Tájékoztató a szociális ellátásokról daganatos gyermeket nevelő szülők részére ALANYI JOGON JÁRÓ CSALÁDTÁMOGATÁSI ELLÁTÁSOK 1. Emelt összegű családi pótlék Igényelhető, mert a gyermek daganatos diagnózisa tartós betegségnek számít, mely alapján a gyermek az emelt összegű CSP-ra jogosult. Magyar Államkincstár (MÁK) lakóhely szerint illetékes igazgatóságától kell igényelni. Formanyomtatványhoz csatolni kell (ha a gyermek tanköteles korú) a tanulói jogviszony fennállását és a szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány). Formanyomtatványt az osztályos főnővértől (ill. a 2.a osztályon Trauznitz Anna nővértől) kell kérni. 18 évet betöltött gyermeknek is folyósítható, akkor is, ha nem jár közoktatási intézménybe, ill. korhatár sincs szabva. A 18 évét betöltött személy saját jogon is kaphatja, saját bankszámlára is. 18 év felett nem jár automatikusan, minden esetben a szülőnek, vagy a jogosultnak kell nyilatkozatban kérvényeznie a szakhatósági vizsgálatot a MÁK-tól. A nyilatkozatnak tartalmaznia kell: a gyermek személyes adatait, és a betegség megnevezését. Összege: 23.300 Ft. Gyermekét egyedül nevelő szülő esetén 25.900 ft (egyedülállónak tekintik a rokkant nyugdíjas szülőt, a közoktatási, vagy felsőoktatási intézményben tanuló szülőt, vagy aki rehabilitációs járadékban, rendszeres szociális járadékban, időskorúak nyugellátásában, aktív korúak járadékában részesül). 2. Méltányosságból megállapítható GyES A tartós betegség miatt a gyes a beteg gyermek 10 éves koráig (ha addig is fennáll a tartós betegség) méltányossági alapon meghosszabbítható/ igényelhető. MÁK lakóhely szerint illetékes igazgatóságától kell igényelni. Formanyomtatványhoz csatolni kell (ha a gyermek tanköteles korú) a tanulói jogviszony fennállását és a szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány). A Gyes mellett munkát időkorlát nélkül vállalhat az igénylő (lehet anya, apa, nagyszülő), a gyermek 1 éves kora után (nagyszülő a gyermek 3 éves kora után). Összege: 28.500 Ft (az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegével egyezik meg).
3. GYET (Gyermeknevelési támogatás) 3 vagy több kiskorú gyermek nevelése esetén igényelhető, legkisebb gyermek 3. életévétől addig, míg az be nem tölti a 8. életévét. MÁK lakóhely szerint illetékes igazgatóságától kell igényelni. Munkát a GYET mellett heti max. 30 órában vállalhat az igénylő, vagy időkorlátozás nélkül, ha a munkát otthonában végzi. Összege: 28.500 Ft (az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegével egyezik meg). Ápolási díjjal párhuzamosan nem igényelhető, de nagyszülő igényelheti, míg a szülő ápolási díjat kap, vagy fordítva. SZOCIÁLIS TÖRVÉNYBEN BIZTOSÍTOTT TÁMOGATÁSOK 1. Ápolási díj Tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását végző nagykorú hozzátartozó részére biztosítható. Önkormányzattól kell kérvényezni. Formanyomtatványhoz csatolni kell a szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről és a tartós betegséget igazoló MÁK-os kék formanyomtatványt, valamint a háztartásban lakók jövedelmének igazolásait. Jövedelmi kritérium: a háztartásban az egy főre eső jövedelem max. 28.500 Ft lehet, egyedülálló szülő esetén 42. 750 Ft Összege a gyermek 18 éves koráig 29.500 Ft, 18 év felett 23.600 Ft melyből nyugdíjjárulékot vonnak. Munkát mellette napi max. 5 órában lehet vállalni. Akkor célszerű csak, ha táppénzt már nem kaphat a szülő és gyermeke betöltötte már a 10. életévét és emiatt GYES-t már nem igényelhet. 2. Átmeneti segély A létfenntartást veszélyeztető, rendkívüli élethelyzetbe került, valamint az időszakosan, vagy tartósan létfenntartási gondokkal küzdő személyek, családok részére az önkormányzat átmeneti segélyt állapíthat meg. Elsősorban olyan családokat részesítenek ilyen támogatásban, akik a támogatás nélkül másképp nem tudnák fenntartani, vagy alkalmanként olyan többletkiadásaik jelentkeznek különösen betegség miatt, amely a családnak súlyos anyagi nehézségeket okoz. Ez a daganatos beteg gyermekeket nevelő családoknál
általában fennáll, bizonyos jövedelemhatár mellett. Jövedelmi kritériumok: - 3 vagy több gyermekes háztartás esetén az egy főre eső jövedelem nem haladhatja meg a 42.750 Ft-ot. - 1-2 gyermekes háztartás esetén az egy főre eső jövedelem nem haladhatja meg a 34.200 Ft-ot. - Gyermekét egyedül nevelő szülő háztartásában a 42.750 Ft-ot. A támogatás folyósítható rendszeresen (havi folyósítás max. 6 hónap), illetve eseti jelleggel is. Összege havi 1000-10.000 Ft-ig. Kérelmet a lakhely szerinti illetékes önkormányzathoz kell benyújtani, melyhez csatolni szükséges: - A háztartásban élők jövedelemigazolásait, - A rendkívüli élethelyzetet igazoló dokumentumot (szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről, a közgyógy igazolványhoz készült gyógyszerlista a költségekkel, és egy szakorvosi igazolást arról, hogy a gyermek tömegközlekedésben nem vehet részt, csak személygépkocsival szállítható.) 3. Lakásfenntartási támogatás Jogosult, akinek a háztartásában az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 150%-át (2010. január 1-től 42.750 Ft) és a lakásfenntartás elismert havi költsége a háztartás havi összjövedelmének 30%-át meghaladja. Összege: az elismert lakásnagyság és az egy négyzetméterre jutó elismert költség (450 Ft) szorzata. Elismert lakás nagyság: - ha a háztartásban egy személy lakik, 35 m2 - ha a háztartásban két személy lakik, 45 m2 - ha a háztartásban három személy lakik, 55 m2 - ha a háztartásban négy személy lakik 65 m2 - ha négy személynél több lakik a háztartásban, az előző pontban megjelölt lakásnagyság és minden további személy után 5-5 m2 Az összeg 2.500 Ft-tól 7-9.000 Ft-ig terjedhet. Lakásfenntartási költségen lakbért, albérleti díjat, lakáscélú pénzintézeti kölcsön törlesztő részletét, távhő-szolgáltatási díjat, közösköltséget, csatornahasználati díjat, szemétszállítási díjat, villanyáram, víz- és gázfogyasztás, valamint a tüzelőanyag költségeit kell érteni.
Kérvényhez csatolni kell a háztartásban élők jövedelemigazolásait (gyes, családi pótlék, stb. is bele számít), és vagyonnyilatkozatot. 4. Közgyógyellátás (közgyógy igazolvány) A daganatos gyermek tartós betegsége miatt, emelt összegű családi pótlékra való jogosultsága alapján jogosult a közgyógy igazolványra. Az igazolványhoz egy saját gyógyszerkeret jár, mely egy egyénileg kiszabott havonta levásárolható összeg. Ezt a keretet a szakorvos által kiállított, a gyermekre szabott gyógyszerlista alapján állapítják meg. Az egyéni gyógyszerkeret összege a gyermek havi rendszeres gyógyszerköltsége, mely maximum 12.000 Ft. Az önkormányzathoz kell kérvényt benyújtani, Kérvényhez csatolni kell: - szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány), - emelt összegű családi pótlék megállapításáról szóló MÁK-os határozatot, - a szakorvos által kiállított gyógyszerlistát, (ezeket kérje az osztályos főnővértől), - a gyermek-háziorvos által adott igazolást, melyet a háziorvos a szakorvos által kiadott igazolások alapján állít ki. - Jövedelemigazolásokat és vagyonnyilatkozatokat a háztartás tagjaitól. KÖZLKEDÉSI KEDVEZMÉNYEK 1. Utazási költségtérítés A tartósan beteg gyermek lakhely és a kórház közötti út költségét az Országos Egészségbiztosítási Pénztár saját számításai szerint téríti (valamivel kevesebb, mint a valós költség), egy, vagy két fő kísérővel (két kísérő esetén magasabb az összeg). Nyomtatványhoz csatolni kell az első leadáskor (osztályos főnővértől kérhető): - szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány), - Szakorvosi igazolást arról, hogy a gyermek tömegközlekedésben nem vehet részt, csak személygépkocsival szállítható. Költségtérítés menete: - Házi gyermekorvostól nyomtatványt kérni utazási költségtérítéshez, melyen a házi gyermekorvos kitölti az indulás helyét (lakhely), a szállítás típusát (személygépkocsi), és a kísérők számát (max. kettő). - A Klinikán ezt le kell pecsételtetni. - A nyomtatványon 4 utazás dokumentálható. Ha a nyomtatvány betelik, postán el kell küldeni a területileg illetékes OEP hivatalába. Minden utazáshoz azonban csatolni kell a hozzátartozó zárójelentést, ambuláns
kezelőlapot, vagy más olyan klinikai dokumentumot, mely igazolja, hogy a gyermek a Klinikán megjelent. 2. Mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványa Legtöbb daganatos gyermek erre a támogatási formára jogosult, függetlenül végtagérintettségétől, de az emelt családi pótlékra való jogosultság feltétel! Ingyenes parolást tesz lehetővé, illetve olyan helyen is lehet parkolni, ahol igazolvány nélkül tilos. Kérelmet a lakóhely önkormányzatán kell leadni. A kérelemhez csatolandó igazolások (főnővértől kérhetőek): - Szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány), - Szakorvosi igazolást arról, hogy a gyermek tömegközlekedésben nem vehet részt, csak személygépkocsival szállítható, - Az un. 7 pontos igazolást, melyet szintén a szakorvos állít ki, - Jövedelemigazolások a gyermekkel egy háztartásban élőktől, - Egy igazolványképet a beteg gyermekről (a jogosult képe az igazolványon szerepel). 3. Utazási kedvezmény (Igazolás emelt családi pótlék folyósításáról MÁK igazolvány) Az emelt családi pótlék folyósításáról szóló határozat mellé a Kincstár küld egy igazolványt, mellyel a tartósan beteg gyermek és egy kísérője a következő kedvezményekre jogosult: - Helyközi közlekedés: MÁV, és Volán járatokon 90%-os kedvezmény, - Helyi érdekű közlekedésben: (pl. BKV, helyi Volán járatok) 100%-os kedvezmény. 4. Közlekedési támogatás Súlyosan mozgáskorlátozott gyermek egy éves kora után kérhető az önkormányzattól (jegyző). Külön feltétel: a gyermek háztartásában az egy főre jutó nettó jövedelem nem haladhatja meg a 71250 Ft-ot. A kérelemhez csatolandó igazolások (főnővértől kérhetőek): - Szakorvosi véleményt a gyermek mozgásképességéről - Jövedelemigazolásokat a gyermekkel egy háztartásban élőktől. - A kérelmet minden év április 30-ig kell leadni. - Összege: min. 7000 ft/év (évi egyszeri juttatás).
5. Autópályadíj elengedése A kórház és a lakhely közötti autópálya használati díj elengedését lehet kérvényezni. Az Állami Autópálya Kezelő Zrt. Gödöllői kirendeltségét lehet levélben felkeresni, melyben kérvényezni lehet a használati díj méltányossági elengedését. Az autópálya használata 2011. évtől már így sem térítésmentes, csak a használati díjat engedik el, a használathoz kapcsolódó járulékokat azonban ki kell fizetni, mely egy évre 24.000 Ft. A kérvényt a következő címre kell küldeni: 2101 Gödöllő, Pf.: 433., vagy 1380 Budapest, Pf.: 1170 A kérvény benyújtását decemberben, ill. legkésőbb januárban érdemes benyújtani, mert limitált számban engedélyezik a díj elengedését, így január után rendszerint elutasítják már a kérvényeket. Csatolni érdemes ehhez is a szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről, szakorvosi igazolást arról, hogy a gyermek tömegközlekedésben nem vehet részt, csak személygépkocsival szállítható. 6. Súlyadó elengedése A kedvezményért az önkormányzathoz kell fordulni (az év minél korábbi szakaszában, mert évvégére elfogy az önkormányzatok pénze). Kérvényt kell benyújtani a súlyadó méltányossági elengedéséhez az önkormányzathoz. Igazolások, melyeket csatolni kell (főnővértől kérhetőek): - Szakorvosi igazolást a gyermek tartós betegségéről (MÁK-os kék formanyomtatvány), - Szakorvosi igazolást arról, hogy a gyermek tömegközlekedésben nem vehet részt, csak személygépkocsival szállítható, - Jövedelemigazolások a gyermekkel egy háztartásban élőktől. 7. Gépkocsi szerzési támogatás Mivel a daganatos beteg gyermek az ő gyógykezelése alatt súlyos immungyengesége miatt nem közlekedhet közösségi közlekedési eszközökön, így az ő szállítása csak gépkocsival, vagy betegszállító gépkocsival történhet. Azoknak a családoknak, akiknek nincs gépkocsija az állam ebben a helyzetben segítséget nyújt egy személygépkocsi szerzéséhez, bizonyos feltételek mellett. A támogatás pénzbeli hozzájárulás, melynél figyelembe veszik a támogatásért való fordulás okát, a háztartás jövedelmi helyzetét. A hozzájárulást az alábbi gépjárművekre állapíthatják meg: 1. a közúti járművek műszaki megvizsgálásáról szóló rendelet értelmében új járműnek minősülő személygépkocsi,
2. vagy a súlyos mozgáskorlátozott személy speciális igényeinek megfelelő műszaki feltételekkel rendelkező, újnak nem minősülő, de legfeljebb négy éve forgalomba helyezett személygépkocsi, vagy 3. segédmotoros kerékpárnak minősülő, három- vagy négykerekű jármű, vagy 4. járműnek nem minősülő, sík úton önerejéből 10 km/óra sebességnél gyorsabban haladni nem képes gépi meghajtású kerekesszék. A hozzájárulás mértéke: 1. új járműnek minősülő személygépkocsi vásárlása esetén max. 900.000,- forint, 2. a súlyos mozgáskorlátozott személy speciális igényeinek megfelelő műszaki feltételekkel rendelkező, újnak nem minősülő, de legfeljebb négy éve forgalomba helyezett személygépkocsi esetén a vételár 60%-a, de legfeljebb 600.000,- forint, 3. segédmotoros kerékpárnak minősülő, három- vagy négykerekű jármű esetén a vételár 60%-a, de legfeljebb 600.000,- forint, vagy 4. járműnek nem minősülő, sík úton önerejéből 10 km/óra sebességnél gyorsabban haladni nem képes gépi meghajtású kerekesszék esetén a vételár 60%-a, de legfeljebb 600.000,- forint. A hozzájárulás felhasználásának módja: 1. A támogatás felhasználása új vagy használt gépkocsi szerzési támogatás iránti igény esetében a közbeszerzési eljárás útján kiválasztott, lízingtevékenységgel foglalkozó, pénzügyi szolgáltatást nyújtó szervezettel kötött lízingszerződés keretében történik. A finanszírozó szervezet a hivatal által megállapított támogatás összegét a vételárba beszámítja. 2. A támogatás felhasználása új vagy használt gépkocsi szerzési támogatás iránti igény esetében a közbeszerzési eljárás útján kiválasztott, lízingtevékenységgel foglalkozó, pénzügyi szolgáltatást nyújtó szervezettel kötött lízingszerződés keretében történik. A finanszírozó szervezet a hivatal által megállapított támogatás összegét a vételárba beszámítja. 3. Az utalvány a belföldi kereskedelmi forgalomban járművek, illetve gyógyászati segédeszközök értékesítésével foglalkozó, adószámmal rendelkező kereskedőnél, illetve belföldi, adószámmal rendelkező, személygépkocsi szervizelését és karbantartását végző szolgáltatónál használható fel. A kereskedő az utalvány értékét a vételárba, illetve az átalakítás költségébe beszámítja.
Szerzési támogatás ugyanazon személynek hétévenként egy ízben adható ki. A kérelmet a lakóhely szerint illetékes települési önkormányzat jegyzőjéhez kell benyújtani 2012. március 31-ig. A hozzájárulásra való kérelemhez csatolni kell: - a súlyos mozgáskorlátozottság tényét igazoló orvosi szakvéleményt (ún. hétpontos papír, ezt a házi gyermekorvos, az illetékes szakorvos állítja ki), - a jövedelemigazolásokat a háztartásban élők mindegyikétől, - a gyermek tanulói jogviszony fennállására vonatkozó igazolást, - az esetleges gyógykezelésre vonatkozó igazolást, - a szállítást végző személy érvényes vezetői engedélyének fénymásolatát, - a szülő (szállítást végző személy) írásbeli nyilatkozatát, hogy a súlyos mozgáskorlátozott személy személygépkocsival történő szállítását vállalja, - a szállítást végző személy nyilatkozatát, hogy a kérelem benyújtását megelőző hét éven belül saját vagy más személy mozgáskorlátozottságára tekintettel nem részesült gépjármű vásárlási vagy szerzési támogatásban, illetőleg gépjármű-behozatali vámmentességben. EGYÉB TÁMOGATÁSI FORMÁK Országos Egészségbiztosítási Pénztár által nyújtott Méltányosságból engedélyezhető egyszeri segély A méltányossági egyszeri segélyt annak állapíthatnak meg, akinek egészségi állapotában kedvezőtlen változás, egészségkárosodás következett be, és a kérelemben előadottak, az egészségbiztosítás által nyújtott ellátással vannak összefüggésben. A segély a biztosított egészségi állapotára, magas gyógyszerköltségével kapcsolatban kérhető, nehéz szociális körülményekre tekintettel nem állapítható meg, de a háztartás jövedelmi viszonyait figyelembe veszik. Adatlapot az osztályon dolgozó szociális munkástól kérhet, vagy megtalálja az OEP internetes honlapján a letölthető dokumentumok között. A kérelmet a lakhely szerinti illetékes Regionális OEP Igazgatósághoz kell küldeni, melyben a következőket kell, és érdemes leírni: - A gyermek és egy biztosított szülő (anya) személyes adatai: név, születési dátum, hely, anyja neve, lakcíme, TAJ száma, személyi igazolványszáma, adószáma.
- A gyermek diagnózisa, mikor került kórházba, mikor lett pontos diagnózisa, mikor kezdték a kezelését, mivel kezelték, kezelik, milyen kezelés várható még. - A család szociális körülményei: hányan élnek a háztartásban, hány gyermeket nevelnek, egyedül nevelik-e, van-e munkanélküli a családban, mivel jár, hogy a gyermek daganatos betegsége miatt kórházi kezelésre szorul (anya nem dolgozik, táppénzen, vagy gyesen, ápolási díjon van, nőttek az utazási költségek, gyógyszer, és gyógyhatású készítmények költségei, esetleg gyógyászati segédeszközökre van szükség, stb). - A család jövedelmi helyzete: minden a családba bejövő jövedelem felsorolása, nem csak a munkajövedelmek, hanem a táppénz, gyes, családi pótlék, gyermekvédelmi kedvezmény, lakásfenntartási támogatás, és egyéb segélyeké is. A kérelem és az adatlap mellé csatolni kell: - a gyermek betegségével kapcsolatos egészségügyi dokumentációt (szakorvosi igazolás a tartós betegségről diagnózissal, első zárójelentés, műtéti jegyzőkönyv, kemoterápiás protokoll és minden más fontos dokumentum), - A közgyógy ellátáshoz kiállított havi gyógyszerszükséglet, gyógyszerköltség, - Vényköteles és nem vényköteles gyógyszerek, gyógyhatású készítmények, gyógyászati segédeszközök költségéről igazolás (számla, nyugta), - A gyermekkel egy háztartásban élők a benyújtás előtti 3 hónapra visszamenőleges megszerzett jövedelmeiről igazolás. A kérelemmel kapcsolatban vizsgálják, hogy a családban az egy főre jutó havi nettó jövedelem meghaladja-e a mindenkori öregségi nyugdíjminimum legkisebb összegének kétszeresét, azaz 57.000 Ft-ot, gyermekét egyedül nevelő szülő esetén a két- és félszeresét, azaz 71.250 Ft-ot. A segélyben egy éven belül csak egyszer részesülhet egy család. OEP Regionális Igazgatóságok elérhetőségei: Közép-magyarországi Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 1139 Bp., Teve u. 1/a-c, tel: 06 (1) 288-5100 Észak-magyarországi Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 3501 Miskolc, Pf. 83, 3530 Miskolc, Mindszent tér 3., tel: 06 46 514-400 Dél-alföldi Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 6726 Szeged, Bal fasor 17-21. tel: 0662 561-200 Nyugat-dunántúli Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 9701 Szombathely, Pf. 105, tel: 06-94-311-050
Dél-dunántúli Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 7602 Pécs, Pf. 105, tel: 06-72-508-300 Közép-dunántúli Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 8201 Veszprém, Pf.: 73. tel: 88/546-600 Észak-alföldi Regionális Egészségbiztosítási Pénztár: 5001 Szolnok, Pf. 42. tel: 06-56-424-111 Gyermektartásdíj megemelése Ha a közös egyetértéssel vagy bírósági ítélettel megállapított gyermektartás megállapításának alapjául szolgáló körülményekben lényeges változás állott be, a tartás mértékének megváltoztatását vagy a tartás megszüntetését lehet kérni. (A gyermek daganatos megbetegedése ilyen, lényeges változás, mert tartós, és összefüggésben van a jogosult szükségletével.) A gyermek - függetlenül attól, hogy nagykorú - tartásra lehet jogosult akkor, ha azt egészségi állapota, betegsége, vagy munkaképtelensége indokolja. Annak megítélése, hogy az ilyen gyermek betegségével összefüggésben milyen mértékű munkaképesség-csökkenés áll fenn, orvos szakértői vélemény birtokában lehetséges. A véleményben foglaltaktól függően lehet köteles a szülő a gyermek teljes tartására vagy számára részleges tartás-kiegészítés biztosítására. Amennyiben a gyermek érdekében olyan rendkívüli kiadás szükséges, amelynek fedezését a tartásdíj kellő előrelátás mellett sem biztosíthatja, a tartásra kötelezett köteles megtéríteni e rendkívüli kiadás aránylagos részét. Gyermektartásdíj megelőlegezése A jogerősen megállapított és az átmenetileg behajthatatlan gyermektartásdíjat az állam megelőlegezi a gyermeket nevelő szülő részére. A megállapítás feltételei: - a tartásdíjat bíróság jogerősen megállapította, - a tartásdíj fizetésére kötelezettől a behajtás átmenetileg lehetetlen a gyámhivatalnak meg kell győződnie a legalább 3 havi behajthatatlanságról, - ha a gondozó személy nem képes a gyermek részére a szükséges tartást biztosítani, - és a gyermeket gondozó családban az egy főre jutó jövedelem nem éri el az öregségi nyugdíj legkisebb összegének kétszeresét. Kérelmet a gyámhivatalhoz kell benyújtani. Kérelemhez csatolni kell: - a gyermekkel egy háztartásban élőktől jövedelemnyilatkozatot, és az
ezeket igazoló dokumentumokat, - tartásdíjat megállapító jogerős bírósági határozatot, a gyermektartás eredménytelen végrehajtását igazoló, ill. a végrehajtás szünetelését kimondó 6 hónapnál nem régebbi foglalási jegyzőkönyvet, vagy a gyermektartásdíj bírósági behajtása iránti eljárás megindítását igazoló okiratot (végrehajtási lap), - a középfokú nappali oktatásban való részvétel igazolását. Védendő fogyasztó (villamosenergia és gáz közüzemi szolgáltatás) A 2007. nyarán kihirdetett új villamosenergia törvény (2007. évi LXXXVI. törvény) alapján egy új fogalom került bevezetésre: a védendő fogyasztók. A lakossági fogyasztók azon körére vonatkozik, akik (jogszabályban meghatározott szociális helyzetük, vagy valamely egyéb tulajdonságuk alapján) a villamosenergiaellátásban megkülönböztetett feltételek szerint vehetnek részt. A villamosenergia törvény és a végrehajtó rendelete fogyatékkal élő, ezzel védendő fogyasztónak tekinti a az a személy, aki, vagy aki után szülője vagy eltartója a családok támogatásáról szóló törvény szerint magasabb összegű családi pótlékban részesül. A törvény védendő fogyasztóknak nyilvánítja továbbá a szociálisan rászoruló személyeket, ilyen személy, aki ápolási díjban, rendszeres szociális segélyben, időskorúak járadékában részesül. Védendő fogyasztó lehet a család a villamosenergia szolgáltatónál, és a gázszolgáltatónál lehet, de egyszerre csak az egyiknél. A szociálisan rászoruló fogyasztót különösen az alábbi kedvezmények illetik meg: - részletfizetéshez, - fizetési haladékhoz, - előre fizető mérőhöz való jog. Családi adókedvezmény Magasabb összegű adókedvezmény érvényesíthető akkor, ha a családban olyan tartósan beteg, illetve testi vagy szellemi fogyatékos gyermek ellátásáról gondoskodnak, aki után a családi pótlék az állapotára (betegségére, fogyatékosságára) tekintettel jár. Ez utóbbi esetben a meghatározott kedvezmény összege független attól, hogy a családban egyébként hány eltartott van. A magasabb összegű adókedvezmény természetesen csak a beteg gyermek után jár, az egészséges testvérek után normál adókedvezmény érvényesíthető továbbra is. Otthonápolás keretében kérhető gyógytornáztatás Az onko-haematológiai beteg gyermekek, amennyiben állapotuk indokolja, igénybe vehetik az Otthonápolási Szolgálat által nyújtott szolgáltatást.
A Szolgálatok foglalkoztatnak gyógytornászokat is, így az ország bármelyik pontján lehetőség van a segítségüket kérni. A Népjóléti Minisztérium 20/1996-os rendeletében kimondja, hogy az otthoni szakápolási ellátásnak kórházi bennfekvést kell kiváltania, a beteg lakásán kell történnie, és olyan beteg számára nyújtható, aki közlekedésre képtelen. Az 43/1999 (III.3) Kormányrendelet 35 10. bekezdése kimondja, hogy Szakirányú rehabilitációs tevékenységek a logopédia kivételével legfeljebb két hónapos időtartamú kúránként legfeljebb28 vizitre rendelhetők el, amelyek az ellátás kezdetétől számított egy éven belül egy alkalommal megismételhetők. A szakirányú terápiás ellátáshoz szakorvosi (neurológus, ortopéd orvos, reumatológus) javaslatára van szükség. Szülői teendők: - Szakorvosi javaslat beszerzése - A szakorvosi javaslattal felkeresni a háziorvost, aki elrendeli a gyermek szakirányú ellátását. - Ezek után felhívni a háziorvos által megjelölt Otthonápolási Szolgálat vezetőjével, és elmondani, hogy a gyermek kemoterápiás/sugár kezelés alatt áll, így nem biztos, hogy a gyermek folyamatosan otthon lesz a 28 db vizit teljesítése alatt. - A szolgálat a beszélgetés alapján kiküld egy gyógytornászt, aki 28 előre egyeztetett alkalommal ingyenesen megtornáztatja a gyermeket. Ingyenes tankönyvellátás, kedvezményes étkezés Az iskolában a tartósan beteg gyermek, illetve a nagykorú, saját jogon emelt családi pótlékra jogosult gyermek ingyenes tankönyvellátásban kell, hogy részesüljön. Tartósan beteg vagy fogyatékos gyermek, tanuló után az intézményi étkeztetési térítési díj 50%-os kedvezménnyel vehetőigénybe, illetve három- vagy többgyermekes családoknál gyermekenként az intézményi térítési díj szintén 50%-os kedvezménnyel vehető igénybe. KÓRHÁZBAN ELÉRHETŐ SEGÍTŐK Pszichológus Az osztályon dolgozó pszichológus segíthet a beteg gyermeknek megérteni betegségét, és az azzal járó kezeléseket. Ők tudnak segíteni, enyhíteni a gyermek szorongásain, feszültségén, félelmein, indulatain enyhíteni, fenntartani a gyermekben az egészséges kortársak közé való
visszailleszkedés vágyát, melyben folyamatosan segítik is. A gyermek betegsége nem csak a gyermeket, hanem a családtagokat is megterheli lelkileg. Az osztályon dolgozó pszichológus a beteg gyermeknek, és a család többi tagjának is tud lelki támaszt nyújtani. Pszichológusok az osztályon: Zsámbor Csilla 1. a osztály Erős Nikolett 1. b osztály Szentes Annamária 2. a osztály Pedagógusok A daganatos gyermek hónapokig nem járhat iskolába a súlyos immungyengesége miatt. Ez azonban nem kell, hogy a tanulmányok felfüggesztését jelentse. A kórházban az itteni légkörre, a beteg gyermekek nevelésére szakosodott tanítók és tanárok segíthetnek a gyermeknek abban, hogy ne kelljen évet ismételnie, haladhasson az osztálytársaival, és később egészségesen, évveszteség nélkül, az ismerős gyerekekkel folytathassa a tanulmányait. A pedagógusok a Fővárosi Iskolaszanatórium Általános Iskolájának kötelékében végzik munkájukat. Tanárok az osztályon: Alsó tagozatos tanár: Fejérdyné Katalin 1. a, 1. b, 2. a osztályokon Középiskolai matematika tanár: Herjeczkiné Anna 1.a, 1. b, 2.a osztályokon Középiskolai magyar, történelem, angol és német tanár: Kuttor Zsófia 1.a, 1. b, 2.a osztályokon Gyógytornász és gyógytestnevelő A gyermek betegsége hosszú időre a kórházhoz köti a gyermeket. A gyógytornászok segítenek abban, hogy ez ne jelentsen ágyhoz kötöttséget is. Fontos, hogy a gyerekek megőrizhessék erőnlétüket, továbbra is tapasztalhassák a mozgás örömét. A kórház gyógytornászai a kifejezetten a daganatos gyerekek számára leginkább fontos és előnyös mozgásokat végeznek a gyerekekkel. A műtétek utáni rehabilitációban, a daganattal érintett testrész funkciójának visszaállításában e szakemberek hatalmas segítséget nyújtanak szakértelmükkel és folyamatos odafigyelésükkel. Náluk lehetőség van egyes gyógyászati segédeszközök és mozgásterápiához szükséges tornaeszközök kölcsönzésére is. Gyógytornász az osztályon: Andor Ildikó (1. a, 1. b, 2. a osztályokon)
Gyógytestnevelő az osztályon: Pektor Gabriella (1. a, 1. b, 2. a osztályokon) Játékterapeuta a Játszóház Alapítványtól A Játszóházban elérhető játékterapeuta a gyermek szabadidejének kellemes, hasznos és a gyermeket fejlesztő eltöltésében segít. A gyermek legtermészetesebb elfoglaltsága a játék. A kórtermek erre csak részben alkalmasak, minden igyekezet ellenére. A játszóház a kórházra legkevésbé sem emlékeztet, és a kellemes játékkal, kézműves tevékenységgel könnyebben feldolgozható, felejtethető a gyermekkel a betegsége, a kórház, és a kezelés. Játékterapeuta: Mina Katalin, aki a Játszóházban érhető el, mely az 1. a osztályról nyílik. Szociális munkás A gyermek betegsége az egész család életére kihat. A szociális munkás segíthet a szülő munkahelyi státuszának, a gyermek tanulói jogviszonyának rendezésében, a család anyagi helyzetének stabilizálásában a különböző önkormányzati, állami és alapítványi támogatások révén. Segíthet a szociális munkás a családnak a gyermek betegségéből kifolyólag megváltozó életritmusának kialakításában, hogy a család továbbra is jól és harmonikusan működhessen ebben a nehéz időszakban. Szociális munkás az osztályon: Molnár Kata az Őrzők Közhasznú Alapítvány a Tűzoltó Utcai Daganatos és Leukémiás Gyermekekért alkalmazottja (1. a, 1. b, 2. a osztályokon) ALAPÍTVÁNYOK Őrzők Közhasznú Alapítvány a Tűzoltó utcai Daganatos és Leukémiás Gyermekekért 1094 Budapest, Tűzoltó u. 7-9., honlap: www.gyermektumoralapitvany.hu Az Alapítvány a Klinika falain belül 6 db Baba-Mama szobát, illetve a Klinikaépület mellett lévő lakóházban 6 db lakást tart fenn. Ezekben a szobákban és lakásokban a vidéki szülők térítésmentesen szállhatnak meg gyermekük kezelése alatt, így folyamatosan a gyermek mellett maradhatnak. A szállások kiadását az osztályos főnővér koordinálja, forduljon hozzá bizalommal! Az Alapítvány által létrehozott tornateremben a daganatos gyerekeknek lehetősége nyílik a mozgás nagyon sokféle örömének átélésére. Második Otthon Daganatos Betegek Rehabilitációs Otthona (Bakonyszücs) 8572 Bakonyszücs, Petőfi u 2. tel.: 06 89/ 341-098, otthonveztő: Dr. Bakos-Tóth Márta A bakonyszücsi Rehabilitációs Otthon az első, több mint 20 éve működő intézmény,
mely a kórházakkal együttműködve segíti a betegek és családjaik lelki rehabilitációját, rekreációját az Otthonvezető pszichológus Dr. Bakos -Tóth Márta irányításával. Célja a rövid és hosszú távú rehabilitáció, és segítségnyújtás azoknak a gyermekeknek, hozzátartozóknak, akik a Kórházzal már nem kell, hogy szoros kapcsolatban legyenek, de pszichológiai, vagy pedagógiai segítségre még szükségük lehet. Az otthon szeretettel várja az ország minden részéről a beteg gyerekeket és családjaikat 5 épületegységgel, úszómedencével, szabadidős programlehetőségekkel, egyszerre kb. 28-30 főt. Az Otthonban nyaranta térítésmentesen lehet eltölteni egy-egy hetet, ahol gyógyultakkal és családjaikkal is találkozhatnak. Az Otthonba életkorhatár nélkül lehet jelentkezni, tehát 18 éven felüli betegek is részt vehetnek a programban. Azoknak a családoknak, akiknek az útiköltség komoly gondot jelent, azokat az Otthon szociális támogatásban részesíti.