down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 1 Down dada Nem vagy egyedül!
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 2
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 3 Kedves Szülôk! Megszületett egy kisbaba. Ez a várva várt pillanat minden szülô számára az élete legszebb perceit jelenti. Ti most mégis aggódtok, mert az elsô percek örömét követôen megtudtátok, hogy kisbabátok más, mint amilyennek vártátok, Downszindrómával jött a világra. Mi, a Down Dada szülôi szolgálat önkéntes tagjai, hozzátok hasonlóan Downszindrómával született gyermekek szülei, jól ismerjük ezeket az érzéseket. Amikor a mi Down-szindrómás kisbabánk megszületett, mi is tanácstalanok voltunk az elsô pillanatban, kétségekkel küzdöttünk. Kerestük az okokat, hogy miért pont mi vagyunk ebben a helyzetben, ki a felelôs, ki hibázott, hogy ez történt velünk... Mindemellett azt is éreztük, hogy ez a kisbaba, aki a miénk, ki másra számíthatna, mint ránk? Miután elhatároztuk, hogy megpróbálunk megfelelni annak a feladatnak, amit egy különleges gyermek nevelése jelent, egyre többször vettük észre magunkon, hogy már mosolyogni is tudunk. Egyre kevesebbet emésztettük magunkat azon, hogy mennyire más a mi helyzetünk, mint amit vártunk, és egyre gyakrabban gondoltunk arra, hogy talán nem véletlenül született ez a baba hozzánk. Nap mint nap megtapasztaltuk, hogy a gyermekünk nevelésével együtt járó gondok mellett sok örömünk is van, amit az elején nem is reméltünk. Megtapasztaltuk, mekkora boldogságot jelent, amikor ránk mosolyog, amikor elôször megfordul, felül, feláll, elindul, az elsô szavait kimondja. Hiszen ez a mi gyermekünknek nehezebb, mint más gyerekek számára, neki ehhez még jobban szüksége van a szülôi szeretetünkre, odafigyelésünkre. Ez a mi közös sikerünk 1
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:40 AM Page 4 Az idôben elkezdett korai fejlesztéssel, szeretô családban felnôve, az egyre inkább gazdagodó segítô intézményrendszert igénybe véve a Down-szindrómás gyerekek is teljes életet élhetnek, a szüleiknek nagyon sok szeretetet és örömöt adnak. Down Dadaként azért vállaljuk önkéntesen a sorstárssegítô szolgálatot, mert szeretnénk, ha minderre minden Down-szindrómás gyermeknek esélye lenne. Miben tudunk mi, Down Dadák segíteni? A Down Dada Szolgálat önkéntesei azzal tudnak segíteni, hogy saját életük példájával megmutatják, hogy Down-szindrómás gyermekkel is lehet boldog, kiegyensúlyozott életet élni. Ezenkívül bármilyen kérdésetekre, ami a Downszindrómával, az ezzel élô gyermekek nevelésével kapcsolatban felmerülhet, saját vagy a többi sorstárs tapasztalatai alapján megpróbálnak választ adni. Ilyenek például a Down-szindrómás gyermekeket nevelô szülôket megilletô juttatások, a fejlesztési lehetôségek, fejlesztési és nevelési módszerek. Szívesen keressük fel a Down-babák szüleit, akár közvetlenül a szülés után már a kórházban, akár késôbb a saját otthonukban, vagy egy megbeszélt helyen. 2
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:41 AM Page 5 Szeretnénk, ha éreznétek, nem vagytok egyedül, számíthattok ránk. Szívesen beszélünk a szülôkkel vagy nagyszülôkkel olyan kérdésekrôl, mint: Mi a Down-szindróma? Genetikai rendellenesség Tiszta triszómia Transzlokáció Mozaik Down Mirôl ismerhetô fel? Mi várható? (gyermekeink fejlôdése) Fejlesztési módszerek Down Dada Szolgálat Gyermekeink viselkedése, nevelése, gyermekeink szeretete és humora... A Ajánlott irodalom: Gruiz Katalin: Down-baba született Máté Gabriella: Meglásd, gyönyörû lesz Beszélgetések Down-kóros gyermekek szüleivel, nevelôivel, gyógypedagógusokkal, orvosokkal Kissné Haffner Éva Alkonyi Mária: Ôk és mi: Down-szindrómás csecsemôk és kisgyermekek korai fejlesztése Gyöngy Anna: Panka naplója Kim Edwards: Az emlékek ôrzôje Kisfalvi Angéla: Jákob naplója Kisfalvi Angéla: A kerítésen túl Laszlóczki Valentina: Az én kis Buddhám Edith Schreiber-Wicke: A szivárványgyermek w 3
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:41 AM Page 6 Internetcímek: www.downdada.hu www.downegyesulet.hu a Down Egyesület oldala www.downalapitvany.hu a Down Alapítvány honlapja www.downkorai.hu a Down Alapítvány korai fejlesztôjének oldala www.downszivarvany.cjb.hu a szegedi Szivárvány Szülô Alapítvány honlapja Néhány blog Down-szindrómás gyereket nevelô családoktól: http://down.blog.hu/ http://pomogacs.blogspot.com/ http://www.szirkababa.blogspot.com/ http://hangalia.blogspot.com/ http://www.babaszoba.hu/services/blog/angyal http://www.szmarcsi.eoldal.hu/ http://katimama.blog.hu/ www.down-up.hu A Down-szindrómás gyermeket nevelô családok internetes levelezôlistájához való csatlakozás a down.levlista@gmail.com címre küldött e-maillel lehetséges. Ha szeretnéd felvenni a kapcsolatot Down Dadával, hívd a 06 40/200 904 (H-P: 8.00-18.00) számot, vagy küldj e-mailt az info@downdada.hu címre. 4
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:41 AM Page 7
down_dada_kiadvany:layout 1 3/19/09 10:42 AM Page 8 EüM Egészségügyi Minisztérium A kiadványt az Egészségügy Minisztérium támogatásával kiadta a Down Egyesület.