2006. december 3. évfolyam 2. szám PorphyriaHÍRADÓ A Magyar Porphyria Egyesület lapja Fõszerkesztõ: dr. Tasnádi Gyöngyi Állandó rovatok és rovatvezetõk: Egyesület Kovácsné Füri Margit Porphyria Központ dr. Pusztai Ágnes Életmód Vaspál Krisztina Kitekintés dr. Mészáros Regina Fésûs Éva: Álmodik a fenyõfácska Álmodik a fenyõfácska odakinn az erdõn. Ragyogó lesz a ruhája, ha az ünnep eljön. Csillag röppen a hegyre, gyertya lángja lobban, dallal várják és örömmel boldog otthonokban. Legszebb álma mégis az, hogy mindenki szívébe, költözzék be szent karácsony ünnepén a béke. Klubélet Világos Andrea Híreink Sziveri Jánosné Egyesületünk vezetõsége és újságunk szerkesztõi szívbõl kívánnak minden porphyriás családnak: Áldott karácsonyi ünnepeket És egészségben, békességben Gazdag boldog új évet! Magyar Porphyria Egyesület 1052 Budapest, Petõfi Sándor u. 11. Országos Porphyria Központ 1062 Budapest, Podmaniczky u.109-111. Tel.: 475-2673

Egyesület Közgyûlésünkrõl rûségeirõl, a tünetekrõl, a diagnosztikai módszerekrõl és természetesen a terápiáról is. A betegtársaink leginkább az egyesületeik munkájáról, a nehézségeikrõl és sikereikrõl meséltek. A szünetekben ahányan voltunk, annyi felé szaladtunk, hogy minél több emberrel beszélhessünk, s a késõbbiekben megkönnyítse a kapcsolattartást ez a személyes találkozás, ez a közös emlék. Ha valaki szereti a számokat, annak íme néhány: 2006.10.25-26. - a konferencia idõpontja, 15 magyar résztvevõ, 2 magyar elõadó, sok gratuláció, sok érdeklõdõ, 26 Celsius fok, kb. 120 résztvevõ a világ minden tájáról, 5 millió római lakos, Budapest-Róma 16 óra autóval, két étkezés a konferencián a szünetekben (6 féle sajt, 5 féle sonka, 3 féle pasta, 10 féle süti) és 100% jövõbe vetett hit. Ezúton is szeretettel köszönjük Oly Zsuzsa betegtársunknak az anyagi támogatást. Békés Boldog Karácsonyt és Egészségben Gazdag Új Esztendõt Mindannyiunknak! 2006. december 02-án, szombaton sokunk örömmel idézte fel az év eseményeit. Mint a remek hangulatú koncertet, a kiállítást, a vidám színkavalkádot a gyerekek rajzain, a Civiliádán a kedvesen érdeklõdõ embereket, a jóindulatúan szemerkélõ esõnek minõsített záport és a finom, forró ételt a Civil Majálison. És nem utolsó sorban ámulva lehetett nézni Róma csodálatos nevezetességeit a fotókon, ahol az Elsõ Nemzetközi Porphyriás Betegtalálkozón részt vevõ kis csapatunk fáradtan bár, de jókedvûen mosolyog. Mert ugye, ha az ember eljut Rómába, akkor a konferencia elõadásai után szentel némi figyelmet a helyszínnek is! Megnézi a Trevi kutat, sétál egyet a Colosseum mellett, elámul a fenyõk sziluettjének láttán, és eszik egy fagyit. Vagy kettõt. A konferencián nemcsak betegtársak, de a porphyriával foglalkozó legjobb orvosok elõadásait is meghallgathattuk. Alapos, de érthetõ és érdekes magyarázatokat hallhattunk a porphyria okáról, fajtáiról, az öröklõdés szabálysze- Dr. Mészáros Regina 2

A továbbiakban lássuk az egyesületünk magunk mögött hagyott évét, ahogy azt a tagok és kívülállók látták! Májusban részt vettünk egy kicsit esõs, de nagyon jó hangulatú majálison Kismányokon Júniusban megrendezésre került Soltvadkerten a 3. Országos Porphyriás Találkozó. Betekintés a színes programba egy vendég (Mészáros Ferenc) szemüvegén keresztül: 14 órára szólt a Meghívó. A helyszín Soltvadkert, a Városi Mûvelõdési Ház Díszterme. Kiskõrös felõl érkeztünk a fiatal városba, mely a Duna-Tisza közén, a Kiskunsági Nemzeti Park szomszédságában fekszik. Már nagy volt a sürgés-forgás, mikor fél órával a hivatalos kezdés elõtt megérkeztünk. Nem is csoda, hisz az egyesület tagjai már délelõtt 10 órától együtt voltak. Volt alkalom és lehetõség közös dolgaik megbeszélésére. 12 órakor kezdõdött az országos gyermekrajz pályázat zsûrizése, majd fél 2-kor a Magyar Porphyria Egyesület elnöke, Kovácsné Füri Margit, valamint a zsûri elnöke, Farkas Ferenc festõmûvész nyitották meg a kortárs mûvészek tárlatát. A kiállítók között voltak jól ismert nevek, de naív mûvészek is. Rácsodálkozhattunk a szekszárdi Totterweich József rajzaira és a kiskunhalasi Somogyi Ferenc csont- és fafaragó mûvész elgondolkodtató, meghökkentõ, vagy éppen tréfásnak ható alkotásaira. Gyönyörködhettünk a tolnai Dévai Edit és a kiskõrösi Siklódy Ildikó festményeinek színgazdagságában, vászonra vitt érzelem és gondolatmélységeiben is. Gyorsan elröppent az idõ, s már ott ültünk a Díszteremben. Valóban díszes. Olyan hely, ahol az emberi szellem nemes oldala nyilatkozik meg. A fiatalok változatos mûsorral tették még emlékezetesebbé e felejthetetlen, szép napot. József Attila: Csodálkozunk az életen - címû versével a kiskunhalasi Garbai Szakközépiskola diákjainak szereplése nyitotta meg a sort. 3

Elmondani is hosszú volna, s jelzõkkel se gyõzném a próza, zene és vers színes kavalkádjának bemutatását. Szerepeltek ott a kecskeméti Kodály Zoltán Ének-Zene Iskola növendékei, a kiskõrösi Alapfokú Mûvészeti és Zeneiskola tanulói, valamint kamarakórusa. A kiskunhalasi Felsõvárosi Általános Iskola négy kisdiákja a Rómeó és Júlia musical "Lehetsz király" betétdalát jelenítette meg, a helyi Kossuth Lajos Általános Iskola dráma tagozatos diákcsoportja pedig Karinthy darabot adott elõ. Hallhattunk mókás gyermek versikéket és mondókákat. A sort egy szép hangú fuvola, majd egy, a spanyol tájakat idézõ gitárszóló zárta. A mûsort két TV társaság is méltónak ítélte a felvételre és közlésre. Ezek a M.Cenzi TV Kiskunhalas, valamint a Soltvadkert TV voltak. Cikket közölt róla a Petõfi Népe, mint megyei lap, és a Vadkerti Újság. A rajzpályázatra mintegy 100 mû érkezett Tolnáról, Budapestrõl, Soltvadkertrõl és Kiskunhalasról, s a zsûri által legjobbnak ítélt rajzok a MÁV Kórházban kerültek kiállításra. Tetszett a szervezõknek a rendezvény jellegének kialakításában megnyilvánuló diszkrét hozzáállása. Nem tartották fontosnak a rendezvény szervezõjeként megjelenõ Magyar Porphyria Egyesület reklámozását még közvetett módon sem, illetve nem beszéltek unásig e különös betegségrõl, sõt, szóba sem került. Mindössze a végén hangzott el egy egymondatos kijelentés, hogy ha valaki támogatni kívánja az ügyet, hogyan teheti meg, s ha információt szeretne e ritka és furcsa kórról, annak felismerésérõl és kezelésérõl, akkor a helyszínen hol juthat ezzel kapcsolatos írásos anyaghoz. Örülök, hogy részt vehettem családommal e szép és nemes célból megszervezett rendezvényen. Köszönjük a szervezõk áldozatos munkáját, és további sikereket kívánunk számukra az egyesületi munkában, az ismeretterjesztésben, s a megfontolt fogyasztási szokásokon alapuló s így teljes tünetmentességet biztosító, szorgos hétköznapi munkával telõ egyéni életükben. Október 13-án Szekszárdon a Garay téren mutatkozhatott be a Magyar Porphyria Egyesület az érdeklõdõknek. 4

Október 26-27-én az egyesület küldöttsége részt vett a Rómában rendezett Porphyriás Világtalálkozón, melyrõl Ódor Noémi készített egy rövid beszámolót. 2006. októberében Rómában került megrendezésre az I. Porphyriás Betegek Világtalálkozja. Nagy örömmel vett részt a rendezvényen kis csoportunk 15 fõvel, a Porphyria Alapítvány segítsége által. Izgatottan készülõdtünk a nagy útra. Szerdán megérkeztünk, gyönyörû napsütés fogadott minket Rómában. A Szent István Házban ill. az Angela nõvéreknél elfoglaltuk szállásunkat, ahol nagyon kedvesen fogadtak minket. Ezen az estén még nyakunkba vettük a várost, és az egyik fõ látnivalót tekintettük meg; a Vatikánt. Sötétben is varázslatos élmény volt! Csütörtökön volt a konferencia elsõ napja. Nagyon sok hasznos információt hallhattunk az egymást követõ elõadásokon. Bár kisebbnagyobb problémáink azért adódtak az angol ill. az olasz nyelvvel. Az Országos Porphyria Központot dr. Mészáros Regina mutatta be elõadásában. Nagyon büszkék voltunk rá! Részletesen bemutatta a magyarországi centrumot és annak munkáját, illetve saját történetét is összefoglalta pár szóban. A világ minden részérõl érkeztek orvosok és betegek. Amerikából, Brazíliából, Dániából, Németországból, Angliából, Hollandiából és persze mi, Magyarországról. Az elõadások közti szüneteket ismerkedéssel és tapasztalat cserével töltöttük. Orvosok, betegek, hozzátartozók beszélgettek tapasztalataikról, mesélték el élményeiket. Öröm volt látni, hogy mindenki kereste a lehetõséget egy kis beszélgetésre. Csütörtökön és pénteken részletesen megismerkedhettünk a porphyria minden fajtájával, tünetekkel, kezelési módjukkal. Sõt statisztikát is mutattak nekünk, hogy melyiknek milyen a világban a gyakorisága. Összefoglalva; nagyon hasznos és érdekes 2 nap volt.a konferencia zárásaként egy amerikai orvosnõ mindenkit meghívott a következõ világtalálkozóra, melyre 2008. június 1-jén kerül majd sor. Hát mit mondjak viszontlátásra Texasban! Október 18-19-én kiállítottunk az évente megrendezett CIVILIÁDÁ-n. Az alábbiakban egy betegtársunk beszámolóját olvashatjátok a kiállitásról: 2006 õszén elõször látogattam el a Civiliáda kiállításra, ahol az általános tájékozódás mellett kifejezetten a Magyar Porphyria Egyesület kiállító asztalát kerestem meg, betegségem kapcsán. A standon láthattam az Egyesület korábbi rendezvényeinek fényképes kiállítását, még több információt tudtam meg betegségemmel kapcsolatban. A standon rendelkezésre állt egy porphyria kézikönyv, valamint a gyógyszerek listája, amelynek ismerete bizonyos típusú megbetegedésben szenvedõk számára életmentõ lehet. Az Egyesület készséges tagjai kérdéseimre kimerítõ választ adtak, a szórólapok figyelemfelkeltõek voltak. Fontos szerepet játszik az egyesület jelenléte abban, hogy a lakosság minél szélesebb köre tudomást szerezzen a porphyria betegségrõl a megelõzés és a hatékony gyógykezelés kiválasztása érdekében. Folytatás a 6. oldalon. 5

CIVILIÁDA folytatás. Szintén fontos, hogy a beteg idõben kerüljön megfelelõ szakemberhez. Ehhez is segítséget nyújthat az Egyesület. A Civiliáda program nemcsak betegként, hanem civil szervezetnél dolgozóként is vonzó lehetõség számomra. Nagyon sok civil szervezet mûködik a városban és az országban, de sokan nem is tudnak egymás mûködésérõl, van ahol többen mûködnek azonos területen, egymástól teljesen elszigetelve. A Civiliáda egy olyan fórum, ahol nemcsak az érdeklõdõk juthatnak hasznos információkhoz és segítséghez, hanem a civil szervezetek kapcsolatépítési, ismeretterjesztõ funkcióját is kielégítheti. Fontos a minél magasabb számú jelenlét! A hatékony együttmûködéssel hatékonyabb segítséget lehet nyújtani, akár a megelõzés, akár az egyes problémák kezelése területén. Jövõre a munkahelyemnek is javasolni fogom a jelenlétet. Dr. Bocsi Márta Október 8. án egy nagyon jó (de sajnos igencsak bensõséges) hangulatú jótékonysági koncertet rendeztünk a Kormorán Memory Band közremûködésével. Ezúton is köszönetünket fejezzük ki a fellépõ mûvészeknek az igazán színvonalas elõadásért, és a koncertre látogatóknak, akik meghívásunkat elfogadva ezen a módon is támogatták a Magyar Porphyria Egyesületet. Az Egyesület 2006. évi rendezvényeirõl még további képeket és leírásokat találtok honlapunkon a www.porphyria.hu oldalon, a Kormorán Memory Band koncertrõl pedig az együttes lapján is a http://www.kormoranmemory.hu/fotok/2006/porp/index.htm címen. Reméljük sikerült e rövidke beszámolóval is felkelteni az érdeklõdéseteket, és jövõre egyre nagyobb számban találkozunk veletek az Egyesület által szervezett különbözõ rendezvényeken. Figyelem! Van Gogh kiállítás Budapesten, a Szépmûvészeti Múzeumban márc. 20-ig. Vincent Van Gogh is porphyriás volt! 2007. jan. 20.-án 1030 -ra a porphyriásokat és családtagjaikat közös kiállítás látogatásra hívjuk. Belépés porphyriásoknak ingyenes. Jelentkezés 06 30 474 2553 Kovácsné Füri Margitnál 2007 január 6-ig. Porphyriás igazolványát mindenki hozza magával! 6