottak legyenek a betegség terápiáinak aktuális irányvonalairól. Budavári Mária SM nővér, az Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub vezetője elmondta: az SM centrum fontosnak tartja, hogy rendszeresen szervezzen olyan szakmai tanácskozásokat, amikor a neurológián kívüli szakterületen dolgozók számára adják át az ismereteket az SM-ről, hiszen a betegek nemcsak a neurológussal állnak kapcsolatban, hanem a háziorvosukkal, illetve akár az alapbetegségük, akár más problémáik miatt szakorvosi segítségre is szorulhatnak. Annak, hogy a betegek ne kallódjanak el az egészségügy útvesztőiben, feltétele, hogy azok az orvosok is tisztában legyenek az SM jellegzetességeivel, akik önmaguk nem kezelnek SM betegeket ben a veszprémi neurológiával közösen szervezték meg a fórumot, idén Tata adott otthont a programnak, amely keretében úgy nővéri szempontból, mint dr. Sátori Mária neurológiai osztályvezető főorvos révén orvosi oldalról igyekeztek minél átfogóbb képet adni. S ej t M a ga zi n 16 az ágyak és éjjeliszekrények már korábban a helyükre kerültek, immár az árnyékoló reluxákat is felszerelték, s a kisebb berendezési tárgyak beszerzése is megtörtént. Kék Ignácné elmondta: a nappali centrum bővítésére elnyert pályázat lezárásának határideje június 30. Ha az elszámolást hivatalosan lebonyolítják, akkor lehet továbbhaladni, s a nappali ellátóhelyen túllépve egy bennfekvéses intézményre szabott szakmai programot és működési formát kidolgozni, mivel ez szükséges ahhoz, hogy elérhetővé váljon az évekkel ezelőtt kitűzött alapítványi cél, hogy Nyíregyházán az egész országból fogadhassanak több hetes rehabilitációs turnusokra betegeket. Családban élni SM betegként A család és családtervezés állt a középpontjában a III. Győr-Moson-Sopron megyei SM napnak, amelyen több mint nyolcvan SM beteg és hozzátartozó vett részt a térség csaknem minden részéből számolt be Kovácsné dr. Tóth Ágnes, a győri SMesély Egyesület elnöke a rendezvényről. Dr. Csányi Attila osztályvezető főorvos az SM beteg nők és férfiak gyermekvállalásával kapcsolatos kérdésekről tartott előadást, dr. Rum Gábor főorvos a legújabb terápiás lehetőségekről adott áttekintő összefoglalót. Dr. Tóth Gergő neurológus szakorvos bemutatta az SM beteg szerepét a családban, illetve hasznos információkat kaptak a hozzátartozók arról, hogyan viszonyuljanak a beteg családtagjukhoz. Felkért előadóként Kovács Anikó az inkontinenciáról tartott előadást, nagy hangsúlyt fektetve a megelőzési és kezelési stratégiákra. A hagyományoknak megfelelően a szakmai előadásokat követően egészséges ételekkel látták vendégül a résztvevőket a rendezvénynek otthont adó győri Széchenyi István Egyetemen. A közösségi programhoz süteménysütő verseny is kapcsolódott: Ásóné Fitos Ilona, Kovács Alexandra, Nagyné Nánai Anikó, Miltaller Antalné és Szalontai Béláné süteményeit a résztvevők maradéktalanul elfogyasztották.

17 KÖZÖSSÉG Baráti közösségként őrzik a Szent Imre Klubot Nem szeretne elszakadni a közösségtől, ám a klubvezetéssel járó feladatokat és felelősséget nem tudja tovább vállalni jelentette be a Szent Imre SM Klubot 1 5 éve irányító Hornung Hajnalka a legutóbbi klubgyűlésen. Amint fogalmazott, szeretne egyenrangú tagként, résztvevőként jelen lenni a továbbiakban a közösség életében. Mivel a klubtagok közül nem volt, aki átvette volna tőle a stafétát, úgy döntöttek: egyelőre vezető nélkül folytatja a klub a működését. Ez jogi lépéseket nem kíván, mert a klub nem jogi személy, mint egy egyesület vagy alapítvány. Remek emberekkel lehetünk együtt. Úgy szövődtek évtizedes barátságok a klubban, hogy az új jelentkezőket is mindig szeretettel fogadtuk, fogadjuk. Viszont immár szeretném a programok, aktivitások megszervezésével járó terheket megosztani többekkel. Jó lenne, ha lendüle- tet adó új ötletek, új energiák áramlanának be a közösségünkbe érvelt Hornung Hajnalka. A Szent Imre SM Klub legstabilabb programja, a Szent Imre Kórházban minden csütörtökön 1 5 és 1 6 óra között tartott gyógytorna foglalkozások menetrendje ezentúl sem változik, a mozgásba és a közösségi együttlétbe továbbra is bárki bekapcsolódhat. Amíg a közösség fennmaradása a tagok jövőbeni aktivitásának függvénye, a klub mögött álló, s a programokhoz anyagi forrást biztosítani igyekvő Szent Imre SM Alapítvány megszüntetését fontolgatják. Pokorny Ferenc, az alapítvány elnöke erről azt mondta: visszaestek a szervezet bevételei, az 1 százalékokból is kevesebb folyik már be és csökkentek a pályázati úton megszerezhető források is. Ezzel szemben az adminisztrációs teendők egyre nőnek, az elvárások szigorodnak, a költségeik szinte már elérik bevételeiket, így a klub tagjainak már nem tudják azokat a kedvezményeket nyújtani, mint korábban. Az elmúlt években rendszeresen tudtunk autóbuszos kirándulásokat szervezni, tagjainkat évente rekreációs üdülésekre vinni. Anyagi forrásaink beszűkülése miatt ezek a programok az idén már ellehetetlenültek. S ha ritkulnak a programok, bizony sokan elmaradnak a csapattól. Ezért azután értelmetlennek érezzük alapítványunk fenntartását, és abban gondolkodunk, hogy a kemény magot megőrizve szervezetünk csak önálló klubként működne tovább, ahová ezután is nyitottan várnánk az SM-es sorstársakat. Ugyanakkor egy alapítvány megszüntetése sem kevés utánajárást igényel, ezért ezt az évet még mindenképp végigcsináljuk, majd az addigi fejlemények függvényében, jövő januárban döntünk a továbbiakról számolt be terveikről Pokorny Ferenc, aki felesége betegsége nyomán lett a klubot fenntartó alapítvány elnöke, s maradt mindvégig lassan közeledő 79. születésnapja dacára is az egyik motorja a közösségnek. Minél több fővárosi sorstársat mozgósítanának Noha az egyik legfiatalabb civil szervezet a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) berkeiben, megújulást fontolgat a fővárosi SMile Egyesület. Gál Gabriella egyesületvezető elmondta: arra törekednének, hogy minden területnek (jog, szociális kérdések, egészségügyi ellátások, pályázatok) legyen olyan felelőse, aki az adott kérdésekben jártas, el tud mélyülni, így érdemi segítséget tud nyújtani a hozzájuk fordulóknak, illetve elő tudja segíteni az egyesület működését. Felmerült igény tematikus csoportok létrehozására is, hiszen másmás problémával küzdenek a családalapítás lehetőségeit és kockázatait épp fontolgató vagy kisgyermeket ne- velő SM betegek, mint az idősebb generáció tagjai, más problémákat kell leküzdenie egy aktív, még dolgozó SM betegnek, mint egy súlyosan mozgáskorlátozott sorstársnak. Amint Gál Gabriella hangsúlyozza, az egyik legnagyobb kihívás a tagtoborzás, hogy minél többen megtapasztalják azt, mennyi mindent adhat egy összetartó sorstársközösség. Mindenki csatlakozásának örül- nek, ám nagy szükség van arra, hogy a programokon passzívan résztvevő tagok mellett olyan betegekkel és családtagokkal is bővüljön az egyesület, akik aktívan ki tudják venni a részüket a szervezésekből, a civil szervezet működtetéséből. Bár az SM összességében kevesebb férfit érint, mint nőt, ám fontosnak tartják azt is, hogy minél több férfi is csatlakozzon a csapathoz. A férfiak általában kevésbé mozgósíthatók, ám lényeges, hogy belőlük is kialakuljon egy olyan kemény mag, amelynek a tagjai számíthatnak egymásra, s kötetlenebbül megbeszélhetik egymással azokat a felmerülő problémáikat, amelyekre más közegben nincs lehetőségük. 17 S ej t M a g a zi n

18 B Ö R Z E Nyíregyháza: az SM Centrumtól szálltak fel a lufik A Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei SM egyesület nem közterületet választott a megemlékezésre, hanem a nyíregyházi SM centrumban szervezte meg az SM világnaphoz kötődő összejövetelét. A megye több településéről is érkeztek a közösségi napra. Az SM centrumban ekkora időzítették új terápiás matracok átadását is, amelyekről bővebb információkat is megtudhattak a betegek, s lehetőség nyílt a kipróbálásra is. Ugyan az SM betegek az intézmény zárt udvarán engedték a magasba a remény léggömbjeit, ám erről a budapesti Erzsébet téri központi világnapi ünnepség apropóján a megyei sajtó is beszámolt. Ezáltal a jó hangulatú közösségi együttléten túl elérték az SM világnap azon eredeti célkitűzését is, hogy ezen a napon minél többen halljanak, olvassanak a kórról és a betegekről azok is, akiknek nincs közvetlen tapasztalatuk, s esetleg nincsenek is tisztában azzal, hogy mit is jelent a sclerosis multiplex betegséggel együtt élni. Gyula: óvodások is csatlakoztak a világnaphoz Ahogyan Budapesten, úgy Békés megyében is a remény színes léggömbjeinek magasba engedésével ünnepelték a sclerosis multiplex világnapját. A május végi mezőhegyesi közgyűlést követően május utolsó szerdáján ismét összegyűlt a megyei SM egyesület kisebb csapata, hogy a világ számos pontjához hasonlóan ők is a magasba engedjék a betegekkel való szolidaritást és a reményt jelképező piros és fehér színű léggömböket. A megyei egyesülethez a reményt jelképező jövő generáció tagjaiként egy óvodás csoport is csatlakozott, így a gyerekek, az SM betegek és a hozzájuk csatlakozott civilek közösen indították útjukra Gyulán a léggömböket. Az egyesület saját programjának időzítésével a Gyulai Civil Hét rendezvénysorozatához is csatlakozott, hogy ezzel is növelje az aktivitása iránti érdeklődést. Mezőhegyesi bográcsos A rossz idő sem tántorította el attól a Békés megyei SM egyesület tagjait, hogy május végén a mezőhegyesi Békás-tó partján megtartsák a bográcsozással egybekötött tavaszi egyesületi találkozójukat. Az idő nem volt kegyes hozzájuk, a békési SM-esek mégis jó hangulatú közösségi napot töltöttek el Mezőhegyesen. A hivatalos program keretében egyesületi közgyűlést tartottak, azután pedig közösen készítették el a bográcsban főtt ebédet. Rehabilitációs kirándulás Berekfürdőre Kihasználva az Erzsébet program nyújtotta lehetőséget is, harmincegyen vettek részt az Észak- Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME) által szervezett berekfürdői rehabilitációs gyógyüdülésen. A csapattal tartók döntő többsége SM beteg volt, a nehezen mozgó, kerekesszékkel közlekedő résztvevőkkel érkeztek kísérők. A június 1 6-ig tartott egyhetes üdülés résztvevői közül huszonnégyen bicikliket is béreltek és felfedezőútra indultak a környéken ebből a programpontból nem akart kimaradni az egyesületvezető sem, ezért a csapat kedvéért 40 év kihagyás után ült ismét nyeregbe. A kerékpártúra mellett társasági programok, séták, asztaliteniszezés, szalonnasütés tette gazdagabbá az üdülést, a rehabilitáció jegyében pedig szárazföldi és vízi gyógytorna lehetősége is adott volt, a csapattal saját gyógytornász is tartott. Az észak-magyarországi SM betegek egyébként több mint húsz éve visszatérő vendégek a Jász-Nagykun-Szolnok megyei kisvárosban, ahol az akadálymentesített szállás, a gyógyfürdő és a település hangulata jelenti számukra a vonzerőt. Sej tm a g a zi n 1 8

19 Szombathely: egészségnapon az SM betegek Ebben az évben sem maradt ki a hagyományos Szombathelyi Egészség-napok rendezvénysorozatból a Vas megyei SM Egyesület. Amint arról Kardosné Horváth Magdolna egyesületi elnök beszámolt, június 8-án az Együtt a család a segítőkkel elnevezésű rendezvényen a résztvevők különféle témákban hallgathattak egészségmegőrzést célzó előadásokat, lehetőség nyílt személyes konzultációkra is akár a dohányzásról való leszokást, akár a lelki egészség megőrzését segítendő, valamint ugyancsak napirendre kerültek különféle, életvezetéssel összefüggő kérdések. A jelenlévők szűrővizsgálatokon vehettek részt, általános egészségi Kecskemét: új tagok a közösségben Hét új SM beteget is köszöntöttek a Bács-Kiskun megyei közösségben június 8-án, a SMaragd SM Egyesület közgyűlésén. A kecskeméti találkozóra többek között Fülöpszállásról, Kiskunfélegyházáról, Kiskunhalasról is érkeztek SM betegek. Turi Sándor egyesületi elnök tájékoztatása szerint a rendezvényen szakember által végzett ortopédiai felülvizsgálatra és eszközcserére is nyílt lehetőség. A közgyűlésen úgy döntöttek, hogy az egyesület hét tagot delegál a nyári szlovákiai abilimpiára. Turi Sándor beszámolt arról is, hogy eladták az elmúlt években egy másik civil szervezettel közösen használt egyesületi kisbuszukat, mert nem volt anyagi fedezet a fenntartásra, s nem tudták eléggé kihasználni, valamint idősebb kora miatt nagy összeget kellett volna költeni a karbantartásra. A 300 ezer forintos vételár fele illeti a SMaragd SM Egyesületet. állapotfelmérés mellett a vérnyomás vagy a vércukorérték ellenőriztetésére is nyílt lehetőség, a bemutatók sorában pedig különféle masszázstechnikákat, gyógytornaformákat, jógastílusokat, sőt hastáncmozdulatokat megismerhettek az érdeklődők. A családokra is gondoltak, több gyerekeknek szóló attrakció színesítette a hétvégét. A több héten át futó programsorozatban az SM egyesület programjaként lapzártánk után Kardos Bernadett egészségfejlesztő szakpszichológus tart előadást Lehetőségeink és döntéseink címmel a Humán Civil Házban, a rendezvénysorozat zárásaként pedig az SM betegek is részt vesznek az AGORA Savaria mozi napján. Észak-Magyarország: családi piknik a vadnai tónál Az SM Világnaphoz kapcsolódva családi napot szervezett az Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME): június 1 -jén a Miskolctól 24 kilométerre fekvő vadnai tó mellett lévő szabadidő centrum területén találkoztak, ahol egész napos pikniket hirdettek. Amint arról Nagyné Siraky Szilvia egyesületi elnök beszámolt, összesen 57-en csatlakoztak a kiránduláshoz, a régió csaknem minden térségéből Miskolcról, Egerből, Hatvanból, Sátoraljaújhelyről, Lőrinciből is érkeztek résztvevők. A fő attrakció a közös gulyásfőzés volt. Akadtak, akik horgásztak is, próbálkozásukat siker koronázta: bő fogással ért véget a nap. SEJ TM AG M AGAZIN - A SCLEROSIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS MAGAZINJA Főszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Fotók, grafika, illusztrációk: Deli Mónika, SMBOE, MSMBA, SXC, Facebook, címlap: Depositphotos - Andrey Bandurenko Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6750 Algyő, Ipartelep 4. Megjelenik országos terjesztésben, ingyenesen, évente 4 alkalommal ISSN B Ö R Z E A hasonló civil rendezvényeken való részvétel egyik motivációja, hogy az SM betegek hasznos és érdekes programokra jussanak el, ám az egyesület szempontjából az is fontos, hogy a jelenléttel ismertebbé válik a térségben a civil szervezet, ami újabb partnerségeknek, együttműködéseknek lehet az alapja. Sej tm a g 1 9 a zi n

20 A SCLEROSI IS MULTI IPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE)) TAGSZERVEZETEI I Egyesü lletek Kllubok Budapest: SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület Budapest, József krt fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella, (30) , smile201 0budapest@gmail.com SM Budapesti Egyesület Budapest, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna, (70) (1 ) , smbpe@meoszinfo.hu Adószám: Bács-Kiskun: Bácsi-Kiskun Megyei SMaragd SM Egyesület Kecskemét, Vörösmarty u Elnök: Turi Sándor, (20) , (76) , smaragdsme@gmail.com Adószám: Békés: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete Gyula, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna, (70) , hszmariann@gmail.com Adószám: Borsod-A-Z: Észak-Magyarországi Sclerosis Multiplex Egyesület (ESZME) Miskolc, Előhegyi út 1 0. (Heves, Nógrád) Elnök: Nagyné Siraky Szilvia, (20) , (30) , info@eszme.com levélcím: 3000 Hatvan, Hegyalja út 25. Adószám: Csongrád: SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete Mórahalom, Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné, (30) , (62) , csongradmegyeism@fre .hu, Adószám: Győr-M-S.: Győr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület , Töltéstava, Petőfi u. 51. Elnök: Kovácsné dr. Tóth Ágnes, (30) , smesely@gmail.com, Hajdú-Bihar: J-N-Szolnok: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné, (20) (52) , hbmsmklub@citromail.hu, Adószám: Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület Szolnok, Kossuth u II/22. Elnök: Furcsa Józsefné, (20) , (56) , smegy@t-online.hu, Adószám: Szabolcs-Sz-B.: Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné, (30) , kektv@fre .hu, Adószám: Vas: Vas Megyei SM Egyesület Szombathely, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna, (94) , vassm@mail.datanet.hu, Adószám: Budapest: Szent Imre SM Klub Budapest, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka, (30) , hajni@hornung.hu Esztergom: Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub - Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária, (30) , budavarimaria@citromail.hu Nyíregyháza: Nyíregyházi SM Klub Nyíregyháza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka, (42) , vadara@fre .hu A llap íítványok Budapest: Szent Imre SM Alapítvány Budapest, Mányoki út 1 6., (1 ) Elnök: Pokorny Ferenc, poky2@fre .hu, Adószám: Victory SM Alapítvány Budapest, Bajza köz 4., (30) Elnök: Kovács Genovéva, victorysm@gmail.com, Adószám: Békés: Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa Gyula, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E., (20) , bmsm_alapitvany@hotmail.com, Adószám: Országos: Magyar SM Betegekért Alapítvány (MSMBA) Gyula, Mátyás király u. 7., (66) Elnök: dr. Kelemenné Szántai Anita, Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva msmba@enternet.hu, Adószám: MSMBA Nyíregyházi SM Centrum Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Intézményvezető: Kék Ignácné, (42) , , kektv@fre .hu, SMBOE: 5700 Gyula, Késmárki u. 26/A, elnök: Ván Ágnes, Tel.: (20) , vanagnes@t-online.hu Adószám: