S E G Í T Ő F Ü Z E T E1 K
Nyár, haj, iskola, barátok Apró történetek gyógyulóknak
Lektorálta: Dr. Kovács Gábor, Dr. Kriván Gergely Közreműködtek: Csajbók Bence, Huszár Petra, Molnár Kata, Orbán Brigi, Pollák Anna, Tóth Laci, Varga Milán, Zsirke Barbara A történeteket összegyűjtötte és rendezte: Takácsné Stalter Judit Illusztrálta: Balázs Gabriella Szerkesztette: Balázs Gabriella, Bálint Zsolt ISBN: 978-963-88259-3-3 Nyár, haj, iskola, barátok Apró történetek gyógyulóknak Kiadja: EGYÜTT A DAGANATOS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVÁNY Takácsné Stalter Judit 2 012 Nyomdai munkák: Druk-ker Kft., Budapest Jelen könyvet, illetve annak részeit fotóeljárással vagy bármi más módon sokszorosítani és terjeszteni csak a kiadó előzetes hozzájárulásával szabad! A könyv megjelenését támogatta: Antalis Hungary Kft.
Tisztelt Olvasó! Előszó A daganatbeteg gyermekeket gyógyítók körében régóta ismert az a tény, hogy a beteg gyermekek sokkal többet tudnak betegségükről, mint azt mi felnőttek feltételezzük, és ezt sokszor kódolva vagy egészen egyértelműen tudatják is velünk. Csak mi nem vesszük észre. Ez a könyv tükröt tart elénk. Leleplezi a hazugságainkat, szembesít a tapintat lanság unkkal. Ugyanakkor feloldozást is kapunk, hálát és köszönetet. A kezelések gyötrő heteiben nehéz erősnek lenni vagy legalábbis annak látszani. Ha elcsüggednek, ha minden reménytelennek tűnik: olvassák el újra és újra ezeket a gondolatokat, merítsenek erőt a gyermekek végtelen bölcsességéből és humorából. Ugye máris könnyebb Azon a februári szombat délutánon sok-sok kérdéssel föl vértezve indultam a kiskőrösi Rehabilitációs Központ felé, a Gyógyult Fiatalok Klubjába. Fejemben kérdések, szívemben kétségek. A fiatalok vajon hogyan fogadják érdeklődésemet? Korábban, amikor beavattam őket a terveimbe, ígérték, fölkészülnek rá, most mégis ott motoszkált bennem: tudnak-e beszélni a betegségükről, a megküzdésről, a kórházban töltött időről? Az átéltek, a velük történtek szavakba önthetők-e egyáltalán? S persze a magam dolga is aggasztott: vajon jól tudom majd irányítani a beszélgetést? S ahogy haladtunk befelé a délutánba, egyre jobban megnyugodtam, mert bizonyossá vált, mondandójuk üz enetet hordoz: a magam módján, így küzdöttem meg a be tegséggel. A délutáni beszélgetés estébe nyúlt, néha egymás szavába vágva, néha nagyokat nevetve, néha el csendesedve. Köszönöm mindnyájuknak, hogy megosztották velünk az átélteket! Bízom benne, erőt ad üzenetük a most gyógyulóknak! Dr. Kriván Gergely Takácsné Stalter Judit 6 7
Itt van ez a betegség Volt egy MRI, vagy másfél órát voltam benn a gépben. A végén anyát kellett fellocsolni. Én meg azt sem tudtam, mi történik. Aggódtam anyáért. Van egy daganat mondta a doktornő. Meg azt is, hogy úgy tűnik, jóindulatú. Nem az volt. Ettől kezdve nem szerettem az úgy tűnik dolgokat. 9
Hetekig a háziorvoshoz jártam, hogy lázam van, és vizsgáljon meg. Egyre jobban elfajult a helyzet, mert azt hitte, hogy lógni akarok a suliból. Aztán elküldött vérvételre, tudta, hogy utálom a szúrást, azt hitte, erre majd visszavonulót fújok. Az összes szakrendelésre elküldött, ami a rendelőben volt, úgyis csak hisztizek, és majd megunom a sok vizsgálatot. Végül is semmi bajom sincs! Csak itt van ez a betegség. A neurológus nem hitte el, hogy tényleg az. Mármint daganat. Anyukám bevitte neki az eredményt. A neurológus bocsánatot kért anyutól. Jártunk egyik vizsgálatról a másikra. Nem találtak semmit. Aztán a fül-orr-gégészeten elsápadt a doktornő: ez a kislány miért nincs még kórházban? 10 11
Ó, ez semmi, csak egy kis megnagyobbodás, egy kis jóindulatú kitüremkedés mondta a háziorvos. Anyu akkor sírva fakadt. Limfómának hívják Hát van egy limfómám! Az meg mi? Képzeld, nagyi, van egy limfómám! Rajtam kívül ennek senki sem örült a családban. 13
Ültünk a rendelő folyosóján. Várakoztunk. Játszottunk anyuval, hoztunk az automatából ezt-azt. Így ment ez vagy két órán keresztül. Mire várnak? kérdezte egy arra járó orvos. A lányomnál találtak valami limfómát, a vizsgálatot várjuk válaszolt anyu. Az orvos meg csodálkozott, láttam a szemében: neked van valami bajod? Hát, ami igaz, az igaz, le-föl rohangásztam a folyosón, nem éreztem, hogy valami bajom lenne. Heti kétszer jártunk a Szent Lászlóba. Mindenféle méréseket csináltak. Megkérdezték, milyen sampont hasz nálok, mennyi hajam hullott ki, és így tovább. A végén biopsziát vettek, mindjárt tudtuk, mi van. 14 15
Vizsgálgatott vagy egy tucat orvos a szakrendelőben. Akkor mi is a baja a lányomnak, doktor úr? kérdezte anya. Limfóma. Igen, igen, de az mit jelent? Rosszindulatú daganat, ne nézzen így rám! Rosszindulatú daganat, ne nézzen így rám! Én ebből nem értettem semmit. Anyu elsápadt, a dokik gondterheltek és szótlanok. Akkor most mi van? Meg fogok halni? 17
Jó eséllyel gyógyítható! A doki elmondta, hogy miket fogok kapni. Anyuval egy árva kukkot sem értettünk belőle. Csak néztünk, hogy akkor ez mi? Azt hittem, egy tájékozott anyukával találkozom mondta a doktor. Valami tévedés folytán a gyermekonkológia eddig kimaradt az életemből válaszolt anyu ingerülten. A doktor arca meglágyult: Kérdezzen nyugodtan. Ne aggódjon, ha valami most nem jut eszébe, megkérdezi holnap. Engem vagy a munkatársaimat mindig megtalál. A kislány daganata jó eséllyel gyógyítható. Akkor kicsit megnyugodtunk. Már volt remény. 19
A gondolatoktól nem lehet megvédeni senkit, és nem hiszem, hogy meg kéne. Erre egy példa: emlékszem, még pár hónappal a betegségem előtt volt valamelyik tévécsatornán egy műsor daganatos gyerekekről, és anyu nem engedte, hogy nézzem, átkapcsolt egy másik csatornára. Rá pár hónappal élőben megtapasztaltam mindazt, amitől meg akart kímélni Jobb, ha tudom 21
Édesanyám nem azért sírt, mert engem meg kellett műteni, hanem azért, mert ő már tudta, hogy daganatom van. De én is füleltem, hallgattam a többi szülőt. Aztán meg rákérdeztem, hogy ez nagyon nem úgy néz ki, mint amit antibiotikummal lehet kezelni. Akkor megmondták, hogy mi a helyzet. És innentől jobban emberszámba vettek: velem is leültek megbeszélni, hogy mi történik. Amíg ez megtörtént, addig 2 3 hónap eltelt. Jobb lett volna, ha rögtön az elején tudom. Apu vitt a Heim Pálba egy vizsgálatra. A nővér felvette a telefont és beleszólt: Itt a leukémiás a Madarászból! Így aztán mindjárt az elején tudtuk, mi a helyzet.
Hetekig ment az algopyrin. Ideges voltam, mert az algopyrint otthon is szedhetném. Miért kell nekem ezért kórházban lennem? Ráadásul a lázam sem ment le. Ez a bizonytalanság volt a legrosszabb. Volt egy betegtársam, aki leukémiás volt, de nem tudta, a szülei nem mondták meg neki. A leukémia szót ki sem lehetett ejteni előtte. Én ezt nem tartottam jónak. A gyerekek nem hülyék! Sokkal rosszabb a bizonytalanság. Egy idő után félni fogsz, mert nem tudod, mire számíthatsz, és kapaszkodni sem tudsz semmibe. Egy idő után úgyis megtudja mindenki, meg látja is: lógnak belőle mindenhonnan a csövek. Nem lehet ezt nem észrevenni. 24 25
Nekem senki nem mondta meg, hogy mi vár rám pontosan, csak annyit tudtam, hogy ez valami nagyon súlyos betegség. Végül is nem volt baj, hogy nem tudtam. Amit tudtam, hogy ez egy nagyon komoly vérképzőszervi betegség, de jó eséllyel gyógyítható. Nekem mindent elmondtak. Én az elejétől mindent tudtam. Mondták, hogy kemény lesz, ami rám vár, de meggyógyulhatok. Lesz kilenc kezelés, mindig számoltam, hányadiknál tartok. Más nem is érdekelt.
Próbáltunk mindent megérteni. A latin kifejezéseket az internetről keresgéltük. Eléggé belejöttünk. Egyszer anyu megkérdezte a doktort: Doktor úr, ez mit jelent? és rámutatott a sok latin kifejezés egyikére. A többit tudja? Nahát! Ezt nevezem! álmélkodott a doki. Nálunk anyuban megvolt a hajlam, hogy utánajárjon a dolgoknak. Inkább a lehetőségek hiányoztak. De megoldotta: a barátnői közül az egyiknek orvosi szótára volt, a másiknak a lánya volt orvos. Mutassátok a papírokat! kiáltott a nagymamám. Neki már nagyon sokféle betegsége volt, eléggé jártas volt ebben. 28 29
Most itt vagyok, hogy meggyógyuljak Nem vettem úgy, hogy ez egy rossz dolog, mosolyogva jöttem-mentem az onki folyosóján. Most itt vagyok, de azért, hogy meggyógyuljak. 31
Először nagy volt a riadalom. A bátyám, amikor meghallotta, mi van, csapot-papot otthagyott, rohant a munkahelyéről a kórházba. Körbeülték az ágyamat, és ott aggódtak mindannyian. Már nekem volt kínos. Az osztályfőnökömet ugyanakkor kezelték, mint engem. Az iskolában többször beszélgettem vele erről. Nem tudom pontosan, hogy mi volt a betegsége, de neki sokkal komolyabb volt, mint nekem. Értsétek már meg, én most sem vagyok rosszabbul, mint mikor nem tudtuk, hogy mi van! Annyi az egész, hogy most kiderült, ez meg ez a betegségem. Kész, mostantól gyógyulok! 32 33
Nagyon picik voltak az ágyak az egyik osztályon, én akkor is már elég nagy voltam, szóval kilógott a lábam az ágy végén. Azt hittem, hogy azért kerültem aztán a hematológiára, mert ott nagyobbak az ágyak. Hétfőn bekerültem az onkira, azzal, hogy kedden kezdődnek a kezelések. Full üres volt az osztály. Kedden aztán jött a sok kopasz gyerkőc. Úristen! Mit keresek én itt?! 34 35
Megkaptuk a kezelés előtt a hányáscsillapítót, volt mikor még egészben ki tudott jönni. Hülyéskedtünk, hogy jó lesz még másnapra. Figyelj, légy szíves, szedd már ki a branült, még odaérek a kémiaórára! kértem a nővért. Nem értem rá sokat időzni a kórházban. Éppen hogy lecsöpögött az infúzió, már mentem is. Várt a suli! Egyszer sem voltam citopéniás. Én még a szekrény szagát sem bírtam. Ha még párizsi is volt benne, akkor főleg! De hogy került a szekrénybe a párizsi? A sárga színű infúziót kaptam. Ránézni sem bírtam. Azóta még a mosogatószerben sem bírom a sárgát. 36 37
Hétszer hánytam egy nap. A doktornő azt mondta, pszichés alapon hányok. Nem tudtam, ez mit jelent, de hánynom kellett. Én az utolsó kezelésnél már nem tudtam bevenni a hányáscsillapítót. De be kellett. A tabletta úgy ment, ahogy jött. Volt egy blokk, amikor Ádám is folyamatosan hányt, meg én is. Néha együtt, néha fölváltva. Akkor kezdték a papír hánytálat bevezetni, de ez mindig átázott. Szereztünk egy vödröt. Nem szórakoztunk a papír hánytállal. Vödör középre, és akinek kellett, az nyúlt utána. 38 39
Segítek, hogy gyógyulj! A doki úgy tudott megnyugtatni, hogy részletesen elmondott mindent, észre sem vettem, mennyi idő telt el, és a vizsgálatnak már vége is volt. Szép az agy? kérdeztem tízévesen a doktort. Szép, ha már nincs ott az a daganat válaszolta. Ebben maradtunk. 41
Tízévesen nem éreztem a súlyát. A műtét előtt is ott ugrándoztam a folyosón. Mindenféle jó dolgokat tesznek a térdembe. Ezt mondta a doki műtét előtt. Elég jól hangzott. Én nem akartam portot, mert ha vége a kezelésnek, akkor a branült kiszedik, és otthon nincs bennem semmi. Idővel kezdtek szétmenni a vénáim. Jó nekem ez így? Beültették. Összeszoktunk és jó volt. 42 43
Eleinte tiltakoztam a port ellen. Az orvosok, nővérek hiába mondták, hogy jobb lenne. Nem, nem, és nem! Sok idő telt el így. Egy napon jött egy csinos csaj a szomszéd ágyra. Neki sikerült rábeszélnie kb. fél perc alatt. Végül a bokámban találtak vénát. Odarakták a branült. Elég kényelmetlen volt. Így lett nekem is aztán portom. Vették ki a portot. Gondoltam, megtartom. Már félálomban voltam, szóltam a dokinak, rakják el. Amikor fölébredtem az első kérdésem: Megvan? Mi? Hát a port! Úristen! Elrohant, kikukázták, nem győzték fertőtleníteni. Eltettem. Őrzöm. 44 45
Elhatároztam, most nem tornázom, de jött Gabi néni, és láttam, ebből nem lesz alvás. Gondoltam, gyorsan essünk túl rajta, közben kedvet kaptam, és sajnáltam, amikor vége lett. Apró örömök Egyszer besegítettünk Gabi néninek a tornába. A kórterem közepén tornázott egy kisfiúval, mi meg körben, az ágyakon csináltuk ugyanazon mozdulatokat. Egész jó délután volt. 47
A Bebe TV isteni! Főleg amikor órákon keresztül mennek a képernyőn a csillagok, pónik, királylányok. A Bambit tizenegyszer néztük meg! A négyéves tizenkettedszerre is meg akarta. Akkor elegem lett! Összeszedtem magam. Minden mosolyommal ránéztem. Mi lenne, ha mégse? Figyelj! Én most a Barátok köztöt fogom nézni mondtam neki. A mosoly túl jól sikerült, nem mert megszólalni, kissé megszeppent. Megkaparintottam a távirányítót. Elfoglaltam a tévé előtti fotelt. Győzelem! Hogy felerősödjek, mindenféle italokat kaptam. Volt köztük puncs ízű, csokoládé ízű. Szép fémdobozba csomagolva. Mikor hazamentem, szalonnás tükörtojást ettem. Nekem az volt a legjobb. Aznap csak tökfőzeléket akartam enni. Anyukám kétségbeesett, honnan varázsoljon nekem tökfőzeléket? Téblábolt a folyosón, most mi legyen? Éppen hozták az ebédet. Tökfőzelék volt. 48 49
Díszítettük a karácsonyfát, persze, az alkalizálás miatt nem ehettünk szaloncukrot. Az ágyban fekvők kötözték. Én az infúziós állvánnyal tudtam mozogni, ezért a megkötözött szaloncukrokat ráakasztották az állványra. Odatoltam a fához, a többiek ott levették és felakasztották a fára. Egy idő után megszántak bennünket a nővérek, és kaptunk egy szem szaloncukrot, és hozzá rögtön a savlekötőt. Egy szaloncukorhoz két savlekötő járt. Nekem be volt gipszelve a karom, és egyáltalán nem mozgathattam. Kissé behajlított és feltartott karral járkáltam. Mikor a mosdó felé tartottam, a nővér elkapott, épp jó volt a karállásom egy keringőre. Végigkeringőztünk a mosdóig. Egész nap jó kedvem volt. Nagyon szerettem volna egy programozható játékot. A baráti társaság, akikkel együtt jártunk kirándulni, összedobtak egyet. Ettől fogva a kezelések alatt sokkal gyorsabban múlott az idő. 50 51
Aki ismer, annak miért jobb, ha parókában lát? Rendszeresen borotváltam a bátyám fejét, mert eléggé kopaszodott. Figyelj, most cseréljünk! Te csináld az enyémet! mondtam neki egy napon. Akkor már nagyon untam, hogy több haj van a párnámon, mint a fejemen. Na, ez most egy csapásra megszűnt. 53
A doki felírta a parókát. Hú! Egy hosszú hajút választok! Konkrétan akkor nem is gondoltam, hogy ki fog hullani a hajam. Nekem a paróka nagyon meleg volt, meg viszketett is a fejbőröm, meg csúszkált is. Szóval nem szerettem. Vettünk egy csomó kendőt, meg anyu varrt is mindenféléket. Nagyon jól néztek ki. Ezeket szívesen hordtam. Én úgy használtam a parókát, hogy még kötöttem rá egy kendőt. Nekem így elég jó volt. A kendőmnek ugyanolyan színűnek kellett lennie, mint a pizsamámnak. Ennek mindig így kellett lennie! Szegény anyu, nem tudom, honnan szerzett be annyiféle színű pizsamát! 54 55
Akik nem tudták, hogy beteg vagyok, megkérdezték: Miért hordasz kendőt? Mert szeretem, mert divatos! ilyen normális válaszokat adtam, nem komplikáltam a dolgokat. A nagy sálat szerettem, lógott le a vállamra, mintha hajam lett volna. Én elég sokáig hordtam a kendőt, már bőven volt hajam, még akkor is. Nem tudom, miért, de nem akartam megválni tőle. Aztán az egyik táborban a többiek lebeszéltek róla. Aki nem ismer, annak mindegy, ha kendőben, sapkában vagy parókában lát. Aki ismer, annak miért jobb, ha kendőben, sapkában vagy parókában lát? 56 57
Léteznem kell! Csak a bal kezembe szúrhatod a branült! A jobbal írok. Léteznem kell! Sosem volt befestve a körmöm, mert csellóztam, és a tanárom tiltotta, hogy a kezünkön ilyen feltűnő dolgok legyenek. Na, végre itt az alkalom! gondoltam egy éjszaka a kórteremben, és kifestettem. Reggel a doki elájult. Nem örült neki. Kár, nekem nagyon tetszett! 59
Imádok focizni, azt rögtön mondták, hogy a foci ugrott. De ott van helyette más: például az úszás. Igazából az elején még nem tudtam, hogy lesz. De végül is mindent ugyanúgy tudtam csinálni, mint a betegségem előtt. Csak pár dolgot nem. De ezek helyett jöttek újak. Az akrobatikus táncot abba kellett hagynom. Azt mondták, semmilyen ugrabugrálós dolgot nem csinálhatok. De én szeretek táncolni! Akkor jött a hastánc. 60 61
Azt hiszem, a betegségem alatt anya sosem fáradt el. Nagyon jó, hogy anya végig velem volt. Nekem sokat segített. Persze, mindig mindent ő akart csinálni. Egyszer elaludt az ágyam mellett, de muszáj volt fölkeltenem, és csak ismételte, hogy bocsánat, bocsánat. Úgy csodáltam, mert láttam, mennyire álmos, és mikor helyzet van, milyen gyorsan összeszedte magát. Azt hiszem, a betegségem alatt anya sosem fáradt el. 63
Anya végig mellettem volt, ha kellett, észrevétlenül. A betegségem alatt nagyon jó kapcsolatom lett vele. Nagyon közel kerültünk egymáshoz. Nem kerített körbe, hogy ne tudjak mozdulni sehová sem. Azokon a napokon, amikor anyu dolgozott, és nem volt velem, nehéz volt megoldani a feladatokat: branül, infúziós állvány, ágytál, gipszelt kéz és irány a mosdó! Ha reggel elindultam, mire ő végzett a munkával és a kórházba ért, én is visszaértem a mosdóból. Nem tudom, anyu mikor aludt. Amíg beteg voltam, éjjel-nappal csak az anyu fejét láttam. 64 65
Segítettek mindenben Amióta volt ez a betegségem, a szüleimmel olyan dolgokat meg tudok beszélni, amit egy átlagos gyerek nem mond el. A betegség engem is közel hozott a szüleimhez, és a többieknél is ezt láttam. Nagyon szoros lett a kapcsolatunk, és ez olyan észrevétlenül alakult ki. 67
Nekem a szüleim nagyon sokat segítettek, apu még bulizni is elvitt. Teljesen visszafiatalodott. A családban nem mutattak semmit. Segítettek mindenben. Nálunk nagy volt az összefogás. Mindenki próbált úgy élni, mintha nem lenne itt ez a betegség. Nem úgy néztek rám, mint a beteg rokonra. A bátyámat eleinte nagyon megrázta, mert ő látta a nyári rohamaimat. Aztán, ahogy a műtét után, a kezelésektől jobban lettem, akkor már nem volt olyan magába forduló. 68
Velük lehettem. Ez nagyon-nagyon sokat számított! Az osztálytársaimnak eleinte nem volt könnyű megérteniük, hogy miért nem mehetek velük focizni, a strandra, sőt, még a napra sem. Aztán valahogy elfogadták. Akkor jöttek, amikor olyan program volt, amit nem kellett elutasítanom. Velük mehettem. Ez akkor nagyon nagyon sokat számított. 71
Két sugár közt irány a Zaba napok! Itt több színpadon mentek a koncertek. Jobb állapotban jöttem haza, mint mikor elmentem. Jó volt találkozni a barátokkal! Feltöltődtem. Az Anna miért kapott ötöst? Pszt! Az Anna most beteg! Velem is tessék úgy bánni, mint egy normális gyerekkel! mondtam az osztályfőnökömnek. Azért, mert volt egy betegségem, azért még én is ugyanolyan vagyok, mint a többi gyerek! Velem ne kivételezzenek! Egyáltalán nem szerettem, mikor sajnálkoztak, mert ugyanaz maradtam, mint aki voltam. Én két évvel fiatalabb korosztályba kerültem vissza a betegségem után. Nemigen értették, hogy miért nem tartok velük a dugi cigizésekre és ivászatokra. Sokkal komolyabban gondolkodtam, mint ők, ebben nem két év volt közöttünk a korkülönbség, hanem sokkal több. Az osztálytársaim, mikor meglátogattak, elmondták, mi volt az órán. Panaszkodtak, hogy már megint dogát írtak, ki felelt, meg ilyesmik. Én szívesebben feleltem volna, mint hogy itt legyek. 72 73
Ádámmal jóba lettem. Aki hamarabb ért a kórházba, az foglalt ágyat, hogy egymás mellett lehessünk. A másik ágyon Voltak barátszerzések. A legtöbbször először a családok lettek jóba. Volt egy lány a másik ágyon, anyukája, apukája és a testvérei is bejártak. A kétágyas szobában jó sokan zsúfolódtunk össze. Olyan volt, mint egy nagy, olasz család. Jókat nevetgéltünk. Aztán mikor este csak ketten maradtunk, folytattuk a beszélgetéseket. Úgy alakult, hogy legközelebb is egy szobába kerültünk. A gyógyulásom után még sokáig tartottuk a kapcsolatot. 75
Egyszer átszöktem a szomszéd szobába, egy kicsi kétéveshez. Elkezdtünk játszani. Tizenévesen elég sok játékot tudtam. Amikor mentem kezelésre, mindig megkérdeztem, hogy ott van e? Akkor, a kezelés alatt végig nála szomszédoltam, mindkettőnknek nagyon jó volt. Gyorsan telt az idő. Ma is tartjuk a kapcsolatot. A közös kórterem sokkal jobb volt, mert nem voltunk elzárva. Beszélgettünk, játszottunk, és így ezek lassan barátságokká alakultak. Miskolcon kezdtem a kezelést, nem ismertem senkit. A kórtermek külön voltak, és hogy őszinte legyek, akkor nem is volt nagy kedvem ismerkedni. De a szülők (azok) rendszeresen beszélgettek, és anya többször mesélt egy leukémiás fiúról, aki velem egyidős, és ő is most kezdte volna a középsulit, csak jött a betegség. Szimpatikusnak tűnt, meg egy cipőben is jártunk, ezért elkezdem vele beszélgetni. Talán egy könyvről nem volt valami izgalmas téma. Aztán eltelt jó pár hónap, és én már más kórházban kezelődtem, de azért rendszeresen neteztünk. Egyszer visszamentem trombocitáért, és akkor ő is bent volt a kórházban, ugyancsak trombocitáért. Nagyon jól elbeszélgettünk, hiszen már fél éve ismertük egymást! 30 km-re lakik tőlünk, és szerencsére abba a városba gyakran mentem rokonokhoz, így tudtunk találkozni. Aztán ő is jött hozzánk. Már vége lett a kezeléseknek, de a barátság megmaradt. Eddig minden nyáron együtt voltunk táborokban egy-egy hétre. Sőt! Tavaly nyáron már a családi nyaralást is egybekötöttük, ami kéthetes volt, és nagyon jól éreztük magunkat! Ezeknek a hosszabb nyaralásoknak meg táboroknak köszönhetjük a legtöbb élményünket, és persze a közös sorsunknak a barátságunkat. 76 77
Egy lánnyal, Annával szinte sorsszerű volt, hogy találkoztunk. Két évvel fiatalabb nálam, de egy hónap különbséggel ugyanazon a betegségen estünk át. Ugyanúgy visszaeső volt ő is, ugyanazt a kezelést kapta. Én egy hónappal előtte jártam benne. Vele a közös élmények hoztak össze. Transzplantom is pontosan egy hónappal az övé előtt volt, és ugyanabba a szobába került a saját transzplantján, mint amibe én voltam elzárva. Vele nagyon szoros kapcsolatban maradtam. A betegségről a nézőpontunk azonban nagyon különbözik. Ő azóta a kórház felé sem néz. Nem tartja a kapcsolatot rajtam kívül senkivel, és a legkevesebb dologra akar emlékezni a kórházi időszakról. A második betegségemmel a Tűzoltó utcában kezeltek. Itt jóval több kapcsolatot tudtunk teremteni, hála a közös kórteremnek. Az első barátság nem sokkal a bekerülésem után alakult. A Klaudia melletti ágyra kerültem, ő pár évvel fiatalabb csak nálam. De akkor az egész éjjelt átbeszélgettük. Már hírből ismertem, mivel tele volt a folyosó a verseivel, amiket a kezelésekről, az osztályról, illetve a saját állapotáról írt. Én az elején, mikor elkezdtem, nem nagyon beszélgettem másokkal, mivel nem is igazán fogtam fel, hogy mi történik velem. Anya ecsetelte nagy vonalakban a helyzetet, de akkor az foglalkoztatott, hogy hogyan, miért, és miért éppen velem? Közben feledésbe merültek ezek a kérdések, mert jöttek látogatni a rokonok, a barátaim. Közben sok levelet kaptam a barátaimtól. Ezek kitöltötték a napjaimat. A kezelések eléggé megviseltek, de ott, a klinikán megismerkedtem egy velem egykorú fiúval, akivel jóba lettem, sokat beszélgettünk, ez is elterelte a figyelmemet. Aztán kb. tíz év után Bakonyszűcsön találkoztam vele újra. Azóta is tartjuk a kapcsolatot, levelezünk, és minden évben találkozunk. 78 79
Milánnal és Katával kontrollokon találkoztunk és úgy ismertük meg egymást. De igazából az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány által szervezett hajókirándulásokon, gyereknapokon kovácsolódtunk össze. Miről beszélgettünk? Az első mindig az volt, hogy megbeszéltük, kinek mi a baja. De ezzel kapcsolatban, Annát leszámítva, több szó senkivel sem esett. Annával folyamatosan megbeszéltük, hogy melyikünk hogy reagált ugyanarra, illetve ki meddig bírta citopénia nélkül. Ezenkívül legtöbbször tervezgettünk. Terveztük a jövőt. Érettségi, felvételi Mivel akarunk majd foglalkozni, hova kell még elutaznunk. Érdekes, hogy a legtöbbünkre úgy hatott ez a dolog, hogy a klinika/betegség irányába fordultunk. Többen választották az egészségügyi pályát, vagy az alapítvány által közel maradtunk a kórházhoz. A kórházból nekem egy barátom elég sokáig megmaradt. A pszichológus lány. Sokat beszélgettünk annak idején. Vele többször találkoztam táborokban is, sőt, az esküvőjén is ott voltam! De mára ez a kapcsolat elmaradt. Neki gyereke van és vidékre költözött, nekem is megvan a baráti köröm a saját korosztályomból. 80 81
Én a betegségem alatt sosem sírtam, nem voltam elkeseredve. Egy alkalommal, mikor otthon voltam, fáztam, vacogtam, pedig kint 30 fok meleg volt. Felhívtuk az orvost. Azt mondta, ez a lelkem reakciója a betegségre, mert sosem adtam ki magamból sírással a feszültséget. Mégis azt mondom, jobb volt az a tíz napos vacogás. Lelki dolgok 83
Mélyen az ágyban A közepe nagyon nehéz volt. Eltelt már sok, és még sok volt előttem. Ha beosztották volna a rosszakat, akkor jobb lett volna, mint hogy egyszerre zúdult rám minden. Persze, tudom, hogy ez nem így működik. Összejöttek a dolgok: akkor mondták meg, hogy mi a bajom, a vénáim is szétmentek. Elég rossz állapotba kerültem. Azt nem szerettük, amikor nagy csönd volt a kórteremben, és csak úgy voltunk. 85
Amikor minden összejött, és eléggé a padlóra kerültem, akkor rendezkedett be a szomszéd ágyra Kata. Engem ő húzott ki. Akkortól új erőre kaptam, és sokkal jobban lettem. Ami kiugrasztott az ágyból 87
Nekem nagyon sokat segített az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány. A kezelés végén jött a bécsi kirándulás. Addigra össze kellett szednem magam, hogy mehessek! Aztán meg a transzplant közben tudtam meg, hogy van esélyem kimenni az alapítvánnyal Törökországba, egy művészetterápiás táborba. Erről sem akartam lemaradni. A kezeléstől eléggé mélyponton voltam. Résnyire nyitottam a szemem, és azt hittem, nem jól látok! A szemben lévő ágyon egy hozzám hasonló korú lány feküdt, hosszú, loboncos hajjal. Ez meg mit keres itt? Rögtön jobban lettem! 88 89
Élem tovább az életem vidáman és egészségesen! Más lettem a betegségem alatt. Láttam az osztálytársaimat, sokan elzüllöttek, drogoztak, cigiztek. Én tudom, hogy miért nem szabad ezt csinálni. Tudom, hogy ez sokba kerül, hogy mit ér az élet. Én a korombeliekkel nem találtam meg a hangot. Inkább idősebbekkel barátkoztam. Úgy éreztem, jobban megértenek. 90 91
Tudom, mi a fontos az életemben. A barátaim, osztálytársaim sokszor nyafognak. Mi bajuk van az élettel? Versenyekre jártam, talajtornáztam. Rossz volt kizökkeni ebből a megszokott életből. De aztán, mikor vége lett a kezeléseknek, akkor visszaállt. Nem vett más irányt az életem. Gyorsan átestem az egészen. Jóformán gondolkodni sem volt időm, már vége is lett. Ez volt, ezt lezártam, kész, ennyi. De nem felejtettem el. Volt régen egy papagájom, de az régen volt, még a betegségem előtt. A betegségem alatt mondtam anyunak, ha majd meggyógyulok, szeretnék újra. Így aztán már jó pár éve visszahoztuk ismét a csurikat. 92 93
15 évesen nagy terveim voltak: bedaueroltatom, befestetem a hajam. Pont akkor gondoltam ki ezeket, mikor kiderült a betegségem. Aztán eljött az idő, amikor újra megnőtt a hajam, és előálltam vele ismét. Anyu alig kapott levegőt, azt hitte, elfelejtettem! Egy kutyát szerettem volna. Mikor meggyógyultam megkaptam. Már nyolcéves! Először hajbeültetés volt a kívánságom, de aztán inkább a Zanzibár együttessel akartam találkozni. A sport nyolcadikban már nem volt túl hangsúlyos az életemben (még fiatalabb koromban karatéztam, illetve kosaraztam). Annyira így nem is hiányzott, bár focizni noha nagyon béna voltam szerettem. Miután újra járhattam suliba, a betegség alatt kialakult csontritkulásom miatt sokat fájtak a térdeim, be is voltak duzzadva. Rendszeresen jártam gyógytornára, tesiórákról fel voltam mentve, de focizni azért eljártam. Aztán egy idő után nem jártam se gyógytornázni, se focizni, és szép lassan elmúlt a fájdalom. Ez a kis pihenő jót tett a csontjaimnak, és most már bármit sportolhatok, amit csak szeretnék. A tizedik év végétől minden nyáron evezni mentem, mostanában pedig squash-olni járok. 95
Amikor vége lett, azt mondtam anyának, hogy én a barátaimmal szeretném folytatni a sulit. Ez eleinte nem ment, mert elég gyenge volt az immunrendszerem, úgyhogy az elején kijártak hozzám a tanárok, és otthon vizsgáztam le mindenből. De a barátaim, osztálytársaim mindennap meglátogattak. Nagyon jólesett, hogy így törődnek velem. Szóval levizsgáztam mindenből otthon, és mikor már mehettem suliba, akkor ugyanúgy, azokkal az osztálytársakkal folytattam, akikkel elkezdtem. Tizedik után elmentem Szekszárdra mechanikai műszerésznek, ezután letettem a műszaki kereskedő szakmát, most pedig érettségizek. A Gyógyult Fiatalok Klubjával csoportvezetőnek mentem az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány seregélyesi táborába. Jó volt a gyerekekkel, de kicsit jobban rájuk kell készülni. Túl gyorsak. Túl korán keltek, este meg én már rég aludni tudtam volna, de ők még mindig túl gyorsak voltak. 96 97
Örülök, hogy bekapcsolódhatok pl. a seregélyesi táborba. Ha már egyszer beteg voltam, legyen valami haszna, mert amin átestem, azt hasznosítani szeretném. Különben semmi értelme, hogy beteg voltam. Az életem ugyanúgy folytatódik tovább, de szeretnék sok mindent átadni a kicsiknek, hogy nekik könnyebb legyen. Az idő értéke Mikor vége lett az egésznek (sőt, már kicsivel előtte is) azon gondolkodtam, hogy nem megyek többet iskolába. El voltam keseredve amiatt, hogy eltelt két év és már túl idős vagyok az iskolapadhoz, stb. Munkát akartam keresni Aztán csak elkezdtem a középiskolát, leérettségiztem, aztán egy másik suliban lett egy felsőfokú informatikus szakmám is, most pedig egyetemre járok 99
Hatosztályos gimnáziumba jártam, és nyolcadikos voltam, mikor megbetegedtem. Ez már év végén történt, így a nyolcadikos bizonyítványomat még gond nélkül megkaptam. Nagyon rendesek voltak a tanárok, de én is rendes diák voltam. Amikor befejeztem a kezeléseket, osztályozóvizsgák után visszatérhettem a régi osztályomba, tehát 10. évfolyamban csatlakoztam be újra. Igaz, matek- és angolórákra kilencedik osztály második félévében is jártam már, amikor jobb állapotban voltam. Azt hiszem, fel sem merült, hogy évet ismételjek. A tanárok tényleg teljesíthető követelményeket állítottak a vizsgákon. Nekem meg elég jó eszem volt hozzá, hogy ez ne legyen probléma. Én már a kezelések alatt is azon törtem a fejem: hogyan tovább? Amikor vége lett, akkor egyszerre rám szakadt valami mérhetetlen szabadság. Nyár, haj, iskola, barátok Ráadásul a betegség adott egy nekem való életcélt is! Azóta tudom, hogy művészetterápiával szeretnék majd foglalkozni. Előtte fogalmam sem volt, mihez kezdjek. Semmi nem érdekelt annyira 100% osan, hogy képes lennék azt csinálni egész életemben. Most azt tanulom, amit szeretek. Úgy érzem, nagyjából a helyemre kerültem. Szerintem egy ilyen esemény után nagyon kevesen tengetik az életüket céltalanul. Mindannyiunknak volt ideje, lehetősége, illetve kényszere és szüksége arra, hogy átgondolja, mit csinált eddig. Mit akar még az élettől? Képtelenség ott folytatni, ahol, és ahogy abbahagytuk! Egy kisgyereknél ezt a változást talán a szülő lépi meg, és nem ő. Egy bizonyos életkor után azonban, ha valaki meggyógyul, valamit biztos, hogy tanul ebből: az idő értékét. Azt hiszem, mondhatom, hogy én is csak ezután kezdtem el igazán élni. Az iskola miatt új városba költöztem, új barátok (csak a régiek után), új hobbik. Nekiálltam jógázni, mozogni, utazni. Szeretném megvalósítani apránként, amik a bakancslistámon szerepelnek. Egyvalamitől azért nagyon tartottam. Mivel már akkor is matematikus akartam lenni, féltettem az agysejtjeimet a sugárkezeléstől. Mi van, ha hülyébb leszek? Hát, ha butább is lettem, olyan sokkal azért biztosan nem, mert ha minden jól megy, idén megszerzem a matematikus és a matematikatanári diplomámat is az ELTE n. Anyukám próbált ugyan lebeszélni erről a pályáról, mert el sem tudta képzelni, hogy miből él meg egy matematikus. De magam miatt mindenképpen el akartam végezni. Egyrészt, mert csak ez érdekel, másrészt, hogy bebizonyítsam magamnak, képes vagyok rá. Egyelőre nem bántam meg a döntésem. Remélem, hogy később sem fogom! 100 101
Türelemtanulás Versek a folyosó falán Herold Klaudia versei Kicsit kiütött a kemó, ez nagyon nagyon nem jó. De hál Istennek itthon vagyok, cukrok most már nem jelentenek gondot. Lázam az, mire figyelni kell, ha fölmenne harmincnyolcra, irány a klinika! Én inkább bejárok kontrollra, és agykontrollozok, hogy több idő jusson otthonra! Nyaralás most lefújva, egy hétig tutira! Ilyen vérképpel a doktornő nem enged sehova! Az aftámat kezelgetem, de úgy megszeretett engem, olyan lassan kezd begyógyulni, hogy én addig megunok türelmet tanulni. Na, mindegy, ez van, most már csak jobb lehet, én pedig addig is tanulom a türelmet! 102 103
A diéta alatt Tanultam a diéta alatt sok önuralmat és önfegyelmet, pedig nem ehettem sokat, annál inkább keveset. A cukor meg elmúlt, miután abbahagytam a kiváltó ok szedését, szteroid őfelségét Így volt ez decemberben, s lesz majd szeptemberben, legalábbis az utóbbit teljes szívből remélem. Végignéztem, ahogy előttem nyalták a fagyit, de helyretettem a dolgot, a fejemben, itt. Néztem, ahogy a boltokban sorakozik az ezerféle csoki, de én diétát tartok, nem eszlek meg, köszi! Na, jól van, ennyi legyen elég mára, majd készülünk a szeptemberi, újabb diétára. Csak pozitívan! Meggyógyultam már, a suli engem vár! Na, meg jövőre a nyár! Cukros most már nem leszek, Koplaltam én eleget. Nem várom őt vissza soha, elmegyek a fagyizóba! Ennyi volt a gyógyulás, a leukémia már nem társ! Elment máshová, tőlem messze már! Élem tovább az életem, vidáman és egészségesen! Erős leszek és nagyon vidám, mert így kerek a világ! 104 105
Jegyzetek: Jegyzetek: 106 104 105
108